【本期專題】自立生活,追尋新活力

喜歡坐在輪椅上的自己

文/抒帆

  算一算已經七年了耶!2000年7月10日,大學聯考完的第10天,很「幸運」的,我出了車禍!一台15噸的卡車不偏不倚的從我的骨盆腔上開過,說白一點就是輾過的意思啦!說到我的傷勢,真不是三言兩語就能帶過的,骨盆腔骨折、肋骨、鎖骨斷裂、血胸、氣胸、橫膈膜破裂、脾臟破裂、膀胱破裂……,當時可是會診了8科的醫生,才把我的生命跡象給穩定下來。接下來的3個月就在開刀、治療和復健中度過。而在這段時間非常感謝親戚、朋友們的陪伴,讓我在醫院的每一天都因為會客而不得閒,朋友還開玩笑的說,其實還蠻羨慕我的,只要躺著就能賺錢,因為會有許多的長輩送紅包給我,希望我早日康復。而這就是朋友口中所說的賺錢,爸爸還說我的病房像是媽祖宮,而我就是媽祖婆,爸爸是導遊,總是帶著朋友們來進香,而進香時要獻花、獻果、投香油錢、這些動作都是台灣人探病的習俗吧!

  說到現實面,也就是全部人最擔心的事。當時我的腰部以下幾乎沒有動作,腳部的感覺也非常的差,醫生已經對我們說了最壞的可能性:「半身癱瘓」,多麼聳動的字眼!看見爸媽已經無力的攤在椅子上,而我卻是不以為然的想著待會兒晚餐要吃什麼呢?自從受傷後,爸媽就費盡心思,不管是拜神、算命、針灸、推拿還是找名醫開刀,樣樣都來,唯一的希望就是我能夠站起來。媽媽也因為長時間照顧我而把身體搞壞了,爸爸因為要給我喝到最新鮮的魚湯,拿著攜帶式瓦斯爐在醫院的停車場就煮起了魚湯。那時因為我,全家的生活步調都亂了,而對父母來說,最殘酷的事就是好好的一個女兒,現在變成了終身殘廢。

  受傷之後,爸媽對我有著許多的失望和自卑,他們總是說,我這樣公司有誰要請我?所以要好好用功考上公職。我這樣有誰要娶我?所以要有個鐵飯碗,以後沒結婚也沒關係。這些對於身障者的刻板印象全部都放在我的身上,卻又幫我想了許多以後的路來避免他們想像出來的事發生。也許也因為這樣的話題不斷的在我耳邊重複,我慢慢的也開始自卑起來,也許吧!我這樣誰會請我工作?同樣的薪水,老闆當然要請一個能跑能跳的,也許吧!有誰會喜歡我?我連最基本的和情人牽著手逛街都做不到,許多自卑的想法慢慢的開始充滿我的腦袋。以前的我可是說到玩就跑第一,雖然功課不差,卻也說不上是個好學生,為什麼受傷後卻要改變自己呢?我慢慢的嘗試參加學校活動,和同學聚餐,開車和朋友去旅遊,但卻常常因為自卑感作祟而不能盡興。因為覺得自己不方便,不想造成別人的負擔。如果要出去,我會先考慮要去的地點是否方便,如果不方便就只好放棄。雖然大家都說我很樂觀,但我自己知道,我的自信心已經在這次的受傷中完全被摧毀,每天的生活算是開心,卻又好像不是真正的開心中度過。

  不過我總是告訴自己,我已經放棄太多的事情,如果有專為身障者舉辦的任何活動,我一定不放過。也因為這樣,我參加了輪椅先生小姐選拔,得了第二名。在一次因緣巧合下,我報名了「身心障礙領導人才赴日培訓計畫」的徵選,真的很幸運,我竟然成為台灣代表的第八屆研修生,2006年9月到日本展開為期一年的研修生活。

  在日本,我接受了完全不同的想法和觀念。我們和一般人並沒有什麼不一樣,因為有形形色色的人生活在一起才叫做社會,所以我們的存在是有必要性的。當有人變成身障者後還會幫他慶祝,恭喜他變成身障者,和我們的不幸、可憐、等觀念完全相反。他們倡導戀愛萬歲,誰說身障者就不能談戀愛?在日本的一年,我有機會去游泳、滑雪、打保齡球、踢足球、跳舞、可說是只要想做的事,沒有一件做不到的。沒有自卑,因為身體的不便而接受別人的協助是應該的,而不是造成別人的負擔,每一件事情都有所謂的專業,而我們才是這個圈子的專業,即使是醫生、復健師,還是學校教授,都沒有比我們還要懂身障者的需求。

  這些觀念深深的震驚了我,也改變了我,在日本的一年把我的自信心提升了百分之兩百,我也找到了發自內心的快樂。

  回國之後,我開始大方的坐著輪椅到處跑,沒有不方便的地方,只在於我要去還是不去。不要吝嗇給別人機會做好事,所以要大方的接受別人的協助。而對於那些歧視我們的人,是因為他們不懂,因為不懂而產生誤會和歧視,我們不能怪他們,因為教育他們是我們的義務和責任。就這樣,我開始喜歡自己,喜歡坐在輪椅上的自己,找不到任何點可以讓我不開心。除了不能穿著漂亮又性感的高跟鞋,就是無可救藥的樂觀,才造就了現在的我。所以我ㄧ開頭說過,很「幸運」的我出了車禍,接下來我會在社福界好好努力,把我的所學在台灣推廣,讓每個人都能依自己想要的方式自立生活。

(本文由「台北市新活力自立生活協會」提供,感謝該會慨允轉載。)

日本自立生活中心的經驗分享

文/樋口惠子,口譯/朱麗真

  大家好!我叫樋口惠子,這次(2006年12月)我們有11個人到台灣參訪(成員包括障礙者及個人助理),他們來自日本各個不同地方。

  1986年我們把「自立生活」的概念從美國引進到日本,2004年林君潔到日本學到自立生活的概念,再把把它帶回台灣。當時提供她獎學金的「日本愛心輪基金會」,早在22年前便把我送到美國,學習自立生活的理念。

  在那之前,日本的障礙者若要外出是非常困難的。電車車站有很多樓梯,公車也有階梯,都沒有辦法搭乘。那時候,日本的地方政府才剛起步關心障礙者行的權利而已。身體不方便的朋友都只能住在家裏,或住在政府所設立的機構。障礙者只能認命,覺得自己的身體狀況就是這樣,只有接受命運的安排。

  但是有些人不認命,他們開始想辦法讓自己能夠外出,去找適合居住的地方,開始自己的自立生活。慢慢的,我們自立生活的活動開始發芽。這次來的11個人當中,有些年紀比較大,他們就是從那個時代走過來的人。 

  過去有些媽媽生下有障礙的小孩之後,覺得他未來會很可憐,或者心裡不高興,乾脆就把小孩給殺了。有個殺死孩子的媽媽本來也想自殺,可是自殺沒有成功,就被當作殺人犯抓起來。當時,有些人認為不是這個媽媽的錯,便發起一些運動,希望法律可以輕判罪刑。可是障礙者也有反對的聲音,認為同樣是殺人,為何殺了障礙者就可以輕判一點?這不是很奇怪的事情嗎? 

  當時有些障礙者想要外出,透過個人助理(Personal Assistant)搭乘公車,遭來某些公車司機發動罷駛的運動。障礙者為了因應這樣的狀況,便在日本各地發動反抗運動。

  現在我們來欣賞一段影片:

  這個故事是我所屬的文京自立生活中心(文京Studio CIL),所援助的一個重度障礙者自立生活的例子。珠子小姐是獨生女,爸爸媽媽過世後,她就剩下自己一個人。她之前是住在教養院,之後她認識我們的自立生活中心,透過大家的協助後,她每個禮拜六都能夠回到當時跟爸爸媽媽居住的家自己生活,每個禮拜有三天在原來的家裏生活。拍攝這段影片時,我們的片名叫做「我就是想過這樣子的生活」。2005年,我跟君潔、珠子還一起去夏威夷。珠子之所以成為障礙者,是因為出生時胎位不正,雙腳先出來,導致她的身體有障礙。胎位不正在當時真的很危險,到底要讓媽媽活呢?還是孩子活?母子都很辛苦。 

  珠子小學五年級之前都無法說話,現在也是,有時候會請她再說一次,讓我們努力聽懂彼此的話。她是需要24小時接受協助的人,所以她跟個人助理是24小時生活在一起。這是她在餐廳用餐的情形,現場有許多個人助理,大家像朋友一樣的一起吃飯。她的媽媽先過世,然後爸爸再過世,也沒有兄弟姊妹跟親戚,所以真的剩下一個人。為了要活下去她才進療養院,那時候障礙者沒有任何能力可以主張自己要過什麼樣的生活。 

  文京自立生活中心設在鬧中取靜的地方。珠子小姐進到中心,她會跟協調者說她需要什麼樣的服務,並安排24小時的協助。她洗澡的時候需要二位個人助理,白天她會去作業所,跟大家做一些手工的東西。珠子小姐遇到新的個人助理,需要彼此溝通、認識、了解。想要了解珠子小姐說什麼,是滿花時間的。珠子小姐跟他們說:「如果聽不懂,就繼續問我,問多少次都沒有關係。」生活的所有事情,她都會自己下指令,也就是說,珠子下指令,個人助理就依照指令來做。像是:做飯、餵飯,或者整理餐具、一起去買東西。如何協助呢?珠子小姐就是老師,教個人助理如何做。例如,珠子會仔細的說明如何打開輪椅,如何把她抱上去。在解釋的過程中,兩人的溝通效果都進一步增強了。 

  日本很多地鐵都沒有電梯,需要特殊的升降梯讓輪椅上下。昨天我搭乘台北的捷運,空間很大而且很方便。如果依照個人助理的意志,他主動去做事情的話,那麼珠子小姐就無法變成自立生活的主體。珠子跟個人助理一起去搭地鐵,她跟個人助理說:「我們障礙者只要半票,70元日幣就可以了。」其實健全者所擁有的常識跟障礙者是有落差的,一般很平常的生活,對日本障礙者來說還是困難的。但是心裡要有這個想法:「我想要在哪個地方生活?要過什麼樣的生活?有這種想法是很重要的。」珠子小姐開始自立生活後,她很想瞭解其他障礙者是怎麼樣過生活的?所以也去做了一些訪問。她發現,每個人有障礙的地方不一樣,過的生活都會所不同。 

  有位中村先生,他比珠子小姐更早自立生活。他現在跟珠子小姐解釋:「妳擔心的事情都是不必要的。」他說:「不需要太擔心啊!只要多嘗試,反正一定會有失敗的地方,從失敗中再找出適合自己的方法。」像這種獲得同儕、夥伴的經驗分享,我們把它稱為「同儕諮商」。有時候接受障礙者的建議,會比接受一般人的建議更有幫助。 

  現在的影片內容是,大家在珠子小姐家煮火鍋,一起吃飯,因為她最喜歡喝酒了,所以大夥出外採買海鮮、肉類帶回去煮。生活上的每一件小事都要自己很仔細的講,其實是非常辛苦的,不過她是24小時都在過自己想要的生活,真的滿耗能量的。過去整個社會都認為,這樣一個重度障礙者,很難在社會上自己生活,然而如今印證,他們還是可以做得到的。 

  看過影片後,大家有沒有什麼疑問呢?

  聽眾問:「請問一下,個人助理他們的薪水從何而來?」

  回答:「政府給予的,可是不是全額補助,自己也要負擔部分。2006年10月起法律修改,障礙者也要負擔費用。」 

  聽眾問:「如果有人需要個人助理來協助,自立生活中心人手不足,這時應該怎麼辦?」

  回答:「確實有這種情形,中心的職員他們也可以去當個人助理。」 

  聽眾問:「有沒有一種情形,障礙者請自立生活中心派遣個人助理,可是個人助理卻比較喜歡協助某個障別時怎麼辦?」

  回答:「像是有些人是希望協助盲人幫他帶路之類的,如果他的期望是如此的話,在協調的時候會說明清楚,一定是雙方都認可的情況之下才達成協助關係。」 

  聽眾問:「身心障礙者負擔個人助理的部分費用的百分比是多少?那位珠子小姐使用個人助理的內心感受又是什麼?這部分有沒有去調查過?比方說這麼費力的指揮個人助理,會不會讓她覺得與其如此,不如把所有事情包給別人來做更輕鬆?」

  回答:「現在規定的部分負擔是10%,珠子小姐她需要24小時協助,就是三班制,一個月總共需要花費170萬日幣,10%就要17萬日幣,但她不可能有這麼多錢。珠子小姐雖然沒有工作,但她每月有租金收入3萬元,因此她必須負擔3萬多元的費用,剩下的14萬元擔無法給付,因此珠子小姐只能找志工來協助填補。至於完全沒有收入的人,目前的部分負擔是3%。關於第二個問題,珠子2005年跟大家去夏威夷是第二次,第一次是跟爸媽一起去,他們讓她很早就睡覺,非常無聊。這次跟大家一起去,可以決定玩到多晚。可以自己決定事情是非常高興的。障礙者每個人的想法都不一樣啊!例如,有人喜歡在洗澡的時候,外頭有杯冰涼的啤酒等著,也有人覺得出來再請個人助理拿啤酒就好。每個人想法都不一樣。 

  大家聽完這些後,會不會覺得日本的個人助理制度很不錯?其實先前日本政府是以「居家服務員」(居服員)的方式協助障礙者,可是居服員一週只來二次,一次二個小時,然而那時候有很多障礙者想在一般地區生活,於是跟政府頻繁交涉。而居服員到障礙家協助,還需要寫過程報告,隱私部分就無法確保了。於是大家跟政府溝通,要求把經費撥給我們障礙者,我們自己來訓練個人助理。 

  當初剛開始推自立生活時,我們需要一個辦公室來做派遣個人助理之用。由自立生活中心寫計畫書,向政府申請費用,當初我們就是這樣的走過過渡時期。我是在美國自立生活運動的起源地加州柏克萊,學習到這個概念的,從那裡的障礙者身上深深感受到,有障礙並不丟臉,反而是很光榮的事情。我覺得障礙者有很多能力,可是大部分的人看到障礙者都會說:「你好可憐、好不幸、好不方便喔!」我覺得日本障礙者的活力這樣被抹煞的。 

  在柏克萊自立生活中心的人,每個人都是諮商員。我看到很多全盲、四肢麻痺的人,可是在我的眼中他們都非常有活力。所以我就想,在日本也應該有這樣的活動,因此就想把它帶回去。我想君潔也是以這樣子的心情回到台灣。 

  自立生活中心有個規定,主導者一定是障礙者,承擔主腦、管理、核心責任的角色。自立生活中心的理事會成員51%以上必須是障礙者。另外一點,因為障礙者在社會上會遇到很多差別待遇、很多歧視的眼光,因此自立生活中心要秉持一個心態:跟不平等待遇對抗!就像台北的捷運這麼方便,蓋得這麼漂亮,我想不可能大家什麼都不說、都不抱怨,一定是大家之前做了很多努力,它才有現在這樣的成果。自立生活中心除了上述之外,也是提供服務的窗口。障礙者必須面對自己是障礙者的事實,並且做一些同儕諮商。 

  還有一個活動是「自立生活規畫」,就是協助一些長期跟家人居住、或居住療養院的朋友,一個階段性的生活計畫。舉珠子小姐來說,我們必須知道她想過怎樣的生活,透過同儕諮商的方式,還有參與各種活動,逐漸將她想過的生活方式具體化。最後就是個人助理的派遣,並了解被服務者的收入狀況、政府可以提供的服務等等。 

  現在日本全國有135家自立生活中心,每個中心都有一個主導者,他會很強烈的希望,這是一個能夠提供障礙者活動的場所,所以每一間自立生活中心都非常的有個性。 

  第一間自立生活中心開始運作時,沒有足夠的資金,只有一顆想做的心而已。當時沒有辦公室,只有志工提供的地方加上幾張桌子椅子而已。那時就把團體設計成會員制,請會員趕快繳錢。一開始的行政人員也都是不支薪的,僱用員工也很斤斤計較,一般健全者很難要他們做全天志工,就雇請他們來幫忙,而障礙者就以計時的員工看待,把成本支出壓到最低。當時雖然很窮,可是做的是自己喜歡的工作,想像的東西越來越具體,組織越來越壯大,真的是很高興的一件事。

(本文轉載自「台北市新活力自立生活協會」網站,感謝該會慨允轉載。)

個人助理與自立生活

文/姚綠豔

  個人助理(Personal Assistant),是障礙者主導所成立的自立生活中心為倡議「障礙者獨立生活」而提供的支持性基本服務之一。這個名詞在台灣社會還是很陌生的,因為障礙者自立生活(Independently Living)運動在歐美甚至日本等國發展的歷史雖然已達數十年之久,台灣的發展卻遲至2007年初才開始萌芽。由林君潔小姐所發起成立的第一個台灣的障礙者自立生活中心「台北市新活力自立生活協會」,來實踐、推動台灣障礙者自立生活運動。

  為了影響、改善障礙者的生活,使障礙者在社會中不再總是處於被動、被照顧者的角色,自立生活中心必須提供配套的支持性服務,障礙者的「個人助理」是其中一個重要且不可缺少的環節。由障礙者本身所主導的個人助理服務,主要是提供給障礙者生活上適當的協助,配合障礙者的個別性的需要,代替被服務障礙者的眼、耳、手、鼻,幫助他們完成基本的生活需求,但並非是由專業工作者對障礙者負起照顧的責任,所強調的是尊重障礙者的自主選擇,雙方在「平等互惠」的原則下,達成合作關係。

  在國內尚未普遍的障礙者「個人助理」服務狀況下,要認識與了解其可能帶給障礙者生活的改善與便利性,實屬紙上談兵,筆者願以自身大學時代的一段經歷來現身說法,或可一窺「個人助理」對障礙者生活重要性之面貌。

  我是一個全身關節損壞、無法行走,吃飯、穿衣、如廁皆無法自理的障礙者。當我如願考上大學,除了考量交通,以及學校教室是否方便輪椅進出等問題外,就是在學校上課這段時間,需要找一個人來協助我完成上述吃飯、如廁等必要生活瑣事。當時國內尚無自立生活中心可提供協助,我只能自己思考如何解決此一難題。很幸運地是有一位我認識已久的朋友剛巧在那所大學圖書館工作,我與她商議後,透過她代為尋找一位工讀生,以每小時計費的方式,每週在我需要的固定時段來協助我。圖書館原本就有許多工讀生,經過我的朋友多方詢問,最後終於即時找到一位樂於協助我,並對此工作有興趣的學生,而我也因此可以順利的在大學上課。

  在我大三上學期的時候,這位協助我的「個人助理」因本身課業的關係不能再來協助我(她已在前一學期告知),那時雖有數位女老師很有愛心,他們表示如果我有需要協助時可幫助我,但是對於找同學協助都會有極大心裡壓力的我來說,那是不能當作解決障礙問題的最佳方案,所以我採用了我自己的方式:修課以半天四節為限,上完課就回家,在學校時不吃不喝、不如廁;此種自我控制的方式也維持了將近ㄧ學年。以上談到的僅僅是個人在學校的一段經歷,其實若沒有年邁母親的協助,如我這般程度的障礙者怕早就是長期就養於機構內的住民了。

  回想自己過去的經歷與我所知國內重度障礙者生活的難度,深切體會「個人助理」對障礙者日常生活的「一般化」 是極為重要之一環。值此國內第一個自立生活協會所推動的2008年「障礙者個人助理試辦服務計畫」即將執行的前夕,祈願祝福此一方案試辦成功,讓國內障礙者擁有獨立自主生活的願景早日實現!

(作者為「台北市新活力自立生活協會」專員。本文由該會提供,感謝該會慨允轉載。)

台灣推動「障礙者自立生活」的困境

文/林君潔

  2004年,我帶著「玻璃娃娃」的「身份」取得赴日研習十個月的資格。2005年,我帶著生平的第一台電動輪椅和全新的視野回到台灣,那時的我心中大喊:「我就是我!!林君潔,和一般人一樣!!且享有各種權利!!」但顯然地,這在目前的台灣似乎只能成為一個虛無漂渺的口號。

  即便我突破了自己,使用了家人眼中十分「危險」的「電動輪椅」,脫離被照顧者的角色,掌握自己的行動權,但仍沒有一個安全的空間,讓我和一般人一樣走在路上或搭乘交通工具。沒有無礙的空間和交通,我又如何去享有各種權利?做自己想作的事情?與社會連結?相信這不是我一個人面臨的問題,而是許多障礙者共同遭遇過的問題。剛才所述,其實包含著:障礙者的自我否定與建立自信、家人的過度保護、社會福利制度的不健全等等的問題。這些都深深的影響著障礙者是否能自由的在社會中生存或發展。

  在台灣要推動障礙者自立生活,有兩個很大的問題點,一個是人權觀念尚不被重視,另一個則是容易受到傳統家庭觀念的牽絆。例如:「你不能上學是因為你不能走、看不到,不是因為環境的問題。」「你不能搭車去買東西,就請別人幫你去買吧!」又如:「爸媽扶養你很辛苦,不要不聽話,做危險的事哦!」「父母年紀大了,無法照顧你了,以後就要拜託哥哥姐姐來照顧你了!」等等,都是最常有的例子。

  先進國家認為,應該協助障礙者追求正常化的生活,且將他們視為社會的一份子,人人均有平等參與社會的權利,因此不是障礙者能力出了問題,而是權利問題。也不是基因的問題,而是機會的問題。但在台灣的社會,尚將障礙者視為基因出了問題的特殊族群,且並沒有視障獨立的個體,「申請補助時,將整個家庭收入做為判定的依據」、「上學需要父母陪讀」、「一個人租屋或一個人旅行,要投宿旅館,竟被拒絕」,忽視了這個族群的居住、行動、受教、工作等基本權利。

  障礙者自立生活推動理念中,十分強調障礙者需要的不是照顧,而是透過適當的協助,可以自己選擇、自己決定,並對自己的選擇及決定負責。但在台灣,家人理所當然的要負起照顧障礙者的責任,而障礙者在沒有完整的福利制度支持下,成為家人的負擔,更遑論可以自己決定想要做什麼、去哪裡,也無法透過不斷的選擇、冒險和嘗試,來成長,規劃出自己想要的人生。父母往往因為過度擔心及保護,無法放手,亦相對地阻礙了障礙者的能力發展。

  要突破上述的困境,除了要不斷的倡導,改變固有觀念之外,還需要多數障礙者一起走出家門,才能突顯現有福利制度不健全之處。另外也不能忽視障礙者同儕間的示範作用及影響力,因為利用同理心的支持、陪伴與經驗交流,也能成為障礙者準備融入社會的一大助力。

  在國外,障礙者為了改善無法在社會上自主生活的問題,紛紛組成自助團體,設立「自立生活中心」,運用同理心及同儕的力量,一方面提供障礙者在社區自主生活所需的支持服務,另一方面結合夥伴,共同爭取平等參與社會的權利。而我們現在也正依循這樣的軌跡與方式,在2007年2月成立了「台北市新活力自立生活協會」,希望障礙者的問題由障礙者來發聲,並透過個人助理服務的建制、自立生活的規劃以及不斷地議題倡導,達到「處處可見障礙者的身影自主生活在社會上」的目標。

(作者為「台北市新活力自立生活協會」總幹事。本文由該會提供,感謝該會慨允轉載。)

「首爾2007年亞洲身障者健行活動」感言

作者: 
莊棋銘


  懷著期待的心情,2007年8月27日當天,跟「台北市新活力自立生活協會」的夥伴們搭乘國泰班機,出發前往韓國首爾,參加「2007 ASIA TRY in Korea 」(首爾2007年亞洲身障者健行活動)。第一次出國,就很擔心自己特殊的雙腳,如何坐在班機的椅子上呢?幸好機場人員非常貼心的使用機場輪椅,而機場輪椅又剛剛好適合我坐。到了飛機上,雖然很不舒服,但勉勉強強還是可以「坐」在飛機上。根據規定,飛機起飛跟降落的15分鐘內,乘客是需要坐在椅子上繫好安全帶的。只是,我脊椎比起常人僵硬,加上雙腳呈現外八,一般座椅是會讓我吃不消的。於是,別人是「坐飛機」,而我是「站飛機」,起飛過後15分鐘,就離開座位,一路「站到首爾」啊!

  過了二個小時,班機抵達韓國首爾,帶著興奮的心情,內心大喊:「我終於出國了!我終於到了異國國度了!」而韓國朋友們早就在機場等待大家,並且派了兩輛當地的復康巴士和公車,將我們一行人載到正立會館集合。到了那裡,經過一天奔跑的電動輪椅,電力從五格降成四格,心想:「趕快充電吧!明天開始要跑個不停呢!」於是請人幫忙將變壓器插上,結果輪椅:「嗶!」的一聲!接著沒有任何「反應」,當時我就驚覺「完蛋了!」重新插一次插頭,還是沒反應。但是打開輪椅電源,輪椅可以正常行動,只是再也無法「充電」了。於是請對輪椅專精的日本朋友來看,東摸摸、西摸摸的檢查老半天,還是找不出原因,最後只好放棄,懷著惶恐不安的心情睡去。

  隔天一大早,就用輪椅殘餘的電力,跟著韓國人搭乘韓國地鐵,到韓國國會議會堂參與開幕典禮。開幕典禮不免俗的請各國代表簡短的演說,並請韓國議員蒞臨現場致詞。致詞完畢後,便開始遊行至韓國火車站,200多名各國參與者,浩浩蕩蕩的邊走邊拿著各式旗幟、布條,宣揚這次活動與自立生活的重要性。到了韓國火車站,各自搭乘不同路線火車,往各自路線前進。我參加的這組是「文山」組,路程長、距離遠,路途中會經過南北韓38度線,且鄉下農村景緻居多。

  韓國的火車站月台的無障礙設施,讓我「難以忘懷」。首先月台跟列車不平不說,連「斜坡」都沒有,輪椅進去火車,要請壯漢用「抬」的進去,火車門很窄,幾個大男人抬起輪椅來,吃力又辛苦,而且很危險。這時候就很懷念台鐵火車的斜坡了,雖然看起來破破的,至少可以把輪椅推進去,總比完全用抬的好。看著南韓火車上輪椅的LOGO,真覺得這還能叫「無障礙火車」嗎?

  搭乘火車到了文山,開始了四天的健行活動,一路從文山南下至首爾。中間因為電動輪椅無法充電,吃足了苦頭,不但行動受限,還要勞煩許多人輪流推著這台沈重的輪椅,內心相當不自在,總覺得「虧欠」了別人什麼。路程中,吃了許多「韓國美食」,三餐都是「泡菜」作伴,麵也泡菜、飯也泡菜、湯也泡菜、烤肉也泡菜、稀飯還是加上泡菜,哎唷我的媽,不愧是「泡菜王國」啊!

  除此之外,我們一行人也露宿在韓國街道上,對自己來說,這是全新的體驗。以後都沒有裹著睡袋,看著空闊的星空睡覺過。也跟同組的男生,一起去大澡堂洗澡,雖然很不好意思的,總是低著頭不敢正視其他男人的「身體」,雖然知道這沒什麼,還不都是差不多嗎?卻總是覺得「怪怪的」。

  唯一的遺憾,就是這次健行,我們這組路程實在太長,中間有隊友生病感冒,大家相當吃力的走完路程,又必須吃著水土不服的食物,然後晚上排隊著等盥洗。每天都要忙上很晚很晚才能休息,心中不由得不忍心起來(太心軟果然不是好事啊!)。隊員中,有些人不能真正融入健行的歡樂體驗中,我知道是他們太累了,難有心情融入其中。也清楚知道對一般人而言,走在各種道路之中,早已不是什麼新奇體驗了,何來樂趣可言呢?但對於有人無法「樂在其中」,以快樂心情參與健行,總是感到無比的遺憾。對我而言,每個夥伴的感受都是非常重要的,有人感到不快樂,我也很難安心的享受健行樂趣呀!

  這次健行,能夠認識很多異國朋友、體驗異國生活,即使過程中有許多不圓滿,大體上對我而言都是意義非凡的。

  韓國朋友:謝謝你們的招待!各國朋友:很高興認識你們!台灣夥伴:辛苦了!很高興跟你們走這一遭!

(作者為「台北市新活力自立生活協會」理事長莊棋銘。本文轉載自該會網站,感謝該會慨允轉載。)