DIN電子報第72期——太陽星球,我的家(2006.2.28出刊)

【DIN放送台】

用公民的力量讓媒體道歉

文/小面族

  針對2006年2月17日台北市氣爆案以及台南市流彈誤殺少女案,「康復之友聯盟」於2月24日發表「精神障礙者家屬要求聯合報等媒體道歉,並呼籲媒體報導自律」的聲明,呼籲聯合報應立即更正,並向精神疾病患者致歉。「台灣媒體關觀察基金會」董事長管中祥表示,聯合報的報導中使用狂漢、瘋漢、暴力、磨刀、不定時炸彈、難管控等具歧視性語句,來描述精神障礙者,聯合電子報的一幅標題為「又是精神疾病惹的禍」的照片更是對精神病患嚴重污名,侵犯精神病患者人權。

  正如在「龜趣來嘻」部落格發起此項串連的Portnoy所說,希望網友「用公民的力量讓媒體道歉」!如果您有個人部落格,請發表一篇文章,名為「聯合報請向精神病患道歉」;如果您有話想說,可以自行發表;如果您沒時間,可以直接轉貼「聯合報請向精神病患道歉」這篇文章,或是用鍊結鍊回來。如果您的部落格有副標,請暫時改成「聯合報請向精神病患道歉」,當然如果您願意直接改主標題也可以。其他的串連方式皆可,歡迎自行發揮。

  一部相機少了景觀窗,構圖的框界意義在哪?猶如一個人沒了視覺,圖像的版位還存在嗎?雙眼全盲的廖燦誠,卻能用相機看見文字線條,以書藝創作揮灑生命版圖,在黑暗世界裡勾勒一幅極富視覺意義的心像構圖。

  《生命在唱歌》是一本很棒的書籍,收集2005年「第二屆北富銀身心障礙才藝獎」攝影類、表演藝術類得獎者的生命故事。歡迎加入本網站的特別企劃活動:快門下的深刻凝視——《生命在歌唱》分享,有好書相送喲!請留下您的e-mail信箱,我們會抽出30名留言的朋友,贈送《生命在唱歌》及《今天真是樂透了》各15本。也感謝相映文化贊助本活動。

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  素有台灣啟智教育之父稱號的美籍甘惠忠(Brendan O'Connell)神父,於1963年來台,先後任職台南市「瑞復益智中心」、台南縣德蘭啟智中心、高雄市「樂仁啟智中心」,以及台南縣伯利恒文教基金會,服務特殊兒童超過30年。2005年11月,甘惠忠神父獲頒第三屆早期療育「棕櫚獎」。

  老一輩的高雄人都知道,民國五、六十年前在愛河旁有一所樂仁醫院,這所全台灣首創的天主教醫院,在三、四十年代戰後,民生潦倒、物資貧乏的南台灣,為不計其數的難民、流浪漢、貧病者提供免費醫療。1978年,在樂仁醫院的協助與甘惠忠神父等人的奔走下,樂仁啟智中心終於成立,這是高雄地區第一所啟智機構,讓長年躲在角落、無處求助的身心障礙兒終於有了接受療育的機會。

  27年來,樂仁在高雄地區默默為不同障礙等級及障礙類別的孩子,如:唐氏症、自閉症、心智障礙、腦性麻痺、過動與情緒障礙,及其他合併肢、視、聽、語言等多重障礙者,提供訓練服務。從剛開始的7名小朋友,到今天140多位學員;從起初專收學齡前的幼童,到今天3~40歲不同年齡層的學員,樂仁一步一腳印,與身心障礙兒家長一起守護、見證了孩子的成長。

  多年前,樂仁原校舍因建築體老舊、頂樓天花板嚴重剝落,恐有坍塌之虞,經土木技師公會鑑定為「不適長期使用房舍」。在眾人的關愛與努力下,樂仁的孩子們終於在2005年5月搬進大坪頂的新家!這個匯聚愛與希望的新家園,有個夢幻般的名字「太陽星球──小行星終身學習基地」。然而目前尚欠設備費3百多萬元,導致大樓部分空間未能啟用,而渴望托育服務的障礙兒家長只能望眼欲穿。

  目前樂仁的學前早療是以與公部門合作的委辦方案進行,共有77位學員。成人學員方面,日間托育有50位,全日住宿則有24位,總計74位。未來「太陽星球」全面啟用後,日間托育可安置60位,住宿80位。現今工作人員共有53名,包括學前早療22名、成人服務31名,成員以教保員為多數,同時結合醫療專業團隊,每週定期至樂仁進行物理、職能復健。

  本期(72期)DIN電子報感謝「高雄市私立樂仁啟智中心」的熱情協助。期待大家共襄盛舉,讓缺角的「太陽星球」早日圓滿,小行星們才能留駐在這充滿愛的終身學習基地。

【本期專題】太陽星球,我的家

叫我第一名

文/劉敏惠

  「36D、26、38」,一看到如此傲人的數字,你一定以為這非台灣第一名模林志玲的三圍莫屬!喔哦~錯!這可是我們班家家的好身材呢!

  家家是個活潑、開朗的女孩,她那白晢福態的臉龐上,永遠掛著下弦月般甜美的笑容。但一旦當她化身為悲傷茱麗葉時,唱作俱佳的號啕大哭模樣,絕對不輸給五子哭墓的孝女隊。

  記得有次放學坐校車,家家只不過因為看到同車小朋友嚶嚶啜泣的樣子,馬上同情心大發,跟著一把鼻涕、一把眼淚,且與天地同悲的哭聲響徹雲霄,嚇壞了不知原委的家人,還以為發生什麼驚天動地的事。

  與家家的結緣要從2003年8月說起。記得剛接手家家時,她經常有大、小便尿褲子情形,為改善此現象、增進其生活自理能力,於是展開「四階段作戰計畫」:

  • 第一階段

  命令並陪同家家定時如廁。帶著家家每天固定四個時段上廁所:9:00(到校後)、11:00、12:30(午餐後)、13:30(午睡起床後)、15:00,藉以養成習慣並讓她能漸進地自行如廁。

  • 第二階段

  呼喚並陪同家家如廁,之後在廁所外等候。藉命令式的呼喚提醒家家該上廁所了。為加強安全感讓她能較安心的待在廁所內,我仍會一起陪同並在外等待,也藉機了解她是否真的需要上廁所,以便較精確的掌握如廁時間間隔。

  • 第三階段

  呼喚並伴隨家家上廁所,之後回教室內等候。如此訓練近一年後,我嘗試將等候的空間距離拉遠,改為回教室內等候,看她是否因無人就近監督而不上廁所,結果答案令人滿意。

  • 第四階段

  定時提醒上廁所,並予以口頭讚美、鼓勵。柔性誘導家家上廁所,同時給予鼓勵的話語,讓她能在提示下正確反應出下一步該做的動作。看見她接受讚美時的表情,我知道距離奪標的時間不遠了。果真,現在家家已經不需要提醒,當她想上廁所時,她會主動說:「廁所」,當我回答:「好,去!」她也會調皮的撇撇嘴的仿說:「去」,然後得意的自己上廁所去。

  可別以為小妮子調皮的地方只有如此。有一回感覺統合課要上跑步機,小妮子說:「廁所」,我滿心微笑、不以為意的回答:「好,去!」熟知家家一去不復返,這才驚覺小妮子「尿遁」了。從此,走跑步機時間一律行動管制,如遇家家真尿急又怕我不放人時,她就會猛跺腳示意,哎,真是「早知如此,何必當初!」

  誰能說啟能組的大孩子進步非常有限?其實只要用心找到竅門,付出愛心、耐住性子,按部就班教導,必定會有成果。細數家家這兩年來一點一滴的進步,內心不禁激動的想向大家大聲說:「家家,妳是老師心目中永遠的第一名!」

(作者為「高雄市私立樂仁啟智中心」教保員。感謝該中心慨允轉載。) 

心智障礙者的終身學習基地

文/樂仁啟智中心

  相信老一輩的高雄人都知道,民國五、六十年前在愛河旁有一所樂仁醫院,這所全台灣首創的天主教醫院,不僅在三、四十年代戰後,民生潦倒、物資貧乏的南台灣,為不計其數的難民、流浪漢、貧病者提供免費醫療,更促成了高雄地區第一所啟智機構的成立,讓長年躲在角落、無處求助的身心障礙兒擁有接受療育的機會。

  每一個新生兒的誕生,無不是給父母親們帶來歡樂和喜悅,然而有少數的父母親,卻要長期面對憂慮與心酸。心智障礙兒的家長,是社會中最值得尊敬也是最需要支持的一群,面對自己孩子身心障礙的事實,心中複雜的情緒,實在不是外人所能體會。從開始的失望、絕望到接受事實,以及終其一生必須面對的醫療、復健、訓練、教育、就業、安置等,無不讓為人父母的日夜難安。

樂仁啟智中心於1987年創立,為當時求助無門的障礙兒開啟學習之路。

  30年前小伶因出生時缺氧,導致智能與肢體發展遲緩,小伶的媽媽為了開車帶她去台南市「瑞復益智中心」上學,在高速公路發生意外,媽媽決定設法讓小伶在高雄上學。於是,1978年,在幾位身心智障礙兒家長及素有台灣啟智教育之父──甘惠忠(Brendan O'Connell)神父的請託下,天主教聖功修女會鼎力相助,提供所屬樂仁醫院位於五福路的舊院舍(當時樂仁醫院因擴院需求遷到建國路,同時並改名聖功醫院),給患有腦性麻痺、心智障礙等特殊需求的孩子,做為療育訓練的地方。這讓民風未開,家有障礙兒卻求助無門的父母,帶來一線希望。

  為了感念樂仁醫院的協助,這個早於政府單位設立的特教機構即以「樂仁」命名,「樂仁啟智中心」於是誕生,同時開啟為身心障礙兒服務的長路。

  1982年修女會欲拓展社會服務工作,收回樂仁醫院舊院舍。為了不使服務中斷,樂仁啟智開始舉債租屋,起初遭附近居民杯葛而處處碰壁,幸而轉承租大順陸橋邊兩棟四層透天屋,打通後終於能繼續為障礙兒提供服務。

  幾經波折直到1987年,天主教德鐸道明會將在台服務工作告一段落決定返回德國,於是將現位於前鎮河畔的修士宿舍捐贈給樂仁啟智中心,如此才有一處較為安定、屬於自己的落腳之處。

  27年來,樂仁啟智中心在高雄地區默默為不同障礙等級及障礙類別的孩子,如:唐氏症、自閉症、心智障礙、腦性麻痺、過動與情緒障礙,及其他合併肢、視、聽、語言等多重障礙者,提供訓練服務。從剛開始的7名小朋友,到今天140多位學員;從起初專收學齡前的幼童,到今天3~40歲不同年齡層的學員,樂仁啟智一步一腳印,與身心障礙兒家長一起守護、見證了孩子的成長,也提早看見肩上的責任。

  隨著公部門對特殊教育及身心障礙者權益的日漸重視,樂仁啟智中心將服務推向社會更需要的角落。目前樂仁主要提供學前早期療育,及重度以上心智障礙及多重障礙青年之教育訓練服務,期望藉此減輕並舒緩身心障礙家庭的負擔及壓力。

  為了將服務推向更需要的角落,同時徹底更新無障礙設備,近年我們傾全力為重度智障兒籌募興建住宿家園及訓練大樓。我們為這幢新大樓取名為「太陽星球──心智障礙者終身學習基地」。因為在科學或物理的觀點上,每個行星各有其不同的特性,就如每一個心智障礙者,都各有其特殊需求,我們希望在「太陽星球」裡凝聚光與熱,讓心智障礙者如小行星一般,漫遊於愛與希望中。

  感謝四方大眾的愛心支持,讓位於高雄市小港區大坪頂的新建大樓建築主體工程,終在2005年4月完工。然而新大樓雖有內政部的補助,卻因最後階段設施設備自籌經費3百多萬籌措不及,讓大樓部分空間未能啟用,而渴望托育服務的障礙兒家長卻望眼欲穿。

  這棟結合住宿家園及專業訓練空間的新大樓亟需大家的愛心援手,期盼各界繼續稟持關懷社會、扶助弱勢宗旨,將愛心挹注這個匯集愛與希望的場域,讓重度智障兒早日享有屬於自己的學習基地!

(本文由「高雄市私立樂仁啟智中心」提供,感謝該中心慨允轉載。)

愛,可以創造奇蹟

文/許珮綸

  一個幾乎被醫院放棄的孩子,一位忍受身心煎熬、孤立無援的母親,憑著一股正向積極的信念,讓我們見證愛的力量,看到用愛創造的奇蹟……

  欣欣是個早產兒,出生時才800公克重,在保溫箱待了3個多月。出院時,醫院坦誠告訴欣媽,要有心理準備,他們不看好這個先天缺陷的小生命能夠順利存活下來。這猶如晴天霹靂的審判,讓第一次當母親的欣媽,腦中一片空白。

  還來不及反應內心的惶恐及無助,欣媽首要面對的就是欣欣餵食困難的問題。因為在保溫箱期間,欣欣都靠鼻餵管進食,未有刺激吸吮能力的訓練,為了讓欣欣開啟小嘴進食,獲取均衡的營養,欣媽嘗試不下百種方法,終才順利餵食成功。稍長後,欣欣的身體、心智發展仍較同齡孩子明顯落後,無法行走(手腳肌肉張力弱)、頭部嚴重偏斜,幾乎沒有語言表達能力。當聽到醫生診斷欣欣是重度多重障礙兒時,面對這第二個審判,欣媽又再度幾欲昏眩。

  不過,將悲傷化為力量的欣媽,牢記醫生給的積極性建議:「只要把握6歲前的黃金治療期,雖無法痊癒,但絕對可以有效減低障礙程度。」抱著這一線希望,她開始尋找早期療育及復健機構,每天用摩托車載著欣欣四處奔波、就醫治療,常常一天內要跑好幾個地方。由於家中經濟並不寬裕,這樣的辛苦奔波,並沒有得到夫家強力的支持,反倒受到質疑,但她仍意志堅定的堅持欣欣要接受早期療育及復健治療。由於家中勞務及欣欣所有生活細節都靠她一人打理照料,每當面臨身體與心理的雙重疲憊時,支持她的唯一信念,就是「不可以放棄任何接受治療的機會」。

2005年12月16日,樂仁啟智中心舉辦聖誕聯歡晚會。

  目前欣欣正在「樂仁啟智中心」承辦的「高雄市無障礙之家兒童發展中心」接受療育,欣媽每天風雨無阻、毫不倦怠的騎著50分鐘路程的摩托車,從高雄縣大寮載欣欣來上學,並且利用課餘時間帶欣欣到醫院做復健。

  2005年有兩位家長帶孩子來中心尋求諮詢評估,言談中得知與欣欣家是舊識,於是特地到教室來看她。看著正在學習爬行及自已拿湯匙進食的欣欣,他們非常訝異她進步的程度,不論身體、氣質都有長足的改善,對外界的反應提升,肢體也比較柔軟。他們對欣媽讚不絕口,並直說母愛的偉大。每當聽到朋友、老師稱讚欣欣愈來愈聰明漂亮,或看到欣欣和同學間快樂相處的模樣時,欣媽總會露出欣喜滿足的笑容,彷彿得到無價的獎勵。

  一個原本幾乎被醫生放棄的孩子,能在母親堅強不屈服的悉心照顧下,得以存活下來並且健康成長,欣媽堅強的人格及過人的毅力,實在讓人感動佩服,也讓人見證了母愛的偉大。

(作者為「高雄市私立樂仁啟智中心」教保員。感謝該中心慨允轉載。)

用愛點燃角落的微光

文/樂仁啟智中心

  話說四年前,「樂仁啟智中心」原校舍因建築體老舊、頂樓天花板嚴重剝落,恐有坍塌之虞,且經土木技師公會鑑定為「不適長期使用房舍」後,為不使孩子的訓練服務因此中斷同時增加延伸住宿服務,樂仁一方面以暫借前鎮國中校舍一年、原住民服務中心一年方式繼續提供服務,另一方面決議全力募款覓地籌建新校舍──「太陽星球」。

  家有智障兒是每位家長心中永遠的牽掛,但我們深信,只要給予孩子適當的教養訓練、潛能激發及有效的協助措施,即使重度的障礙者也可以擁有相當程度的自立能力,進而減少家庭和社會沉重的負擔。因此「太陽星球」這座專為心智障礙者規劃的終身學習基地,不僅承載樂仁啟智中心20多年來為心智障礙者服務的使命,更肩負著高高屏地區成年智障礙者家長最殷切的期盼。

有別於傳統印象中教養院大通鋪的住宿型式,太陽星球為小行星們規劃二至四人住的溫馨套房。

  在眾人的關愛與努力下,樂仁啟智中心的孩子們終於在2005年5月搬進大坪頂的新家!這個匯聚愛與希望的新家園,有個夢幻般的名字「太陽星球──小行星終身學習基地」,因為佇立這裡,可以感受到太陽熱情如火的光芒與熱力,這股熱力為我們的服務工作注入豐沛的能量,並化作愛的火苗,點亮環繞周圍的這群猶如小行星般、來自天堂裏的特別孩子。

  這個專為心智障礙兒規劃打造的生活及學習基地,矗立在高雄市的後花園、頗具發展遠景的新興區域──小港高坪特區,依山(大坪頂山丘)傍水(鳳山水庫),是棟樓高五層、地下一層的建築。每當日落黃昏夜幕低垂之際,登上星球頂部瞭望,即可欣賞大高雄萬家燈火四起,天候好時,視野還可延伸到高雄港內沿海水域,漁火點點,風景之幽雅,媲美台北之天母、貓空,猶過之而無不及。

  「太陽星球」可提供60名心智障礙及含智障之多重障礙者日間照顧、訓練服務,以及80名全日住宿教養服務。「太陽星球」新家園佔地323坪,寬敞舒適,左半球設有土星、火星、木星、水星訓練基地及保健室、復健室、健身房、活動室、多功能會議室;右半球則有馬爾斯(Mars)、邱比特(Jupiter)、茉秋莉(Mercury)、維納斯(Venus)等四座男女星宿家園,及行星餐廳、洗衣工坊。

  新家園的誕生使得前鎮河畔舊校舍長年面對的種種難題,一一迎刃而解。例如,孩子因情緒極度困擾不知如何宣洩而嚎啕哭叫時,屬獨立建築體的新家園,將不致影響左鄰右舍,免除頻頻關切的電話;完備的無障礙設施,徹底解決行動不便的孩子上下樓,垂直空間移動上的困難;新增的溫馨住宿空間,讓殷切渴望住宿服務的年邁家長,有個喘息及安心託付的所在;會議室,提供伙伴在職進修或召開各種會議,不再佔用孩子之訓練室;另有比鄰千坪的公有停車場,徹底解決參訪來賓停車困擾……

在老師指導、從旁協助下,特殊學員每週固定進行復健、體能訓練。

  「太陽星球」是每位善心捐款人、竭盡心力伙伴,胼手胝足、一磚一瓦建立而成。從籌畫、起造、竣工到啟用得以一氣呵成,得感謝每個月撥出部分零用金,不辭辛勞地遠赴郵局劃撥捐款的捐款人,以及出錢出力幫助樂仁起厝的家長們。尤其是這二屆家長會長──貝爸爸和翁爸爸,每次募款活動兩老的鼎力幫助讓我們好感動。

  尤其這段期間人事極度精簡,同仁們不僅承擔雙倍工作量,更自動放棄應享福利。並且因經費常常捉襟見肘,好幾次為了不使工程進度延誤而以支付工程款優先,導致遲發薪餉。那時總擔心老師問何時才能領薪資,沒想到聽到的反倒是「沒關係!我們願意為孩子多擔待」如此貼心的話,老師們更以行動展現對樂仁籌募新校舍的支持,不僅慷慨贊助各項義賣品,並且熱心募款、四處尋求捐助資源,齊心只為共同完成這個不可能的任務,這些再在都讓人以身為樂仁的一份子為榮。

  因此看著新家園逐步成型,心中不免雀躍,但最珍貴的卻是每位參與者那份深深刻刻、融注其中的情感。即使現今仍有最後階段的設施設備採購進行中,但我們深信「流淚撒種的,必歡喜收割」,讓我們起聲高唱~~「愛我們的家」:

  每個人愛它,家就有光彩;
  每個人付出,家就不孤獨;
  每個人珍惜,家就有甜蜜;
  每個人寬恕,家就有幸福。

(本文由「高雄市私立樂仁啟智中心」提供,感謝該中心慨允轉載。)

看見太陽星球上的微笑——「高雄市私立樂仁啟智中心」

文/高雄市私立樂仁啟智中心

  每個行星在科學或物理的觀點上,

  各有其不同的特性,
  就如同每一位心智障礙者,也各有其特殊需求。
  樂仁為心智障礙者打造一個凝聚光與熱的「太陽星球」,   讓他們如小行星一般,漫遊在星際軌道的愛與希望中。

  太陽星球充滿光與熱、愛與希望,
  太陽星球要給小行星多元化的發展空間,
  白天,小行星悠遊於太陽星球無邊際的學習領域,
  夜晚,小行星沉浸在眾星擁抱的搖籃裡安然入睡。

緣起

  30年前,小伶因出生時缺氧導致智能與肢體發展遲緩,小伶的媽媽為了開車帶她去台南市「瑞復益智中心」上學,在高速公路上發生意外,媽媽決定設法讓小伶在高雄上學。1978年,在瑞復益智中心甘惠忠神父的協助奔走、天主教瑪利諾教會、德國德鐸道明會及幾位身心障礙者家長、扶輪社等社會團體的贊助下,創辦了高雄市第一所特殊教育機構——「高雄市私立樂仁啟智中心」。

沿革

  • 1978年7月:借用天主教樂仁醫院五福路舊址,為學齡特殊兒童提供綜合式特教服務。
  • 1982年4月:完成高雄市政府社會局立案登記。
  • 1982年6月:完成法人登記。
  • 1982年12月:承租大順三路303號二棟四層透天屋,並增設心智障礙青少年職業訓練服務。
  • 1986年12月:搬遷至天主教道明會德鐸省台灣分會捐贈之舊宿舍(位前鎮區鎮東三街150號),並增設心智障礙青年庇護性工作訓練服務。
  • 1988年7月:承辦高市府教育局身心障礙特教班業務。 因應回歸主流教育政策於2005年6月撤班。
  • 1994年9月:承辦高市府社會局無障礙之家兒童發展中心,提供中重度、極重度身心障礙兒早期療育服務。
  • 2001年3月:承辦高市府社會局兒童福利服務中心之兒福早療中心,提供發展遲緩兒、輕度身心障礙兒早期療育服務。
  • 2005年5月:位於小港區大坪頂高坪76街2號之「住訓家園暨訓練大樓」竣工,同時增設全日住宿服務。

 

宗旨

  1. 身心障礙者不論障礙程度如何,都應和你我一樣在社區內享受有尊嚴、有品質的生活,並成為社會真正的一份子。
  2. 秉持個別化、社區化之教育訓練理念,及個案最佳利益考量,為身心障礙者提供全人、整體而持續性地專業化服務。
  3. 以多元服務模式,為身心障礙者家庭提供短、中、長期之喘息服務,減輕家長因照顧心智障礙者所形成的身心負擔。

  這一所為腦性麻疹、自閉、心智障礙、過動等不同特殊兒童提供療育訓練的啟智教育機構,27年來,有來自美國,也有來自閩客、原民等不同族群,但卻同樣具備熱心、耐心、愛心的老師們(服務資歷逾十年者佔25%),用多年的臨床教學經驗及疼惜失翼生命的愛,為不同障礙別及不同年齡層的障礙兒提供訓練,更用青春歲月一起陪伴孩子與家長,走過成長的漫漫長路。

  為了將服務擴展到更需要的角落,近年來在公部門及社會大眾的愛心資助下,樂仁啟智中心籌建了「太陽星球——小行星終身學習基地」。這是一座佔地900多坪、專為重度以上之心智障礙青年規劃的住宿家園暨訓練大樓,可提供140名心智障礙及多重障礙者療育訓練、庇護工作訓練及夜間住宿服務。

  然而新建大樓因接續的設施設備自籌款項目前仍短缺3百多萬經費,同時地處高雄縣市交界,學員之交通服務需求急迫,亟需籌募校車。在此我們期盼能結合更多的社會資源與善心人士共同參與投入,創造高高屏地區未來福利服務新指標,同時也希望我門可以拍拍家長的肩膀說:「就把孩子交給「太陽星球」吧!」

高雄市私立樂仁啟智中心
地址:高雄市小港區大坪頂高坪76街2號
電話:(07)891-1411
傳真:(07)891-1415
e-mail:leren@ms49.hinet.net
郵撥帳號:04374531,戶名「樂仁啟智中心」

(本文由「高雄市私立樂仁啟智中心」提供,感謝該中心慨允轉載。)

邁開成長的腳步

文/吳麗蘭

  二歲多的小蚊子,沒有語言表達能力,因先天性顳葉萎縮之故,導致小小年紀的她已面對一眼視力受損的障礙。

  小蚊子最愛光著腳丫子四處奔走,尖銳宏亮又聲嘶力竭的哀號聲是她的註冊商標。由於小蚊子有許多特殊行為讓家人無所適從,同時隨時有癲癇發作的可能,因而對於剛接手小蚊子的我,心裡壓力非常大。例如她喜歡把頭頂著地,弓著身體,原地繞圈圈,似乎環繞在視野下的空間,對她而言有股擋不住的魔力。為尋求短暫的自我刺激,她喜歡用手搓揉、翻弄眼瞼邊凸出的一塊小瘜肉,有時過度的又搓又摳,使得整個眼皮鮮血淋淋,叫人看了驚膽顫心,尤其擔心這個動作會更加深她視力受損程度。

2005年12月16日,樂仁啟智中心的學童參加93年親子體適能營。

  小蚊子對新環境的適應力極弱,一開始排斥各項學習活動,除不願意專注坐在椅子上參與課程,也沒有自己主動抓、握、拿、取東西的意願。餵藥或更換尿褲時,需要二位老師同心協力,不畏震耳欲聾的哀叫聲,使出渾身解數防制她掙脫,還得面臨被突然噴出的藥水及伴隨嘔吐物濺灑身上時面不改色的本領。雖然起初有些灰心,但在「沒有教不會的學生,只有不會教的老師」的自我惕厲下,日復一日,小蚊子在這塊充滿愛與希望的園地中,慢慢的成長,漸漸的接受先前極力排斥的感覺統合課,願意專注的看著妳、努力嘗試仿說,並且安靜坐在椅子上參與各種教學活動的時間變長了,一切逐步在轉變中……

  一學期下來,現在的小蚊子在生活自理方面,不僅能在協助下舀食、漱洗,也會自己坐馬桶,上完廁所自己拉褲子。在人際互動方面,會主動和同學手牽手,還會幫忙行動不便的同學推輪椅進教室。你知道嗎?現在她最愛的遊戲是用手勾住你的脖子要「親親」,「親親」完露出開懷滿足的笑容,一付非常陶醉的模樣呢!當愈來愈多人稱讚小蚊變漂亮又進步多多時,我相信這不單代表教學的成功與驕傲,而是證明有一群一路默默關心、用愛陪伴的師長,陪伴著她邁開步努力向前走。

(作者為「高雄市私立樂仁啟智中心」教保員。感謝該中心慨允轉載。)

【好書分享】

生命在歌唱

書名: 
生命在歌唱
作者: 
廖薇真
出版社: 
相映文化
出版日期: 
2005 年 09 月 年 月