文／邱幸靜
時間飛逝如梭，轉眼之間「罕見疾病基金會」南部辦事處已成立一年了。回顧過往一年，可謂忙碌且豐富的時光，這足以窺見罕見疾病在地化服務之必要及重要性。
回顧過去一年，南部個案服務方面（截至2006年6月底），南部地區所掌握的病友人數為434人，已進行經濟補助達37人次，家訪次數20人次，國內及國外檢體轉送亦有25人次，營養品及藥物申請8人次。並共辦理9場相關活動，包括：南部病友相見歡～科工館一日遊、泡泡龍照顧者抒壓暨照顧養護技巧講座、罕見疾病家長入學講座、高雄榮民總醫院介紹遺傳及罕見疾病相關資源、科工館復活音樂節及翁園國小園遊會設攤宣導罕病教育、南區遺傳及罕見疾病相關人員繼續教育訓練暨身心障礙者就業服務人員在職訓練研習會、南部罕病工作人員專業團體督導（每二個月一次）及南部罕病緊急救護課程。
面對未來，除延續原有服務外，本辦事處也規劃推展以下實務業務：
罕見疾病的病友們發病過程分為早發型及晚發型，發病之後的心路歷程是他人所無法想像的。早發型從小就發病，當然成長過程的心酸也鮮為人知，而晚發型的成人在面對發病後，無法再度就業養活自己，甚至連吃飯睡覺都需要他人協助才能完成，心態該如何轉換及調適？病友家屬不眠不休在身邊照顧，心理所承受的壓力（如：照顧脊髓型肌肉萎縮症的家屬），或是當自己孩子的外觀明顯與他人不同（如：泡泡龍），這樣的心情及壓力該如何面對及適應？本處預計將於2006年10月份，開始提供病友及其家屬個人心理諮商服務，分擔心中的壓力。讓我們一起來探索自我、關懷自我，與我們一同成長喔！
許多成年的罕見疾病患者，因疾病無法進入或被迫退出就業市場，疾病狀況也未達長期就醫、安養程度，除固定回診、復健時間外，貧乏的身心障礙社區活動與無障礙空間設計不良，罕見疾病者的社會網絡常因此無法延伸。大部分的成年病友終日待在家中，缺乏社會互動，間接造成心理情緒問題。為協助這群未進入教育、就業、長期照顧系統的病友，本處擬於2006年10月份舉辦為期11週的罕病病友繪畫班課程，以幫助他們培養生活興趣，建立人際關係，並藉以建立社會互動網絡。
罕見疾病的長期照護，是耗資甚鉅的長期需求，因為罕病病友疾病本身的稀少與特殊性，常被排除於一般照護體系之外，唯有適切性的長期照護，罕病病友才能擁有具尊嚴的生命價值。故本會將開始著手建立北、中、南區長期照護網絡，以期建立尊重病友尊嚴及自主的長期照護服務。南區也將於2006年下半年度開始進行相關方案的規劃，及尋求更多的照護機構進行合作交流。
罕見疾病種類繁多，各病類之需求差異甚大，為滿足單一病類的特殊需求，使同一病類的家庭能相互支持、經驗交流，結合力量以自助助人，本處亦持續扮演媒介的角色，藉由協助病友團體的育成，促成病友間由被動到自主，形成彼此的支持資源網絡系統。
罕見疾病病患中，有許多是正處於學齡的學生，由於本身患有特殊的罕見疾病，可能導致外觀上或內在器官的嚴重異常，需要特殊的學習環境與生活方式。然而現今大眾對罕見疾病病患的需求並不瞭解，且在醫療知識不足的情況之下，易導致病患週遭的師長或同儕的誤解，並遭到排擠。因此，推動「罕病校園宣導計畫」是本會極為重要的方案，目前正值暑假期間，開學後又是新的一個學期，對罕病家屬及新接觸的學校師生來說是新的學習體驗。是故，南部辦事處也提供「罕病校園宣導」，希望藉由進入校園對學生、教職員工、醫護人員等進行罕見疾病教育宣導，為罕病學子型塑一個安全、友善的無障礙學習環境。
由於南部已有部分病友團體前輩的耕耘，本處亦將虛心求教，積極與各團體進行合作，並尋求當地政府及醫療院所的資源協助，持續整合並建置南部罕病服務網絡，讓資源得以充分交流、共享。再者，由於罕見疾病目前還是有相當多人並不瞭解，所以如果您周遭有這樣的朋友，也可以協助他們尋求相關的資源協助，基金會及南部辦事處將很樂意提供必要的協助或轉介。
（作者為「罕見疾病基金會」南部辦事處主任。本文由該會提供，感謝該會慨允轉載。）