台灣的People First運動

文／陳弘中

　　自從台灣在1990年代開始推動心智障礙者的「支持性就業服務方案」以來，許多辦理服務的單位發現了心智障礙者的「友伴關係」、「休閒生活」是維繫他們就業穩定度及生活品質的重要指標，所以服務提供者開始辦理「友伴團體」的服務方案，並且讓心智障礙者擁有更多的自主性及自我決定。台灣第一個由心智障礙者擔任理監事（目前該會有三分之一）的協會「台灣智青之友協會」在2004年成立。在建立該協會之前，在1996年就開始運作「友伴方案」。

　　還有一些基金會或者協會也提供心智障礙者「友伴服務方案」，例如：心路社會福利基金會的「青年聯誼會」、育成社會福利基金會的「友誼社」、新竹仁愛啟智中心的「假日俱樂部」、台東縣智障者家長協會的「多啦A夢家族」等等。

　　本會透過參與國際會議與組織，例如AFID（亞洲智能障礙會議）與II（國際融合組織），了解到自我倡導與自我決策的重要性，因此，我們在2008年開始與上述的幾個協會或基金會合作，我們希望可以一起討論出支持策略，去促進自我倡導與自立生活。

　　本會決定開始幾個行動：每個月討論一次、辦理「自立支持友伴團體服務經驗交流研討會」、建立「自我倡導部落格」、辦理「2009自主生活學習體驗營」、辦理「2010年自立生活學習營」。

• 每個月定期討論

　　我們討論的議題包括了：「友伴方案當中，社工或助理的角色」、「冒險的時機」、「團體過程當中產生的兩性交往問題」、「如何協助心智障礙者成員溝通表達」、「自我倡導者的期待」。

1. 「社工或助理的角色」
   • 各單位進行友伴團體活動時，社工或帶領者（老師）應該將自己定位為「助理」或「協助者」的角色，這個角色原則上不要干預智障者（成員）的決策，可以協助討論過程當中的意見歸納及整理，在作決定之前，提供充分的資訊，分析利弊得失，讓智障者能夠做一個合適、合宜的決定。
   • 助理參與活動設計，是促進智障者參與設計的討論以及做出決定，助理並不參與決策，也不會擔任主要的策劃角色。
   • 「助理」要協助的程度有多深，必須要看團體成員需要支持的程度，例如「蒐集資訊」，如果這個部份智障者還不能做的很好，助理需要提供協助。再例如「分析利弊得失」，如果智障者需要協助，助理則需要協助他們分析，但是還是要讓智障者自己「做決定」。
   • 當你跟心智障礙者在團體當中一起討論的時候，不要要求他們稱呼你「老師」或者是任何會讓他們覺得要服從你的決定的稱謂。不論怎麼稱呼，原則上要讓智青覺得大家在團體當中的地位是平等的，不要因為地位的不平等，讓智青的參與受到限制。
2. 「冒險的時機」
   　　如果你沒有體驗過一件事情，你就很難去描述它。所以，我們要讓心智障礙者去體驗新的事物，這樣他們才知道怎麼描述這些經驗。這些事情可能就是我們每天會經歷到的社區生活，例如「搭乘捷運」、「從事休閒」、「購買日用品」、「跟朋友約會」、「安排周末活動」。不要太擔心心智障礙者會犯錯，人們的學習過程本來就是透過犯錯、並修正錯誤的過程。當一個心智障礙者決定要做某件事之前，你可以跟他討論這個決定的優缺點，給他需要的支持，並確保他的人身安全。
3. 「當兩個人在團體當中產生愛意」

   　　給予心智障礙者適當的支持，當他們互相喜愛對方。要先跟雙方的家長討論。但如果在團體活動進行的過程，為了讓活動進行順暢，我們建議兩個人不要有過度親密的舉動。

4. 「如何協助心智障礙者成員溝通表達」
   • 助理（協助者）介入越少越好
   • 在他們表達的時候，依照個別狀況，給他們更多的時間表達，適時給予提示或協助
   • 要豐富他們的生活體驗，他們才能夠去想像情境的內容，幫助他們表達
   • 有些人在表達時可能會有焦慮或緊張，可以跟他們討論怎麼克服，適時地給他們正向的鼓勵，強化他們的自我概念，讓他們願意再嘗試表達，而且感受到表達及跟他人互動的快樂。
5. 「自我倡導者的期待」
   　　自我倡導者希望他們的家人能夠在他們學習獨立自主的過程，給他們鼓勵及必要的支持。

• 建立「自我倡導部落格」

　　在2009年，本會邀請7個單位組成了「自我倡導議題聯盟」，我們在台灣建立了「自我倡導議題部落格」，去分享我們的自我倡導經驗與想法。我們發現來自不同單位的心智障礙者可以透過部落格分享、學習到不同單位的經驗。

• 辦理「2009自主生活學習體驗營」

　　自從2008年年底，本會與邀請的7個單位的心智障礙青年、助理就開始籌辦「2009自主生活學習體驗營」，在這兩天的活動當中，助理協助把活動架構起來，讓自我倡導者負責營隊活動當中幾個主要的活動，包括「開幕暖身活動」、「單位自我介紹」、「晚間高雄市旅遊【7條路線】」。透過學習營，心智障礙青年交到了朋友，學習更加負責、獨立、更主動。他們學習跟他人一起討論、做決定。他們跟朋友們一起冒險，把其他自我倡導者當成學習的模範。他們期待2010年的學習營。我們正在規畫2010年的學習營，我們（助理）希望自我倡導者在2010年可以成為主要的規劃者。

• 辦理「2010年自立生活學習營」

　　在2010年9月，本會將辦理「2010年自立生活學習營」，與「香港卓新力量」互動與學習。我們希望我們可以藉著出國、體驗香港的生活，學習到更多。

• 結論

　　透過從2008年開始的努力，我們發現幾點成果：

1. 助理的改變
   • 我們知道我們只是「助理」、「協助者」，我們不能幫自我倡導者們做決定
   • 助理學習如何用心智障礙者可以理解的方式去跟他們討論，協助他們澄清資訊，助理把心智障礙者視為跟我們一樣的平等。我們會持續跟更多單位推廣、分享這樣的概念、作法與經驗，漸進地去促成更大的改變。
2. 自我倡導者的改變
   • 來自不同單位的心智障礙者開始交朋友，並且互相學習。透過活動的過程，他們變得更獨立、有自信、更主動，藉著交友的過程，他們有學習的榜樣，更有夢想與目標去努力。
   • 他們知道他們現在是「自我倡導者」了，他們正在學習表達、跟他人討論自己的看法與需求，包括對於「一般生活話題」、「公民權利」等等主題
   • 他們可以更多的主導活動的事前規劃、事中的活動進行、與事後的檢討建議
3. 家長的改變
   • 家長幹部看到自我倡導者更多的可能性，願意在明年（2010年）開始推廣「自我倡導經驗與概念」

　　我們希望，在未來，正式的自我倡導組織可以由自我倡導者來主導建立並且經營。

• 致謝：

　　本會感謝來自七個單位的助理及自我倡導者的投入與參與：「台灣智青之友協會」、「心路社會福利基金會：南區及北區青年聯誼會」、「育成社會福利基金會（友誼社）」、「台東縣智障者家長協會（多啦A夢家族）」、「新竹市仁愛啟智中心（黑皮家族）」、瑞復益智中心。他們分享了他們的經驗與意見，他們對於台灣的自我倡導運動做了很多的貢獻。更多智障者自我倡導相關訊息，請見台灣自我倡導部落格Taiwan Self-advocacy Blog。