文/小面族
2007年9月6日在台南縣政府舉辦的「台南縣夢工坊身障團體資訊運用座談會」,由「羅慧夫顱顏基金會」資源開發組副主任陳依伶小姐擔任講師,並有20個團體30多名參與者,會中除了分享「讓愛走出去,國際園丁」活動操作歷程外,各團體也透過綜合討論進一步了解經營部落格的技巧。
雖然多數與會團體對部落格的了解有限,但參與者個個對Web 2.0平台——部落格都充滿了期待與興趣,其中台南縣「蘆葦啟智中心」更當場申請部落格,會後數天透過網路的討論、教學,在完全沒有經費支出,也不用專業的資訊人員協助下,憑著蘆葦工作人員一股熱忱與嘗試的心情,「蘆葦啟智中心」的部落格初步展現雛型。
Web 2.0時代,團體可以透過各種資訊平台對外發聲,對欠缺資金、資訊技術的非營利組織而言,實在是不容錯失的機會,2007年9月6日座談會中所有的資訊已置於「身心障礙者服務資訊網部落格」,歡迎各界有興趣的朋友參考、利用。
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秉持「照顧一個人,不如照顧更多人」的心願,桃園縣「美好啟能文教基金會」創辦人余玉蟬女士認為,讓身心障礙服務持續下去最大的動力,是因為社會大眾與基金會全體成員「愛」的力量。
成立於1996年8月的「美好啟能文教基金會」,多年以來服務無數名學習障礙與發展遲緩兒童,也協助許多家庭認真地面對心智障礙者的未來。2002年開始,鑑於桃園縣身心障礙者人口突破8萬大關,身心障礙者需要的服務也愈來愈多,除了將服務對象擴展為大部分的身心障礙者,包括:肢體、心智、精神、聽力、視力、重大器官缺損等障礙類別;另一方面也增加服務項目,包括:職業訓練、支持性就業、庇護性就業、身心障礙權益倡導、生態教育等種類。目前該會平均每年推介就業人數達30人,訓練人數達50人以上,職業輔導評量40人以上,總服務量高達200人以上。
目前基金會的身障學員包括:職業訓練班(蔬菜產銷班兩班)23位,庇護性就業學員則有18位。至於早療服務,受限於嚴格的軟硬體標準,如今暫停提供,但未來仍將重新展開。
基金會旗下的「美好有機農場」就如同這群身障孩子的「後花園」。為了維持這得來不易的後花園,學員們可是用盡心力加以維護。農場內大小景致的改變,一定無法逃過學員的眼睛,如果是驚喜、驚訝的發現,就會很興奮的告訴他人;若環境遭受破壞,則以最快的速度告知施工組長。這些孩子就如同農場的守護神,維持這裡的一草一木。
「美好有機農場」於2004年10月正式取得有機認證,是一個教育型態的農場,生產有機農作物,並以全人生態觀點推廣有機教育理念。可為遊客安排教育解說,各種生態體驗活動,歡迎利用平時或假日前來享受生態體驗與餐飲服務。
本期(91期)DIN電子報感謝「美好啟能文教基金會」的熱情協助。
文/謝武雄
20年前的台灣,在社會福利方面可是一片荒涼的沙漠,子仁就在那麼樣的一個時代裡誕生了。
記得出生時的情況,得知為唐寶寶,做父母的真的是不知所措。經由長庚醫院護士的介紹,台北市有一個地方經常有心智障礙家庭聚會,聚會中從家長的口中得到經驗的傳承,也得到一個結論:愈早治療、愈早接受教育,成長空間就越大。在那資源、資訊缺少時,只能在家庭聚會與醫院裡尋找資源。在子仁3歲的時候得知天主教「桃園天使啟智中心」,可讓智障礙小朋友接受早期療育。經過接觸、報名、等候通知的程序,等待中的心情是一般家長無法體會的。
進入「天使」,年輕的女老師,領著微薄的薪水(約電子廠女作業員),但是他們還是無怨無悔的替那些心智障礙的小學童更換衣物、擦洗身體。他們用耐心、用愛心來教導這些學員,實在令人感佩。子仁的啟蒙教育就在這裡開始萌芽。就在這個時候「桃園縣啟智協會」成立,我也加入了這個團體。
當子仁要上小學時,又是一個頭痛的問題。桃園縣內所知道的訊息是,桃園市東門國小特教中心設備齊全,當然是選擇了離家較近的這所國小就讀。東門國小是個歷史很久的學校,特教班的設備與環境雖好,但是感覺學校老師的理念與熱誠不夠,學生有一點狀況,比如拉尿、拉屎,家長就要隨到隨傳,其教學方式,無法滿足我們家長的需求。於是子仁就利用放學後的時間參加民間的舞蹈學校,學習民族舞蹈,以及在桃園縣八德市「路得啟智學園」接受生活自理的訓練。
小學三年級開始,經由家長們的介紹,轉學到台北縣新莊市的光華國小就學。光華國小採用融合教學的方法,半天在啟智班、半天與正常班混合上課,子仁的能力就在這段時間裡被激發出來。三年的基礎教育讓子仁認得很多的國字,在學校上課時,老師經常以他做示範,教導其他同學,鼓勵與表現讓他產生了強烈的自信心與充滿學習的樂趣。這三年,子仁都寄居樹林市的親戚家裡,假日才接回桃園享天倫之樂。
看到子仁的成長,算是蠻穩定的,為了讓子仁天天享受天倫之愛,於是積極在居住處附近的學校接洽,希望轉回學區內就讀。學區的兩所國小均無特教班,自己以為子仁的程度夠好,或許可以進入正常班,於是硬著頭皮與學校接觸看看。第一所龍潭鄉龍源國小,校長希望家長伴讀,也就拒絕;第二所龍潭鄉高原國小葉煥漢校長欣然接受,但是學校是個教育的團隊,希望我們能夠給予幾天時間,讓他們先與教務主任、班導師協商及心裡的準備,畢竟他們都沒有接觸過心智障礙的學童。等了幾天之後,接到葉校長正式答應的電話,真是高興極了。
葉校長是位虔誠習佛的教育家,接受到我們的請求時,他以逆向思考的方式,感謝我們能夠給他們一個學習、成長、接觸的機會,因為到目前為止,他們從沒有接觸過智障的學童。首先他們校務會議檢討,如何迎接這位新鮮學生,校長、老師同意,當然還有班上同學也要能夠接納才行,於是班導師開始教育同學,如何互相幫助、如何友愛同學。記得子仁報到的那一天,子仁是在校長室等候,班導師帶領著班上的同學到校長室來迎接子仁到班上去上課,那種溫馨的場面,那種用心的安排,真是令人感動!
智障就是智障,知識的學習就是無法與常人相比較。正常班的就讀,初期由於學校老師都有準備,同學們對子仁都非常好、非常的照顧,生活上都沒有問題,但是功課上就跟不上進度。漸漸的,子仁開始有了挫折感,經常悶悶不樂,原來在啟智班他或許是個高材生,到處都有他表現的機會,尤其他個性比較愛現;但是在正常班,就算老師很用心,也難有他發揮的空間。經與老師協商,課業簡單化、課外活動、美勞加重,才勉強度過這一年。這一年給了我很多啟示與警惕,一切不要去違反自然法則,對於智障兒的成長與生活,有了很大的警覺,這也是外子想要做一個休閒農園的動機。
國中在學區的凌雲國中特教班就讀,接受比較正規的特殊教育,慢慢地子仁又恢復以往的自信與求知的慾望與活潑。凌雲國中距離住家約有3~4公里,每天上下課都是我們接送,為了讓子仁有更多的接觸與增加實際生活體驗,嘗試著教他搭公車,開始是陪搭車、教他如何上車,搭開往哪的車,到什麼地方時應該按鈴準備下車。很快的幾次就學會了,於是我們就放他單飛。我們在公車後面跟車,就這樣他可以自己搭公車往返於住家、學校。
高中就讀於龍潭鄰鄉的關西高中,這個時候的子仁獨立性是蠻強的,同學間的相處、人際間的互動,都非常的正常,就是拗的脾氣一直無法改進。
體能也是子仁的一個弱點。幸運的是關西高中有位很熱心的體育組長,施榮文老師願意在課後無賞的訓練子仁的體能,每週三天下課後上游泳課,老師就是老師,什麼事還是需要專業,有了專業才能夠辦得好辦得快。記得子仁之前也常跟爸爸到游泳池,而爸爸教了很多年依然不會換氣,可是在施老師的教導下,不到一週就學會了。
2004年首次參加身心障礙會長杯游泳比賽,高男組100公尺蛙式,榮獲蛙式亞軍(參賽者2名) ,還有高男50公尺蛙式第三名(參賽者4名) 。志在參加不計較名次,當上臺領獎時,看到他們臉上洋溢著喜悅,那才是參加的主要目的。
體經過訓練就會有進步,隔年再參加,2005年度全國心智障礙者適應體能運動大會青年組的游泳比賽,蛙式50公尺以及100公尺,獲得雙料冠軍,另也獲得100公尺自由式的亞軍。
可能因為經過這樣的訓練,而奠定了進入職場的體能與耐力。施老師,謝謝您對這些心智障礙的天使們無私的愛心與付出,由衷的再次謝謝您!
高中畢業後就進入「美好精密電子公司」上班,從事簡單的工作,主管交代的事情都能很稱職的完成。有一次我們在住家附近的加油站加油,與站長閒聊,站長突然說子仁是不是可以到加油站來做清潔與洗車、擦車的工作?想想在自家經營的工廠上班,主管對子仁的要求多少因立場的關係會客氣點,若到外面給別人管,或許有助於他的成長,就欣然接受,上班時間為傍晚4點到晚上10點。從那個時候起,子仁就兼二個工作,早上8點~下午3點在美好電子公司,下午4點~10點在中油加油站洗車、當清潔工,直到2005年11月8日「美好啟能文教基金會」在中壢市公所的「美好歡樂屋——庇護咖啡店」開幕,就利用這個機會將子仁的工作由工廠轉入歡樂屋(當時我們對子仁職場最終的設定為服務業「美好有機農場」)。
經過這一陣的磨練,子仁也顯得更加成熟,對工作充滿了熱誠。為了配合歡樂屋開店的時間,早晨必須在7點半以前與其他學員搭交通車,到中壢市公所上班至下午2點半下班,直接回龍潭交流道中油加油站,上班至晚上10點下班,回到家都是10點半以後,一天的工作時間近15小時。身為家長的我們實在有太多太多的不捨,每天晚上接他回家的時候,我們都會提早去看他工作的情形,就是那麼的有幹勁、那麼的認真、那麼確實的去完成主管教導的每一項動作的工作,工作完畢上車前,都會向每位同事說再見。
上車後我的第一句話「忙不忙?」他回答說:「好忙、好忙!」我再問:「累不累?」他回答說:「好累、好累!」我逗趣的問了他一句:「累的話,明天起我們不要上班好嗎?」他趕緊回答說:「不累、不累!」就是那麼可愛。接著他會開心的得意的告訴我他今天做了多少的的事,今天他又學會了新的工作內容,今天又有哪為位阿姨有哪位叔叔來給他洗車,那種成就感、那種滿足感、以及自信勞累早就給他忘了一乾二淨。
超時上班的問題,我們夫妻也很認真的檢討是否適宜,二選一是我們的理想,跟子仁也都多次的溝通,但是他總是那麼的堅持。甚至為了擁有這雙份工作,也把早上的壞習慣也都修正過來了。以前讀書時,常常早上喚不起床,在學校就有「遲到大王」的封號。然而只要告訴他:「再不起床交通車一開你就不用上班了!」非常管用。從這個地方可以感受到,他對目前工作的喜愛與重視的程度,而他那份滿滿的自信與驕傲,實在也不忍去潑他冷水。就讓他去做一段時間看看吧!
子仁的降臨,謝家、余家都能夠衷心的接受,兩家的親戚朋友由老到幼、由裡到外,大家對他不但不排斥,不以異樣的眼光來看他,反而對他愛護有加。從得知子仁是唐氏症的徬徨與焦慮到接受事實,而參加家長團體的運作,進一步的找尋教育資源而結識不少的好朋友,進而從事社福的工作也接觸到許多心智障礙的家庭,一路走下來,看到人間殘酷一面,也碰到人間有愛、溫馨的一面,自己對人生的看法與觀點也做了很大的改變。尤其一些身障兒的媽媽秉持「對生命缺憾的尊重、永不放棄的追求」的堅毅信念,那種無私的奉獻,那種偉大的母愛,真是值得我們肯定與尊重。
註:中壢市公所的「美好歡樂屋——庇護咖啡店」目前已暫停營業。
(受訪者為「美好啟能文教基金會」創辦人余玉蟬;執筆人謝武雄為余女士之夫,現任「美好精密電子公司」負責人。本文由該會提供,感謝慨允轉載。)
文/游秀鳳
原本在石門水庫「山之涯、水之媚」處,我們有一個可愛的家。假日,先生總帶著兩個寶貝與我,全家無憂無慮的徜徉、寄情在湖光山色中,飽覽著初春時的山嵐繚繞、仲夏時的落日餘暉、深秋時的層層楓紅、入冬時的朵朵白梅……。所謂人間最逍遙的閒雲野鶴生活不過如此。
十五年前,上帝交付我一個任務,祂賜予我一個微笑天使,這個天使在來到人間的途中出點小差錯。細數十五個寒暑,我用一位母親的愛,修補我最親愛的折翼天使,我用我的生命灌溉我最親愛的寶貝,希望有一天他能展翅高飛……
走過五千多個日子,儘管當初我曾經哭泣、曾經失望、曾經落寞、甚至曾經想死,我無法接受生命中的不完美。我自責、我放棄、我每天以淚洗面,我像個瘋婆般歇斯底里,甚至怨恨上帝。人海茫茫,為什麼會是我?為什麼會是我?這麼沉重的褓袱,叫我如何來承受?
但擦乾眼淚後,我發現悲傷無法解決問題,慢慢我學會「接受」,憑藉著母性的光輝及一份對孩子的愛,我堅強的站起來。
把記憶的匣子拉回十五年前。每當送走黑夜,當東方露出第一道晨曦時,每個人都為這嶄新的一天抱著希望,對我來說,這一天是夢魘的開始。每天,天將破曉時,這一幕肯定上演,我早產的寶貝,原本是沉醉在熟睡的夢鄉裡,突然間,暴風雨要來前,他的眼睛開始睜開,接著雙手握拳,然後兩眼急速左右震顫,最後馬上全身有如被電擊般,一聲聲、一次次的哀嚎、聲聲震碎一個做母親的心,由一次、兩次、三次、到一、二十次……。想到他每被電一次,腦就缺氧一次、我不禁抱緊我的寶貝向上帝說「不!,他不過是出生才幾個月的小孩,您怎麼就這麼忍心折磨他小小生命?拜託!拜託!讓我這個大人來承擔好嗎?」
上帝似乎沒有聽到我的聲音,日子一天過一天,發作的頻率越來越密、次數越來越多,從此每天晨曦之際,我是孩子的母親,面對孩子宛若面臨洪水猛獸般的吞食他時,我居然保護不了我稚嫩的愛兒,愛兒一聲聲痛苦無助的掙扎,我居然無能為力?我潰堤的情緒如江河般,排山倒海而來。我向上帝說:「夠了!日子再這樣下去,我肯定要瘋掉的!」我祈求所有的觀世音菩薩、南無阿彌陀佛、主耶穌基督:「求您可憐可憐我的小孩,求求您救救他吧!我知道人不行的事情,神一定能,求求您!拜託您好不好!」
多少個宛若死去的清晨,我揹起、包裹愛兒上肩,發動機車,飛奔至有兩百年歷史的蓮座山,爬過了上百的階梯,踩著無力的步伐、步入青雲頂上,「阿彌陀佛」的梵音,一聲聲、一句句淒厲的繚繞在我的心坎。走到觀世音菩薩前,我不知不覺的跪下來,告訴觀世音菩薩這些日子我的痛我的苦:「您不是聞聲救苦嗎?您不是廣大靈感嗎?求求您救救我的愛兒吧?他小小年紀承受不住這麼多苦難的,再下去,他肯定受不了的!」
這世界似乎靜止、死去,任憑我廝叫吶喊,居然沒有人理我。我無助的抱緊愛兒,告訴他:「沒有人救你沒關係!寶貝,媽媽惜惜!媽媽救你!」我終於擦乾眼淚,告訴自己:「哭解決不了問題,縱然我住在偏遠的山下,翻山越嶺我也要到城市去找最好的醫療資源醫治你!」
從此,每天晨曦破曉之際,我狠心的把溫暖被窩裡的愛兒裹上肩,然後再發動摩托車去趕清晨第一班車,有時窗外飄著細雨,眼看著第一班車即將跑走,我三步併兩步,連雨衣都來不及穿,母子匆匆消失在五裡煙霧中,一路闖紅燈來到台汽站,此時此刻又是客滿的一天,得站二小時的車程到都市去。在搖搖晃晃的車陣中,寶貝不時掙扎抵抗,我拍拍他的背告訴他:「媽媽替你找最好的資源,只是不忍心你跟著我奔波受罪,乖乖!一下就到了。」
日復一日,一樣的炊煙裊裊、一樣的披星戴月、趕了萬里的路程,家中尚有二個嗷嗷待哺的老大、老二站在門口,等待媽咪何時歸來。「為何有了弟弟後,我總得餓肚子?」媽媽說:「為了要弟弟更好,你們要忍耐,媽媽也捨不得你們呀」!一年後,弟弟慢慢開始練習說話了,只要弟弟有一丁點進步,媽媽再辛苦都值得。
第二年,為了讓弟弟有機會跟正常的孩子互動,我們騎機車來到39公里的新竹師院參加學前融合式教育,讓弟弟接受團體生活。
這天跟往常一樣,是個雲淡風清、蟬兒高唱入雲裡、陣陣蟬叫聲催人入眠的午後。聽說颱風就要來,想必是暴風雨前的寧靜吧!把弟弟用揹帶繫在背上,外加一層包巾,騎上機車,前面載著姊姊,一路上風塵僕僕駛向往新竹師院39公里的路程。
這是一所全國首創的融合式學前特教班,是所有正常孩子及特殊兒童家長們擠破頭想進去的學校,一百多個家庭中只有6個家會雀屏中選,6個名額裡,腦痲兒只佔2位,而我們經過多次篩選,還是幸運的正取生。如此難得機會,我不敢輕易就請假。
這天中午牽妥機車,趕快發動油門,定時速60公里,迅速騎往新埔的山路上走。此時正是日正當中、豔陽高照的下午,又悶又熱、將這小子繫在肩上,他身體不時顯現出不耐煩的扭動和掙扎,想必被五花大綁的滋味鐵定不好受,雙腿又要張開夾住我的水桶腰,是十分不舒服的事。車行一半找一處比較有樹陰遮涼的地方停下來,讓他喘口氣吧!有時他掙扎的次數少了,又擔心他是否被包巾悶到而缺氧,也得停下來搖搖他。為了趕下午的課,仍不敢多作停留,只有加足馬力繼續上路,眼看新竹快到了,此時此刻,我的兩肩已經僵硬得快承受不住小子的重量,前面脖子上交叉的揹帶也快壓得我喘不過氣來。
曾經想過:我真的需要這麼辛苦嗎?是否折返走回頭路吧?但想到「為了要他將來更好」,我繼續往前急速行駛,忘卻了肩上這件事。每天中午,母子人包鐵加足馬力奔騰在時速60公理的路程中,無暇顧及安全,一心只想如何用最快的速度到達學校,真的感覺自己與時間爭相競走。我也告訴自己:「只許往前看,不准往後觀望。」
到達學校,緊接著是一連串有趣的課程,尤其律動這堂課,ㄉ一、ㄍㄨ!ㄉㄚˇ、ㄍㄨ的音樂聲一響起時,這小子看到活潑、大方的大羅老師,連動帶跳拉著小朋友沉醉在快樂的旋律中〈當時小子尚不會走〉,在這當兒,他興奮的想站起來一起加入陣容中!(後來我想,他想要站起來走的動力是源自於此,因為他發現會走路是這麼有趣的事,可隨美麗的音樂起舞,從此有此活動他一直想站起來與大家融合一片),再來是一連串促進社會互動的課,及操作精細的活動。總之,每天都有經專業人員精心設計的寶貴課程,所以我一個假也捨不得請。
外面的雨越下越大,趕緊替他們穿上雨衣後,隨即上路準備回家。一路上騎到新埔街上,四方的狂風暴雨阻擋我欲前進的路,我已經快要騎不動了,風雨迅速將大馬路變成白茫茫的汪洋,使我們寸步難行。四周開始劈哩啪啦,一些散落物朝四面八方打下來,我心想:「車上載了兩個小孩,這回慘了!只要被散落物擊中準沒命。」我不斷向上蒼禱告:「請救救我的孩子吧!祈求保佑我們平安!」在風雨中我咬緊牙關,掌穩兩邊的把手,一小步、一小步,騎在分不出是路還是水溝的白茫茫大海中,我小心翼翼的走穩每一步路,因為兩個孩子的命運全操在我手上。
一會兒慢慢走向山路時,滂沱大雨橫掃遮住我的視線,根本分不清何處是路,何處是懸崖,強大的雨勢甚至使我一度走往叉路去,狂風暴雨讓我找不到回家的路,三人陷身虛無漂渺間,不知何去何從?此時此刻無人的荒山野外裡,還真有如鬼魅般嚇人,我還是強忍害怕,倒車往回尋找正路在哪,終於亦步亦趨找到了方向!繼續征服風雨交加,漫漫的淒黑山路,經過無數的蜿蜒小路,似乎離家不遠了,「瞧!我家的燈在風雨中向我揮手。」終於到了!我用顫抖的雙手,脫掉沉重的雨衣,三人從頭到腳,全身又濕、又冷、又餓、打前鋒的姊姊,被雨淋得有如一隻呆頭鵝般站在那裡,一副餘悸猶存的驚嚇模樣。我濕黏背上的可憐弟弟,你可快嚇壞了吧!感謝上蒼,讓我們母子女,度過一次有驚無險、生死與共、且差點回不了家的颱風之夜。
任憑秋去冬來,無數個數不清的晴天雨天,無情的北風總是把我們母子摧殘的不成人樣,喝了風霜,又是感冒、又是咳不好,爸爸不忍稚嫩幼兒跟著我風吹雨打,老師看我們三天兩頭咳不好,建議買車才是長久之計,終於才貸款買下我們第一部車。接著沒有因買車而減輕奔波的苦,路反而走的更艱辛、更遠,想到他再一年就要上小一了,若尚不會行走,將來會有更多的險阻橫在前面,不趁此時多作努力,勢必路會越走越崎嶇。
於是,早上開到60幾公里的台北市振興醫院做水療、復健,再轉至長庚作針灸,中午再趕去新竹上團體課,一天開200公里的路程,我的午餐是怎麼解決的,你知道嗎?我通常是沒什麼吃,而寶貝呢!通常是利用車子經過十字路口,正在等綠燈的當兒,才趕快餵吃一口。一個多小時的車程中,彷彿如擲球般,尋找最恰當的那一刻,要快又要準!有時還會擲錯位置,餵到鼻子裡,搞得啼笑皆非。還有一次,曾經在高速公路中正在開車的當兒,突然身體有感不適,隨即想嘔吐,我馬上握緊方向盤,找個塑膠袋,邊吐邊開車,吐完,擦擦嘴角,告訴自己:「你,是沒有生病的權利啊!」……
滿6歲時,小子終於挺起腰桿,站起來走他人生的第一步路!「走路」對所有的人來說,是這麼理所當然,但對我們來說,是多麼遙不可及。天啊!這一刻我等了六年,是多少辛苦日子的累積!多少的煎熬才等到今天,你知道嗎?無數個夜晚,我夢見愛兒活蹦亂跳、活潑可愛正在走路的天真模樣!只是夢醒時,我會問上蒼:「你給我這麼沉重的任務,是想磨練我嗎?」我最親愛的寶貝啊,媽咪也不忍心呀!別人是一週歲就會走路,而你要經過多少的復健、拉筋、做運動,以及一連串長期的淚水夾雜汗水,才換來今日的成果。如果有可能,媽咪願意一個人來承受這個苦,我又何其忍心,讓一位未滿6歲的稚嫩幼兒來承受。
當所有健全兒童,在遊樂場踩著快樂步伐,傳來天使般爽朗的笑聲、享受他生命中最無憂無慮的黃金時光時,寶貝你卻得在復健室的痛苦拉筋、哀嚎聲中度過,你可知媽媽一百個、一千個不願意。但是,為了要明天的你更好,我還是要狠下心,引導你走出生命中每一步成長的腳印。
路,不管多遠、多長、多辛苦,媽媽無怨無悔,只因你是我的心肝寶貝!
(作者為身障兒家長,現為桃園縣「美好啟能文教基金會」工作人員。本文由該會提供,感謝慨允轉載。)
文/廖啟明
剛接觸身心障礙者的時候,智能障礙的學生比較多,但總會有幾個精神障礙的學生,讓我對他們腦中想些什麼特別感到興趣。雖然之前學特教時,學過有關DSM-Ⅳ(精神疾病診斷準則手冊第四版)學理上的知識,但深覺接觸精神障礙者以來,還有許多想得到的資訊,所以去上精神障礙者的相關課程,期望能更了解他們。
「奇夢子」這個詞,是我去上「2006年度身心障礙者職業訓練機構專業人員訓練」——精神障礙教材時所學到的。用「奇夢子」來形容精神障礙者,讓我覺得有溫馨的感覺。他們或許就是跟一般人有不一樣的想法,但是試著與他們交談,發現他們內心都有屬於自己的天地。
以下就針對一些個案,來說說「奇夢子」的異想事件。
小A
小A,女生,2006年3月剛認識的時候,她是高三的學生,來桃園縣「美好啟能文教基金會」實習。雖然她是智能障礙者(身心障礙手冊鑑定為智障輕度),但也被診斷為憂鬱症,持續固定在精神科就診。
剛開始訓練時,她總是逃避一些不想做的工作,都會找些藉口搪塞老師說身體不舒服。一開始我都不疑有他,還會悉心的幫助她、讓她有好好休息的地方。但後來她太常逃避(工作)了,因此一直鼓勵及加強她對工作的認知與動機,凡事都試著讓她參與,但她還是會挑工作做。
除此之外,她也時常發展出新招式來吸引老師的注意,身體時常病痛這招老套了之後,就發展出新招——不定期昏倒。我一開始當然也是相當緊張,都會幫她處理得很好,但是數次之後發現,她在教室自行休息看到老師不在後,就會生龍活虎起來。後來運用「忽略」的方法,來讓她將此行為減少。果真不去特別注意她,她也會顯得無趣,異常行為就不再出現了。
2006年6月她自高中畢業了,就一直想找工作做,由於對工作賺錢的認知還不錯,知道要有一份工作讓生活不會空虛,過程中也利用「美好基金會」就業服務的資源來幫助她,但都無法順利媒合就業。後來她自己陸續找到按摩、縫布包和資源回收的工作,但都持續不久。因為只要認識她一陣子,一般人就會把她看透而不想讓她繼續工作了。這也是她最需要改善之處。
2007年2月「美好基金會」職訓蔬菜產銷班開訓,她順利通過職訓的入訓評量,現為職訓班學員,持續接受訓練至今。但是之前的一些行為還是會展現,更有甚者,有時連「躁」的行為也會出現,有鑑於此,也陪同小A到精神科就診,聽她和醫生的談話,她會時空錯亂,把一些不好的既往經驗通通說進來,醫生也相當有經驗及耐心的先聽完她的陳述,再跟她說明她的情形。我也與精神科醫生討論「鬱」與「躁」的區別,得知小A的「躁」是憂鬱症有時心因性所造成煩躁的「躁」,並非是躁鬱症中的「躁」。
希望在接受職業訓練的這段時間,她能夠在技能上和行為上都能進步,加油!
小B
小B,男生,70年次,是鑑定慢性精神疾患中度的學生。
他參加「美好基金會」2006年度6月開辦的職業訓練有機蔬菜班,經過頭一個月的觀察,他是一個身材魁梧、話不多但工作技能上學習效率最好的學生。一個月後第一次處理他的問題,因為職訓班學員有其他智能障礙者,所以教學上一定要兼顧大部分學生的進度,可是小B覺得他很快就學會了,有時課程為了兼顧其他同學,對他而言真的少了點,而且他也想再多學一些有關蔬菜栽種的學習,因此安排他到「美好有機農場」,跟著農場的工作人員陳老師一起學習栽種有機蔬菜的技能。
小B在農場相當賣力的學習,也深得農場工作人員及老師的賞識,不論任何工作他都不會抗拒,也很願意去學習。去看他時,衣服總是滿滿的汗水,但他還是樂此不疲。陳老師描述小B很少休息,所以我見到他都會跟他說:「適度的休息和注意工作安全,能更有效率的工作。」
他在農場的工作種類有:清除雜草、澆水灌溉、翻土、作畦、搬運堆肥、混合肥料與土壤、直播式種植、盆栽式種植、阡插式種植、收割等,工作場地有時會在悶熱的網室中,他都能聽從陳老師的教導。
接下來就是花很多時間處理他與思緒相關的較棘手狀況。小B大概月底時都會說:「廖老師,我有話想要跟你聊一下。」話題中都會說到要退訓,及既往求學階段一些不好的經驗和一些固著的想法等等,我當然是好好的他聊一聊。此約一個月一次的想法會圈在他的腦中,總是讓他很煩,我試著用直接的、迂迴的或繞很遠的方式陪他聊,而他的這個固著圈圈大約要2~3天才會解開。
當小B有想法自我限制住時,他真的很難跳出自己所設下的圈圈,當然有狀況的這幾天都要很密集的、隨時的給他鼓勵與關懷。幾天過去了,他就會很自然的豁然開朗,不再固著於某些想法了。也不知是我當時說到的哪些話題讓他解套,抑或是固定的週期會出現這樣的想法,時間過了就自然解開,讓我覺得相當的神奇!
至於他的家庭,當我第一次見到小B父母親,是在2006年9月的一次座談會中,他的父母很慈祥且都長得慈眉善目的,那一次也談到很多心路歷程。我相信父母親是伴隨個案最久的人,因此體認最深。雖然他們一直說很感謝我,但是我覺得我只是盡我一份力量,希望小B能繼續成長,也深覺小B有這麼好的父母給予支持,也是一種幸福啊!
相聚總有分手時,2006年11月底職訓班結訓了,小B也自行找到一個營建五金的學徒工作。雖然他隱瞞老闆他是精神障礙者這件事,但我偶而會打電話給他,關心他的近況,2007年2月他復學,回到學校讀二專,也打電話來問我的意見,我當然樂見於此。那一次也跟他及他的母親聊了不少,我鼓勵他「自己有夢就去追,縱使失敗也是一次難得的經驗。」
加油啊!過去的讓它過去吧!完成學業和心情穩定成長方為真。
小C
小C,男生,69年次,是鑑定為慢性精神疾患中度的學生,目前住在康復之家。
2006年7月剛認識的時候,他是每週固定週四來參加社區適應活動的學生,也是經由「美好基金會」劉美珠老師一直鼓勵他先來適應一陣子,他才願意踏出這接近人群的第一步。
一開始,他比較不會與同儕互動,屬於人際關係較缺乏的學生,但是他願意先踏出這一步來試看看,也是值得鼓勵的。記得第一次接觸時,剛好我帶著學生一起出去社區打掃,我安排他拿著竹掃把在隊伍的後面掃枯枝落葉,過程中他鮮少與人交談。我也試著親近他,但這次他的回應不多。我想這需要慢慢來,也就沒有很刻意的接近他。
第三次小C又來社區打掃時,主動跟我說了很多話,我才藉機了解他。社區打掃過程中,他批評一些同學,覺得同學們的一些行為他不能接受,其實他的想法有些偏激,但是我還是跟他說,同學來「美好基金會」訓練,也都有一些特定的行為需要改善才會來學習,此說法他能接受也就釋懷了。
後來彼此越來越熟了,他也較頻繁的出現在「美好基金會」,起初他有問題時都會找劉老師,漸漸的他也都會找我說一些心裡的想法。當他說到比較偏激的想法時,我會儘量把他的想法導正過來,有時這並不是件容易的事,但有志者事竟成。我當初是抱持著很單純、想幫助他的想法而已,還好最後他的想法往往會被我導正回來,但是感覺也有週期性,尤其以回家過夜再回康復之家之後比較明顯。
2006年12月我也開始接觸職業輔導評量,小C對於其他老師都不是很熟,所以就由我幫他進行分測驗的施測。當施測到通用性向測驗時,我遇到蠻大的挑戰,因為性向測驗讓他深覺挫折感,一直喃喃自語且很焦慮的說:「很難!好像大學聯考。廖老師,我可不可以不要做測驗啊?」當天施測因此中斷,回到康復之家之後,他也跟康復之家的老師說不想再做測驗了。
隔天,本來也跟他約做測驗的時間,但是他打電話來「美好基金會」說身體不舒服,不做測驗了,接連著好幾天都是如此!我就與康復之家的鄧老師約時間去看看小C。某天下午,我驅車前往康復之家,小C看到我,卻面無表情沒有做任何回應,完全不像之前跟我感情很熱絡的樣子。一開始我先跟鄧老師談了一下,後來在鄧老師的陪同下,讓小C跟我談。
慢慢聊著聊著,似乎打開了他的心結。我跟鄧老師都鼓勵他先把測驗做完,覺得困難的部分,就換其他的測驗工具來評量。這次聊天的發現,小C也很會將不好的既往經驗通通丟在一起說,而且對於經驗會很深刻的說出來,這也讓我學到不少。這次也感謝康復之家老師的配合,一起來幫助他。
最後我完成有關小C的分測驗,當然過程中讓我對他有更深一層的認識,也讓我和他都成長不少。此時也第一次接觸了小C的家長,父母對於他在家的一些情緒行為也跟我聊了不少,但父母中以母親較為關心小C,其實小C曾跟我說過小時候與父親相處的負面經驗,我也都是灌輸他盡量不要對父親有太多怨恨的想法,後來他也開始慢慢釋懷。
2007年2月小C也開始進入「美好基金會」職業訓練蔬菜產銷班接受訓練迄今,還是偶有想跟我聊聊的情形,我都是以正向的引導適時加強他工作的動機。現在他已比剛接觸時進步很多,但是還有再進步的空間。加油!
職訓班的訓練有很多跟同儕接觸的機會,可以持續加強小C人際互動的部分,此外也要讓藥物副作用的影響降到最小。給予他的目標就是,動機的提升與自我調適能力的加強,雖然有精障者時常沒精神及體力不好的問題,但他倒是很積極的參與各項課程所安排的活動。
現在對他最擔心的就是,往後就業的適應問題。因此我也時常灌輸他,以後假使有工作機會的話,自我調適相當重要,因為工作時不可能時時刻刻有老師在身邊,所以除了要建立他職場的自然支持者之外,關鍵人物真的就是他自己。
天無絕人之路,正所謂「山窮水盡疑無路,柳暗花明又一村」……
上述的三個個案雖然不能代表所有的精障學生,教學上還是有許多對於精障者的體認與感觸,諸如:異性相互吸引問題、自傷傾向、人際關係缺乏、時間管理、家庭生活、運動功能、認知自我限制、強迫行為、家庭支持等等,都是在「奇夢子」的生活教育中必須注意到的地方。
醫療方面我真的不太懂,所以醫療就交給專業的醫療人員吧!但是就其藥物副作用的影響,目前遇到最多的就是嗜睡、提不起勁及焦慮,對於「奇夢子」學生,我一定要讓他們能自我覺知及並有病識感,當自己知道心情很煩燥時或想罵人時,趕快告訴老師,才能跟他們談一談,或適時給予空間與時間去散一下心也好。而自己也要對精神障礙者的服務模式、技巧及方法,繼續更深入的學習。
有關精障者的媒合就業安置,不管是一般性就業、支持性就業或庇護性就業,雖然常聽到許多就服員說有媒合上的難度。還有,對於精神障礙者,一般人在心中便先建起一道藩籬,這也需要社會大眾的認同。接下來是訓練方面了,諸如:職業訓練、庇護工場以及康復之家的訓練,都能讓他們有學習技能及接觸人群的機會,只是過程一定是相當艱辛的,但抱持著「汗滴禾下土,粒粒皆辛苦」類似農夫的精神,好好的在較貧脊的土壤中灌溉孕育他們,雖然過程較為辛苦及耗時,但等到收割時就會覺得一切辛苦是值得的。最後就是就養了。儘量在就業或訓練的階段讓精障者成長,最後才會考慮到養護了。
目前社會福利政策2008年「大溫暖」長期照顧計畫中,精障個案的安置也是相當重要的。目前自己也深覺所學有限,若有精障相關課程我還是會去學習的。現在是「終身學習」的年代,不斷的學習以獲得新知,才能充實專業,給予身心障礙者最及時的幫助。
(作者為「美好啟能文教基金會」職業輔導評量員。本文由該會提供,感謝慨允轉載。)
文/侯淑娟
人生旅途中有許多的轉折,最艱難的事,恐怕莫過於面對困境而不氣餒,以及面對艱難的抉擇時,能夠心平氣和地做出清晰而明智的決定。接觸身心障礙朋友已經有四年之多,自身所遇到的轉折已經數不清。一個人的生命歷程,不會因一件事件而毀了一個人的一生,也不會因單一的事件而救了一個人的一生。
四年前的我,面臨人生第一個大抉擇。對身心障礙者完全不瞭解的我,即將跨入服務他們的工作領域,因而產生恐懼。雖然我知道,他們是需要幫助的一群,需要給予關心、耐心、愛心的一群。首先,我透過當桃園縣「美好啟能文教基金會」的志工,去認識身心障礙朋友。我發現每一個生命都是獨特的,所具備的特質都不一樣,需要大家瞭解與關心。
其次,擔任智能障礙朋友的老師,學習帶領他們培養工作相關能力。相處二年下來,經歷許多體驗與學習,有酸甜苦的滋味。記得一次上課中,我問學員:「會煮什麼東西給家人吃?」每個人回答的都不一樣,有煎荷包蛋、煮水餃等。讓我印象最深刻的是,有一位同學小可說他會煮泡麵給媽媽吃,頓時全員大笑。最後,在結訓時,我再問小可一次,他開心的跟我說他會煎荷包蛋,我替他感到高興,並告訴他:「要好好孝順父母喔!」他說:「會。」其實要瞭解身心障礙朋友並不難,重要的是自己要以什麼樣的觀點去看待他們。只要用心去體會,就會有不一樣的收穫與學習。
目前我擔任「美好基金會」職業輔導員的工作,主要是為身心障礙朋友尋求工作機會,提供良好的就業訊息。在輔導身心障礙者的過程中,常會面臨許多來自雇主、家屬、案主等的阻礙,以及督導的挑戰與質疑。例如:「為什麼這個個案你要做這樣的處理?」「為什麼那個個案工作會變成那樣?」不知情的人都覺得我們的工作是吃香的,其實不是,每次在評估案主以及與雇主接洽時都是戰戰兢兢的,深怕一不小心就會出錯,影響到社會工作者的專業素質,讓學生找不到合適的工作機會,也怕減少一個願意雇用身心障礙者的雇主。
在輔導身心障礙者時,真的很希望自己十八般武藝樣樣精通,有時也要靈敏觀察周圍的一切事物,發掘、尋找新的資源,適當的時候才能找到好的資源。同時,也要訓練身心障礙朋友培養工作技能、教導工作倫理等,讓他順利就業。身心障礙朋友的就業自然不像一般人那樣容易,需要更多的時間與耐力。
其實,自己在因緣際會下踏進社會服務的領域,原本對自己的未來一片空白,現在我可以肯定的說,我會繼續走下去!雖然在行進的過程會有許多石頭與轉彎,但只要將自我的腳步調整,換個心態去想,所獲得的都是屬於自己的寶藏。
在服務的過程中,我的心也曾經受傷。在輔導一位個案就業時,半夜傳簡訊聯繫,以瞭解工作情況,後來他生氣的告訴我:「不需要妳的服務,妳去死好了……」,當下我哭了,徹夜失眠。隔天,與案家聯繫,他們表示個案常會如此,家人已經習慣,最後由於案母的安慰,讓我心裡舒服一些;「美好基金會」團隊督導我的工作時,也給我支持與鼓勵,讓我得以釋懷。
日後,我在輔導身心障礙朋友就業時便小心翼翼,不再重蹈覆轍。換個面向思考,調整自己的步伐,運用同理心瞭解他們,也站在對方的角度去想,讓身心障礙朋友感受到我們的用心。
最後想說的是,每一個人都有不一樣的際遇,身心障礙朋友藉由寶貴的人生經驗,提供不一樣的見解。有機會接觸身心障礙朋友,體會他們的人生,我覺得很慶幸。有許多時候也會惶恐不安,一直想放棄、想後退,卻又有一股力量把自己往前推。也因為如此,能進一步親近身障朋友,讓我有不一樣的人生際遇。相信不是每一個人都有這樣的機會。
學習觀察人生的百態,也許你便可以察覺到,人生就是有種種的不一樣,才會有享受不盡的新鮮與刺激。
(作者為「美好啟能文教基金會」職業輔導員。本文由該會提供,感謝慨允轉載。)
文/姚奮志
桃園縣「美好啟能文教基金會」成立於1996年8月,由董事長余玉蟬女士以身心障礙者家長的心情,懷抱著「照顧一個人,不如照顧更多人」的理想所成立。經過數年來的經營,在無數身心障礙朋友與專業同伴的彩繪下,秉持「真愛、尊重、學習、合作、專業」理念,積極從事各項服務,包括:學前身心障礙者的訓練與教育推動工作、成年身心障礙者的職業訓練、職業輔導與就業協助等專業工作。我們堅持每一個生命都有無限的生機與動力,如果能讓身心障礙朋友在沒有障礙的環境下發展成長,他們最終便可真正的自主與獨立生活。
「美好基金會」成立初期著重在早期療育,幾年來在促進求及實踐身心障礙者權益的過程中,有感於成人身心障礙者需要更積極的人際互動,目前的工作重點以身心障礙朋友的職業重建服務及福利倡導為主,包括:職業輔導評量、職業訓練、支持性就業、庇護就業、個案管理等。為了堅持理想,我們致力於讓身心障礙者在社會環境中獨立自主生活,並設立「美好生態教育農園」,希望在日益被破壞的生態環境下,創造一個得以永續經營的就業職場。
展望未來,有鑑於桃園縣身心障礙福利服務呈現供需不平衡的現象,專業發展有待努力,因此我們便積極推動全人服務模式,擴充身心障礙者的服務範圍至教育、生活、訓練及休閒等範圍,激發並促進身心障礙朋友獨立生活、社會統合等能力。接著,我們將結合本縣社會服務組織形成專業聯盟,強化專業人員知能與心理強度,進而提升組織管理能力和專業服務品質,最終使身心障礙朋友獲得良好的發展。另外,也將整合桃園縣主要的倡導性團體,規劃年度關懷議題,加強公民社會的學習與探討,最終希望結合專業人力身心障礙朋友與身心障礙者家屬等,形成議題關懷中心,以改善桃園縣身心障礙社會福利環境。
(作者為「美好啟能文教基金會」執行長。本文由該會提供,感謝慨允轉載。)