牽絆一生的結與節

文／梅秀梅

　　或許您聽說過玻璃娃娃、肌肉萎縮症、漸凍人、小胖威利症候群、地中海型貧血等，但不知您是否曾聽說過「結節硬化症」？自己曾身為護理人員，但在臨床上我也未聽過此症，無怪乎它們被統稱為「罕見疾病」。正因為病例太少，醫學不願研究，藥商不願進口，於是患者有如孤兒，姥姥不疼、舅舅不愛，他們始終是一群被社會遺忘，弱勢中的弱勢！

　　相信任何一位已婚婦女，都期待婚後可與另一半產下愛的結晶，而每一位懷孕的媽媽，更希望在懷孕期間一切平安順利，更於足月產下健康正常的孩子。然而，上帝似乎把我給遺忘了，結婚一年後，我在婦產科醫師協助下，診斷為「不孕症」。於是長達4～5年時間，我不停的周旋在西醫院、中醫院接受不孕症治療，甚至於到廟裏求神問卜、改運、改風水……，所有不孕症該嘗試的治療方法，我都非常積極努力配合。然而，當我心灰意冷面對所有該做的不孕症治療都失敗，正打算放棄之餘，上帝終於聽到我的虔誠禱告，我…終於在38歲那年，我…居然自然懷孕，終於圓了我們夫妻多年盼望有孩子的願望！

　　老大的到來，確實為我們家增添許久不曾再有的歡笑聲與幸福、美滿的感覺！在與老大相隔4年之後，而我又奇蹟似的自然懷孕！我始終相信這「一切都是上帝的安排」。由於我懷老二時正值42歲，為了寶寶的一輩子健康幸福著想，於是就在懷孕16週時，毫不考慮，選擇了「羊膜穿刺」，當時報告出來，結果是正常的：染色體23對「XX」。雖然兩胎都是女兒，我們依然懷以一顆喜悅的心，準備迎接妹妹的到來。然而，豈知懷孕八個月在醫院的超音波產檢中，發現胎兒的心臟旁邊，有一個跟心臟一模一樣大的東西，心臟在跳，「它」也跟著被牽動，於是轉介至高雄榮總小兒心臟科，在小兒心臟科主任3D超音波檢查下，診斷出胎兒心臟具先天性多發性腫瘤。當時我無法接受這事實，心情跌入谷底……。在剩下一個多月等待生產的日子中，我幾乎天天以淚洗臉……，而且常常腦海中不斷迴盪著孩子心臟衰竭的種種情景……。我內心一直吶喊著：希望孩子出生會有奇蹟出現……，也多麼希望診斷是錯誤的……

　　孩子比預產期提早三週來到這個世界，且以剖腹生產方式出生，當時一產下因為孩子完全沒有任何生命跡象，立即由開刀房轉進新生兒加護病房，孩子也就因為「心臟腫瘤」造成心臟衰竭情況下，醫師建議「換心」，否則孩子生命不會超過一個禮拜……。聽完醫師的建議，霎那間我淚流滿面，整個心緊緊糾結在一起……，頓時間我似乎忘記了，這個地球上還有美麗世界的存在……。而後等我忍靜下來，腦海突然閃過一個念頭，唯一能為孩子做的事就是：「不能輕言放棄，更不能傷心與絕望！」所以忍著剖腹生產傷口、子宮收縮及乳房的漲痛，事不容緩地尋求心臟移植的管道。當時由於移植的困難性，終至先以「開心」代替「換心」手術，暫時度過危險期。

　　原本以為孩子只要做好心臟的定期追蹤就好了，豈知孩子到六個月大，突然出現持續一週以上類似驚嚇的動作，再度住院經各科小兒科醫師會診之後，結果孩子居然得了罕見疾病──「結節硬化症」，一種合併腦、心臟、腎臟（左右兩邊）、皮膚病變的疾病，小女（沛沛）身心障礙手冊被刻劃著「重器障、極重度」，而我的人生也再度跌落谷底……。我心想，莫非這一切又是上帝的安排，就像小兒心臟科主任曾語重心長的告訴我說：「沛沛媽媽，您將來一定要有過五關斬六將的心理準備。」

　　孩子從小常因癲癇發作，每次都造成嘴唇發紫、發青、發黑，每次發作時間都持續30分鐘以上。當時只要一發作，就是叫 119，送榮總急診再轉加護病再繼續追蹤……。由於因為每次發作時間長，無形之中造成腦神經一次再一次的嚴重受損，也因此從2歲半開始接受全方位的復健，例如：感覺統合訓練、物理訓練、語言訓練、職能訓練、電腦訓練等。有時也許在別人眼中是一個不起眼的小動作，但對孩子來說，卻需經過千次百次練習，才可能看的到一點小小成果。甚至於有時候一次癲癇的再發作，可能原先你看到進步的地方，卻因此狠狠的往後退一大步。

　　如今孩子已4歲9個月大，回顧這四年多以來的歲月，經常性的帶著孩子進出醫院，如同在自己家裏下廚房一般。家有多重器官重度障礙的孩子，家人所要背負各方面的壓力及辛勞遠超過一般正常的家庭之外，而且須承受永無止境的精神負擔。我也曾一再否認、忿怒、抗拒，甚至好多次真想帶著孩子去到另一個世界，然而，每個小生命都有她的生存權利，每個小生命都是獨特而且彌足珍貴的，不到最後一秒鐘，又豈可輕言放棄她？更何況保護子女是做父母的天職，如果因此放棄了她，無疑間接扼殺了孩子求生權利。

　　如今的我，並無過得比以往好，然而現在的心情卻是非常平靜，而且心中卻是充滿感恩、載滿感謝……，感謝曾經一路上陪同我們走過的家人、好友、同事、罕見疾病基金會」、台灣結節硬化症協會、伊甸社會福利基金會、心路社會福利基金會、高雄市超越巔峰關愛協會等。也由於此症的經歷，更讓自己體驗到，在生命的缺口，找到一絲絲的光亮及人間溫暖……。而我堅持相信，「在每一個生命轉角處，必然可再次迎向春天」。

　　最後與面臨相同處境家庭中的每個成員共勉之：「上帝從眾人中慎重挑中您！是因為祂認為，您是一位最有能力付出愛的人；而一個最有能力付出愛的人，愛則會越給越多，將來您會擁有更多更多的愛；而且我相信這樣的人，在未來路將會越走越堅定，在未來路將會越走越有信心。」尼采曾經說過一句話：「痛苦的人是沒有悲觀的權利。」的確，痛苦的人沒有悲觀的權利，因為悲觀並不能解決任何問題，只有迎向陽光，陽光才會灑在我們的身上，發出耀眼的光芒。「樂觀」是我們唯一的出路，儘管有許多的苦，讓我們忍不住哭泣，但哭完，讓我們擦擦眼淚，依然微笑面對每一個今天！

　　想想，心中有愛的人是最美的人，不是嗎？

（作者為「台灣結節硬化症協會」南區召集人。本文由「罕見疾病基金會」提供，感謝該會慨允轉載。）