腦性麻痺小天使

認識腦性麻痺小天使

  所謂腦性麻痺乃是指腦在發育未成熟前受到損傷或發生病變,而引起非進行的運動障礙。
在這個定義下可以注意到下列幾件事情?

  1. 腦性麻痺是發生於生命早期:通常是在子宮內,胎兒的腦就有了病變,或是於生產間,出生後不久(一二個月內)發生的。
  2. 腦性麻痺本身是非進行性的:也就是腦傷不會一直惡化下去。但是,如果小孩子若沒有接收適當的治療,關節各方面可能會硬化,這並不是由於腦的病變惡化而引起的。所以在幼兒時期就應該接受早期療育。
  3. 腦性麻痺並不等於智能不足:一般人聽到腦性麻痺這個名詞,第一個感覺他們是一個智能不足的孩子。事實上,有些腦性麻痺小孩的智力和正常的小孩一樣,甚至比一些正常的孩子還高。所以當我們提到腦性麻痺時,它最主要的特徵是運動方面的障礙。

 

腦性麻痺發生的原因,通常可分為下列三項

  1. 產前:家族性,如家族性震顫、或是產前感染、缺氧、腦部出血、代謝干擾等。
  2. 產中:於生產過程中缺氧、窒息、受到傷害或是早產。
  3. 產後:受傷、感染、中毒、血管障礙、黃疸。

 

  腦性麻痺是屬於多重殘障,他們除了運動障礙的問題外,常還伴隨著其他的相關缺陷。有些是可以透過藥物治療,職能、物理、語言治療或心理輔導來改善。

認識屏東基督教勝利之家

  勝利之家自民國五十二年起收容學齡期小兒麻痺兒童,提供最好的復健治療及教育環境,民國七十三年起提供學齡期腦性麻痺學生教育與治療整合的服務,並於民國七十九年起陸續開辦電腦排版、電腦動畫、電腦網頁設計等職訓班,及成立網版印刷、洗衣工場、室內清潔、人工洗車、園藝、烘焙、餐飲等庇護或社區工作。
  根據本院多年服務身心障礙者的經驗,深感早期療育的重要性,因此,於民國八十五年七月開辦了發展遲緩兒童的早期療育中心,雖然目前有很多不同類型的早期療育中心如雨後春筍般地設立,但本中心仍以能在最短時間內,發展兒童最大的潛力並回歸社區為原則,為的是能提供即時且有效的服務給有特殊需求的發展遲緩兒童及家庭,並能順利銜接未來的學校教育、職業訓練及職 場就業等生涯階段。
  三十多年來,勝利之家服務身心障礙者的成效顯著,目前正有計畫地與政府相關單位聯繫,希望接受政府委託辦理身心障礙福利服務業務包括依政府相關政策協助執行早期通報系統、提供早期療育服務、復健治療、特殊輔具評估、國小轉銜服務或回歸社區學校、學校系統復健整合服務、職能評估、工作強化、職場評估、職業訓練、就業輔導、等相關業務。除了腦性麻痺兒童的教養服務外,近五年來更陸續成立早期療育中心、成人日托中心、重殘養護中心、復健暨輔具資源中心等直接服務部門,希望深入家庭、深入社區提供身心障礙者最適當的專業諮詢與服務。

童言童語 - 我的母親

文/蔡孟怡(國小六年級)

  我是腦性麻痺的孩子,所以我的母親比一般的母親還偉大。因為雖然很忙,她每個禮拜都還要幫我做復健,尤其我生病時,母親更辛苦,不分日夜照顧我,幫我穿鞋子照顧我的生活。 母親很辛苦我,以後要好好孝順她。媽媽,祝您母親節快樂!

童言童語 - 有媽的孩子像個寶

文/陳冠筠

  我的媽媽是一位偉大的女性,她常替我做許多的事情。比如有一次我摔倒了,媽媽就把我扶起來,還問我有沒有摔傷,真令我感動。又有一次我生病,媽媽餵我吃藥,吃藥的時候我會從嘴巴裡面吐出來,她會安慰我,鼓勵我。

  媽媽還知道我最喜歡徐懷鈺,每一次有最新的專輯,媽媽都會馬上買來寄給我。 所以每次當我唱起那首歌,「世上只有媽媽好,有媽的孩子像個寶。」就會覺得心頭真是溫暖。

康乃馨的微笑 - 一路走來

文/蔡麗珍

  人生路途,一路走來,記憶最深、打擊最重、哀痛最多就是六年前生完老大開始。產後一個月內,老大都還健康正常,但是之後,他的下嘴唇長了一個血管瘤。瘤的成長速度非常快,雖然現在已經控制住病情,但醫生告訴我,血管瘤無法根治,以後恐怕需要多次的手術及美容。二年後,老二出生了,醫生一句「這孩子全身的皮膚和一般的孩子不同」帶給我些許不安,經過許多檢查後,醫生告訴我:「你的孩子是腦性麻痺患童。」所有對新生命的喜悅、期待以及希望一掃陰霾的願望被〝腦性麻痺〞四個字完全粉碎。當時的我,整個人呆了,只重覆著「不可能!不可能!這種事不會發生在我和孩子身上!」事實是殘酷的,時間卻讓我接受了這個事實,並且更愛這個孩子。孩子何其無辜,我既生了她,就應該養育愛護她,她雖不是個正常健康的孩子,卻是我們的孩子。

  那時,我和丈夫心裡已有所準備,我們了解,以後不論在金錢或精神上都要比一般父母付出更多。就在我們做好準備要為這二個孩子付出更多努力時,我的丈夫卻在工作時意外身亡,離我和孩子們而去。一連串的傷痛、一連串的打擊,我倒下了!丈夫剛過世的那段日子,我無法吃、無法睡,營養不良加上心力交碎,使我常常昏倒,父母看在眼裡,痛在心裡,而我卻仍不知愛惜自己。有一次他們哀痛欲絕地對我說:「孩子已沒有父親了,妳要讓他們再失去母親嗎?妳忍心讓他們成為孤兒嗎?」這句話像利刃般刺傷了我,也喚醒了我,我告訴自己不能再消沈下去,我要堅強,要振作,我不要讓孩子變成無父無母的孤兒。

  丈夫去世後,沒有留下財產,但這兩個孩子卻是他留給我的最寶貴的遺產,即使孩子一個患有血管瘤,另一個是腦性麻痺患童,我仍不願放棄他們。孩子給了我憂喜,給了我繼續活下去的力量。我不求富貴榮華、地位名望,我只祈求 上帝賜給我健康的身體,讓我有好好照顧孩子的能力。

  去年,勝利之家開辦早期療育中心,招收了三至六歲腦性麻痺幼兒,為了讓女兒能進入中心就讀,我們全家搬至屏東居住。那時,中心需要保育員,在遞出履歷表並面談後,我很幸運地得到這份工作。感謝勝利之家願意給我這個機會,讓我在早期療育中心工作。這份工作讓我在經濟上得以安定,也讓我因接觸更多這類孩子而學到許多相關的知識和經驗。

  看看這些孩子,再看看孩子們的父母,我想到女兒,也想到自己。雖然一樣米養百樣人,但父母心都是一樣的。看著孩子們學會了吃飯喝水,學會了站立走路,學會了發音說話,那種喜悅很難形容,但是為人父母者必然了解。

  人生路途,一路走來,記憶最深、打擊最重、哀痛最多,但力量最大卻也是從六年前開始。

康乃馨的微笑 - 我的女兒

文/劉春梅

  我的女兒孟怡是上天給予的恩賜,從牙牙學語開始就非常貼心,嘴巴也很甜。覺得累時,她總會靠過來搥搥背、撒撒嬌。最常掛在嘴上的一句話是「媽媽我愛您」,每當聽到這句話,所有的疲累都煙消雲散。

  孟怡可以說是我們家的女王,她可以左右全家的情緒與氣氛,也可以指揮全家。所以每當我們出遊,在上階梯或斜坡而抬起她時,我們均稱為「慈禧太后出巡」。

  她的個性好強、好勝、倔強,是一個不服輸的人。無論哪一方面,都想永遠做第一。她犯錯時,對於我的指責,均有千萬個理由可以辯解。對於問題的解釋,也有獨到之處。記得有一次,她爸爸開玩笑的對她說:「你兩顆門牙中間有縫,是漏財之相。」她卻回答說:「如果門牙中間沒有縫,財怎麼進來?」想想她的回答也是很妙。

  女兒一直是我心中的寶,這些年一路走來,雖然有淚水、汗水,卻也有無數的歡笑與甜蜜。因她我們全家更能緊密結合,未來的路,相信我們會走得更順暢。