【本期專題】自閉兒的幸福家園
陳老師的星情物語
文／陳嘉蘊
下午在榕樹下指導學員們清掃落葉，突然我停駐腳步觀看，因為我發現了一件有趣的事情。
其中一位寶貝（我和同事們將班上學員暱稱大寶、二寶……）推著獨輪車行進、但推到斜坡處就卡住了。於是、他轉頭看看我、又看看推車（我原想上前指導，但後來我決定先暫緩指導，看看寶貝要怎麼處理），這位寶貝看我不動，遲疑了一會兒，接著他就試著將獨輪車轉個方向，以「拉」車的方式順利地將車推上斜坡，再推到指定處倒掉落葉。
看到這個畫面，我的內心是激動的、當下湧入一個想法。只要給他們一個機會，讓他們學習「自我思考」，真的、他們可以做得更好！
晚上回到家中，剛好看到朋友轉寄了一篇文章，主題是「熱情才是帶領孩子前進最好的力量」（著名作家和麻醉科副教授侯文詠/文）。其中有一段是這麼寫的：「人的成長沒有捷徑，任何技能或行為規範都要經過不斷的摸索和重複的練習。在這過程中，打罵、命令或要求，或許看起來有效，但都是表面、騙人的。」
「熱情才是帶領孩子前進最好的力量。」
「東西的成熟有一定的時間和過程，必須耐心陪伴、等待。帶孩子絕對不能講效率，要用『沒有效率的方式』，孩子才能紮實的長大！」
藉由這篇文章，我反觀自己的教學方式。在教學的過程中，因為希望能夠看到學員進步，所以我有時會過於心急，指令（示）給的太快，忘記了「等待」他們「自我思考」。
其實在學員們的生活中，因為擔心他們不懂或者是受到傷害，所以有許多的事情都是由家長、老師、親友幫他們決定一切，幾乎很少會讓他們自己決定。
經由這次教學的經驗，讓我省思到一個問題：「如果有些事情不會傷害到學員的安全，我是否能夠讓他們自己做決定？」所以我給自己一個期許，在未來的教學過程中，指導學員們對於處理事情的順序和方式，多預留一點空間和時間給他們，希望在時間的累積之下，他們能夠將所學轉化為長期記憶，學以致用，能有更好的表現！！
（作者為「星星兒社會福利基金會」高雄市大同社區照顧中心教保老師。本文由該會提供，感謝該會慨允轉載。）
人物專訪——97年全國愛心媽媽李碧琳
文／蕭怡婷
人物小檔案
李碧琳，是「星星兒社會福利基金會」的會計，鼻梁上掛著一副眼鏡，總是笑臉迎人，做起事來俐落乾淨。她也是一位母親，曾榮獲97年度全國愛心媽媽接受表揚，有兩位女兒、一個兒子，今天我們請她來談談，身為一個自閉症家長的心路歷程。
Q：當知道佑佑是自閉症孩子時，如何調適自己的心情？
A：哭了兩年多，直到哭夠了才慢慢恢復到正常的生活。一開始只要看到佑佑，眼淚就是不停的流，心情如同坐雲霄飛車一般，心中不停的向老天爺祈禱有奇蹟出現，但夜深人靜時又會覺得失望、絕望，就這樣一直循環著……，整個家都不像家了！
佑佑的兩位姊姊從天真無邪的小天使，轉變成無人疼愛的小惡魔，整整兩年我都沒辦法整理家務。佑佑在小時候不會吃飯、不會笑，最拿手的只有哭。時間是良藥，現實追著成長中的孩子跑，當佑佑的問題和症狀一一的出現，再多的漠視都遮掩不了佑佑是自閉症孩子的事實，到後來出現了很多想法，想去幫助他，但發現這些理論和方法很難應用到佑佑身上。當然心中又會出現不公平的聲音，進而去研究醫學、佛法、求神問卜、禱告等，用盡各種方法，好強的想去改變一切。
一歲兩個月的佑佑開始打頭，那時候接二連三的出現很多問題，被越來越沈重的無力感包圍著，不敢見人，好像被一大道牆隔離了。慢慢向外尋求資源，從中慢慢尋找想要的……
希望、絕望、接受，進而愛上他最原本的樣子。
Q：談談佑佑讓您感到貼心的一件事
A：有一個一路相挺的好姊妹很突然的生病，接著過世，當時的我內心受到相當大的打擊，「想哭但是哭不出來」是我的最佳寫照。去看中醫，醫生當場點破：「現在最佳的解藥就是請妳大哭一場」。內心雖然充滿悲傷的情緒，壓抑的情緒得不到宣洩。一天騎著摩托車，載著佑佑，心中還是想著好姊妹的事，邊騎邊想，佑佑竟然在這個時候轉頭以平常我安慰他的動作拍拍我，一時間眼淚撲簌簌的流了下來，心中的負擔和不捨也隨著這些淚水卸下了許多…
採訪後記：訪談中發現碧琳姐能夠用詼諧有趣的語氣，描述那些其實很沈重的過去，但歡笑的過程總有鼻酸的時刻，希望藉由碧琳姐的分享，能夠讓讀者更進一步分享其中的酸甜苦辣。
（作者為「星星兒社會福利基金會」社工員。本文由該會提供，感謝該會慨允轉載。）
「星星兒的家」築夢有成
文／林美淑
回顧二十年前（1989），一群茫然無助的自閉症家長籌措「高雄市自閉症協進會」的情境一一湧上腦海裡。在當時，這些因先天性腦神經受損而導致語言障礙，無法與人溝通互動的自閉兒是被社會所遺棄的。資訊不足、資源欠缺的情況下，家長們為治療自閉兒耗盡金錢、精神、體力，跑遍各地尋訪名醫、求神問佛，被磨得心力交瘁的慘狀，實非外人所能體會。
如何讓這些自閉兒能夠獨立生活，是家長的奢望，歷經十年努力，教導的難度非想像中理想，期盼落空。然而，自閉兒的家長沒有悲觀的權利，只有拾起悲傷心情，構思這些自閉兒的療育及安置面臨的問題，以及擴大服務層面與深度，讓牽腸掛肚的父母喘一口氣。於是，家長們再度集資廣邀專家參與成立基金會。
「星星兒社會福利基金會」在2000年成立，以建構一個理想的安置家園為目標。2002年，高雄縣田寮鄉一位具慈悲心的法師無償提供一處荒廢多年的土地，在有機生態老師的指導下，以有機生態農場理念，由老師帶著家長、自閉兒、工作人員胼手胝足、披荊斬棘、篳路藍縷以啟山林的精神，進行土地改良，種植有機蔬菜、畜養雞鴨，讓自閉兒身心靈受到陶冶，它宛如一處世外桃源，很遺憾的是，辛苦了五年地主索回，只好悵然退出，但五年的汗水沒有白流，經驗的累積是寶貴的資源。
2004年，高雄縣政府把荒廢的百年學校田寮國小委託給基金會管理。接管時，整個校區以「屋塌蟲生、荒草漫湮」來形容不以為過，藉過去開發生態農場三年經驗及精神，一草一木、一鋤一汗，經五年努力，受到社會各界善心人士、社團、校友、村民支持贊助，如今倒塌校舍整修後煥然一新，體適能運動場、視聽教室、廚房設施、中型交通巴士，以及整個校園美化等基礎工程陸續完成，並為這所百年老學校創立校史館留下重要文化資產，給校友和社區民眾作為重要文化活動點。
默默耕耘了五年，高雄縣政府肯定基金會的努力成果，在2009年以公設民營方式簽約成立「高雄縣星星兒的家」，以成人中重度身心障礙者的日間照顧為首要目標，再逐夢踏實一步步朝向打造「自閉症兒理想家園」的願景。
2004年也同時受高雄市政府委託辦理，成立「大同社區照顧中心」並附設活力餐坊，以成人中重度自閉症日間照顧為服務對象，以教育、輔導、生活機能為重點，並輔導社區生活適應及參與社區活動。餐坊以職業陶冶為主，輔導的工作人員一方面輔導自閉兒，一方面也學習如何與自閉兒相處的哲學，累積經驗以擴大服務機能。
在自閉症者當中有部份隱藏的「天才」，而這些天才孩子就像一座豐富的礦脈，蘊藏著無盡的寶礦，而這寶礦有待去挖掘，琢磨後才能成為寶石。一個不擅用語言溝通、表達情緒的自閉兒靈魂裡充滿了藝術種子，當繽紛的色彩與畫筆相遇，當美妙音符與琴鍵結合，種子就會催生發芽，激盪出美麗的生命語言。
為了激發這些具有音樂和繪畫的「天才」自閉兒潛能，成立了「星星王子打擊樂團」，多年來在老師耐心、熱心的輔導下，表現令人刮目相看，受邀到全台各地機關、團體表演，精湛的演奏受到各界肯定和讚賞，比賽且屢獲獎項。高雄市政府將推展長期性演奏計畫，為自閉症兒打開就業之門。繪畫潛能開發成果也陸續在南屏別院美術館、屏東佛光緣美術館、大仁科技大學等地陸續展出。
音樂與繪畫都是一種語言，這些沒有語言能力的自閉兒藉音樂或繪畫，來和你我作溝通橋樑，自閉症兒需要社會大眾的支持與鼓勵並提供機會讓他們教育、學習以及有個盡情揮灑的舞台，讓繽紛的生命綻放光彩。
「理想家園」的夢雖然還有一段路要走，但一步一腳印，讓我們攜手邁進，也期盼社會各界不吝續於指教支持。
（作者為「高雄縣星星兒社會福利基金會」董事長。本文由該會提供，感謝該會慨允轉載。）
幸福家園——高雄縣星星兒的家
文／劉筱英
孕育了五年，高雄縣田寮鄉「星星兒的家」終於在大夥殷殷期盼下開始運作了。就如同迎接新生兒的心情一般，心中除了充滿雀躍，同時也是另一個挑戰的開始。該如何把心目中的夢想家園，一步步刻畫為實際，認真地去實踐這個在大地懷抱中悄然茁壯的藍圖，使星星兒的家成為星兒們最堅強的臂膀、不畏風雨的港灣，是我們下一階段努力的目標。
我們的信念～經營目標
2003年底，高雄縣政府同意星星兒基金會開始代管原廢棄的百年老校－高雄縣田寮國小（現在的「高雄縣星星兒的家」），代管以來，「星星兒社會福利基金會」努力積極尋求資源建設「星星兒的家」，到2008年底，基金會投入硬體建設、設備費及維護費已過千萬，縣府只提供土地供利用，此舉也造成本會沈重的負擔。其中包括了：無障礙坡道及衛浴、消防設施設備；鐵門窗；舊校舍翻修；創設校史館；視聽教室設備；廚房工程及設備；中華電信協助成立電腦教室；綠色無障礙體適能運動場；向永齡基金會爭取中型巴士交通車等。
依據內政部2008年底身心障礙人口統計報告，領有身心障礙手冊者已達104萬5千人，身心障礙者占總人口比率為4.53％，續呈逐年上升趨勢。高雄縣市共有995名自閉兒（其中高雄市730人、高雄縣224人），佔自閉症總人口11.8%。就目前高雄縣身心障礙福利機構的服務對象來看，目前尚無完全針對15歲以上已離開教育體制的自閉症者提供服務的機構，致使離開教育體制卻無法就業的自閉症者不知該何去何從，造成多數的自閉症者只能在家由家屬陪同及照顧。缺乏外界的刺激與他人的互動下，導致他們的社交能力逐漸退化，溝通障礙愈發明顯，無形中加重家庭的照顧重擔。
「自閉症」是終生障礙，屬於廣泛性發展障礙中最嚴重的類型，常伴隨著智能障礙、認知障礙。他們存在著先天社會互動困難與人際關係障礙，不懂得如何與人溝通、互動。他們雖然擁有大人般的外表，但因為腦部的缺陷，實際上內在就像孩童般的單純、天真。藉由「星星兒的家」機構的設立，得以滿足與家庭、社會共同分擔照顧之責，也能協助自閉症者養成獨立生活的能力，並透過資源的聯結、轉介，協助自閉症者本身或其家庭、社區，使用其需要的資源，得以同時兼顧障礙者、家庭與社區。
承蒙高雄縣政府對自閉症者照顧的認同與重視，「高雄縣星星兒的家」預計將在2009年9月正式營運，營運初期將提供15歲以上領有身障手冊（中度以上）的自閉症及智能障礙者22個名額，以日間照顧模式，提供以下的服務：
一、訓練身心障礙者基本生活技能。
二、連結並整合社區資源，促使身心障礙者融入社區，發揮自己的能力，在社區中生活。
三、減輕身心障礙者家庭照顧者的身心壓力，提供輔導諮詢。
我們的夢想～未來展望
基金會自2004年9月接受高雄市政府委託辦理「公設民營高雄市大同社區照顧中心」，是全台灣第一所也是唯一一所提供自閉症者專業照顧服務的機構，包含日間托育服務、社區活動、家庭服務、專業整合服務等，並以提供自閉症者終身服務為長期目標。至2008年底接受服務之自閉症者到達約700人次。
2009年元月起，本會接受高雄縣政府委託辦理「高雄縣身心障礙者星星兒的家」，工作團隊將帶著以往的工作經驗、秉持一向服務自閉症者的精神，提供高雄縣自閉症者良好的服務。在占地大約1.5公頃的美麗家園，今後除了不斷努力積極建設「星星兒的家——打造永續經營的家園」，成為生活訓練館及星星兒教學中心，並籌劃農藝、木工陶藝、餐飲等工作訓練課程，營造「生活—學習—產業」優質的生活學習環境。以提供心智障礙者全面性的照顧服務，穩定心智障礙者的心靈，發展適合心智障礙者生活的溫馨家園，使自閉症者的生命得以自由發展，權益完全被維護。
未來「星星兒的家」除了從事日間照顧服務，也規劃走向全日型服務的機構，以因應父母老化、身障兒何去何從的困境。由於本會必須完全自籌「星星兒的家」經費，在國際性一片不景氣聲中，倍感吃力與辛苦，但基於社會責任及基金會創立的原意，仍需昂首邁步向前衝。
謝謝高雄縣政府，謝謝很多支持我們的公益團體、，謝謝社會大眾的資助，謝謝自閉症家長們一路的相挺。請繼續幫我們多多加油，相信我們可以辦到！
註：「星星兒的家」收費標準，將依據「內政部身心障礙者托育養護費用補助辦法」辦理。
（作者為「星星兒社會福利基金會」旗下「高雄縣星星兒的家」主任。本文由該會提供，感謝該會慨允轉載。）
守護自閉症寶貝
文／林美淑
特殊教育法於民國八十六年才將自閉症納入特殊教育對象，當年特教老師對於自閉症之認識及瞭解極度缺乏，已經成人的自閉症者沒有接受早期療育及較專業的教育訓練，因此嚴重的行為問題及溝通障礙比比皆是，讓第一線的照顧服務者非常辛苦，尤其是「星星兒社會福利基金會」以服務中重度自閉症者為主的「高雄市大同社區照顧中心」，人力、財力的配給，非現行機構補助標準機制可以平行運作，以致本會財源籌措及照顧責任相當吃重。
民間組織該不該承擔政府該負的責任，是我們一直質疑的議題，二十多年來家長們扛起責任，挑戰這一場揮不去的苦難已經筋疲力盡，且年華老去體力日衰，如今面臨的是如何規劃寶貝孩子後半生的生活安置問題。要建構一處自閉症者生活安置家園的經費極為驚人，以聘僱充足的專業人員和興建完善的軟硬體設施。例如「高雄縣星星兒的家」是高雄縣政府提供的一處荒廢校舍，至於倒塌的校舍整修、水電、體適能運動場、環境維護等等整修經費是滿龐大的，而且全部是由本會負擔。初期基礎雖已完成，但未來極須頗巨的經費及人力賡續挹注才能運作，一切牽扯到的都是經費問題，目前大環境景氣蕭條、募款不易，要打造一處自閉症者夢想家園誠非易事。
自閉症者在台灣目前已達人口的千分之一，且數字一直上升，這些日益嚴重的社會問題睽諸實際，民間組織經費的短缺、專業人力的匱乏、醫療與教育的整合，以及如何突破僵化的教養問題、提升自閉症者照顧品質，及有尊嚴的安置生活，極需政府重視、關懷、支持。
本會目前設有「高雄市大同社區照顧中心」及「高雄縣星星兒的家」。星星兒的家佔地約1.5公頃左右，是2004年高雄縣政府把百年廢校——田寮國小委託本會管理。一草一木經五年努力，受到許多善心人士、社團贊助，如今倒塌校舍整修後煥然一新，體適能運動場、視聽教室以及校園美化等基礎工程初步完成，並和縣政府以公設民營方式簽約，初期以成人自閉症中重度日間照顧為首要目標，並規劃全日型的照顧中心，再築夢踏實一步步朝向打造理想安置家園的願景。
「守護自閉症寶貝是星星兒基金會終身的承諾」是本會信念，理想家園的夢雖然還有一段很長的路要走，經費的籌措、專業人才訓練等。但一步一腳印，相信路是人走出來的，我們有信心終會達到理想目標，在未來漫長的路上我們的工作同仁會攜手邁進，也期望社會各界、政府單位與我們同行給我們支持並不吝指教。
（作者為「高雄縣星星兒社會福利基金會」董事長。本文由該會提供，感謝該會慨允轉載。）
