文／鄭淑媛
9年前（1998年），我生下了第二胎，是一個女兒，大家都紛紛的給我祝福，而我也滿懷喜悅的接受，因為老大是兒子、老二是女兒，在一般人的眼中是100分的，理所當然的，不會有再生一個孩子的壓力。怎知100分的幸福下，才是我人生最大的轉折點。
小妹4個月大時還不會翻身，婆婆認為孩子可能「大雞晚啼」，安撫我不要太過緊張。之後在台北榮總注射疫苗並做健康檢查時，醫生覺得小妹頭圍及整體發展曲線落後同齡孩子太多，覺得有異，並幫我安排了染色體配對、基因檢查、核磁共振、生長激素等一連串的檢查、報告結果正常，查不出任何原因，於是建議我去掛復健科。
小妹6個月大時，我帶去復健科門診，當時我掛的是北榮最有名的醫生，在國內也是首屈一指的名醫，光等候看診的時間就得花上一、二小時。好不容易輪到我進入診間，醫生只看了一下病歷便對我說了一句話：「抱歉我幫不上忙，妳的孩子我沒法子開藥給她吃。她有可能只是發展遲緩，也有可能一輩子都需要復健。妳去櫃台登記，安排復健時間。」就這樣，我被請出了診間。
當時我才26歲，對身心障礙毫無概念，醫生告訴我的當下，腦中一片空白，忘了那天到底是走了多久才回到家的，只記得眼框中的淚水沒有停過。此後每天過著渾渾噩噩的日子，除了定時到北榮復健外，在家也拼命似的，一直複習復健師教導的動作。
我的先生是職業軍人，因工作的關係在南部工作。先生為了能就近照顧，並安撫我的情緒，於是在小妹9個月大時申請官舍，全家移居南部。
移居南部不久，先生因公外赴國外受訓半年，剩我獨自一人帶著2個各為3歲和1歲的孩子。一週7天有5天，我都在醫院的復健科度過，醫院成為我第二個家。
隨著年齡增長，小妹的生長曲線也越來越落後正常兒童，從原本的發展遲緩到領得輕度的身心障礙手冊，內心更感無助。於是我開始尋求宗教，只要有人說那個廟的神明很靈驗、乩童很厲害，我就會去。最遠曾到內壢，聽說那兒有間神壇的神明功力了得，於是遠赴當地，排隊掛號近12小時才得到神明治療。每次車程及看診就得耗去近20小時，每週看診2次。這種日子，為期好長一段時間，可是我的孩子並沒因此有所進步，只要情緒上來，她便不停的哭鬧，最高記錄曾背著孩子32小時（因為只要我一坐下，她便嚎啕大哭），所以到最後是我哭她也哭。我無助到幾近精神崩潰，好多次興起自殺的念頭，但每每在夜深人靜後、望著老大及小妹熟睡的臉龐時，又打消了念頭。
在小妹3歲時，偶然的機緣下得知，岡山有一個公辦民營的早療機構「高雄縣身心障礙福利服務中心」，對於生養到這樣身心特質不同的孩子的家庭，提供諮詢及其他相關服務，便鼓起勇氣打電話過去。經由社工員的個案訪談，並轉介至中心3樓的早療中心，由當時的教保組李佳恩督導訪談評估，安排進入中心就讀，於是展開小妹的早期療育，而這也是我對特殊教育的初步認識。
小妹進入中心就讀的第一年、我好比在大海中抓到浮木。我把小妹丟給專業老師後，便躲在家中，不想面對現實。不管老師或社工員如何鼓勵，我都不想也不願意去和同樣家有身障兒的家長互動，更不想去接受相關的資訊。只因為內心太過沈痛、受創太深，以致讓我無法面對真實的自我。
讓我真正面對自我、並願意接受相關資訊，是在接受孩子早療後一年多（這期間，我還是維持一週5天的醫院復健，不曾間斷），小妹的情緒及肢體上開始有了明顯的進步，從原本的不停哭鬧，到哭鬧的時間慢慢縮短；從只會爬到可以獨立由爬轉坐，我開始看到，孩子可以經過特殊、個別的方式訓練，慢慢提升能力。於是我開始願意和其他家長互動，也願意去參與中心開辦的各種家長成長講座。那時小妹的身心障礙手冊已由輕度，換發為肢體中度合併智能障礙中度，領冊時更成為多重障重度。
小妹4歲那年，適逢國科會和成大醫院有筆研究經費，針對腦性麻庳、肢體高張力的孩子進行肉毒桿菌注射，但家長須自付一半費用，施打一次須自付約9千元，3到6個月需施打一次。在和先生商量下，抱著姑且一試的心態，開始了小妹第一次肉毒桿菌施打。第一次施打時，因注射的部位在小腿肚上，非常疼痛，孩子不停的哭吼。打在兒身，痛在娘心，我內心幾乎快被撕裂了。第一次施打後，3個月後的某天，孩子忽然間竟能扶著桌腳自行站立，我欣喜若狂般的打電話告知先生及親朋好友。此後信心大增、於是更加積極的給予大量的復健，並加上在父母成長講座所吸收到的訓練課程：游泳、騎馬、針灸，從一週5天增加到一週7天，通通投入給小妹，而且每天傍晚利用助行器的輔助，教導孩子走路，並按時回診注射肉毒桿菌。
小妹7歲那年（2004），從早療機構畢業進入國小。當時小妹已訓練到可以獨自放手，歪歪扭扭的自行行走數步，情緒上也比較少用哭鬧來表答她的需求，並可安靜的坐在小馬桶上訓練如廁。當下我決定申請緩讀一年，希望能有多一年的時間，把孩子訓練到較穩定時，再進入國小。當時鑑輔安置的教授並不同意我的申請，我為了孩子緩讀問題，在安置會議上與教授爭執。當時我生氣的說：「不管你答不答應，我已經決定了。我的孩子一年後才會讓她入小學。」當時教授氣得說，我耽誤孩子的教育，會錯失孩子去接觸學校更大、更多元的學習環境。他並說，既然我如此堅決，且看在我是軍眷、獨自擔起母兼父職教養一雙兒女的心酸歷程，勉強同意小妹的緩讀，但是我要為孩子錯失的教育，負起最大的責任。
我很慶幸當初的堅持，因為早期療育的個別教育計畫中的六大領域，和學齡教育的六大領域有所不同，一個是著重在生活自理，另一個則是著重在知能提升。而此時特殊教育的主流，在於提倡回歸融合。教授們認為高功能的特殊孩童，需要鑑置到普通班，並在學科能力弱的部分接受資源班服務；而低功能的孩子才須安置到自足式特教班，接受個別化教育訓練。因此進入國小義務教育，對我的衝擊非常巨大。
一年後，孩子的能力如我預期的，在學前老師及復健師協助下，達成緩讀的目標。因放不下心孩子到國小就讀，安置會議前，便積極的參訪臨近學區內設有自足式特教班的學校，和老師談完後，選定心中理想學校後，並於安置會議上提出，以為孩子從此得以獲得如同早療般的照顧和教導。
豈知開學後，每天陪同到校讀書，才發現問題來了。自足式特教班的老師在回歸的主流下，並未準備好教導中重度特殊的孩童。因此我每天到校，除了固定時間帶孩子如廁、吃飯外，什麼都沒學到。一個月下來，我腦中一片空白、深覺得不可思議。因為我尚且是個每天到校陪讀的家長，那些沒家長陪同就學的孩子，處境不就更慘？於是我開始利用復健、可以接觸家長的時間，開始找尋已進入國小就讀的中重度孩童的家長，詢問孩子入學讀書的情況。怎知大家給我的答案竟然是：「別笨了！學前和學齡的教育是不一樣的。我們和老師講多久，請老師要訓練我們的孩子，老師都不理我們。妳要調整心態，不要怪老師不會教，只能怪自己，誰叫我們的孩子障礙太重了。往好處想，反正最少有人幫妳安全照顧半天的時間，最少這半天中妳可以處理未完成的家務事。」
哇！我快瘋了，原來我投注心力在復健、早療、泳療、針灸、馬術復健，犧牲兒子童年和我們家的生活品質，換來的只是一句「想開點，別笨了！」我很生氣，既然早療教育銜接國小義務教育是如此不堪，那為何還讓我在早療看到希望，卻又在義務教育階段狠狠澆我冷水？
我很不甘心！我八年來的努力到底算什麼？怎麼可以因為老師不會教，就把我多年的努力化為烏有？況且國小老師所受的特教養成教育，應該比早療老師來得多，學歷又遠比早療老師高，那麼為何早療老師會教，而國小老師卻不會教？
那段日子我逢人便問，我不斷的打電話求救，也請社工數次到校訪視關心，但受教品質依舊沒有提升。於是我翻遍了「特殊教育法」及「身心障礙者保護法」，法規內明明規定，因孩子身心特質的不同，學校及相關單位應該提供生活自理課程給需要的學童，以及行政資源的協助。後來在北部親戚的幫忙下，我借到一台隱藏式攝影機，在沒告知其他家長的情形下，請其他學校的家長告知老師我想參觀教學的訊息。2005年9月底，透過參訪，我偷拍了特教班漠視中重度孩童受教權的普遍情形，10月初公諸於電子媒體及平面報紙（雖然此行為不對，對於被我偷拍的學校以及我女兒就讀學校的校長及老師深感抱歉）。此一報導在高雄縣的特教界投下一顆震撼彈，但義務教育體制中忽略中重度孩童的受教權，是不可否認的事實。
事後我也拒絕再讓孩子到校去呆坐上課。校長及高雄縣政府特教課開始紛紛關心，並力邀我讓孩子回學校就學，都被我一口回拒。隔2週後，特教課排定時間，要帶著輔導團邀我到校協商，想以個案方式處理問題。因我認為，義務教育階段特教環境忽視中重度孩童受教權並非單純我一個案，而是普遍發生在高雄縣內我居住的臨近鄉鎮的學校，因此在協調會前，我電話邀約，說服和我有相同困境的家長，無論如何一定要站出來，勇敢的說出孩子在校是如何的被忽視。
2005年10月26日協調會召開當天，來了十多位家長，加上「高雄縣身心障礙福利服務中心」秘書陳月瑛、社工，還有我向「中華民國智障者家長總會」求救、指派來幫我的「高雄縣星星兒社會福利基金會」林美淑董事長等人，一干人聲勢浩大，讓特教課長及校長反彈，不願意讓這些家長和我一起進入協調會會場。而我態度強硬的表示，若大家進不去，我將帶眾離席。在秘書及社工員的溝通下，一干人才得以進入。家長一一訴說孩子被忽視的情況，特教課長允諾改善特教環境，並行文各校，對於需要教導生活自理的學童，老師不能以任何理由拒絕。
會後幾天，我開始讓孩子回校就讀，我們的校長聽到我的心聲、也開始協助整頓班級環境，並派老師每週到「高雄縣身心障礙福利服務中心」，見習如何教導中重度孩子的方法。慢慢的，教學品質提升了。而其他聲援我的家長也表示，老師教導孩子比以前認真多了。但是，這並不表示現今國小義務教育的問題都解決了，因為我發現很多家長對法律保障孩子受教權及福利的法令並不了解，甚至連唯一可保障孩子受教權的「個別教育計畫」（IEP），家長對參與制定的方式都不懂，以至於由老師主導設計 IEP，而家長卻不懂也不會參與內容的制定。因此，IEP 的設計通常與孩子本身能力不符，更別說能由 IEP 的制定與執行，來提升孩子的能力了。
看得越多，心越是傷痛，而籌組「小太陽身心障礙者家長協進會」的念頭也在此時興起。
總之，除了因為障礙而全癱、無自主能力的孩子需要接受養護外，所有的孩子都是可以教育的。沒有教不會的孩子，只有不會教的老師。請多給孩子一點機會，與學習的環境。
（作者為「高雄縣小太陽身心障礙者家長協進會」發起人，現任該會總幹事。感謝該會慨允轉載。）
文／江麗真
我的小兒子是多重障礙的孩子，現就讀國小特教班。6歲之前雖然辛苦，但透過早期療育和復健，在職能老師的訓練下學會走路。生活自理也持續不斷的訓練，大號能在家裡廁所完成，只是小便較難訓練，因為和喝水多少有關。孩子沒有語言能力，也不會表達，只能靠別人幫忙，帶他上廁所、下指令才能完成，不然就尿在褲子上。
沒想到就讀國小特教班後，是我惡夢的開始。孩子的學前教育是在仁武特殊學校完成的，本來以為能在那裡一路讀上去直到高職，這樣就不必為讀那所學校而煩惱了。但人算不如天算，因為經費有限、不能增班，高雄縣政府叫我們回歸普通學校特教班，所以就選擇高雄縣岡山地區資源最好的XX國小特教班。想不到班上特教老師竟不訓練小朋友如廁，我也不敢怪老師。誰叫自己生的孩子如此笨？
一度想讓孩子當個特教中輟生，但不忍剝奪他和人群相處的機會，也為了讓他脫離包尿褲的日子，就轉學到住家附近的小學，就此展開求人不如求己、定時往返學校進行如廁訓練的日子。也曾小聲的提醒老師，生活自理不是特教中應該要教的嗎？老師的回答是：「我曾帶他去上廁所，但他不尿有什麼辦法？」根據瞭解，老師只是用口頭提醒，並沒有在旁邊親自下指令教導，孩子當然就不會尿尿。
日子就在忙碌和沮喪中飛逝，轉眼三、四年已過，笨寶貝依然不會自己上廁所。常無言問蒼天，我只是要他乖一點，生活自理自己做，難道那麼小的願望也沒辦法達成嗎？漸漸的，我從一位樂觀、愛說話的中年婦女，變成了一個自怨自艾，動不動就哭泣流淚的人。看到別人幸福快樂，就哀傷自己不幸，也常到海邊望著大海流眼淚，心裡想著：「如果跳下去，是不是煩惱痛苦就消失了？」
幸好我有一群同病相憐的朋友，大家互相安慰鼓勵，尤其是淑媛，她樂觀、勇敢、堅強，敢說敢做，經由她勸說，我把孩子送到「高雄縣身心障礙福利服務中心」課後安親班，讓我得以喘口氣，休養生息，才有體力照顧笨寶貝。在中心老師的訓練下，不到一學期，只要提醒就會自己去上廁所尿尿了。也幸運碰上有愛心的小學新任輔導主任，在中心老師佳恩和淑媛的陪同下，不斷的和學校老師溝通，現在已有進步了。雖然仍然不滿意，但勉強可以接受。
這都要歸功「高雄縣小太陽身心障礙者家長協進會」的成立。一個人單打獨鬥，難免受傷，只有大家團結起來，力量才大。回首往日的時光，悲傷總多過歡笑，但只要活著，就有希望。
（作者為「高雄縣小太陽身心障礙者家長協進會」家長。感謝該會慨允轉載。）
文／李彩菱
面對身心障礙的朋友，無論是外表上的殘缺亦或是內心的傷害，對一般人而言，會以「害怕」的眼光去看待是無可厚非的。害怕，是因為擔心不曉得如何與「障友」們相處，深怕一個眼神、一句無心之話，都會被解讀成傷害。而在接觸特教領域之後，才發現，其實報以平常心對待，就是對障友們最大的鼓勵了。
或許對大多數人而言，要接受「身障」一詞仍是很大的障礙，尤其是家有身障兒童時，家長內心的煎熬更是難以承受的。家長的信心是孩子們依靠的力量，而在服務障友的過程中，我們看到了許多家長無私付出的「愛」，幫助這群折翼天使重新找到笑容、看見陽光。家長們的堅持其實也是給我們打了一劑強心針，也讓更多人認同並願意接納。
有時總會想，自己的努力是否真能符合障友們的需求？又該如何化阻力為助力？而在障友眼中，我想我看到了「答案」，對他們而言，「尊重」便是最大的幫助。沒有人希望被他人以異樣的眼光看待。或許外表上的缺憾是無法彌補的，但是我們都共同擁有的便是「生命」，這是誰也無法拒絕的。我們該學習的是「跨越障礙的距離，尊重每一個生命」！這也是「小太陽身心障礙者家長協進會」所要努力的目標。
（作者曾任「高雄縣身心障礙福利服務中心」公關，現為「高雄縣小太陽身心障礙者家長協進會」志工。感謝該會慨允轉載。）
文／鄭淑媛
在這個天使降臨我的家庭以前，我從來沒去思考過，原來懷孕或生產的過程稍有差池，會讓孩子終生需要仰賴他人的協助，也從沒想過擁有身障兒的家庭是多麼的需要支持、認同、協助與尊重。
因為老天賜與我這樣的一個寶貝，讓我花了9年以及未來一生的日子，要我去認識、照顧、體會家有身障兒家庭所須面對的問題，無論是夫妻、手足亦或社會認同等。
對我來說，籌組「高雄縣小太陽身心障礙家長協進會」，其實不是我原先人生規劃的一部分。或許是上天給我服務這群弱勢身障者的機會，老天爺選中我來奔走、來發起，在一群身障家長及愛心人士的協助下，以關心身障兒為職志的「小太陽協會」，居然真的籌備起來了！
我們相信人生而平等，憲法保障人民的權益並不會因肢體、精神是否殘缺而出現差異。秉持著此一理念，身心障礙者及其家屬有權利享有憲法保障的一切權益，也應被社會大眾合理對待及尊重。
目前，政府、社會及媒體對於身心障礙者的了解太少，社會大眾對身心障礙者往往存在著片面而刻板的印象，不是認為身障者勢必貧困，就是誤以為身障者因為肢體殘障因而一定很會讀書。真正能夠正確認識身心障礙者的人或機構，實在有限。
社會大眾都已經如此，學校師長也鮮能教導一般孩子了解並接納中重度以上無行為自主能力的孩子。這些生來障礙的孩子在學校被排擠、譏笑、欺負，受到許多不平等、不該有的對待。
因為身心障礙，這些孩子們往往無法適度表達內心的傷痛，但是當一般孩子每天高高興興上學去之際，「快樂上學」對於身障孩子與家長，竟然常是如此奢侈而難以獲得。許多身障兒視上學為畏途，身障兒家長也往往在維護孩子受教權與避免孩子心情受傷兩端，面臨不知如何抉擇的宭境。深究其原因，一般的孩子、師長及大眾都忽視了身障者的基本權益，他們出於無心的若干言語與舉動，往往便是身障孩子與家長傷痛困擾的來源。
面對這種「不友善」、「不尊重」、「不快樂」的學習與生活環境，許多身障兒家長難以承受外界的異樣眼光，不再讓孩子出門上學，妨害了孩子接受教育、將來學習自立更生的權利。試問，如果這些孩子因未受教育而無法自立，在政府財政日漸吃緊、社會福利預算愈來愈緊縮之際，身障孩子日漸長大、身障兒家長卻逐漸老去凋零時，這些同樣擁有生存權、但未受教育的身障兒，誰又能照顧他們終老一生？
讓大眾了解身障兒，便是2006年10月28日才成立的「高雄縣小太陽身心障礙者家長協進會」首要目標。「小太陽協會」的家長們準備迎接更多的身障兒及家長加入，讓這些有如小太陽般護衛兒女的的爸媽，一起帶著小小太陽們出門上街，和一般大眾一樣，享用在公園、大賣場、街道、餐廳等場合逛街、購物、進餐的權利。這本來就屬於我們孩子的尊嚴與權利，我們要為身障子女爭取與回復。
我們努力的行動，初步有三個方向：
「愛、學習與生活」本來就是教育的目的，如何與身障兒和睦相處，是讓一般孩子落實教育意旨的有意義的試鍊。師長學子對身障兒歧視或視而不見、刻意忽略，是教育的錯誤示範。「小太陽協會」將努力配合各級教育機構，透過各種正式或非正式的教育活動，教導一般孩子認識、了解、接納身障者，甚至邀請他們成為身障兒的友人，主動的參與協助身心障礙兒。
為身障家屬辦理「身心障礙者保護法」及特殊教育法等相關法規講習，並且剖析相關身障兒權益遭到侵犯的案例，讓身障兒家長更了解如何有效維護自身及子女的基本權益。
讓家長在照顧這些天使時，情緒得以適時轉換，遭遇的難題也有同儕團體的支持與集思廣益。
家有身障兒降臨，是一種意外，但絕不是一種罪過。身障兒即便不出現我們的家庭，也一定會出現其他人的家庭中。它不是因為誰家受到咀咒、誰做壞事受到報應，太多人類醫學知識領域的「不可知」及遺傳基因結合的「或然率」，才是身障兒出現的原因。在社會正義的前提下，身障兒及家長都有權利生活在和一般孩子被等量尊重的環境下。
註：竭誠歡迎家有身障兒家長及關心身障兒處遇的您，加入我們的行列。歡迎您隨時來電洽詢及索取協會章程，與我們共同努力。並懇請各界善心人士捐助善款，協助推展創會理念。
（作者為「高雄縣小太陽身心障礙者家長協進會」總幹事。感謝該會慨允轉載。）
文／陳煥文
近年來，政府不斷的倡導融合教育，政府的立意及出發點是好的，但是學校的硬體設施、特教老師們及普通班的同學們，究竟準備好了沒有？
小建是一位中度自閉症的小朋友，被鑑輔會鑑置在資源班就讀，平常跟一般的孩子一起上課，一週中只有幾堂課是被抽離，以加強較弱的學科。剛進一年級的時候，因為尚未適應全新的環境，在行為及情緒上容易干擾到上課狀況（動不動就站起來走動、尖叫及拒絕寫作業等等），老師因為無法處理這些問題，不斷地要求家長把小建轉到特教班，每天在連絡簿中寫滿小建一天中的惡行，卻忽略了小建有著與生具來的天份，那就是他擁有驚人的視覺記憶能力。任何東西只要他看過一次，就像照相機的底片一般，把整個畫面牢牢的記在腦海中，甚至整年的日曆都能背下來。
後來因為家長及治療師的堅持，不斷的跟老師溝通，老師才勉強的把小建留在普通班。小建在行為修正技巧及情緒控制技巧的訓練下，慢慢能夠適應團體的生活。雖然偶爾也會有凸槌的狀況發生，但是現在的小建已經能跟著一般小朋友上完一整天的課了。當時若不是家長及治療師的堅持，可能就沒有現在的小建。
但是有多少的小朋友能像小建如此幸運？如果當初老師的養成教育能重視這個層面的話，現在應該就不會有老師不知怎麼處理小建問題便送特教班的情況發生了吧！小建的個案不過是特教問題冰山的一角，還有許許多多的問題，例如：老師不願意幫忙處理大小便、教學的內容，以及一般小朋友對待特殊兒童異樣的眼光等，在在顯露出我們的特殊教育這一塊，落後西方國家真的十分遙遠。
如同小太陽般呵護孩子的家長們，多麼希望帶小朋友上街購物或遊玩時，能受到平等眼光的對待；多希望看到普通小朋友能真正的認識這些折翼的小小太陽，而真心的包容他們。這也是成立「小太陽身心障礙者家長協進會」的一大動力。我們希望藉由協會把家長的力量凝聚起來，除了提升家長及小朋友的能力之外，更希望能從基層深耕起，讓一般的小朋友從小就正確的認識特殊兒童，並能帶領這些能力較弱的小小太陽們成長。
協會的成立，希望能做到的是合作而不是對立。也希望在我們的努力之下，特教的大環境能夠一天比一天更好。就算受惠的可能不是現在加入協會的家長，但是我們深信——只要努力去做，就算受惠的是以後別人的孩子，我們也覺得十分值得。
（作者為高雄縣惠川醫院兒童復健科職能治療師，現任「高雄縣小太陽身心障礙者家長協進會」第一屆理事長。感謝該會慨允轉載。）