文/小面族
「我們夢想有個地方,那裡有大自然的美好,鳥語、花香、乾淨的空氣、芬芳的草地。在那裡,建立一個『家』,和一群不被社會接納、沒有地方去的精神病人。我們就像家人一般,互相照顧。在那裡我們種植有機栽培自食其力,精神病人不再只是社會資源的消耗者,而是一個資源供給者,這個地方我們稱它為『桃源二村』。」
2005年11月12日成立的「台灣風信子精神障礙者權益促進協會」秘書長王芯婷娓娓道出「桃源二村」名稱的緣起。她解釋,「桃源二村」一名是挪用行為學派大師史金納(Skinner)一本中譯書名,內容描述一個用行為主義建構的完美世界。當然,協會不是用史金納的行為主義的方法,而是尊重與接納彼此差異,以平等互助、夥伴關係,共同創造一個合適大家的生活與勞動空間。
至於又為何取名「風信子」呢?原來,他們在成立協會時,曾經想到「風子」、「快樂家園」、「向日葵」等名稱,「風子」實在太直接了,最後經由與夥伴們一起開會投票表決,使用「風信子」這個名字。風信子有象徵生命力的意涵,取這個花語衍生出新的意義:如果社會大眾相信這些精神障礙的朋友跟所有人一樣,也有屬於自己的生命力,那麼他們就有如風信子一般,可以讓大家看到他們也能綻放出美麗的花朵,開展不一樣的人生;但如果「不信」(拿掉「信」字)的話,那他們就只是別人眼中的「風(瘋)子」,雖然他們的人生也會開出美麗的花朵,但是沒有人會注意。看起來,草創「桃源二村」的這群人,包含精神障礙朋友,的確是挺另類的。
「台灣風信子協會」的前身為2003年成立的「桃源二村行動小組」,由一群有志於精神障礙者權益促進的朋友發起,計畫找尋一塊合適的土地帶領精障朋友務農,希望可以協助精障朋友有一個合適的工作與生活空間,進行約一年的行動計畫討論並尋覓合適的土地,並於2004年初得到新竹縣的「天主教華光智能發展中心」的慷慨協助,提供新竹縣新埔鎮山上的土地,同年6月行動小組成員開始帶領精障朋友,在6甲大的農場上一起從事有機栽種的工作,他們實際行動的第一個場域便是「桃源二村有機農場」。
在農場裡,精神障礙朋友被稱為夥伴。夥伴所創造的是一種「共同」建構的空間,從細微的生活瑣事,大至農場工作、甚至在未來決定農場的經營方向,皆以共同討論的方式來決定。鋤地、灑種、植苗、施肥、澆水、採菜、摘菜,辛苦工作;吃飯、泡茶、唱歌、聊天、下棋、打牌、郊遊,愉快休息。這便是夥伴們在農場一天的生活。農場目前無法提供住宿,因此夥伴們全由專車接送,初期每週工作3天,目前則是5天。夥伴們熟悉務農事務後,漸漸對農場工作的興趣與認同感。共同參與會議,加入討論,提出自己的看法與意見,從被動的眷養者轉換成主動的生產者。
目前農場有6位夥伴、1位工作人員,6個夥伴中已有2位小組長,前後總共來過8位夥伴。為了讓夥伴們有更多的就業機會,協會進而在2005年12月,於楊梅鎮上開設「桃源二村麵包坊」,總共來過3位夥伴,目前有2位夥伴,都是店員。可惜開張才半年的麵包坊因不堪賠累,將於2006年6月起歇業,下半年將繼續評估,只要找到資源,便會再次開張。
2006年,該會的年度計畫包括:農場及麵店坊業務的持續推動、家屬服務與教育活動、推動精神障礙者相關議題的研究發展計畫、與其他相關團體的合作與連結、高中大專院校及社會團體的宣導教育活動、農事體驗活動等等。
在執行上,該會與庇護工場最大的差別是,他們由康復者共同管理,社工則是協調者。這樣的對等服務觀念,國外推動有年,台灣卻剛起步。然而,這條路可不好走,該會每個月的開銷25萬元,收入卻僅有10萬元。協會的理事長劉小許和與秘書長王芯婷,兩人是東吳大學社工系的同學,目前分別就讀於輔大心理系、台大社會工作系碩士班。現年32歲的她們,為了幫助精神障礙患者,雖然已經背負了100萬元的債務,仍然賣力解決該會的財務困境。對於財源的開闢,他們將尋求政府方案的資源以及企業的募款,還有就是一些熱心人士的小額捐款。
精神障礙者需要更多人的理解、善待以及協助。有社會大眾的幫忙,精障者便可以與大家一般——同樣擁有美好生活的機會。
本期(75期)DIN電子報感謝「台灣風信子精神障礙者權益促進協會」的熱情協助。
文/芯婷
「芯婷,我給妳錢,妳帶我去看我的田,好不好?」七歲的同事,在我一如往常開車到達集合地點,等待前往新竹縣新埔鎮「桃源二村有機農場」上班時,突然跑到我的車窗前認真且帶著渴求的眼神對我說。
一時間我也呆住了,七歲的同事一直都有固著的行為模式,想要改變其習慣的生活時間表,往往需要耗費相當大的力氣,但今天卻提出一個不一樣的行程。以往七歲同事的眼神總是呈現一種失魂,靈魂不知被深鎖在何處,今天的眼神卻是晶瑩剔透,我想我是吃驚的。我好奇地問:「為什麼突然要去看田,我們今天要去農場啊!」七歲同事答:「很久沒有回去看了,很想去看!芯婷,好不好?」我沒有做出決定,請七歲同事與同車的另外四位同事詢問意見,在大家同意下,我們決定在上農場前先繞點路去看七歲同事的田。
由於七歲同事對左右方向呈現相反認知,手指左邊但卻說成右邊,加上大家七嘴八舌地想要幫七歲同事釐清正確的方向,頓時間車上出現各種左轉右轉的聲音,又加上我這位原本左右方向也不分的司機,一路上也製造了不少笑話,在一場左右大戰混亂下,我們到了七歲同事的田。七歲同事在路上不斷地問我:「芯婷,妳帶我去看田,要給妳多少錢?」我捉狹的開他玩笑說:「很貴喔!那你要給我多少錢?」七歲同事很認真的回答:「妳要多少錢,我跟護士領錢給妳。」我想如果再認真下去,七歲同事真的會付我錢,只好帶著小丸子的三條線笑笑地回答:「騙你的啦!不用錢。」他回答:「不用錢喔!」即安靜下來等著車子前進到他的目的地。
到了七歲同事的田,他很快的下車一路走向屬於他的田,在田中遇到了久違驚訝他出現的鄰居,但鄰居的詢問並沒有中斷他快速的前進。在一片寬闊新插秧的水稻田中,七歲同事急速前進的畫面,就像是熱切想奔回母親懷抱的小孩,他走上細小的田埂上帶領著大家前進,還不斷地回頭跟我們說這是他的田。一路上我跟隨在後面,詢問他種田的記憶,他簡短片段的回答小時候跟爸爸一起學種田的經驗。因為我關切著要上農場工作的事,企圖勸阻七歲同事繼續往前走下去,表示我們已經看了他的田要回農場了,突然間他回頭再度用上車前的認真眼神看向我說:「我很久沒走了,我要走我的田,芯婷,你看這是我的田。」之後繼續向前走,我停住了,想想這也許是七歲同事多年的夢想,就讓他繼續吧!農場工作先擱著吧!大家繼續陪著七歲同事走完他的田,走到盡頭,大家詢問他來看田的心情,他回答說:「很好。」「很好」一句話簡單普通的話,但在我的心中卻湧上一股複雜的情緒,既愉快又感傷。
七歲同事發病後多次住院、轉院,來到新竹縣的一家醫院至今也已七年多。先前七年的過年都未曾能回家,直到2005年的過年才第一次被家人接回家一天。由於生病,七歲同事遺失了生命中大部分的生活記憶,他的記憶是零碎、時序混亂的,但要出院回家種田卻是他一直掛在心中的事,只是這個願望到現在仍未實現。跟七歲同事相處的日子中,他很少主動講話,每次我從台北到農場,他總是會說:「芯婷,你來了啊!」又繼續做他的事,短短的一句話,卻總是令我有種被期待的滿足感,一掃我開車一個半小時的疲累。詢問他任何事或感覺,得到最多的回應是「沒有啊!不會啊!普通啦!沒有想過啊!」七歲同事不是沒有感覺和看法,只是他在醫院被冰凍太久,生活作息已僵化,但在農場每當我們決定要去哪玩、吃什麼東西時,都強力要他為自己做出選擇下,在農場的空間中,七歲同事愈來愈已可以參與決定同樂會時自己要吃什麼、要去哪裏玩,有自己的堅持和意見。我曾好奇的思考過也很想理解七歲同事的異想世界到底長怎樣?但片斷的回答和口頭禪式的回應,讓我一直都無法拼湊不出那個世界的樣貌,最後我放棄了。七歲同事活在一個我無從理解的世界中,而他的世界也不需要我的理解,我想我所能做的只有徹底地承認他的獨特和差異!
回到農場,七歲同事又再度問我:「芯婷,妳帶我去看田,我要給妳多少錢啊?」我拍拍他的肩膀說:「不用錢呀!因為我們是同事!」到了農場,伙伴們開始農場往常的工作,而我看著七歲同事的身影,腦中卻總是浮現出在水稻田上的他!
後記:七歲同事2006年沒有長大,因為他已不再宣稱自己是七歲,而七歲同事在與大家相處二年來的日子裏,神情變得輕鬆、話也多了、互動增加、會跟我們吵架、對自己的意見會充份表達。賺錢會想拿回家孝敬爸爸,與手足見面可以叫得出已遺忘多年的名字。這些改變令長期照顧他的妹妹感到欣慰與希望,七歲同事的世界不再被冰凍,他也在解凍過程中變得更活化了。
備註1:本文原寫於2005年4月14日,改寫於2006年5月18日。
備註2:七歲同事,事實上五十幾歲了,生病將近三十年,是典型重複發病的精神分裂症慢性退化的病人,個性溫和、有些僵化行為十分逗趣,是農場生活樂趣的來源。但有時對上他的拗,我們也只能宣告投降。從2004年認識他開始,他就宣稱自己只有六歲,不管我們怎麼用現實的事實想要反駁他的年齡,但答案仍是不變,但有趣的是在2005年過完年後,他自己長大一歲變成了七歲了,為何從六歲開始,沒人知道原因,七歲同事也說不出來。
(作者為「台灣風信子精神障礙者權益促進協會」祕書長,感謝該會慨允轉載。)
文/阿隆
在「桃源二村有機農場」工作已經一年七個月多了,剛開始我是抱著試看看的心態去工作,慢慢的在工作中找出快樂來。工作後來當作是正業,而身為一個繪畫家的我卻把畫圖當副業。這當中的過程是怎麼樣一頭投入有機的工作,由一開始別人說什麼就做什麼到自己當上農務的組長……
醫生在很久以前就問我要不要上農場工作,我一開始就想那是怎樣的工作?會不會很累?就不怎麼想去。直到有一天醫生在二年前在十四樓(急性病房)問我想不想去農場工作時,我才回答說:「好啊!」農場負責人說:「到了農場要實習二個月。」到了發薪水時,覺得大家都是這樣的出勞力賺自己的錢,於是我開始有向上的衝力去推動我的工作。工作做了一年時,負責人小許向我說:「你想不想接農務組長的位子?我們可能會需要人手開發另一塊地方。」那時我什麼話都沒說,另一位跟我輪班的小禾一口就答應了。我心裡想,他話中的含意是代表什麼?直到二個月後桃源二村麵包坊開張大吉了,小許走了,芯婷走了,都到了麵包坊去了,我才明白,這時該是成長的時候了。大小事情要學著去應付解決,很多的事都要學習成長來獨當一面。
在這段時間我學習如何與人相處和應對,如何遇到事情好好簡單的說明而不要把事情複雜化。以前人家用不合理的講話態度,我就直接生氣走人,心裡還在生著氣,等到家裡才發脾氣,慢慢的學會說話時仔細想慢慢說。好比一個例子,在農場常碰到一些人無緣無故的向我發脾氣,等對方脾氣降下來時,再去問他是什麼事那麼生氣?如果不是我,他是否可以問問他人有這樣的聲音嗎?一個小誤解就當著大家的面討輪解決了。
不要急而細心的把自己份內的事做好,如果不是小許和芯婷如此耐心的教導我、提拔我,也沒有我現在如此的生活和個性上的克服。偶爾畫圖的時候便當作是對自己心靈上的醫治,把工作擺第一,把興趣擺第二,先會為人、做事、工作,這樣才是一個好樣子。現在我才體會到人生不只是這樣,還有好長遠的路去等待著我去完成、去實現。
在務農的方面,我只敢講說還要多多學習,在人際相處上才是我人生的轉捩點。
(作者為「桃源二村有機農場」工作夥伴。本文由「台灣風信子精神障礙者權益促進協會」提供,感謝該會慨允轉載。)
文/小君
「桃源二村有機農場」帶給精障者無限生機,也讓我們在農務上有無限的 DIY 空間,大自然是從古至今都存在的,植物、動物和所有的花草鳥兒,是與人類息息相關的。精障者是有許多不可侷限和輕忽的才華的。
「精障者的一片天」,精障者也是具備我們人性的良知與理性。我們勇敢的站起來,不在乎外人和媒體有損的報導。我們是可以坦坦蕩蕩的融入社會人群,完全的主宰掌握自己的人生。精障者團結起來的力量是不可否定的,我們也是對社會有回饋的。
(作者為「桃源二村有機農場」工作夥伴。本文由「台灣風信子精神障礙者權益促進協會」提供,感謝該會慨允轉載。)
文/台灣風信子協會
在新竹縣新埔鎮的某個山上,一群被精神醫療診斷為精神病人,開始了一個這樣的故事……
「我們那個地方,也可以說世外桃源,一路上山有松樹、果樹、菜園,我們耕作的園圃,附近有零星的辣椒、木瓜樹、柿子樹,清脆的鳥鳴帶來無限愜意的意境,柳暗花明又一村,走走山路突然又會發現一個新天地……,我們彼此互相的支持,都甚為感動,我們名為桃源二村。」
~~333寫於2004年
兩年前,一群包含精神障礙者、家屬、社工、精神科醫生及精障權益關心者,在有感於精神病人在醫療系統的侷限性,我們組成了「桃源二村行動小組」(「台灣風信子精神障礙者權益促進協會」前身),帶了五個夥伴(在醫院被稱做是病人),開始共構一個不一樣的故事……
我們相信精神障礙者除了病患以外,多數的他們仍是具有一般工作、生活能力的人,因此對許多精神障礙者來說,他們需要的不只是醫療、照護,更需要的是能夠讓他們正常工作的機會,而我們想要提供這樣的機會。這二年來在「桃源二村有機農場」的實際行動中,我們以夥伴關係、平權的方式以及共同決策的模式,與精障朋友們互動,精神障礙者(我們稱之為夥伴)在農場中,像是合夥人或經營者,他們參與農場上各種事務的討論與決策,而且事實證明這並非是不可能的。因此,在大家這些日子的努力下,共同創造出了一個接納每一個個體的獨特性、可以增加精障朋友自主性、從病人角色挪動到勞動者角色的生活及勞動空間。在這平權的空間裡,大家就像相互體諒的朋友或相互扶持的家人般,彼此互助、接納各自的差異。
在農場工作快二年的慢性化生病多年的夥伴們,是怎麼看待這個農場呢?
「我的家裡覺得我來農場是我的工作和事業,也是在做善事、做好事。在這裏學會種菜,對這土地有了感情……。在這段時間負責的工作有煮飯、收成、除草等工作,這些工作都需要大家一起來完成的,而不是我做我的,你做你的,我才有個體會到說一個工作場合也是這樣不能我行我素,如果每個人都團結起來,相信農場會經營的更好。」
~~阿隆寫於2004年
「當親手將一株株小苗陸陸續續植入鬆軟的泥土裏,澆水,期待著它的長大,在青天白雲、暖陽照耀下,逐漸茁壯。之後,我們欣喜的看見株苗已長大、碩壯,到可以摘採的時候了。在這個期間,我們用翻土機鬆土、去石頭、去雜草,種了幾類的蔬菜。在照顧時,最好玩的就是澆,大家拿著水管,噴出柔和的一片水珠,露珠兒滑落菜葉上,滾動晶瑩剔透,彷彿可以從水珠裏看出另一個世界。秋冬交換季節,蔬菜作物也有變更,山上的果樹更是蓬勃生長,好似為迎接這個美好季節而誕生,結實纍纍。大家都辛勤工作,因為大家都知道辛勤工作,才有可口的蔬果可食或販賣。」
~~333於2005年
「第一天學種菜,……我們移殖紅鳳菜,把紅鳳菜剪下來再種在剛做好的窪地裡,再澆水。剛開始,我以為紅鳳菜剛種下去,感覺它們東倒西倒、要活不下去會枯萎掉的樣子,以為會沒救了,接著幾天對紅鳳菜施施肥和澆澆水後,沒想到又活起來了,才發現有些植物有再生的能力,真令我感到驚訝!……尤其,看到自己種的菜一天一天的長大,心裡面會覺得蠻有成就感的。只要有細心裁培、照顧,一定會有好的成果,就像工作一樣,只要肯默默努力、打拼,一定會有美好未來。」
~~阿禾於2004年
農場上唯一的女生,她這樣說……
「我把農場當作半個家,有辛苦、有收穫,我們種過各式各樣的菜,早上施液肥,下午出來澆水,雖然下雨天或酷暑難當,可是都熬過去了。最期待的就是發薪水的日子,每個月還可以出遊,這是我最快樂的時光。我們吃的飯菜是自己去買、自己煮,我在這裏學到很多,不只是為了賺錢……。有時候翻過土後要撿石頭,雖然蹲著很累,但要克服與忍耐,休息時間可以打電腦、整理廚房、洗碗筷、拖地……。雖然一天時間覺得有點漫長,但我會慢慢克服……。回到家裏家人看到我喜悅的表情,還會買很多東西給我吃,晚上吃著佳餚,想起一天工作的心情。這一年來的酸甜苦辣,真是道不盡,還多謝他們的輔導,學習煮菜、煮飯、種菜,他們說我挑的菜還不錯,到了下班時間,依依不捨的踏上歸途,有時男孩子的鬥嘴也是能化解,這是一種磨練……,在家裏是個不做事的大小姐,來農場什麼都要做。」
~~小花於2005年
這些都是一起工作近二年的夥伴(在這裡,我們稱他們為夥伴,一起協作完成夢想的好夥伴)點點滴滴的紀錄。
「台灣風信子精神障礙者權益促進協會」,是我們努力的開始。這個開始始自於一群包含精神障礙者在內的人的共同理想、共同願景,我們在這個起步點以自己的私人力量,向銀行貸款、向親友借貸,身體力行付出勞力,去實踐這個願景。
從許多相關研究以及相關報導裡,我們發現精障者的就業比例相當低,而生活也往往遭到排斥。社會對精障者的負向印象,增加了精障者社區化生活、就業的阻力。帶病生活的精障朋友,除了要對抗生理疾病的壓力,更要面對不友善的外在環境,是非常辛苦的。我們從與精障夥伴相處與工作的經驗中,發現他們欠缺的是一個合適的支持性生活環境與工作環境,只要社會能夠提供一個空間,不管是心理的或是實體的,精障者就能夠表現出不同於一般負向印象的工作能力、生活能力與人際能力。所以,在這裡,我們強調的是他們的勞動價值。這樣的勞動價值不應該因他們的病人角色而被全部否定。
我們希望透過農場這個經驗,它像是小苗,可以在大家的努力下,不斷的茁壯!我們的願景是,在進行精障者就業與生活協助的同時,其實也是在進行整體社會的去污名化、提倡精障權益教育工作。透過夥伴們具體的正面價值的表現,打破社會對精神病患的刻板印象,讓他們重新肯定自己。讓他們在適合的土壤中生長,那他們將不再是社會中的問題,而是與你我都相同的「人」。
(本文由「台灣風信子精神障礙者權益促進協會」提供,感謝該會慨允轉載。)
文/台灣風信子協會
在桃源二村有機農場實際行動二年後,眼見將工作與生活結合,並且不以醫院為生活範圍,而在這些日子的過程中,我們明顯察覺到對於每一位夥伴來說,當他們離開了制式的醫院體系之後,他們更能夠像社會上其他所有人一樣,體認到自身與環境的互動關係以及影響。基於這點,我們也認知到,不同的夥伴依其能力、其意願,可能需要其他不一樣的工作場所。
於是,為服務不同工作需求的精障朋友就業,我們決定另闢一就業場域。經過籌備,由工作人員以個人名義貸款新台幣100萬的資金,在2005年12月開設「桃源二村麵包坊」。為達到弱勢社福團體間的互助,與「喜憨兒社會福利基金會」、「伊甸社會福利基金會」、「華光社會福利基金會」及「領航弱勢族群創業暨就業發展協會」合作,提供新鮮麵包、手工餅乾、蛋糕、有機蔬菜及食品,另外還推出自製飲品、點心等。期望透過商店的開設,讓精障朋友可以持續就業,有自我照顧的生活機會。
桃源二村麵包坊除了提供產品販售外,更是一個社區愛心小站,成為社區相關社福資訊的傳播平台,協助社區居民認識身心障礙者,並透過實際購買身心障礙者所生產的產品來支持身心障礙者就業,讓消費與公益二者並行互惠。而選擇在社區中開設的麵包坊,是為了讓社區居民與精障朋友透過日常生活的互動,了解和接納精障朋友,和你我都一樣!
桃源二村麵包坊目前的正式員工中有二位精障夥伴,分別擔任每日下午兩班的門市銷售工作。夥伴之一小美生病多年,接受治療後因為狀況穩定,一直在醫院病房附設的咖啡吧服務,擔任主要吧台及銷售人員。來到麵包坊工作,小美相當高興,因為這是她生病後再一次能夠面對人群,而且是以自己的能力去與人群接觸、做著門市店員的工作。因此即使是得每天自己坐火車轉公車才能到麵包坊上班,小美仍然甘之如飴。而另一位夥伴小琴也是生病多年,原本在百貨公司當銷售員,後來因病住院一段時日後,目前來到麵包坊工作,她也曾表達對於重新擁有一份工作的喜悅。
「桃源二村麵包坊」由「台灣風信子精神障礙者權益促進協會」獨立經營六個月後,因為沒有政府補助、民間捐款支持下,每月協會要負擔的虧損金額約為5萬元,而協會為永續經營及善用大家捐助的資源下,決定讓麵包坊於2006年6月份先行休息。目前我們也積極在爭取其他的資源,包括申請政府方案的補助及民間企業認養或一般大眾捐款,希望可以協助麵包坊籌募到資源,早日可以重新開張,再度營業,讓更多精障朋友可以有就業的機會。因此,協會仍需要大家持續的捐款和支持,以協助麵包坊的重新開幕!!
桃源二村麵包坊
地址:桃園縣楊梅鎮三民路5號
電話:(03)481-4862
(本文由「台灣風信子精神障礙者權益促進協會」提供,感謝該會慨允轉載。)