維尼，勇敢去飛吧！

文／柏睿的媽咪

　　躺在醫院的病床上安胎，不時幻想肚中小維尼（柏睿在媽咪肚中的暱稱）多可愛、多聰明、多調皮，會來撒嬌、親媽咪，眼睛像我、鼻子像爸爸……。想著、想著，不禁露出既甜蜜又得意的笑容。一陣突如其來的痛，粉碎了我的美夢，26週早產、體重1,188公克的巴掌天使，正以迅雷不及掩耳的速度降臨我家，變成我的心肝寶貝——維尼，真是應驗了一句話：「計畫永遠趕不上變化」。

母子相會

　　母子第一次見面的地點是在小兒加護病房，天啊！映入我眼中的竟是一個皮包骨、身體披覆胎毛且全身上下插滿管子的小孩。不知是嚇呆了還是心痛，我只是呆呆的站著看我的維尼，心想，我都沒有心理準備，小孩就誕生了。後來看了很多有關巴掌仙子的資料，知道以目前的醫療技術而言，維尼應該能會沒事。不知是不是天性樂觀使然，我一直堅信我的小維尼一定能逢兇化吉、度過難關，平平安安的長大。坐月子期間，我無視娘家媽媽的勸阻，風雨無阻的在早上和下午各探視小孩一次，每天的心情也隨著維尼的體重、餵食及身上的管線變化而起伏。終於到出院的歡欣時刻，我跟二姊及維尼爸全部戴著口罩將他接回家（深怕第一次接觸外面世界的他發生感染），不知情的人看到會以為這車人準備去搶銀行。現在回想起來有點好笑。

噩耗降臨

　　原以為一切都會沒事，一家人從此過著幸福快樂的日子，只要定期回醫院做例行性早產兒追蹤檢查即可。不知是倒楣還是幸運，我兒竟然雙眼罹患視網膜剝離症，緊急南下到高雄長庚醫院看診，得到的答案竟是「右眼視網膜剝離5級（依級數分，1級最輕，5級最嚴重，也就是失明），而且國內的眼科醫生目前還沒有手術成功的案例，另外左眼視網膜剝離3級，但毋須做治療只須追蹤」。聽到此一宣判，人當場傻住，淚水如潰堤般流下。

　　後來又探聽到台南奇美醫院眼科蔡武甫醫生醫術高超，趕緊抱著維尼去看診，結果還是一樣，不過左眼要趕快做冷凍治療，以防病情惡化。兩位醫生對左眼有不同的見解，我不知該如何是好，最後還是聽從蔡醫生的建議，因為擔心萬一病情惡化，又擔心萬一僅剩的左眼又失明。萬一、萬一，許許多多的萬一，我害怕、我自責、我不捨、我心痛，此時的我簡直快瘋了，也無法回去上班，只好請同事代為請一年的育嬰假。

　　後來經過懇求，蔡醫師願意替我兒右眼開刀，做鞏膜手術，看能否救回一點點視力。那知全身麻醉、推進開刀房後，醫生卻不開刀了，因為病情比想像中糟糕。麻醉的關係，我兒又再次進入加護病房。在加護病房探視小孩後，我的心又再度糾結，猶如針刺般的痛。之後，我跟維尼爸坐在奇美醫院急診室外的花檯上，我一面掉淚一面怨老天爺的無情，不肯施捨一點點奇蹟給我。而在後續的追蹤檢查後，得知左眼狀況也不好，應該屬於高度近視型的弱視。只要想到維尼的未來的日子該怎麼過，我就會既難過又衝動，想帶維尼一起自殺。幸好，在維尼爸及娘家親人鼓勵支持下，度過人生最悲慟的時刻。

蘆葦天使降臨

　　由於早產，成大醫院每半年都會通知我兒回去做身心發展評估。剛開始只是稍微落後，再觀察看看吧！我總會用「大雞總是慢啼」來安慰自己，等到矯正年齡1歲時，維尼才剛會坐，矯正年齡1.5歲還在地上爬，仿說能力很強也會唱歌，但為什麼還不會簡單對話？這時才意識到維尼不只視力有障礙，身心發展也明顯落後。

　　不知是歷經了上述的打擊、哀痛，還是已變得堅強了，開始積極尋求復健診所的治療。記得剛開始上復健課時，維尼很排斥也不配合，不時哭鬧，因緣際會下認識了語言治療師鄭夏萍小姐，才知復健只是早療的一環，可以尋求早療機構「天主教台南縣私立蘆葦啟智中心」的協助。

　　剛開始，維尼是接受「蘆葦啟智中心」時段班的到宅服務。維尼打從娘胎就多災多難，讓身為父母的我們、外婆、大姨特別憐惜照顧，再加上本身諸多問題，他的能力愈來愈低落。王戢老師是一位經驗豐富且嚴格的老師，在教導維尼的過程中，馬上洞燭機先，看出我們教養維尼的優缺點。在幾經溝通下，決定下學期一定要將維尼安置在托兒園所，為了給他最好的安置，王老師不辭辛勞陪我們到處接洽有能力且願意收容我兒的學校。幾經評估、參觀，比較園所的軟硬體設備及師資，最後還是選擇擁有5星級水準的「蘆葦啟智中心」就讀。

哈利波特上學

　　隨著開學的腳步（2007年3月1日）接近，我開始患得患失，2歲8個月的乳娃戴著近視眼鏡上學了，像極了哈利波特，媽咪既期待又怕受傷害，於是由爸媽組成強大陣容護送到校，並親手交給小豬班的惠萍老師，下午接維尼放學，只見他好像嚇傻了、哭到有點疲累，聲音啞了、不願意吃飯，像極了小可憐蟲，頓時媽咪不捨的眼淚也跟著掉下來。經過一個月的適應，維尼在惠萍老師的教導下，已漸漸習慣「蘆葦」的生活，生活自理、語言、認知、動作等能力漸漸提升，也會乖乖坐校車到校上學，當初的擔心與煩惱變得多餘。現在維尼很喜歡黏在我身邊並跑過來親我，要我陪他看卡通、玩玩具，主動表答「我要吃XX東西」，成長蠻多的，總算沒辜負當初排除萬難將他送到「蘆葦」讀書的心意。

　　現在的維尼在「蘆葦」可是超人氣小孩，受到全校師生疼愛與照顧，我不禁由衷感謝。「蘆葦」不僅將我兒照顧得很好外，感動我的地方是，他們並不因小朋友行動不便或認知有障礙、嫌麻煩，便將他們關在園所上課，反而很積極帶領這些身心障礙兒出去，與外面的社會融合，實在太有愛心了！

慢飛的天使，勇敢去飛

　　照顧身心障礙兒總有說不完的心酸與道不盡的血淚，父母的心態及家庭的支持系統及善用社會福利資源，可以幫助他們有尊嚴的堅強走下去。你的一小步，對身心障礙兒來講，卻是一大步。雖然維尼目前評鑑結果還是落後一年，但我相信只要與「蘆葦」好好配合，課後再補強他不足的地方，或許過程艱辛，但我相信落後的程度一定會縮小，或許有朝一日能趕上同年齡小朋友。

　　維尼，你雖然輸在起點，但愛你的媽咪、爹地會盡最大的努力幫助你。勇敢去飛吧！

（作者為「天主教台南縣私立蘆葦啟智中心」學生家長。本文由該中心提供，感謝該中心慨允轉載。）

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丞丞的上學路

文／丞丞的媽咪

　　丞丞到「天主教台南縣私立蘆葦啟智中心」上課已經一年了，從最初的掛著二行淚，到現在的快樂上學去，不論是丞丞本人或是身為家長的我們，都一直努力的調適當中。

　　最早發現丞丞的發展有問題，是在他5個多月大時（其實一直以來，我都認為丞的生長曲線在一般的標準值之下，多次在門診追蹤時向醫師反應，得到的結果都是沒問題），因為眼睛出了狀況，讓我更敏銳的發覺他異常的部分，只是駝鳥心態的我們一直害怕去面對這個問題。9個多月的丞丞不會坐也不會爬，無法再等閒視之的媽咪趕緊帶他到高雄榮總小兒神經科檢查，挨了6針抽了血，做了評估，結果只是「繼續觀察」。

　　丞丞15個月大時，情況依然沒有進展，憂心的媽咪再帶去成大小兒神經內科檢查評估，好心的小姐建議我們可先去做復健，從此展開丞丞的復健之路。爸爸媽媽都要上班，辛苦的外公配合一週三天，努力穿梭於醫院和家裡，直到丞丞3歲依然不會站、不會走、不會說話。這期間我們曾遠征林口長庚，得到的結果是沒有問題，只要努力加油就可迎頭趕上。

　　我們也曾懷疑是祖先風水問題，還請老師移了神位，多次求助於神蹟，舉凡：濟公活佛、關老爺赤兔馬、齊天大聖爺、馬祖婆婆，甚至遠至彰化祈求仙人不老翁的神助。只要有人提起或者為了長輩的期待，我們全配合了，也許心不夠誠吧，所以結果也就不靈囉！

　　唯一不變的是，我們從未放棄正統的復健治療。在成大耗費了一年半的精力，進步卻沒有相對的出現。趁著媽咪轉換工作跑道、心有餘力之際，經由台南奇美醫院的再次評估，重新幫丞丞選擇了一般的復健診所，也因緣際會的接觸了「蘆葦啟智中心」，在獨排眾議之後，3歲3個月的丞丞開始了他的求學之旅。

　　正常的小孩3歲上幼稚園，很多的家長會不捨，可是3歲多的丞丞開始上學，媽咪的心裡卻很慌。慢了！太慢了！所有的文獻都告訴我，3歲之前接受治療的效果是事半功倍，但是不是我們不努力，而是我們被一句句的「再觀察」給誤了。丞丞沒辦法自己走路了！丞丞一輩子都要仰賴助行器了！如果時光可以倒流，如果這一切可以重新來過，我要把丞丞放回肚裡好好培育，也許我可以更謹慎、更積極的為丞丞選擇更適當的醫療院所。但是這一切早已成定局，掙扎過後只能堅強面對。

　　這一段歷程，我痛過、我哭過、我也否認過，不相信一向身為旁觀者的我，現在也成了造化弄人戲劇裡的主角。或許是天性樂觀使然，或許是我有堅強的支持系統，現在的我們坦然面對，因為我們可以，所以老天爺把祂親愛的子民托給我們照顧。或許丞丞在外人眼裡是可憐的，可是我還是覺得他很幸福。有多少身體健全的小孩沒有父母呵護，丞丞卻擁有爸爸、媽媽、姊姊、阿公、阿媽以及舅舅、舅媽、阿姨全心的愛。

　　照顧身心障礙的孩子很辛苦，照顧正常的小孩何嘗不是！每天行程滿檔的幫丞安排復健及語言治療課程，我當它們是一般的課後才藝，媽咪也可趁此做做復健，調整經年使用、需要修補一下的身體零件。復健是一場沒有止境的馬拉松比賽，撐到最後的就是贏家，我不敢鬆懈，雖然有時我真的很累。

　　這一路走來，雖然只有短短的4年（具體來說應該是在發現異常後的3.5年），得到的幫助卻無數。有時短短的一句話，便可以改變一生的決定。感謝復健路上一路相挺的醫療夥伴，感謝提供「蘆葦啟智中心」資訊的幼稚園園長，更感謝「蘆葦」大家庭中的每一個人，因為有您們，丞丞才有今日的進步。謝謝親愛的爹爹，給我們一個幸福的家，讓我們有更多的動力去愛我們的寶貝。

　　善用社會資源社會福利，不要放棄持續的追蹤治療，不要隔絕小孩和社會的接觸，也絕對不要讓自己孤立無援。「蘆葦」一直都在，在身邊，也在心理！

　　壓傷的蘆葦，祂不折斷；我們孩子的生命力也是。

（作者為「天主教台南縣私立蘆葦啟智中心」學生家長。本文轉載自該中心2007年1月「蘆葦期刊」，感謝該中心慨允轉載。）

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小小的快樂

文／上官宗美

　　我每天到「天主教台南縣私立蘆葦啟智中心」上班時，心情總是充滿了期待與快樂，因為在班上有著一群可愛的小朋友，他們就是我每天充滿快樂的來源。

　　班上有著許多的小朋友，而小智就是我的第一個學生。小智來到「蘆葦啟智中心」已經半年多，剛來上學時，他並不太會聽從老師指令，當我跟他說話時，他不會看著我的臉，也不會理會我，而且他很喜歡將東西丟到地上，發出很大的聲響，也很喜歡坐在地上，不太喜歡站起來，吃飯時不會自己拿湯匙舀餐點，而是需要老師協助握住他的手拿湯匙舀餐點進食。這種種情況，讓我一開始有些挫折感。

　　但是〜

　　當他學會桌上有東西掉落，會自己蹲下將東西撿拾起來的時候，我好高興！

　　當他學會聽從老師的指令，會將東西拿給我的時候，我好高興！

　　當他中午吃午餐，學會自己拿著湯匙舀餐點進食的時候，我好高興！

　　當他來到學校，將書包放到自己的櫃子的時候，我好高興！

　　當他上廁所，會自己將褲子脫下及拉起來的時候，我好高興！

　　當他中午終於能與大家一起休息午睡的時候，我好高興！

　　當老師叫著他的名字並要他「抱抱」，他會跑向老師並張開雙臂抱住老師時，我好高興！

　　我每天就是從小智及其他小朋友所學會的各項小小成就中，得到了我的「小小快樂」。雖然並不一定天天都有小小的成就，但是我的小小快樂將會一直持續下去，伴隨著我在「蘆葦」與這一群可愛的小朋友在一起的時光！

（作者為「天主教台南縣私立蘆葦啟智中心」教保老師。本文轉載自該中心2007年7月「蘆葦期刊」，感謝該中心慨允轉載。）

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一個如此打動人心的地方

文／胡晏菽

　　我工作的所在是一個很美麗的地方，不只環境優美，這裡的每一個大朋友、小朋友都有一顆美麗的心，而他們的臉龐也因為他們美麗的心而顯得耀眼了起來。有時候，他們不善言語；有時候，他們肢體不便，但是他們總是用最直接的行動向你表達他的愛，他們總是給你最深刻的感動心情。他們喜歡抱抱，喜歡親你一下，喜歡對你笑得開懷。

　　老師心情不好時，他們會跳舞、搞笑，逗你開心；就算老師講了不好笑的笑話，他們總是最捧場的回以最燦爛的笑靨；就算老師身材不好，他們不會無禮的取笑你，只會緊緊抱著你溫暖的身軀，跟老師說「我愛你！」雖然對他們來說，走路、說話好辛苦，但是他們會含著淚光告訴自己：要加油，要努力，不斷不斷的往前進！

　　看著這些天使，你會不自覺的嘴角上揚，不自覺更愛他們，不自覺的用真心擁抱他們，希望可以為他們付出再多一點，關懷再多一點，因為他們是這樣可愛，這樣善良的小寶貝，值得你給他們最大的支持與鼓勵。

　　「天主教台南縣私立蘆葦啟智中心」有許許多多的小天使，每一個小天使都有著單純的大眼睛，有著最耀眼的笑臉，以及一顆全世界最天真美麗的心。

　　你聽過這樣的地方嗎？有機會，歡迎你來參觀這個溫暖、美麗、打動人心的人間天堂。

（作者為「天主教台南縣私立蘆葦啟智中心」社工員。本文轉載自該中心2007年4月「蘆葦期刊」，感謝該中心慨允轉載。）

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我們的「蘆葦洗車工作隊」

文／李之琳

　　「歡迎光臨！」多麼平凡簡單的一句話，但在台南縣新市鄉省道邊的台亞加油站裡頭所傳來的陣陣「歡迎光臨」、「謝謝光臨」，到現在，每次聽到還是會讓我感動不已，因為那就是我們的「蘆葦洗車工作隊」。

　　「天主教台南縣私立蘆葦啟智中心」與台亞石油公司新市加油站合作，從2007年2月13日開始試做，3月20日正式簽約，到現在為止，我想已經有不少的顧客認識了我們的大孩子，甚至我們的大孩子也有了他們的死忠顧客。

　　這是我們的第一次。回想一開始，我們的孩子從來沒接觸過洗車，但是他們很爭氣，每天都忍耐炎熱的天氣，認真的學習，真誠的為客人服務。他們在這裡學習了洗車，學習了忍耐，學習了與客人應對，更重要的是，我們的孩子讓大家看到了他們不輸人的一面。

　　記得有一次，有個打扮時髦的小姐進來洗車時，就以不耐煩的態度接受了阿貴的引車，時髦的小姐可能真的趕時間，試了好幾次都無法將車子移到正確的洗車位置，還以極度不耐煩的口氣回應了阿貴。在一旁的我故意不做介入，我想觀察一向脾氣火暴的阿貴如何面對這樣的場面。好不容易，時髦小姐終於把車移妥讓阿貴可以接待，只見小姐搖下車窗，果不期然，是一個很臭的臉面對著我們的學生。我聽見阿貴用很有禮貌卻略帶委屈的聲音問著：「小姐請問有沒有會員卡？」當阿貴接待完畢，回過頭看了我，我知道他受委屈了，他依然賣力的完成他的服務。結束時，阿貴沒說話，我拍拍他的肩膀跟他說：「你進步了，剛剛你表現得很好。」

　　「阿福老師」是學生們的好朋友，也是學生的支持者。每次看到貼著「阿福美語」標籤的車子來到，學生們總是會興奮的跟我說：「老師！老客戶又來了。」記得試做結束時，洗車工作隊有二個星期沒有到加油站洗車。當我們再度回到工作崗位時，這位「阿福老師」見到我們開心的說：「要是你們再不回來，我就要發動連署，寫信到台亞公司抗議，為你們爭取機會……」就這樣，「阿福美語」一直默默的支持著我們。

　　當然還有很多很多的客人都像「阿福老師」一樣，以行動給予我們學生鼓勵、支持，甚至還特地送飲料、送點心，慰勞我們的孩子。我常常想：我們的孩子到底有何魅力，可以讓客人洗50元的車，卻花200元買飲料請客？而我們的客人只是說：「學生把我的車洗得很乾淨。這是鼓勵他們的。」

　　「蘆葦洗車工作隊」不僅洗出了我們的品質，也洗出了學生的自信與興趣。雖然我們的速度還有點慢，但我們在學習中成長。值得讓我們感到驕傲的是，我們的孩子不怕炎熱、不怕辛苦，只怕沒人來讓我們洗車。

　　下次當您經過新市鄉台亞加油站時，聽到我們大孩子喊出「歡迎光臨」時，希望您能轉進來，讓我們的大孩子為您服務。如果您覺得我們的服務還不錯，不用太多的言語，離開時給我們一句肯定的「謝謝」，或者，您的二度光臨，就是給我們最大的鼓勵。

（作者為「天主教台南縣私立蘆葦啟智中心」職訓督導。本文轉載自該中心2006年10月「蘆葦期刊」，感謝該中心慨允轉載。）

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單腳舞動人生：在逆境中尋找勇氣