牽牛花的故事

文／涂媽媽

　　珮萱生於1973年5月，依農曆來說，生肖屬牛，出生9個月後開始學說話，13個月會走路，18個月開始會背唐詩。從小極為乖巧討人喜愛，無論生活起居或學校功課，皆自動自發，從不需大人催促與操心，家人無不對她寄以厚望。而她也從不讓我們失望，不僅功課名列前矛，新詩寫作、繪畫水準更不在話下。她的志願是希望當高中英文教師，因此以師大外文系為第一志願，一路向前邁進。

　　1990年9月20日清晨6點，只見她大叫一聲，即倒在床上開始抽搐，伴隨尿失禁，後即陷入昏迷。當時真是把我們嚇壞了，緊急送往羅東聖母醫院，在急診室裡昏迷了三天，大發作12次（當時我們並不知道那就是癲癇發作），直到第4天，才轉到神經內科病房，也才有專科醫師第一次出現，告知我們，她可能是「癲癇症」，但是一切都已經面目全非了，珮萱的人生從此改寫。現在回想起來，當初我們的驚惶失措，加上急診室醫生的缺乏經驗（昏迷的3天中，僅是罩著氧氣罩觀察，未做任何處置），加上其他病患家屬的七嘴八舌（例如：急驚風、中邪…），對她的病情實在是一點兒幫助都沒有。

　　住院14天，做了各項檢查，確定得的是「癲癇症」，須長期服藥。因她念念不忘學校功課（當時剛唸高三），我們出院回家，醫生給了一些關於癲癇的衛教材料，我都影印並貼在她的教室公告欄，期望同學在她發作時知道該如何處置。一方面，我們與校方懇談，希望能給她一個正常的成長環境，萬一因發作產生意外傷害，我們絕對不會怪罪學校；另一方面，我也告訴珮萱，萬一她又發作了，只要休息夠了，她可以像其他同學一樣繼續學習。直到有一天中午（10月下旬），她從學校一路哭著回家，因為老師當著全班說她的發作會使同學害怕，影響上課，不宜再到學校。當她告訴老師「媽媽說我發作只要休息一下就好了，同學不會害怕的。」老師竟叫兩個同學出來證實——她們確實很害怕。這樣的羞辱，無異將她打入地獄的深淵。從此，她封鎖了自己，不再上學，不再開口說話，精神上漸漸趨向異常，精神科醫師對她也毫無助益。

　　那兩年，我一方面要應付她的發作（一個月大約25～30次大發作），處理意外傷害，另一方面，要考慮她的心理問題，整天戰戰兢兢壓力很大，全家的生活弄得苦不堪言。我們不敢上餐廳吃飯，除了醫院以外，不敢去公共場所，因為擔心她一再發作，更受不了別人異樣的眼光。全家人幾乎像是沒有監牢的囚犯，一副無形的枷鎖，緊緊的綁死了我們。

　　因為對癲癇不瞭解，我們白天逛醫院，一家看一段日子不見效便換另一家；晚上跑廟宇，抱著人醫不好找神醫，神醫不好找鬼醫的心態，一家一家的跑，一家一家的求，但依然毫不見效。直到有一天半夜，廟方替我們施行草人脫身的儀式（紮一個草人，穿上珮萱的衣服，寫上她的名字，作法後燒去），回家途中，已經長久都不說話的珮萱突然開口問我：「媽媽！我是不是魔鬼附身，不然為什麼你老帶我來做這些奇奇怪怪的事？」天啊！我是個什麼樣的母親？我不僅沒有減少她的發作次數，反而造成她對自己的懷疑。

　　從此，我乖乖的與醫師充分合作，真正的去認識癲癇，知道我們有一輩子的癲癇路要走。如果她屬牛，就讓我來做牽牛花吧！我立志牽著她的手，一步一步地向前走，走出黑暗的角落。我們開始儘量參加各種活動，發作了，沒關係，休息一下就好；尿失禁，沒關係，多帶套衣服換了就好；路人要是用傷人的眼光看我們，沒關係，我是個大近視眼，看不見，你再也傷不了我。

　　我常想：當我們年輕未婚時，受到父母寶貝，我們可能像嬌貴的蘭花；戀愛結婚時，受到先生的呵護，我們可能像嬌美的玫瑰花；當我們有了孩子後，我們變成了康乃馨；而當珮萱罹患頑固型癲癇症後，我必須做一片牽牛花，開放在野地裡，任憑風吹雨打，依然開得燦爛，生生不息。

（作者為癲癇病友家屬。本文由「台灣兒童伊比力斯協會」提供，感謝該會慨允轉載。）

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我的寶寶一定會好，一定會看得見

文／小慧媽咪

　　我的寶寶在四個月大的時候發生點頭性癲癇，每天發作的次數常常令我們紀錄到手軟，大發作一天總來個4～5次，小發作更不必說了。當初發病時送到台中榮總，醫生馬上安排進住病嬰室，一住就快ㄧ個月，所有能做的檢查都做了，到最後連脊髓液都抽取檢查，仍檢查不出原因，唯一有問題的就是腦波異常混亂，到最後只好不斷嘗試用不同的藥物組合，看看是否能降低發作頻率。

　　一直到寶寶八個月大時突然不再大發作的抽筋，只剩現眼睛的部分偶爾會有抽筋的情形產生。但快樂的日子並沒有持續多久，在寶寶一歲時，眼科醫生跟我們說寶寶眼睛構造一切正常，但看不見……，無疑的又為我們投下了一顆炸彈。難怪我們總認為我們的寶寶是「不笑子」，原來是因為他根本看不到。

　　雖然老天爺給的考驗不斷的接踵而來，但我們總有個信念：「我的寶寶總有一天一定會好，一定會看得見」。我相信老天爺不會放棄任何懷抱希望的人。

　　寶寶在一歲三個月回眼科門診時，醫生跟我們說寶寶看得到了，只是現在仍有內斜視的問題，但總比看不到要好多了。

　　而在昨天寶寶滿一歲六個月，腦波再次檢查結果完全正常，沒有任何異常放電的現象，醫生也開始考慮要幫寶寶減藥了。現在的寶寶剛在學爬，很喜歡笑，喜歡發出咿咿嗚嗚的學語聲，雖然慢正常小孩很多，但我相信只要對孩子有信心，孩子一定會更進步的。

　　寫了這麼多，只想跟有這類問題的家長或朋友說：你們心裡所受過的苦，我也感受過，那種無助的感覺真的令人不知道該怎麼辦。現在的我ㄧ路走來，所有的點點滴滴都願意與大家分享。別忘了，你絕不會是孤單的噢！

（作者為癲癇病友家屬。本文出自「台灣兒童伊比力斯協會」2007年7月「伊比力斯季刊」第三期會訊，感謝該會慨允轉載。）

勇敢的寶貝們

文／施惠琪

　　記得小時候曾聽到親友說誰有癲癇，病情發作時有多讓人感到不知所措，而我之前都當聽故事不當一回事，因為事不關己。可是許多年後，我竟然是癲癇兒的家長和癲癇兒的老師，這是多麼奇妙的安排。現在癲癇兒對我來說，有著很特別和親近的感覺，總是很自然的對癲癇兒多了一份鼓勵和關心，因為我明白寶貝們的想法，我體會寶貝的父母的辛苦和辛酸。這是我切身痛過的感觸，這是我願意多關心寶貝們的原因，因為他們是勇敢的一群寶貝。

　　有一次我帶義富去醫院看診，幫我們掛號的小姐，問了義富的疾病史，知道義富有癲癇。這位小姐悄悄的告訴我：「癲癇不可怕，我也有癲癇，吃藥很多年了，這些年控制得很好。」我看到她甜美的笑容，替她開心，她是這麼樂觀的面對她的疾病。雖然我後來沒有機會再見過這個女孩，但我相信這女孩的人生是充滿希望的，因為她面對疾病的態度是正向樂觀的。面對事情的態度會影響未來的人生，而很慶幸的，這女孩是樂觀正向的。

　　上課時有一位學生癲癇發作，一直哭鬧不停，而我只是靜靜的陪伴著，讓孩子是在安全的環境下度過這一刻。孩子每一次發作都是相當疲累的，我覺得疾病要讓專業的醫師進行治療，而老師家長能做的就是陪伴和支持，讓孩子有勇氣勇敢的面對自己的疾病，這是很重要的。許多孩子在發作後心中很惶恐，不知該如何面對親朋好友，此時陪伴和支持是很重要的，讓孩子感受到親人和師長的關心和支持，因而不會感到害怕和無助。再來才是教孩子如何保護自己和如何向周圍的人說明，這是我們老師家長可以做的，因此我們可以和孩子溝通，傾聽、了解孩子的想法，及孩子需要我們幫忙的是什麼？這都是我們為人師長、為人父母除了陪同就醫外，還可以再努力用心的部分，而且是有其必要性的。

　　社會上看待癲癇症依然和神鬼論相提並論，但我一直相信誤解有解釋的空間，醫療人員可以做的是把正確的醫學常識傳遞給社會上的許許多多人士，而我們家長和寶貝們能做的是挺直腰身勇於面對人群。因為唯有我們自己坦然面對疾病，社會才會更以平常心看待癲癇症。而老師能做的，就是支持我們勇敢的寶貝，及幫助我們的寶貝融入團體。相信我們大家能多管齊下，社會要平常心看待癲癇症是指日可待的。

（作者為教師。本文出自「台灣兒童伊比力斯協會」2006年2月「伊比力斯季刊」第二期會訊，感謝該會慨允轉載。）

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癲癇患童與運動

文／遲景上

　　癲癇是腦細胞過度放電而產生之症狀，它如同其他一般疾病一樣，除了需要治療外，更需「人們」關懷。在過去醫學歷史中，因癲癇症狀較其他種疾病表現較特殊，使得家人、社會、老師及醫護人員因錯誤的觀念，而產生偏見及不正確的感觀。尤其當人們目擊到患者大發作時症狀，甚至幾乎要失去生命的樣子，更形成家人過度保護癲癇患者，進而干擾兒童成長過程的活動，其中之一就是運動。在現代癲癇藥物治療當中，若患者無心律不整的疾病，通常很少因症狀發作本身而引起兒童不預期的猝死，所以癲癇兒童對運動項目應有正確的瞭解。

　　對於癇癇兒童的相關運動，建議如下：

• 游泳

  　　癲癇患童的父母對游泳特別感到焦慮，雖然患童有四倍於正常兒童機率出現溺水，但患童在適當的指引及監督下，並無證據顯示溺水的患童會產生高比率的腦缺氧或死亡，因此建議患童經抗癲癇葯物控制良好者，在有人陪伴下可參與游泳。若患童偶有發作者，可在救生員陪伴下做短暫游泳。若患者常發作時不建議游泳。若少數患者對水的接觸或水光反射或溫度改變時會誘發發作者，則不可游泳。重要的是，任何患童不可潛水及跳水，若患童合併有身體殘障或認知不足者，游泳時必須有救生員小心地伴游。

• 沐浴泡水

  　　沐浴泡水也是項運動。有些癲癇患者父母喜歡在家中浴缸，讓小朋友沐浴及玩水，享受泡水的樂趣，因此小朋友缺乏對浴缸及水龍頭潛在危險的警覺性，若無人共同陪伴，則建議父母將浴室水龍頭改為冷熱水分離，且為手扭轉式龍頭，以避免發作時導致燙傷。建議患童使用淋浴式浴室，不可使用浴缸式浴室，預防在浴缸中泡水的溺水事件。

• 釣魚

  　　水邊釣魚有很大的潛在危險，不建議參加此活動。

• 學校中活動

  　　癲癇兒童的狀況雖然有個別差異，除非癲癇患童因特殊狀況且醫師建議不可參與某項運動外，原則上儘量讓小朋友參與學校活動。正常學校活動除讓小朋友身心發展正常外，有時可幫助減少發作次數。

• 運動

  　　除了體操、爬單槓、跳木馬，攀岩外，一般性的學校運動皆可參加。雖然兒童失神型癲癇患者在運動當中，因呼吸加快有時會誘發發作外，一般性運動不會增加「非反射性癲癇」患者在運動當中發作現象。至於癲癇兒童是否可打高爾夫球、網球，建議詢問小朋友的主治醫師，看看是否有必要從事此項運動。

• 騎單車、摩托車

  　　在台灣繁忙的交通當中，此項運動會明顯增加患童的危險性，因此不建議此項運動。

• 跳迪斯可舞

  　　鼓勵癲癇兒童參加。除非小朋友有閃光敏感性癲癇，或聲音誘發性癲癇者，需詢問患童主治醫師，討論如何避免或減緩發作。

　　癲癇患者在家中或學校儘量避免過度保護。鼓勵小朋友參加運動，可以享受運動所帶來的樂趣、益處及同儕良好互動，也可讓患童學習從挫敗中吸取經驗，更讓兒童對運動產生責任感，可使小朋友在日常生活中適應運動的相關問題。父母必須瞭解，運動最能帶給患者家人健康的生活。

（作者現任沙鹿童綜合醫院副院長。本文由「台灣兒童伊比力斯協會」提供，感謝該會慨允轉載。）

夢想家園「伊比力斯村」

文／台灣兒童伊比力斯協會

　　「台灣兒童伊比力斯協會」成立於1998年5月16日，目的希望幫助人口數達5～6萬罹患伊比力斯（癲癇症）的兒童及其家屬。

 　　我們工作內容與目標可分為五大項：1.伊比力斯教育演講，2. 伊比力斯兒童家長座談會，3. 伊比力斯資料編印，4.舉辦各項休閒活動，5.殘障伊比力斯兒童長期就養機構。藉著上述工作讓伊比力斯兒童的就學就養環境與生活休閒品質改善，更進一步結合社會福利資源達成建立長期就養機構「伊比力斯村」的理想。

　　一般社會大眾對「伊比力斯」的不瞭解與無法接納，讓伊比力斯朋友在就學就業與社會救助上受到排斥、歧視與被忽略等不合理對待。協會為端正這些錯誤的觀念，便積極舉辦各項伊比力斯教育宣導課程，讓伊比力斯兒童擁有公平合理的生活環境與更多的社會救助福利。我們更希望藉著舉辦各項休閒活動，讓不放心帶伊比力斯兒童做戶外活動踏青的家屬，可以安心的在醫護人員陪同下，給伊比力斯兒童和一般兒童相等的休閒權利與品質。

　　協會成立迄今，各項教育、宣導與伊比力斯家庭休閒活動繁多，經費的籌措對協會運作與未來更多元化的伊比力斯兒童社會服務有絕對的關連性。因近年經濟實在不景氣，經費來源十分匱乏，懇請各界熱心公益的企業與個人高抬貴手，幫助至今仍處在不被瞭解及認同的伊比力斯兒童及其家庭。您的慷慨解囊將讓伊比力斯兒童忘卻疾病，也能享受與正常兒童同樣的快樂童年。

（本文由「台灣兒童伊比力斯協會」提供，感謝該會慨允轉載。）

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斷了發條的洋娃娃