康乃馨的微笑 - 我的兒子會煎蔥油餅了

　　「我的兒子會煎蔥油餅了」，一大早進去辦公室就接到了小原爸爸興奮的電話如是說。

　　小原爸爸的聲音中掩不住興奮急切的說：我的寶貝兒子昨天過生日，他親自下廚為家人煎了幾張蔥油餅。

　　這位快樂的爸爸，並不是頭一次吃到蔥油餅，而是他高興中度智障的兒子，終於逐漸學得自立了。

　　小原今年二十二歲是心路青年聯誼會烹飪班學員，白天在工廠上班，每週四晚上在心路青年聯誼會「點心王國」學習廚藝。

　　小原未參加青年聯誼會以前，每天下班回家之後，依據以前慘痛的經驗，家長為了維護小原的安全及深怕引起家人的麻煩，都不讓小原動手處理家務，連小原的房間的整理，媽媽都幫他料理的好好的，小原回家唯一做的事情即是洗澡、吃飯及看電視，爸爸媽媽總是緊張而仔細地呵護小原，從不企望他能自立處理家務，直到社工員家訪時鼓勵家長讓小原參加心路青年聯誼會，小原家庭開始有不同的轉變。

　　在聯誼會中，小原參加了烹飪班，經過二個月，在十幾位同學的相互學習及輔導老師細心有耐心的教導下，小原除了學會料理簡單的台灣小吃外，回家之後還自動自發的幫忙做家事，這讓媽媽嚇了一跳，原來小原把家務整理的比他的身心健康的哥哥還好。

　　接著小原的爸媽又有驚喜了，小原居然會煎蔥油餅…….

　　一般人或許會覺得煎蔥油餅，很簡單，只要幾個動作即可。但對於心智障礙的人，卻要細分15個步驟，且要重覆叮嚀，對於一般人視為平常的煎蔥油餅，對於小原的父母來講，卻是不可思議的驚喜，難怪一早就接到小原爸爸愉悅的電話說，「我的兒子會煎蔥油餅了！」

康乃馨的微笑 - 小偉媽媽的煩惱

　　小偉今年上國中了！面對新的環境、新的同學、新的老師，活潑外向的小偉真的是覺得又新鮮又興奮，快樂極了！但小偉的媽媽可就沒那麼興奮了，反而覺得煩惱！因為小偉是個腦性麻痺的孩子，行動不方便，必須靠輪椅代步，手也不靈活，吃飯、喝水等生活自理方面都需要他人的協助，媽媽得陪著小偉上學而無法兼顧自己的工作。

　　小偉小學唸的是在家附近的小學，媽媽每天可以抽個十幾分鐘的空檔到學校協助小偉上廁所，中午時再去餵小偉吃午餐，對家裡的生意影響並不大。但上了國中，隨著離家距離的增加，媽媽的煩惱也增加了。當初跨了好幾個行政區好不容易找到這所有專門為腦性麻痺的孩子設班的學校，很高興小偉可以繼續上學，而且學校有專為身心障礙者設置的生活輔導員，可以協助這些行動不便的孩子生活自理。小偉媽媽原本以為終於可以稍稍休息一下，不用再每天奔波於學校與家裡，可以專心的照顧生意了。但真正開學後小偉媽媽才發現一到三年級三個班共十二個腦性麻痺的學生只配置了一位生活輔導員，面對十二個中、重度腦性麻痺、甚至多重障礙，幾乎都需要協助的孩子，生活輔導員真是忙得不可開交，更別說午餐時間一個人如何面對十二張嘴了。

　　雖曾向學校反應要求增加生活輔導員的編制，但礙於八個身心障礙學生配置一位生活輔導員的規定，學校方面想增加編制也缺乏經費。因此為了讓自己的孩子能得到較完善的照顧，順利的接受教育，幾個媽媽們只好全天候的陪讀了。小偉媽媽為了生活，必須工作而無法長時間陪讀，只好暗自祈禱生活輔導員有時間多協助小偉了。

　　為在學的身心障礙學生設置生活輔導員以協助身心障礙學生生活自理及協助老師教學雖是制度上的一項美意，但在強調教學個別化之餘，是否也應考量每個身心障礙孩子障礙類別及程度上的不同，給予個別化的生活照顧，以能彈性處理或改善目前的生活輔導員編制，而不只侷限八個學生配置一位生活輔導員的規定，使生活輔導員的功能及服務品質更能發揮，也使這項服務的美意不被打折扣，讓身心障礙學生的父母能安心的工作，以維持基本的生活，增進社會的生產人力，並減輕主要照顧者長期照顧的壓力。通常這些身心障礙孩子的主要照顧者都是媽媽，如果學校有足夠的生活輔導員來協助這些身心障礙孩子在學校的生活，家有身心障礙孩子的媽媽就不用像小偉媽媽一樣煩惱了。

童言童語 - 我愛媽媽

　　文／姚伊蓁（雅文兒童聽語文教基金會）

　　我的媽媽叫塗麗枝，她長得嬌小玲瓏，對人很和氣，也很親切，她已經三十五歲了，但是她並不老。

　　我的耳朵開刀時，她夜夜不眠不休照顧我，幫我刷牙、洗臉、洗澡、穿衣服，忙的不可開交。

　　自從我的人工電子耳開頻使用後，媽媽就更忙了，每個禮拜一都帶我去台北石牌雅文基金會，做聽語治療，回家以後還要煮飯、燒菜、洗衣服、掃地，幫我複習、預習功課，做一大堆家事，我覺得媽真是太辛苦了。

　　母親節到了，我要跟媽媽說：「媽媽您辛苦了，我永遠愛您！」

童言童語 - 媽媽母親節快樂

　　文／楊茜雯（雅文兒童聽語文教基金會）

　　我的媽媽有一張長長的臉，她的頭髮短短的，她的脾氣很好，可是有時候我不讀書，媽媽也會生氣、難過。

　　媽媽每天煮飯、洗衣服、教我讀書，還要說故事給妹妹聽。媽媽自己也愛讀書，所以媽媽每天都會讀書。平常我最喜歡玩跳舞板，媽也會陪我一起玩。

　　媽最近有一點胖，但是媽媽現在很少生病，我也很高興。

　　母親節快到了，我想跟媽媽說：「母親節快樂，祝您更美麗。」我也會聽媽媽的話，用功讀書做個好孩子。

康乃馨的微笑 - 恩怡 加油！

文／李宣慈⟨雅文兒童聽語文教基金會家長）

　　民國85年11月12日國父誕辰紀念日，原本該是一個休閒輕鬆的假日，卻因為恩怡的提早出生，成為我們今生今世難以忘懷的日子。當天原本是為了安胎住進醫院，誰知兩天後，才在肚子裡待了27週的恩怡，就迫不及待提前誕生了。在我與先生倆人都還來不及準備要以何種方式，迎接生活中的第一個新生命時，恩怡就這麼來到這個世界！

　　剛出生時的恩怡，體重只有1200公克，由於我們對早產兒並不了解，甚至可以說是完全陌生，因此心中的恐懼及放棄她的念頭油然而生。幸而在醫護和社工人員的說明鼓勵下，帶著一顆矛盾的心，我們黯然地接受了恩怡必須先在加護病房進行治療的事實。

　　隨著時間一點一滴地逝去，恩怡的狀況時好時壞，而我們則因為經歷過鄰床許多小baby不幸的離去而心生恐懼，深怕隔天再來探視時，床上的她就已消失不見！每次看恩怡身上插滿了針管，即使痛苦萬分，卻有著堅強的求生意志，這樣的情景讓我不禁覺得慚愧。恩怡如此瘦小的身軀，都能夠承受痛苦，而不放棄求生的意志力，我居然還想剝奪她的生命權，不要這個孩子！這時我們的態度有了重大轉變，從消極轉為積極地面對事實，決定和恩怡攜手一起向生命挑戰。而恩怡也相當爭氣，在經過開刀手術及種種的醫藥治療，三個月後，她平安地出院了，並轉往門診作定期性的追蹤治療。

　　由於早產兒必須接受一系列的追蹤檢查，大約在恩怡出生後5-6個月時，做了A.B.R.檢測後，我們才知道恩怡可能有聽力方面的問題。這個結果對我們來說，簡直是晴天霹靂！她出生時已經承受了這麼多的痛苦，上帝啊！你為何又讓她在器官功能上出現缺陷呢？在經過幾家醫院檢查後，我們不得已接受了這個事實，幸好在醫院專業人員的建議下，我們了解到聽障孩子也可以藉著戴助聽器，或是醫療手術來改善她的聽力，並學會說話，而『雅文基金會』給了我們一線希望！

　　恩怡約在一歲半左右，開始到『雅文基金會』接受聽覺口語法的訓練。在剛開始上課的十個月期間，我們從懷疑她的聽損程度到面對事實，從一個字的發音學習到能說出一整個簡短的字句，我們歷經了失望、灰心，甚至懷疑『聽覺口語法』的效果，它是否真的可以幫助孩子們回歸主流的教育系統？我們曾因為她學會了一個字的發音而欣喜若狂，更曾因她一直學不會某個字的發音而傷心難過。這一路走來的學習過程，答案是肯定的。目前恩怡已學會相當多的字句，用字也發展到5-6個字組合成的句子，而她的學習速度也愈來愈快，發音也愈來愈清晰正確。這一系列學習活動的安排，加上老師極具愛心的教學和家長成長團體的分享，讓原本徬徨無助的我們，對未來充滿信心。

　　現在恩怡已經2歲5個月了，每個星期都到『雅文基金會』上課，而我則一路陪伴著她學習成長。從恩怡的出生到整個學習歷程，讓我更深刻地體會到， 故總統經國先生在六龜育幼院對楊恩典小姐⟨有腳無雙手⟩所說的那句話：『沒有雙手沒關係！你還有雙腳啊！』同樣地，我與先生也秉持樂觀的心態說：『恩怡，雖然你沒有完整的聽力，但你還是可以藉著助聽器來幫助你聽啊！往後的學習過程雖然依然艱辛難走，但我們會一路伴著你，藉著雅文基金會細心的教導，我們深信你會成功的。恩怡，加油！』給恩怡最衷心的期盼和祝福！

康乃馨的微笑 - 我的寶貝

文／林湘芬（雅文兒童聽語文教基金會家長）

　　當証實兒子有聽力損失問題時，不論是我和先生，家人們都難以接受這個殘酷的事實。雖然有長輩安慰我們，兒子的聽力再過一陣子就會恢復正常了，而我也總是期待奇蹟能夠出現。沒有經驗的我們就這樣拖了半年，才再找另一家醫院為孩子做檢查，直到在榮總接受精密的檢查後，醫生仍宣布孩子是屬於極重度的聽力損失，這對我們而言，就等於是判了死刑一般。

　　剛開始時，我實在無法接受自己有個聽障的孩子。當我帶他到公共場所，總覺得有異樣眼光在注視他，或有人在指指點點，似乎他就是個異類。但我深知自己必須先自我建設好，孩子才有成長的空間。於是我不斷地告訴自己，雖然孩子有聽力損失方面的問題，但只要戴上了助聽器就能幫助他學習。最後在和先生討論之後，我做了一個重大決定，那就是辭掉工作，專心陪孩子一起成長，迄今我已與他共同努力了六年多…！

　　相信每個聽障孩子的父母都像我一樣，一旦證實孩子有聽力問題時，一定會不知所措，四處詢問有經驗的父母，該帶孩子去哪裡上課；或者聽檢師也會提供您哪裡有特殊教育的課程。每個家長總會有虧欠的心理，總希望給孩子最好的教育，基於這樣的心情，父母就這樣帶著孩子東奔西跑，一個禮拜上了好幾個不同地方的課程，最後的結果就是在時間、金錢、精神上的浪費無法計量。因為每位老師的教學方法各有不同，有的從注音符號開始教起，甚至強迫發音；有的則要求孩子先認國字，再順其自然地練習發音，這些方法琳瑯滿目，反而成為父母的困擾，讓人無從取捨。

　　其實孩子真正的學習來自父母以及家庭，而老師則是教我們方法。我們從老師所教的方法中學習到如何教育小孩，而非把孩子丟給老師，畢竟孩子與家人相處的時間最長，他才能從中學到更多的語言

　　以我的經驗來說，當孩子學會一些語彙，卻不會表達出來時，我的心情就像熱鍋上的螞蟻似的，擔心他到底有沒有聽到？他聽清楚了嗎？而等他會表達一點點時，我欣喜若狂，以為從此應該沒問題了！然而問題卻又接踵而來，他的句子不完整，會漏字，文法不對，只有我聽的懂，詞彙模糊，句子愈長愈不清楚，他會急於想讓你了解，就用肢體動作來表達，而這都造成了我的困擾…..。

　　曾經，當我遇到挫折時，想要放棄，但那一瞬間卻發現自己太殘忍，怎可如此就輕易放棄一個懵懂無知的寶貝呢！他必須藉由我的教育，才能學會語言和知識。 基於這個信念，讓我們一直努力至今！

　　雖然我的兒子是極重度聽力損失，自發現至今，他陸續配戴了3付助聽器，去年二月才決定植入人工電子耳，似乎為時已晚！但以他漫長的人生而言，卻不算遲！只要我們共同努力，他的未來仍是光明的。感謝曾教育過他的老師以及『雅文基金會』提供給我們無價的協助！

童言童語 - 我的母親

文／蔡孟怡（國小六年級）

　　我是腦性麻痺的孩子，所以我的母親比一般的母親還偉大。因為雖然很忙，她每個禮拜都還要幫我做復健，尤其我生病時，母親更辛苦，不分日夜照顧我，幫我穿鞋子照顧我的生活。 母親很辛苦我，以後要好好孝順她。媽媽，祝您母親節快樂！

童言童語 - 有媽的孩子像個寶

文／陳冠筠

　　我的媽媽是一位偉大的女性，她常替我做許多的事情。比如有一次我摔倒了，媽媽就把我扶起來，還問我有沒有摔傷，真令我感動。又有一次我生病，媽媽餵我吃藥，吃藥的時候我會從嘴巴裡面吐出來，她會安慰我，鼓勵我。

　　媽媽還知道我最喜歡徐懷鈺，每一次有最新的專輯，媽媽都會馬上買來寄給我。 所以每次當我唱起那首歌，「世上只有媽媽好，有媽的孩子像個寶。」就會覺得心頭真是溫暖。

康乃馨的微笑 - 一路走來

文/蔡麗珍

　　人生路途，一路走來，記憶最深、打擊最重、哀痛最多就是六年前生完老大開始。產後一個月內，老大都還健康正常，但是之後，他的下嘴唇長了一個血管瘤。瘤的成長速度非常快，雖然現在已經控制住病情，但醫生告訴我，血管瘤無法根治，以後恐怕需要多次的手術及美容。二年後，老二出生了，醫生一句「這孩子全身的皮膚和一般的孩子不同」帶給我些許不安，經過許多檢查後，醫生告訴我：「你的孩子是腦性麻痺患童。」所有對新生命的喜悅、期待以及希望一掃陰霾的願望被〝腦性麻痺〞四個字完全粉碎。當時的我，整個人呆了，只重覆著「不可能！不可能！這種事不會發生在我和孩子身上！」事實是殘酷的，時間卻讓我接受了這個事實，並且更愛這個孩子。孩子何其無辜，我既生了她，就應該養育愛護她，她雖不是個正常健康的孩子，卻是我們的孩子。

　　那時，我和丈夫心裡已有所準備，我們了解，以後不論在金錢或精神上都要比一般父母付出更多。就在我們做好準備要為這二個孩子付出更多努力時，我的丈夫卻在工作時意外身亡，離我和孩子們而去。一連串的傷痛、一連串的打擊，我倒下了！丈夫剛過世的那段日子，我無法吃、無法睡，營養不良加上心力交碎，使我常常昏倒，父母看在眼裡，痛在心裡，而我卻仍不知愛惜自己。有一次他們哀痛欲絕地對我說：「孩子已沒有父親了，妳要讓他們再失去母親嗎？妳忍心讓他們成為孤兒嗎？」這句話像利刃般刺傷了我，也喚醒了我，我告訴自己不能再消沈下去，我要堅強，要振作，我不要讓孩子變成無父無母的孤兒。

　　丈夫去世後，沒有留下財產，但這兩個孩子卻是他留給我的最寶貴的遺產，即使孩子一個患有血管瘤，另一個是腦性麻痺患童，我仍不願放棄他們。孩子給了我憂喜，給了我繼續活下去的力量。我不求富貴榮華、地位名望，我只祈求　上帝賜給我健康的身體，讓我有好好照顧孩子的能力。

　　去年，勝利之家開辦早期療育中心，招收了三至六歲腦性麻痺幼兒，為了讓女兒能進入中心就讀，我們全家搬至屏東居住。那時，中心需要保育員，在遞出履歷表並面談後，我很幸運地得到這份工作。感謝勝利之家願意給我這個機會，讓我在早期療育中心工作。這份工作讓我在經濟上得以安定，也讓我因接觸更多這類孩子而學到許多相關的知識和經驗。

　　看看這些孩子，再看看孩子們的父母，我想到女兒，也想到自己。雖然一樣米養百樣人，但父母心都是一樣的。看著孩子們學會了吃飯喝水，學會了站立走路，學會了發音說話，那種喜悅很難形容，但是為人父母者必然了解。

　　人生路途，一路走來，記憶最深、打擊最重、哀痛最多，但力量最大卻也是從六年前開始。

康乃馨的微笑 - 我的女兒

文／劉春梅

　　我的女兒孟怡是上天給予的恩賜，從牙牙學語開始就非常貼心，嘴巴也很甜。覺得累時，她總會靠過來搥搥背、撒撒嬌。最常掛在嘴上的一句話是「媽媽我愛您」，每當聽到這句話，所有的疲累都煙消雲散。

　　孟怡可以說是我們家的女王，她可以左右全家的情緒與氣氛，也可以指揮全家。所以每當我們出遊，在上階梯或斜坡而抬起她時，我們均稱為「慈禧太后出巡」。

　　她的個性好強、好勝、倔強，是一個不服輸的人。無論哪一方面，都想永遠做第一。她犯錯時，對於我的指責，均有千萬個理由可以辯解。對於問題的解釋，也有獨到之處。記得有一次，她爸爸開玩笑的對她說：「你兩顆門牙中間有縫，是漏財之相。」她卻回答說：「如果門牙中間沒有縫，財怎麼進來？」想想她的回答也是很妙。

　　女兒一直是我心中的寶，這些年一路走來，雖然有淚水、汗水，卻也有無數的歡笑與甜蜜。因她我們全家更能緊密結合，未來的路，相信我們會走得更順暢。

童言童語 - 媽媽（新詩欣賞）

文／蔡和諺

媽媽像博士，
無所不知，無所不曉。

媽媽像護士，
無時無刻照顧我。

媽媽像蜜蜂，
天天忙得團團轉。

媽媽像獅子，
有時凶猛，有時溫柔。

媽媽像小丑，
每天逗得我哈哈大笑。

媽媽像廚師，
煮出健康美味的食物。

康乃馨的微笑 - 育兒甘苦談（一）　

文／許美惠

　　大女兒沂萱是我在和外子結婚兩年半後出生的；從懷孕到出生，一路走來都在我們的計畫中，直到出生的那一天，當我們看到她，看到她是唇顎裂，這個突如其來的意外讓我們跌到谷底……接踵而來的事更讓我們手足無措……

　　照顧沂萱最難的部分就是「餵食」；只剩一邊的嘴唇可以吸奶，對沂萱而言真的很辛苦，每次都得花上一個鐘頭；當時常常是才剛餵完奶，哄她睡著，正想休息一下，她又醒了，又得喝水或餵奶；可能是量少所以每兩個小時便得喝一次，尤其是夜裡，是弄得全家人精疲力竭！滿三個月動過一次修唇手術後，這情形才獲得改善，但術後照顧也是一項大工程；不論是嘴唇按摩或是戴鼻模，沂萱總是奮死抵抗，但醫生叮嚀言猶在耳，每次都是狠下心來完成這兩件重要的，後來即使在睡夢中，沂萱總會不定時的搖頭晃腦，看了真是心疼不已！

　　因為唇顎裂的關係，上排牙齒長的很不好，也因為這樣，清潔的工作更是重要；但兩三歲的孩子，真的很難理解這些事，每次為了刷牙也是得革命一場。原以為自己已經很盡心，但三歲後還是發現有蛀牙，雖有努力但還是不夠，實在很氣餒！後來沂萱上了幼稚園，有老師的耳提面命，刷牙就成了就習慣，也不再鬧革命了。

　　日子一天天的過去，辛苦也漸見成效，沂萱嘴唇上的疤痕已經不再明顯，活動力及學習能力也和正常孩子一樣，對我們而言，她已經不再是先天缺陷兒，而是個健康快樂的孩子，所有認識她的人都，她是個懂事聰明的孩子，現在上幼稚園大班，一切也都很順利，想起當時在產房，心裡很不平衝的抱怨老天爺，為什麼不能給我一個正常的孩子，只是比較晚到而已，我要更謝謝它能給我和沂萱這樣一個磨練的機會，讓我們更珍惜現有的一切　

　　因為沂萱的關係，我加入羅慧夫顱顏基金會得福家長義工的行列，從沂萱八個月到現在已經是第七個年頭了，除了擔任訪視的工作，也參加幾次錄影帶或衣物義賣的平面廣告拍攝，有很多人不願意參加拍攝的工作，因為會有更多認識或不認識的人看見我們的孩子，但我的想法是，讓孩子多去接觸外界的眼光，因為真正正常的人是不會介意別人的眼光的；從沂萱聽的懂開始，我便不避諱的向她解釋「什麼是唇顎裂？」，現在她可以向別人解釋自已為什麼嘴唇上有疤。三年前妹妹出生時，她指著妹妹的「人中」問「媽咪，這是什麼？」，我滿臉驚訝的回答她「是人中啊」；隔天沂萱又問「媽咪，那為什麼我沒有人中？」就在那一瞬間，我哽咽的差點說不出話來，心想；昨天擔心的事終於到來了；那是我第一次很清楚的向沂萱解釋「什麼是唇顎裂」之後她便不再問了，她還會現學現賣的向外婆解釋，讓我們這些做大人的又欣慰又心疼。

　　對沂萱的教養方式就和對待老二一樣，只希望她能快樂的過日子，幼稚園就上小學的附幼，因為那裡空間大；在她個年齡，最重要的是生活的態度和待人的方法，我一直讓她學習「分享」，不管是對自己的妹妹或同學朋友，另方面是「照顧」，沂萱從小便很懂得照顧比她小的孩子，而這也是我希望她能盡量去做到的；有機會我便帶她一同去跟診，看我訪視新生兒的情形，希望她從中了解能幫助他人的那種喜悅以及她可以如何幫助。漸漸的她也了解，她正面的表現就是給那些患童家長最大的慰藉和信心，我深信一個有愛心、願意幫助他人的孩子一定不會變壞，相信沂萱在這種耳濡目染的環境下一定會是個好孩子。

康乃馨的微笑 - 育兒甘苦談(二)

文／林淑玲

　　「上帝要讓你們做有愛心的父母，所以賜給你們一個特別的孩子」這句話一直讓我刻骨銘心。

　　當在懷孕時知道我的小寶貝－翔翔是位唇顎裂寶寶時，我是極度的憂心與悲傷。在我傍徨無助時，收到基金會主動寄來的錄影帶上寫著這句話，讓我深刻的體會到，愛是可以讓很多事發生，只要我們有愛，只要我們重新站起來再往前走，我們還是可以讓我們的孩子與一般小孩一樣。

　　智翔已經4歲了！聰明又可愛！記得一歲以前為了配合整個療程，必需經常往醫院跑，再加上這是第一個寶寶所以帶小孩比較沒有經驗，常弄得手忙腳亂，常為了翔翔怎麼突然不喝奶或奶喝得太少了，而帶小翔翔去醫院顱顏中心的牙科檢查是否牙套沒修好還是小翔翔因牙套的不舒服而不喝奶；或者是帶去腸胃科看是否肚子不舒服；或者打電話給義工媽媽求助。

　　以前為了幫小寶寶帶鼻套及手術後的清潔照顧及按犘；雖然知道小寶貝會受許多苦且心疼不已，但為了他將來容貌的完整常必需要告訴自己：要狠下心來做。看到小寶貝在哭自己也非常難過。但只要看到寶貝一笑，所有的辛苦ㄝ都煙消雲散，反倒心底更覺快樂！

　　「真的一切的苦都不算苦」，看著智翔一天天的長大，他是這麼的活潑可愛，乖巧伶俐，雖然偶而有點皮，但是一路走來所有的辛苦都不算什麼，反而因為這樣而更加珍惜現在所擁有的。我是個職業婦女，下班回家與智翔一起玩樂是我一天最愉快的時光。現在智翔是我們家的寶貝＋開心果，因為智翔常常有令人驚喜的創舉，我真的要感謝上天賜給我們智翔，我們是這麼的有福報，因為從智翔身上我也學到不少， 成長不少！

康乃馨的微笑 - 親親我的寶貝

九個年頭了，轉眼我的孩子－－沛恩已是小三的學童，出生時，他是一個顎裂的baby，對我、對家庭、對整個家族所帶來的震撼遠超一新生兒該有的喜悅，那時的我用淚水取代一般該有的情緒，用辛酸望著那俊秀的孩子，雖然他的外觀是看不出的，確只叫一向臲秀的我難以接受，許多家人，朋友層出不窮的問題，此時的我想著對造物者的懷疑，不滿，想著往後，我沒了一向的自信、樂觀。

　　嬰兒期的沛恩，一開始的十天每次吃奶量不到六十cc，那是直覺那時的我活像24小時的超市不停泡奶、餵奶、疲憊不堪，此時認定maybe我該放棄，maybe我該……，太多的沮喪與懷疑取代生活的全部，心想該帶著他回到美國？亦有更好的方法嗎？等著日子，一直遇見羅慧夫醫師，改變我的思緒，他那一句「你是特別有愛的父母，所以上帝給了你一特別的孩子，……」「我流淚了，因著一個與我沒任何交集的慈祥長者這麼的瞭解我的愁苦、難處，該說那時我真的釋懷了」

　　沛恩，不再是我的失敗，是上帝從天而來偽裝的祝福，每一天看著愈來愈長大的他，充滿活力、愛心、快樂、勇氣，終能體會羅醫師那麼一句「特別的父母」，日子對我不再只是權益、錢財，我懂得生命的讚歎，懂得欣賞平凡中的孩子－－沛恩，我真的感謝在參與他的生點命舞台有這麼一個角色，我們能一起共舞，在流淚、歡喜、生氣、驚奇中，沒有缺少其中的一部份，我們是那麼認的扮演，因著我們深知此是這的愛著彼此！！往後的歲月，因著有他，我的生命更看到以前沒想到的生機。

　　親親我的寶貝－－媽咪的生命因著你，學著了感謝、體諒，的確你就像那上帝所隱藏的祝福，我活的不茫然、不空虛，在生命的舞台擁有你是我一輩子的讚歎與詩歌。

做孩子的公關

媽媽，你因為有照顧我的使命驅動你，支持你活下來！而我呢？我又為了什麼？

文／林芬玲（家長）

　當孩子一出生時，我就從醫護人員口中得知孩子因為喉骨太軟，以至於有吞嚥上的困難；又因為他在母體時便缺氧，因此造成腦性麻痺的現象，將來可能會有智力發展上的問題。而在孩子即將滿周歲之前，竟又發現他有先天極重度的聽力障礙；發現他的心臟主動脈瓣下過於狹窄；發現他因血液的酸鹼值酸性過高，而無法長高，以至於已經四歲半的他，看起來卻只有兩歲的樣子。這一連串的震驚打擊，我真的無言以對，我的孩子竟然是個多重障礙兒！

　我曾設身處地，想像自己如果是這個被判定是多重障礙的孩子，我會怎麼想自己的家人，和自己的未來？『媽媽，你因為有照顧我的使命驅動你，支持你活下來！而我呢？我又為了什麼？』我不要我的孩子有這樣的疑惑，所以我決定，我要比孩子更堅強！

　我常想，如果一般正常的孩子要教一千次的話，我的孩子可能教上萬次都還不一定學得會，但我已經做好心理準備了！因為有做就會有機會，而有機會就有希望。因此當我覺得沮喪軟弱時，我也只能擦乾眼淚，繼續尋求無止盡的機會和希望，因為我絕不能放棄，絕對不能！

　我常以一種拿槌子打土撥鼠的遊戲機做比喻來勉勵自己，想像自己是那被打的土撥鼠，而那不斷打在我身上的槌子，就是上天給我的挫折和磨難。不管槌得多兇多猛，我都只能笑臉相迎，四兩撥千金的躲過。因為『不被人打垮，不被天擊倒』已經成為我的生活目標了。

　我有一個理念就是：我應該做孩子的公關。我應該告訴所有對我的孩子有疑問，或想要了解孩子的人，向他們解釋發生在我孩子身上所有的問題，包括疾病的起因、正確的治療和復健的工作。因為人們不了解，他們就會排斥、甚至害怕和我的孩子相處，相對地，我的孩子也因此失去了許多的學習機會。所以我積極地搜集相關的醫學資訊，並且參加『雅文基金會』所舉辦的任何課程，一有疑問我也會馬上向基金會老師或醫師們請教，尋求解答。我發現這對我非常有幫助，因為它讓我更了解孩子的問題，也讓別人更懂得如何幫助我的孩子。我真的感謝『雅文基金會』，和所有曾經幫助過我和孩子的人！謝謝您們！

堅持

文／張錦芳（家長）

　當我正為一歲的萁萁不肯乖乖地戴上助聽器，而傷透腦筋時，茱蒂老師給了我一個非常好的建議，那就是----堅持。我必須不厭其煩地，一而再、再而三地，將助聽器從萁萁頑皮的小手中拿起來，再戴到她的小耳朵上。別看這短短不到30公分的距離，可是花了我和萁萁爸爸將近兩個月的時間，才成功地達成目的。其中包括了極大的耐心和強烈的挫折，幸好在雅文基金會茱蒂老師和蘇老師的指導督促下，加上我們準備要奮鬥到底的決心，當然更感謝我們的最佳女主角----萁萁的大力配合，終於大功告成！

　其實對萁萁來說，這只是在她一連串學習之旅上的一小步，但卻是我和萁萁爸爸的一大步！需要學習的不只是萁萁，更包括了摯愛她的爸爸、媽媽、哥哥和所有關愛她的人。所幸的是，這趟旅程對我和萁萁爸爸而言，是一趟複習之旅，因為11年前，在我們發現大兒子--振宇有聽力損失問題時，我們曾經努力學習接受這樣的事實，同時更竭盡所能地幫助振宇。而現在，11年後的今天，我們陪伴的是振宇和萁萁，相信我們會走得更穩更好…….。

　雖然家裡的兩個孩子都有聽力損失問題，光是克服這方面的教育困難就已花費了我和爸爸的許多心思。但我一直堅持一個觀念，其實教導振宇和萁萁，就和教導一般孩子的方法是一樣的，他們只是比其他孩子多了聽能方面的問題而已。就像振宇生性內向，每每遇到挫折，譬如說畫不好他的畫、看不到他愛看的卡通，他就會用哭來面對。我常在安撫他之後問他：『這樣哭完，圖畫就完成了嗎？卡通會再演一遍嗎？』他回答：『不會啊！』我又問：『那哭有沒有用？』他回答：『沒用！』我說：『那該怎麼辦？』他說：『再畫一次！』『下次早點開電視！』…..等諸如此類。

　慢慢地振宇長大了，快滿12歲的他，現在只要一看到萁萁哭，他就會正經八百地對妹妹說：『哭！是不能解決問題的喔！』但是現在我卻開始思索著要教他『在什麼時候哭？』

　有一次，我帶振宇去看一場感人熱淚的電影時，我哭的像個淚人兒，突然我靈機一動，這不就是一個很好的機會教育嗎？散場時，我特別對振宇說：『當人們被感動時，就很容易掉眼淚。而且有時候媽媽壓力很大，心情不好的時候，也很容易哭。但是當媽媽哭完後，心裡會覺得很舒服、很平靜，就會打起精神再繼續努力。所以哭不是不好，而是看你在什麼時候哭！』

　談到這裡，讓我不禁有一絲想法：父母是孩子人生的領航員。如果父母們認為孩子是有問題的，就對他特別的寵愛，其實這只會讓孩子的人格發展愈趨向不正常；如果我們自己都拘泥在自我主觀的意識裡，又處處設限地讓孩子只能生活在我們認定的框框裡，那孩子的未來可能無限寬廣嗎？這值得你我深思！因為父母的一舉一動，可都會影響孩子們的未來，不能不留意啊！

哲維的成長

文／龔金葉（家長）

　夜深了，在這夜闌人靜的時刻，看著躺在身旁的小寶貝(哲維)，不禁回憶起哲維的成長路程。

　那一年的中秋節，哲維才七、八個月大，因為發現他對聲音並無明顯的反應，心裡警覺不對勁，於是就帶他到長庚醫院做腦波檢查，結果證實是極重度聽力損失。當時心中久久無法相信與接受這樣的事實，懷著不死心及僥倖的心理，我帶著哲維到高醫、台北榮總檢查，結果都一樣。然而，我和外子仍無法相信這麼一個眉清目秀的小寶貝竟會是聽障兒！爾後一連串的求神拜佛，日子就這樣一天一天的消逝，心中亦只能無奈的接受現實了。

　在哲維一歲半的時候，我們為他配戴了助聽器，希望能對他有稍許的助益，我們夫妻倆也開始積極找尋這方面的資訊與特教方面的課程。起初看著他配戴助聽器後並無明顯的效果，內心一片桎梏，就只能藉由讀唇的方式來教導他！經由在愛國國小上課期間，接觸到開刀植入人工電子耳的小朋友，發覺他們對聲音有明顯的反應及語言表達的能力，自此開始去瞭解何謂人工電子耳……。

　經過一段日子，帶哲維到台南奇美醫院做了檢查與評估後，醫師建議為他開人工電子耳。在與外子考量結果後，才決定為他植入人工電子耳，那年是民國85年，哲維已經5歲了！戴上電子耳的哲維在經過一些聽能訓練後，已有啟聰的效益，光陰飛逝，我們卻面臨了哲維要上小學的難題，在考量哲維聽的能力，及在理解、表達、說話基礎都不穩定的狀況下，所以決定讓他緩讀一年。

　終於開學了，懷著忐忑之心，我們讓哲維進了大東國小。新學校對哲維來說，樣樣新鮮。初入學的哲維，並無不適的吵鬧，這讓我心中踏實了許多。在進一步參觀了老師的教學方法及哲維與小朋友互動的情形，確時讓我對教育者﹝老師﹞的耐心與愛心有著無比的感謝。從一個牙牙學語、發音不清的小娃兒，到現在會"雜雜念念"，真是一段艱辛的路程。走筆至此，除了心懷感謝外，我更有三願：一願天下身心障礙兒都能健康成長；二願更多愛心人涉足特殊教育界，教導這些小天使。三願我兒﹝哲維﹞長大後能對國家有所貢獻，則我心無憾矣！

我與媽媽

小畫家：丁之伶　4.6歲

媽咪，您還有我呀！

文／心智障礙者母親　馮碧華⟨心路基金會董事⟩

　哥哥凱迪在一歲九個月時罹患腦炎，導致全身癱瘓。自此多年以來，每天晚上我幾乎花上大部分時間在幫忙凱迪做復健。敏感的弟弟承迪在兩歲多時，有一天晚上突然冒出一句話：「凱迪是媽媽的心肝寶貝，承迪是保母的心肝寶貝。」令我如夢初醒。

　於是，在每當幫凱迪做完復健，我就告訴承迪：「喔！該你做復健囉。」他就會開心的跟著凱迪一樣在復健球上翻身、跳躍、搖擺、旋轉，在滾筒上體驗媽咪是如何訓練哥哥抬頭，接著又站在站立架上被固定住，看完十分鐘的電視。這一切哥哥的玩意兒，都比自己的玩具好玩多了。有時，我會讓他體驗當殘障者的滋味，與哥哥凱迪角色互換，像有次在抱著承迪的時候，故意裝作不動，然後牽著凱迪的手，拿了玩具在承迪身上打一下，他馬上反應：「媽咪！怎麼可以欺負我？」我抓住機會回答他：「那你有沒有趁媽咪在忙得時候偷打凱迪呢？」他默認了。

　以正確的引導取代責難，兄弟兩在成長的過程中，才能只有愛的加分。記得在承迪小學三年級時，我脫口而出一句話：「怎麼辦？凱迪越來越大，有一天媽咪老了就抱不動他了。」承迪回答：「媽咪，還有我呀！我會長大的耶，你忘了嗎？」這一句溫馨的話讓我感動至今……。

　殘障孩子的手足只要經過父母正確的引導，在一個充滿愛與關懷，沒有歧視與惶恐疑惑的環境中成長時，他就能學會「每一個人的存在，都有一定的價值」，然後在面對與一般人不同的手足時，也才能以一顆平常心侃侃而談：「他不重，他是我兄弟。」

寄不出的信——家有自閉兒，一本難唸的經

文／張美英⟨心路基金會提供⟩

孩子：

　今天是你十七歲生日，看你笑嘻嘻的唱著生日快樂歌和爸爸一起吹蠟蠋、切蛋糕，媽媽忍不住眼淚串串滴了下來！

　你的個兒已經比媽媽高了，但是奇怪的手勢、瞇眼、搖頭的動作，嘴裡不清楚的咬字，配上天真無辜的表情，任誰也看不出你已是啟智學校高中二年級的學生了！ 自你二歲半被診斷為自閉症兼智能不足之後，全家天天處於備戰狀態。在經歷過求神卜卦的日子，終於認清：要學習如何與你相處，希望你能早些學會說話、不要撞頭、咬人、摔東西、亂發脾氣，能瞭解別人的意思，也能表達自己的想法，希望你儘可能和平常的小孩有一樣的發展。一天24小時，一刻也無法偷閒，除了北上台大醫院兒童心理衛生中心求助外，看書也是另一救急的方法。所以兩個姊姊被逼著也一起加入，輪流陪伴、照顧這個精力旺盛的過動小子！

　十餘年的時光匆匆過去，你從單音到可說完整的句子，從仿說到回答簡單的問話，認識的國字也近三百多個，溜冰、游泳難不倒你，倒垃圾、曬衣服是你例行的工作，騎腳踏車四處溜逛更是你發洩體力的一種方式。有了好片子，還陪媽媽看場電影，去百貨公司逛逛也是你經常的要求（只因想坐海盜船）。整天笑咪咪的，彷彿天塌下來都有爸媽抵擋著，怡然自得一切沒煩惱！

　可憐的爸爸與媽媽卻增添了許多白髮，與更多的包容和耐心。兩個姊姊也未曾缺席，課餘之暇帶你參加園遊會、同學會，從不介意朋友的眼光：那個搶別人杯子，站在鏡前拍手又叫又跳，口齒不清、大模大樣的傻小子就是「我的弟弟」！有時媽媽心疼姊姊的勇氣，忍不住說：「你們自己去玩吧！不要帶他去了。」姊姊還會回答：「沒有關係啦！實在太吵的話，我會先帶他回來！」

　爸、媽愛你，十年如一日，從未減少與變動，尤其你不定時發作的癲癇，更讓爸﹑媽時時揪著心。即便如此，仍舊持續不停指導你，對你也一直深具信心，總認為你一天會比一天進步。

　孩子，你知道你有多幸福嗎？全家把你當寶貝，疼你、愛你、教你，只是：你長得那麼快，學得那麼慢。爸媽老了，怕跟不上了。沒有爸媽的日子，你怎麼辦？我們不能把責任丟給姊姊。雖然媽媽很清楚你將來沒有辦法和一般人一樣獨立成家就業，但是有能力在專人協助下，做簡單重覆性工作及過團體生活。所以這些年，爸媽和其他家裡有一樣寶貝孩子的爸媽共同努力，希望能有多一點這樣的家園讓你們活得快樂、自在、有尊嚴，那時爸媽要離開世間才能閉得上眼，了無牽掛。

　孩子，你自己也要爭氣。讓我們一同努力！

　媽字 1999.7.20

再不捨，也要跨出這一步

文／心智障礙者家人　陳大嫂（心路基金會提供）

　是誰說過一句話：「我是做了爸爸之後，才學做老爸的。」記得在十年前的一個秋天，我家大小姐阿意申請進入心路社區家園，那是一個小型的社區化成年心智障礙者安養家園。報到當天，張老師請她用濕布把分配的居處擦一下，她大小姐當面就說不幹，不要住那裡，要跟老媽回家。

　不知我婆婆當時母女連心的感受是什麼，做嫂子的我，當時真是又急又窘……。難題來了，洋相來了！然而小姑她是弱智呀，於是急急和我婆婆溝通——要理智，不要感性，更不要意氣用事。這對承受太多關懷的阿意是一個機會，從小我婆婆給她愛太多，也照顧她太多，這不但使她失去學習和磨練的機會，也使她缺少一份接受挫折的能耐。過度的關愛和過度的忽視，對她其實都不好。

　接受團體生活是一個機會，在老師專業的輔導與訓練下能使她成長，因此我婆婆縱使有萬分不捨，也不能任我小姑失去此一受教機會，即使當時的她已經40歲了。 幾個秋冬寒暑過去之後，過團體生活的大小姐是不一樣了。在老師教導下，烹飪方面，阿意會削皮、切塊，斜刀塊喔，會端湯上桌和洗碗；清潔方面，會洗衣、拖地。

　耐著性子做乏味的手工加工（其實，她手工還可以，只要她高興……），總之，她知道工作和錢的關係。這樣一來，我們總算比較放心了。

無盡的擔憂

文／智障者的媽媽

　因為醫生的誤判，造成生產太久，害得我雙胞胎兒子腦部缺氧，老大2,020公克，老2,000公克，送進保溫箱一個月，出院回家還是一樣，一點也沒長大，就這樣成了重度智障兒。

　進國小的前幾年，就是我心裡交戰的時刻。四肢正常的他們，怎會是那麼笨的小孩，到四、五歲時才能開始學1、２、３、ㄅ、ㄆ、ㄇ。我是想盡各種方法來教他們，無奈也是沒用。到八歲將入學時，也不知該給他們去讀書還是不要，因為生活無法自理，國小又沒特殊班。即使有特教班，老師也大部份是代課老師（不是特教老師），怎能受到好的照顧？考慮再三，自動慢一年入學。

　九歲時不得已還是送到學校去，多方和老師配合，還好適應得不錯。要升上二年級時，因為學業很多跟不上，只好要求再重讀一年級，因此一年級讀了二年。國小畢業，順利的進了啟智學校國中部，然後高中部。

　到高中畢業後，社會的適應性以及身心成熟度都還不夠，根本無法自力更生，但接下去的教育就已結束。雖然有職訓中心，那也是一年的短期訓練，效果如何，不得而知。政府也不會去關心他們是被關在家中或者到街上亂跑，或者被送到教養院去，任其自生自滅。多少智障者過著與世隔絕的日子，有誰知道，我們真是無語問蒼天。

　2000年11月15日

天使合唱團

文／蔡媽媽

　從暑假愷安有機會加入心路青年合唱團（專為心智障礙青年而設）後，隔週三陪他去練唱也成了我的開心之夜。在那兒，我看到了天使。不是一個，而是好多、好多！

　大孩子們白天有些在外面工作，下了工匆匆趕來。這一晚大家忘情的歡唱。間或聽到有人開懷大笑，要不就是某人靦腆的紅著臉爭著舉手準備獨唱。

　颱風夜，敬祥從汐止家樂福店下了工趕來會堂。一看見同學志祥的媽媽，他從包包裡拿出一個麵包，還有小心摺疊的廣告折價券送給她。我問這是怎麼回事？

　敬祥一臉認真的告訴我：「因為志祥媽媽在上次旅行時當志工對我們很好。人要有感恩的心。我買了三個麵包，剛剛吃了兩個，這個特別留給志祥媽媽的。」

　文文視力似乎不良，走路不穩，跌跌撞撞使我擔心又有什麼東西會絆倒她。她的看譜能力我不清楚，但是聽老師唱過一遍的歌詞，她馬上八九不離十，全首唱出來。

　我被她的絕對專注與記憶力震懾了！

　當她站出來昂首獨唱時，頭頂上的日光燈似乎更亮了。還有老媽媽陪著來的懷安，她清亮的歌聲總讓我馬上按下錄音機的按鍵。我家的愷安則是合音天使——大伙兒唱時，他追每一句的最後幾個字——唱得搖頭晃腦，高興極了。那晚，愷安竟勇敢的舉手說要到前面獨唱。

　我大吃一驚，行嗎？還好，在黃老師幫忙下唱完一首歌。眾人毫不吝惜的鼓掌加油。原來兒子是特地為了當天生日的我，而到前面去獻唱的。

　星期三的晚上，我總是特別快樂！

珍貴的報酬

文／于媽媽

　民國77年，我兒群群已五歲了還不會講話，雖然二歲半被鑑定是自閉症，也開始懵懵懂懂的學些皮毛，教他發音，改他大小便習慣，拘束他自己又哭又叫、撞牆咬自己的一些怪行為。可是總也不清楚什麼是自閉症，所以除了求醫以外，就虔誠的求神問卜。只要聽說那裡有靈驗的奇蹟，就不管路途遙遠，披星戴月，抱著渺茫的希望，以朝聖的心情去聆聽因果，或對未來的指示。

　有師父說，這孩子時辰生錯了，所以做不成人。有老師說，祖墳風水不對、沖到了。有仙姑說，這是星宿下凡，要好好照顧。有人排紫薇斗數，有人看八字。總而言之：此子非凡人也！

　看他俊秀的臉蛋，慧黠的雙眼，豐潤的嘴唇，嗯！的確也讓人不敢有所懷疑。只是稍等五分鐘，瞇著眼、晃著頭、玩著手、跳著腳，嘴裡伊伊呀呀發著怪聲。這是怎麼一回事？！

　雖然有時怨嘆「為何不到環境優渥且有地位的家庭去，可受到更好的照顧」、「蒞臨我家，讓我們捉襟見肘、苦不堪言」，但仍珍惜與他相處的機緣。人生旅程總有一些不能掌握的事發生，接下來就看如何接招應付。

　家有這樣的寶貝，不愁沒人陪，不愁沒話題。你瞧，不管星期假日，一樣準時起床，嘴裡喋喋不休要上學。為了配合，你就不能睡覺，趕緊起床做運動。也許家門口走走、公園散步、附近學校操場跑一圈等，捨命陪公子，否則這一天吃不完兜者走！年歲漸長，有時真不想動、真懶得學，可是情勢逼得你爬山、游泳、跑步、學電腦、看書，讓你忘掉年齡、忘了煩憂，像套上韁繩的老牛只顧低頭拼命往前衝。家長碰面時談到孩子的趣事、雜事，似乎永遠也聊不完！

　這十餘年來，雖然讓我們心力交瘁，但從孩子身上真是體會不少。親情、友情，真假立辨；喧譁、寂靜，景況分明！但凝聚家庭的力量，並學習以更寬闊的心與更多的同理去處世待人，卻是珍貴的報酬。所以禁不住感謝上天「送了一份最好的禮物——我兒」！

上弦月的笑容

文／許美惠　媽媽

　與妳共處一年不長不短的日子，我們終於一分為二，妳響亮的哭聲劃破初春午後的 寧靜，綠綠的布厚厚的裹著妳白皙的小臉，我的心也緊緊地被鎖在布裡，淚........深深的刻在臉上。

　漫長的一年比不上這三個月的煎熬，而最後這兩個小時的等待竟比三個月更難挨！隨著手術室大門的一關一閉，我的心一上一下，雙手掔握著金剛經，嘴裡不停的唸著「阿彌陀佛」，裹住妳的依舊是綠綠的布，妳白皙的小臉輕輕抽動著，不敢用力呻吟，淚........再次爬滿我的臉。

　這樣的際遇，妳我都不願意，妳將集三千寵愛於一身，特別的愛給特別的妳，也許妳會忘記疼痛，而我卻刻骨銘心！

　有位老師說過：「小孩子並不一定要考一百分，考九十八、九十九分反而好，因為藉由這一、兩分的不完美，讓孩子瞭解人生還有更多需要追求的。」我會一直記得，也希望妳銘記在心。

　月圓固然美麗，照亮漆黑的天空，但上弦月也同樣在夜空中放光芒，指引你我回家的路。

我們是多麼愛著你！

文／莊長賢 爸爸

　話說從前……

　就如同每一個家長般，孩子永遠是父母身上的一塊肉…。一個閃亮的星星。

　淑玲和我是在懷他七個月時，才知道我們的小智翔是唇顎裂。 那時有如晴天霹靂般， 給我們夫妻倆無比震憾，他是我們千盼萬盼等了七年的寶貝。我們的生活起了一百八十度的改變，.. 淑玲由原先快樂孕婦，變成眉頭深鎖的怨婦， 我那處女座的個性， 更是讓我覺的上天再戲弄我們……但我與淑玲沒有多少時間，因為我們知道越是知道越多的醫療資訊， 越是可以提早作準備。

期待未來……

　曾經偶然間，在馬路上，在上班時，在超級市場買菜時，不經意時， 會發現有唇顎裂青少年低著頭，是否是怕別人知道他們是唇顎裂呢？多少次想要去問他們， 是否會埋怨他們的父母把他們生的和別人不一樣 ?是否會埋怨上天是對他們是多麼的不公平一樣 ? 我曾想過我的翔翔長大後是否也會這樣呢？心中一股衝動想要告訴他們『你們的父母是多ㄇ愛著你耶』『沒有甚麼大不了的…只要你有本事與能力，一樣可以出人頭地』!!!

　醫學科技的進步， 一日千里. 人與人的『心』的距離確沒有像網際網路把人拉的越來越近， 願慈悲的神，能保佑有那一天能使病人沒有苦痛，人與人間之傲慢與偏見能因愛而化解....
 

淳安--謝謝你"許"媽媽一個未來

文／劉鈺玲

　淳安，當醫生阿姨問媽媽要不要做"唐氏症寶寶"的檢驗時，媽媽回答說如果檢驗出來是唐氏症寶寶，媽媽還是會把你生下來，結果，醫生阿姨說，既然這樣，就不用檢查了。因此，你是不是已感覺到媽媽有完全完全全接納你的善意，所以，後來兩次的超音波檢查，你都故意用手把嘴遮起來回應，以便查不出唇顎裂情形，而讓媽媽渡過平靜的懷你過程！所以，淳安，媽媽真的好感激你，因為你從在媽媽的肚子裡，就善體親心，善解人意。

　也因此，當媽媽一陣用力把你生出來，接著醫生阿姨說:"是個雙側唇顎裂寶寶"並把你抱到媽媽眼前時，媽媽當時雖然無任何唇顎裂有關的概念，不過，當時媽媽的心裡只有著"嗯！有點像爸爸呢！媽媽一定盡我所能幫你"。

　可是淳安，你知道嗎？從你動補唇手術，補顎手術到你現在快滿四歲的語言關察，這一路走來，媽媽深深覺得，原來你應是上天蒼為憐憫一位需要重新瞭解人生的為人母者，所派來的天使，因為媽媽從你那裡得到的回饋甚於媽媽為你所作的付出。淳安，你的加入，讓媽媽有機緣停下腳步作細細的回想，回想媽媽這一直都為自己著想，為自己盤算的人生----包括為了取得學位，而如何按部就班的完成相關學業，為了謀得好的職業而不懈不怠的參加國家考試取得考試及就業資格，為了有舒適的居家生活而汲汲營營的營生，為了工作上的成就而在職場上不斷的打拼。媽媽似乎忘了人生除了自己之外，還有其他的人，其他的事及其他的物，他們似乎只是媽媽生命中不斷飛逝的景物，都未曾讓媽媽片刻停頓駐足予以關心。

　因此，淳安，媽媽真的要在次感謝你，因為你的加入，讓媽媽有機會中斷為自己打算的心思，而看到一位遠渡重洋在異地為異國人服務數十年，悲智雙全的羅爺爺，以及因著他的德能感召，所展開來視病如親，醫術醫德兼備的醫療團隊，不計艱難犧牲奉獻支援落後國家的跨國醫療，以及堅固，穩定，全力幫忙個個家庭的義工爸爸媽媽。從他們那裡，媽媽對你的醫療過程充滿信心，你的身心事項獲得很多幫助，更重要的，從他們身上，媽媽看到了，他們個個有著一顆顆隨時隨地想要幫助別人的心。喔!淳安，這就是人生最崇高的品德表現，而我們又是何其有幸能因緣際會的參與這最善的演繹，所以，媽媽真的由衷心懷敢感恩，也默默於心裡立志效法學習。

　因此，在次謝謝你，淳安，謝謝你讓媽媽有機會重新調整未來的人生目標，讓媽媽的人生價值定位，這一切都是因為有你，因為你"許"了媽媽一個未來，謝謝！

媽媽的愛

文／羽庭

　愛在哪裡？愛在每一個人的心中，要自己去挖掘，心中有愛，才會人見人愛。

　媽媽為我們洗衣煮飯、教我讀書寫字……等，在我心目中，媽媽您很偉大，您的手臂就像被窩一樣溫暖。

　媽媽您的微笑就像盛開的花朵，綻放我心中，比什麼都安慰。媽媽，我愛您！

找回最愛的視障歌唱家——吳月雲

文／中華民國身心障礙者藝文推廣協會

　 　現為平安之歌女生三重唱團長兼第一女高音的吳月雲，原為台南神學院主修聲樂資賦優異的學生，在學期間已經常受邀至各地演出。自幼照顧她、愛護她的惠明盲校陳淑靜校長，以及她的恩師劉朝惠老師，已為她描繪好送她出國進修研習聲樂的藍圖，希望這一顆隱藏在黑暗中的寶石能成為明日之星。

　也許上帝另有祂的旨意吧！當充滿希望的崇高理想，漸漸顯出輪廓時，晴天霹靂的一擊，祂毫不留情的敲碎了這場夢：父親病危需要龐大醫療費用的殘酷現實，逼使她不得不休學，且立即投入按摩工作，以分擔家庭經濟！

　壓傷的蘆葦它不折斷，將殘的燈火它不吹滅。二十年無歌的歲月是她用愛與關懷回饋父母養育之恩，以及教養子女健康長成的代名詞。如今她終於重新找回自己的最愛，與摯友同唱著動人的生命之歌。

熱力四射的視障歌唱家——朱萬花

文／中華民國身心障礙者藝文推廣協會

　朱萬花是平安之歌女聲三重唱的第二女高音。魔羯座，出生於南投縣中寮鄉偏遠山區，自幼因家境清寒且體弱多病而輟學，但仍擁有「努力、認真、熱心、堅毅」的人格特質，因而以自修和參加各類研習，彌補了輟學的遺憾，且至今仍保持學習、向上的心。在少女情懷總是詩的青春年代，寫作班、音樂班、合唱團等研習機會，為努力進取的萬花，養成文學創作編輯、藝術表演活動規劃、廣播節目製作主持、歌唱表演等技能。先天的視力障礙使萬花只能模模糊糊看見這世界的景象，但因為用心，萬花卻能敏銳的感受人間冷暖！

　萬花的愛情觀是很浪漫的，也是很務實的。二十二歲那年，有情人終成眷屬，萬花同有為的視障青年︰薛祥文，步入婚姻里程。現育有二女、一子，家庭和諧美滿，與婆婆同住，長女、次女均已入小學就讀，成績優異；幼子也將入學。婆婆成為家庭中的的守護神，孩子們竟也漸漸成為雙親的眼睛。三代同堂，雖然生活有些艱辛，卻充滿互助、和樂的溫情。

　十六年的婚姻生活，萬花必須扮演賢妻、賢媳、良母和職業婦女的角色。這些歷練將原本個性軟弱、缺乏自信的敬業按摩師，磨練成身兼數職的藝術表演者及藝術行政工作者。1995年冬，萬花為了改善視障者的就業環境和自己的家庭生活，毅然決然的放棄了二十年的按摩工作，轉而從事藝術及傳播工作，現為「中華民國身心障礙者藝文推廣協會」秘書長、兩個電台公益節目製作及主持人、知音二重唱團員，及平安之歌女聲三重唱次女高音等。

　這一段轉換人生跑道的歷程，有數不盡的辛酸血淚，但卻有著更多來自社會各界熱心人士給予的溫馨鼓勵。所以萬花說她一定要繼續為身心障礙者而唱、為社會黑暗角落而唱、為社會健康祥和發展而唱，更希望邀請所有愛樂、愛社會及關懷弱勢族群的各界熱心人士，能給身心障礙專業技師，更多服務社會的就業機會。

散播歡樂散播愛的視障歌唱家——吳蓮女

文／中華民國身心障礙者藝文推廣協會

　吳蓮女現為平安之歌女生三重唱的女中音。自幼於台中私立惠明盲校就學期間參加合唱團，學習態度認真、音色渾厚、音感極佳，表現傑出。但由於家境貧寒，國中畢業後，沒能進入音樂科系繼續進修，是其一生最大的遺憾！婚後細心教養子女，且競競業業地與夫婿共同創業，雖然家庭幸福美滿，但隱藏在內心深處那一股愛樂的赤誠，卻未曾減損，甚至經常於午夜夢迴時，唱起童年的歌、童年的嚮往。

　因著平安之歌的成立，使她愛歌的夢想得以實現。也充分發揮了虔誠基督徒願意散播歡樂、散播愛的精神。