認識心智障礙小天使
身心障礙人口形成原因只有百分之十以下是因為不明遺傳因素造成,其餘百分之九十均屬後天性產生。這種後天性原因中有些是可以預防的,或者發生後能及早發現與治療,智障程度可減輕。
依據美國智能不足協會之定義,身心障礙是指在發展期間(自受胎到滿十八歲),智力功能顯著低於常態,同時伴隨有適應性行為方面缺陷者。也就是說當我們一個人是身心障礙者時,即表示他再學習和處理日常生活、對周遭事物的瞭解、環境的適應力,比同年齡的同伴顯著的緩慢。孩童出生後,家長應經常留心觀察他的身心發展,以便及早發現智障情形,適時地給予治療與訓練,減少智障所帶來的不良發展。
認識心路社會福利基金會
民國七十六年,國內社福環境﹑制度均不夠完善,家長在撫育智障孩子的過程中,所面臨的孤單以及內心的煎熬衝擊,是外人無法體會的。而身心障礙者的教育﹑醫療﹑養護等問題,都不是一般家庭單獨所能解決的,如果不能妥 善處理,將會造成更嚴重的社會問題。
因此,家長們合資成立了「心路基金會」,結合家長與專業工作者的力量,為身心障礙者及其家人提供專業的服務,以拓展出有尊嚴與希望的道路。
「用愛彌補永恆的缺憾」是心路堅持的一貫信念。十多年來,心路結合社會力量與專業人士,成立了十四個機構,嘉惠了二十幾萬人次的身心障礙者及其家庭,我們相信心智障礙雖是一輩子的缺憾,但如果有愛和關懷,就能開展 無限生機。
「我的兒子會煎蔥油餅了」,一大早進去辦公室就接到了小原爸爸興奮的電話如是說。
小原爸爸的聲音中掩不住興奮急切的說:我的寶貝兒子昨天過生日,他親自下廚為家人煎了幾張蔥油餅。
這位快樂的爸爸,並不是頭一次吃到蔥油餅,而是他高興中度智障的兒子,終於逐漸學得自立了。
小原今年二十二歲是心路青年聯誼會烹飪班學員,白天在工廠上班,每週四晚上在心路青年聯誼會「點心王國」學習廚藝。
小原未參加青年聯誼會以前,每天下班回家之後,依據以前慘痛的經驗,家長為了維護小原的安全及深怕引起家人的麻煩,都不讓小原動手處理家務,連小原的房間的整理,媽媽都幫他料理的好好的,小原回家唯一做的事情即是洗澡、吃飯及看電視,爸爸媽媽總是緊張而仔細地呵護小原,從不企望他能自立處理家務,直到社工員家訪時鼓勵家長讓小原參加心路青年聯誼會,小原家庭開始有不同的轉變。
在聯誼會中,小原參加了烹飪班,經過二個月,在十幾位同學的相互學習及輔導老師細心有耐心的教導下,小原除了學會料理簡單的台灣小吃外,回家之後還自動自發的幫忙做家事,這讓媽媽嚇了一跳,原來小原把家務整理的比他的身心健康的哥哥還好。
接著小原的爸媽又有驚喜了,小原居然會煎蔥油餅…….
一般人或許會覺得煎蔥油餅,很簡單,只要幾個動作即可。但對於心智障礙的人,卻要細分15個步驟,且要重覆叮嚀,對於一般人視為平常的煎蔥油餅,對於小原的父母來講,卻是不可思議的驚喜,難怪一早就接到小原爸爸愉悅的電話說,「我的兒子會煎蔥油餅了!」
小偉今年上國中了!面對新的環境、新的同學、新的老師,活潑外向的小偉真的是覺得又新鮮又興奮,快樂極了!但小偉的媽媽可就沒那麼興奮了,反而覺得煩惱!因為小偉是個腦性麻痺的孩子,行動不方便,必須靠輪椅代步,手也不靈活,吃飯、喝水等生活自理方面都需要他人的協助,媽媽得陪著小偉上學而無法兼顧自己的工作。
小偉小學唸的是在家附近的小學,媽媽每天可以抽個十幾分鐘的空檔到學校協助小偉上廁所,中午時再去餵小偉吃午餐,對家裡的生意影響並不大。但上了國中,隨著離家距離的增加,媽媽的煩惱也增加了。當初跨了好幾個行政區好不容易找到這所有專門為腦性麻痺的孩子設班的學校,很高興小偉可以繼續上學,而且學校有專為身心障礙者設置的生活輔導員,可以協助這些行動不便的孩子生活自理。小偉媽媽原本以為終於可以稍稍休息一下,不用再每天奔波於學校與家裡,可以專心的照顧生意了。但真正開學後小偉媽媽才發現一到三年級三個班共十二個腦性麻痺的學生只配置了一位生活輔導員,面對十二個中、重度腦性麻痺、甚至多重障礙,幾乎都需要協助的孩子,生活輔導員真是忙得不可開交,更別說午餐時間一個人如何面對十二張嘴了。
雖曾向學校反應要求增加生活輔導員的編制,但礙於八個身心障礙學生配置一位生活輔導員的規定,學校方面想增加編制也缺乏經費。因此為了讓自己的孩子能得到較完善的照顧,順利的接受教育,幾個媽媽們只好全天候的陪讀了。小偉媽媽為了生活,必須工作而無法長時間陪讀,只好暗自祈禱生活輔導員有時間多協助小偉了。
為在學的身心障礙學生設置生活輔導員以協助身心障礙學生生活自理及協助老師教學雖是制度上的一項美意,但在強調教學個別化之餘,是否也應考量每個身心障礙孩子障礙類別及程度上的不同,給予個別化的生活照顧,以能彈性處理或改善目前的生活輔導員編制,而不只侷限八個學生配置一位生活輔導員的規定,使生活輔導員的功能及服務品質更能發揮,也使這項服務的美意不被打折扣,讓身心障礙學生的父母能安心的工作,以維持基本的生活,增進社會的生產人力,並減輕主要照顧者長期照顧的壓力。通常這些身心障礙孩子的主要照顧者都是媽媽,如果學校有足夠的生活輔導員來協助這些身心障礙孩子在學校的生活,家有身心障礙孩子的媽媽就不用像小偉媽媽一樣煩惱了。
認識聽語障小天使
統計顯示,嬰兒先天性兩耳聽障發生率為千分之三,以台灣一年三十萬個新生兒估算,每年將有超過三百個嚴重聽損嬰兒出生。所幸其中百分之九十五以上仍具有可利用的剩餘聽力,只要及早為他們配戴輔聽器材並給予刺激、訓練,使剩餘聽力不致萎縮,聽障兒童一樣能擁有「聽、說」權利。
拜現代科技進步所賜,寶寶在出生四十八小時後便可進行聽力篩檢,而聽力障礙復健的關鍵,即在「早期診斷」。根據美國科羅拉多大學研究報告指出,先天性聽障嬰兒如能在六個月大前診斷並給予療育,三歲時的語言發展將可和 同齡聽力正常孩子相當,反之孩子在語言、學習上都將明顯遲緩。
目前台灣僅有部份醫院針對聽障高危險群嬰兒進行篩檢,但這種做法只能發現一半的先天性聽障兒童,仍有一半非高危險群的聽障兒童無法在早期被發現。有鑑於此雅文基金會特與馬偕醫院合作實施免費新生兒聽力篩檢,希望透過此一舉動,提醒大眾正視新生兒聽力篩檢的重大影響,避免造成聽障兒童一生遺憾。
認識雅文兒童聽語文教基金會
民國八十五年底成立的雅文兒童聽語文教基金會,是一個免費教導零到六歲聽障兒童、在科技進步的現今,藉助聽器或人工電子耳的輔助,利用孩子本身殘存聽力、學習自然開口說話的專業機構,透過聽覺口語法「一對一」的訓練方式,讓聽障兒童同樣能「用耳傾聽」、「開口說話」、與人溝通。
因小女兒雅文的先天性極重度聽障,基金會創辦人鄭欽明、倪安寧(Joanna A. Nichols)夫婦終在加拿大聽覺口語法教育專家茱蒂‧辛賽(Judith I. Simser) 協助下讓女兒學會用耳聽、開口說。為讓台灣其他聽障兒童享有相同機會,兩人決定長期投入幫助聽障兒童開口說話的工作。
為減少南部家長奔波之苦,南區中心次年在高雄成立。兩地現有十九間教室,二間聽力檢查室,圖書室、諮商室、家長聯誼室。團隊成員包括指導顧問茱蒂、澳洲籍聽力師、語言治療師、三十多位聽覺口語治療師、專業社工師, 上課學生超過四百人。
基金會也為上課學生作聽損鑑定及定期聽檢、舉辦家長座談會、大型聽障教育研討會,提供聽覺口語法、助聽器或人工電子耳資訊、療育機構轉介等諮詢服務。前年底開始與馬偕醫院合作進行免費新生兒聽力篩檢,並為孩子回歸 普通學校就讀相關需要而努力。
文/姚伊蓁(雅文兒童聽語文教基金會)
我的媽媽叫塗麗枝,她長得嬌小玲瓏,對人很和氣,也很親切,她已經三十五歲了,但是她並不老。
我的耳朵開刀時,她夜夜不眠不休照顧我,幫我刷牙、洗臉、洗澡、穿衣服,忙的不可開交。
自從我的人工電子耳開頻使用後,媽媽就更忙了,每個禮拜一都帶我去台北石牌雅文基金會,做聽語治療,回家以後還要煮飯、燒菜、洗衣服、掃地,幫我複習、預習功課,做一大堆家事,我覺得媽真是太辛苦了。
母親節到了,我要跟媽媽說:「媽媽您辛苦了,我永遠愛您!」
文/楊茜雯(雅文兒童聽語文教基金會)
我的媽媽有一張長長的臉,她的頭髮短短的,她的脾氣很好,可是有時候我不讀書,媽媽也會生氣、難過。
媽媽每天煮飯、洗衣服、教我讀書,還要說故事給妹妹聽。媽媽自己也愛讀書,所以媽媽每天都會讀書。平常我最喜歡玩跳舞板,媽也會陪我一起玩。
媽最近有一點胖,但是媽媽現在很少生病,我也很高興。
母親節快到了,我想跟媽媽說:「母親節快樂,祝您更美麗。」我也會聽媽媽的話,用功讀書做個好孩子。
文/李宣慈〈雅文兒童聽語文教基金會家長)
民國85年11月12日國父誕辰紀念日,原本該是一個休閒輕鬆的假日,卻因為恩怡的提早出生,成為我們今生今世難以忘懷的日子。當天原本是為了安胎住進醫院,誰知兩天後,才在肚子裡待了27週的恩怡,就迫不及待提前誕生了。在我與先生倆人都還來不及準備要以何種方式,迎接生活中的第一個新生命時,恩怡就這麼來到這個世界!
剛出生時的恩怡,體重只有1200公克,由於我們對早產兒並不了解,甚至可以說是完全陌生,因此心中的恐懼及放棄她的念頭油然而生。幸而在醫護和社工人員的說明鼓勵下,帶著一顆矛盾的心,我們黯然地接受了恩怡必須先在加護病房進行治療的事實。
隨著時間一點一滴地逝去,恩怡的狀況時好時壞,而我們則因為經歷過鄰床許多小baby不幸的離去而心生恐懼,深怕隔天再來探視時,床上的她就已消失不見!每次看恩怡身上插滿了針管,即使痛苦萬分,卻有著堅強的求生意志,這樣的情景讓我不禁覺得慚愧。恩怡如此瘦小的身軀,都能夠承受痛苦,而不放棄求生的意志力,我居然還想剝奪她的生命權,不要這個孩子!這時我們的態度有了重大轉變,從消極轉為積極地面對事實,決定和恩怡攜手一起向生命挑戰。而恩怡也相當爭氣,在經過開刀手術及種種的醫藥治療,三個月後,她平安地出院了,並轉往門診作定期性的追蹤治療。
由於早產兒必須接受一系列的追蹤檢查,大約在恩怡出生後5-6個月時,做了A.B.R.檢測後,我們才知道恩怡可能有聽力方面的問題。這個結果對我們來說,簡直是晴天霹靂!她出生時已經承受了這麼多的痛苦,上帝啊!你為何又讓她在器官功能上出現缺陷呢?在經過幾家醫院檢查後,我們不得已接受了這個事實,幸好在醫院專業人員的建議下,我們了解到聽障孩子也可以藉著戴助聽器,或是醫療手術來改善她的聽力,並學會說話,而『雅文基金會』給了我們一線希望!
恩怡約在一歲半左右,開始到『雅文基金會』接受聽覺口語法的訓練。在剛開始上課的十個月期間,我們從懷疑她的聽損程度到面對事實,從一個字的發音學習到能說出一整個簡短的字句,我們歷經了失望、灰心,甚至懷疑『聽覺口語法』的效果,它是否真的可以幫助孩子們回歸主流的教育系統?我們曾因為她學會了一個字的發音而欣喜若狂,更曾因她一直學不會某個字的發音而傷心難過。這一路走來的學習過程,答案是肯定的。目前恩怡已學會相當多的字句,用字也發展到5-6個字組合成的句子,而她的學習速度也愈來愈快,發音也愈來愈清晰正確。這一系列學習活動的安排,加上老師極具愛心的教學和家長成長團體的分享,讓原本徬徨無助的我們,對未來充滿信心。
現在恩怡已經2歲5個月了,每個星期都到『雅文基金會』上課,而我則一路陪伴著她學習成長。從恩怡的出生到整個學習歷程,讓我更深刻地體會到, 故總統經國先生在六龜育幼院對楊恩典小姐〈有腳無雙手〉所說的那句話:『沒有雙手沒關係!你還有雙腳啊!』同樣地,我與先生也秉持樂觀的心態說:『恩怡,雖然你沒有完整的聽力,但你還是可以藉著助聽器來幫助你聽啊!往後的學習過程雖然依然艱辛難走,但我們會一路伴著你,藉著雅文基金會細心的教導,我們深信你會成功的。恩怡,加油!』給恩怡最衷心的期盼和祝福!
文/林湘芬(雅文兒童聽語文教基金會家長)
當証實兒子有聽力損失問題時,不論是我和先生,家人們都難以接受這個殘酷的事實。雖然有長輩安慰我們,兒子的聽力再過一陣子就會恢復正常了,而我也總是期待奇蹟能夠出現。沒有經驗的我們就這樣拖了半年,才再找另一家醫院為孩子做檢查,直到在榮總接受精密的檢查後,醫生仍宣布孩子是屬於極重度的聽力損失,這對我們而言,就等於是判了死刑一般。
剛開始時,我實在無法接受自己有個聽障的孩子。當我帶他到公共場所,總覺得有異樣眼光在注視他,或有人在指指點點,似乎他就是個異類。但我深知自己必須先自我建設好,孩子才有成長的空間。於是我不斷地告訴自己,雖然孩子有聽力損失方面的問題,但只要戴上了助聽器就能幫助他學習。最後在和先生討論之後,我做了一個重大決定,那就是辭掉工作,專心陪孩子一起成長,迄今我已與他共同努力了六年多…!
相信每個聽障孩子的父母都像我一樣,一旦證實孩子有聽力問題時,一定會不知所措,四處詢問有經驗的父母,該帶孩子去哪裡上課;或者聽檢師也會提供您哪裡有特殊教育的課程。每個家長總會有虧欠的心理,總希望給孩子最好的教育,基於這樣的心情,父母就這樣帶著孩子東奔西跑,一個禮拜上了好幾個不同地方的課程,最後的結果就是在時間、金錢、精神上的浪費無法計量。因為每位老師的教學方法各有不同,有的從注音符號開始教起,甚至強迫發音;有的則要求孩子先認國字,再順其自然地練習發音,這些方法琳瑯滿目,反而成為父母的困擾,讓人無從取捨。
其實孩子真正的學習來自父母以及家庭,而老師則是教我們方法。我們從老師所教的方法中學習到如何教育小孩,而非把孩子丟給老師,畢竟孩子與家人相處的時間最長,他才能從中學到更多的語言
以我的經驗來說,當孩子學會一些語彙,卻不會表達出來時,我的心情就像熱鍋上的螞蟻似的,擔心他到底有沒有聽到?他聽清楚了嗎?而等他會表達一點點時,我欣喜若狂,以為從此應該沒問題了!然而問題卻又接踵而來,他的句子不完整,會漏字,文法不對,只有我聽的懂,詞彙模糊,句子愈長愈不清楚,他會急於想讓你了解,就用肢體動作來表達,而這都造成了我的困擾…..。
曾經,當我遇到挫折時,想要放棄,但那一瞬間卻發現自己太殘忍,怎可如此就輕易放棄一個懵懂無知的寶貝呢!他必須藉由我的教育,才能學會語言和知識。 基於這個信念,讓我們一直努力至今!
雖然我的兒子是極重度聽力損失,自發現至今,他陸續配戴了3付助聽器,去年二月才決定植入人工電子耳,似乎為時已晚!但以他漫長的人生而言,卻不算遲!只要我們共同努力,他的未來仍是光明的。感謝曾教育過他的老師以及『雅文基金會』提供給我們無價的協助!
認識腦性麻痺小天使
所謂腦性麻痺乃是指腦在發育未成熟前受到損傷或發生病變,而引起非進行的運動障礙。
在這個定義下可以注意到下列幾件事情?
腦性麻痺發生的原因,通常可分為下列三項
腦性麻痺是屬於多重殘障,他們除了運動障礙的問題外,常還伴隨著其他的相關缺陷。有些是可以透過藥物治療,職能、物理、語言治療或心理輔導來改善。
認識屏東基督教勝利之家
勝利之家自民國五十二年起收容學齡期小兒麻痺兒童,提供最好的復健治療及教育環境,民國七十三年起提供學齡期腦性麻痺學生教育與治療整合的服務,並於民國七十九年起陸續開辦電腦排版、電腦動畫、電腦網頁設計等職訓班,及成立網版印刷、洗衣工場、室內清潔、人工洗車、園藝、烘焙、餐飲等庇護或社區工作。
根據本院多年服務身心障礙者的經驗,深感早期療育的重要性,因此,於民國八十五年七月開辦了發展遲緩兒童的早期療育中心,雖然目前有很多不同類型的早期療育中心如雨後春筍般地設立,但本中心仍以能在最短時間內,發展兒童最大的潛力並回歸社區為原則,為的是能提供即時且有效的服務給有特殊需求的發展遲緩兒童及家庭,並能順利銜接未來的學校教育、職業訓練及職 場就業等生涯階段。
三十多年來,勝利之家服務身心障礙者的成效顯著,目前正有計畫地與政府相關單位聯繫,希望接受政府委託辦理身心障礙福利服務業務包括依政府相關政策協助執行早期通報系統、提供早期療育服務、復健治療、特殊輔具評估、國小轉銜服務或回歸社區學校、學校系統復健整合服務、職能評估、工作強化、職場評估、職業訓練、就業輔導、等相關業務。除了腦性麻痺兒童的教養服務外,近五年來更陸續成立早期療育中心、成人日托中心、重殘養護中心、復健暨輔具資源中心等直接服務部門,希望深入家庭、深入社區提供身心障礙者最適當的專業諮詢與服務。
文/蔡孟怡(國小六年級)
我是腦性麻痺的孩子,所以我的母親比一般的母親還偉大。因為雖然很忙,她每個禮拜都還要幫我做復健,尤其我生病時,母親更辛苦,不分日夜照顧我,幫我穿鞋子照顧我的生活。 母親很辛苦我,以後要好好孝順她。媽媽,祝您母親節快樂!
文/陳冠筠
我的媽媽是一位偉大的女性,她常替我做許多的事情。比如有一次我摔倒了,媽媽就把我扶起來,還問我有沒有摔傷,真令我感動。又有一次我生病,媽媽餵我吃藥,吃藥的時候我會從嘴巴裡面吐出來,她會安慰我,鼓勵我。
媽媽還知道我最喜歡徐懷鈺,每一次有最新的專輯,媽媽都會馬上買來寄給我。 所以每次當我唱起那首歌,「世上只有媽媽好,有媽的孩子像個寶。」就會覺得心頭真是溫暖。
文/蔡麗珍
人生路途,一路走來,記憶最深、打擊最重、哀痛最多就是六年前生完老大開始。產後一個月內,老大都還健康正常,但是之後,他的下嘴唇長了一個血管瘤。瘤的成長速度非常快,雖然現在已經控制住病情,但醫生告訴我,血管瘤無法根治,以後恐怕需要多次的手術及美容。二年後,老二出生了,醫生一句「這孩子全身的皮膚和一般的孩子不同」帶給我些許不安,經過許多檢查後,醫生告訴我:「你的孩子是腦性麻痺患童。」所有對新生命的喜悅、期待以及希望一掃陰霾的願望被〝腦性麻痺〞四個字完全粉碎。當時的我,整個人呆了,只重覆著「不可能!不可能!這種事不會發生在我和孩子身上!」事實是殘酷的,時間卻讓我接受了這個事實,並且更愛這個孩子。孩子何其無辜,我既生了她,就應該養育愛護她,她雖不是個正常健康的孩子,卻是我們的孩子。
那時,我和丈夫心裡已有所準備,我們了解,以後不論在金錢或精神上都要比一般父母付出更多。就在我們做好準備要為這二個孩子付出更多努力時,我的丈夫卻在工作時意外身亡,離我和孩子們而去。一連串的傷痛、一連串的打擊,我倒下了!丈夫剛過世的那段日子,我無法吃、無法睡,營養不良加上心力交碎,使我常常昏倒,父母看在眼裡,痛在心裡,而我卻仍不知愛惜自己。有一次他們哀痛欲絕地對我說:「孩子已沒有父親了,妳要讓他們再失去母親嗎?妳忍心讓他們成為孤兒嗎?」這句話像利刃般刺傷了我,也喚醒了我,我告訴自己不能再消沈下去,我要堅強,要振作,我不要讓孩子變成無父無母的孤兒。
丈夫去世後,沒有留下財產,但這兩個孩子卻是他留給我的最寶貴的遺產,即使孩子一個患有血管瘤,另一個是腦性麻痺患童,我仍不願放棄他們。孩子給了我憂喜,給了我繼續活下去的力量。我不求富貴榮華、地位名望,我只祈求 上帝賜給我健康的身體,讓我有好好照顧孩子的能力。
去年,勝利之家開辦早期療育中心,招收了三至六歲腦性麻痺幼兒,為了讓女兒能進入中心就讀,我們全家搬至屏東居住。那時,中心需要保育員,在遞出履歷表並面談後,我很幸運地得到這份工作。感謝勝利之家願意給我這個機會,讓我在早期療育中心工作。這份工作讓我在經濟上得以安定,也讓我因接觸更多這類孩子而學到許多相關的知識和經驗。
看看這些孩子,再看看孩子們的父母,我想到女兒,也想到自己。雖然一樣米養百樣人,但父母心都是一樣的。看著孩子們學會了吃飯喝水,學會了站立走路,學會了發音說話,那種喜悅很難形容,但是為人父母者必然了解。
人生路途,一路走來,記憶最深、打擊最重、哀痛最多,但力量最大卻也是從六年前開始。
文/劉春梅
我的女兒孟怡是上天給予的恩賜,從牙牙學語開始就非常貼心,嘴巴也很甜。覺得累時,她總會靠過來搥搥背、撒撒嬌。最常掛在嘴上的一句話是「媽媽我愛您」,每當聽到這句話,所有的疲累都煙消雲散。
孟怡可以說是我們家的女王,她可以左右全家的情緒與氣氛,也可以指揮全家。所以每當我們出遊,在上階梯或斜坡而抬起她時,我們均稱為「慈禧太后出巡」。
她的個性好強、好勝、倔強,是一個不服輸的人。無論哪一方面,都想永遠做第一。她犯錯時,對於我的指責,均有千萬個理由可以辯解。對於問題的解釋,也有獨到之處。記得有一次,她爸爸開玩笑的對她說:「你兩顆門牙中間有縫,是漏財之相。」她卻回答說:「如果門牙中間沒有縫,財怎麼進來?」想想她的回答也是很妙。
女兒一直是我心中的寶,這些年一路走來,雖然有淚水、汗水,卻也有無數的歡笑與甜蜜。因她我們全家更能緊密結合,未來的路,相信我們會走得更順暢。
認識唇顎裂小天使
* 台灣每年的新生兒,每500至600人就有一個唇顎裂寶寶
* 台灣每年的新生兒,每1200人就有一名顱顏兒
* 他們智力正常,只要及早接受銀好的整體醫療,他們可以治癒,可以發展潛力 貢獻於社會。
其實我們應廳尊重每個人的不,顱顏患者有什麼不同?顱顏朋友由於顏面或頭顱與眾不同,所以可能會比較畏懼與人相處,比較害羞或外表表現得比較「酷」。其實他們的內心可能比一般人更熱情、更溫柔。只要真心接納,他們將 會是很好的朋友。
認識羅慧夫顱顏基金會
1989年12月,羅慧夫醫師依其醫療理念,捐款成立「羅慧夫顱顏基金會」, 以先天性的頭顱及顏面的發育不良者如唇?裂、小耳症及其它顱顏畸形者為服務對象,服務範圍包括協助病患獲得整體醫療、輔導成立顱顏患者及家長聯誼自助團體、宣導推廣大眾教育,以接納患者、協助相關醫學研究,以提昇醫療水準。
除了上述服務外,基金會更提供了:醫療費補助、免付費電話諮詢、免費資源索取,新生兒禮袋(唇顎裂專用奶嘴)、教育影帶、教育故事書、顱顏會訊、簡介、義工媽媽連絡網,並定期舉辦醫療講座、聯誼活動、推廣研討會、舉辦兒童(青少年)人際關係訓練夏令營、心理協談及兒童遊戲治療、舉辦青年患者成長營及提供語言訓練。
文/蔡和諺
媽媽像博士,
無所不知,無所不曉。
媽媽像護士,
無時無刻照顧我。
媽媽像蜜蜂,
天天忙得團團轉。
媽媽像獅子,
有時凶猛,有時溫柔。
媽媽像小丑,
每天逗得我哈哈大笑。
媽媽像廚師,
煮出健康美味的食物。
文/許美惠
大女兒沂萱是我在和外子結婚兩年半後出生的;從懷孕到出生,一路走來都在我們的計畫中,直到出生的那一天,當我們看到她,看到她是唇顎裂,這個突如其來的意外讓我們跌到谷底……接踵而來的事更讓我們手足無措……
照顧沂萱最難的部分就是「餵食」;只剩一邊的嘴唇可以吸奶,對沂萱而言真的很辛苦,每次都得花上一個鐘頭;當時常常是才剛餵完奶,哄她睡著,正想休息一下,她又醒了,又得喝水或餵奶;可能是量少所以每兩個小時便得喝一次,尤其是夜裡,是弄得全家人精疲力竭!滿三個月動過一次修唇手術後,這情形才獲得改善,但術後照顧也是一項大工程;不論是嘴唇按摩或是戴鼻模,沂萱總是奮死抵抗,但醫生叮嚀言猶在耳,每次都是狠下心來完成這兩件重要的,後來即使在睡夢中,沂萱總會不定時的搖頭晃腦,看了真是心疼不已!
因為唇顎裂的關係,上排牙齒長的很不好,也因為這樣,清潔的工作更是重要;但兩三歲的孩子,真的很難理解這些事,每次為了刷牙也是得革命一場。原以為自己已經很盡心,但三歲後還是發現有蛀牙,雖有努力但還是不夠,實在很氣餒!後來沂萱上了幼稚園,有老師的耳提面命,刷牙就成了就習慣,也不再鬧革命了。
日子一天天的過去,辛苦也漸見成效,沂萱嘴唇上的疤痕已經不再明顯,活動力及學習能力也和正常孩子一樣,對我們而言,她已經不再是先天缺陷兒,而是個健康快樂的孩子,所有認識她的人都,她是個懂事聰明的孩子,現在上幼稚園大班,一切也都很順利,想起當時在產房,心裡很不平衝的抱怨老天爺,為什麼不能給我一個正常的孩子,只是比較晚到而已,我要更謝謝它能給我和沂萱這樣一個磨練的機會,讓我們更珍惜現有的一切
因為沂萱的關係,我加入羅慧夫顱顏基金會得福家長義工的行列,從沂萱八個月到現在已經是第七個年頭了,除了擔任訪視的工作,也參加幾次錄影帶或衣物義賣的平面廣告拍攝,有很多人不願意參加拍攝的工作,因為會有更多認識或不認識的人看見我們的孩子,但我的想法是,讓孩子多去接觸外界的眼光,因為真正正常的人是不會介意別人的眼光的;從沂萱聽的懂開始,我便不避諱的向她解釋「什麼是唇顎裂?」,現在她可以向別人解釋自已為什麼嘴唇上有疤。三年前妹妹出生時,她指著妹妹的「人中」問「媽咪,這是什麼?」,我滿臉驚訝的回答她「是人中啊」;隔天沂萱又問「媽咪,那為什麼我沒有人中?」就在那一瞬間,我哽咽的差點說不出話來,心想;昨天擔心的事終於到來了;那是我第一次很清楚的向沂萱解釋「什麼是唇顎裂」之後她便不再問了,她還會現學現賣的向外婆解釋,讓我們這些做大人的又欣慰又心疼。
對沂萱的教養方式就和對待老二一樣,只希望她能快樂的過日子,幼稚園就上小學的附幼,因為那裡空間大;在她個年齡,最重要的是生活的態度和待人的方法,我一直讓她學習「分享」,不管是對自己的妹妹或同學朋友,另方面是「照顧」,沂萱從小便很懂得照顧比她小的孩子,而這也是我希望她能盡量去做到的;有機會我便帶她一同去跟診,看我訪視新生兒的情形,希望她從中了解能幫助他人的那種喜悅以及她可以如何幫助。漸漸的她也了解,她正面的表現就是給那些患童家長最大的慰藉和信心,我深信一個有愛心、願意幫助他人的孩子一定不會變壞,相信沂萱在這種耳濡目染的環境下一定會是個好孩子。
文/林淑玲
「上帝要讓你們做有愛心的父母,所以賜給你們一個特別的孩子」這句話一直讓我刻骨銘心。
當在懷孕時知道我的小寶貝-翔翔是位唇顎裂寶寶時,我是極度的憂心與悲傷。在我傍徨無助時,收到基金會主動寄來的錄影帶上寫著這句話,讓我深刻的體會到,愛是可以讓很多事發生,只要我們有愛,只要我們重新站起來再往前走,我們還是可以讓我們的孩子與一般小孩一樣。
智翔已經4歲了!聰明又可愛!記得一歲以前為了配合整個療程,必需經常往醫院跑,再加上這是第一個寶寶所以帶小孩比較沒有經驗,常弄得手忙腳亂,常為了翔翔怎麼突然不喝奶或奶喝得太少了,而帶小翔翔去醫院顱顏中心的牙科檢查是否牙套沒修好還是小翔翔因牙套的不舒服而不喝奶;或者是帶去腸胃科看是否肚子不舒服;或者打電話給義工媽媽求助。
以前為了幫小寶寶帶鼻套及手術後的清潔照顧及按犘;雖然知道小寶貝會受許多苦且心疼不已,但為了他將來容貌的完整常必需要告訴自己:要狠下心來做。看到小寶貝在哭自己也非常難過。但只要看到寶貝一笑,所有的辛苦ㄝ都煙消雲散,反倒心底更覺快樂!
「真的一切的苦都不算苦」,看著智翔一天天的長大,他是這麼的活潑可愛,乖巧伶俐,雖然偶而有點皮,但是一路走來所有的辛苦都不算什麼,反而因為這樣而更加珍惜現在所擁有的。我是個職業婦女,下班回家與智翔一起玩樂是我一天最愉快的時光。現在智翔是我們家的寶貝+開心果,因為智翔常常有令人驚喜的創舉,我真的要感謝上天賜給我們智翔,我們是這麼的有福報,因為從智翔身上我也學到不少, 成長不少!
九個年頭了,轉眼我的孩子--沛恩已是小三的學童,出生時,他是一個顎裂的baby,對我、對家庭、對整個家族所帶來的震撼遠超一新生兒該有的喜悅,那時的我用淚水取代一般該有的情緒,用辛酸望著那俊秀的孩子,雖然他的外觀是看不出的,確只叫一向臲秀的我難以接受,許多家人,朋友層出不窮的問題,此時的我想著對造物者的懷疑,不滿,想著往後,我沒了一向的自信、樂觀。
嬰兒期的沛恩,一開始的十天每次吃奶量不到六十cc,那是直覺那時的我活像24小時的超市不停泡奶、餵奶、疲憊不堪,此時認定maybe我該放棄,maybe我該……,太多的沮喪與懷疑取代生活的全部,心想該帶著他回到美國?亦有更好的方法嗎?等著日子,一直遇見羅慧夫醫師,改變我的思緒,他那一句「你是特別有愛的父母,所以上帝給了你一特別的孩子,……」「我流淚了,因著一個與我沒任何交集的慈祥長者這麼的瞭解我的愁苦、難處,該說那時我真的釋懷了」
沛恩,不再是我的失敗,是上帝從天而來偽裝的祝福,每一天看著愈來愈長大的他,充滿活力、愛心、快樂、勇氣,終能體會羅醫師那麼一句「特別的父母」,日子對我不再只是權益、錢財,我懂得生命的讚歎,懂得欣賞平凡中的孩子--沛恩,我真的感謝在參與他的生點命舞台有這麼一個角色,我們能一起共舞,在流淚、歡喜、生氣、驚奇中,沒有缺少其中的一部份,我們是那麼認的扮演,因著我們深知此是這的愛著彼此!!往後的歲月,因著有他,我的生命更看到以前沒想到的生機。
親親我的寶貝--媽咪的生命因著你,學著了感謝、體諒,的確你就像那上帝所隱藏的祝福,我活的不茫然、不空虛,在生命的舞台擁有你是我一輩子的讚歎與詩歌。