認識唇顎裂小天使
* 台灣每年的新生兒,每500至600人就有一個唇顎裂寶寶
* 台灣每年的新生兒,每1200人就有一名顱顏兒
* 他們智力正常,只要及早接受銀好的整體醫療,他們可以治癒,可以發展潛力 貢獻於社會。
其實我們應廳尊重每個人的不,顱顏患者有什麼不同?顱顏朋友由於顏面或頭顱與眾不同,所以可能會比較畏懼與人相處,比較害羞或外表表現得比較「酷」。其實他們的內心可能比一般人更熱情、更溫柔。只要真心接納,他們將 會是很好的朋友。
認識羅慧夫顱顏基金會
1989年12月,羅慧夫醫師依其醫療理念,捐款成立「羅慧夫顱顏基金會」, 以先天性的頭顱及顏面的發育不良者如唇?裂、小耳症及其它顱顏畸形者為服務對象,服務範圍包括協助病患獲得整體醫療、輔導成立顱顏患者及家長聯誼自助團體、宣導推廣大眾教育,以接納患者、協助相關醫學研究,以提昇醫療水準。
除了上述服務外,基金會更提供了:醫療費補助、免付費電話諮詢、免費資源索取,新生兒禮袋(唇顎裂專用奶嘴)、教育影帶、教育故事書、顱顏會訊、簡介、義工媽媽連絡網,並定期舉辦醫療講座、聯誼活動、推廣研討會、舉辦兒童(青少年)人際關係訓練夏令營、心理協談及兒童遊戲治療、舉辦青年患者成長營及提供語言訓練。
文/蔡和諺
媽媽像博士,
無所不知,無所不曉。
媽媽像護士,
無時無刻照顧我。
媽媽像蜜蜂,
天天忙得團團轉。
媽媽像獅子,
有時凶猛,有時溫柔。
媽媽像小丑,
每天逗得我哈哈大笑。
媽媽像廚師,
煮出健康美味的食物。
文/許美惠
大女兒沂萱是我在和外子結婚兩年半後出生的;從懷孕到出生,一路走來都在我們的計畫中,直到出生的那一天,當我們看到她,看到她是唇顎裂,這個突如其來的意外讓我們跌到谷底……接踵而來的事更讓我們手足無措……
照顧沂萱最難的部分就是「餵食」;只剩一邊的嘴唇可以吸奶,對沂萱而言真的很辛苦,每次都得花上一個鐘頭;當時常常是才剛餵完奶,哄她睡著,正想休息一下,她又醒了,又得喝水或餵奶;可能是量少所以每兩個小時便得喝一次,尤其是夜裡,是弄得全家人精疲力竭!滿三個月動過一次修唇手術後,這情形才獲得改善,但術後照顧也是一項大工程;不論是嘴唇按摩或是戴鼻模,沂萱總是奮死抵抗,但醫生叮嚀言猶在耳,每次都是狠下心來完成這兩件重要的,後來即使在睡夢中,沂萱總會不定時的搖頭晃腦,看了真是心疼不已!
因為唇顎裂的關係,上排牙齒長的很不好,也因為這樣,清潔的工作更是重要;但兩三歲的孩子,真的很難理解這些事,每次為了刷牙也是得革命一場。原以為自己已經很盡心,但三歲後還是發現有蛀牙,雖有努力但還是不夠,實在很氣餒!後來沂萱上了幼稚園,有老師的耳提面命,刷牙就成了就習慣,也不再鬧革命了。
日子一天天的過去,辛苦也漸見成效,沂萱嘴唇上的疤痕已經不再明顯,活動力及學習能力也和正常孩子一樣,對我們而言,她已經不再是先天缺陷兒,而是個健康快樂的孩子,所有認識她的人都,她是個懂事聰明的孩子,現在上幼稚園大班,一切也都很順利,想起當時在產房,心裡很不平衝的抱怨老天爺,為什麼不能給我一個正常的孩子,只是比較晚到而已,我要更謝謝它能給我和沂萱這樣一個磨練的機會,讓我們更珍惜現有的一切
因為沂萱的關係,我加入羅慧夫顱顏基金會得福家長義工的行列,從沂萱八個月到現在已經是第七個年頭了,除了擔任訪視的工作,也參加幾次錄影帶或衣物義賣的平面廣告拍攝,有很多人不願意參加拍攝的工作,因為會有更多認識或不認識的人看見我們的孩子,但我的想法是,讓孩子多去接觸外界的眼光,因為真正正常的人是不會介意別人的眼光的;從沂萱聽的懂開始,我便不避諱的向她解釋「什麼是唇顎裂?」,現在她可以向別人解釋自已為什麼嘴唇上有疤。三年前妹妹出生時,她指著妹妹的「人中」問「媽咪,這是什麼?」,我滿臉驚訝的回答她「是人中啊」;隔天沂萱又問「媽咪,那為什麼我沒有人中?」就在那一瞬間,我哽咽的差點說不出話來,心想;昨天擔心的事終於到來了;那是我第一次很清楚的向沂萱解釋「什麼是唇顎裂」之後她便不再問了,她還會現學現賣的向外婆解釋,讓我們這些做大人的又欣慰又心疼。
對沂萱的教養方式就和對待老二一樣,只希望她能快樂的過日子,幼稚園就上小學的附幼,因為那裡空間大;在她個年齡,最重要的是生活的態度和待人的方法,我一直讓她學習「分享」,不管是對自己的妹妹或同學朋友,另方面是「照顧」,沂萱從小便很懂得照顧比她小的孩子,而這也是我希望她能盡量去做到的;有機會我便帶她一同去跟診,看我訪視新生兒的情形,希望她從中了解能幫助他人的那種喜悅以及她可以如何幫助。漸漸的她也了解,她正面的表現就是給那些患童家長最大的慰藉和信心,我深信一個有愛心、願意幫助他人的孩子一定不會變壞,相信沂萱在這種耳濡目染的環境下一定會是個好孩子。
文/林淑玲
「上帝要讓你們做有愛心的父母,所以賜給你們一個特別的孩子」這句話一直讓我刻骨銘心。
當在懷孕時知道我的小寶貝-翔翔是位唇顎裂寶寶時,我是極度的憂心與悲傷。在我傍徨無助時,收到基金會主動寄來的錄影帶上寫著這句話,讓我深刻的體會到,愛是可以讓很多事發生,只要我們有愛,只要我們重新站起來再往前走,我們還是可以讓我們的孩子與一般小孩一樣。
智翔已經4歲了!聰明又可愛!記得一歲以前為了配合整個療程,必需經常往醫院跑,再加上這是第一個寶寶所以帶小孩比較沒有經驗,常弄得手忙腳亂,常為了翔翔怎麼突然不喝奶或奶喝得太少了,而帶小翔翔去醫院顱顏中心的牙科檢查是否牙套沒修好還是小翔翔因牙套的不舒服而不喝奶;或者是帶去腸胃科看是否肚子不舒服;或者打電話給義工媽媽求助。
以前為了幫小寶寶帶鼻套及手術後的清潔照顧及按犘;雖然知道小寶貝會受許多苦且心疼不已,但為了他將來容貌的完整常必需要告訴自己:要狠下心來做。看到小寶貝在哭自己也非常難過。但只要看到寶貝一笑,所有的辛苦ㄝ都煙消雲散,反倒心底更覺快樂!
「真的一切的苦都不算苦」,看著智翔一天天的長大,他是這麼的活潑可愛,乖巧伶俐,雖然偶而有點皮,但是一路走來所有的辛苦都不算什麼,反而因為這樣而更加珍惜現在所擁有的。我是個職業婦女,下班回家與智翔一起玩樂是我一天最愉快的時光。現在智翔是我們家的寶貝+開心果,因為智翔常常有令人驚喜的創舉,我真的要感謝上天賜給我們智翔,我們是這麼的有福報,因為從智翔身上我也學到不少, 成長不少!
九個年頭了,轉眼我的孩子--沛恩已是小三的學童,出生時,他是一個顎裂的baby,對我、對家庭、對整個家族所帶來的震撼遠超一新生兒該有的喜悅,那時的我用淚水取代一般該有的情緒,用辛酸望著那俊秀的孩子,雖然他的外觀是看不出的,確只叫一向臲秀的我難以接受,許多家人,朋友層出不窮的問題,此時的我想著對造物者的懷疑,不滿,想著往後,我沒了一向的自信、樂觀。
嬰兒期的沛恩,一開始的十天每次吃奶量不到六十cc,那是直覺那時的我活像24小時的超市不停泡奶、餵奶、疲憊不堪,此時認定maybe我該放棄,maybe我該……,太多的沮喪與懷疑取代生活的全部,心想該帶著他回到美國?亦有更好的方法嗎?等著日子,一直遇見羅慧夫醫師,改變我的思緒,他那一句「你是特別有愛的父母,所以上帝給了你一特別的孩子,……」「我流淚了,因著一個與我沒任何交集的慈祥長者這麼的瞭解我的愁苦、難處,該說那時我真的釋懷了」
沛恩,不再是我的失敗,是上帝從天而來偽裝的祝福,每一天看著愈來愈長大的他,充滿活力、愛心、快樂、勇氣,終能體會羅醫師那麼一句「特別的父母」,日子對我不再只是權益、錢財,我懂得生命的讚歎,懂得欣賞平凡中的孩子--沛恩,我真的感謝在參與他的生點命舞台有這麼一個角色,我們能一起共舞,在流淚、歡喜、生氣、驚奇中,沒有缺少其中的一部份,我們是那麼認的扮演,因著我們深知此是這的愛著彼此!!往後的歲月,因著有他,我的生命更看到以前沒想到的生機。
親親我的寶貝--媽咪的生命因著你,學著了感謝、體諒,的確你就像那上帝所隱藏的祝福,我活的不茫然、不空虛,在生命的舞台擁有你是我一輩子的讚歎與詩歌。