三人行：一個小腦萎縮症患者家庭的「三位一體」

文／惠惠

　　1.

　　1993年，冬日，清晨。

　　返家月餘，困於精神分裂病，且有嚴重憂鬱症傾向的我，在安眠藥及抗精神病藥物的作用下，大概兀自昏睡不醒，當然也不可能知道我會被這個病症困擾幾達十年。

　　頂樓鴿舍上，猶思為日漸困蹇的家計奮力一搏的父親，正忙著操練鴿子；隨著鴿子遠近高地起伏，視線總會被樓下母親出現的身影打斷，只見她：手裡攢著從家裡檳榔攤抽屜拿的一張50元紙鈔，兩臂僵硬微張，雙腳大大開立，一路踉踉蹌蹌，搖搖擺擺著身子過紅綠燈，之後，沿著路邊走上四、五十公尺到賣早點的小攤，買完後，一手緊攢找零，另一手緊握早點，再顫顫巍巍原路而回。

　　那一年，母親45歲，全家莫名於她所顯現的病徵，又隱隱覺得她的神情舉止，愈來愈似過世的外祖母。及至多年後，經確診為小腦萎縮症。加入「中華小腦萎縮症病友協會」，對病症的相關知識掌握愈益充分之後，細細回思，方始驚覺：原來相關病徵，早就有跡可尋。我們這才知道：為什麼玩象棋時，她棋子總擺不進格子裡；為什麼她衣服釦子扣不上，總是穿圓領衫；為什麼她包檳榔總包不乾淨，頻遭客人退貨……，更不用提對「小腦萎縮症」患者幾如家常便飯的跌倒、嗆咳種種了。

　　面對一種尚無療法、醫界目前所知有限的罕見疾病，病患和家屬都是在摸著石頭過河，何況是在疾病初起之時，茫然無所措之際，其間因無知而導致的誤解、憤怒、沮喪、悔恨等負面情緒，宛如威力強大的漩渦，身處其中，鮮有不被捲入而不知伊於胡底者。

　　2.

　　父親的奮力一搏，並未能挽救每下愈況的家計，自己反倒罹患糖尿病，雖猶堪堪苦撐，面對巨大的債務壓力，最後只有出之以賣房子一途，搬離住了二十幾年的老家，另在鄰近鄉鎮貸款購屋。

　　遷至新居之後，母親退化的速度愈益加速，常常睡到夜半，轟然墜床，撞得頭破血流，父子二人偕其赴醫掛急診、縫傷口。為此，母親睡臥所在特別抽掉床板，鋪放兩張彈簧床，彈簧床旁另置一床，先由父親、後由我陪侍在側，為了隨時察看她的狀況，即連就寢入睡，亦燈火長明終夜。

　　可是怪的很，晚上燈火光明不說，即連青天白日，媽媽亦常常嚷嚷「暗暝矇（黑漆漆、黑漆漆）」；扶她上樓時，每遇轉彎時也該轉而不知轉。起初我和爸爸不免惱火，以為她無理取鬧，後來我暗自一忖：「該不會得了白內障吧？」於是央得朋友驅車，前往眼科就診，診查結果，方知母親雙眼已失明！我心中推查，這應該是小腦萎縮而導致的視神經退化吧。早幾年象棋排不進格子，乃至檳榔包得狼藉一片，除了手腳不靈便外，恐怕那時雙眼早已出現複視現象了吧！

　　我不禁想道，面對莫名所以、日漸不聽使喚的肢體，與夫日漸模糊、終至拉上黑幕的視線，媽媽所承受的不安、惶恐，以及孤獨，是如何之龐大！面對生命的沉重，以己度人往往顯得太輕而易舉、太自以為是了！不是嗎？

　　3.

　　父親除了糖尿病纏身外，更有長年的肝功能問題，由於母親症狀發作時，常伴之以嘶喊、翻滾，往往吵得他一夜不得安眠，我幾次提出要和母親同睡一房，他則可分房獨睡；出於愛子心切，他深知自己出外掙錢時，罹患精神疾病的我與母親常常鎮日獨處的壓力之大，不忍再增加我的負擔，總未允我之請。

　　2002年某日中午，我在樓下吃飯，吃沒幾口，乍聽得樓上父親惶急喚我的聲音，三步併兩步奔上一看，驚見他雙臂由母親背後胳肢窩穿過，急切地想拉起媽媽她軟垂的軀體，邊對我說道：方才餵母親吃荔枝，起初還有說有笑，詎知她忽然怪叫一聲，旋即陷入昏迷，雙唇發紫……。我馬上接過手，拉著母親身體上下急遽晃動，繼之以拍背，母親嘴中雖落出一小塊荔枝果肉，惟仍昏迷不醒。我其時仍憂鬱症未去，體力好不上哪裡去，急切之間，硬是將她拖下樓，到得樓下，馬上氣喘吁吁。看母親時，肢體雖然癱軟，所幸者已有了呼吸，將她扶靠椅上後，爸爸也下樓來了。方自慶幸未久，忽聞母親又一聲怪叫，繼之四肢抽搐，牙關緊咬，就像癲癇發作一般，我和父親嚇得二話不說，馬上將她送急診住院。

　　這一住院，住了一個禮拜，出得院來，母親已是終日臥床，不能行走了。自此之後，爸爸終於同意我的請求，搬去獨自睡，由我和母親睡同房間。

　　4.

　　父母和我，個性都很強，也都很會「行路」，這著有實例，絕非自誇。

　　以我而言，新兵下部隊即遭逢師對抗，菜鳥一隻，行軍從未落隊過。印象最深的一次，是下午由屏東縣出發，走到半夜在高雄縣阿公店小憩後，起來再走，翌日清晨，坦克車隆隆由身邊而過時，已是到了台南縣龜洞。

　　父親呢，小學畢業後在親戚家學藝做徒弟，因不滿於親戚嘲笑其家貧，十二、三歲的年紀，身上沒半毛錢，硬是行李一拎，不告而別，一大早出發，走到天黑才到家。

　　若謂父親和我是偶有佳作的孤例，不足為訓；相較之下，母親則是真正的硬底子真功夫：小學六年走路上學，一趟兩個小時，上學時從「天黑」走到「天光」，放學時從「天光」走到「天黑」。一開始，學童成群，六年這一走下來，到最後連她在內，總共只剩二個！要知道，她當時可是打的赤腳，走的是鄉間石頭路呵！

　　而今，母親無法再走了。

　　而父親，自兩年前的肝癌手術後，體力日衰，爬個樓梯，就得氣喘半天。

　　而我呢，雖直青壯，但身為顯性遺傳罕見疾病基因候選人，也不敢打包票一定能走多久。我常自嘲，前半輩子演的是「美麗境界」（描述諾貝爾獎經濟學獎得主、精神分裂症患者納許.John Nash.生平的傳記電影），大腦出了問題；後半輩子可不要小腦也出了問題，接演「一公升的眼淚」（日本賣座電影）！

　　我們仨（ㄙㄚ），擁有三張重大傷病卡，其中二個，還是身心障礙人士。

　　子曰：「三人行，必有我師焉」；但，「人之患，在好為人師」。我們仨，不敢自稱人師；三人行，只因三人早已「三位一體」，命運相連。在生命巨大的殘缺下，猶得保有這樣一方小小的共同的完整，誰曰不宜？

（寫于2008年7月11日凌晨，母親由加護病房轉一般病房翌日）

（作者為小腦萎縮症病友家屬。本文由「中華小腦萎縮症病友協會」提供，感謝該會慨允轉載。）

陪伴企鵝媽媽

文／水妹

　　大約是我讀國一時，媽媽開始出現腳步不穩的狀況，隱約覺得她的健康狀況有點問題。直到國三，媽媽才告訴我和哥哥，她得了「小腦萎縮症」。

　　48年次的媽媽一直是個職業婦女，而且是銷售童書的業務高手。生病初期，媽媽繼續上班，直到公司關門，她先休息一陣子，後來因平衡感不好而跌倒，到醫院做復健一段時間後，決定從此退出職場。

　　初次聽到「小腦萎縮症」時，沒有什麼特別的感受。讀五專時，隨著媽媽到台中參加「中華小腦萎縮症病友協會」的聯誼活動，才對這個病症多了一些瞭解。

　　媽媽剛出現症狀時，震驚的爸爸便開始帶著她四處醫病，中草藥、另類療法都試過，求神問卜也不放過，前後達好幾年，媽媽因此吃了不少苦。直到由醫師確診、宣判病名，知道無藥可醫，也很快的加入病友協會，才不再胡亂求醫。

　　經過篩檢，媽媽不屬於已知的28型小腦萎縮症中的任何一型。外祖父母輩無人發病，但媽媽的9個手足中，先是阿姨發病，接著是媽媽，再來則是舅舅，這也不太像是「散發型」（非遺傳型）。因此我和哥哥都未參加篩檢，因為可能無法確定帶因或未帶因。

　　39年次、比媽媽早四年發病的阿姨，依我觀察，應該不適合工作了，可是堅強的她依舊搖搖晃晃的在市場賣菜，說話不清楚，視力也不佳。然而先生已經過世的阿姨認為，雖然經濟上還過得去，但是長期從事勞力工作習慣了，待在家裡無所事事。若能保有工作也等於擁有社交圈，身體退化的程度也會比較和緩。而51年次、身為老么的舅舅則於5、6年前發病，一年後因為不能再騎摩托車，便被公司解雇，目前無業在家，身體惡化的程度似乎比媽媽還要快一些，家庭的經濟全靠舅媽經營小飲食店來支撐。相較於生病後的阿姨及舅舅的家庭支持度，我們的家庭關係比較親密。

　　目前媽媽的狀況是：視力模糊，看人只能看到一個輪廓；步履移動困難，必須使用四腳助行器，但可以騎三輪腳踏車，自行搭乘復康巴士；手會顫抖，使用叉筷不易對準食物；嘴角會抽搐，說話稍慢，但是咬字清楚。媽媽平日的資訊來源是廣播節目，以及我的報讀報紙和書籍。

　　媽媽生性開朗活潑，發病10年來，我並不覺得媽媽的心情有什麼改變。她的內心應該也會恐慌，但還是要正面思考，因此媽媽很少露出負面情緒。媽媽提過，若自己走到發病的末期，希望住進安養中心，不想綁住家人。她目前可以做的，就是儘量不要跌倒，能夠緩慢移動也比臥床來得自由，讓身體維持較佳的狀況，也許就能等到新藥問世的一天。

　　至於我呢！我覺得，心裡不能一直被可能發病的想法纏住，而且想太多也沒有用。我當然希望不會得到遺傳，可是無法確定。因此我採取的對應方式是，多參加協會的活動，多瞭解病友們的生活，哪天萬一自己發病了，也比較不會害怕。我想，哥哥的想法和我差不多。

　　目前我沒有男朋友，但不會不想交男朋友。談戀愛不等同於結婚，不會放掉機會。我也不會排斥婚姻，結婚前會明白告訴對方自己可能遺傳的狀況，但也許不生小孩。

　　看到某些病友的年輕下一代，雖未發病，但已焦慮、憂鬱，對自己的未來心灰意冷。我覺得，他們可以多跟發病的長輩相處，早些學習保養身心的作法，往後萬一自己罹病時才能維持更好的狀況。多跟開朗的病友及家屬碰面，也是很有幫助的。

　　我剛從大學畢業。過去忙著課業，這半年想要好好陪伴媽媽，之後才找工作，也希望職場離家不要太遠。哥哥因興趣不合從研究所休學，剛入伍，退伍後應該也會留在高雄上班。

　　由於陪伴媽媽的關係，大學時對社工的工作開始產生興趣，但因插班、轉系太麻煩而作罷。未來，不無可能去修讀社工方面的在職專班。

　　媽媽生病前，許多家事都由她承擔。3年前因為媽媽無法久站，開始退出廚房，我則入替成為「家庭煮婦」。洗衣機由我操作，但晾衣服由同住的叔叔負責。每週一次的拖地，則由爸爸、哥哥、叔叔或我輪流分擔。媽媽生病之後，家人的關係更好了。

　　從小，家人便常常出遊，媽媽行動不便之後，旅遊的次數都沒有減少，每年在國內旅遊約20次，國外則1～2次。

　　我珍惜和媽媽膩在一起的時光，對未來不會考慮太多。能和家人相伴，有份離家近的工作，閒暇時當協會的義工，這樣的生活我就很滿足了。

（作者為小腦萎縮症病友家屬。本文由「中華小腦萎縮症病友協會」提供，感謝該會慨允轉載。）

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復健五年有感

文／陳保成

　　50年次的我，25年前經醫師判定罹患「小腦萎縮症」。幼兒時期，我學走路就比一般小孩慢個一年左右；小學、國中考試時明明都會寫，但都寫不完，因此成績不太理想。回想20幾年來，都不知道小腦萎縮症的嚴重性及影響程度，比如說：說話、動作的協調性。直到5年前才警覺到，但已經錯過復健的黃金時期。經過慢慢的摸索後發現，時間對我來說非常重要。一般人每天有24小時，但是我可能要多個2、3小時才夠用。

　　幸虧父親生前積極鼓勵我走出家庭，擴大視野，讓我體會到交通工具的重要性。他想幫我購置三輪摩托車，但又擔心我操作的靈活度與安全問題。經過一番考量，父親也想通了，兒孫自有兒孫福，於是他點頭答應。購入摩托車後，他每天當我的乘客，陪我練習達一個月之久。小腦萎縮症是個漸進式的疾病，3年前我還可以自行跨上摩托車，如今已經需要別人從旁協助。很感謝父親7年前幫我和同為病友的妹妹申請到印尼看護，來協助我們的日常事務，例如：做飯、洗衣服、整理家務等，讓自己的生活方便許多，也保有更多的自由時間。父親過世後，我開始考慮往後自己的生活以及體能問題。

　　從朋友提供的許多訊息領悟到，不斷的鍛鍊體能對我們是非常重要的。以前曾參加過「高雄市殘障協會」的游泳課程，深感它是一個很好的體能運動，對於任何障別的身障朋友都有或多或少的復健功能，對精神也有所助益。可惜我目前的身體平衡功能較差，已經無法再享受游泳的樂趣。

　　於是我改變訓練自己的方式，騎著機車載著外勞，一星期到復健診所報到三次。進行復健需要等候，當然不能白白浪費等待的時間，通常我先去走走跑步機，順便熱身一下。接下來，專業的老師幫我活動手部及腳部關節，讓平常沒動到的地方都舒展一下，拉筋、抬腳、抬屁股、練習站立等等，也都是必做的課程。這時更重要的是，把老師教的每個動作通通學起來，回家時就請外勞幫忙復健。如今在家復健可是照三餐進行的，也很感謝外勞對我的照顧與付出。

　　除此之外，一星期也到中醫診所針灸兩次，主要針對頭部和腳部刺激腦神經及末梢神經。當然，還有一個好處就是，每當哪裡酸痛就請醫生順便針一下，那是多麼舒服的一件事！

　　固定的復健與針灸，成為我精神和體能方面的一個寄託。五年來的復健模式，讓我感覺到自己的體能、精神和肢體動作，都能維持在不錯的狀況，沒有快速惡化。記得先前外勞返鄉的空窗期被迫到療養院住了21天，完全沒有運動的日子讓身體就如坐雲霄飛車般快速退化，也讓我深深感受到復健的重要。

　　現在平時在家除了固定的復健運動外，看書也是我的一大休閒樂趣，從書中發現新知、健康醫療訊息等等，雖無小腦萎縮的直接相關性，但也要懂得保健身體每一個地方，讓自己活得更加健康！

　　所謂「活動！要活就要動」，復健就像是幾百元存款的利息，雖然微薄，卻是有增無減，繼續累積。最後，藉由自己的心路歷程，希望每一位病友都能活好每一個日子。

（作者為小腦萎縮症病友。本文由「中華小腦萎縮症病友協會」提供，感謝該會慨允轉載。）

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台灣版「一公升の眼淚」

文／高宜鳳

　　一百多年前，「小腦萎縮症」就已存在於每位病友的家中，只是早期大家誤以為，漸漸不能走路的現象就是中風。直到二十多年前，醫學進步後讓大家對這個困惑數代家族的病症，有了新的概念，也確知它真正的病名叫做「小腦萎縮症」。

　　說到小腦萎縮症，可能有很多人不了解這是個什麼樣的疾病，但兩年前的一部電影、連續劇及書籍「一公升の眼淚」，讓很多年輕學子及他們的家人落下感動的淚水。而在真實生活中小腦萎縮症病友家庭，也同時上演真人真事的「一公升の眼淚」。

　　七年前，一群渴望尋求支援的病友及家屬，共同組織「中華小腦萎縮症病友協會」，目的就是想藉由彼此的經驗分享、互助、共同尋找資源，以幫助世代受疾病所苦的家人及發病的自己。

　　這是一段艱辛且困苦的長期抗戰，七年來我們努力地募集社會資源，用盡所有的力量，透過媒體的宣傳，找到五百位會員的加入，成為罕見疾病最大宗的一支。

　　籌備初期沒有經費，某位病友為一企業家，發病後痛苦萬分，經探訪過其他病友後，發覺自己已相當幸運，發病後的病程緩慢，終能面對自己生病的事實，也發心將座落於台北市萬華區靠近西門町的房子借我們使用，靠著這間辦公室，我們得以推廣業務及服務病友。

　　因服務對象遍及全台且幅員遼闊，故於三年前在台中設立中區辦公室，服務中南部的病友。因募款經費得來不易，理監事會在預算上總是相當嚴謹的為經費支出把關，且希望穩紮穩打後，再逐漸將服務的廣度繼續延伸。

　　2008年4月20日，位在鳳山的南區辦公室終於在病友的期待中成立了，為的就是落實在地病友的服務。目前雖僅有一位社工員，但病友的使用率相當的高，大家都喜歡到這歡樂的地方聚會。因南部的空間較北部寬敞許多，故可規劃獨立的會議室、交誼廳、健身房、茶水間、還有儲藏室。雖只有一位社工員的編制，卻大大的吸引病友前往諮商、復健、聯誼、上課，足見當地病友渴望成立辦公室的願望獲得滿足。

　　接下來也因辦公室的成立，帶來一連串的課程，如：發聲治療、音樂輔療、藝術治療、「（高師大）吶給說話者語音實驗研究」等。為的就是帶動病友及家屬，收起生病後的悲情，找到如台北辦公室無償提供房屋的病友般快樂的思緒，再去幫助其他需要幫助的病友。

　　回顧協會七年前，從聘請一位社工員開始，到目前共有十位工作人員的蓽路藍縷的過程，就要感謝許多默默支持我們的捐款者，沒有這些善款，協會的會務則無法推動的如此順暢，中南區的辦公室，也或許無法能這麼快的成立。

　　回首來時路，是一段不堪且殘忍的人生歷程。夫家兄弟五人因三人遺傳自母親的小腦萎縮症，陸續於壯年時期肢體退化終致成為植物人，且有兩位已相繼過世。期間最辛苦的過程，莫過於內心的衝擊，從獲知是遺傳疾病後的震驚、悲傷、調整情緒、適應生活，到面臨經濟問題、再到未來孩子被遺傳的風險……，都是要學習的生命課題。因衝擊太大，促成我們成立病友協會，以幫助更多像我們這樣的家庭，也是協會成立的初衷。

（作者為小腦萎縮症病友家屬，現任「中華小腦萎縮症病友協會」理事長。本文由該會提供，感謝該會慨允轉載。）

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南部企鵝家族的安樂窩

文／李佳容

　　在踏進「中華小腦萎縮症病友協會」的第一步，我便知道有個重要的使命有待我去執行。

　　2007年10月間我剛進協會服務，我知道總有一天我會回到高雄來服務南部的病友們，只是到底是哪一天卻沒個準頭。先待在中區辦公室服務著遠方的南部病友，說真的，能做的真的不多，我無法就近去家訪，看看大家的生活狀況；無法提供即時的訊息與服務。唯一只能從遠方以電話問候病友的狀況，但冰冷冷的電話能傳達多少熱情關懷的心呢？真的是心有餘而力不足……

　　記得我剛回南部工作的第一天，天啊！這是辦公室嗎？一間空蕩蕩舊舊的大倉庫？我該怎麼做才好？這是回南部工作的第一個大挑戰。我必須先把這間倉庫變成一個屬於我們的家。現在回想，在一切準備的過程中就宛如魔法一般，先把辦公室打掃整理乾淨，接著物資一樣樣的進駐，就像是魔術師拿著魔術棒一點，就變出我們需要的東西。辦公室裡有三分之二的物品和設備幾乎都是靠熱心的人士所捐贈，真的真的非常很感謝所有為南部付出的捐贈者，讓我們有一個溫暖且窩心的南部企鵝家。

　　現在有了南區辦公室，就好像南部病友有個家一樣，大家常常會聚集在辦公室談天、說笑，而我的使命也就此展開……。協會之所以在南部設立辦公室，主要的用意就是希望能夠就近的提供服務，讓南部病友們享有更多的權利。我可以就近的提供資源，空閒時間可以到處走走，家訪關懷病友們的生活狀況，辦活動也方便多了，辦公室就是一個最佳的場所。有了辦公室，就好像把大家的拒離通通拉近了。

　　面對南區辦公室未來的發展，希望帶給大家更多更專業的服務品質，當然需要更多有心人士的加入。畢竟才剛在南部起步，希望一路成長的過程中不斷的有資源進入。過去難免大家會比較，南部資源匱乏、落後，病友們似乎都只能自立自強的生存在這樣一個環境，望著遠方台北病友豐富的資源與活動課程，「我們也想要……，我們也想要……」。這一句話在心中已呼喊過千萬次，南區辦公室的成立等於夢想的實現，有一個聚集站、專業的伸展舞台，可供病友發展出美麗的生活色彩。

　　進入企鵝家族是我的第一份社工工作。在這裡，我向病友學習對於生命的軔性與渴望，向同事學習專業服務的技巧，向志工們學習奉獻的精神，向社會大眾學習相互關懷的心力。我很愛這份助人的工作，希望您也跟我一樣！

　　南部企鵝需要您～

• 企鵝志工1：只要您有車，願意陪同家訪，到處走走去關懷病友們。期待您的加入。平均一個月一～二次，服務範圍：台南、高雄、屏東、台東。
• 企鵝志工2：電訪關懷，致電病友關懷生活狀況、聊天陪伴，給予適時適當的資訊服務等。
• 專業人士：舉凡手工藝、美術、音樂、復健師等等教學。只要您有熱忱的心，願意教導病友充實生命色彩，期待您的加入。

中華小腦萎縮症病友協會南區辦公室
社工：李佳容
電話：（07）743-9735
傳真：（07）745-9402
地址：高雄縣鳳山市文苑街４號
信箱：sca.kh@msa.hinet.net

（作者為「中華小腦萎縮症病友協會」南區辦公室社工員。本文由該會提供，感謝該會慨允轉載。）

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都是心肝寶貝