身心障礙者服務資訊網-新版上線

　　「身心障礙者服務資訊網」（Disability Information Network）歷經8個月的努力，終於以新面貌與大家見面囉!!本站自1999年1月開始上線提供服務，上線之初，台灣的網路使用人口僅有250萬人，那是一個社會大眾還不知道網路可以做什麼的年代，相較於今日，台灣已有1622萬人上網，一般民眾已經熟悉網路訂票、網路報稅、網路購物、網路掛號等，偃然快變成「沒有網路，就不知道可以做什麼」的年代了!

　　新站功能將有助於身障議題資訊的擴散、網路社群的交流，很歡迎您提供您的想法、協助宣傳站上各項資訊，促成一個對身障者友善的社會環境!

　 　目前屏東縣約有4千多位心智障礙者，卻只有三所機構提供心智障礙者職業訓練，形成粥少僧多的現象。幸好，耕耘超過20年的「屏東縣啟智協進會」，已成為 屏東縣大型的社會福利機構，服務的內容相當多樣，包含：職業訓練、就業輔導、托育養護、安親課輔、日間照顧、到宅服務、居家照顧、關懷訪視等。

　　該會地處台灣最南端，經濟財政比其他城市落後又較無大型企業捐助，全國新聞媒體的曝光度更是緣木求魚，故無論是會員開拓，志工招募及經費募集，都是全體工作人員所面臨的最艱困挑戰!本期電子報我們邀請了「屏東縣啟智協進會」的家長、專業工作人員與大家分享南台灣辛勤耕耘的感人故事!

當紙飛機飛近我身旁

　　看到中時電子報報導：三年前，有一個小四生注意到同校心智障礙生遭同學欺負，還有家長叮嚀子女不要和「傻瓜」玩，她感慨地寫了以「天空上的紙飛機」為題的作文，意外感動一位視傳系講師。促成這位老師帶學生含淚拍攝啟智班故事的同時，頑皮的孩子也受到感化，從此善待她筆下的「紙飛機」。在此摘錄部分報導內容：「小四那年看到普通班高個子同學搶三年六班學弟的玩偶，嚇得這位學弟哇哇大哭，旁邊的人包括我在內，都不敢上前攔阻，憤慨心情下我寫了『天空上的紙飛機』，提出『飛行計劃』，呼籲大家多關懷弱勢，讓他們這些紙飛機脫離黑暗，享有蔚藍的飛行晴空。」

　　紙飛機在3歲時，因高燒而罹患癲癇病症，每天清晨經常發作2、3分鐘，經過5、6年無數的求醫、問神卜卦，仍然沒有減輕病情，最後在高醫江教授專精及豐富的臨床經驗，判定為頑固型的癲癇，且在用藥已達最高劑量仍無法改善的情形下，接受建議赴台北榮總切割腦腁質體手術，更慶幸明醫相助，術後有顯著的進步，發作的情形也改善次數減少，惟腦部的傷害已無法挽回。 

有愛相伴，看見力量

　　27歲以前的宗屏，非常的單純，生命一如常軌的生活著，有疼惜她的老公及一個可愛的女兒，無憂無慮。但自從生下老二（唐寶寶），讓這個人生變調。當看見產房一排出生的嬰兒中，最醜的是她的孩子，又在醫生的證實下，痛哭失聲，心想：「我到底是做了什麼壞事，生到這種孩子？」在其大哥的鼓勵下：「這孩子非凡人，她是來成就妳的。」勉強接受她，更讓她心安的是先生一句話：「讓我們一起試著帶帶看」，而改變整個故事。

　　一如唐氏兒典型症狀，先天性心室心房破了大洞，孩子如果沒有開刀治療，就永遠長不大，且體弱多病，甚至夭折。4歲前連7公斤都不到，幾乎常常以院為家，在醫院過年的淒冷至今記憶猶新，直到不能拖延，醫生決定冒險動刀，那場攸關生死的手術，是其母女的轉捩點。成功的手術，保住了性命，但往後的日子該如何過下去，才是挑戰的開始

　　明知折翼的天使會在荊棘中成長，做母親的總盼孩子少跌一步，少痛一些。但她對孩子的教導絕不放任，要孩子知道冷、熱，把孩子帶到室外吹寒風，告訴她這是「冷」。知道這是殘忍的做法，但不能不教，心中的痛只有母親知道。她努力學習特教技能，更參與「屏東縣啟智協進會」的各項活動，進一步得到更多資訊來幫助可愛又可憐的孩子。孩子學齡前就讀時常碰壁，幸好上天關了一扇門，卻為她開啟另一扇窗，終於找到私立幼稚園就讀。老師雖無特教經驗，但願意嘗試的心，令家長感動，使孩子得以跨出家門，與其他小朋友學習與互動。

　　在強烈的使命感下，讓宗屏把更多的心力投入特教的學習與志工行列中。因緣巧合進入協進會早療中心當教保員，從此身心障礙的孩子就是宗屏的孩子，就是宗屏的挑戰！不管是智障兒、腦麻兒、自閉兒等各類型的憨兒，都有不同的方式及教導。遇到孩子耍賴或拒絕學習時，她會比孩子「ㄍㄧㄥ」得更久，因為她知道心一軟，未來孩子得付出更大代價。

　　曾經有孩子因不順他的心，狠狠的咬住宗屏的手臂；當孩子打心底接納她，主動伸手擁抱時，幾個月消不去的瘀傷，頓時消失得無影無蹤，孩子還會對瘀青的手臂說痛痛哦！訓練的課程中，憨兒上廁所是家長最頭痛的問題。有個孩子訓練過程中，經過觀察與試驗，知道孩子只是不願意在廁所大小便，她耐住性子，陪在廁所半小時，甚至更久，想過多種方法，如水聲，滴些少量的水在腿上，或開水龍頭讓水流的聲音，促使他想上廁所。一週後孩子終於學會在廁所大小便，其興奮不在話下。

　　宗屛想把走出低潮的過程，分享給走不出來的家長去勇敢面對。其實家裡有障礙的兒女並不可恥，家長毋需害怕及心慌，反而要更積極輔導孩子學習，讓孩子未來的路走得更順利，往後還要面對孩子的就業以及走入社會這些挑戰。宗屛呼籲社會必須要給障礙者表現舞台，讓他們苦心學來的知識與技能得以發揮，並獲得應有的支持及肯定，這是宗屛目前最大的期許。

　　宗屛表示，要把自己知道的全部教給憨兒們，她認為這些小菩薩是她生命中的貴人。11年來，因為有這些憨兒，讓她的生命濺出美麗的浪花。

（作者為「屏東縣啟智協進會」福寶日托中心組長。本文轉載自2009年6月「啟智會訊」80期，感謝該會慨允轉載。）

插圖: 

用愛戰勝不景氣

　　2008年7月加入「屏東縣啟智協進會」工作團隊，擔任「惜寶資源回收中心」的職訓老師。剛進惜寶時正值炎熱的夏天，在沒有空調的鐵皮屋下工作，如同悶在蒸籠裡，每天汗水如雨水般滑落。常常覺得這車回收物都還沒分類完，另一車回收物又倒下來，把剛才做完的空間又補滿了，「怎麼會一直做都做不完？」但再回頭想想，這些回收物都是惜寶的金銀財寶，都是學員自力更生的來源，當然要愈多愈好，才能讓大家有工作的機會。

　　惜寶的回收分類工作不是一般人想像的輕鬆，尤其過年時間的回收量暴增，甚至還需加班才能消化堆積如山的回收物，深深覺得惜寶的同事和學員們每個人都有過人的體力和耐力，每天面對成堆成山的回收物，但都能把工作一一的完成。我曾問學員：「你們在這工作快樂嗎？」他們都回答：「很快樂！」表示他們很熱愛這份工作。

　　進惜寶後，與身心障礙的學員們有更多機會相處，覺得其實他們並不像我們想像的那麼「笨」，原來他們也是有其思考模式的，也跟一般正常人一樣彼此間會有打鬧、嘻戲。透過這樣的互動，他們不僅習得工作技能，對於其人際關係的處理更有長足的進步。不管如何，大家都喜歡在這裡一起工作。惜寶的同事們大家彼此互相照顧，因此雖然資源回收工作很忙，但大家為了同一目標（服務更多心智障礙者），再忙都覺得值得。

　　目前面對全球經濟不景氣，社福團體的捐款比往年更少了。看到新聞報導，許多的社福團體一一解散，讓許多社會上的弱勢族群更是雪上加霜，而惜寶目前也面臨極大的衝擊。由於近日回收價格直直落，雖然工作人員儘量開源節流，但每個月還是有將近15萬元的透支，從2008年中旬至今，惜寶已經透支了超過100萬元。面對這樣的狀況，協會一直咬牙硬撐，工作人員更是利用下班時間開發可協助放置發票箱、廢電池回收的店家，希望能多少填補透支，因為我們不願意這些孩子因這波的不景氣而失業，造成更多家庭的負擔。

　　我相信社會上還是有很多溫暖的人事物，如果社會上的善心人士能夠有錢的出錢，有力的出力，把愛散播開來，相信這人間是處處有溫情的，我們是不會被不景氣打倒的！

（作者為「屏東縣啟智協進會」惜寶資源回收中心教保老師。本文轉載自2009年3月「啟智會訊」79期，感謝該會慨允轉載。）

插圖: 

在別人的生命故事中留下足跡

　　2008年在新竹舉辦的「全國身心障礙者親子運動大會」上，我看到一個個天真的憨兒克服其身體或智能的障礙，努力朝目標邁進，其專注的模樣加上在一旁忘情加油吶喊的家長，讓我內心感觸良多。正如大會的精神標語——「父母深情，永不放棄」，而這些家庭的背後都有一則令人動容的故事。

　　阿成原本是個資優生，卻在國小三年級發生意外成為中度智能障礙，家人從此陷入愁雲慘霧。難以接受這個事實的媽媽甚至打算帶著阿成一起自殺，但看著無辜孩子的臉，淚水潰堤，決定再難再苦也要繼續走下去……

　　趙爺爺是個80多歲的退伍軍人，20年前受同袍託孤，照顧同袍的妻女。不料同袍的妻子患有輕微精神問題，三個子女中有兩個是智能障礙者，子女嫁娶後又生下智能障礙的孫子，趙爺爺卻無怨無悔至今仍照顧著這整個家庭……

　　幾年多前開始接觸到智障者家庭，每當家長回想照顧智障者的情形，挫折與無助是其共通點，「旁人異樣的眼光」則是他們最大的致命傷。「有時好不容易在家建立好的信心，一出門馬上就被擊破」，曾經有家長吐訴，「當時真的不敢出門，也斷絕與親戚朋友的聯繫，直到接觸到其他相同遭遇的家庭時，才知道自己並不孤單，才有勇氣面對外界。」因此這幾年我們努力建立智障者家庭間的支持網絡，讓智障者家庭之間能彼此協助扶持。

　　對許多家中有智能障礙者的家庭而言，照顧是一輩子的事，但照顧絕對不是所有事都幫智障者完成。曾看過一句話：「學習，對一般人來說是過程，但對身心障礙者而言卻是生存。」因此我們不能剝奪他們學習的權利。

　　阿禧是個腦性麻痺患者，由於四肢活動不便，必須以輪椅代步，基本的生活自理對他而言，樣樣都困難重重。但阿禧的父母堅持所有的事都讓他自己來，當然練習的過程充滿艱辛，不過現在的阿禧已經可以獨立生活，前一陣子還獨自在高雄開彩券行呢！

　　反觀阿興，因其家人太過疼愛，捨不得讓他工作，現在阿興每天在外遊蕩，看在我們眼中，真的替他的未來擔心。因為我們的經驗是，成年智障者在長期居家的影響下，容易產生生活作息不正常、功能逐漸減退、適應力變差等現象，更增加家庭照顧者的壓力。

　　從事服務以來，看到智障者家庭面對的，大多數是有關成年心智障礙子女的就業和安置問題。另外，隨著智能障礙者的年齡增加，每個家屬心中最大的隱憂就是他們年老走了，智能障礙的孩子怎麼辦？很多人認為智能障礙者是社會的負擔，但只要到「屏東縣啟智協進會」成立的「惜寶資源回收中心」看看在那裡工作的學員，他們能證明：只要給他們機會，他們也能自力更生。就像家住在南州的阿智，高職畢業後原本閒置在家，後來經由協會輔導後，現在每天一早快樂的從南州搭火車到屏東，再從屏東搭客運到位於長治的回收中心上班，每個月賺取約5千元的工作獎金，不但減輕家庭經濟負擔，身體也因勞動而更健康。

　　不過並不是所有的家庭都如此幸運。黃媽媽家中有兩個智能障礙的孩子，照顧壓力十分沈重，我們建議媽媽將情況較嚴重的哥哥送至安養機構，但媽媽一方面對安養機構的品質沒有信心，另一方面，還必須負擔每月2萬多元的安養費用，因此至今還是堅持自己照顧。但我們擔心，媽媽會老，她能照顧這兩個孩子到什麼時候？林媽媽因生了腦性麻痺的孩子，被夫家排斥而離婚，而娘家也不接受他們，林媽媽必須照顧孩子無法正常工作，想申請低收入戶補助卻因娘家財產價值高過標準而無法得到補助。另外，像屏南地區的智障者家庭，由於當地可以使用的資源少，不容易與服務接軌…。

　　看到這些家庭的無助，光靠社福團體的力量真的有限，因此我認為政府在社會福利方面有加強的空間，畢竟一個國家的進步指標，建立在所有的族群都受到有尊嚴的照顧！

　　近年，我們發現智障者容易提早老化，功能慢慢退化，而照顧者（通常是父母）也因年歲漸增，感覺照顧工作越來越力不從心，這些家庭面臨「雙重老化」的情況。2008年度，我們獲得中華聯合勸募協會的補助，執行「中高齡智障者老化服務——家庭準備與家庭支持計畫」，透過舉辦親職講座、焦點團體及到宅服務的方式，協助智障者家庭能提早做好面對相關問題的準備。接下來我們將努力結合鄰里資源，鼓勵大家都能親自去接觸這些身心障礙者，多了解他們、接納他們，提供智障者家庭更多的支持力量，給予他們最基本的生命價值與尊嚴。

　　常常我們會以「弱勢者」來稱呼身心障礙者，不過在一次家訪經驗中，我有了不同的體認。那次我訪視一個住在林邊的家庭，媽媽罹患癌症，仍必須擔負起照顧腦性麻痺孩子的責任。在一般人眼中或許會覺得這位媽媽很可憐，但談話過程中，她的言詞完全沒有一絲怨天尤人。當時在她眼中，我看到的是堅毅。她樂觀的表示：「遇上了就去面對，逃避是無法解決事情的。」這句話對我彷彿是當頭棒喝，誰說智障者家庭「弱勢」，在面對生活的態度上，這位媽媽比我們「強勢」呢！

　　我想我何其有幸，從服務的經驗中讓我學會用不一樣的姿態看待生命，並在別人的生命故事中留下足跡！

（作者為「屏東縣啟智協進會」社工。本文由該會提供，感謝慨允轉載。）

插圖: 

憨兒有晴天

　　「誰能幫助我？」這是多數心智障礙者父母的心聲。我們的孩子也許天生就輸在起跑點，但是父母的努力加上社會的協助，相信他們也可像正常的孩子擁有生命的尊嚴。讓我們一起投注心力來幫助這群孩子吧！使他們艱困的人生路途因為我們的參與，憨兒終究有晴天！

　　由於無奈，為什麼身為心智障礙者的父母必須承受無情的煎熬？更由於無助，父母們總是求助無門、四處奔波，只求給這個「缺陷天使」有個健全的醫療、適當的教養、合理的福利照顧，以及與一般人一樣的生命尊嚴。「屏東縣啟智協進會」成立的宗旨，即是期盼將無奈化為希望，將無助化為助人的動力，一起為心智障礙者家庭打拼，共創溫情的社會，以開啟心智障礙者另一扇希望之門。

　　本會為保障心智障礙者的權益，造福更多心智障礙者，現已成立「福寶日間托育中心」、「惜寶資源回收中心」、「珍寶庇護商店」、「潔寶清潔工作隊」及「欣寶美藝學苑——潮州作業所」。其中，福寶日間托育中心提供18歲以上心智障礙者日間照顧以及3歲以上臨時托育暨短期照顧、學童課後托育服務；惜寶資源回收中心則能使成年心智障礙者習得一技之長，達到自力更生的目的；珍寶庇護商店——商品物流中心則提供縣內成年心智障礙朋友，透過晉用評選參與訓練課程，安置庇護商店實習或就業；潔寶清潔工作隊則是遴選功能較佳的學員承攬機關、學校或公園的打掃工作，實際投入一般職場融入社區工作；而欣寶美藝學苑——潮州作業所期以建構福利機構與就業場所之外的另一種照顧服務模式，提供作業陶冶性質的日間照顧服務據點，促進屏南地區（潮州以南地區）心智障礙者及其家庭的社會參與機會。

　　我們另將陸續開辦「愛寶商品加工隊」、「智寶藝術工作坊」、「寶媽家藝工作坊」及「喜寶膳工坊——便當料理中心」等。其終極目標就是希望使心智障礙者能獲得全方位的妥善教養，發揮潛能，減輕家長及社會的負擔。

　　我們深切體認，心智障礙者絕對需要家庭及社會的協助與照顧，而長期沉重的照顧與負荷，不是所有家庭都能自行負擔的，他們需要社會大眾誠心的接納與幫助。為了能讓心智障礙者爭取更合理的就學、就養、就業、就醫、職訓等機會，保障心智障礙者的基本權益，本會所積極規劃開辦的庇護商店、市民休閒農場、便當餐飲料理中心、商品加工隊、社區家園等，在在需要社會各界的支持與捐助！期望社會大眾，跟我們一起疼惜這些心智障礙者，因為有您的支持，我們才能有更大的動力繼續為這群憨兒服務。

　　「落地為兄弟，何必骨肉親」。期望企業各界、機關團體及社會善心人士，能秉持民胞物與的精神，將利潤與愛心回饋給公益團體，這不僅可以提升企業及個人形象，更讓您的善舉與愛心深植吾心，這是至高無上的人生價值。謹致上最崇高之敬意！

（作者為「屏東縣啟智協進會」總幹事。本文由該會提供，感謝慨允轉載。）

延伸閱讀： 「屏東縣啟智協進會」簡介

插圖: 

生命如此豐盛——郭惠恩的勵志故事