做孩子的公關

媽媽，你因為有照顧我的使命驅動你，支持你活下來！而我呢？我又為了什麼？

文／林芬玲（家長）

　當孩子一出生時，我就從醫護人員口中得知孩子因為喉骨太軟，以至於有吞嚥上的困難；又因為他在母體時便缺氧，因此造成腦性麻痺的現象，將來可能會有智力發展上的問題。而在孩子即將滿周歲之前，竟又發現他有先天極重度的聽力障礙；發現他的心臟主動脈瓣下過於狹窄；發現他因血液的酸鹼值酸性過高，而無法長高，以至於已經四歲半的他，看起來卻只有兩歲的樣子。這一連串的震驚打擊，我真的無言以對，我的孩子竟然是個多重障礙兒！

　我曾設身處地，想像自己如果是這個被判定是多重障礙的孩子，我會怎麼想自己的家人，和自己的未來？『媽媽，你因為有照顧我的使命驅動你，支持你活下來！而我呢？我又為了什麼？』我不要我的孩子有這樣的疑惑，所以我決定，我要比孩子更堅強！

　我常想，如果一般正常的孩子要教一千次的話，我的孩子可能教上萬次都還不一定學得會，但我已經做好心理準備了！因為有做就會有機會，而有機會就有希望。因此當我覺得沮喪軟弱時，我也只能擦乾眼淚，繼續尋求無止盡的機會和希望，因為我絕不能放棄，絕對不能！

　我常以一種拿槌子打土撥鼠的遊戲機做比喻來勉勵自己，想像自己是那被打的土撥鼠，而那不斷打在我身上的槌子，就是上天給我的挫折和磨難。不管槌得多兇多猛，我都只能笑臉相迎，四兩撥千金的躲過。因為『不被人打垮，不被天擊倒』已經成為我的生活目標了。

　我有一個理念就是：我應該做孩子的公關。我應該告訴所有對我的孩子有疑問，或想要了解孩子的人，向他們解釋發生在我孩子身上所有的問題，包括疾病的起因、正確的治療和復健的工作。因為人們不了解，他們就會排斥、甚至害怕和我的孩子相處，相對地，我的孩子也因此失去了許多的學習機會。所以我積極地搜集相關的醫學資訊，並且參加『雅文基金會』所舉辦的任何課程，一有疑問我也會馬上向基金會老師或醫師們請教，尋求解答。我發現這對我非常有幫助，因為它讓我更了解孩子的問題，也讓別人更懂得如何幫助我的孩子。我真的感謝『雅文基金會』，和所有曾經幫助過我和孩子的人！謝謝您們！

堅持

文／張錦芳（家長）

　當我正為一歲的萁萁不肯乖乖地戴上助聽器，而傷透腦筋時，茱蒂老師給了我一個非常好的建議，那就是----堅持。我必須不厭其煩地，一而再、再而三地，將助聽器從萁萁頑皮的小手中拿起來，再戴到她的小耳朵上。別看這短短不到30公分的距離，可是花了我和萁萁爸爸將近兩個月的時間，才成功地達成目的。其中包括了極大的耐心和強烈的挫折，幸好在雅文基金會茱蒂老師和蘇老師的指導督促下，加上我們準備要奮鬥到底的決心，當然更感謝我們的最佳女主角----萁萁的大力配合，終於大功告成！

　其實對萁萁來說，這只是在她一連串學習之旅上的一小步，但卻是我和萁萁爸爸的一大步！需要學習的不只是萁萁，更包括了摯愛她的爸爸、媽媽、哥哥和所有關愛她的人。所幸的是，這趟旅程對我和萁萁爸爸而言，是一趟複習之旅，因為11年前，在我們發現大兒子--振宇有聽力損失問題時，我們曾經努力學習接受這樣的事實，同時更竭盡所能地幫助振宇。而現在，11年後的今天，我們陪伴的是振宇和萁萁，相信我們會走得更穩更好…….。

　雖然家裡的兩個孩子都有聽力損失問題，光是克服這方面的教育困難就已花費了我和爸爸的許多心思。但我一直堅持一個觀念，其實教導振宇和萁萁，就和教導一般孩子的方法是一樣的，他們只是比其他孩子多了聽能方面的問題而已。就像振宇生性內向，每每遇到挫折，譬如說畫不好他的畫、看不到他愛看的卡通，他就會用哭來面對。我常在安撫他之後問他：『這樣哭完，圖畫就完成了嗎？卡通會再演一遍嗎？』他回答：『不會啊！』我又問：『那哭有沒有用？』他回答：『沒用！』我說：『那該怎麼辦？』他說：『再畫一次！』『下次早點開電視！』…..等諸如此類。

　慢慢地振宇長大了，快滿12歲的他，現在只要一看到萁萁哭，他就會正經八百地對妹妹說：『哭！是不能解決問題的喔！』但是現在我卻開始思索著要教他『在什麼時候哭？』

　有一次，我帶振宇去看一場感人熱淚的電影時，我哭的像個淚人兒，突然我靈機一動，這不就是一個很好的機會教育嗎？散場時，我特別對振宇說：『當人們被感動時，就很容易掉眼淚。而且有時候媽媽壓力很大，心情不好的時候，也很容易哭。但是當媽媽哭完後，心裡會覺得很舒服、很平靜，就會打起精神再繼續努力。所以哭不是不好，而是看你在什麼時候哭！』

　談到這裡，讓我不禁有一絲想法：父母是孩子人生的領航員。如果父母們認為孩子是有問題的，就對他特別的寵愛，其實這只會讓孩子的人格發展愈趨向不正常；如果我們自己都拘泥在自我主觀的意識裡，又處處設限地讓孩子只能生活在我們認定的框框裡，那孩子的未來可能無限寬廣嗎？這值得你我深思！因為父母的一舉一動，可都會影響孩子們的未來，不能不留意啊！

哲維的成長

文／龔金葉（家長）

　夜深了，在這夜闌人靜的時刻，看著躺在身旁的小寶貝(哲維)，不禁回憶起哲維的成長路程。

　那一年的中秋節，哲維才七、八個月大，因為發現他對聲音並無明顯的反應，心裡警覺不對勁，於是就帶他到長庚醫院做腦波檢查，結果證實是極重度聽力損失。當時心中久久無法相信與接受這樣的事實，懷著不死心及僥倖的心理，我帶著哲維到高醫、台北榮總檢查，結果都一樣。然而，我和外子仍無法相信這麼一個眉清目秀的小寶貝竟會是聽障兒！爾後一連串的求神拜佛，日子就這樣一天一天的消逝，心中亦只能無奈的接受現實了。

　在哲維一歲半的時候，我們為他配戴了助聽器，希望能對他有稍許的助益，我們夫妻倆也開始積極找尋這方面的資訊與特教方面的課程。起初看著他配戴助聽器後並無明顯的效果，內心一片桎梏，就只能藉由讀唇的方式來教導他！經由在愛國國小上課期間，接觸到開刀植入人工電子耳的小朋友，發覺他們對聲音有明顯的反應及語言表達的能力，自此開始去瞭解何謂人工電子耳……。

　經過一段日子，帶哲維到台南奇美醫院做了檢查與評估後，醫師建議為他開人工電子耳。在與外子考量結果後，才決定為他植入人工電子耳，那年是民國85年，哲維已經5歲了！戴上電子耳的哲維在經過一些聽能訓練後，已有啟聰的效益，光陰飛逝，我們卻面臨了哲維要上小學的難題，在考量哲維聽的能力，及在理解、表達、說話基礎都不穩定的狀況下，所以決定讓他緩讀一年。

　終於開學了，懷著忐忑之心，我們讓哲維進了大東國小。新學校對哲維來說，樣樣新鮮。初入學的哲維，並無不適的吵鬧，這讓我心中踏實了許多。在進一步參觀了老師的教學方法及哲維與小朋友互動的情形，確時讓我對教育者﹝老師﹞的耐心與愛心有著無比的感謝。從一個牙牙學語、發音不清的小娃兒，到現在會"雜雜念念"，真是一段艱辛的路程。走筆至此，除了心懷感謝外，我更有三願：一願天下身心障礙兒都能健康成長；二願更多愛心人涉足特殊教育界，教導這些小天使。三願我兒﹝哲維﹞長大後能對國家有所貢獻，則我心無憾矣！

我與媽媽

小畫家：丁之伶　4.6歲