【本期專題】蝸蝸樂家族
浴火重「聲」的七彩鳳凰
嬌小的身軀，卻塞滿無限旺盛的生命力與正義感；燦爛的笑容源源不絕，不時洋溢在臉龐；單純的心中，彷彿住了一顆初夏的太陽，讓身邊的人永遠不缺溫暖，也因此獲得「可愛姐」的封號。任誰也難以相信，她的生命有如鳳凰浴火，一次次幾近毀滅的考驗，也讓她的人生更加充滿驕傲與色彩。
蘇玉華，也曾經度過18年平凡、不識愁滋味的日子，高中三年級時突然開始漸漸失去聽覺，對於從小愛唱歌、參加合唱團的她來說，這是人生面臨第一次最重的打擊。而當初的助聽器讓她覺得吵雜不堪無法接受，卻也不願向命運低頭，只能以微弱的聽力加上學習唇語代替耳朵，勉強不讓自己與外界溝通的管道斷絕；靠著自己的意志，即使是顛顛簸簸，也總算有一份幼稚園老師的工作，結了婚建立起自己的家庭，但真正的考驗才要開始。
用百般期待的心情懷了第一個孩子，卻在這個時候連殘存的一點點聽力都不見了，不僅無法繼續工作，生活更充滿重重障礙，令她雪上加霜的是，同時間又遭到丈夫感情出軌的背叛。即使是在遭遇多重打擊、極度需要精神支柱之時，性格獨立、視尊嚴如命的她仍毅然決然帶著女兒離開前夫，決定靠自己一人勇敢的走下去。寶貝女兒的可愛和她天生的一股韌性，讓她沒有就這樣倒下來，她清楚的知道自己沒有悲觀的權利，為了把日子過下去，她靠著每天自己鼓勵自己，當作她走下去的動力。
女兒的出世，母親的角色讓玉華姐得為未來想的比別人多，就因為沒有錢，所以她認為更應該把錢花在有用的地方。她開始學習皮雕、十字繡、中國結、拼布等才藝，加上她從小就鍾愛美的事物，巧手與心思都天賦異稟，她的手工包包、手工飾品也因此成為生活開源的一部分。即使如此，她對自己每一個精心完成的作品都仍當作是自己十月懷胎的孩子一般，希望它們都有一個懂得珍惜的主人，否則不會輕易割愛。
女兒的成長對玉華姐來說是一種心疼，她心疼她不能像一般孩子擁有雙親的疼愛，還要辛苦成為媽媽對外溝通的橋樑、除了學說話還要配合媽媽學讀唇。環境的造就讓女兒比一般同年齡的小孩來的成熟懂事，小小年紀就懂得幫忙分擔一半的家務事；知道媽媽喜歡美麗的東西，就會用自己幫姑姑做事賺來的錢買芭比娃娃送給媽媽。女兒的貼心更讓她心底升起要改變現狀、要給女兒過更好生活的念頭。她——要聽得見，要聽見女兒的聲音，要親自教育女兒，要有更好的工作，唯有「聽得見」，她的世界才會和現在不一樣！
不只是失聰的困擾，接連著「梅尼爾氏症」也像連體嬰一樣纏著玉華姐不放。14年前，因為梅尼爾氏症求診於長庚耳鼻喉科黃俊生醫師的機緣，上天為她開了一條啟聰之路，因為人工電子耳也正好在這個時候到了台灣。當她獲悉人工電子耳植入手術可以幫助聽損患者聽見聲音的時候，這項手術在台灣當時還是一個全新、陌生的嘗試，完全沒有任何一個病例可以參考，甚至手術費用高達60幾萬元，而強烈想要聽見的意念，讓兩手空空且家人又無法給與金錢支助的她決定：即使到處借錢也要動植入手術！長達半年的手術評估期更讓她的信心一天比一天堅定，若非手術排期的因素，她差一點成為台灣人工電子耳手術植入的第一人。
雖然一次手術讓她承受負債，玉華姐依然感激，黃俊生醫師透過「黃俊生電子耳基金會」的補助幫她負擔了部分的醫藥費，更重要的是她又再度聽見了，她終於「親耳」聽見當時10歲大的女兒叫她一聲「媽媽」，雖然晚了十年，卻是她這輩子聽過最美妙、最難忘的聲音……。也因為重獲新「聲」，她真的遇到了工作上的貴人，讓玉華姐獲得了一份穩定的公務員工作，薪水雖然不多，還好可以讓她扶養女兒長大，還可以慢慢償還債務。種種的經歷讓她更加容易滿足，即使沒有錢、沒有後台、沒有像別人有「富爸爸」，但是她相信她的快樂不會輸給別人，女兒的乖巧、懂事、還有讓媽媽驕傲的漂亮外表，就足夠讓她覺得一切都值得了！她從不期望女兒要有多麼了不起的成就，只要她快快樂樂，觀念正確，和媽媽一樣有正義感就夠了。
因為玉華姐電子耳植入手術的成功，給了許多先天或後天失聰者無比的信心，因此她便成為許多手術者術前的心理諮詢師。為了感恩，多年來不論在任何場合、任何時間，她都樂於將自己一路走來的經驗分享給需要的人，也因為擔任過幼稚園老師，玉華姐還會把自己設計的遊戲和課程告訴聽損孩子的家長，以幫助他們學得更好。
開朗樂觀、樂於助人的個性，讓身邊的人給了她「可愛姐」的暱稱，而她外表與實際年齡的差距，也讓這個封號當之無愧。玉華姐自己也會驕傲的說，她和女兒一起逛街時還會被別人當做姊妹呢！甚至還會因為女兒是王菲的粉絲而一起當起了「追星族」，共同聽王菲的演唱會、練唱王菲的歌曲，成為母女共同的消遣活動之一。為了練唱，還曾經把 DVD 聽到壞掉呢！「聆聽的幸福」 可愛姐知道得最深。
除了唱歌之外，玉華姐的上網功力也不輸給年輕人，MSN、聊天室樣樣來，也因為網路，讓她遇到她後半輩子的真命天子「長工」。「長工」是女兒對媽媽這位伴侶的形容，而「哥哥」則是她自己對現任男友的暱稱。談起他，玉華姐一樣是滿臉的甜蜜，或許因為雙方都各有一段不堪回首的婚姻，所以更加懂得如何珍惜對方，也更加成熟的看待感情。
能夠清楚的聽見，擁有安定的工作、孝順的女兒、還有四隻狗兒子，過著平凡的生活，一切的一切似乎都筆直的往幸福的道路走去。然而，上天似乎對可愛姐的堅強有著無窮的信心，也決定再次給他一個更大的考驗。一年前，她再次被病魔纏身，發現罹患乳癌，被迫與癌細胞戰鬥， 這一次她依舊是靠著自己鼓勵自己，來爭取求生存的勇氣，「贏」回一次人生。可愛姐就像鳳凰一樣重新活一次，而且鳳凰的羽翼就更加絢爛耀眼。
現在的玉華姐深深領悟到赫曼‧赫塞(Hemann Hesse)的著作《輕微的喜悅》，看到天真無邪的小孩或是牽手散步的老夫妻、吸一口新鮮的空氣、帶狗兒子參加狗聚……，都可以讓她生活充滿喜樂，隨時隨地遇得見幸福。即使未來再有任何艱難險阻，都只會是增加鳳凰光彩的顏料，可愛姐終究能屹立不移，以最美麗的姿態站在陽光下——笑著！
（本文由「黃俊生電子耳基金會」提供，感謝該會慨允轉載。）
我的美麗人生
兩年前（2004年），我與她向所有人見證我們的愛情。
｢這是全台灣第一對人工電子耳夫妻喔！……｣
｢要好好照顧她喔！……｣
兩年前的1月12日這一天，是我們與大家分享結婚喜悅的日子，恭賀聲不絕於耳。而我的腦子呈現一片混亂，在這之前或許已預知大家會「用力地」的祝福我們，所以一整天疲勞轟炸下，愰神和興奮的情緒也摻雜一塊。歷經各式禮儀到宴客那晚上，開心中帶著些許疲憊。在回家路上才想著，我們終於走到這一階段。真慶幸我們的人生路途上有許多貴人的幫助，這一切都得感謝曾經幫助過我們的人。
回憶以往戴助聽器的日子，雖然聽得見聲音，但是聲音的樣子仍不切實際，因為感知周遭一切，段落的聲音拼湊起來，仍無法立即地了解內容與當下反應，所以連帶影響了課業、愛情、人際關係及各個生活層面。雖然嘗試調適自己心態與面對種種困難，但仍力有未逮，所以在大三那一年初秋，經由引薦下，我選擇人工電子耳為我開啟另一個人生的大門，也重新去學習聲音。
而在那個時候，也經由聯誼的機會認識了小草（陳惠珍）進而交往。那時小草就已經佩戴人工電子耳三年多，當時的我對於在「頭部」開刀的恐懼，也經由對小草的介紹與了解，才堅決地去做評估與動手術。往後的日子，透過小草的幫助，讓我一開始聽聲音的復健也不會有摸不著頭緒的感覺，當對某個聲音陌生的時候，「另一半」就會告訴我這是什麼聲音！我想這樣的時刻，除了心頭上對聲音感到興奮與好奇之外，也感受到愛情滋味中簡簡單單的幸福。
「佑宗你進步很多喔﹗真的不一樣了喔～～不能再小看你了喔！」大學畢業幾年後，與大學同學聚餐時，聽到這樣的描述，實在不知道該哭還是笑。喜的是與同學溝通起來，比大學時期順利很多；大家驚訝於電子耳的神奇時，也一同回憶聽不見那段歲月所做的糗事。不過，同時也感到自己錯過了很多不同時期該有的成長。當與同學們回想往事時，我還直稱「是喔～～」「真的喔～～」，一連串的疑問句子，試圖去連結我記憶中曾走過的路。這回憶就像零落的拼圖，當越想讓拼圖越完整的時候，拼圖上的圖案對我來講，永遠是個陌生的圖騰與記號。
然而，總想這樣子也好，知道聽不見聲音的過往才會珍惜電子耳所帶來的聲音與改變。從踏入社會與進入「科林聽力保健中心」工作之後，慢慢地了解每一件事情都有不等的複雜程度，在與他人聊天與交換心得也才明白，這是責任的開始，並樂於從中學習與收穫。
電影裡「美麗人生」的一幕，男主角爸爸與他的兒子被關在納粹集中營，爸爸每天都必須搬運鐵塊做苦力，不斷地碰到羞辱與挫折。但疲憊地回到營區，看見他躲在營區的兒子，為了不讓他的兒子看見戰爭的可怕與殘酷，經由扮演的方式，充滿活力地與兒子分享他在營區外的戰果，互相扶持與安慰，時時鼓勵他的兒子，再撐過一段時日即將獲得最大的獎賞。雖然父親的結局是悲劇的，但是他開創了兒子的美麗人生。由此，讓我們了解我們的人生裡，雖然有時會陷入困局，但是「天將降大任於斯人也，必先苦其心志……」這只會鍛鍊自己的意志，並不是絕對的死胡同。就像一個人碰到身體上的殘缺時，很容易陷在小小的框框裡打轉，每日徒增自嘆與遺憾，並不會改變任何事實。唯有肯定自己，重新審視自己的優缺點再出發，持著正面角度看待事情，才能創一番新局。
如今的我，由電子耳所帶來的改變，我很滿意我的人生電影前半部，不再是彩色的默劇。在職場上，有發揮所學專長的地方，並且與客戶互動；在人際關係上，也可以從正常人觀點看待事情與討論，從中獲得成就；甚至在愛情上，找到一個歸屬的地方。我的美麗人生由電子耳開始，當然在未來的道路上還有更多的挑戰與困難等著面對，但我想我都準備好了。就像電影裡所說的「這是一場遊戲，只要你先贏得1,000分，就可以得到一輛真的坦克車！」
感謝台塑王永慶董事長、長庚醫院黃俊生醫師及醫療人員、科林聽力保健中心林文正董事長及科林同仁對我們的幫助與不斷鼓勵，給我跟小草機會去跑這場「愛與希望的接力賽」，讓我們可以一路勇往直前，繼續去幫助更多的人，讓他們也能像我們一樣擁有「 美麗人生」。
（本文由「黃俊生電子耳基金會」提供，感謝該會慨允轉載。）
聽損者的一道曙光
提到長庚醫院，最為人熟知的是醫療科技的健全及王永慶董事長給予社會大眾的關懷，尤其是對於弱勢者更關懷有之。1998年，在網上流傳的一封信中，看到王永慶董事長善心捐贈了400套人工電子耳，成立「黃俊生電子耳基金會」，事後更為大眾媒體所報導，引起社會大眾的注目。
早年由於我的家庭生活困窘，家境清寒，不幸遇到車禍造成聽損，尋訪各地名醫，試過各種治療，皆不能治療好我的耳朵聽損，生活更是不便。雖然在1990年時，即聽聞有此人工電子耳與了解其功能之神奇，由於家庭無法負擔起醫療的器材與費用，所以平時都用助聽器，仍不能有效的達到語言溝通，使得生活不便，與人隔閡疏遠。
事過10年多，到了1999年，聽到王永慶董事長的善心，希望能獲得補助，經過了長庚醫院耳鼻喉科黃俊生醫師的診斷結果與評估後，可以適合動人工電子耳手術，並能獲得補助一套人工電子耳器材，只需自付住院費用17萬元。歷經困難，終於存到與借到部分費用湊足17萬元，在黃俊生醫師的動刀之下，終於植入電子耳成功，經過2～3年的適應與復健學習聽辨聲音，終於能夠與人溝通，脫離筆談的世界，之後努力的求學，有幸進入師範體系，才有今日的機會考上特教教師。
能有今日的成就，都要感謝王永慶董事長的幫助及黃俊生醫師的高明手術，手術後至今已經近10年了。聽聞黃俊生醫師手術已累積近500位，黃醫師有如此高明手術，並默默的貢獻之下，至今仍不退休，持續的關懷與幫助更多的聽損人士，實在不容易。
本著於自身經驗証明人工電子耳確實能幫助聽損的人士，近日更推薦班上的2位聽損小朋友，到長庚醫院接受黃俊生醫師的手術，植入人工電子耳。期盼未來孩子們的生活能更加便利，克服聽損所造成的不便。
（作者為台中啟聰學校小學部教師。本文由（本文由「黃俊生電子耳基金會」提供，感謝該會慨允轉載。）
蝸蝸樂家族出遊去
2009年12月27日，週日，「蝸蝸樂家族」舉辦了一場桃園知性美食之旅，共有56位參加。第一站至花卉中心DIY，一家人合力拼裝組成創意中型盆栽。中午聚餐最是熱鬧，除了家族成員彼此交流聊天，特別的餐點也成了大家津津樂道的話題，為我們開啟電子耳之窗的黃俊生醫師及其夫人，亦一起參與活動。聚餐結束後，再來一趟大溪老街巡禮，不久即在微微的小雨督促下，加快腳步，為此次家族之旅劃下句點！
這一天，是我們家族第一次出遊，雖然在冷冷的季節出遊，老天爺卻疼惜地給了我們一天暖暖的假日。
這一天，本來第一站要到黃宇民家玩園藝的，結果人太多，塞不下，黃媽媽很熱心的介紹有較大空間的同業給我們。想要對黃媽媽說：「我們一定會再去妳家啦！只是人數我會控制一下。」
這一天，許多人的面孔都不一樣了，有的人是老樣子，有的人變胖、變瘦，有的在轉大人，增添幾許成熟韻味。
這一天，黃醫師夫人第一次和大家一起出遊。黃醫師夫人在園藝DIY的時候，選了仙人掌，園主說她很聰明唷！更厲害的是，她把仙人掌移到大盆栽時，手都沒事兒呢！因為我們一家子在一旁接受大愛電視台採訪時，乃文和怡中很好心的幫忙把我的三小盆移到中型盆栽，結果兩位小姐手都被仙人掌刺刺傷了。真是對不起兩位。
這一天，吃飯吃好久，呵，就是要聚餐聊天聯絡一下感情嘛！亞加珞的餐點，大家大致都還喜歡嗎？可惜最後的點心和飲料上得比較慢，我們一伙人只能邊聊邊等，擔誤了一點時間，只好犧牲愛情故事館那一站。不過焦糖瑪琪朵薄餅真的很好吃，好幾桌都再加點一份呢！還好是吃到飽，再點一份也沒負擔，呵！
這一天，我第一次帶女兒彤參加團體活動，在大家想騙彤抱抱的同時，彤也表現得很害羞，不給抱就大哭，直到吃中餐，有好吃的可以吃，才比較開心，呵呵！
中餐時間，黃醫師也抽空趕過來和大家聚餐囉！大家吃得差不多後，就一一和黃醫師夫婦合照，可見大家都很開心能見到黃醫師夫婦，也是難得和大家輕鬆坐下來吃飯聊天的機會。
總之，能看到大家真的很棒唷！期待下次再次出遊唷！
（本文由「黃俊生電子耳基金會」提供，感謝該會慨允轉載。）
重獲新「聲」命
世界於1980年代研發電子耳，讓聾啞兒童恢復聽覺，我於1985年引進台灣並命名為「人工電子耳」。因為當時社會大眾不知道什麼是人工電子耳，且電子耳很貴沒錢接受手術，所以我於1998年成立「黃俊生電子耳基金會」，理念為：
- 讓大家知道什麼是人工電子耳。兩側重度聽障者特別是小朋友，過去都安排進啟聰學校，用手語溝通。現在因科技發達發明電子耳，可以恢復正常聽覺及語言能力。
- 因為電子耳昂貴，呼籲政府及善心人士捐贈補助。
我有位患者因耳聾（梅尼爾氏症）與其夫離婚，非常可憐，接受人工電子耳手術後恢復聽力，找到工作，也可以獨力養活自己，生活變為快樂進取，並於1993年帶她到大陸北京協和殘聯及復旦大學作經驗分享，現身說法，成為他們的活教材，讓他們對人工電子耳有信心。於是大陸於2年後的1995年開始人工電子耳手術。
如今，全台約2,000位電子耳使用者，由我植入的電子耳已近500例，目前仍繼續門診及手術的服務。
本基金會的特色為，專門為配戴助聽器效果不佳的重度聽障者，提供電子耳以恢復正常聽力及語言能力之各種服務。
服務對象及服務項目
本基金會服務的對象為，重度聽障兒童及配戴助聽器無效之成人聽障者。
本基金會的服務項目為：
- 董事長親自操刀植入電子耳。
- 有關電子耳之各種諮詢。
- 提供病友們互相交流的管道。
- 如有足夠財務能力，可提供昂貴電子耳之各項補助。
舉辦活動
本基金會定期與不定期舉辦的活動，計有：
- 成立「電子耳使用者家族——蝸蝸樂家族」，舉辦家族聚會及座談會，一起參加活動並且邀請專家做主題分享。
- 每年有提供獎助學金，供電子耳使用者們申請。
- 每年與相關單位合作舉辦「貝多芬小孩夏令營」，提供聽障小朋友們充實暑假的活動。
- 跟大陸電子耳有關之醫師及聽語機構交流。
- 董事長也負責故台塑企業王永慶董事長捐贈台灣及大陸大量人工電子耳，往返大陸及台灣。
未來展望
仍有許多人對電子耳缺乏正確的了解，基金會將持續結合各界資源，視推廣人工電子耳之資訊為己任，讓聽障者早一點接受治療以提升他們的生活品質與尊嚴。同時期盼社會各界能夠更重視聽障朋友們的心聲與需要，共同為他們加油。因為社會資源大部份捐贈到宗教團體，期望爾後能有善心人士捐到我們基金會，讓基金會幫助更多聽障人士。
（作者為長庚醫療財團法人名譽副院長，從事電子耳手術20年，現任「黃俊生電子耳基金會」董事長。本文由該基金會提供，感謝慨允轉載。）
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