文/黃雅慧
當別人家的同齡的孩子,嘰哩呱啦的童言童語,Kris 卻還是「一ㄧㄚㄚ」的。
長輩一直告訴我:「男孩子語言發展本來就是比較慢」、「先會走路的小孩語言發展會慢些」、「大隻雞慢啼」,我無法寬心,引頸企盼 Kris 的開口。
2006年4月帶著19個月大的 Kris 開始一連串的檢查,認知評估、會復健科、會語言治療師、聽力檢查……,報告出來診斷是語言發展遲緩,伴隨輕度認知遲緩,原因不明,給的建議是語言治療及提早進入團體生活(幼兒園)增加語言剌激。
該年10月Kris 開始了早期療育。
每個星期五上午固定的請了假,帶 Kris 去接受早療課程。
台南縣「伯利恆文教基金會」早療組的陳美榛老師一開始邊和孩子建立感情邊評估孩子的狀況,再依評估後的資料,針對 Kris 在發展上的不足,設計了一份屬於 Kris 的課程。上課時可以看到老師的用心,事前就準備好的教材,細心溫柔的引導 Kris 進入課程。即使孩子遇挫折鬧彆扭或抗拒課程,她也能輕易的化解,讓 Kris 心甘情願的回到位置,繼續課程。
整套課程裡不僅是孩子上課,老師也教媽媽如何利用身邊隨手可得的東西做教材(如衣夾子、湯瓢……),替孩子做訓練。平常在家裡和 Kris 也能依樣畫葫蘆:媽媽煮飯,Kris在水槽邊拿湯瓢摇水玩;媽媽晾衣, Kris 跟著在旁玩衣夾子……。日常生活裡,我們開心的「玩」著老師所教的課程,不需要很刻意的安排。
Kris 的求知慾很強,每天做最多的事就是指著不同的東西,要媽媽告訴他那是什麼。
美榛老師說,他想知道就不斷的告訴他……。
我不停的和 Kris 說話。開車時,告訴他沿途遇見的:這是挖士機、一台貨車過去了、這是學校、紅燈了要停下來……。他也喜歡玩翻書找食物的遊戲,不斷的重覆,樂此不疲。從遊戲裡學習, 是Kris 喜歡的方式。
Kris 的認知其實是ok的,就是沒辦法用最簡單的方式——語言,讓別人知道Kris是會的。當時能說出的語彙,10根手指頭就數得出來。當媽媽的有時會因擔心產生了負面情緒,對著 Kris 大發脾氣。我覺得孤單,覺得無力,好想知道 Kris 何時才肯說話?
我的疑問、我的擔心,美榛老師看到了,她遞了本書《遲語天才~愛因斯坦症候群》給我。有群孩子就像愛因斯坦,資質聰穎卻慢說話,他們也像愛因斯坦一樣被貼上「自閉症」或「注意力欠缺症」的標籤。作者認為早點發現孩子的問題、更加注意孩子的身心發展,但不要太早為孩子貼上標籤,畢竟每個孩子的發展是有差異性,並為遲語兒的父母提供不同的參考。翻完書,希望 Kris 就是那群小孩的一份子,有一天就會說話了,媽媽也就釋懷了。
Kris 漸漸有些音出來了,我開始試著把他的音變成語彙。
誘導他開口練習說話,遊戲是個很好的方法。2007年3月的一個午后,開始讓 Kris 練習坐馬桶,和「馬桶先生」培養感情。然後就是那麼的偶然,Kris發出「一」的音,媽媽順口說了:「1-1-1」,Kris也跟著唸:「1-1-1」。靈機一動,媽媽唸了:「2-2-2」,Kris也跟著唸:「2-2-2」,接著是「3-3-3」、「4-4-4」、「5-5-5」……。那一天在遊戲的情境裡,Kris 會了「1、2、5」。一星期後他會回應媽媽的話,說「好」,看著 DVD 影片裡的老虎,說出了「虎」。再來是會回答「是」,學鴨子、學小雞叫……。3月底他已經會數1、2、3、4、5、6、7、8、9、10了(6、9的音還不準)。5月時終於正式的叫「媽-媽」了,盼好久了,那種感覺——好感動、好滿足!
2007年5月,回醫院做一年一度的評估,那一天他極度的不合作,全是陌生的阿姨叔叔,他拒絕作答。評估書上的診斷是:語言發展遲緩,伴隨輕度認知遲緩。
日常生活裡所觀察到的 Kris 只是說話慢了點,但並沒有認知的問題。對醫院說出了我的疑惑——針對孩子當時所處陌生的環境,面對陌生的工作人員,在不合作的情形,所下的「認知遲緩」的診斷,似乎缺乏可信度?
院方回答我,那是一個國際化評估工具(我很清楚,我學過這方面的課程),僅能依他所見小孩的情形下診斷。他們認為,其實把孩子設定在較差的診斷,及時把握住幼兒的療育時機,對孩子是有幫助的。
這樣的解釋——沒錯,但不完全正確。因為孩子的不合作與注意力不足,所以影響了它的效力,所下的診斷就缺乏可信度。建立了孩子的信任感,再施以評估,並參考各方的資料,所得的結果才是客觀的。早期發現發展障礙所缺陷的功能,早日進行必要的療育訓練是必然的,但準確的診斷,減少資源的浪費,減少媽媽的不必要擔憂,不是更好嗎?
Kris 在2007年6月進入「伯利恆文教基金會」的慈母幼稚園。一開始有點不適應團體生活,每天都得上演一齣和媽媽難分難捨的戲碼,但回家時就像隻快樂的小鳥,拉著媽媽不停的唸著童謠,唱著兒歌,語彙更是增加了許多,也開始用「句子」和媽媽交談。早療課程也隨著 Kris 進入了學校,美榛老師每個星期五背著重重的教具到學校為 Kris 上課,繼續誘導孩子在團體裡肯開口說話,和他人正常的溝通。我只能用「進步神速」來形容 Kris 上幼兒園這段時間的情形。
Kris 說了話,爸爸說他心裡的大石終於落了地。媽媽也是。
在遇到生命中不可避免的挫折和困難時,除了告訴自已要勇敢,但身旁的人給的愛和支持是少不了的。
我深信我是幸運的,遇到這麼好的一群人(早期療育工作人員)指引方向,帶我們穿越困境,在低谷裡努力的往上爬。也期待和 Kris 一樣的遲語兒,能同我們一般的幸運,接受早期治療,把握孩子語言發展的黃金時間,及早啟動孩子與外在世界溝通的關鍵管道,早日帶領孩子走上正常溝通的康莊大道。
謝謝伯利恆的老師、社工師——所有關心 Kris 的天使。
(作者為「伯利恆文教基金會」慈母幼稚園學生家長。本文轉載自2007年9月伯利恆會訊第37期,感謝該會慨允轉載。)
文/陳美榛
初見 Kris 是在2006年10月。Kris 長得白白淨淨的,相當可愛,但令我留下深刻印象的是,他一雙咕嚕咕嚕轉的靈活大眼及有著防備的眼神。我事先為 Kris 準備的教材教具,Kris 一下子就操作完成了。太過於簡單的課程似乎無法繼續吸引 Kris ,我不禁懷疑,我收到的聯合評估報告是否有誤。雖然 Kris不會說話,但觀察他的反應及看他操作教具的情形,不像是個認知發展遲緩的孩子。於是,我將我的疑惑告訴 Kris 的媽咪。Kris 媽咪嘆一口氣後,告訴我,有關 Kris 接受聯合評估時的情形。評估時,Kris 無法以口語回答,且配合度差。由言談中,可以感受到 Kris 媽咪的傷心及對聯合評估的質疑。暸解 Kris 接受聯評時的情況後,我跟 Kris 媽咪解釋我的評估方式,且會利用三次的課程時間來進行 Kris 的能力評估。
根據我的觀察及評估,我發現 Kris 的認知能力確實沒有遲緩,而且聽理解能力也OK,但語言表達方面就只會發出一些單音。
Kris有高度的求知慾,在學習他喜歡的事物時,能表現良好的專注力及記憶力──這是 Kris 的優勢特質。然而,Kris 的挫折忍受度低、堅持度過高且情緒反應大,這使得 Kris 媽咪感到困擾。記得在前幾次的課程中,Kris一遇到挫折或想拒絕老師安排的新活動時,Kris經常有倒在地上嚎啕大哭的戲劇性演出。
Kris 的情緒問題大部分來自於他較缺乏對外的溝通管道,無法適當表達自己的意思。於是,課程的初始,我引導 Kris 學習簡單的手勢溝通及以U1溝通輔具來增進 Kris 學習溝通表達的意願。Kris 很快就學會幾個簡單的手勢溝通,雖然剛開始在課堂上很少主動表現,但 Kris 媽咪說:Kris 在家中很會應用,例如:吃糖果時,會比出一根手指頭表示「再一個」;聽到聲音會將手握拳放在耳朵旁,表示他聽到聲音了……。有了溝通管道,Kris 的情緒表現也平穩許多了。雖然,Kris 在課程中曾出現仿說「要」、「好」、「壓壓」、「魚」的模糊語音,然而,卻彷如曇花一現。直到學期結束了,我們日夜期盼的事並未發生。Kris 依然未有清楚的語彙出現,仍只會發出「ㄧㄧㄚㄚ」或「耶」等語音。
2007年3月新學期開始了,原本由 Kris 媽咪帶 Kris 到「伯利恆文教基金會」(台南縣)北區嬰幼兒發展中心上課的模式,更改為由老師到 Kris 的保母家繼續指導 Kris。為解決 Kris 經常排拒新課程的困擾,而另一方面也希望藉由增加 Kris 溝通表達的機會,來誘發出他的口語能力,於是,我設計了一本屬於 Kris 的溝通本。我將每次上課要進行的教材教具都拍照製成小圖片,配合溝通圖片,讓 Kris 學習表達自己的意願(我要玩……),也讓 Kris 知道必須完成老師準備的幾項工作才能得到獎勵。可愛的 Kris 總是先甘後苦,每次都先選擇他喜歡的工作,總把不喜歡或沒嘗試過的工作放在最後。
2007年3月23日是個令人雀躍的日子,這一天 Kris 如往常將不感興趣的工作(串珠珠)放在最後,看著Kris 的苦瓜臉,我安慰Kris:「串好珠珠,可以選一個喜歡的玩具玩,好不好?」話才說完,居然聽到了一聲彷如天籟般的聲音「好」,聽到 Kris 的回答,我興奮的抱住 Kris,Kris 也顯得相當開心。回到發展中心後,趕緊與 Kris 媽咪(黃雅慧)分享這個令人振奮的消息──「Kris 終於要開口說話了」。
漸漸的,Kris 可以看著溝通圖片說出「我要」、「玩」、「看書」、「吃」、「吹-泡泡」……。在操作教學圖卡或看小書時,Kris 也能很快的學會說出新的語彙。 Kris 很喜歡交通工具,在課堂上他說出第一個三個字的語詞是「挖土機」。Kris 學習說話的速度就如同海綿吸水般迅速。
2007年6月開始,因 Kris 開始進入「伯利恆文教基金會」的慈母幼稚園就讀,服務模式也更改為到園輔導。剛開始 Kris 跟媽咪有分離的焦慮,這令 Kris 媽咪相當的不捨。之後,又因更換新的班級導師,使得 Kris 有些退縮的行為出現。但在幼稚園的園長及老師不斷的付出耐心、愛心及細心的照顧下,Kris 逐漸綻放笑容,開始融入班上的團體生活。現在,Kris 已經可以跟著班上的小朋友們一起搖頭晃腦的念唐詩,也會主動找班級導師說話了唷!
Kris 由開始接受早期療育課程到現在還未滿一年的時間,這期間雖因不同階段的需求而更換不同的服務模式(到發展中心、到宅、到幼稚園)。然而,在每個階段裡也給予 Kris不 同的獲益。因許多人的關心及付出,使得 Kris 能有所進步;但對 Kris 幫助最大的,其實是 Kris 的媽咪。每當我看見 Kris 媽咪不厭其煩的 告訴 Kris:「這是紅色」、「這是飛機」、「這是火車」……,都令我相當的感動。Kris 媽咪是個很用心的媽媽,而她的用心 Kris 感受到了。
其實像 Kris 這樣的孩子是很容易被忽略的,因為他們看起來和一般的孩子沒兩樣,動作發展也正常,講什麼好像也聽得懂,只是不會說話。因此,許多父母往往聽信「大雞慢啼」的傳言,或認為孩子還小,而延誤了療育的黃金時期。希望每位遲緩兒的父母都能像 Kris 媽咪一樣的細心及用心,期盼每一位孩子都能擁有璀璨的未來。
(作者為「伯利恆文教基金會」早療組老師。本文轉載自2007年9月伯利恆會訊第37期,感謝該會慨允轉載。)
文/楊雅婷
「……小伯利恆,耶穌誕生的地方,沒有人知道它就是世界的光,小伯利恆,耶穌誕生的地方,充滿希望無限,燦爛的地方……」
剛到台南縣「伯利恆文教基金會」日托班就職時,班上每天都放著很好聽的兒童詩歌給幼兒聽,但不知為何,自己唯獨對這首歌最印象深刻。
從前的伯利恆是基督徒的希望所在,現在我所任教的伯利恆則是發展遲緩兒童的希望所在。來到了伯利恆的日托班,是我第一次這麼親近的接觸發展遲緩的孩子,班上共有12個孩子,每個孩子的特性都有很大的差異性。
1號小林:有些頑皮卻又聰明,說起話來像個小大人一樣。2號正男:笑容感染力最強,看到糖果就會凍沒條,每天像有用不完的活力。3號阿忠:可愛的模樣讓抱過的人都愛不釋手,人氣指數百分百。4號小雅:是不折不扣的小美女,上學時總是人未到聲先到,招呼聲既活力又動聽喔!5號小真:班上的親善大使,最喜歡和小朋友一起分享玩具,小真白泡泡、幼綿綿的膚質連老師都羨慕不已。6號琇琇:交朋友的方式有些特別,不過卻是老師的最佳小幫手,孩子們的最佳模範。7號阿賢:最擅長觀察別人,但是心思卻也是最讓人猜不透,是個深藏不露的高手。8號小英:是超級熱心腸,請她個人獨秀「扭屁股」,絕對是冠軍啦!9號淑女:坐功一流,不管坐在哪裡,永遠可以將腿盤起來。10號小吉:中氣十足,活動力超強,但是只要一秀出綿羊的圖卡,他馬上笑眼咪咪地學綿羊叫~咩~。11號嘉嘉:是個可愛斯文男,別看他平時安靜的模樣,玩起玩具來可一點也不輸人。12號小晶:噗!噗!噗!上課時總是一直噴水,提醒大家別忘了她的存在,害人以為是小丸子的好朋友豬太郎來了呢!
班上因為有這12個活寶,每天總是上演著追、趕、跑、跳、碰的戲碼,讓四位老師疲於奔命、氣喘吁吁,可卻也總是笑聲不斷。透過他們,讓我又再一次的學習去發現幼兒純真、無私的表現,也享受到最可愛的笑容。雖然在不知情的人眼中,他們並不完美,但是有哪一個人是完美的呢?在不完美當中,我們更應該去珍惜每一位發展遲緩的孩子,因為他們是上帝賜给他們的家人成就福報的機會,他們也是最純潔、最接近天堂的孩子。
(作者為「伯利恆文教基金會」日托班老師。本文轉載自2008年4月伯利恆會訊第39期,感謝該會慨允轉載。)
文/陳怡靜
大學時期由於自己的興趣修了學前特教的學分,當時學前特教的課程遠比一般幼教課程來得沉重又嚴格,幾乎快把原先的滿腔熱血給磨光了。真正進入職場後,發自內心感謝當時的自己,撐過一學期近30學分的生活,才能讓我有機會踏進這個領域中,讓我更加了解早期療育和特殊教育。
前些日子,順手翻了翻大學時的舊資料,看到了特殊教育的發展史。最早接受特殊教育的是視障和聽障的孩子,其他障礙類別卻因為醫學上尚未研究而被忽略。看到這些字句後,在腦海裡思考著,當時的人們會是如何看待這些既不是視障也不是聽障的孩子呢?而這些孩子又在當時過著什麼樣的生活?他自己和他的家人又承受著 什麼樣的異樣眼光呢?
曾經聽過一個故事。在一個公園的沙池中,一個一般的孩子在裡面玩,突然間,有個不太一樣的孩子開心地跳進沙池裡,在旁看著孫子玩耍的奶奶,緊張地將孫子抱起來說:「唉唷,這樣不知道會不會傳染給我們家金孫?」故事沒有繼續說下去,但是誰都知道,這個不一樣的孩子會有多麼傷心,甚至是他的家人會承受多大的心理壓力。這是發生在幾年前的台灣社會裡,可想而知,百年前的人們又會有什麼讓人傷感的反應。
這些資料讓我在心裡反覆思考了好一陣子,當我們每天走往台南縣「伯利恆文教基金會」的路上,就開始想著今天的課要怎麼上,如何讓孩子在我們的教育中進步等等;當爸爸媽媽帶孩子走進伯利恆時,想著孩子一天天會有什麼樣的成長,而自己又要為孩子做些什麼等等。然而在這個社會裡,仍然存在著對早期療育及特殊教育不甚了解的聲音,我們該做的,除了讓孩子學會生活的技能外,更需要把正確的知識傳遞到社會的各個角落,讓我們的孩子走出校園時,能受到鼓勵和支持;讓我們的孩子進入社會時,能有著平等的待遇;讓我們的孩子站在人群中,不再是社會的負擔,因此,我們的孩子更需要早期療育相關知識的傳遞,讓他們真正地回歸主流,無罣礙地融入社會。
期待我們在和孩子互動時彼此的成長,更期待孩子們的未來。希望我們能見證孩子們進入平和無礙的社會,在那之前,別忘了告訴您身邊的友人,早期療育的重要唷!
(作者為「伯利恆文教基金會」慈母幼稚園融合中班老師。本文轉載自2008年4月伯利恆會訊第39期,感謝該會慨允轉載。)
文/陳正霖
我想,應該沒有人像我這麼幸運,一份工作擁有三千位老闆,……您就是其中之一。您們雖然不是每個人都很有錢,但卻是既慷慨又具善心,因為會出錢或出具心力來共同關懷台南縣「伯利恆文教基金會」的這群孩子。重要的是,您們的每一分錢是辛辛苦苦、省吃儉用,由最真切的內心而來。這種既慈悲又願慷慨助人的胸懷,我是何其有幸能獲得信任,讓我可以為您工作。
如何讓這裡的孩子獲得最大的照顧,是您們賦予我們的責任與期許,擔子不輕啊!卻是一種快樂。其實,很少有工作可以凝聚這麼多人共同的目的的。
在伯利恆上班,雖然辛苦卻很快樂,因為有您們的支持,我們才得以幫助這群孩子。而我們都是抱著兢兢業業的態度,深恐違逆了您們的善心,這罪不輕啊!
有一天,我看見同村一位語障的朋友拿著手機,我知道他是完全不會講話的。當我正納悶的時候,手機響了,看他不疾不徐的拿起手機,放在一個桌面上,透過手機 的螢幕開始他的肢體語言。那不是標準手語,但手足舞蹈的動作,彷彿像林懷民的雲門舞集,最真切也最動心,一種令人流淚的感動。
透過科技,讓人沒有距離,也期許伯利恆能扮演像手機的角色,讓所有接受服務的孩子都能盡其發揮生命的本能。也因為有您們的付出,讓這群孩子在社會沒有隔閡、沒有距離,更沒有障礙。
(作者為「伯利恆文教基金會」副主任。本文轉載自2008年1月伯利恆會訊第38期,感謝慨允轉載。)