關懷癲癇

文／陳信文

　　我自己也是癲癇病人，就讀台北市中山國小小四，我是個多重障礙的小朋友。癲癇病不可怕的，我沒有語言能力，媽媽會幫我表達。我和爸爸是癲癇病患，我出生時後腦部缺氧，可是媽媽都一直不放棄。

　　我只希望社會人士多多關心了解癲癇病人的苦呀。我是病患也是病患的家人，我了解癲癇病患他們也不願意得病的，只要按時吃藥，他們是很善良的人。我並不願意這樣，所以社會大眾請多多關懷癲癇朋友。

－關尚勇醫師的話－

信文小朋友：癲癇病友當然是很善良的，癲癇和兇惡絕對扯不上關係。你的文常寫得很好，根本看不出有多重障礙。你說得很正確，癲癇病並不可怕，只要按時吃藥都會好的。社會上善良的人很多，大家都會盡力關懷癲癇朋友的。 （本文榮獲「台灣癲癇醫學會」主辦之「第3屆人間有情，關懷癲癇徵文比賽」癲癇朋友國小組第一名。感謝該學會慨允轉載。）

快樂癲癇人

文／丁宛瑩

　　我本身是癲癇患者，因此我非常了解那種發作當時卻很少有人可以幫上我的那種無助的心情。

　　當我發作時，身旁的人很少有可以幫得上忙的，因為他們沒有接觸過癲癇患者，所以都只能愣在那邊。這也是為什麼我一看到徵稿的活動時，就馬上投稿的原因之一。另一個原因，就是我非常不願意看到因為得了癲癇疾病而被別人歧視及不諒解。不管是先天還是後天，誰會願意得這種病呢？我希望大家都可以包容及體諒患有癲癇的人。

　　我覺得有這種機會很不錯，可以讓同樣患有癲癇的小孩及小孩的父母，看了我親身經歷癲癇的故事，也可以了解，即使有癲癇疾病，我也可以每天照常上下學、運動、做自己想做的事，智力方面也不比其他正常人差。像我的功課在學校也是保持在前十名以內，體育方面也代表學校參加比賽。我現在依然還是快快樂樂的過日子。

　　寫這篇文章的最終目的，是要讓同樣跟我患有癲癇疾病的人，能夠不氣餒、提振信心，努力的活下去。除外，說癲癇是個大惡魔也不奇怪，因為我之前患有偏頭痛，所以只要一發作就會想吐，讓我身旁的親朋好友不勝其擾及感到心疼。

　　有一次，聽大哥哥及大姊姊聊天時，我突然的就倒了下去，讓他們著實嚇了一跳，也不知所措該如何處理，大哥哥把他的手指塞到我的嘴巴，因為怕有危險。後來我清醒了，發現他的手指不但腫起來而且瘀青，跟我爸爸之前一模一樣。他們都怕我在沒知覺的情況下咬斷舌頭（其實不會），因為怕我有危險，所以才這樣做。我打從心底真的感謝他們這樣的關心我、照顧我、為我付出心力。在此，我要對關心我、照顧我、為我付出心力的人說聲「謝謝您們」。

　　而我已經上國中了，我不會因為我患有癲癇而膽怯、退縮，我反而會更勇往直前，面對未來更多的挑戰，我會愈挫愈勇。我相信總有一天我能越過癲癇這座高山，我更相信古人說過的話「天生我材必有用」，換句話說，上帝是公平的，祂為人關一扇窗，也必為他開一扇窗。

－關尚勇醫師的話－

宛瑩小朋友：妳說得很正確，當癲癇發作時身旁的人很少有可以幫得上忙的，因為他們沒有接觸過癲癇，這正是我們要努力的方向。歧視及不諒解的人，也是因為他們不瞭解癲癇，我們不但要原諒他們，更要像你一樣勇敢地現身說法，給予社會大眾更正確的知識。你德智體群樣樣都好，正是所有癲癇小朋友的典範。喔，也別忘了告訴大家，把手指伸到發作者的口中是錯誤的做法！

（作者就讀於台北市中正國中。本文榮獲「台灣癲癇醫學會」主辦之「第3屆人間有情，關懷癲癇徵文比賽」癲癇朋友國中組第一名。感謝該學會慨允轉載。）

我要上學

文／程筠鈞

　　我最怕觸痛的傷口——那一段天天哭泣、不堪回首的童年。

　　國小二年級時，在安親班裡意外摔成腦震盪，三個月後的某一天，媽媽帶我去聽一場鋼琴演奏。媽媽說：「寧可早到半小時，也不可以遲到，遲到是最不禮貌的行為！」結果我們晚餐沒吃，就入會場，現場音響震耳欲聾、五彩燈光閃爍耀眼。回到家將近11點，我餓過了頭，疲憊得倒頭便睡，凌晨1點多，開啟我悲慘童年的序幕。

　　那夜，我發出好幾聲巨響，口吐白沫、全身抽搐，聲音之大把爸媽都驚醒。爸爸從沒見過這景象，嚇得不知所措，媽媽以為我快死了，抱著我尖聲大叫。

　　之後，爸媽連夜送我到彰化基督教醫院，經過一連串的檢查，醫生說：「你們的孩子，檢查報告結果是『癲癇』，這孩子腦中有個小血塊，它壓迫到腦神經，造成腦部異常放電，必須長期吃藥，直到不再放電為止……」爸媽呆若木雞，久久無法置信。

　　一天吃三種不同藥丸，副作用是注意力不集中，身體虛弱，上課時間有三分之二是昏睡狀態，功課從前三名一落千丈為倒數三名內。

　　媽媽試著告訴老師我的病況，老師告訴全班小朋友，結局是同學認為我魔鬼附身，和我在一起很可怕。老師也覺得我是燙手山芋，他怕我會隨時發作，很難處理。

　　我被有意無意地冷落、孤立、漠視，漸漸地我變成班上的「幽靈人口」。

　　不知是藥物副作用，還是壓力，我開始產生幻聽、幻覺。身邊時常有人對我講話，時刻不得安寧，眼前也不時看到灰濛濛的影子上下飄浮，家裡學校鬼影幢幢。每天天一亮要上學時，我總是淒厲哭喊著：「有鬼！有鬼！我不要上學！」驚惶失控的哭叫聲，傳遍整條巷子。

　　爸媽沒辦法只好辦轉學，但新老師知道我的病情，都覺得我是頭痛人物，有些老師更因為我的成績低落而說出：「我真想剖開妳的腦袋，看看裡面裝的是什麼？為什麼這麼基本的數學，妳也不會？」或是「妳的父母怎麼會生出妳這樣的小孩？……」

　　聽到這些話，我又哭鬧不上學。就這樣直到國小畢業，總共轉了六所學校。

　　國中時，爸爸拜託熟識的朋友多加照顧，在這位老師耐心及愛心照料下，我只有五、六次發狂而不上學，很幸運地我竟然能國中畢業。

　　癲癇藥一吃吃了八年，身體及各器官功能明顯受損，瘦弱的身軀像國小學生，我斷然停藥，因此和媽媽爭執一陣子，我連上學的意願、信心、勇氣都失去了。

　　休學了一年，幸運地考上了高職，填學生個人資料時，媽媽要我老實填上「癲癇」，我好怕老師同學再以異樣眼光看我、排斥我、冷落我，我多麼渴望能順利到高中畢業。我可以忍受病痛，但不能忍受被當成瘟神對待。

　　「我要上學！」「我想上學！」我要和大家一樣擁有夢想和希望。我不想讓「癲癇」像魔咒般控制我一輩子！

　　我需要老師和同學關懷的心、溫暖的手，幫助我、接納我，我不要爸爸擔心，媽媽再為我哭泣，我要重新站起來和大家一樣——我要上學！

－關尚勇醫師的話－

筠鈞小朋友：妳的文章深深地觸動每個人的心，大家都聽到了妳的吶喊！妳得的是因腦震盪造成腦出血而引起不正常放電的「大發作」。但也不必煩惱，不論是大、小發作，只要好好吃藥，都會根治的。藥的副作用確實不少，妳很堅強地熬了過來。最近幾年發明的新藥副作用較少，很多癲癇朋友不必再和妳一樣吃這麼多苦。另外，覺得妳是燙手山芋的老師或對妳成績不滿的老師，都是因為不瞭解癲癇所致，這是我們大人的責任。我們很慚愧。請再給我們機會來彌補，好嗎？

（作者就讀於國立西螺農工。本文榮獲「台灣癲癇醫學會」主辦之「第3屆人間有情，關懷癲癇徵文比賽」癲癇朋友高中組第一名。感謝該學會慨允轉載。）

癲癇與我

文／周世毓

　　我是五年級後段班，從我被診斷為癲癇也有約三十年了，記憶中只記得每天固定服藥，吃完藥後媽媽會給我巧克力吃，後來因牙齦增生的副作用而改服現在的藥。至於我為什麼會生病，根據媽媽告訴我，是因為外傷的後遺症所造成的。而吃藥與門診也成了我的朋友，但我著實不喜歡癲癇所造成必須長期服藥。

　　在我的成長過程，媽媽的囑咐與醫生的叮嚀使我了解到，要愛護自己的身體，不要從事危險的運動或熬夜，並了解自己的病況。我的病情一向在醫師的預期中，而我也如同一般人一樣升學，完成大專教育，畢業之後也能有一份工作。我完全不認為我矮人一截，我想這一切都歸功於父母與家人從小對我灌輸正確的心理觀念，使我與大家一起面對生活的競爭。

　　而唯一讓我認為遺憾的是，台灣的社會普遍對患者仍然存有錯誤的認識，患者求職前要隱瞞病情，我也如此才謀得現今的工作。即使我的工作能力不差，我也必須保護自己而不願真實告知，因為如果真實告知，你可能連面試的機會都沒有了。

　　還有一件是我本身的經歷。幾年前我曾認識一個女孩子，經過一陣交往，雙方都有好感，我決定向其告白我是癲癇病患，無奈其在父母壓力與我結束了這一段戀情。從此我不願再追尋我的感情，即使是有一段情我也不願明白告之，因為之前的經驗實在讓我刻骨銘心。現在回想起便較能釋懷了，因我能體會父母愛護子女的心，就如同我父母在世時愛護我一樣。

　　目前我在長庚醫院施茂雄醫師處門診，醫師也常鼓勵大家敞開心胸，多與人交往。我想我正朝著這條路走，也鼓勵所有患者，即使你做不成凱撒大帝，但你絕對可以做個平凡的人，快樂過日子。

－關尚勇醫師的話－

世毓大朋友：回憶起媽媽的巧克力，心中一定很甜蜜！牙齦增生，常為癲能停（Dilantin, phenytoin, 或名阿雷彼阿慶錠Aleviatin）的副作用，服用者一定要勤刷牙，保持口腔衛生。若必須服用而過度牙齦增生者，可請口腔外科醫師以手術切除之。此外，不要從事有潛在危險的運動（如攀岩、潛水、爬竿、滑翔翼等）或熬夜（易誘發癲癇）是極正確的觀念！其實，很多癲癇朋友都有美好的婚姻，還有活潑可愛的下一代，值得你去追尋。社會對癲癇仍存錯誤的認知，造成求職前須隱瞞病情，實是你我每個人的責任。

（本文榮獲「台灣癲癇醫學會」主辦之「第3屆人間有情，關懷癲癇徵文比賽」癲癇朋友成人組第一名。感謝該學會慨允轉載。）

勇氣和機會

文／涂亨成

　　我是「台南市癲癇之友協會」的病友。在這十幾年來，癲癇困擾我的生活太多太多，也使我的觀念變化很大。說起來我的個性一直都是樂觀進取，即使患了癲癇仍然想要發揮鬥志，好好的做一番令人刮目相看的事業，但大多只是夢想、空談。現實能給癲癇患者的空間太小太小了，實際上癲癇患者不是要那一點掌聲或是一瞥的目光，而是現實所給予的生存空間和機會。

　　筆者感覺，癲癇給我很多求職上的巨大阻礙，有很多時候感到現實讓自己沒有選擇的權利，即使是那不太適合的、陌生的職業，也必須列入考慮。是自己沒有努力去爭取機會嗎？還是那衛生教育的普及真是出了很大的漏洞，讓癲癇患者一方面求職，一方面接受現實無情的奚落和折磨？癲癇太可恨了，患者們應該證明自己不是社會上的米蟲。我有癲癇，可是身邊的親人好像比我更害怕，就是因為這樣，我在高職畢業後，得不到向更高學府求學的機會。到現在，看求職學歷多普遍性的要找專科以上學歷，自己心中真是一陣又一陣的刺痛。

　　癲癇發作固然會造成職場上的意外和損失，但我不相信沒有一個職業場所不會發生意外，只是癲癇患者在身份特殊又處於弱勢的情況下較受人關注，更容易發生像台語所說的「有功無賞，打破要賠」的情況。因為筆者在家幫母親送飲料罐頭給客戶總會有一些小意外，這時就會發生對我病情不必要的耳語和攻訐。我常告訴自己：癲癇並不可怕，是那一小群對你指指點點的無知人們才可怕。

　　癲癇不該走出去嗎？那麼何必要給我們和一般人一樣的心智和手腳？我們要工作有什麼不對？何必把我們侷限在只是麻煩製造者。這種現象歸咎於不信任和不瞭解，深入一點，有些人根本拒絕接納癲癇患者。很多次我努力向老闆們解說癲癇其實沒什麼的，而且自己的病情也很穩定，但他們嚇得好似驚弓之鳥，連談到一點其他細節的機會沒有。

　　癲癇的工作機會在哪裡？我想說：「一個有勇氣的生命，人生那裡都充滿機會。」等待那漫漫流金漸成空白，我要把旁人對癲癇的誤解拋開，承受這外面可能的種種磨難。我知道現在正是累積未來成功，面對將來不可知的挑戰做最佳準備的關鍵。接下來，我要用以前十年對外面世界的空白一一彌補，我知道癲癇患者也是渴望成功，一定用自己的雙手創造出機會，因為癲癇患者心中是充滿勇氣，和對彼此的關愛。 －關尚勇醫師的話－ 亨成大朋友：癲癇衛生教育的普及真的還不夠，讓癲癇患者在求職上飽受現實無情的奚落和折磨，這是每個醫護人員、家屬、甚至是病友的責任。逝者已矣，來者可追，讓我們一齊努力吧！此外，現在求學的管道非常多，可以向社工人員請教。

（本文榮獲「台灣癲癇醫學會」主辦之「第3屆人間有情，關懷癲癇徵文比賽」癲癇朋友成人組佳作。感謝該學會慨允轉載。）

愛的札記——有您相伴的旅程