【本期專題】南方璀璨的星星
家有亞斯伯格症國中生
文／林秀美
曾經，我也是資優班的學生，求學之路一路順暢。直至有了自己的孩子，我才瞭解學習障礙的困難與苦楚。
我曾埋怨孩子帶給我不堪及恥辱，因我和我的先生均受高等教育，怎能接受自己的孩子拒學且科科紅字？
自小帶著他求醫診斷，當醫生告訴我他是個過動症的孩子後，我的書櫃中就多了許多ADHD（注意力不足過動症）的書籍。而今，另一醫生告訴我他是「亞斯伯格症」患者，我又接觸了許多自閉症的相關書籍。每當兒子因其固執性而發脾氣摔東西時，我便趕緊找情緒障礙的書來看。
孩子一直給我出功課，他讓我知道我的不足。回頭想想，他究竟帶給我苦難？或是帶給我心智上的成長？其實我真該感謝他的！如果不是他的示現，一向自視甚高、驕傲自大的我，又怎能謙卑的去體會成績總是在班上墊底的學生心中的痛！
如同我無從選擇孩子一歲多時發燒不抽搐，我也無從選擇的必須面對存在於普通班或資源班的各類身障學生。正因每一個孩子都是獨特的個體，都有上天賦予的人權及受教權，我儘可能設身處地的為他們設想，期待他們的身邊多些貴人相助，引導他們向自信良善的方向走。
更期盼自己也能成為別人生命中的貴人，鼓勵他們走出生命的幽谷。感謝各位！感謝您願了解、願接納、願付出時間與心力，幫助這些不一樣的孩子。
（作者為「中華民國自閉症基金會」隸屬之「亞斯伯格症和高功能自閉症南部家長會」副會長。本文由「亞斯伯格症和高功能自閉症南部家長會」提供，感謝該會慨允轉載。）
一位亞斯伯格醫師的成長心路歷程
整理／李老師
大家好，我（L 醫師）以前當過地下電台的名嘴，這次演講是聽講者是最多的一次。很榮幸能有這機會和大家談一下我一路走來的心路歷程。
人格特質
三十年前，沒人知道什麼是高功能自閉症或亞斯伯格症，因此患者常被誤認為是精神病。亞斯伯格症者常會炫燿自己的才能，喜歡咬文嚼字，逞口舌之能，過度自誇，因而常會惹上麻煩。對於興趣很專注熱中，例如我對中國歷史、台灣歷史、音樂史也很有研究。很喜歡簡上仁教授上的台灣史。此外，另一項特色是情緒控制較不好、像我會在情緒不好時，摔手機或罵髒話。 <
成長過程
童年成長過程比現在的病童艱辛，又是隔代教養。小時候和家人常有衝突，而父親也有亞斯伯格症特質，情緒化、誇張，因此親子關係較緊張。入小學後，較難融入群體，也常被欺負，而級任導師的態度也會影響其他小朋友對我的態度。例如國小四年級發生一件事，老師說誰第一名就當班長，我得了第一名卻沒當班長，所以採取不合作運動，害班上秩序比賽老是最後幾名，所以老師下學期就換別人當班長，但也沒讓我當班長。升到五、六年級也常被排斥、欺負，然而我的社會科很好，一直滿分，實在沒人可以挑戰我，因此自詡為「孤獨求敗」。
人際衝突從國小到研究所都有。在國中時常被欺負、套布袋、撕參考書。國中畢業後上台南一所知名公立高中，這階段雖沒國中那麼慘，但同學間都會採用言語上的排斥，因此高中成績較差。為了滿足家人的期望選讀醫學系，考上大學後熱衷政治，曾當地下電台的名嘴。坐計程車只要一講話就容易被人認出，連當醫師後都被認出。由於自己的特立獨行，大學時被同學排擠，並譽為「班恥」。醫學院期間沒人要跟我同組研習。但是我並不服輸，覺得應該做出一番成就，讓他們跌破眼鏡，因此就發憤考上研究所。但在研究所時仍被寫黑函，還好畢業後也順利考上醫師執照。但我當醫師並不能適應，覺得累又沒尊嚴。尤其在軍醫院服務那段時間，更不能適應與自己政治立場不同的患者。
如何被診斷出來
唸完研究所後，由於一些人際的困擾被同事診斷出來。剛開始自己很生氣，後來冷靜下來才面對問題，慢慢分析自己，發現自己大多符合亞斯伯格患者的特徵，例如：強迫性格、容易犯小人……
目前困境
- 高血壓、運動傷害、體重過重。
- 專科考未過，考不上博士班。
- 心情沮喪。
- 為了會診的事而得罪人。
- 了解到社會險惡，常會被人陷害。
- 沒有知心女友。
- 自認並不喜歡當醫生，當醫生是為了滿足父母的期望。
未來理想
考上專科醫生後，賺一筆錢，離開醫界，去追求自己人生的興趣和夢想。
感想和建議
自閉症和亞斯伯格症可能是 DNA 發展的缺陷，現在的科技從 DNA 定序及核甘酸的缺陷可檢定出這類患者。這類患者除了社交與固特性行為外，生理方面也有運動神經不佳、癲癇等問題。由於自閉症和亞斯伯格症先天的困難，亞斯伯格症孩子要特別感謝父母養育的辛勞。但對這樣的孩子，父母也不可太過關心，因為過度愛之反而會害之，要讓孩子學習自立。亞斯伯格症要自己學習獨立。這樣在父母親去世後，才能自立自強、自力更生。
亞斯伯格症的孩子雖然在人際上會面臨很多的困難，但仍有值得自豪之處。只要智商夠、願意努力，很多事情是可以改變的。俗話說「德不孤必有鄰」，其實社會上不是只有我是大伯格，有許多精英可能皆我族類，因此希望能結合社會力量，幫助這些亞斯伯格症的患者，使他們能適應這個社會，發揮他們的潛能。
後記：家長聽講後之感想
家長一：小如
聽了 L 醫師的演講之後，更了解亞斯伯格症的孩子在童年時光裏，同儕之間的相處是最大的困難，也了解亞斯伯格症的孩子擁有一些特質，例如：固執、聰明、反應佳。因為他們的固執，無法與同儕溝通；因為他們的聰明，別人認為那是賣弄智慧。
我們的孩子在別人眼光中，是一個不折不扣的火爆小子，只講準則沒有彈性，只有固執沒有變化。可是孩子是需要被瞭解的，用他們的優勢改善缺點，他們也可以做得很好。
「同儕之間的相處是他們最大的挑戰，社會的接納是他們最盼望的，情緒的改善是他們最大的目標。」
家長二：小熙
在 L 醫師的這場真情告白中，體會到他從小到大，在人生的路上受盡風雨。雖然在團體中的人際互動關係不好，但是仍舊忍住心理上的孤寂，而自我解嘲式的去面對生活。由於他的專業，讓他現在對人性有更深的瞭解，比一般亞斯伯格症的人更能釋懷，並承認自己就是亞斯伯格症的族群，對自己的某些特殊行為也能更深入探討。這可能是許多成人亞斯伯格症患者無法像劉醫師一樣，能去適應整個社會生活的差別。
在此感受到 L 醫師有幾點強烈的特質：
- 跳躍式思考模式。
- 不管講到任何事，常常會再繞到他喜愛得的話題上，來作舉例。
- 對人的的喜惡愛恨很強烈。
- 內心中渴望能離群索居，不必受到世俗眼光。
在這短短的二小時分享中，L 醫師的幽默常常引發全場不斷的笑聲，讓大家都感受到這是一次非常成功的講習會，讓我受益良多。在此我深深的感謝「中華民國自閉症基金會」及南部家長會會長、副會長們如此用心及辛苦的，為我們這些家長舉辦這樣有意義的研習活動，真的讓我成長許多。謝謝您們！
（本文為2007年1月7日「中華民國自閉症基金會」隸屬之「亞斯伯格症和高功能自閉症南部家長會」，於高雄縣農會主辦的研習課程「回首來時路：一位亞斯伯格醫師成長心路歷程」的演講紀錄。該文轉載自「亞斯伯格症和高功能自閉症南部家長會」2007年3月出版之《亞斯伯格電子報（三月）》，感謝該會慨允轉載。）
讓大孩子走入陽光——亞斯伯格症大學組家長經驗分享
文／張簡秀月
我兒是亞斯伯格症患者
我的孩子小威國中畢業，參加第一次基本學測，可以說是他人生第一次接受最嚴厲的考驗。雖然他平日成績並不怎樣，仍一心嚮往著高雄高中，成績公佈，連前Χ高中都登記不上，自感深受挫折、沮喪，情緒大壞，一直抗拒去學校自習準備第二次學測。到後來，老師也不讓他去教室以免干擾別人。
有一天晚上，他很激動、哭泣的告訴我：「我也不願這樣呀！可是有些動作、有些話，我也不知道為什麼會這麼做、這麼說？我就是沒有辦法控制。」我覺得事態嚴重，既然不能控制自己，那就該看醫生了，他也同意。
雖然面對第二次學測壓力，我們仍然去高雄長庚醫院看心智科，經過一連串測試與諮商，周醫師告訴我，小威是「亞斯伯格症」患者，那是自閉症的一種。聽到醫師的宣判，就像晴天霹靂一樣。我們一家人都很正常呀！怎麼可能他會是自閉症？臨走時，請求醫師開藥，她說：「這個毛病醫學上尚不知其成因，那來藥吃？」也就是說，患者與其家人很可憐，只能在艱困中度日，現在的醫學無法治療它。小威承天垂憐，第二次學測進步16分，順利登記上離家較近的前Χ高中。
艱辛的高中生涯
亞斯伯格症患者（以下簡稱亞症患者）最大的困難在於與人互動的障礙，而此一障礙隨著年齡增長愈見嚴重。小學時言行與眾不同或怪異（亞症孩子一般不會有暴力傾向），父母、老師總認為小孩子不懂事，不以為意。雖事後回想，小威在小學言行確有異常之處，例如：不願與同學互動、喜歡接近老師、厭惡課外補習等，老師曾有所反映，但並未造成困擾。
然而高中就不一樣了，言行若不得體，人家就不願以不懂事視之了。小威無視同學觀感，上課一再發問，老師、同學都很反感。高一校慶，來賓在台上致詞，他老兄竟興高采烈的脫隊走到前面的來賓席坐下，並向校長打招呼，讓導師大感丟臉。凡此種種，做家長的我只能一再道歉，我也拜託周醫師寫一篇「亞症孩子的困難與行為模式」的報告交給導師與學校輔導室。輔導室老師不懂什麼叫自閉症，覺得父母、醫師都在縱容他，她告訴我：「輔導室主要任務是輔導升學，既然是自閉症就該去讀特殊學校。」輔導室不輔導也就罷了，到高一下後期，竟聯合導師、各科老師在校務會議讓小威被「留校查看」，伺機要將他逐出學校。
在倍感孤單、無路可走時，一位在高雄市政府社會局工作的好友建議我去找「高雄市自閉症協進會」，林美淑理事長告訴我和我先生，他們協會協助過哪些類似的案例、我們能得到什麼協助與資源、該如何捍衛法律給予孩子的保護等。在她的指點與鼓勵下，勇敢的戰士又恢復了信心，我們更堅定小威在高中有受教權，積極請校長、教官協助，找到一位願意接受小威的高二導師，並將他的狀況做成書面報告，請導師交給各科老師。此後二年雖未發生老師敵視的情形，但同學們對亞症的不瞭解，導致同儕排擠的現象，仍有許多不預期的狀況發生。
如果導師能做班級輔導，一如其他身障生一樣給予協助，在支持與包容的學習環境中，孩子的各項學習與發展狀態可以維持得相當好。我們也期待在教育界的老師能多多認識與瞭解，亞症的孩子在人際與情緒上確是有其困難存在，需要加以協助，不要讓亞症的孩子變成教育界最不被重視的一群。
艱困依然的大學生活
小威在2005年原可參加教育部為身心障礙生舉辦的聯招，以考上好大學，但考量課業可能跟不上同儕而放棄，改去參加大學指考。經過一場嚴厲的考驗，被分發到逢甲大學材料系。小威展翅飛離高雄的家，一個月下來面對比以前更多的難題：與同學、室友、社團朋友互動困難，物理、化學實驗課沒有人願跟他同組；不會管理自己及控制時間；三餐不正常；雖然熱衷社團活動，卻搞到半夜才回宿舍，造成上課經常遲到。
會產生這個狀況，實因小威早已習慣家庭生活作息的規律性。一般孩子放他單飛時，會隨著環境的變化做調整，我們的孩子不會自然而然的就自動學會，一旦獨立生活時，自我控管能力不佳，也不會因應整個環境做調整及變化時，生活秩序就會亂掉。更頭痛的是，課程比高中難，報告作業又多，讓他難以勝任。我又陷入困境。
還好，協進會幹事郭小姐的兒子在逢甲唸大三，熱心教我如何向輔導室申請伴讀同學、課輔老師，退學規定由1/2申請提高為2/3，而且也有專業、熱心的輔導老師定期諮商輔導。有了老師、同學的生活提醒，加上小威非常努力在學習如何融入團體生活，透過不斷學習，總算在生活管理上漸入佳境，步入軌道。
儘管逢甲大學有這麼好的制度，困難依然存在，尤其是課業。隨著年級增加，課程難度也升高，我懷疑他能否完成大學學業？若如此，他以後還有什麼路可走嗎？我常為此焦慮到難以成眠，內心的擔憂不斷盤旋，因此一直很想找到比小威年紀大的患者家長，聽聽他們的意見與經驗。
組織大專學生、成年的亞症研討小組
透過協進會幹事郭、林小姐的熱心協助，我們陸續找到陳、張二位先生，劉、邱、許、葉四位女士，其中陳、張、葉的兒子在高屏地區就讀科技大學，劉、邱、許的兒子已大專畢業。連郭小姐與我共8人，在協進會的支持下成立一個「大專學生、成年的亞症研討小組」，取名為「陽光小組」，由我來擔任組長召集開會，每一個月開會一次。
就目前所看到的文獻、著作來講，以對兒童期的亞症患者研究居多，至於成年的亞症患者的就學、就業、婚姻、（若難在職場存活的）就養、父母過世後孩子如何經濟無憂的生活，凡此種種皆少有參考資料。有的話也是外國的研究，不一定適合台灣社會的需要。假如集8戶人家之力，能對成年亞症患者找到一條寬廣之路，顯然對我們將有很大的幫助；而我們的經驗與研究心得，也將造福以後的亞症患者。
2005年9月第一次開會，前二次的會議大部分花在各自介紹自己孩子的症狀與所面臨的困難，互相溝通、交換彼此心得。在溝通中，使我對孩子更有信心，因為某些方面他比別人好多了，而比人差的，我也學到了別人的管教方法。對家長而言，因無前例可循，經驗的交換變得很重要。雖然不一定會發生什麼事情，但是可以擋在前面加以預防。
就業問題
組裡有3人的孩子已面臨就業問題，而就業也是每人遲早須面對的難題，大家都很關心。接下來的幾次會議均以此為主題。本小組的孩子都是大專生，表示這些人有一定程度以上的智力與專業能力，較不適合目前政府或法人團體所興辦的庇護工廠的工作。可是依其所學專長去應徵，在面談時，可能會因亞症患者不善應對互動而被拒絕。即令未被拒絕、幸運可以去上班，他們還要面對二項挑戰：專業能力與人際互動、溝通協調的技巧。
先談專業能力，亞症患者一般雖有特別的興趣去研究或蒐集某些事物，但興趣範圍往往很狹窄，比如唸的是材料系，只對化學類課程有興趣，並且會一門深入的鑽研，這是屬於長庚心理師所說的「山洞式視野」。對諸如工程數學、金屬材料學、熱力學等一大堆相關課程就少去關心，所以除了少數的例外，大部分亞症大學生常被當得一屁股，在被退學的邊緣中掙扎。他們專才的項目往往需靠著師長的寬容，與家長的呵護、關心及鼓勵，才能完成學業。所以一樣是材料系畢業生，就其專業的深度、廣度及將來在工作的適應力來說，顯然並不一樣。
其實對亞症患者來講，專業能力差，頂多升不了官，若能當個小職員也滿足了。最致命的，還是人際互動、溝通協調技巧的障礙。日前，透過「自閉症基金會」亞斯伯格症和高功能自閉症南部家長會會長許鈺玲的介紹，一位留學美國某知名大學化工碩士患者的媽媽前來與會。這位碩士回國一年多已換了四個工作，每次應徵，雇主看到他顯赫的學歷都馬上錄用，可是二、三個月下來，他對職場的人情世故與複雜的變化無法適應，不斷被迫退出。
面對此一困境，有人提議由本小組有意願者數人合資自行創業，創造一個可以寬容接受孩子的地方。一時之間，大家都很興奮，但經過熱烈討論後發現，可行性似不高。因為亞症患者興趣範圍很狹窄，例如：有人喜歡研究魚；有人路感佳，對市區馬路瞭若指掌；有人愛研究昆蟲等，不一而足，那麼我們應該開什麼店？既然合作不成，要不然就按自己孩子興趣獨資開店好了。但亞症患者一般較不務實，對父母的付出較不知感恩，不諳待客、應對之道，依常理判斷，最後經營責任可能會落在父母的身上，創業的理想恐怕要落空。
經過數個月的討論，雖然使我們對就業、生涯規劃之困難有更多的了解外，尚得不到一致性的滿意結論。感謝協進會的協助，邀請到伊甸基金會「高雄縣市職業重建中心」副主任程錦珍小姐，在一次小組會議中，為我們講解身障者就業概況與正確思考方向。
身障者以從事服務業居多（約占6成），有63﹪的人平均找工作時間超過3年。
雇主要求員工具有的特性，多以：良好工作態度、穩定度及抗壓性、表達與溝通能力、團隊合作能力等為要，亦即全面性的好，才是老板心中的好員工。對我們孩子而言，恐怕是強其所難，因此程小姐一再告訴也一再向我們暗示：要認清事實，不要對孩子有過高的期待，以免傷害孩子、傷害自己。她發問卷，要大家從中勾選你希望孩子從工作中得到什麼，有與會者表示：「父母無法照顧孩子一輩子，盼望在世時培養他，看到他有謀生能力。」
程小姐告訴大家她所輔導的一些案例，孩子在工作中所面對的艱難困境。上帝給我們孩子的條件原不同於同年紀的人，她勸我們更應在乎在工作中他們是否得到快樂。家長要正向思考，找出你的孩子的優勢、優點在那裡？幫忙他找出、運用，發揮他的特長。
在優勝劣敗的社會，優勢者創造、取得大部分的資源；劣勢者唯有透過團結、發聲、倡導，進而影響政府政策及優勢者，將部分資源挹注給劣勢者，讓身障者透過各種方式，得以過著有尊嚴的基本生活。
財產信託制度
做為亞症患者的父母，在世時固然有頭痛的教養問題，但最擔心的莫過於父母不在、孩子又沒謀生能力時，該如何是好？在一次的會議中，我請小組成員之一在銀行服務的邱先生，來報告財產信託制度，供大家參考。
依據「身心障礙者保護法」第43條規定：為使身心障礙者於其直系親屬或扶養者老邁時，仍受到應有的照顧及保障，中央主管機關應會同相關目的事業主管機關，共同建立身心障礙者安養監護制度及財產信託制度。到現在止，我們的國家顯然沒有做到這些規定。督促政府實施，也是我們以後努力的目標。
所謂財產信託制度，就是父母與信託機構（目前的信託機構一般是指銀行裡的信託部門）訂立信託契約，將財產（包括：不動產或股票、現金等動產，可全部或擇一信託）移轉過戶給信託機構，以免遺產被亞症繼承人不當花掉。該機構依據契約本旨，將管理或處分信託財產收益（如：租金、股息、利息等）定期、定額交給指定受益人，做為生活費用。本小組有成員認為遺產託付給銀行管理不可靠，銀行人員知道我們的孩子是亞症患者不善精算、不會計較，若偷偷污掉豈不更慘？倒不如交給自己的哥哥或弟弟管理。
邱先生告訴大家：信託制度在歐美是行之百年的可靠制度，台灣因為近年才有較完備法律，人們使用不多，一般人都還陌生，以致不信任它。再過10年、20年更完備、更普遍後，大家可慎重找一家規模大、可靠、形象佳的銀行予以信託。制度應該比人穩定、可靠，即令是自己的兄弟將來結婚後，兒子、媳婦對父母生前的交代會不會認帳？若兄弟做生意失敗，託付的財產恐有被挪用之虞，請大家要深思。
婚姻問題
亞症患者適不適合結婚，也是本小組關心的議題之一。有成員認為婚姻生活對情緒有穩定作用，對其症狀改善有加分作用，何況婚姻生活應該是上帝付與人類的基本需求之一，似不宜予剝奪。但也有更多「務實派」的父母主張，亞症患者不善為他人設想，不知感恩（有父母說他的孩子像機器人，也因此從小就要「刻意」的教他們學習感恩），對於父母及與其關係密切的人更是如此。老婆也是跟他生活密切的人，若謀生又不順利，縱使幸運建立家庭，在太太不明白其特質的狀況下，較容易有誤解的情形產生。
有人說那就娶外籍新娘，據伊甸基金會程小姐告知，外籍新娘來台前幾年，因為未取得身份或人地尚生疏，比較安份，幾年後問題也是很多。老婆跑了，誰來照顧子女？到時候隔代教養苦了父母，也增加社會負擔，因此多數組員認為亞症患者以不婚為宜。不過，社會上依然存在亞症成年人有婚姻家庭生活的成功案例。
誠實面對問題，解決難題
在「中華民國自閉症基金會」隸屬之「亞斯伯格症和高功能自閉症南部家長會」許鈺玲會長的熱心推介下，本小組已有12位成員，也在找尋二位成功穩定就業中的成年患者，一位在農會上班（已經聯絡上，是少有的女性），另一位是醫師。我們盼望他們能出面告訴我們，他們是怎麼走出亞症在生活中帶來的困擾，相信會帶給我們很大的引導與啟示。
目前，有三位新組員沒有申請身心障礙手冊，原因複雜，表面原因是不願孩子被貼上標籤，以後難找工作，實際上可能是不願承認自己的孩子是自閉症患者。可是孩子罹患此症，有苦難言，跟我當年一樣，走投無路，只好找協進會支援；協進會會員熱心分享他們走過的艱辛路，告訴大家有什麼路可走。
我誠懇的告訴這幾位父母，罹患此症不是父母或孩子故意犯錯造成的，沒有什麼好丟臉的，要誠實告知孩子周遭的同儕與師長或同事、長官「我的孩子是亞症患者」，就是自己要先貼標籤，讓周遭的人知道他可能出現什麼言行，請大家不要驚訝，也請多多包涵，並且讓大家認識到，其實他們是有很多好的特質存在，如：工作盡責、專業、善良、誠實等美德。企業主如能瞭解並欣賞他們的特質，他們將會是盡忠職守的好員工。
伊甸基金會程小姐說，領有身心障礙手冊者就業赴任，得請求政府委託類似伊甸機構輔導，至能自立為止。假如你不想讓孩子的怪言行，使得他的同儕覺得他很白目、讓人厭惡的話，就得誠實以告。隱瞞不會使問題消失，不出三個月，他的同儕仍然會知道他有這方面的問題，到時真的被貼上標籤，局勢就難收拾了。留美碩士一年多換了四個工作，目前失業中，恐怕這也是原因之一。
高學歷是好？是壞？
這位高學歷患者的媽媽怨歎他的孩子沒有辦法去別人公司工作，自己父親做怪手生意，要孩子去幫忙他卻執意不肯，讀那麼多書有什麼用？媽媽的怨歎也讓我們思考另一個問題：對一個亞症患者來講，高學歷有用嗎？我們的孩子求職的困難已如前述，假如因此造成患者不願衡酌自身條件，還要比照相同條件的正常人謀職，那機會就更渺茫了。化工碩士要他去庇護工廠工作，父母與本人恐怕都會不願意，故僅以就業一項來講，我認為高學歷應該不是正面的。
姚媽媽的呼籲
本小組新加入一位熱心的姚媽媽，她認為自閉生學習與生活適應障礙的困難，需要長時間的治療與改善。而且因為他們的社會互動障礙，不易被別人發現，常常誤以為是偷懶，而錯過補救的時間，導致失去學習的機會，走向退學或失學的困境，更加深了他們的低自尊與自閉的症狀。
所以，她誠摯的盼望教育部用修法的方式，解除各校對自閉生「每學期學分未修過一定比例，則予退學」的規定，並且延長自閉生修業的年限總共為八年，即原修四年再准延長四年（假設他們都必須將主科讀二次才讀得好）。也期望社會時時能用寬容與愛，來支持這些心地善良也肯吃苦的孩子，給他們充分「再學習的時間與空間」，讓他們有信心用自己的力量，來改善自己的語言、固執、笨拙的社會行為等障礙。
姚媽媽的呼籲實在是亞症大學生的共同心聲。本組成員一致同意其訴求，並渴望早日實現。
為孩子祈禱與努力
「求助於自閉症團體」可以說是自閉症孩子的父母，在對孩子束手無策、倍感孤單無依時，所選擇的一條路。在團體裡，我得到引導與支持，獲得繼續為孩子奮鬥的力量。我們期待有更多的學者與政府單位相關部門，能針對亞症孩子的就學、就業問題，加以專案輔導。假以時日，這群擁有特殊才能的孩子如能重視培育，或可成為台灣下一個「愛因斯坦」。
深切期待讓所有亞症孩子走在陽光下，得到做為一個人最基本、該有的接納與尊重。
（作者為「高雄市自閉症協進會」監事、「中華民國自閉症基金會」隸屬之「亞斯伯格症和高功能自閉症南部家長會」大學組小組長。本文由「亞斯伯格症和高功能自閉症南部家長會」提供，感謝該會慨允轉載。）
延伸閱讀：
亞斯伯格患者 媽媽陪她會網友
如何幫助亞斯伯格症的孩子
踏上戀愛的旅途～「亞斯伯格症家庭喘息遊憩夏令營」之感想
文／許鈺玲
籌辦這一次2006年7月28～31日「亞斯伯格症家庭喘息遊憩夏令營」活動，對我來說是一次很重要的學習經驗，很多事情都是第一次面對。能夠成功的完成這項活動，這當中聚合了很多的條件，歸功於「中華民國自閉症基金會」、「中華民國發展遲緩兒童早期療育協會」與兩會的家長聯誼會成員、老師及一些工作人員，大家攜手合作才能順利完成。
這一次兩團體家長的聯誼互動過程中，有知性的一面，也有感性的一面，在花蓮好山好水的景色中，讓人不知不覺獲得心靈放鬆喘息的存在空間。第一天晚上的座談會，早療協會秘書長林美瑗介紹雙方的家長團體性質，與此次推動遊憩喘息的宗旨理念。藉由交誼，我們認識了新朋友，也瞭解到不同障別的家長教養過程中的辛苦。「慢飛天使家長會」吳明通會長以正向看待自身處境的態度侃侃而談，這其中所經歷的生命過程豈是三言兩語的幽默詼諧而已？此外，「亞斯伯格症和高功能自閉症南部家長會」的副會長林秀美以淺顯易懂，並且善於引用事例的方式，說明亞斯伯格症及高功能自閉症的特徵。高雄市楠梓國小輔導處陳明顯主任則談高雄市的特教資源，說明高雄市在民間協會障別上的細分，如何由家長的力量推動政府相關單位，獲得改善身心障礙孩童的福利等等。會後，花蓮當地的家長聚集在陳主任身邊詢問相關教育資源，可謂當晚的明星，人氣超旺。
該夜我們住在「肯納園」中，環境清幽高雅，孩子在黃昏時自由自在地騎單車兜風，一旁有專業社工人員協助帶孩子，讓家長達到真正喘息放鬆的目的。
另外有一點非常值得提起的是，在第一天往花蓮的行程中（在這段旅程中也是如此），車上的兩位特教老師，楠梓國小陳明顯主任及高雄市民族國小黃慈愛老師，都非常樂意回答我們家長平時在教育孩子上所面臨的問題。即使是家長沒提到的問題，老師與主任看到孩子互動的狀況也會適時給予協助，提供解決的方法，讓家長在無形中又多學到了一些策略及技巧。
第二天的活動可謂真實的享受到花蓮明媚的山光水色。上午的磯碕海水浴場，中餐大啖海鮮，下午光復糖廠與湧泉牧場上的休閒活動等，讓身心十分舒暢。晚上兩團體家庭烤肉時互動極佳，在交談中獲得共鳴的瞭解。我們看到花蓮的家長們都相當的具有勇氣，一路帶著孩子不斷的尋求資源，無論是在醫療、教育、福利等，確實令人感佩。而我們南部分會的家長也是不斷積極的為孩子尋找出路，認真的精神值得鼓勵。「慢飛天使家長會」吳會長在烤肉晚會中說，今天是他的初戀，語驚四座之後，他接著解釋：「因為我們兩個家長會是在如此因緣際會之下聯誼，今天可說是初戀，但願未來繼續長長久久的將戀愛的談下去，因此，花蓮之行也可說是一趟戀愛的旅途，是兩個會的戀愛喔！」今天孩子有些小狀況，但是，有狀況不也正是他們學習的時機嗎？藉由這樣的事件，教導孩子學會人際或情緒方面的技巧，危機也可以是轉機啊！我們還要感謝這些事件的發生呢！
第三天是即將離開花蓮的日子，上午我們還去了舞鶴茶園散步，欣賞風景。到了第三天，孩子的狀況多多少少都出現了一部分，也許是因為三天下來都玩累了。這時教導他們情緒的自我覺察變得很重要，在情緒來的時候給孩子一些緩衝時間，他們在旅途中會適應得很好。辛苦的工作人員一直陪伴我們到舞鶴這一站，才和美瑗一起跟我們道別。大家依依不捨地離別，相約再見。
綜觀這次活動的收穫，南部家長會的家長們藉著這次活動過程中認識新朋友，擴展社交圈，產生共鳴與瞭解，不再有孤軍奮戰的無力感，獲得所需的資源與訊息，學會自我關照與喘息，增加正面的觀點，獲得鼓勵、勇氣、力量與信心等，都是值得家中有特殊孩童的家長參考的做法，也達成這次家長會聯誼的目的。本次活動也顯現出，在家中有身心障礙的孩子之外，仍舊能夠維持家庭功能的運作與平衡。
如前所說，一切活動的順利完成是需要條件的，感謝在這次活動中所有支持我們家長與孩子的團體和朋友們。謝謝你們！
（作者為「中華民國自閉症基金會」隸屬之「亞斯伯格症和高功能自閉症南部家長會」會長。本文由「亞斯伯格症和高功能自閉症南部家長會」提供，感謝該會慨允轉載。）
天，總是攏會光
文／許鈺玲
2005年12月10日，「中華民國自閉症基金會」在高雄長庚醫院辦理「亞斯伯格症和高功能自閉症研討會」，我也參與其中，接受教授們的指導，學習如何將自己亞斯伯格症的孩子教好。因為長時間在高雄長庚兒心科陪孩子上兒童團體治療課程，因而認識一些家長，也和自閉症基金會「亞斯伯格症和高功能自閉症北部家長會」會長有所接觸，因緣際會之下當上「亞斯伯格症和高功能自閉症南部家長會」的會長，南部家長會也在這一天成立。
這一路走來，得到家長、老師、教授、醫生及基金會很多的協助與資源，一些好朋友們也分享很多組織的經驗與概念，在釐清方向與定位後，迅速地進入一個團體組織與運作中經營。這一年多來的學習，令我獲益匪淺，除了感激之外，還能說什麼？
接手會長之後，在大部分家長互相都不認識的情況下，如何才能將大家凝聚在一起？沒有共識就很難共事，透過基金會的資源，我和兩位副會長決定先辦大型講座研習，以家長最想解決孩子的行為情緒問題開始做起。籌辦一場大型講座就像是出版一本書一樣，看似容易，背後還是有很多細節要處理。我將辦理講座的過程大綱先擬好，系統條列出來，然後開始找人。人，是一個團體很重要的資源，但大家都是家長，誰來一起幫忙呢？我聯想到在長庚一起上課的少數幾位家長，請他們出來協助參與，他們毫不猶豫的一口答應，總算能開始著手進行一些事情了，讓我放心不少。我們將工作分層負責，總是懷著「不但要自己的孩子好，也要別人的孩子好」的心情，來做一份家長會的志工服務。
「千里之行，始於足下」，一切就在「做中學」，與大家共同成長。家長會的會務漸漸上軌道之後，我們也陸陸續續接到許多家長發出的問題與訊息，最常面對的除了家長本身在教養上的策略技巧與經驗諮詢外，就是學校老師對亞斯伯格症和高功能自閉症學生的瞭解與認識不足，無法使用正確的方法輔導學生，致使親師生三方受挫。因為這樣的孩子最困難的地方，就是人際互動上較弱，所以在學校團體生活中，他們也常遭受同儕的排擠與壓力。學校方面如能介入其中，行政上加以配合並做好教學課程規劃、加入班級輔導等，創造優質校園環境，相信親師一起共同面對孩子的情緒行為問題時，難度會降低不少。
根據台北師範幼教系張英熙教授的研究（特殊教育季刊，民90年9月第80期30～34頁），家長支持團體的好處有以下七點：
- 獲得共鳴的了解。
- 情緒獲得改善。
- 自我照顧的程度提高。
- 對自己的處境增加正面的看法。
- 改善家人關係。
- 獲得鼓勵與勇氣。
- 認識新朋友。
面對自己的孩子被診斷為亞斯伯格症時，相信每位家長都會有一段艱辛的路程要走。對家長而言，每一天都是一個新的挑戰，因為你不知道這一天送孩子上學後，他在學校是否能和別人好好相處？是否會遵從師長的教誨？願不願意配合團體行動？是否因為人際上的解讀錯誤突然有情緒？有時，因為別人的不瞭解，不經意時丟下一句話「你太寵孩子了！」「怎麼這麼沒教養！做父母親的沒有教好！」，這其中所遭受的誤解與傷害，實非他人所能理解。天知道做家長的我們花了多少時間精力在教孩子，即使孩子從外表上看來是如此的正常，但是確實有人際相處、固著性與情緒方面的困難存在。這時，家長團體就可發揮它應有的作用與功能，互相打氣與鼓勵，彼此支持，藉由其他家長成功的經驗，問問自己：到底還要在谷底待多久？什麼時候願意走出來？
南部家長會一步步的實現以上家長支持團體的各項功能。目前會員人數從學齡前組至社會組共有266人，傾聽家長心聲一年之後（南部家長會已經1歲了），發現最根本的重點應該擺在家長自己身上。他是孩子的發電廠，先照顧好我們的爸爸媽媽們，給予支持和力量，孩子才能獲得較多協助與教導。最讓人感到窩心的是，在這個團體中所引發的連續溫馨效應。隨著大家慢慢瞭解南部有這樣一個家長團體存在後，資源不斷地慢慢湧入，家長、醫生、教授與老師都能形成一個鐵三角的關係，很多老師與家長拋出溫暖與支持。如果你在我們的研習會場看到一些學校的主任、組長就像自家人一樣一起幫忙，真誠的投入其中，關懷這群亞斯伯格症孩子，好像他也是我們的家長一樣，怎能不叫人深深感動？有些教授主動關心我們的孩子，甚至入校或在家庭中作觀察輔導，完全都是出自於熱心義務性協助指導。每逢看到來自各界這麼一群熱忱的人，共同竭力為了孩子忙碌、幫助孩子學習時，總令人感到無限的希望等在眼前。
就目前狀況而言，亞斯伯格症孩子所遭遇到的困境，以就學與就業的部分占多數，追根究底還是大家對亞斯伯格症和高功能自閉症的世界認識太淺薄或完全不瞭解，無法就其優勢與特質發揮所長，並且難以獲得社會福利與教育資源的照顧與重視。
曾有一則國外報導，一個美國企業團體為了幫助亞斯伯格症的孩子就業，發揮企業投入公益慈善的精神，讓大學畢業的亞斯伯格症學生進入公司上班。經過一段時間後發現，除了偶有情緒的小問題外，這群亞斯伯格症員工從不遲到，並且工作盡責，讓公司賺了不少錢，公司決定往後員工多以引入亞斯伯格症員工為優先。
家長會的大學組與社會組急需投入更多協助與資源，幫助他們就業。自閉症基金會的「榮星計畫」以社區家園概念，規劃長期照顧服務，目前處於試辦階段。另外，高師大劉萌容教授也相當用心的，為大學組及成人組辦理線上社交課程。我們期望透過教育單位與基金會提供給老師的研習，及對社會大眾多方宣導，能讓教育界及社會企業各階層中，認識到確實有一群不同特質的人存在我們周圍，他們善良、道德感重，並且守法盡責，做事認真，擁有不同的專長與優異表現，他們非常需要我們這個社會多一點包容與關懷，讓他們在人生的道路上能快樂學習、順利成長，未來能利益國家社會。
高雄有一位鄭智仁醫師寫了一首歌曲「天總是攏會光」讓我很感動，這首歌詞最後一句是「雖然暗暝是這呢久長，但是，天總是攏會光」。這是一種相信，總是懷有希望，秉持這種堅持下去的信念。即使目前亞斯伯格症仍然不為社會大眾所認識與接納，但相信在不久的將來，透過大家不斷共同努力之下，挹注更多關愛、瞭解和實際行動，將使整個社會更能「珍愛亞斯伯格」。
感謝亞斯伯格症者讓我們敞開心胸，學習如何尊重及接納和我們不一樣特質的人。
（作者為「中華民國自閉症基金會」隸屬之「亞斯伯格症和高功能自閉症南部家長會」會長。本文由「亞斯伯格症和高功能自閉症南部家長會」提供，感謝該會慨允轉載。）
