認識心智障礙小天使
身心障礙人口形成原因只有百分之十以下是因為不明遺傳因素造成,其餘百分之九十均屬後天性產生。這種後天性原因中有些是可以預防的,或者發生後能及早發現與治療,智障程度可減輕。
依據美國智能不足協會之定義,身心障礙是指在發展期間(自受胎到滿十八歲),智力功能顯著低於常態,同時伴隨有適應性行為方面缺陷者。也就是說當我們一個人是身心障礙者時,即表示他再學習和處理日常生活、對周遭事物的瞭解、環境的適應力,比同年齡的同伴顯著的緩慢。孩童出生後,家長應經常留心觀察他的身心發展,以便及早發現智障情形,適時地給予治療與訓練,減少智障所帶來的不良發展。
認識心路社會福利基金會
民國七十六年,國內社福環境﹑制度均不夠完善,家長在撫育智障孩子的過程中,所面臨的孤單以及內心的煎熬衝擊,是外人無法體會的。而身心障礙者的教育﹑醫療﹑養護等問題,都不是一般家庭單獨所能解決的,如果不能妥 善處理,將會造成更嚴重的社會問題。
因此,家長們合資成立了「心路基金會」,結合家長與專業工作者的力量,為身心障礙者及其家人提供專業的服務,以拓展出有尊嚴與希望的道路。
「用愛彌補永恆的缺憾」是心路堅持的一貫信念。十多年來,心路結合社會力量與專業人士,成立了十四個機構,嘉惠了二十幾萬人次的身心障礙者及其家庭,我們相信心智障礙雖是一輩子的缺憾,但如果有愛和關懷,就能開展 無限生機。
「我的兒子會煎蔥油餅了」,一大早進去辦公室就接到了小原爸爸興奮的電話如是說。
小原爸爸的聲音中掩不住興奮急切的說:我的寶貝兒子昨天過生日,他親自下廚為家人煎了幾張蔥油餅。
這位快樂的爸爸,並不是頭一次吃到蔥油餅,而是他高興中度智障的兒子,終於逐漸學得自立了。
小原今年二十二歲是心路青年聯誼會烹飪班學員,白天在工廠上班,每週四晚上在心路青年聯誼會「點心王國」學習廚藝。
小原未參加青年聯誼會以前,每天下班回家之後,依據以前慘痛的經驗,家長為了維護小原的安全及深怕引起家人的麻煩,都不讓小原動手處理家務,連小原的房間的整理,媽媽都幫他料理的好好的,小原回家唯一做的事情即是洗澡、吃飯及看電視,爸爸媽媽總是緊張而仔細地呵護小原,從不企望他能自立處理家務,直到社工員家訪時鼓勵家長讓小原參加心路青年聯誼會,小原家庭開始有不同的轉變。
在聯誼會中,小原參加了烹飪班,經過二個月,在十幾位同學的相互學習及輔導老師細心有耐心的教導下,小原除了學會料理簡單的台灣小吃外,回家之後還自動自發的幫忙做家事,這讓媽媽嚇了一跳,原來小原把家務整理的比他的身心健康的哥哥還好。
接著小原的爸媽又有驚喜了,小原居然會煎蔥油餅…….
一般人或許會覺得煎蔥油餅,很簡單,只要幾個動作即可。但對於心智障礙的人,卻要細分15個步驟,且要重覆叮嚀,對於一般人視為平常的煎蔥油餅,對於小原的父母來講,卻是不可思議的驚喜,難怪一早就接到小原爸爸愉悅的電話說,「我的兒子會煎蔥油餅了!」
小偉今年上國中了!面對新的環境、新的同學、新的老師,活潑外向的小偉真的是覺得又新鮮又興奮,快樂極了!但小偉的媽媽可就沒那麼興奮了,反而覺得煩惱!因為小偉是個腦性麻痺的孩子,行動不方便,必須靠輪椅代步,手也不靈活,吃飯、喝水等生活自理方面都需要他人的協助,媽媽得陪著小偉上學而無法兼顧自己的工作。
小偉小學唸的是在家附近的小學,媽媽每天可以抽個十幾分鐘的空檔到學校協助小偉上廁所,中午時再去餵小偉吃午餐,對家裡的生意影響並不大。但上了國中,隨著離家距離的增加,媽媽的煩惱也增加了。當初跨了好幾個行政區好不容易找到這所有專門為腦性麻痺的孩子設班的學校,很高興小偉可以繼續上學,而且學校有專為身心障礙者設置的生活輔導員,可以協助這些行動不便的孩子生活自理。小偉媽媽原本以為終於可以稍稍休息一下,不用再每天奔波於學校與家裡,可以專心的照顧生意了。但真正開學後小偉媽媽才發現一到三年級三個班共十二個腦性麻痺的學生只配置了一位生活輔導員,面對十二個中、重度腦性麻痺、甚至多重障礙,幾乎都需要協助的孩子,生活輔導員真是忙得不可開交,更別說午餐時間一個人如何面對十二張嘴了。
雖曾向學校反應要求增加生活輔導員的編制,但礙於八個身心障礙學生配置一位生活輔導員的規定,學校方面想增加編制也缺乏經費。因此為了讓自己的孩子能得到較完善的照顧,順利的接受教育,幾個媽媽們只好全天候的陪讀了。小偉媽媽為了生活,必須工作而無法長時間陪讀,只好暗自祈禱生活輔導員有時間多協助小偉了。
為在學的身心障礙學生設置生活輔導員以協助身心障礙學生生活自理及協助老師教學雖是制度上的一項美意,但在強調教學個別化之餘,是否也應考量每個身心障礙孩子障礙類別及程度上的不同,給予個別化的生活照顧,以能彈性處理或改善目前的生活輔導員編制,而不只侷限八個學生配置一位生活輔導員的規定,使生活輔導員的功能及服務品質更能發揮,也使這項服務的美意不被打折扣,讓身心障礙學生的父母能安心的工作,以維持基本的生活,增進社會的生產人力,並減輕主要照顧者長期照顧的壓力。通常這些身心障礙孩子的主要照顧者都是媽媽,如果學校有足夠的生活輔導員來協助這些身心障礙孩子在學校的生活,家有身心障礙孩子的媽媽就不用像小偉媽媽一樣煩惱了。