文/黃蟬
三十出頭的廖家儷育有二個兒子,他們都是在夫妻倆的盼望中出生的。老二陳奇葳順產,吃飽睡,睡飽吃,不吵不鬧,她心喜:這小傢伙怎麼這麼好帶!長到一歲多,她開始覺得他怪怪的,不理人,墊著腳尖走路,喜歡爬高、繞圈子走。期間也請教過診所醫生,他認為不用擔心,但她還是擔心。近二歲時,帶到台大醫院兒童精神科求診,確認孩子是自閉症加上輕微過動。
聽到的那一剎那,她有點難過,不知道未來該如何幫助孩子。但很快的,開朗的她和樂觀的先生便積極的規劃奇葳的早期療育之路。先生的叔叔家也有一個自閉兒,伴隨嚴重的過動,可惜住在醫療資源欠缺的鄉間,因而錯過最好的早期療育時機。
醫生說:不要急!慢慢找,好好比較,一定是家長自己喜歡的早療機構才好。就這樣,找過五、六家,先生先去看過,家儷再帶著孩子去了解。大台北地區的多數早療機構都設在台北市,對住在中和的家儷是個挑戰。曾就近找過,但覺得不是很親切,最後,她選定台北私立同舟發展中心。
2001年6月,二歲的奇葳在同舟展開療育課程,每週一次,每次一小時,由特教老師一對一指導,家儷則在教室外面透過電視螢幕了解上課內容,回家後再陪著孩子練習。三個月後,家儷欣喜的發現:孩子進步了。以前,奇葳若口渴,他會默然的拿起杯子討水喝,從不開口;如今,想喝水就會開口說。以前,他對家人的叫喚從不回應,如今,聽到呼喊時,他會抬頭看人。2002年,家儷打算讓孩子上永和市公立幼稚園的學前特殊班,如果情況繼續好轉,期望能進入普通班就讀。
家儷覺得,僅隔著一條河,同樣是納稅人,台北縣民的福利卻遠不如台北市民。舉自費的早療課程為例,台北市非低收入戶每月最高補助5,000元,台北縣則只有3,000元。若是早期療育項目有健保給付的話,台北市也可申請交通費補助,每月最高補助金額3,000元。但在台北縣,若已申請自費的早療課程補助,則交通費不再補助。如果她還要帶孩子去做職能治療、強化大動作的運動,每週至少一次,每次收費可能高達900元,這些都要自付。可以想見,遲緩兒父母的經濟負擔、精神負荷都是沈重的,而住在都會區以外的父母所受的煎熬更是不用提了。
奇葳的哥哥才五歲,也會吃弟弟的醋,要求媽媽抱抱,家儷便會安撫他,向他說明弟弟的情況。夫妻倆說好,一人照顧一個,家儷帶奇葳睡覺,先生則陪老大睡,不讓哥哥覺得爸媽偏心、不愛他。
2001年10月,當她知道同舟發展中心即將開辦遲緩兒家長的支持團體——「心靈支持成長營」時,她覺得實在太好了,也覺得實在太慢了。上課的八次中,他們討論的內容有「入學」、「家人支持」、「手足教養」、「夫妻、公婆」、「醫師、復建治療」等議題,由家長們事先收集資料,現場則由同為遲緩兒家長的台大心理系教授連韻文引導,讓學員自由討論,相互交流。必要時,還邀請專家一同參與。體貼的臨時托育措施,讓家長們可以完全放鬆的融入分享、支持的氛圍中。
家儷認為,家長們具有同理心,所提供的經驗常常是「一針見血」,非常受用。如果沒有這樣的團體,家長在跨出下一步的時候,常會茫然無緒;而專業社工員並非家長,不一定能深刻了解他們的感受。
她覺得,大家站在一起奮鬥的感覺真好!她也殷切期待一個常設的遲緩兒家長支持團體的誕生。