辣媽辣爸攜手對抗「多發性硬化症」

文／林素美

　　婚姻，也許是一項艱苦的事業，但當辣媽我和辣爸（林永泰）在結束各自一段錯誤的婚姻之後，因為一段機緣，讓我們兩個單親家庭可以一起合作，經營新一段的婚姻之路。但是無情的「多發性硬化症」卻來湊熱鬧，而且它是比婚姻之路難走好幾倍的事業。

　　五年前當大家一起圍爐吃年夜飯之時，我卻帶著嘔吐不止的辣爸到處找醫院，結果一些醫師都把他當成「胃潰瘍」加以診治。由於搞不清楚病因，還照了胃鏡，非常折騰。而且情況嚴重到胃出血，所以辣爸那一年的過年完全不敢吃任何年菜，因為怕吐。接下來持續的暈眩，又把辣爸弄得天旋地轉，非常不舒服，但他每每都對我開玩笑說：「地震又來了！」真讓我不知所措。而後又發現一個現象——眼震（眼球不停的上下跳動），看到眼前的事物都是一直跳動不止，而且醫生們最初都搞不清病況，無法斷定病名，還用攝影機拍下來做為教學用，我們不知該用什麼心情來面對醫師。接下來，眼睛陸續發生怕光、視野缺損等不適症狀，只好趕緊住院詳細檢查，由新光醫院神經內科汪醫師，幫我老公做了抽血、驗大小便、抽脊髓液及誘發定位、電腦斷層、核磁共振等精密檢查，結果得知是全台灣2千3百萬人口中，只有7百多名病患得的「多發性硬化症」，而且是復發型。

　　自從得知病名之後，我利用網路詳細了解「多發性硬化症」，但由於它屬罕見疾病，周遭的親朋好友根本沒有人了解這個病史，所以我只好自己慢慢的摸索搜尋資料，但是發病的頻率卻讓我來不及熟悉病況的一切。有一天，突然看到辣爸英俊的臉龐半邊有異樣，五官下垂，而且說話口齒不清，又是病發了，因此再度住進醫院。而此症的特效藥就只有「類固醇」，而這回的第三次住院期間採用注射而非口服，這個劑量比口服的劑量多好幾倍，而住院療程需五天來治療。

　　之後出院回家不到三個月又復發了。第四次發病造成大小便機能失調、手腳麻木、疼痛，因而又再次住進醫院，同樣是用注射大量的類固醇來治療，又是五天療程。之後視力是每下愈況，從發病二年以來，每三個月就發病一次，也進進出出醫院五次，每次出院就是下次住院的前提。而出院後每天12顆的劑量，讓我們夫妻倆隨時好像綁著一顆炸彈在身上，不定期會爆炸呢！後來醫師也千辛萬苦的幫我們寫報告申請「干擾素」，每二天自己打一針，減少復發的機會。之後發病次數慢慢有減少。

　　另外，類固醇的大劑量也讓辣爸從60公斤變成110公斤的胖爸了，讓身邊所有的人都認不出他呢，因為變成洪金寶了！但是身邊苦心照顧他的我，心痛、心酸、辛苦、心力交瘁的程度，心事無人可知啊！就算你和任何人聊起這段過程，絕對是沒有人可以體會的，因為他們聽不懂，畢竟這是一種「罕病」。在台灣，讓我覺得它好像是另外一種「癌症」，只是死亡率較低。

　　但這段日子以來，我們試過數種正方或偏方，但我從不氣餒。雖然有過一段錯誤的婚姻，好不容易老天又賜予我一個真命天子－辣爸，所以一定要好好把握。經過數次的戰鬥之後，我們不停的摸索，自己也找出一條路——「自然療法」，這是一本我在網路上得知的國外翻譯的書籍，書中的重點如下：

1. 注意飲食：以月見草油、維生素、低脂以及中藥調養身體。
2. 一定要運動：如游泳、洗冷泉、瑜珈。
3. 休閒和娛樂。
4. 完全不可以有壓力。
5. 避免疲倦。

　　目前辣爸吃中藥加少量的類固醇，以及打干擾素，現今他的病況是：右眼全盲、左眼剩0.02，但我們夫妻倆每天一起上班，一起下班，一起休閒娛樂，相信一定可以戰勝多發性硬化症的病魔！

（作者為多發性硬化症病友家屬。本文由「中華民國多發性硬化症協會」提供，感謝該會慨允轉載。）

上帝挑中的人選

文／李淑華

　　青春是一段神采飛揚的年紀，洋溢著屬於青春年華的快樂與悲傷，但是我的青春歲月在19歲之後，卻多了一份身體病痛的折磨，一股莫名且難以預期的疼痛，就這樣陪著我走向未來的春夏秋冬。

　　當我在同學的熱情慶生下，興奮地吹完19歲的生日蠟燭的第二天，突然覺得全身不舒服。開始是癢，接著是痛，而這種疼痛在短短的四個月內，就在我的身體各部位輪流走了一次。

　　為什麼自己身體會突然痛了起來？走遍台北市的各大醫院，醫生一直無法給個答案。直到第二次病發，經由核子共振器的檢查之下，才證實我得了罕見疾病中的「多發性硬化症」。

　　得知自己罹患多發性硬化症的當下，我震驚不已。但自小便有宗教信仰，我從沒問過為什麼自己會得這個病，反而以一種坦然釋懷的態度去面對，認為是上帝在挑選一個可以承擔、接受一些苦難磨練的人，也許祂覺得我可以、我夠格，所以要我來承受這樣一個困境，或者是在這困境裡面做一些努力。我想，我是被上帝挑中的人選。

　　在了解自己病情後，因工作的關係改去台大看門診，遇上了我現在的主治醫生——當時為神經部主任的張楊全醫師。張主任是一位對自己的專業相當有自信的醫生，由於他的自信，為和多發性硬化症奮戰數年的我帶來了安心。在整個就醫診治過程中，更讓我對於張主任的精確判斷能力相當信服。

　　張主任十分關心我的病情，不但留下電話給我，讓我能夠隨時找到他，能及時的反應自己的身體狀況，並且鼓勵我在不影響病情的情況下，儘量去做自己想做的事情，多認識自己的疾病，以及學著與病痛相處。

　　在張主任的殷切提醒與鼓勵下，讓我有更大的決心與毅力與多發性硬化症和平共處，同時也努力的調養自己，以「今日的自己要比昨日的自己更好」為目標，繼續前進！

（作者為多發性硬化症病友，現任「中華民國多發性硬化症協會」理事。本文由該會提供，感謝該會慨允轉載。）

勇敢的走下去，是我們唯一的路

文／吳登良

　　溫暖的2006年5月初，春暖花開、微風徐來，在「中華民國多發性硬化症協會」巫忠興秘書長用心安排之下，我們見到遠從桃園來拜訪本會的昱莛小姐。初見面時，昱莛展現燦爛的笑容與幽默的談話，很難想像她曾經有一段對抗「多發性硬化症」病魔的心酸過程。對於這位小女孩的樂觀及處事，我們都留下深刻的印象。昱莛更希望透過自己的親身經歷，來告訴病友們絕對不要放棄自己，要勇敢的走下去。

　　多發性硬化症是位千面女郎，病情千變萬化，完全是我們無法掌控的，只能任由它主掌病情的好與壞、生命的長與短。但你可以選擇勇敢面對、樂觀看待，讓生命寬度更廣。多發性硬化症協會成立以來，常有令人動容、心酸的故事，讓每一位病友在面對挫折時，更能勇敢以對，透過會刊進而分享更多感人的故事。

　　2006年6月，由秘書長安排，我們一起拜訪台中縣霧峰鄉的「忠三護理之家」。它座落於霧峰鄉，空氣清新、環境優雅，加上林院長公子子傑本身是多發性硬化症病友，林家多年前曾赴澳洲考察多發性硬化症護理之家，因此由他們在台設立照護之家是非常適合的。林院長本身也希望能為病友提供良好的醫療照護，因此護理之家三樓未來將規劃為「多發性硬化症協會中途照護之家」。中途照護之家的設立，透過完善的住宿和專業的醫療人員協助，提供多發性硬化症病友一個安心的家。

　　台灣政壇弊案連連，總統夫人珠光寶氣、女婿及親家炒股賺翻天，相較於弱勢社群紛因財務困難關門大吉，實在令人感嘆「朱門酒肉臭，路有凍死骨」。多發性硬化症協會現值草創之初，也是捉襟見肘，財務十分拮据，全賴熱心的病友家屬以及志工們募款。雖然所得極為有限，也是「一枝草，一點露」，讓人窩心不已。但要是執政者能多體恤民瘼，憂民所憂、苦民所苦，相信弱勢團體的境遇會更從容。

　　得不到官府的補助，也沒有優勢的媒體助陣，讓協會跟大多數的弱勢團體一樣，有無以為繼之憂。但是我相信，以我們的恆心、毅力，加上各地以溫暖愛心支持病友的善心人士，將會匯聚成一股難以忽視的力量，召喚世人重視罕見疾病。也希望世人都能成為多發性硬化症之友，這不但是我們最大的心願，也是病友最大的福氣。

　　2006年5、6月的連日豪雨，造成天氣變化大，不唯各地災情紛紛傳出，也令人憂心病友們的身體健康。希望各位要多加注意自己的身體，好好愛自己，就是愛你的家人。在此敬祝各位好友們健康、平安！

（作者為多發性硬化症病友吳珍玓的父親，現任「中華民國多發性硬化症協會」理事長。本文由該會提供，感謝該會慨允轉載。）

我們的中途照護之家

文／巫忠興

　　2006年6月2日，「中華民國多發性硬化症協會」吳登良理事長偕同夫人、女兒珍玓（病友，也是協會理事）連同我，一起造訪位於台中縣霧峰鄉的「忠三護理之家」，獲得院長林忠三醫師與夫人及公子林子傑先生的熱情招待。

　　忠三護理之家環境優美、設備完善、並有專業醫師及護理人員進駐照護。林醫師曾考察澳洲當地的多發性硬化症專屬護理之家，公子亦為病友，對「多發性硬化症」有深入的了解。本次造訪相談甚歡，雙方決定合作，朝成立專屬「多發性硬化症協會中途照護之家」努立。

地理位置

　　位於台中縣霧峰鄉大台中山莊，毗鄰霧峰高爾夫球場，在綠林青山中陽光充足，與藍天白雲相擁抱，全新華美健築，全棟冷暖氣設備，設有保健指導，復健器材設施完備。

院內設施

　　忠三護理之家佔地550坪，並可容納100床，光線充足，通風良好，空間寬敝、衣櫃、床頭櫃、床欄、高曲式床呼叫系統、扶手等，並有急救設備。另外有休閒花園300坪，寬敝翠的庭院，可提供病友們充裕的活動及休息空間，並可從事各項活動。防火設備齊全，符合消防設施。自備發電機及廢水處理、照明設備。醫療設備有消毒鍋、助行器、抽痰機、便盆椅、血壓計、復健器材組、換藥車、急救復甦器、氧氣製造機、烤燈、氧氣筒、氣墊床、輪椅、氣切內管、喉頭鏡、洗床等。

專業醫師陣容

　　護理之家由專業護理人員規劃主持，有最堅強的護理、醫療、復健陣容。本院與多家醫院有健全的轉診就醫系統，使病友們過的開心、住的更安心。

（作者為「中華民國多發性硬化症協會」秘書長。本文由該會提供，感謝該會慨允轉載。）

困境與挑戰

文／巫忠興

　　罕見疾病大部分的主要成因是基因發生缺陷，而基因缺陷大部分是來自遺傳，但也有部分是突變而來。然而「多發性硬化症」（簡稱MS）雖已被發現達200多年，但以現在的醫學科技還無法找到確實的致病原因。

　　也就是因為不明的原因，此病無法進行篩檢，也無法預防，而且多好發於20～40歲的青年黃金時期，就業、就醫、就養的問題接踵而至。

　　罕見疾病以至於多發性硬化症患者，他們多為社會中的極弱勢族群，在醫療、藥物、職訓、就業、生活及安養照護上，一直未受到政府及社會大眾的重視。在2002年10月「中華民國多發性硬化症協會」成立之前，台灣多發性硬化症患者的醫藥資源與訊息取得不易，甚或還要承受無特效藥可醫的無力感。醫療體系可提供的幫助有限，就業、安養工作卻無法跟得上時代與科技的脈動而停滯不前，醫療體系與社會制度幾乎完全無法完全照顧這些病患。

就業問題

　　在競爭激烈的就業市場裡，身心有著先天缺陷的多發性硬化症患者能夠工作嗎？如何獲得工作？他們都做些什麼？他們工作時間有限制嗎？這些都是多發性硬化症患者所要面臨的問題。

　　「妳看起來好好的，為什麼一直請假？是不是想偷懶？」多發性硬化症的病症相當多元，發病後可能短暫恢復後再復發，且人數稀少，就業服務體系及人員對求職者的認識有限，難以提供完善的就業服務。而且罕病身障者的障礙特質與一般身障者相較，障礙程度整體分配偏高，其多重障礙複合性機能的限制，相對地縮減了工作機會，是就業困難度很高的一群。

就養問題

　　在澳洲，多發性硬化症病患皆受到完善的照護，因為澳洲政府成立了專屬的照護之家，且有專業的醫師與護理人員提供完善的照護服務。反觀國內，政府僅提供藥物的健保給付，其他的服務則是落後先進國家很多。安養照護僅能與其他身心障礙者共享，且未能有合適的醫護人員適時提供服務，而龐大的安養照護費用也是每個病友家庭心中之痛。有鑑於此，協會決定自行成立「多發性硬化症中途照護之家，以提供台灣的病患良好的安養環境。

　　以協會目前微薄的力量，若要敦促政府制定相關法令來保障、照護我們這「小眾」市場實屬不易，相對於病患的弱勢，協會同樣地在宣導及勸募工作上面臨極大的困難，人力、財力不足下，致使許多相關服務工作推行不易甚至面臨中斷。所以在此呼籲社會大眾協助多發性硬化症患者，讓他們有尊嚴地生存下去。期待你我的行動支持，以實踐台灣的人道關懷。

（作者為「中華民國多發性硬化症協會」秘書長。本文由該會提供，感謝該會慨允轉載。）

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