【本期專題】牽手無礙，親近自然～輪椅佳人篇
推動輪椅與搖藍的手
文／Debra
跟鍾美玲講電話，耳力要很好，甚至面對面聊天，也要很專心，因為她聲音很細小、講話很客氣，對於自己生命各階段侃侃而談，臉上卻沒有任何無奈的表情。
一歲就趕上小兒麻痺列車的美玲，從小便跟哥哥嫂嫂一起住，雖然兄嫂也盡量照顧她，但總是有很多的不方便，因此也養成她自小不太開口講話表達自己意見的習慣。國中畢業後北上與父母同住，同時也在身障團體開辦的洋裁班上課，認識了不少同是身障者的女孩。之後到伊甸基金會上電腦課程，認識了一個男孩，由於美玲上下課並不是很方便，於是男孩幫忙接送上下課的她，就在這樣溫馨的接送過程，讓二人的感情逐漸萌芽，八年後結為連理。
愛情長跑八年並不是為了考驗男方的耐力，而是這段感情並不被男方家人接受與祝福。同是身障者的男孩，家人總希望他的結婚對象是可以照顧他的女人，甚至認為找個大陸新娘也是不錯的方式，於是兩人交往過程一直在等待男方家人的認同，但八年後發覺期待無法實現，二人便毅然決然的結婚，不再等待。
一直到生完老大，原本穿支架的美玲才開始坐輪椅。談起懷孕的那段過程，美玲談得稀鬆平常，我卻是聽得心驚膽顫。
那時她住在二樓，穿支架上下班，肚子裏的老大體重很重，每次上下班都是自己一個人撐著拐杖，從樓梯一格一格的往上撐，撐一格就停一下，撐一格就停一下，因為身體、肚子加上支架的重量相當重，雙手往上撐時肚子往下墜，感覺身體好像要撕裂成二半一樣的痛苦。孩子一天天的長大，上樓梯也一天天的困難，穿鞋綁不到鞋帶、又被支架固定住，頂著一個大肚子上班打電腦，身體壓迫得相當辛苦，最後撐不住只好提早在家裏待產，偏偏母親年事已高，無法協助她日常生活的移動，而家裡的床太高，她上下不易，懷孕後期的二個月她只得半臥在床上，天天看著天花板。
小兒麻痺的女性孕育一個生命的辛苦不止如此，無法使力的雙腳與腰部使得她難以上下床舖自如，而肚子大重心不穩的結果，也曾讓美玲在移位時硬生生的從床上滾到地上，由於孩子的體重增加相當快速，待產的最後階段也不得不請醫院出動救護車來扛她上車進醫院產檢。
孩子出生後，雖然有外籍幫傭的幫忙，但因為從錄音帶中聽出外籍幫傭有虐兒的狀況，於是她到處張羅可以帶孩子的保母，並且辭退外籍幫傭。由於先生也屬於肌肉無法使力的罕病患者，於是照顧孩子的工作幾乎落在美玲的身上。美玲雙腳無法使力，也曾出現抱起孩子因重心不穩而雙雙跌落地板的狀況，孩子換尿布或清洗時也因為她行動不便而困難重重。
孩子1歲多時美玲再度懷孕，此時她也準備請育嬰假在家照顧小孩，雖然來了另一個外籍幫傭協助她照顧孩子，但精明的外籍幫傭看她行動不便，有時也會欺侮美玲，出現怠工或威脅罷工的狀況，美玲便在照顧孩子也關照外籍幫傭的時間裡，辛苦的度過了三年的時光。
談起孩子，美玲有著異於一般母親的經驗，無法行走自如的美玲，在孩子好動的年紀帶孩子外出，曾有過一個月內孩子走失4次的記錄。加上台灣無障礙環境設施的不完善，讓她無法亦步亦趨的跟在孩子身邊，常常孩子溜個滑梯就不見人影，一般父母還可以跟著孩子移動，在設施不完備的公園裏，美玲曾有推著輪椅在偌大的大安森林公園四處找尋孩子的經驗。除此之外，曾有一段時間小孩常在半夜出狀況，發燒溫度高到全身發抖、肚子痛到在地上打滾等，美玲也都想辦法把他們抱上自己大腿，獨自去攔計程車送急診，回家時都快天亮了。
由於美玲在家坐輪椅活動，很多物品是跟她一樣高度，也跟學齡前的孩子一樣高度，因此在照顧孩子方面，不單是外出不方便，在家坐輪椅要看顧一個好動的孩子也不容易，常常冰箱才剛上瑣，孩子又開了門跑了出去；孩子才追回來瑣門，廚房物品又被孩子亂動。聽她談起照顧孩子的種種，彷彿看到一個永不休息的母親不斷的收拾、不斷處理孩子的一切，聽了讓人心疼。
還好老大已經小三，老二小一，老大可以帶著弟弟上下學，讓她放心不少。不過孩子學校的無障礙設施不完善，為了不麻煩校方人員，她數次放棄出席孩子的家長會，一直到最近才決定不再在孩子的家長會中缺席。
也許是先天氣質的關係，也許是家庭環境的影響，美玲家的大兒子相當安靜乖巧，但看在美玲的眼裡卻是安慰又心疼。安慰的是大兒子從未在學校惹什麼麻煩，但心疼的是安靜的他被其他孩子欺負卻也不反擊，偏偏孩子的老師年屆退休不管事，她也不想正面與老師衝突。美玲說，看到孩子身上的傷讓她相當心痛，還好孩子升上小三時拆班，美玲也趁此機會趕緊跟新的級任導師說明孩子小一、小二的狀況。
才剛參加完孩子的家長會聚餐，美玲看出孩子在人群中不善交際的狀況，她也擔心自己坐輪椅出席，會讓孩子面臨同儕質疑的壓力。不過，年紀雖小卻懂事的大兒子隔天面對同學的疑惑，馬上很清楚的告知同學，媽媽是因為小兒麻痺的關係坐輪椅，讓美玲對自己的孩子很有信心。只是暑假將至，沒有人手可以照顧孩子，她只能讓孩子去安親班上課，但二個孩子龐大的安親班費用，卻也讓她的負擔更加沈重。
面訪結束前，美玲說著她一切都很慢的生命歷程，同在洋裁班上課的女孩個個都二十出頭就結婚生子，而她卻是到近四十才結婚、生子，因此沒有長輩可以幫忙帶孩子，而年屆四十的她照顧好動的孩子又相當吃力。她說可能是因為她身體不便的程度最嚴重，所以什麼都比別人晚，一如外出郊遊一樣，她永遠都是走最後的那一個，不過在歷經辛苦、也平安度過危險的懷孕過程，隨著孩子的懂事她也漸漸不再像以前那樣勞力，雖然一切來得晚，但生命歷程卻也和豐富無憾。
（鍾美玲為牽手無礙活動參與者，作者為「開拓文教基金會」研究員。）
卷柏與我
文／Iris
2006年參加「牽手無礙，親近自然」活動，我只是報名參加的「一般民眾」。當時參與的身障者寥寥無幾，導覽解說加志工數十人，幾乎可將我們這些輪椅團團包圍。我覺得很新鮮，沒想到山上的植物、小動物有這麼多名堂。那位還在台大就讀的大男孩指著一叢枯黃蕨類，說它叫「卷柏」，乾旱時會將葉片蜷縮起來，度過艱難的日子。它把外露的葉片收進來，吸取生存所需的元素降到最低，僅留的能量保存給心。因為心還沒有死，只要雨露來臨，它便會重新舒展變綠。我向解說者索取那小段觀摩用的卷柏，仔細用餐巾紙包起來，收入背包夾層。
像我這種不識植物者，數小時的生態導覽是聽過即忘，但是整個過程讓我覺得有趣。另一位大男孩彎下腰對我說：「自然界的東西每一個都長得不一樣，所以我很喜歡，覺得它們最美。」過沒多久，他看我仰望天上浮雲，便說：「我覺得妳們坐著輪椅看東西的角度很美，因為都是仰角。」
幾個月過去，這期間我越來越投入「行無礙資源推廣協會」的「牽手無礙，親近自然」活動的工作。再度上山，我已經身上穿著制服，變成工作人員。
雖然不用負責解說，但角色不同使我的觀察從仰角變成平視，隨時要注意身邊的參加者，有沒有被落在邊緣？是否每一項東西都看到、聽到？注意力轉到人身上，我更加好奇這些報名前來的人，他們是否感受到我曾有的感動？又是為什麼要不辭辛勞而來？
每次活動結束，我們都會要求大家填問卷，題目很簡單，不外滿不滿意、有何建議之類。總愛在夜深人靜之時，把每一張問卷、每一筆資料，親手輸入電腦。有的人下筆豪放，彷彿輪椅限制不了他活躍的心。有的人筆跡歪斜，那是手功能不佳的人努力書寫而來。也曾看過年長者，要求志工一題一題讀給他聽，再代為填答。問卷統計完畢後，總會得到近乎滿堂彩的結果，大家都很滿意，除了感謝再無其他。
那是卷柏的葉片長期捲曲之後，於艱苦環境偶遇一場甘霖，滿心的歡喜與感恩。
也許是平時總專注於人生道路崎嶇，當有機會出來透氣，任何角度都是美麗的。但也可能是習慣於順從命運的安排，所以再也不敢挑剔。曾經我也是這樣，用盡力氣滿足社會加諸身障者的期望與框架，務必堅強、要奮發向上、絕不可向命運低頭，最重要的是，保持樂觀笑臉迎人。到頭來，全身肌肉使用過度才發現，這世界並不會撫慰我的酸痛。
於是當我遇見這群人，用最踏實的做法，想為坐輪椅、撐拐杖的每一個都長得不一樣的身障者，盡一份心力之時，我告訴自己這才值得傾注心力。雖然我自己的狀況也不好，但只要將外在需求降到最少，或許我能從付出當中，讓心活下去。和這些伙伴共事的過程裡，我發現這些人只在意、怎麼樣維護活動品質？什麼動線輪椅最安全？如何讓撐拐杖的人節省體力？雖然我本身坐了幾十年輪椅，但從未像他們這樣考慮周詳。
有時我會趁活動空檔，與來參加的身障者攀談。從前我不願面對同坐輪椅上的人，因為看見他們就彷彿看見我自己，那麼束手無措只能困坐輪椅，但現在與他們閒話家常變得有趣。我看見問卷背後的生命。那個電動輪椅大姐，忙著探視她身障友人的生活，積極度好比慈濟的師兄師姊。那位因為車禍受傷的大哥，驅使時速20公里的電動車，從南港花70分鐘開到汐止，堅持每週探望母親。還有那位父親專程請假，與母親帶著氧氣設備，陪輪椅上的女兒來賞鳥。
生命力頑強的卷柏，用它的鬚根緊緊攀附在山壁上少得可憐的泥土，只要還能吸取到一點水分，就能活下去。上網查詢卷柏的身世，原來它也是中藥材，只要根系浸泡在水中，便得伸展。以此特性，又名還魂草。
有時候，我在活動還沒開始或結束之際，私下問伙伴如何營生。原來這些人的手頭並不寬裕，可是這不構成妨礙，他/她們用自己的力氣與時間完成所有的事情。不僅僅親近自然活動，還有許多做夢也想不到的事務，被默默執行著。從前，我看不見這些人：被社會主流排擠到角落，寧願將外在需求降到最低，始終堅持心中的道德與價值觀的人。與他/她們親近之後，我生命的視野有所不同，捲縮不盡然卑微，不過是一種狀態。
當我被邀約寫此篇稿子時，編輯 Debra 攤開她想採訪的所有問題，我不知從何交待，因為每一句都牽動糾結不清的心事。靜心回想，當初凝視掌中那段卷柏的激動，那個前途茫茫充滿挫折的女子。我願藉這個機會提醒自己：不要忘記！不要忘記那深藏其中的初心。
（作者為「行無礙資源推廣協會」資源開發組長。）
志當身障朋友的解說員
文／簡伶光
回想起2004年參與第一屆「牽手無礙，親近自然」活動，台大保育社成員之一的黃怡蓉仍是直呼瘋狂。那天正是中秋節，在烏來孝義跟桶后辦的活動，志工人數比身障朋友還多，從下午的孝義步道解說，到傍晚從岸上一個個扛身障朋友到溪邊的橡皮艇玩水，晚上賞月看星光。參加的身障者不但有視障、肢障，還包括成骨不全症的君潔，當時的活動分工由「523登山會」出壯丁、「週週爬效山」社團出廚師，台大保育社則是擔任解說工作，玩到晚上八點多才陸續回家。黃怡蓉說，現在想起來依然是不可思議的舉動。
黃怡蓉畢業於台大企管系與政大心理研究所，目前正在台大地質系工作。2003年在活動總召徐銘謙的邀請下加入「牽手無礙，親近自然」活動，除了負責台大保育社解說員的安排與人力調配之外，2007年起也負起每月一場志工培訓的主要工作。這樣的工作內容對黃怡蓉來講其實並不輕鬆，已經從台大畢業的她跟社團學弟妹的互動有限，於是從第二、三屆開始，她面臨了找人解說的壓力，但也因為她的努力，保育社裡有一位昆蟲系大五的林祖濬學弟接下這份工作，讓台大保育社持續參與活動至今。
對她來講，「一群人一起做一件好玩的事、一起策畫、一起分享」是讓他持續參與這份工作的動力，她從各種不同領域的朋友身上獲得不同的經驗與想法，也在與身障朋友的相處中有不同的學習：
「以前對環境的敏感度並不高，總覺得騎樓不能走，那走馬路就好，沒什麼大不了。可是在參與這個系列活動後發現，自己看環境的角度不同以往了，會特別注意斜坡的坡度、汽機車的停放狀況、輪椅行走是否方便等。參與活動的經驗累積，讓我深深感受到台北縣的環境空間對身障朋友而言，真是太不友善了！！」
雖然曾是不滿企業管理把人當利潤看的憤怒青年，但在相處的過程中卻不難發現她的體貼與細心。在每次的活動安排中，每小隊一定配置二位解說員，一個資深、一個資淺，做相互搭配與支援。而在志工的培訓課程中，她也不斷叮嚀要讓身障朋友盡量參與整個活動內容：
「身障朋友常常怕麻煩別人而覺得不要或不好意思要，看不到、聽不到、摸不到也常常說沒關係」，「在活動的解說過程中，（志工）要盡量讓他們參與，注意是否有人看不到，注意是否有人因為坐輪椅而視線被擋住……，盡量讓他們摸得到小昆蟲、不要讓他們輕易放棄很多事情……」
她也提醒志工在協助輪椅族的過程，有一些小動作可以注意：
- 做任何的一個動作前，都事先告知身障朋友。例如，解說完畢要往前進時，先跟輪椅族朋友講一聲「我們要走了」，再推動他，免得他突然被推動或剎車而跌出輪椅。
- 有些拿拐杖的身障朋友，可能因為自尊心的關係不太想坐輪椅，你可以用婉委的方式說明「反正有一張輪椅空著，你不妨就坐……」
- 當身障朋友從輪椅上要站起換拐杖時或要換位置時，你可以幫他把輪椅握穩或用腳抵住枴杖，讓他換動作時更安全
- 在推動或搬輪椅的過程，要特別注意不要撞到身障朋友的腳，因為如果是小兒麻痺患者，撞到腳會很痛；而如果是脊髓損傷者撞到腳，雖然沒有知覺，但可能會有傷口。
除此之外，在志工培訓課程裡也會說明協助身障者的六個秘訣：
- 以平常心對待。
- 多點耐性。有些人需要多些時間做口語表達（例如腦性麻痺患者）。
- 不須特別注意用詞。
- 說話時要看對方，而不是看陪伴者。
- 視其需要來提供協助。
- 善用「開口問」來瞭解他們。
推動輪椅並不是件難事，但在推動的過程裡，如何讓身障者安全卻有不少小地方需要留意。在志工培訓的課程中，同是輪椅族的 Iris 分享她數次因為協助推輪椅的朋友沒注意到速度，臨時剎車讓她「滾」出車外的經驗；而且推輪椅的人漫不經心而撞到前面行走的人，也讓她當相不好意思。因此下次您有機會為輪椅族的身障朋友服務時，記得多費些心思，並且開口詢問他的需求，讓協助與被協助的過程都有所收穫。
（黃怡蓉為台大保育社社員，作者為「開拓文教基金會」研究員。）
自立生活的實踐者——林君潔
文／Debra
拜訪林君潔的那天，是個常下午後雷陣雨的下午，拿著傘走在昆陽街上，既沒有人行道也沒有騎樓，下大雨的天氣讓常人不耐與不方便，但若不是接觸了「牽手無礙、親近自然」的相關工作，我無法聯想到下大雨對坐輪椅的身障朋友而言，更是辛苦。
君潔屬於成骨不全症的患者，曾在2006年「牽手無礙，親近自然」活動的記者會上示範划獨木舟，引起許多媒體朋友的關注。由於景文高中玻璃娃娃事件，不少人對於成骨不全症的身障朋友敬而遠之，更別談要抱他們上下獨木舟，君潔表示一般人對於成骨不全症的身障朋友其實有些誤解。當他們成年之後，骨骼的密度增加，並不會讓他們那麼容易受傷，「玻璃娃娃」對他們的稱呼，並不真的適當。
雖然家中仍有二位妹妹，不過君潔是唯一的成骨不全症者，一直到小學前，父母都細心的照料呵護，身為律師的爸爸對君潔從小便不斷耳提面命，叮嚀君潔一定要更加努力，讓學業有成，或擁有一技之能，才可以在社會上爭得受人尊重的地。這是普遍身障者會背負的期待，總覺得你已經先天不如人了，為了獲得尊重，你必須比凡人更努力才行。這樣的想法真是說明了當下台灣社會風氣對身障者的不平等與歧視，因為一般人可以選擇當平凡人，身障者卻沒權利選擇當一個平凡的身障者。
2004年獲得日本DUSKIN公司「身心障礙領導人才赴日培訓計畫」的甄選，成為台灣第二位赴日培訓代表的君潔，求學路程並非那麼順利，在二、三十年前的台灣醫療界，對於成骨不全症的了解相當有限，君潔的父母幾乎是靠自己的摸索來照顧她，而到了學齡階段找不到願意讓她就讀的學校，只好在家讓媽媽自己教。一年後在教育局人員的幫忙下，才進入台北市建安國小就讀，她必須趁中午休息時間趕緊回家上廁所，而國小的孩子正處於活潑好動階段，在滿是小孩亂的環境裹上課，讓君潔的小學在恐懼中度過。
雖然高中進入補校上課，但不用上體育、音樂、不用換教室的學習生活，對君潔而言卻是相當的方便友善，而且補校的學生來自社會各階層，對她少有歧視，反而有不錯的學習氣氛。高中畢業後順利考上台北大學司法系，以繼承父親的志願。君潔說她的志願卡是父親興沖沖地搶過去填的，前幾格都是各校的司法系，父親填完才輪到她填各校的社工系與日文系。
雖然大學不是唸社工系，但現在的她卻著實朝著社福相關工作的方向前進。會有這樣的轉變，是在大四畢業那年赴日參加「身心障礙領導人才赴日培訓計畫」，為期10個月的培訓，君潔跟來自各國的七個受訓朋友一同上課、生活、實習，不同的學生也跟據自己的興趣、目標，進行不同的培訓課程。例如來自孟加拉的同學是視障者，希望回國後可以在國內成立點字圖書館，因此在日本的修習課程也以經營點字圖書館、電腦有聲書內容為主；而君潔則是選擇了自立生活為主要的修習課程。
在傳統的觀念裡，身為女性要在台灣自立生活並不容易，若要在台灣推行身障者的自立生活的觀念，君潔勢必要離開父母自己在外租屋生活，才能體會真正的困境，進而思考解決的方式，提供有意自立生活的身障者相關資訊。因此，在回台灣後，君潔不斷思考要如何跟父母溝通才能順利搬出，最後，基於她對於父母的了解，她選擇了先斬後奏，找好房子後才跟父母報備要搬出去的事實。由於君潔已獨立在日本生活10個月，這樣的經驗與成長，的確也說服了父母對她在外自立生活表示支持，因為愈早讓身障者學習生存方法，愈能提早適社會，對他本身是一件好事。
除了父母外，身障者要自立生活的困境還包括：租不到房子、找不到工作，甚至連房東也是阻礙之一。君潔說明，台灣的公寓並沒有電梯設備，而有電梯的房子通常租金也較貴，身障者的生活費負擔相對較大，而看房子時，房東對於身障者也不太信任，總是希望君潔叫父母來跟他簽約，君潔說：「我已經成年了，也不是無行為能力者，為什麼租個房子還要我父母來簽約？」
2007年1月，君潔在日本自立生活協會的幫助下，成立了「台北市新活力自立生活協會」，計劃透過工作坊、座談會、研討會的方式，為台灣身障者介紹自立生活的概念，同是君潔工作夥伴、也是成骨不全的男性KIMI，在君潔的受訪過程，也現身分享他如何在君潔的協助下走出家門。
KIMI與君潔同年，但從未上過學，小時候僅有社會局派來的志工，一週二次、一次二小時的教育課程，除了看病拿藥、親友結婚、過年回鄉外，二十多年來KIMI從未出過家門，一直到在網路上遇到了君潔，讓二人發現同齡的彼此生活竟是如此不同，於是君潔找機會與KIMI碰面、拜訪KIMI的家人，希望可以將自立生活的概念介紹給KIMI的父母。
君潔說：「他們家的人一定認為這個女孩怪怪的，為什麼不斷的來說要讓KIMI走出去、建議他們要幫KIMI買輪椅（KIMI二十幾年來從未有過輪椅）……，搞不好以為我是詐騙集團的人……」經過約半年的努力遊說，KIMI有了輪椅，也到眼鏡行配眼鏡，現在更是「台北市新活力自立生活協會」的工作夥伴，與之前二十幾年的窩居生活真是天壤之別。
其實，對許多家有身障兒的家長而言，孩子不出門其實並沒有關係，不出門對父母而言更方便、更放心也不花錢，KIMI的母親當時也是這麼想，但KIMI只是跟母親講一句「再這樣下去，我的人生就完蛋了！」加上君潔不但完成了大學學業、還到日本唸書、自己租屋在外自立生活的例子，讓KIMI家人開始相信自立生活的可能，並支持他走出家門、走進社會。
父母對於身障者的保護，君潔相當清楚，自立生活會面臨哪些困難，君潔也相當了解，如何協助有意自立生活的身障者解決困難正是協會未來的目標之一。雖然這樣概念的推動對協會而言，有一定的困難在裡面，但君潔仍不放棄她當初在日本受訓時的使命。她建議有意自立生活的身障朋友，要確認自己的目標，了解自己的需求，詳細思考與家人溝通的各種技巧，因為自己家人的個性、脾氣只有自己最了解，如何說服他們是自己最大的功課，目標的確認也才能讓自己不致於在受到質疑時便沒了信心或答不出來，除了工作坊與座談會外，未來「台北市新活力自立生活協會」也將提供自立生活的諮詢服務，歡迎各方有需要的朋友洽詢。
（林君潔為2004年「第六屆身心障礙人才赴日培訓計畫」台灣地區代表，目前擔任「台北市新活力自立生活協會」總幹事。作者為「開拓文教基金會」研究員。）
