感恩的心,感謝有你之二

文/黃淑德˙呂美鸞
 
  精神病友在主婦聯盟生活消費合作社工作即將屆滿三年了! 

  這是真正的一種光榮!對台北市立中興醫院精神科日間病房的5位病友們,這是人生再起步的一項成功!
  來自中興醫院的病友,從1998年6月中旬起,由上午9時到下午3時,每週三天從醫院集合再一起搭車到三重,下車結伴步行上工,工作內容──包雞蛋。慢慢的,有些人可以多做些,於是又增加蔬菜的整理、場所的清潔、幫忙整理刊物郵寄等等,工作時間也延長了,工作天數慢慢增加了。
  三年來,真虧有精神科護理經驗的本社大將翁美川扮演病友的扶持導師,在現場陪伴與安排工作調整,並與醫院保持密切的溝通。合作社的同仁也學習與病友輕鬆相處,遇有病情復發,大家也主動關心,病友多半能很快恢復工作。
  1999年8月,我們曾接受中興醫院精神科日間病房的邀請,合作社的工作同仁齊聚一堂──到他們醫院的「家」,接受病友們熱情的招待。享用豐盛的點心、午餐、水果,餐後還有精心設計餘興節目,瞧他(她)們認真用情的歌聲,大家很有節奏拍手同歡唱,那一刻,我們的心也感動了。
  一般人在一個職場能工作滿一年,很容易;但功能良好的精神病友能到一個職場做滿三個月,卻是非常難得。能夠讓病友風雨無阻上班一年,精神科的蔡盧浚醫師說:主婦聯盟合作社的經驗是台灣首見的。
  散漫、生活無目標、缺乏自我肯定、被視為家人與社會的負擔,這些是精神病友的共同困境(想想這些不也是失業的人常有的心理挫折?)。適當的工作訓練與機會,可增加患者的自信與成就感,有助於穩定病情,並避免社會能力退化。
  雖有二位病友因炎熱天氣而發病暫停工作,我們仍歡迎他們再回來工作。感謝大家的支持與耐心,由陌生、學習、接納中,合作社的工作人員比其他職場來得幸運,因為我們學習了認識疾病、解除偏見,與平等相待的真諦。再下來,讓我們思考接收新的病患、進步良多的病友可有其他工作機會?

家屬心態不健康,精神病患那有明天?

文/藍懷恩
 
  知道「主婦聯盟生活消費合作社」的翁美川多年來,不畏外界質疑和異樣眼光,默默從事協助精神病患落實職業復健的工作,身為病患家屬長達20年的我,真是百感交集。尤其看到許多家屬年邁窮困,卻老是擔心他們生病的子女未來怎麼過下去,而忘記自己的風燭殘年時,更是不忍至極。總想如果台灣要建立自己的國際人格,以今之國民所得水準,邁入社會福利國家應無疑義,也就是屬於弱勢中的弱勢的精神病患當獲國家照顧,隨後才是得體的國際人道濟助,果真有如此施政品質,則李登輝的援外「三億美元」最後不會落得鬧劇一場。 

  話說回來,現代人對於肢障乃至於智障者多能理解與幫助,而漸改變業障的觀念,唯獨精神病患仍刻板地被視為社會不定時炸彈,其關鍵就在家屬不敢站出來做社會教育工作。一般人很難認清「腦袋也會生病」的簡單病理,終讓精神疾患淪為原罪,因此,自助而後人助之,正是病患家屬首需面對的功課,這樣,社會資源才有可能介入幫助病患有個安身立命的生活方式,也相對地減少許多社會問題。
  有鑑於此,這些年得公關行銷專業之便,我一有機會就透過媒體傳播相關議題,如精神分裂與精神官能(心身)症的症狀辨識、支持團體與求助管道的介紹等,甚至主動提供醫療專業人員名單給媒體訪談參考用,順道教育記者正確看待病患,並深入探討醫政、醫療問題,當此成為公共議題時,病患乃至家屬就不再是被偷窺的對象,彼此較易有良性互動,而社會大眾日久也會以健康心態觀之。
  然目前除極少數醫療機構如台北市立療養院、台北市立和平醫院、國軍北投醫院、花蓮玉里榮民醫院等提供或協助病患進行職業及社區復健外,家屬自助只有康復之友聯盟,以及正在努力推動的台北市心理復健家屬聯合協會,至於民間團體如「主婦聯盟生活消費合作社」爭取工作機會給病患的更是鳳毛麟角,療養院所嚴重不足,又極為缺乏可以安置的工作復健環境,加之病識感薄弱,自殘、弒親的人倫慘劇層出不窮實非偶然。
  依此觀之,若是病患家屬勇於走出來成為有壓力團體,動輒訴諸於媒體,則政黨不敢輕忽,方有資源可供改善現狀,也可收社會教育之效,無需再躲閃渡日,更可貴的是,將會匯聚許多支持體系的力量,包括來自於慈善個人或團體以及病友社團,獨哀苦不如眾分擔,精神病患的療護也才有明天啊!
  家有兩位病人,讓我經歷了一般人難以想像的自我身心整合過程,雖或老天憫我,自始未以此羞於啟口,反因心門打開,結交許多好友,然而卻憂心因觀念落伍,致整個醫療與照護環境牛步的發展確會影響病患權益及倍增家屬負擔。
  如今除盡一己之力,猶盼望更多學有專長的第二代家屬(如法律、醫療、傳播、企劃、行銷等專才),能夠投入支援工作,共同籲請政府及社會大眾認真面對精神病患的適當安置問題,否則老邁雙親故去,誰來接手照護?又何忍手足流浪街頭、自生自滅呢?
  藉此特別感謝如主婦聯盟合作社美川等有善念並身體力行的社會人士,為精神病患的職業復健大力奔走,若有上述專業之病患家屬亦歡迎傳真(02)2377-5385和我聯絡,誠望彼此攜手發揮自助力量。
(本文作者為「21世紀男性協會」創辦人)

精神病患家屬不可承受之重

文/吳宗幸
 
  幾次碰到阿祥的父母親,他們總是客氣有禮地與工作人員打招呼,而我也會跟他們寒暄幾句,聊聊阿祥的精神治療情形。前幾天接到收費室通知阿祥已經欠繳兩個月的伙食費,請社工員了解情形。

  今天阿祥的父母又來醫院探視他,據他們敘述,阿祥生病了二十年,他們家也貧困了二十年。剛開始帶著阿祥到處問神明、拜拜,花了好多的錢,阿祥的狀況卻時好時壞,不但壞的時間比好的時間多,最後越來越無法控制,只好帶著阿祥去看精神科,吃藥打針接受西醫的治療。
 
  剛開始看精神科醫生的時候,效果真的不錯,因為當時健保尚未開辦,一個月的住院費用就要幾萬元,等他的狀況比較好了,就趕緊辦理出院,回家自己照顧,以免負擔龐大的醫療費用;但是常常出院回家沒多久,因為阿祥不肯吃藥,使得病情惡化,只好再送回醫院治療。後來健保開辦,幫阿祥辦了重大傷病卡,就可以不用負擔醫療費用,只要付伙食費,真的減輕了他們很大的經濟壓力。
 
  但是,照顧阿祥二十年了,自己也從壯年變成了老年,雖然經濟壓力減輕了很多,但是工作的能力退化更多,現在已經沒有體力再去打拚,阿祥的哥哥和妹妹也各自成家立業,頂多每月固定給一些生活費用,其他要再多拿出來也不太可能了。這一次之所以積欠伙食費,是因為上個月阿祥的哥哥發生交通事故,要休養一個月才能上班,等到下個月應該就沒有問題了……。
 
  看著阿祥的爸爸羞赧地說出這番話,心中真的為他們過去二十年來的無助、辛酸,還有失落感,感到無限唏噓,一邊腦中也思索著有哪些資源可以幫助他們。一般說來,他們可以到戶籍所在地的鄉(鎮、市、區)公所民政課(或社會課)辦理急難救助,以應付目前家中無經濟來源的窘狀,同時可申請低收入戶或中低收入戶,待社會局審核通過,則每月有些許生活補助可貼補家中經濟;而欠繳的伙食費,可以請里長開立清寒證明,申請醫院的仁愛基金來補助。
 
  精神病的治療與復健是一條漫長艱辛的路,照顧者除了精神上的壓力之外,工作、交友、休閒生活都會受到影響,對於家庭的經濟更是一大負擔,只是這些往往是被社會大眾所忽略的。雖然健保的實施造福了許多病患,減少龐大醫療費用的支出,但面對節節高升的「失業率」及經濟不景氣,精神病患的家庭並沒有倖免的特權,雪上加霜,使得他們常常連幾百塊的健保費也付不出來,遑論每個月幾千元的伙食費。因此,如何使這些家庭獲得應有的社會資源及社會福利,就成了精神醫療社會工作的重點之一,我們也期盼社會大眾在經濟面伸出援手,讓他們在這條漫長的精神復健之路上,可以走得不那麼辛苦。
 
(本文作者為「衛生署八里療養院」社會工作科社會服務員)