白醫師是拾回我生命的恩人

文／莊美子

　　大約三年前（2006），我到成大（醫院）心臟科蔡良敏醫師看病，我向醫師問說：為什麼每次量血壓高多少，低多少的數字，我很用心的背都無法背進腦裡，蔡醫師就幫我掛診白（明奇）醫師。

　　首先服藥一段時間，做測驗，白醫師說：幾個月後再看看。停要（藥）後不多久，我的病更加嚴重，整天愁眉苦臉，一直掉眼淚，老公也不理會我，還大聲罵我。那時，常開冰箱門很久，也想不出要拿什麼東西，關起來再想，洗澡用的水龍頭，左右上下也想不起來，不會作（做）家事了。每天整個腦裏只想頭（投）海結束生命。要掛白醫師門診等很久才可掛到。

　　回診時，白醫師看病說：變化很快，有時會來不及，快安排做各種檢查。報告出來是阿玆海默症，腦血管裏有一棵腦瘤，腦血管瘤，像耳鳴一樣轟轟妨礙睡眠。

　　經過白醫師給我藥物治療控制，一方面給我心靈、精神上的輔導，我現在心情很平靜，都沒自殺念頭。白醫師的仁心仁術，我今生難忘。

　　今（2009）年7月有一位志工廖任小姐很熱心到我家探訪，幫我加入（台南市熱蘭遮失智症協會）會員。我參加過兩次活動，一次在成大建國校區，主題是「歌唱老歌」。我心煩悶時，就哼了一些老歌，覺得很愉快。第二次在南一中，是白明奇醫師提倡台南市熱蘭遮失智症協會與2009國際失智症日宣導活動。有很多單位參加。貴賓致詞，健走活動，大合照拍完回座位時，校長微笑的向我拍手說：氣質很好，我聽了又害羞，又高興。校長用愛心鼓勵病友的情緒，謝謝校長。

　　那天，進入會場，廖任志工看到我，很熱情的擁抱我，使我覺得加入協會的溫暖，以及與病友、家屬的談話很親切。

　　其實，患失智症，日常生活的心理行為有各種妄想，在精神上感到很困擾。最近看到大會手冊才知道我有患被偷妄想症，幾年來常把東西藏起來，自己也找不到，每天找東西，每次外出把自己房間門鎖起來，家人覺得很奇怪，我想也沒妨礙到別人。

　　喪失對時間年月日，方向感，數字無法背進腦裡，每件事要靠筆記在月曆上，走路不平穩，失眠等是我的病狀。

　　總之，我年紀大了，來年不多，這段時間，心存善念，諸事想得開，放得下，心平氣和，日常做些有氧運動，一方面藥物控制，減緩退化。希望到臨終時可安祥離開。

　　有個願望，於往生後將遺體捐給成大醫（學）院，供大體解剖腦部，為失智症教學研究。請教白醫師，是否可用到。謝謝您。

（附註：）白醫師您好：您不嫌棄我學識淺薄，加上失智症，我要頭腦清醒時，找字典慢慢寫的。我是將我內心真誠的感受寫出來，其他，我想不出要寫什麼？如有不通順，請白醫師幫我修改或刪除。謝謝您。

（作者為失智症病友。全文由作者書寫，原樣呈現未加修改，僅用括號略做補充說明。本文由該會提供，感謝該會慨允轉載。）

寶貝我家的菩薩

文／廖任

　　失智症的漫漫長路，爸爸已走了第五年，再也回不去當年的談笑風生，再也記不住兒孫的面孔，回家探望他，捧著他的臉，四目對望，他也叫不出這個女兒的名字。但自他初次診斷確定，全家人便一致有共識，要堅定的伴他、疼他、寶貝他。

　　我要來回顧一些行過的點滴。在罹病初期，除了把相關書籍、醫病資訊給家中每個人充分閱讀，並教育母親外，舉凡益智遊戲、拼圖、兒童繪本故事書、老照片、老歌外，對腦部有益的新事務、新口味、新刺激都一一嘗試，還收留一隻迷途的鳥兒陪伴他，只盼望能讓失智的過程緩慢些。

　　我們都想在爸爸的記憶尚未完全消失時多留下美好的回憶，每一年都安排全家族的旅遊活動。爸爸一生喜歡四處遊歷，對於墾丁尤其戀戀不忘，我們帶著他陣容浩大、尋訪記憶的足跡，每次費心安排、規劃，住不同的飯店、民宿，吃不一樣的美味料理，也帶他體驗高鐵的便捷。去年安排到花東賞鯨，今年則到大湖採草莓，過雪山隧道到宜蘭泡湯，在每個人的相機、V8及所有人的腦海中，留下歡樂的身影。

　　在父母結婚60週年時，我們在故鄉開桌，邀請老鄰居、老朋友、遠地的老親戚們（年紀都很大了）來和父母相聚。他們這樣的年紀，記憶中的人已逐漸凋零，開這樣的聚會，著實意義重大。

　　隨著爸爸病情的演變，失智症一些常見的行為也經常出現，媽媽最為難，也讓我們最不捨。她常需面對老伴的吵鬧、誤解、漫罵或顛三倒四、不可理喻。他總把物品藏放到找不到，把自己種植的青翠蔬菜反覆澆水到無法存活，總是呆坐在沙發上給電視看，如孩子般的倚賴媽媽，卻又天天罵她……。這樣一起生活著的媽媽，全部包容、全部體諒。爸爸已被全家人當成菩薩、當成活佛，誰會和菩薩、活佛生氣或計較呢？

　　在爸爸成長與生活的那個年代，物質匱乏，貧困、悲苦是常態，生活的重擔從不曾壓垮他。但，如今他被失智症啃食著，被失智症擊敗了。無法逆轉的事實，我們只有自我安慰，至少爸爸已忘了曾有過的坎坷歲月、忘了曾吃過的苦、忘了對子女的牽掛。

　　這篇文章的最後，我要特別感謝二姐和三姐，您們二位為照顧父母付出最多，也最辛苦。感恩，好愛您們！

（作者為「台南市熱蘭遮失智症協會」志工。本文由該會提供，感謝該會慨允轉載。）

我們值得投資

文／鄭芷稜

　　六年，從一個人的生命週期來看，已經站得穩，會跑了，對外界的人事物，也從不斷摸索中習得應對模式，處理變化萬千的人際互動，很多事或許能力未達，卻躍躍欲試。

　　對一個新興的企業來說，六年，該是評估是否達到盈虧兩平，是否值得再投資下去的時候了。

　　「台南市熱蘭遮失智症協會」從2004年12月25日成立至今，已邁入第六年了，像是一個小孩逐漸茁壯了，背負著許多家屬、病友及社會大眾的期待，形塑出各式各樣的發展模式。

　　從一開始的家屬情緒支持團體，到白明奇理事長登高一呼的「熱蘭遮失智症協會」——台灣第一個地方性失智症病友團體；從一開始的海馬俱樂部病友團體，到現在瑞智學堂音樂班、懷舊班的成立；從一開始的一個秘書處辦事人員，到聯合勸募協會肯定協會所做，給予兩個社工人事費。

　　這六年來，我們針對病友辦理海馬俱樂部，提供一個平台，讓來自四面八方的病友可以暢所欲言，尋得情緒及情感上的認同；更進一步地，讓秘書處的社工人員向「台灣失智症協會」取經，將瑞智學堂——輕度失智症病友團體的經驗，帶入我們的病友團體，辦理音樂班、認知班、懷舊班等等。

　　而針對中重度的病友，我們所著眼的，是陪伴家屬走下去。因此每年辦理家屬情緒支持團體，藉由團體主題的討論，讓家屬得知下一步可能要面臨的處境與抉擇，減少面對問題時的衝突；並在團體中，由資深的團體成員或走過這歷程的成員告知及建議處理原則，提昇團體成員面對病友問題的反應。

　　除此之外，我們也不斷辦理宣導及記憶保健講座，宣導「早期發現，早期治療」的重要性，從每一個社區、每一個教會組織、每一個關懷據點去溝通，去宣導重要性，讓民眾不再認為失智症是一種正常的老化，而是一種用對方法，可以延緩退化的疾病；並且培訓出「AD8篩檢」志工，讓現場參與有疑問的民眾，可以利用此篩檢量表，初步做個了解，以利接續下一個步驟是否要就醫的疑問。

　　為了讓接觸及照顧病友的醫療照護等人員更了解失智症病友的特性及應對之道，我們也從2007年開始，每年辦理「失智症照護專業人員核心課程」，讓我們的病友更被大多數貼身相關的醫療照護人員知道如何去協助，以提升其生活品質。雖然目前仍無藥物可治癒或阻止失智症惡化，但靠可行的藥物、治療或措施，只要能使其維持正常生活功能多達五年，社會的照護成本將減少。

　　面對這兩年接踵而來的金融海嘯，各方物資及捐助連帶受到影響，但我們仍秉持「開源節流」的原則，依循「提供失智症病友及其家屬知識、照護及精神上的支持」的宗旨，肩負家屬病友及捐助者的期待，努力地辦理各宣導講座及照護課程和相關活動，雖然不能與企業經營精神相提並論，但我們可以很驕傲地說，檢視我們所做的，我們值得被投資！

　　由於本會會員人數逐漸增加，會務相形擴展，目前辦公室空間漸不足以容納工作人員與志工來為會員提供服務，需有更大的空間作為辦公與會議場所。囿於經費所限，我們希望有支持的民眾願意提供無償借用或捐贈辦公室，如有意願或相關訊息，希望能與本會秘書處聯絡。請大家告訴大家，一同為協會找尋一個家。

（作者為「台南市熱蘭遮失智症協會」社工。本文由該會提供，感謝該會慨允轉載。）

五週年展望——從A到A＋

文／游雪娟

　　第五次主持「台南市熱蘭遮失智症協會」年度會員大會，心想今年會有哪些貴賓蒞臨關心？會員有多少人參加？專題講座又將帶給會員甚麼樣的收穫？會員們，滿意嗎？

　　數字，是最好的計算工具，提醒我們現在的位置。

　　五年，可以是一個新里程的開始。撇開過去的篳路藍縷，社會認知已經成熟到我們必須重新調整主動關懷的腳步，從優秀到卓越。最近，發現一本書對於協會這樣的非營利組織的經營有了新的定義；這對於身為常務理事同時也是發起人之一的我來說，非常受用。

　　書裡提到：協會乃社會部門，有別於企業經營。在社會部門，關鍵問題不在於「我們每投入一塊錢資金，能賺回多少錢？」而是「我們能多有效地運用投入的資源來達成使命，並產生深遠的影響？」然而，在缺乏量化指標時，如何衡量成功？對企業而言，財務報酬是績效衡量的標準；對社會組織而言，績效衡量與使命有關。協會的使命在於提供失智症病友及其家屬知識、照護及精神上的支持，為失智長輩打造一個愛的世界。我們捫心自問，五年來的努力與改進，已經獲得各界認同，稱得上是優秀的社團。所以，協會必須永續經營，需要從優秀走向卓越，造福更多人。

　　一般組織想要達成優秀不難，但是要邁入卓越，就是個挑戰。卓越的領導人、適當的人才、發展出永續的資源引擎、藉著建立品牌來累積動能，都是關鍵。

　　我因為奶奶是失智病友，因而接觸到成大醫院白明奇醫師，進而一起籌組協會。白理事長是天才型領導人，謙沖為懷的個性與專業堅持，為了大我而展現的聰慧與大愛，有目共睹。鄭秘書長、芷稜與庭卉兩位專業社工、邱香蘭老師所帶領之素質優秀的志工團隊，就是協會最好的人才。協會的「公共事務委員會」努力於公共關係的建立與募款活動的辦理，2009年9月19～20日聯合台南縣相關團體，與全球同步辦理「國際失智症日」、12月18日舉辦【珍愛記憶】音樂會與五週年慶系列活動等。藉著活動的辦理，增加社會視聽與協會知名度（品牌建立），讓新病友及其家屬在面對失智症相關照護上有所依歸，並期能在第一時間提供協助。

　　最後，祝福病友們、會員與志工朋友們健康安泰，本會的會務順利，大家攜手從A走向A＋！

（作者為失智症病友家屬，現任「台南市熱蘭遮失智症協會」常務理事兼「公共事務委員會」召集人。本文由該會提供，感謝該會慨允轉載。）

失智症防治的幾點建言

文／白明奇

　　國人壽命延長，失智症的發生率與盛行率隨之大增，這是閉起眼睛也無法改變的事實。

　　一個疾病的影響層面若僅止於個人，那還好，倘及於家庭、乃至社會，那就不能視為單純個人事件。長久以來，失智症一直被認為是年老必然的現象，自然接受而無異議；復以過去多代同堂共居的生活型態，讓照顧人力不成問題。到了今天，情況變了，失智症的防治不再是個人的事情，更關係到社會國家的人力與資源。

　　造成失智症的原因很多，其中，可完全治癒或恢復的比例卻相當有限，儘管如此，對於延後失智症的發生與減緩病程進展的方法，共識已經逐漸形成。這是一個全球性的課題，值得全體地球子民一同努力。

提升社會認知（Awareness）

　　清楚地認識失智症，是最重要的第一步。

　　推廣認識失智症的正確態度，是當務之急，政府機關只能在精神上給予支持，人民團體的積極運作才是主力，因此，鼓勵成立地方性失智症團體很有意義。成立後，首重走入社區，向各階層的人們宣導失智症的早期症狀，並透過網站、單張、手冊、海報提供有用的訊息，讓病人及早接受醫護的介入，這未必僅止於藥物治療，而是讓病人及家屬們更正確、健康地面對失智。

　　為了要走入社區宣導，培育種子教師是必要的，並將此種子散播擴展，上山下海。圖書館、社區活動中心、甚至學校教室是宣導失智症的重要處所，透過演講與面對面問答，或者經由書籍與失智症主題電影的觀賞，都是有效的方法。

　　地區性失智症協會更可提供家屬交流，訓練家屬照顧的要領，彼此交換心得與訣竅，更重要的是讓成員們互相打氣。多數的失智症協會也提供各種認知治療課程，例如音樂、懷舊、書法、剪紙等，除了能穩定情緒，也能讓病人免於被隔絕於正常社會之外。

　　如果可以讓失智症發病年齡延後五年，那麼，到了2050年，全球的失智人口可以減少一半，這是多麼重要的事啊！具體作為就是要教育人們養成健康行為，遠離血管危險因子，護心顧腦，並積極從事能預防或延緩發病的活動，例如本人所倡導的「三動兩高」，即頭腦要動、有氧運動、休閑活動、高度教育及高抗氧化食物。

全方位治療病人（Care）

　　呼籲醫學界同仁正視失智症的非正常狀態，尊重專家意見，鼓勵成立記憶或失智特別門診，中央健保局與國民保健局等機構更要以正確的態度來看待失智症，不要忽略病人的權益。

　　當病人來到醫院診間，各醫療院所應能提供失智症的全方位診療，從評量診斷、治療到衛教諮詢，如果無法診治，宜安排轉診。目前「台灣失智症協會」的網頁提供完善的「台灣失智症專長醫師名單」，讀者不妨參考；同時，學術團體「台灣臨床失智症學會」已經規劃完成「失智症診療醫師」認證制度，即將實施，以期讓病人能找到合適且願意投入此一任務的醫師與醫療團隊。醫療院所的治療團隊、前述地方失智症協會或互助團體也宜提供定期的簡短課程，內容至少包含醫學、治療、居家與社會資源四個單元，每月重複一次，此舉有助於家屬在醫師下診斷後有效地了解病情與後續。

　　臨床醫師應充實自我，吸收新知，積極找尋失智症病人所有可能治癒、或改善病情的原因，並盡力排除，例如：水腦症、營養素不足或內分泌異常等。

　　在運作上宜將病人視為重要個案，重視追蹤管理與資源共享，以使病人免於奔波，同時，教導醫師與病人家屬使用與失智症有關藥物的正確態度，這不只可以減少浪費，也可避免藥物引起的副作用。至於何時開始治療？何時終止治療？值得好好討論一番。

　　具研究水準與聲譽卓越的團隊還需與國際接軌，以能進行全球性的臨床試驗，好讓台灣的病人也能加入先期計劃，不僅能提供重要的經驗與療效反應，也有助於讓同胞及早享受藥物的好處。

家屬與周圍的人（Family）

　　早期失智症病人仍保有相當多的認知能力以及自尊心，如何讓病人繼續發揮既有仍存的能力是重要的，甚至於疾病的命名與使用時機，也應妥善處理。

　　隨著病程進展，病人的家居生活常引來問題與麻煩，例如：妄想漫罵的精神症狀、不雅的舉止言語等，除了造成家人彼此間猜忌緊張的態勢之外，也影響隔代的兒孫教養。如何妥善處理病人於失智後出現的問題行為，如何與失智病人有效溝通，成為必要的課題。另一方面，從家中的失智病人的言行，有時可發現人性光明溫暖面，或可啟發孩童的同理心與愛心。

　　不論病程，特別需要注意病人的日常飲食和營養，日常生活照護的具體措施與一般原則，主要還是人本對待的精神。如果病人合併其他疾病，例如：糖尿病、高血壓等，更可能因為腦力退步，導致無法管理用藥而急速惡化，不可輕忽。

　　最近有病人家屬問我，失智症的病人何時應終止治療？雖然這是因人、因地、因時而異的問題，但該有個大致上的共識，讓家屬能了無遺憾，或免於心有不該之想。此外，終期失智（End-stage dementia）的安寧療護概念，是「台南市熱蘭遮失智症協會」下一步要做的事。

安全的環境與長期照護（Safety）

　　失智病人是弱勢族群，看社會如何對待失智病人，可以了解這個國家人文的水準與進步的程度。海外顧及失智症病人的特殊性而設計建造的物品、公共設施或房舍，總是令人印象深刻！透過產學合作研發或進口該類醫療器材，例如：衛浴設備、行走輔助工具、預防走失或協尋迷路病人的設備等，可以明顯提升生活品質與安全性。其中，對於失智病人可能迷路的防護，尤其重要。目前警政署提供指紋捺印服務，許多團體也免費提供愛心手鍊，供需要的病人佩帶。

　　目前依然存在的窘境是中、重度失智症病人安置處所的缺乏，失智病人更有遭家人棄養的可能。建議可利用各地閒置國宅、空屋，發揮集體居住、互助的精神創建家屋（Group home）。長遠看來，更宜輔導與獎勵建設高規格的養護中心，培育專業人員以長久經營。日間照顧中心、照護諮詢專線、居家服務、居家護理、日間托育、臨托服務、輔具資源中心以及長期照顧中心等，對病人及照顧者來說，都頗具人性考量的。

　　先進國家理智的處理方式固然可供借鏡，但是落後國家時有重視感情的社會狀況，也可學習，值得省思的是，德國已經出現回復三代或多代同堂、同建物而居的風潮。

法律問題（Legal issues）

　　輕度失智病人容易受騙，詐婚、甚至捲走畢生積蓄、而子女卻只能無耐的事件，時有所聞。報章雜誌偶也報導失智病人子女爭奪財產的事情，說來悲哀，難道此亦人性？

　　各種診斷書、身心障礙者手冊、重大傷病卡、失能診斷書、保險相關事務、乃至於外籍看護工的申請過程，常有黃牛介入，因此，診間人員應不厭其煩向家屬解說流程，更期待能有志願性質的法律服務社站出來，協助失智症病人或家屬相關的法律案件。

結語

　　（2009年12月舉行的縣市長）選舉快到了，這幾點建言或許可以提供各候選人參考，說不定能得到選民們的認同。讓我們以人本的精神來對待失智症病人，並同理照顧者及家屬，讓社會關懷與接納失智症病人。

（作者為成大醫院神經部主任，現任「台南市熱蘭遮失智症協會」理事長。本文由該會提供，感謝該會慨允轉載。）