84年生下長女,沒有帶過孩子的我,不知道孩子有什麼問題,只發覺我的孩子為何如此的愛哭。
長輩都告訴我,孩子長大些會比較好帶。到了87年次女出生了,孩子愛哭的情形並沒有改變,反而更孤僻了。我想或許讓她上幼稚園,朋友變多會好些。上了一學期,老師告訴我,孩子可能有點問題,要我帶去特殊學校上課。記得醫生評估後告訴我們,兩個孩子都有學習障礙時,我很茫然,心裡還想孩子有缺點怎麼辦?該如何教養她們?
但事實終究是事實,不接受它仍存在,這世界上又有誰是完美的呢?
欣慰的是,家人沒有給我任何壓力;更感恩的是,很多人給我鼓勵及意見。雖然家境尚可,但夫妻間彼此支持、鼓勵,也一起同心去面對孩子的每一個成長歷程,積極參與學校的教學計劃或各項親子活動。其中有酸、甜、苦、辣,但夫妻因而更同心、更相愛,孩子們越來越來成長、茁壯。即使有時外人不經意的一句話仍會讓我難過,但只要看見孩子無邪的笑臉,自己也不禁流露出笑容。
現在除了孩子上課時,在家做些手工外,下了課,只要有其他學習的機會,我會盡我所能的協助她學習,我相信有學習就會有成長,作父母的不會永遠年輕、健康,更希望在我賺得孩子的成長時,孩子也能賺得自己的三餐溫飽。
(本資料由中華民國老殘關懷協會提供,身心障礙者服務資訊網編輯整理)
夜深了,窗外下著淅瀝瀝的小雨,望著熟睡的小兒威志,光著身體睡得很甜,我忍不住地拿起棉被幫他蓋好,以免受涼……
回想小時家境貧苦,小學無法念畢業,與夫婿結婚時二人日以繼夜努力地從事銀樓手飾的加工,終於白手起家有一自己的金飾店,來輔育四位兒子;為了教育唐氏症兒子威志,晚上我又去念補校,邊上班邊讀書又邊輔養四位小孩;七十五年罹患甲狀腺癌,我並未喪志仍努力健身並持續上班、念書、撫養孩子,而今抗癌已有十七年,我仍充滿生命力面對每一天!
時間過得真快,在回想威志剛出生來到這個家庭時,已過二十四年了。記得剛出生時護士要我有心理準備面對現實,結果醫生告訴我:威志是唐氏症並且有先天性心臟病有破洞的嬰兒,剎那間我嚇呆了,以後我所面對的是體弱多病且又弱智的兒子,更要負起教養這個重擔。
威志滿三歲的時候,經長庚醫生診斷可以動心臟手術,手術後一切順利,恢復正常的心臟(內裝心律調整器);到了六歲時,發現他不會說話,我更是急得至台大、榮總或各大醫院求診,最後經專家指導,要我以鸚鵡式的教學來教他,結果歷經二年,威志終於會開口說出簡單的單字。
到了學齡階段,威志要上小學了,我因小時候家境貧窮只上小學而已,為了要教導他,於是去弘道國中念夜校,以便有效地教導威志,而威志也不負我所望的拿到學校模範生的獎狀及獎牌,從小學一年級到高中,不斷地拿獎狀;此外,為了陪同威志參加殘障者家長協會的游泳訓練,我也去學習游泳並再接再勵地參加救生員訓練班,威志甚至也代表北市到台南參加游泳比賽,且拿到獎狀及獎金。
七十五年我因要教導威志又要照顧威志的三個哥哥,因此我也累到了,進醫院開刀二次,最後一次醫師宣布我得了甲狀腺癌,從此以後身體就變的很虛弱,但我仍然樂觀面對每一天戰勝病魔迄今。
現在的威志,身體也很強壯而且也很有禮貌,學校老師也介紹他到統一企業「康是美藥粧店」上班,雖然薪水不多,不過也看到他不斷努力學習、回歸正常的社會,我也就心滿意足了!
備註:威志的快樂成長之路……
1. 只要有任何參與活動機會,在時間許可下都帶威志參與,因為這也是一種人際關係刺激!透過活動不斷增加威志的自信心!
2. 每星期日下午,夫妻二人陪同威志至萬華育仁義務班,參與社會適應多元化的活動,藉此陪他快樂成長,夫妻二人也藉此運動,也更增進一家人的感情滋長!
(本資料由中華民國老殘關懷協會提供,身心障礙者服務資訊網編輯整理)
我是一位非常平凡的農村婦女,沒有念過書,也從未離開過農村,一生中只想守護著丈夫、子女、及家園。但背負在我身上的責任與壓力讓我從未得到真正的喘息。
我兒天富在未滿週歲時便因罹患小兒麻痺而導致行動不便,家中有六個小孩,經濟壓力非常的大,我常在農閒時背著他去做一些小工以貼補家用,我常對著背上的他說:「阿母要多賺一點錢好讓阿弟去台北醫腳。」
在我的想法裡,彷彿只要有錢能去台北找醫生,阿弟的雙腳就會好起來。但這個希望直到我送阿弟到石牌振興醫院後就破滅了,因為醫生告訴我這種病是無法治癒的,但我依然四處的尋訪名醫,就是不肯放棄,直到阿弟從學校畢業後到台北工作才停止。
獨自在台北生活,沒有人在身邊照顧及提醒,一個人是很容易走偏的。阿弟也曾經放蕩不羈,迷失過方向,心中的鬱悶找不到出口,便開始自我墮落的日子,抽煙、喝酒、生活糜爛;再加上工作上種種不順,阿弟曾經一度想了結自己的生命以逃避一切。這時我堅持留在台北陪他,他想在心靈上尋找寄託,我陪他踏遍北部所有的廟宇;並鼓勵他在工作上重新出發。
我鼓勵他走入人群,因為一個不願與人群接觸的人,比較容易胡思亂想。也許是上天有聽到我心中的乞求,讓他剛好在這時遇到了一群熱愛游泳的好朋友,每天的練習訓練,竟然順利地取得救生員的執照,這對一個身體有殘缺的阿弟來說是多麼不容易的一件事。
在2001年時挑戰橫渡日月潭3000公尺的長泳,當阿弟用電話通知我這項消息時,在電話這頭我掉下了眼淚,在2002年時的台北市殘障運動會中阿弟更是勇奪得了個人三面金牌,現在他是台北縣殘障游泳協會公關組的組長,榮登此職位希望令他更有信心與責任,這是一個做母親的心願。
曾經我怨嘆為何老天爺為何如此不公平,但現在我要感謝它因為它賜給我一個值得驕傲的兒子。
(本資料由中華民國老殘關懷協會提供,身心障礙者服務資訊網編輯整理)
我是黃美玉,從小生長在貧困的家庭,由於家中經濟無法讓每個小孩都求學,因此我把求學機會讓給哥哥,自己幫忙負擔家計。結婚後,原本以為終於可以苦盡甘來,沒想到婚姻不幸,面對著先生不負責任、兩個兒子生病,龐大的醫藥費及生活費全是我自己一人在扛,加上孩子病情起起伏伏的情緒壓力,個中的辛苦實非一般人所能承擔,但,我仍舊咬緊牙關撐過來了。支撐我能繼續走下去的原因是,對兒子的希望及宗教信仰給我的支持。
身為虔誠基督徒的我,有時心中不免會疑惑,為何自己一生如此奉行教義、盡心盡力地教育孩子,孩子卻還是生病了,但最後自己仍是願意相信,我所遇到的不順遂事情,是上帝要透過這些困境來彰顯祂的榮耀。憶及當初乍聽到兩個兒子得了精神疾病的診斷時,自己幾乎無法接受這個事實,曾有過自殺的念頭,但見到兒子病情穩定時的貼心及懂事,以及掛念著大女兒學業未完成,我知道自己連死的權利都沒有,不能就此倒下去,因為這個家需要我,於是我擦乾眼淚,不向命運低頭。我秉著永不放棄的信念,獨自一人含辛茹苦地把四個小孩撫養長大,如今兩個女兒都有良好的職業,兩個兒子仍舊是要配合藥物治療,但在我的鼓勵與支持及台南市康復之友協會的幫助之下,病情已漸好轉。大兒子永勝目前也在協會參加環境清潔的職業訓練班,一切都在進步當中。
雖然我已經老邁,但仍要為家計奔波,我不怕吃苦,只希望自己能活得久一點,不要比兒子先走。若問是什麼力量讓我有能力繼續去面對茫然的未來?引用聖詩,這個難題就有了答案:「我不知道明天在哪裡,但我知道神與我同在,祂讓我擔這個擔子,是祂覺得我有能力去承擔」。
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我是陳素珠,自懂事以來,生活順利平安。找到人生伴侶之時,以為將與大多數女人一樣-婚後能相夫教子;先生服公職,平日致力於工作之餘,猶能孝敬父母、照顧家庭。原本簡單平凡的生活,自從「乖乖」(我的第一個孩子)誕生以後,我的生命歷程開始變得不一樣!
民國六十年『乖乖』出生,原本應是充滿喜悅的,卻因黃疸過高,換血不及,造成極重度障礙,甚至癱瘓須長年臥床;對於甫獲嬌女的我,無疑是一記晴天霹靂,悲傷徬徨的心情無以復加。常常半夜醒來望著這個受傷的小生命,悲從中來,與先生抱頭痛哭到天明。懷著惶恐不安的心情,老二、老三接著誕生,幸好她們是健康的,老天對我仍是公平的!
因為夫家希望能生得一子,故而我又於六十七年生了老四「君君」,豈料老天爺彷彿又跟我開了一個玩笑,「君君」又因病理性黃疸過高,雖即時換血急救,卻仍造成她的「重度智障」。面對老大仍臥病在床,老二、老三嗷磝待哺,老四又有障礙;想到未來,我的心情只可用「欲哭無淚」來形容,那時候常會在半夜醒來,望著四個幼小的女兒,真想一起死了一了百了,幸而有先生的支持,讓我能繼續撐下去。
「乖乖」長到十七歲時平靜地走了。老二、老三、「君君」相繼長大成人,我也有空出來參與一些公益活動,一路走來的心路歷程,讓我更能學得惜福惜緣,也想為跟我的寶貝同樣的孩子們盡一份心力。
智障兒童玩具圖書館甫成立,我毅然報名志工團隊,希望能為這群孩子及家長盡一點心力。同時我參加聖心婦女會,隨著師父、師姐們遍訪老人院、育幼院及貧困家庭,予以救濟佈施,也讓我更感到世上仍有許多不幸而需要幫助的人,能夠服務別人也是一種福氣。
身為智障兒的母親,我更能深刻體會照顧、教育智障兒的辛勞。也正因為如此,我對於投入調色板協會志願服務工作,面對智障兒童及家長有著更深刻的情感及同理,而能身體力行地付出。「施比受更有福」正是我最深刻的體會,因為我很慶幸,我仍有餘力能幫助別人!
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我出生在純樸的嘉義縣東石鄉,十三歲就告別故鄉獨自北上,學習理髮之技能。結婚後為了家境及生活,不得不離開我摯愛的三個幼兒,北上尋找工作,下班之餘又於重慶北路圓環旁的餐廳兼職洗碗的工作,雖然日子過得辛苦勞累,但一想到在遙遠故鄉的三名小孩,一切的辛苦是值得的。每個月刻苦耐勞省吃儉用,希望能給我的婆婆及孩子們安穩的生活。秉持著這樣的心念,終於在民國七十五年,用六千元的頭期款在板橋購屋,子女也相繼北上同住。
原本以為一家人可以過著安定和樂的生活,誰知民國七十八年一場車禍,奪走了我唯一獨子的雙眼,這突然的噩訊,讓我長期以來的寄託及希望破碎了,不向命運屈服的我,南來北往尋找名醫,希望有奇蹟出現,但終究還是無法挽回兒子的視力,龐大的醫藥費及房貸,讓我們一家人都承受著煎熬。可是我知道我不能倒下去,陪著我兒子重新站起來,也許老天對他另有安排。由於一家人的同心,讓我的兒子又重新出發,在八十二年成家了,又到新莊盲人重建院接受視障者的特殊教育、及謀生技能,畢業後還開設了按摩院來減輕家庭重擔,讓我備感欣慰,脫離軌道的火車,彷彿又步上正軌了。
也許是老天的捉弄或者說是考驗吧!有一次在公園運動時,不小心跌撞到地上的石頭,因為雙耳重度撞擊,讓我喪失聽力成為聽障人士,隔年兒子的婚姻又亮起紅燈走上離婚的境界,這一連串突來的狀況,可說是屋漏偏逢連夜雨,但我不會因此而怨天尤人,只有堅強的向前走,再度挑戰老天爺賜與的命運。除了照顧失明的兒子,還要以奶奶的身分再度肩起母親的責任照顧孫女。
因為失聰的我加上兒子的視障,讓我深深感受到,家庭中若有身心障礙之人士,會有諸多不便,這讓我和兒子花了好長一段時間去克服、調適。再者,視障者於就學、就醫、就養都是弱勢的一環,這讓我和兒子都想突破這個現狀,視障者不該被動地讓人安排,他們也該有選擇的走出自己的天空,擺脫按摩與算命業的侷限,於是兒子憑著在藝術上的天份,及對生命的熱誠、對戲劇的摯愛,從開創新寶島視障者藝團起步,到臺灣新寶島視障藝文協會的成立,為的就是讓視障者可以開發在藝文上的潛能,另闢職種(如戲劇、音樂等),而我則是擔任幕後的工作。對於視障者的心情我感同身受,很自然地就把視障藝術表演者當作自己的子女般,在關懷中給他們支持與肯定的力量。
我的大半生一路走來,人生苦樂摻雜其中,各種心情、人情冷暖皆已嚐過,但我無怨亦無悔,看到我的子女至今都有小小的成就、生活安樂,我已滿足了。在我和孩子困頓的時候,真的很感謝許多愛心人士的幫助,最難能可貴的是,我和他們皆非親非故,但他們卻不吝惜伸出援手幫助我們走過人生的黑暗及低潮,種種的協助,點滴在我心頭。在我往後的生命中,我允諾以我所能來為弱勢團體盡一份心力,以回饋報答社會大眾對視障人之關懷。
(本資料由中華民國老殘關懷協會提供,身心障礙者服務資訊網編輯整理)