期待旅台的另一個11年

文／葛凱文

　　「你瘋了吧！萬一你生病，萬一你沒朋友，萬一你不能溝通……。」一大堆的萬一！當我告訴人家我想去台灣當二年義工時，這種反應是我常聽到的。我原來的計畫是來二年；11年之後（2001年）我很驚訝的發現我還在，而且沒有計畫回去。

　　身為蘇格蘭人，台灣人常問我三個問題：「你幾歲？」、「你結婚了沒？」、「你為什麼來台灣？」第一和第二個問題還容易回答，可是第三個呢，『為什麼來台灣？』只能說，冥冥之中真有一些奧秘沒辦法解釋。用一句中國話來說，就是有「緣份」吧！

　　回想當年看看現在，仍然高興自己的選擇。那時我在英國南部一家美國的大電腦公司（IBM）當設計半導體的電子工程師，工作條件好、薪水高、福利佳，是很多人夢想的工作環境。物質生活不缺乏，但是隨著工作的時間累積，內心中空虛的感覺卻越來越強烈，工作只變成一個例行的事，再好的物質享受似乎都不能填補當時精神上的失落。

　　一個偶然的機會來台灣觀光，碰到一些在台灣服務的神父及修女。回英國後意外收到一封來自台灣的信，一位在身心障礙機構服務的加拿大修女來信邀請我到台灣當二年的義工；我花了快半年的時間考慮，我也故意把信放在飯桌上明顯的地方，以便隨時提醒我，可是一直無法決定怎麼回答修女。

　　跟爸爸媽媽分享想去台灣當義工時，他們當然會想：「你瘋了！」爸媽生活那麼辛苦，讓我跟兩個妹妹在好的環境長大，看到他們兒子竟想放棄他們那麼多年努力賺錢才有今天的優質生活，當然可以瞭解為什麼他們反對我來台灣了。

　　但是有一天在騎摩托車回家的路上，經過一個小的交叉路口，當摩托車再次啟動時，我也做下了決定：我要去台灣！這個決定不只是爸爸媽媽反對，朋友的反應更是明顯的寫在臉上：「他瘋了！」但爸媽及朋友的反對似乎不能動搖我自己內在一個小小的聲音說：去冒險、去試試看！

　　關西鎮的華光智能發展中心是我在台灣第一個接觸的身心障礙機構。之前我在英國並沒有和身心障礙者一同生活的經驗，我從陌生到瞭解，自己的角色也從一個想幫助人的義工，轉變為從智能障礙者身上學習真正自我的人。我終於明白在一般生活中，我們經常為偽裝成其他人來掩飾自己的多種面貌，也因此我們看不到生活的真諦。而心智障礙的人就不會存在假象，他們喜歡你就對你展開燦爛的笑容，甚至擁抱你；如果不喜歡你，也會讓你知道！他們的單純教會我不少事情，例如生活中什麼是真正重要的，但是我們必須停止將他們擺在社會的邊緣，才能學會這一點；只要我們將他們融入社會的各層面，並且傾聽他們所說的，我們的確會學到很多。

　　1990年起在華光工作三年之後，因想作一點改變，便去新竹科學園區工作一年。在這一段時間，認識第一社會福利基金會的賴美智主任。

　　那時候基金會有建立輔具中心的計畫，因為賴主任正在尋找懂得電子科技輔具的人，所以邀請我加入，請我來工作。雖然沒有馬上答應她，那個以前提到的內心的「小聲音」還是在跟我說「去試試看」。在賴主任不斷熱心的鼓勵和說服下，1995年，我又做了一個離開高科技環境跑到社會福利機構的決定。

　　從剛開始研發簡單的特殊開關到目前研發的比較複雜的電腦介面、遙控器、溝通器，這6年多可說是生活最豐富的一段時間。能夠應用個人的工程師技巧設計輔具，來幫助一些身障朋友，它賜給我極大的滿足和成就感。在看到這些朋友透過我們輔具中心設計的輔具而發揮出他們的潛能時，我們就可以了解：有時候，一點點科技可能提供很大的協助力量。滿足感和高昂的工作動機是無可比較的，而且是金錢無法買到的；當然如果缺乏優良同事的合作和支持，這一切也不可能實現。我唯一難過的是，我們做的還不夠多。

　　太多台灣的肢體障礙者眼前的世界只有天花板，太多人都是在斗室之中過生活，無法移動，日常生活大都要靠家人協助。身心障礙者與一般人一樣，都有往外的心，但是需要靠輔具協助。提供一些輔具，便可完全改善肢體障礙者的生活品質。開啟另一扇門，是我們中心工作人員常看到的現象。我認為一國家文明度不應只是依照經濟指數來衡量，也應該從國家對社會上最弱勢的人照顧的程度來衡量。

　　除了在社會福利機構工作之外，不同的東方文化生活刺激讓我去反省我的生活，反向瞭解生活的意義。中國思想、歷史與哲學真的讓我學到很多。特別的是，台灣的不同信仰給一個蘇格蘭來的天主教徒很多思考的材料，激發我的內在信仰、反省及挑戰。當看到不同信仰的老師和治療師為身心障礙者服務時，讓我瞭解每個宗教都有祂的真理，讓我明白不管是因為耶穌的愛，或佛陀的慈悲，我們雖然走不同信仰的路，但是目的地好像都一樣。

　　11年以後，我心裡的感覺好像是天主為我這個工作而造了我，雖然不能說是很輕鬆或很順利，可是絕對可說是非常豐富的11年，讓我很期待未來的11年！

（本文由第一社會福利基金會提供。）

第一流的服務等著你——「第一復康輔具資源服務」

文／黃蟬

　　當你癱瘓躺在床上13年，你可知道，要花多少代價才能走出家門、重回社會？50萬、1百萬，還是更多？如果你曉得只要10萬元，你會不會後悔白躺了這麼多年？

　　王豫中於24歲時因車禍導致全身癱瘓，在床上足足躺了13年，輕生的念頭時時盤據心中。1999年，首度與第一社會福利基金會附設的第一復康輔具資源服務（下稱「第一輔具中心」）接觸後，家人花了10萬元購置電動輪椅與懸吊式移位機，設置住家的斜坡道。像生出翅膀一般，他的禁錮人生就此告終。目前他以販賣彩券維生，閒暇時和朋友到KTV玩樂。他覺得，就只因為資訊的欠缺，讓他白白虛耗了十多年的美好光陰。

　　30歲的鄭順安，是一位極重度的小兒痲痹患者，在成長的過程中幾乎沒有出過家門，更別說是上學了。他的上下肢嚴重萎縮，右手尚有些許功能，身體軀幹肌力不足，脊椎側彎變形，日常起居生活、飲食、浴廁，皆須靠家人的協助。1999年前後，在第一輔具中心的專業團隊建議下，他開始使用電動輪椅，並運用特殊設計的軌跡球進行電腦寫作，一篇篇的感人作品就像不絕的山泉一樣汨汨而出。遲來的生命火花，終於在他身上閃現。

　　第一社會福利基金會創立已有20多年，主要的服務項目包括：心智障礙者的早期療育、學前教育與復健、生活訓練、職業訓練以及就業輔導等。而第一輔具中心則於1995年成立，也是台灣最早設置的多樣化輔具展示中心，希望透過它，讓身心障礙者及社會大眾對輔具能有正確的認識與選擇能力，並藉此改善身心障礙者的生活品質，提升其獨立生活功能與參與社會的潛力。

　　第一輔具中心位在台北市信義區象山山腳下的巨型大樓之內。走入寬敞的輔具展示空間，迎面而來的是數十種設計精巧、花色豔麗的國產或進口輪椅，而各式各樣的溝通與電腦輔具讓人嘖嘖稱奇，更有頭盔、食具、特殊設計的衣物等等，總計達數百件之多。現場剛好有一位唐寶寶正在用心的為這些輔具拂去灰塵，而旅台11年、電子技術卓越的英籍電腦工程師葛凱文，也操著標準流利的國語，忙著為一名腦性痲痹孩童測試大型搖桿，日後將為他量身訂做最適合的電腦輔具。

　　輔具中心的職能治療師洪千雅說，目前輔具中心主要的工作為輔具專業諮詢、電腦應用評估與輔具研發等。單是常見的輪椅評估，其過程也不簡單。在接到個案的電話預約後，排定時間請他前來中心，由職能治療師及物理治療師陪同試用、量製輪椅，接著，中心提出評估報告與提供輪椅廠商名單，交由個案自行選定購買對象。之後，廠商帶著相似的輪椅和個案在中心會面，實際進行量製。最後才是驗收，但也有可能需要再修改一、二次。

　　至於電腦應用評估，也是先接受個案的電話預約，由於承接量有限，約需等候一個月。接著，個案前來中心，由電腦工程師和職能治療師（或物理治療師）共同測試合用的電腦輔具，過程約需1～2小時。若是測試語言發展遲緩患者使用的溝通器，甚至得有外聘的語言治療師在場。首先，請個案或坐或躺或站，理出最安全、適合、穩定的姿勢後，進一步探索可以重複、省力操作的肢體部位（手、腳、頭、肩膀等），接著，利用現有的電腦輔具開始測試，找出需要修改的地方，再將訂單交給同屬第一基金會旗下的第一輔具研製中心出貨，或由個案家屬自行向其他廠商購置。輔具中心進行的評估工作不收任何費用，也不販賣或代訂輔具，只有第一輔具研製中心所生產的輔具，才可在此販售。

　　電腦應用評估是以模擬滑鼠的功能為重點，例如：單鍵滑鼠、搖桿滑鼠、按鍵式滑鼠、改良式軌跡球等。至於眼控滑鼠，因不易控制，效果不太穩定，或是顧慮紅外線對人體的傷害，因此目前並不推薦使用。對重殘的朋友來說，特殊的開關也是必要的，例如：按壓式開關、吹氣開關、搖桿開關、指捏式開關等。原則上，目前廠商生產的特殊電腦輔具已經不少，只需加以修改即可，最久約得等上一、二個月才能交貨。特殊滑鼠並不便宜，從2千至5千元不等，開關則是500至3千元。為了減輕個案的負擔，2002年1月起，該中心推動「協助肢體障礙者應用電腦輔具提升就業能力之服務計畫」，由「台北市身心障礙者就業基金專戶」提供資源，將在一年內免費服務20個18歲以上的重殘個案，其中2/3給台北縣市的身心障礙民眾，但保留1/3給其他縣市的民眾，個案最高可獲補助8千元。有興趣的朋友，千萬把握這難得的機會喲！

　　在台灣，提供量身訂做的電腦輔具團隊極其有限，除了第一輔具中心，恐怕就屬台灣師大電腦輔具團隊了。另外，還有北區的台北榮總、中區的中山醫學大學附設復健醫院、南區的高雄長庚醫院以及東區的慈濟醫院，但多只是起步而已，功能未必周全。

　　擁有絕佳的輔具評估團隊以及自有的輔具研製中心，但民眾的利用率如何呢？據輔具中心統計，2001年的下半年期間，有關電腦應用的專業諮詢服務僅有16個個案共17人次，職能治療有18人共29人次，加上物理治療、到宅、視覺等總計服務52人共71人次。與高達70多萬的身心障礙人口相比，該數字顯得十分渺小，這意味著，懂得找尋資源並借重輔具改善生活品質的身心障礙者並不太多。該中心的社工員陳壽麟認為，許多身心障礙者或其家屬並不知道生活輔具的功效如此的大，或者已習慣患者的失能狀態，不認為他有改善的空間，實在非常可惜。因此，如何讓更多的個案知道並充分利用這樣的利多，恐怕也是你我大家可以幫忙的所在。