文／許美惠
大女兒沂萱是我在和外子結婚兩年半後出生的；從懷孕到出生，一路走來都在我們的計畫中，直到出生的那一天，當我們看到她，看到她是唇顎裂，這個突如其來的意外讓我們跌到谷底……接踵而來的事更讓我們手足無措……
照顧沂萱最難的部分就是「餵食」；只剩一邊的嘴唇可以吸奶，對沂萱而言真的很辛苦，每次都得花上一個鐘頭；當時常常是才剛餵完奶，哄她睡著，正想休息一下，她又醒了，又得喝水或餵奶；可能是量少所以每兩個小時便得喝一次，尤其是夜裡，是弄得全家人精疲力竭！滿三個月動過一次修唇手術後，這情形才獲得改善，但術後照顧也是一項大工程；不論是嘴唇按摩或是戴鼻模，沂萱總是奮死抵抗，但醫生叮嚀言猶在耳，每次都是狠下心來完成這兩件重要的，後來即使在睡夢中，沂萱總會不定時的搖頭晃腦，看了真是心疼不已！
因為唇顎裂的關係，上排牙齒長的很不好，也因為這樣，清潔的工作更是重要；但兩三歲的孩子，真的很難理解這些事，每次為了刷牙也是得革命一場。原以為自己已經很盡心，但三歲後還是發現有蛀牙，雖有努力但還是不夠，實在很氣餒！後來沂萱上了幼稚園，有老師的耳提面命，刷牙就成了就習慣，也不再鬧革命了。
日子一天天的過去，辛苦也漸見成效，沂萱嘴唇上的疤痕已經不再明顯，活動力及學習能力也和正常孩子一樣，對我們而言，她已經不再是先天缺陷兒，而是個健康快樂的孩子，所有認識她的人都，她是個懂事聰明的孩子，現在上幼稚園大班，一切也都很順利，想起當時在產房，心裡很不平衝的抱怨老天爺，為什麼不能給我一個正常的孩子，只是比較晚到而已，我要更謝謝它能給我和沂萱這樣一個磨練的機會，讓我們更珍惜現有的一切
因為沂萱的關係，我加入羅慧夫顱顏基金會得福家長義工的行列，從沂萱八個月到現在已經是第七個年頭了，除了擔任訪視的工作，也參加幾次錄影帶或衣物義賣的平面廣告拍攝，有很多人不願意參加拍攝的工作，因為會有更多認識或不認識的人看見我們的孩子，但我的想法是，讓孩子多去接觸外界的眼光，因為真正正常的人是不會介意別人的眼光的；從沂萱聽的懂開始，我便不避諱的向她解釋「什麼是唇顎裂？」，現在她可以向別人解釋自已為什麼嘴唇上有疤。三年前妹妹出生時，她指著妹妹的「人中」問「媽咪，這是什麼？」，我滿臉驚訝的回答她「是人中啊」；隔天沂萱又問「媽咪，那為什麼我沒有人中？」就在那一瞬間，我哽咽的差點說不出話來，心想；昨天擔心的事終於到來了；那是我第一次很清楚的向沂萱解釋「什麼是唇顎裂」之後她便不再問了，她還會現學現賣的向外婆解釋，讓我們這些做大人的又欣慰又心疼。
對沂萱的教養方式就和對待老二一樣，只希望她能快樂的過日子，幼稚園就上小學的附幼，因為那裡空間大；在她個年齡，最重要的是生活的態度和待人的方法，我一直讓她學習「分享」，不管是對自己的妹妹或同學朋友，另方面是「照顧」，沂萱從小便很懂得照顧比她小的孩子，而這也是我希望她能盡量去做到的；有機會我便帶她一同去跟診，看我訪視新生兒的情形，希望她從中了解能幫助他人的那種喜悅以及她可以如何幫助。漸漸的她也了解，她正面的表現就是給那些患童家長最大的慰藉和信心，我深信一個有愛心、願意幫助他人的孩子一定不會變壞，相信沂萱在這種耳濡目染的環境下一定會是個好孩子。