DIN電子報第100期——腦麻兒渴望飛翔（2008.6.30出刊）
【DIN放送台】科技濃湯上桌了！
文／小面族
全球化、資訊化時代來臨，擁有良好資訊科技運用能力，已是企業提高競爭力不可或缺的條件，然而，對台灣的非營利組織而言，取得各項數位科技軟硬體的成本卻非組織所能負擔，使得助人工作的服務品質受到影響。「科技濃湯計畫」為開拓文教基金會與美國非營利機構 Techsoup同合作的平台，未來將扮演資訊科技公司軟硬體捐贈和台灣非營利組織之間的橋梁。
TechSoup 在美國舊金山市成立已二十年，長期為非營利機構提供各項支援服務，開辦軟硬體科技產品捐贈計畫逾六年。TechSoup 向跨國企業募集產品，再贈予公益團體，目前參與軟硬體捐贈的企業包括微軟（Microsoft）、思科(Cisco)，賽門鐵克(Symantec)、Adobe和Flickr等三十一家。至2008年3月為止，TechSoup 捐贈平台分配了總值新台幣三千億元的軟硬體給七萬多個非營利機構。近一年半來這項服務快速成長，包括加拿大、英國、比利時、智利、波蘭、澳洲、紐西蘭、南非、印度、香港……已成為全球網絡的一分子，預計2008年6月底將達到十九個國家，此服務將持續擴及全球各角落。
台灣微軟公司總經理蔡恩全表示，非營利組織的資訊化不僅可以節省成本，更可以有效永續經營。然而，台灣社福團體受限於經費窘困，大多無法編列固定預算汰舊換新電腦設備。我們看到這樣的狀況，在過去六年已持續贊助全台各地超過1,000家社福團體所需的微軟合法軟體，希望讓社福團體透過科技去幫助更多需要的人。
由於非營利組織對軟體需求殷切，微軟公司提供了一百六十多種中英文軟體供各團體申請，Bytes of Learning 則提供絕佳的線上教學軟體；受惠對象包括身心障礙、婦女、兒童、青少年、文化、藝術、教育、環保、人權、性別、原住民及社區工作等，預計逾三萬個團體，即日起只要進入科技濃湯捐贈平台，選擇所需要軟硬體產品後，支付百分之四的行政處理費，即可取得合法軟體達到科技升級、提高服務效率與連結全球資源的目標。
× × × × × ×
家中有腦性麻痺孩童的許爸爸（許明助）、許媽媽，每當談起自己的寶貝，眼中都會閃現淚光。尤其許媽媽，因生產過程，而造成孩子一生苦難的內疚心情，讓每個接觸過她的人都為之動容。
許爸爸以及許媽媽對腦麻孩子的照顧推己及人，希望咱們社會上有相同困境的父母，都能結合在一起，共同為家中的寶貝尋求更妥善的照護，同時，為了讓所有雖然罹患腦性麻痺，但思想卻仍如常人甚至比一般人更為飛揚的天使，在漫長的人生旅程中，能夠照顧自己的生活起居，甚至創造更精采的人生，讓父母更寬心。
為了腦性痲痺患者的權益，期能結合社會資源和力量，為腦麻患者及家屬提供醫療、復健、教育等相關諮詢與協助，一群熱心的社會人士及家長於1998年成立「高雄市腦性麻痺服務協會」。全體理監事及工作夥伴並秉持「愛你的心，永遠不變」的精神，希望為腦麻患者及家人帶來永恆的陽光，讓咱們的「飛揚天使」再造生命光輝！
目前協會共有9位工作人員，包括：理事長、總幹事、4名社工員、1名行銷專員，以及2名行政人員。
走過漫長的十年，該會設有庇護商店「心靈旮旯商店」，讓腦性麻痺朋友能與社會接觸，並學習工作技能，供應的品目包括：日常生活用品、手工香皂、冷泡茶、節慶禮盒及禮品，也可依據客戶的特殊需求來製作生產。「身心障礙者社區日間照服務中心」也於2006年6月正式運轉，每週一～五開辦琳瑯滿目的課程，豐富身心障礙者的生活，也讓家庭照顧者有喘息的機會。
為了讓腦性痲痺患者可以在家工作，該會更於2008年4月成立電腦工作隊，專門承接網頁設計/更新、網頁維護、網站架設、海報設計、美工設計、購物網站、網路行銷等業務。
懷著打造腦麻兒庇護家園「腦麻兒庇護家園全人照顧服務中心」的夢想，該會自2007年起便積極籌措基金，期望匯集社會各界的力量，以九年三階段達成募集二千萬元的目標。該庇護家園將設置：家庭式宿舍、體適能中心、生活自理學習教室，以及休閒娛樂才藝教室，讓腦麻兒藉由家園內完善的軟硬體設備，充實自我並學習生活自理。
本期（100期）DIN電子報感謝「高雄市腦性麻痺服務協會」的熱情協助。
【本期專題】腦麻兒渴望飛翔
媽咪，我也很累啊！
文／陳偉英
看著小女兒委屈的哭著，講出一句不屬於5歲孩子所說的話：「媽咪！我也很累啊！」，那一刻我真的心如刀割，緊緊地抱著她，母女倆就這樣相擁而泣。
此刻的光景就如回到她一歲四個月歲時，為了要訓練她走路，夫妻倆每天晚上用完餐就帶她到公園，用盡方法就是要她走，但她就是不走，只是一直哭。也許真的太累了，看到小小的她，用無辜的眼神看著我們。也許她覺得這個爸爸、媽媽怎麼那麼奇怪，為何非要她走路不可？當時我也是在公園內抱著她哭啊！
隨著小女兒漸漸長大，懂事的知道，只有勤勞做復健才能走得更好，因此她很配合，有時還鞭策我每天一定要帶她做復健。如有一天不去，她就哭著說：「我的腳腳不會好啦！」拉筋復健其實是很痛的，但她卻不吭一聲的任由治療師幫她拉筋，就連治療師都說她真勇敢。
我長期工作累積了許多壓力，每天又趕場地帶著她去做復健，找不到可以分擔、紓解壓力的管道，生病再加上疲累的身軀，最近偶爾在路上開車時也想哭，常常問：為何要過著這種生活？終於在一天晚上，女兒因身體的不舒服吐到到處都是時，在我整理環境時，終於情緒失控的哭了，先生也失控的責罵小女兒，而她在搞不清狀況之下，很委屈的說：「媽咪！我也很累啊！我也不是故意的。」此刻真的對她有著深深的歉意，看著稚嫩的臉孔，真的好不捨。
是啊！家有身障的孩子，除了父母累，孩子其實也很累啊！正常的孩子下課後，可以享受許多才藝方面的快樂童年，而腦麻孩子每天則需往醫院、診所跑，得忍受每天拉筋的痛苦。家長累了，孩子何嘗不累呢？只是有時會為兩性的不平等而抱怨，女性要承受著工作、家庭的壓力。
經過這次後，我強烈的要求另一半共同來分擔壓力。在此要呼籲女性同胞們，當需要協助時，一定要很強烈地發出訊息，否則只好自己承擔後果。而男性則要主動的分擔另一半的壓力，畢竟家是要共同分擔經營的，照顧孩子也不是女人的專利。
（作者為腦麻兒家長，現任「高雄市腦性麻痺服務協會」總幹事。本文轉載自2008年4月「高雄市腦性麻痺服務協會」會訊第35期，感謝該會慨允轉載。）
我的高中歲月
文／鄭惠芬
高雄市樹德家商是我的第一志願，其實樹德家商沒收過肢體障礙的人，剛開始校方還不太敢收我呢！媽媽說：「我的孩子是考進去的，學校沒理由不收。」老師說：「但我們實在是擔不起這個責任，萬一有什麼意外的話……」媽媽就說：「萬一有什麼意外的話，我自行負責，把惠芬當成一般人對待就好了呀！」就這樣展開我的高中生活。
還記得高一時，我手腳不靈活，打翻一杯飲料，全班就把我孤立起來，我也覺得莫名其妙。有一天上課，老師問班上同學：「是誰帶頭把鄭惠芬孤立起來的？」結果沒人敢舉手，老師點名點到欺負我的人時，白目的我就舉手了，當時我心裡很高興⟨心裡想，我這麼坦白很好啊！ 哼！ 這下你們慘了。⟩沒想到慘的是我。唉！真是人算不如天算。
隔天受到同學冷嘲熱諷……
A 同學說：「唷！老師的好學生來了呢！」
B 同學說：「哼！以為有老師靠了不起嗎？」
全班同學一起說：「就是啊！」幾天後，我真的受不了，我問媽媽要怎麼做，媽媽就敎我。媽媽看他們的面相，一一的分析給我聽，哇！原來面相能看出那麼多，真是神奇，從那時候，我開始認真學命理。
高二時，我考試第一名，有一位同學說：「鄭惠芬怎麼可能考第一名？那一定是加分的。」我心裡想，難道我成績好是不行的？如果考不好也對不起自己，所以我決定不當第一、二名，那就當第三名好了。有一天，因為體力不好，老師說要練體力，全班跑操場，老師說：「惠芬，你在走廊。」又有人講話了：「哼！ 又來了，老師又寵惠芬。惠芬沒有跑操場，我們就不爽！」我心裡想，我也不願意呀，我也希望跟你們一樣，忽然間有一陣心酸：「你們為什麼都見不得人好呢？你們都不懂，我會走路是經過多少的磨鍊，是媽媽花費多少鬆筋活血的治療才會走路的啊！」老師說：「你們有沒有同學愛呀？如果惠芬跟你們一樣好手好腳的話，不用你們說，我也會讓她跑操場！但你們也看到了呀！惠芬的狀況不太方便呀，懂了嗎？懂的人就去操場集合。」結果，大家都去操場了。
在同學了解我的狀況以後，慢慢的，大家的感情越來越好，他們還會和我開玩笑呢！有一天，老師說要做辮子麵包，回家後，我把這件告訴媽媽，媽媽就拿繩子讓我編辮子。哈哈！果然我做的辮子麵包是班上做最漂亮的，這驗證了只要努力練習，沒有什麼做不到的。
高三畢業旅行時，老師跟媽媽說：「上餐飲課時，我沒讓惠芬拿刀喔！」媽媽說：「為什麼不讓惠芬拿刀？不會拿刀的話，學餐飲課就對惠芬沒有意義了。」老師說：「我怕她受傷。」媽媽說：「受傷就受傷，頂多流血而已。」媽媽還敎老師如何敎我切菜。有一次，我參加學校的九份旅遊，九份的階梯很陡又很窄，連我都感到有一點困難，所以沒人敢相信我能走完。陪同的媽媽就說：「這算什麼，阿芬爬給他們看！」結果我沒讓媽媽失望，爬到最上面，我做到了。但是，我的鞋子壞了，媽媽就幫我買一雙布鞋。然後我在車上幫老師算命，講了好多好多，老師都說很準。隔天，司機先生說：「妹妹幫我看一下手面相好不好啊？」媽媽說不準不用錢，準的話要包紅包。我講到一半時司機先生就說不要講了，司機就包200元給我唷！看來我算的還不錯。
到現在，原本以為本身的障礙會斷了我的一切，但不盡然，反而讓我比一般人更有耐力突破一切。我很感謝媽媽，沒有媽媽的苦心，就沒有今日的鄭惠芬。
（作者為腦麻患者。本文轉載自2007年7月「高雄市腦性麻痺服務協會」會訊第32期，感謝該會慨允轉載。）
就業、失業之路
文／林宗易
「怪了，怎麼找不到呢？」我在家裡的電腦前，透過搜尋網站尋找「高雄市腦性麻痺服務協會」的資料，可是怎麼找就是找不到，看到的大都是外縣市的訊息。對於一個不甚方便的腦麻患者來說，想要取得這方面的訊息還是有點困難度的。之後，輾轉地從朋友連家祿那邊得知協會的地址，於是趕快約了個時間，前去詢問一些就業上的問題。
當時，我所服務的公司在營業項目的變更之下，不再需要設計人員，這使得家境普通的我面臨了必須再次尋找工作的窘況。大家也知道，身心障礙的同胞比較難找到合適的工作，就算我擁有將近五年的相關資歷，但是對於一般企業主來說，光是要接受腦麻患者有工作能力這件事，他們便難以相信，更何況是聘任我們為員工，這也使得求職的困難度相對的增加。
相對於大部分的腦麻患者，我是比較幸運的，並不是說我的家境好，而是人生的際遇不同。我15歲就離家就讀彰化仁愛實驗學校，這也養成了我比較獨立的性格。22歲那年開始了我的第一份工作，那是在網路科技公司擔任美術設計，此後的工作環境都相當類似。對於腦麻患者來說，能有個學以致用的環境是可遇不可求的。後來我陸續經歷了就業、失業的過程，並且循環了幾次。在現在失業率高且經濟成長緩慢的情況中，竟然還能經由協會的幫助，而發展新的道路時，我不由得感謝上天。
開始接觸協會的時候，我第一個想法就是想替協會建立一個網站，建置以後也能造福其他的腦麻患者，沒想到這個網站竟然成了我失業後的第一個案子。我跟工作人員談起了關於就業求職方面的問題，她說協會理監事想替學員創立一個在家工作的電腦工作室，讓學員能夠自食其力，她問我要不要參與，我當然說好囉！
在網站建置的過程中，必須常跟協會索取文章、照片等資料，這雖然有點瑣碎，但是在頻繁的互動中，卻可以了解到協會對於腦麻孩子們的熱誠與關懷，並且很用心地幫助他們。現在，網站已經製作完成了，希望腦麻孩子的家長有空時可以來看看，上面會有很多相關的活動，等著您和孩子們來一同參與。
（作者為腦麻患者，現為「高雄市腦性麻痺服務協會」電腦工作隊學員。本文轉載自2006年11月該會會訊第30期，感謝該會慨允轉載。）
腦麻兒就業新契機——電腦工作隊
文／陳益龍
「腦性麻痺」是指人的中樞神經系統在發育的過程中，因故受傷而導致行動上的不協調，其帶給患者的傷害往往不只是身體某一部分的殘障，並且包括視覺、聽覺、語言、動作、學習障礙、情緒困擾等多重障礙。已達就業年齡層的腦麻兒，因絶大部分手、腳肢體功能不良，語焉不詳、口齒不清，外表給人的印象不佳，幾乎連約談、面試的機會都沒有，成了職場的棄兒。
腦麻兒最主要的特徵是運動方面的障礙，只要透過科技及適時的支持系統，他們是可以做得很好的，因此與電腦相關的工作，例如：網頁設計，印刷、美工設計、名片製作等，最能為腦麻兒開創就業之路。但一般職場無法因應腦麻兒不能久站或外出就業的限制，因此「高雄市腦性麻痺服務協會」於2006年6月發展居家就業，更延伸成立電腦工作隊，從事網頁設計、印刷、美工設計、名片等與電腦有關的業務，讓腦麻兒發揮電腦專長。協會並規劃訓練課程及開發行銷管道，以加強腦麻兒平面設計及網頁設計能力，並將其所學的技能落實於市場實務運作，增加市場經驗，提升其產品開發的能力及市場銷售經驗。
電腦工作隊可以提供的服務如下：
-
網頁設計
- 形象網站規劃與建置
- 活動性網站規劃與建置
- 無障礙網站規劃與建置
- 網站維護服務
-
印刷服務
- 事務用品印刷：名片、公文封、會議手冊、聯單
- 廣告用品印刷：海報、DM、公司簡介、活動簡介
- 書籍會刊印刷：書籍、會刊、年刊
- 其他印刷服務
（作者為「高雄市腦性麻痺服務協會」行銷專員。本文由該會提供，感謝該會慨允轉載。）
您的一點愛，我的大未來
文／陳偉英
豪豪與雅雅自啟智學校畢業後，因身體障礙的限制無法就業，也沒有適合的服務機構讓他繼續學習，而家裡的人要工作，所以他們二人只好整天在家。
淇淇是一位徐動型的腦麻兒，因手腳較不協調，但他擁有電腦網頁設及美工設計的能力，他所欠缺的是一個擁有支持系統的就業管道。
患了重病的李媽媽看著23歲的文文、24歲的麗麗二位極重度腦麻障礙兒，以無助、焦慮與不捨的眼神，詢問「高雄市腦性麻痺服務協會」，她該怎麼辦？
2007年8月自由時報報導，柔柔是一位腦性麻痺合併多重障礙的8歲女孩，自小被棄養，在70多歲的保母阿嬤照顧下成長，但阿嬤已年邁無能力繼續照顧，柔柔被迫離開從小長大的家鄉，到國外領養家庭展開新的人生。那種心靈的創傷是外人難以理會的，如果國內有一所讓她安心成長的家園，她就不用離鄉背井了。
黑髮人送白髮人是天理，白髮人送黑髮人是乖離；但對腦麻孩子的雙親而言，他們心中的願望卻寧可白髮人送黑髮人，在父母走之前了卻心中永遠的痛。「誰先走」成了雙老心中每天禱告的功課。
腦麻兒由早期療育到學前教育、學齡教育、職前訓練，每個階段都顛顛簸簸，走得備極艱辛，除了要面對社會異樣的眼光外，有些還要面對學校老師、同儕的排斥及不友善的對待。長大了的孩子，因絶大部分手、腳肢體功能不良，語焉不詳、口齒不清，外表給人的印象不佳，幾乎連約談、面試的門檻都沾不上邊，成了職場的棄兒。
本會目前有195戶腦麻孩子，其中不乏家有二位腦麻兒，家長照顧的壓力可想而知。當父母老邁體弱，自顧不暇也抱不動有障礙的孩子，若想依賴兄弟照護，能力及意願也不高，更難托孤。有一天父母凋謝了，政府的社政、醫政單位也難企望，腦麻孩子將何去何從？因此希望能透過社會大眾的力量，以積沙成塔的方式來幫助這些腦麻患者，編織一個「全人服務的庇護家園」的願景。
高雄市腦性麻痺服務協會
電話：（07）381-0691
傳真：（07）381-0259
Email：khcp199@yahoo.com.tw
地址：807 高雄市三民區澄明街209號
郵政劃撥：42012526 ，戶名「高雄市腦性麻痺服務協會」
（作者為腦麻兒家長，現任「高雄市腦性麻痺服務協會」總幹事。本文由該會提供，感謝該會慨允轉載。）
【好書分享】
那一天我們去看你
