我的母親得了阿茲海默症

文／張仁杰

　　我的母親是一位「阿茲海默症」患者。她命運的轉變是從八年前，先父在一次農事意外中，腳底受傷引發敗血症，截肢後仍不治之後開始。在這個意外尚未發生之前，倆老生活在彰化埤頭鄉下，過著一般農村夫婦「日出而作，日落而息」的生活。早在九年前，每當假日，我與妻兒返鄉探視父母時，父親就常向我抱怨母親像「老番顛」一樣，事情很容易忘記，而且不斷問重複的問題或說同樣的話。我告訴父親，媽會這樣，可能是得了一種病，以後會越來越嚴重，希望他能忍讓。

　　八年來，我依然清晰記得父親遺體從高雄榮總運回家鄉，由救護車抬到廳堂時，母親躲在裡間門邊，探出頭，眼神中充滿茫然無助的畫面。她一定沒料到這是她人生另一個階段的開始。辦完了喪事，我帶母親至高醫住院檢查，確定她罹患了「阿茲海默症」。母親的初期症狀不太明顯，一般外人觀察不出，因為她仍能與人對答無誤，只會稍覺她經常重複已經說過的話而已；但家人知道她會藏起她認為最珍貴的東西（例如：錢或金飾），然後就一直著急的翻找，一定要我們翻箱倒櫃的幫她找出來才肯罷休。只是沒多久，寶物又不知道被她藏到哪裡去了？而且藏寶地點常常更換，甚至是一些不可思議之處，有時在整理物品時，才會不經意的發現。最後她最寶貴的3萬塊，就在她的東藏西藏之下不翼而飛了。從此她成了真正的「無產階級」，我們不敢再給他錢了。

　　其他如：一頓飯不知如何張羅；事情做了一半便放下，去做另一件新發現該做的事，然後就忘記之前未完成的那件事等等。這些異常的變化只有家人能體會。當時姊姊在豐原市郊區剛購置了一棟佔地3百多坪的房子，我們因不放心讓母親獨居鄉下，又怕她住不慣都市房子，且親家母年歲已高，便藉口親家母需人陪伴，把母親接到豐原去住，順便幫忙整理庭園花草樹木。我們想，在她還有工作能力且身體硬朗的狀況下，應該讓她多做多活動，以期減緩病情的進行，畢竟她才62歲而已。

　　我之所以會說母親開始了她人生的另一個階段，是因為她從此不用再到田裡去從事辛苦的農事了。還有一項令她意想不到的事，那就是出國去旅行。父親尚未去世前，倆老總是放心不下田裡的作物。現在父親不在了，姊姊家與我家人都愛出國旅行，所以有適合母親旅遊的地點時，我們就會帶媽一起前往。像馬來西亞蘭卡威、新加坡、印尼峇里島，母親都去過。當時母親的身體一直很好，健檢出來的數據都比我正常，只是腦部的功能持續的退化，但帶領她從事簡單的活動，甚至姊姊的工作忙，無法回家煮午、晚餐時，只要交代好菜在冰箱裡，她都能自己炒幾樣菜出來，且脾氣很好，偶爾會抱怨女兒很懶，事情都讓她做，卻沒給她工資。但跟她說理，或開個玩笑，怨氣就過了。就這樣，母親在姊姊家過了五年的「蜜月期」，直到三年前才又有了變化。

　　這次轉變不再與什麼人的生命有關，而是她自己的病情已進入了另一期。她在姊姊家會指責來訪的客人「只來吃飯不做事」。也會罵坐在輪椅上，已經癱瘓多年的親家公「沒路用」、「吃閒飯」。又到處說姊夫偷拿她的私房錢整修房子等莫虛有的事，而姊夫是個生意人，開了一家工廠，往來的人際極多，顯然已不適合再打擾了，因此我便將她接到高雄來住，並開始服藥（憶思能）。從此，我也開始了一段嘗試、摸索照顧失智老人的歷程。

　　白天我與妻必須上班，二個兒子也要上學，一定要找個地方安置她老人家，因為這時的她，已經退步到分不清自己的牙刷，在家找不到房間、廁所（偶而會尿在垃圾桶），外出會迷路，沒有時間的觀念，只知道白天跟晚上。若沒人告訴她要做什麼事，她就一直坐在門口等我們下班。有陌生人要上廁所，她會請他進來家裡。想把門鎖上，怕她悶在家裡難過；不鎖門，又成了門禁開放的狀況（她已不會開鎖及按鐵門的上下開關）。家中的爐火根本不敢讓她碰，萬一忘了關，釀成火災可不得了！唯一還讓她做的事就是晾衣服和傍晚去澄清湖走路。

　　找了幾家安養院，都不適合像我母親這樣行動自如卻會罵人的人進住，因為從小就是養女身份的她，沒有進過學校接受教育，任何一個字（甚至是阿拉伯數字）都不認識，又一直生活在鄉下，所以與人相處的應對進退無法拿捏。現在電視也看不懂，更無法陪她閱報、玩遊戲，每天都只不斷的「複習」幾件同樣的往事。還好，終於找到了一家社會局公辦民營的日間照顧中心，中心設在一樓，空間開放，設備良好，有運動器材、10張床位，且前庭廣闊，一排樟樹成林，附近民眾常在此休閒活動。工作人員由一位具護理背景的主任、一位歐巴桑、一位替代役男及一位司機組成，有一部廂型車載送有需要接送的長者。他們對長者都極有愛心及耐心，除了照顧老人的生活瑣事之外，還會帶活動、排解糾紛、安排參觀及簡單的健檢等，我與妻都滿意極了。從此，母親成了「上班族」，早上7點半到老人日間照顧中心「上班」（不可以說是花錢去讓人家照顧，她會生氣的表示自己好手好腳，哪需要別人照顧？），下午5點接回後，到澄清湖去散步，而且週休一天半，就這樣又過了二年規律的生活。

　　因為有了日間照顧中心，讓我們可以安心的上班；也因為有了日間照顧中心，使母親的生活再度充實了起來。儘管如此，病情仍持續下降，且有加速的感覺。這是「阿茲海默症」必然的現象。吃藥只能減緩惡化，並不能治癒，因此我們早就接受這無法改變的事實了。在照顧中心，媽從最勤勞、親切的乖巧模範生，變成時常大吵大鬧的磨人精（一看到門關起來就大叫：被關了怎麼回家？連在家也一直吵著要回家，且頻頻上廁所，吵得別人無法午睡），添了照顧人員不少的麻煩。在此階段，她的脾氣變得非常暴躁，眼前所見的任何事物都不如她的意；不分青紅皂白且無厘頭的責罵人；車子等紅燈時，就罵前面那輛車為何停著不動？與她同車的妻被指責「愛坐車，看到車子就要坐！」要她坐下歇一會兒，總是沒一分鐘就站起來要上廁所；與她的對話常常是：我們說東，她回答西，等我們順著她談西時，她又談到南了。每天與她相處的人，她不一定認得；親屬之間的關係，他更是搞不清楚了。所以常常是有理講不清，再有耐心的人都會被煩得忍不住頂她幾句，卻又招惹她更大的脾氣。每十至十五分鐘要上一次廁所，卻不是真的尿得出來，以及越來越排斥洗澡（她已不會自己洗）的情形愈來愈困擾我們。要帶她出門，只能選擇不斷的走路，還要不斷的哄她，轉移她上廁所的意念，或「路太遠永遠走不完」的抱怨；若不帶她出門，在家又靜不下來。至此，我們只好帶她看精神科，吃藥控制。七、八個月後，精神穩定多了，卻又要面臨日照中心關門，須另覓照顧中心的命運。感謝上帝，祂讓媽通過了評估，改到高雄市聖功醫院失智老人日照中心去「上班」了。

　　進住聖功醫院之前的各項檢查，著實也把我和妻折騰了半天。她無法等候護士的叫號，只好由妻等候，我陪她在院內繞來繞去，再用手機聯絡輪到她看診了；照X光時鬧著不肯配合，害我差點也陪她一起照了。在聖功期間，有照顧人員的盡心照顧，幫她治療頻尿的問題，她卻以開始會隨處小號來「回報」他們（應該是找不到廁所吧！）；而與她同乘電梯的人，也常被她的大叫嚇了一跳（她怕被關住）。認知功能的退化，使母親隨時要把家裡的大門大開（力行門戶開放政策，不然又會叫著被關起來了），妻只好用盡了各種方式來防止她這項舉動；平時她幾乎完全無視於周遭人事物的變化，有時會撥馬桶裡的水起來洗手，甚至有幾次將糞便撈至垃圾桶。要她脫衣洗澡，成為我們家每天上演的激戰，整個過程中只聽她不斷喊著：「沒衣褲穿了，為什麼無緣無故把我脫光光？」聲音之大，可以穿透三層樓高；幫她洗腳，如果反應不夠快，準會被她的腳跺到；有時突然的大叫，會嚇人一大跳。10分鐘的澡洗下來，我們可以氣喘如牛、全身溼透，而幫她穿好衣褲後的母親，卻像個啥事也沒發生過的人一樣，悠然的下樓，大口大口的吃起晚飯來。

　　就在我們精疲力盡，就快招架不住的當兒，我從報上看見署立屏東醫院成立了失智照護中心，是全天候的照顧中心。經過參訪以及和姊姊、弟弟的協商後，我們嘗試著讓母親住了進去。這一個多月來，我們看見母親的情緒似乎穩定許多，也重新展現了她那許久未見的笑容。幾天不見，再看見我時，也尚能叫出我的名字。我想，這可能又是母親另一次命運的轉折吧！

（作者為署立屏東醫院失智照護中心「憶難忘家園」住民家屬。本文由該院提供，感謝該院慨允轉載。）

媽媽住在「憶難忘家園」

文／郭純琪

　　要把中度失智的媽媽送到署立屏東醫院失智照護中心——憶難忘家園，剛開始有很多的掙扎與不捨，照顧媽媽本就是子女該盡的義務，將她送到機構實在是不得以的下下策。在知道媽媽得了失智症時，其實非常錯愕與不捨。媽媽為了教養我們辛苦了一輩子，為什麼年老卻變成這樣？嘴裡喊著女兒的名字，卻是對不上正確的人，只好從老大叫到老么總會矇上，也隱藏了她的缺陷所造成的尷尬。

　　為了媽媽，我們尋求各種方法，探索各種醫療管道，但是總趕不上她退化的程度。由於姊妹們分散各地，也各自有工作，無法24小時陪在媽媽身邊照顧，而幾度遺忘回家之路的媽媽，她的安全便成了我們最大的擔憂。

　　往往接到一通媽媽走失的電話，心中百般的著急卻又無可奈何，因距離遙遠的關係，無法第一時間回家，工作再也無心繼續……

　　很高興在屏東這醫療資源比較不被重視的地方，能有這樣一個專門照顧失智老人的照護中心，在硬體設備上雖不是極豪華，卻相當安全舒適。這兒的照護人員各個專業且深具愛心與耐心。看著在家中常是一言不語、眼神遲滯的媽媽，在照護人員親切的招呼與帶動之下，展現笑容與旁人互動，讓身為子女的我們多了些安心，也少了點愧疚，因為我們親眼看見，在這兒的媽媽得到更多細心且有尊嚴的照顧。

（作者為署立屏東醫院失智照護中心「憶難忘家園」住民家屬。本文由該院提供，感謝該院慨允轉載。）

阮的蘆筍姨啊！

文／戴媚美、饒淑梅

　　署立屏東醫院失智照護中心自2006年5月1日開辦以來，第二位住民阿媽叫蘆筍姨，個性開朗外放，不會隱藏情緒，好與不好從她的表情即可窺知一二，尚不至於馬上爆發怒氣，與人相處時臉上常掛著笑容，偶爾還會開開他人玩笑或說些地方俚語，引來眾人爆笑。她的口頭蟬是「沒講沒得笑，憑沒生氣的」（台語），她還告訴我們蘆筍姨的由來……

　　蘆筍姨以前務農，種了些蘆筍，所以「好的、大支的交給農會，小支的送厝邊，煮一煮沾醬真好吃。」由這些話匣子裡，可清楚猜想她之前的生活點滴。每當一再提到這些話，她都非常高興且不生疏又沾沾自喜，雖多次反覆再提，仍不改變笑容，可見她是一位很樂觀開朗的人。

　　然而蘆筍姨也是一位嚴守禮教的婦女。記得第一次協助她洗澡時，她脫光衣服後，忽然大聲的叫罵：「沒代沒誌給我脫光光，這樣甘會看哩？」然後生氣的把衣服丟至地上，當時我嚇了一大跳，差一點奪門而出，最後終於在叫罵聲中完成洗澡。等穿好衣服後心情就好了，還會詢問一句：「現在要去哪裡？」那一臉平靜、彷彿什麼事也不曾發生的神情，看在心情尚來不及調整的夥伴眼中，不由得苦笑。這就是失智老人！她們健忘、固執又奇異的認知，常造成照顧者哭笑不得。

（作者為署立屏東醫院失智照護中心「憶難忘家園」照服員。本文由該院提供，感謝該院慨允轉載。）

在室內地板拔草的阿媽

文／王淑玉、饒淑梅

　　署立屏東醫院失智照護中心從2006年5月1日設立以來，第一位阿媽是遠從台南來的。她孝順的兒子遍尋各個地方的安養中心，最後從「福報」看到失智照護中心的訊息，經過一番深入了解後，很放心的把母親帶來與我們一起作伙生活。

　　阿媽是來自純樸的鄉下，是位厚道樸實的傳統農家婦女，生活規律得如鬧鐘般的精準，每晚9點前就寢，清晨6點不到就起床。

　　記得阿媽住院的第一天，她總是眉頭深鎖，眼神充滿徬徨、驚懼與害怕，面對陌生的環境卻又不知如何表達其內心的感覺。雖然有最親密丈夫陪同在中心適應環境，但心中總彷彿感覺有什麼不一樣了，只是她說不來而已。她靜靜地坐在丈夫的椅旁，聆聽她熟悉的聲音與熟悉的面孔，總算度過在「憶難忘家園」的第一天。

　　第二天，老伯要回家了，他老淚縱橫、依依不捨的離開。第三天，阿媽仍常茫然的望向窗外。為了讓她高興，護理長和我唱卡拉OK給她聽，使出渾身解數，用破嗓音及五音不全的歌聲，雖然唱的不是很好聽，但也博得唯一聽眾的掌聲及笑容，辛苦也算是有代價。

　　她未受過教育卻不影響她的美德，在她平凡的生活裡總潛藏著一股對家人關愛與呵護的責任感，與她兒女幾次的懇談中，不難看出子女對她的孺慕之情。而在與她相處的這些日子，從她的言談舉止中可以印證到她過去的一些蛛絲馬跡。在她的宗教信仰裡，似乎沒有所謂的祈求與禱告，但脖子上所掛的神符卻表明她的心境和修養。凡事無所爭，對人客客氣氣的，當心血來潮時，以粗糙的雙手在防滑的地面拔草；有時雙手交錯放置腰後，走幾步就撿拾地面的塵沙，很仔細的巡視「農地」。

　　吃全素的她，當飯菜上桌準備用餐時，想到的是自己的孩子還未吃或他人是否已經吃過？總將自己擺在次要的位置上，說話總是輕輕地，滿含著慈愛的溫暖語意，纖細的身材和緩慢的步調，總隱藏著那份愛。

（作者為署立屏東醫院失智照護中心「憶難忘家園」照服員。本文由該院提供，感謝該院慨允轉載。）

「憶難忘家園」籌辦心聲

文／李騰秋

　　署立屏東醫院失智照護中心於2006年5月1日開張了，本院著眼於社區中失智的這群弱者，需要給予適當合理的照護。其宗旨為「尊重失智者權益使其有自我、有尊嚴、快樂、健康的過其日常生活」。

　　本院之照護係採團體家屋（Group Home）的模式，其基本理念為：

1. 有家庭感覺的生活空間。
2. 維持所習慣的生活型態。
3. 藉由生活中的各項活動引出復健的效果。
4. 家庭化的空間及生活方式使問題行為得到緩和。

　　本院是綜合性區域醫院，擁有完整的照護團隊，除生活照護外，住民的生理健康更令家屬無慮。

　　2006年3、4月二個月的籌備期間，硬體的布置、流程軟體的設計、行銷企畫、鍋碗瓢盤等，由無到有，鉅細靡遺、無所不包，這期間幸賴「福樂多醫療福祉事業」蔡錦墩總經理及其團隊的大力協助，「憶難忘家園」終於有個家的樣子。

　　從精神科照護領域轉戰到失智照護，自以為可以得心應手的擔當這個工作，但實際照顧二個月下來，我想我是輕忽這個領域的挑戰度了。本中心的照護團隊除了神經科與精神科的醫師、心理治療師、護理師外，更重要的還有受過訓練的照服員，給予住民生活上的協助。

　　經由每日不設限話題設法引出片斷的回憶，藉由符合住民個性的行為，協助找回原來生活中的期待與快樂，發揮殘存的生活活能力、由生活環境中製造出他的重要性等，皆是本中心每日努力的方向。未來肯定有更多人投入此領域，本院願分享這籌辦的心得，更歡迎前輩們給予這三個月的新生兒指教。

（作者為署立屏東醫院失智照護中心「憶難忘家園」護理長。本文由該院提供，感謝該院慨允轉載。）