媽咪，您還有我呀！

文／心智障礙者母親　馮碧華⟨心路基金會董事⟩

　哥哥凱迪在一歲九個月時罹患腦炎，導致全身癱瘓。自此多年以來，每天晚上我幾乎花上大部分時間在幫忙凱迪做復健。敏感的弟弟承迪在兩歲多時，有一天晚上突然冒出一句話：「凱迪是媽媽的心肝寶貝，承迪是保母的心肝寶貝。」令我如夢初醒。

　於是，在每當幫凱迪做完復健，我就告訴承迪：「喔！該你做復健囉。」他就會開心的跟著凱迪一樣在復健球上翻身、跳躍、搖擺、旋轉，在滾筒上體驗媽咪是如何訓練哥哥抬頭，接著又站在站立架上被固定住，看完十分鐘的電視。這一切哥哥的玩意兒，都比自己的玩具好玩多了。有時，我會讓他體驗當殘障者的滋味，與哥哥凱迪角色互換，像有次在抱著承迪的時候，故意裝作不動，然後牽著凱迪的手，拿了玩具在承迪身上打一下，他馬上反應：「媽咪！怎麼可以欺負我？」我抓住機會回答他：「那你有沒有趁媽咪在忙得時候偷打凱迪呢？」他默認了。

　以正確的引導取代責難，兄弟兩在成長的過程中，才能只有愛的加分。記得在承迪小學三年級時，我脫口而出一句話：「怎麼辦？凱迪越來越大，有一天媽咪老了就抱不動他了。」承迪回答：「媽咪，還有我呀！我會長大的耶，你忘了嗎？」這一句溫馨的話讓我感動至今……。

　殘障孩子的手足只要經過父母正確的引導，在一個充滿愛與關懷，沒有歧視與惶恐疑惑的環境中成長時，他就能學會「每一個人的存在，都有一定的價值」，然後在面對與一般人不同的手足時，也才能以一顆平常心侃侃而談：「他不重，他是我兄弟。」

寄不出的信——家有自閉兒，一本難唸的經

文／張美英⟨心路基金會提供⟩

孩子：

　今天是你十七歲生日，看你笑嘻嘻的唱著生日快樂歌和爸爸一起吹蠟蠋、切蛋糕，媽媽忍不住眼淚串串滴了下來！

　你的個兒已經比媽媽高了，但是奇怪的手勢、瞇眼、搖頭的動作，嘴裡不清楚的咬字，配上天真無辜的表情，任誰也看不出你已是啟智學校高中二年級的學生了！ 自你二歲半被診斷為自閉症兼智能不足之後，全家天天處於備戰狀態。在經歷過求神卜卦的日子，終於認清：要學習如何與你相處，希望你能早些學會說話、不要撞頭、咬人、摔東西、亂發脾氣，能瞭解別人的意思，也能表達自己的想法，希望你儘可能和平常的小孩有一樣的發展。一天24小時，一刻也無法偷閒，除了北上台大醫院兒童心理衛生中心求助外，看書也是另一救急的方法。所以兩個姊姊被逼著也一起加入，輪流陪伴、照顧這個精力旺盛的過動小子！

　十餘年的時光匆匆過去，你從單音到可說完整的句子，從仿說到回答簡單的問話，認識的國字也近三百多個，溜冰、游泳難不倒你，倒垃圾、曬衣服是你例行的工作，騎腳踏車四處溜逛更是你發洩體力的一種方式。有了好片子，還陪媽媽看場電影，去百貨公司逛逛也是你經常的要求（只因想坐海盜船）。整天笑咪咪的，彷彿天塌下來都有爸媽抵擋著，怡然自得一切沒煩惱！

　可憐的爸爸與媽媽卻增添了許多白髮，與更多的包容和耐心。兩個姊姊也未曾缺席，課餘之暇帶你參加園遊會、同學會，從不介意朋友的眼光：那個搶別人杯子，站在鏡前拍手又叫又跳，口齒不清、大模大樣的傻小子就是「我的弟弟」！有時媽媽心疼姊姊的勇氣，忍不住說：「你們自己去玩吧！不要帶他去了。」姊姊還會回答：「沒有關係啦！實在太吵的話，我會先帶他回來！」

　爸、媽愛你，十年如一日，從未減少與變動，尤其你不定時發作的癲癇，更讓爸﹑媽時時揪著心。即便如此，仍舊持續不停指導你，對你也一直深具信心，總認為你一天會比一天進步。

　孩子，你知道你有多幸福嗎？全家把你當寶貝，疼你、愛你、教你，只是：你長得那麼快，學得那麼慢。爸媽老了，怕跟不上了。沒有爸媽的日子，你怎麼辦？我們不能把責任丟給姊姊。雖然媽媽很清楚你將來沒有辦法和一般人一樣獨立成家就業，但是有能力在專人協助下，做簡單重覆性工作及過團體生活。所以這些年，爸媽和其他家裡有一樣寶貝孩子的爸媽共同努力，希望能有多一點這樣的家園讓你們活得快樂、自在、有尊嚴，那時爸媽要離開世間才能閉得上眼，了無牽掛。

　孩子，你自己也要爭氣。讓我們一同努力！

　媽字 1999.7.20

再不捨，也要跨出這一步

文／心智障礙者家人　陳大嫂（心路基金會提供）

　是誰說過一句話：「我是做了爸爸之後，才學做老爸的。」記得在十年前的一個秋天，我家大小姐阿意申請進入心路社區家園，那是一個小型的社區化成年心智障礙者安養家園。報到當天，張老師請她用濕布把分配的居處擦一下，她大小姐當面就說不幹，不要住那裡，要跟老媽回家。

　不知我婆婆當時母女連心的感受是什麼，做嫂子的我，當時真是又急又窘……。難題來了，洋相來了！然而小姑她是弱智呀，於是急急和我婆婆溝通——要理智，不要感性，更不要意氣用事。這對承受太多關懷的阿意是一個機會，從小我婆婆給她愛太多，也照顧她太多，這不但使她失去學習和磨練的機會，也使她缺少一份接受挫折的能耐。過度的關愛和過度的忽視，對她其實都不好。

　接受團體生活是一個機會，在老師專業的輔導與訓練下能使她成長，因此我婆婆縱使有萬分不捨，也不能任我小姑失去此一受教機會，即使當時的她已經40歲了。 幾個秋冬寒暑過去之後，過團體生活的大小姐是不一樣了。在老師教導下，烹飪方面，阿意會削皮、切塊，斜刀塊喔，會端湯上桌和洗碗；清潔方面，會洗衣、拖地。

　耐著性子做乏味的手工加工（其實，她手工還可以，只要她高興……），總之，她知道工作和錢的關係。這樣一來，我們總算比較放心了。

無盡的擔憂

文／智障者的媽媽

　因為醫生的誤判，造成生產太久，害得我雙胞胎兒子腦部缺氧，老大2,020公克，老2,000公克，送進保溫箱一個月，出院回家還是一樣，一點也沒長大，就這樣成了重度智障兒。

　進國小的前幾年，就是我心裡交戰的時刻。四肢正常的他們，怎會是那麼笨的小孩，到四、五歲時才能開始學1、２、３、ㄅ、ㄆ、ㄇ。我是想盡各種方法來教他們，無奈也是沒用。到八歲將入學時，也不知該給他們去讀書還是不要，因為生活無法自理，國小又沒特殊班。即使有特教班，老師也大部份是代課老師（不是特教老師），怎能受到好的照顧？考慮再三，自動慢一年入學。

　九歲時不得已還是送到學校去，多方和老師配合，還好適應得不錯。要升上二年級時，因為學業很多跟不上，只好要求再重讀一年級，因此一年級讀了二年。國小畢業，順利的進了啟智學校國中部，然後高中部。

　到高中畢業後，社會的適應性以及身心成熟度都還不夠，根本無法自力更生，但接下去的教育就已結束。雖然有職訓中心，那也是一年的短期訓練，效果如何，不得而知。政府也不會去關心他們是被關在家中或者到街上亂跑，或者被送到教養院去，任其自生自滅。多少智障者過著與世隔絕的日子，有誰知道，我們真是無語問蒼天。

　2000年11月15日

天使合唱團

文／蔡媽媽

　從暑假愷安有機會加入心路青年合唱團（專為心智障礙青年而設）後，隔週三陪他去練唱也成了我的開心之夜。在那兒，我看到了天使。不是一個，而是好多、好多！

　大孩子們白天有些在外面工作，下了工匆匆趕來。這一晚大家忘情的歡唱。間或聽到有人開懷大笑，要不就是某人靦腆的紅著臉爭著舉手準備獨唱。

　颱風夜，敬祥從汐止家樂福店下了工趕來會堂。一看見同學志祥的媽媽，他從包包裡拿出一個麵包，還有小心摺疊的廣告折價券送給她。我問這是怎麼回事？

　敬祥一臉認真的告訴我：「因為志祥媽媽在上次旅行時當志工對我們很好。人要有感恩的心。我買了三個麵包，剛剛吃了兩個，這個特別留給志祥媽媽的。」

　文文視力似乎不良，走路不穩，跌跌撞撞使我擔心又有什麼東西會絆倒她。她的看譜能力我不清楚，但是聽老師唱過一遍的歌詞，她馬上八九不離十，全首唱出來。

　我被她的絕對專注與記憶力震懾了！

　當她站出來昂首獨唱時，頭頂上的日光燈似乎更亮了。還有老媽媽陪著來的懷安，她清亮的歌聲總讓我馬上按下錄音機的按鍵。我家的愷安則是合音天使——大伙兒唱時，他追每一句的最後幾個字——唱得搖頭晃腦，高興極了。那晚，愷安竟勇敢的舉手說要到前面獨唱。

　我大吃一驚，行嗎？還好，在黃老師幫忙下唱完一首歌。眾人毫不吝惜的鼓掌加油。原來兒子是特地為了當天生日的我，而到前面去獻唱的。

　星期三的晚上，我總是特別快樂！

珍貴的報酬

文／于媽媽

　民國77年，我兒群群已五歲了還不會講話，雖然二歲半被鑑定是自閉症，也開始懵懵懂懂的學些皮毛，教他發音，改他大小便習慣，拘束他自己又哭又叫、撞牆咬自己的一些怪行為。可是總也不清楚什麼是自閉症，所以除了求醫以外，就虔誠的求神問卜。只要聽說那裡有靈驗的奇蹟，就不管路途遙遠，披星戴月，抱著渺茫的希望，以朝聖的心情去聆聽因果，或對未來的指示。

　有師父說，這孩子時辰生錯了，所以做不成人。有老師說，祖墳風水不對、沖到了。有仙姑說，這是星宿下凡，要好好照顧。有人排紫薇斗數，有人看八字。總而言之：此子非凡人也！

　看他俊秀的臉蛋，慧黠的雙眼，豐潤的嘴唇，嗯！的確也讓人不敢有所懷疑。只是稍等五分鐘，瞇著眼、晃著頭、玩著手、跳著腳，嘴裡伊伊呀呀發著怪聲。這是怎麼一回事？！

　雖然有時怨嘆「為何不到環境優渥且有地位的家庭去，可受到更好的照顧」、「蒞臨我家，讓我們捉襟見肘、苦不堪言」，但仍珍惜與他相處的機緣。人生旅程總有一些不能掌握的事發生，接下來就看如何接招應付。

　家有這樣的寶貝，不愁沒人陪，不愁沒話題。你瞧，不管星期假日，一樣準時起床，嘴裡喋喋不休要上學。為了配合，你就不能睡覺，趕緊起床做運動。也許家門口走走、公園散步、附近學校操場跑一圈等，捨命陪公子，否則這一天吃不完兜者走！年歲漸長，有時真不想動、真懶得學，可是情勢逼得你爬山、游泳、跑步、學電腦、看書，讓你忘掉年齡、忘了煩憂，像套上韁繩的老牛只顧低頭拼命往前衝。家長碰面時談到孩子的趣事、雜事，似乎永遠也聊不完！

　這十餘年來，雖然讓我們心力交瘁，但從孩子身上真是體會不少。親情、友情，真假立辨；喧譁、寂靜，景況分明！但凝聚家庭的力量，並學習以更寬闊的心與更多的同理去處世待人，卻是珍貴的報酬。所以禁不住感謝上天「送了一份最好的禮物——我兒」！