文/林麗英
「我的寶寶六個月大,他會翻身、但不會爬,不知道正不正常?」
「孩子看似什麼都懂,但是總是不開口說話……」
為人父母在陪伴孩子成長的過程中,對寶寶的成長與發展總有許多的期待與擔憂。老一輩說「大雞慢啼、大器晚成」,所以老奶奶的育兒經中,總是教導年輕一輩的「孩子不要常抱、孩子不要常逗」,因為孩子會不乖乖喝奶、睡覺,會不好帶……。現在的年輕父母擁有各種管道的「專家說」育兒經,到底老奶奶的育兒經還是專家說的「零歲教育」比較洽當?總弄得現在父母無所適從。所以,養育幼兒成為「順其自然」、「長大就好」與「揠苗助長」、「填鴨教育」的拉鋸戰。
嬰兒從出生那一刻起,就具備學習及環境適應的潛能。如同一粒種子,必須要有豐富的陽光、空氣、水和肥沃的土壤。因此幼兒的發展也須靠足夠刺激逗弄和學習經驗的提供,才能漸次發展。而寶寶的發展是不是符合年齡?發展慢了是因為「環境刺激不足」?還是寶寶的「生理問題」?面對寶寶翻身、學爬、學走的一步步發展里程碑所代表意義為何?父母又該如何誘發寶寶下一步的發展?這一串串的問題,讓「心路幼兒發展線上篩檢」一一為你解惑!
「心路幼兒線上篩檢」是由「心路社會福利基金會」早期療育專業治療師團隊為,父母、幼教老師精心設計規劃的網站,內容包括「線上篩檢」、「專家諮詢」及「早療資源介紹」等。網站設立於2000年,每年均有3千~4千人次上網篩檢。「線上篩檢」內容特別規劃10個年齡階段的發展檢測題目,提供父母瞭解孩子在「粗大動作、精細動作、語言、認知或社會互動」上的發展,而且父母對於幼兒發展上的疑難問題,均可透過「專家諮詢」的服務,讓心路早療專業團隊為父母解惑。
您想瞭解寶寶的發展是否符合年齡嗎?您想瞭解如何在生活中促進寶寶的發展,也想知道寶寶通過某一項發展所代表的意義嗎?有哪些警訊需要父母注意的?我們在「心路幼兒線上篩檢網站」為您服務!
(作者為「心路社會福利基金會」早療服務總督導)
文/YOYO媽媽
早上送兒子上學,老師抱著他進教室進行每日復健的體能課,YOYO送了個飛吻並對我說:「媽媽拜拜!」返家的路上,心中充滿了感恩,感謝上帝讓孩子遇到「心路社會福利基金會」台北市中山區「心路兒童發展中心」這麼多專業又有愛心的好老師。
雖然YOYO是多重障礙極重度的腦性麻痺兒,五歲了仍坐不穩,口齒也不甚清楚,但老師們因材施教,每個月詳細訂定他個人的學習計畫,讓他發揮最大的潛能。
把一個從未離身的孩子交給一群不熟悉的老師需要很大的勇氣。剛入學時YOYO很不習慣,頭也因異常的張力常偏向一側,即使老師叫他,也轉不回來。老師會技巧的繞到他的眼前,幽默的說:「你不看我,那我就過來給你看好了!」YOYO笑了,原本僵直的脖子也放鬆了,並接納了她的新老師「琮淇」,在心路開始了他的學習。
在心路有太多令我們感動的事。有一次回家,YOYO衣褲都換新了,主責老師曉薇告訴我髒衣服已經手洗晾起來了,令我窩心極了。還有一次,YOYO吃飯一直哭鬧,細心的小倩老師及語言治療師惠瑛檢查他的口腔,發現原來是因為有潰瘍,吃飯會痛,於是育文老師就買了一個大布丁請YOYO吃,因為布丁營養又好入口。老師們的細心讓我們放心的托付孩子。
心路所有的課程都在前一個學期末就編排完成,內容豐富實用。像是在母親節時,收到YOYO從學校寄回來的卡片,內容有YOYO可愛的相片並有他親手貼上的貼紙和「媽媽,我愛您」的圖樣,最特別的是,由老師推推車帶他貼郵票投信入郵筒,讓他明白寄信的步驟。當YOYO收到蓋著郵戳的卡片,他了解穿綠制服的郵差會送信。他的生命也多了件親身經歷的美好回憶。
我常想,上帝給我們一個生病的孩子,彷彿關上人生的一扇門。但帶著孩子來到心路,看著他在這裡成長、被愛,使生命又開了另一扇窗,窗外溫暖的友誼猶如寒冬中和煦的陽光。因為心路結緣,我們許多家長成為好友,大家相互支持、彼此鼓勵,背著生命中最沉重也是最甜蜜的負荷,一同行走在人生的心路歷程上。
(作者為「心路兒童發展中心」家長)
文/陳麗芬
「心路社會福利基金會」四個早療中心(台北市大同、心路、萬芳以及新店市「愛兒兒童發展中心」)主要服務發展遲緩或身心障礙的寶寶。家長可先利用電話諮詢,和社工員約定日期帶寶寶進行評估,決定適合就讀的班級。再依照相關規定辦理入學,學費依照政府規定按月給付。
入學一個月內,專業團隊會依個案做完整的評估,擬定個別化教育計畫,制定長、短程目標,並邀請家長參加孩子的教育計畫會議,透過中心的特教老師、語言、物理、職能治療師與家長的不斷溝通聯繫與追蹤,來掌握孩子的最佳成長歷程。
每半年(每學期)會有一次的個別化教育計畫會議,直到孩子離開中心進入小學就學。療育過程中,家長若遭遇困難或挫折,社工會針對家長的個別需求,提供可用的資源和支持。心路專業早療團隊會與家長一同為孩子們的成長努力。
(作者為「愛兒兒童發展中心」社工員)
文/心路編輯室
「朋友長輩都跟我說,你第一胎黏人難帶,第二胎一定會比較乖。果然奕奕出生後很獨立,總是獨自玩耍。直到奕奕一歲,我才覺得應該多和他親近互動,但是他總是自顧自的玩。到了兩歲,我開始擔心他是不是沒有聽力,所以才不理我!」
「心路社會福利基金會」「愛兒兒童發展中心」的家長許佩玲,說著第二個孩子「奕奕」小時後的情況。「奕奕發起脾氣時常常激烈的打人,和不斷撞自己的頭。醫生認為他有情緒管理上的障礙,檢查後認定他有發展遲緩,尤其是語言部分,另外有輕度的自閉症。」這是奕奕兩歲多時,許佩玲帶著孩子跑遍台大醫院和台北市立婦幼綜合醫院進行心理治療和評估得到的結果。
「奕奕因為說不出話而總是週而復始的撞頭、打人,我真的不知道要怎麼幫他?後來我在新店市比較了十家以上的幼稚園,請教了醫生的看法,最後決定選擇心路「愛兒兒童發展中心」。因為這裡同時招收發展障礙和一般的孩子,融合教育會比較合適奕奕,而且這裡有專業的老師和治療師,會教我怎麼幫助奕奕。」
「第一天上學,奕奕含著淚央求我陪他進去教室,後來我乘著他不注意離開了。但是我走到大門口覺得好捨不得,這是他第一次離開媽媽的身邊。我覺得很自責,要不是我讓他生下來就是特殊的孩子,他也不用這麼小就去上幼稚園。但是我知道他已經三歲,必須爭取更多專業的早期療育時間!因此我擦乾眼淚,咬著牙離去了。」奕奕上學的前兩週,天天都在學校裡哭,不過許佩玲還是堅持天天送他去上學。
現在奕奕已經會與人互動、好發問、會說成語、可以和他哥哥一起玩耍。「我不怕人家知道奕奕是自閉兒,反而我認為要讓大家知道,因為唯有瞭解才會有理解和諒解,大家也才能用正確、恰當的態度去和奕奕相處。」
現在許佩玲只要感覺到別人的小孩有比較特殊的地方,都會不諱言但婉轉的建議對方帶孩子去檢查。因為唯有及早發現和面對,才是對孩子成長最正確的幫助。她也會分享她的育兒經驗,告訴別人現在看起來活潑正常的奕奕從以前到現在的大進步。
(作者為「愛兒兒童發展中心」家長)
文/劉靜茹
長久以來,台大慈幼社心路營成員一直在「心路社會福利基金會」台北市文山區「心路社區家園」和「萬芳發展中心」擔任志工。營裡大約20位同學,每個學期都會按照自己的課表安排中午時間,到萬芳中心協助早療老師餵孩子吃飯。即使往返學校的交通時間,比實際服務餵飯的時間一個小時還久,但是這些同學卻不辭辛勞,天天輪流來幫忙。每學期也會有固定的行程到心路社區家園服務。
剛卸任的團本部幹部蔚媛和宜衡都是社工系三升四的學生。蔚媛在心路服務已經有一年半,身為澳門僑生的她有個唐氏症的弟弟,了解身心障礙家庭的艱辛,因此在台大慈幼社的四個服務體系:心路、山友、兒癌、國服(偏遠地區兒童),選擇投身到心路營。宜衡則是在半年前因為心路營缺乏接任幹部人選,為了維護心路營既有的運作,意外的站出來接任幹部。
「心路營一直是我們慈幼社裡人數最少的營,因為大部分的同學都不了解身心障礙者、也比較不會主動想去接觸。但是一旦真的接觸後,那種難以言喻的感動真的會讓你上癮!」說到和心路的接觸,蔚媛和宜衡興奮的眼睛發亮,用「上癮」來形容到心路服務欲罷不能的心情!
「第一次見到這麼多孩子,大的小的集聚在一個中心裡,還真的有點不知所措,不知道該怎麼跟他們相處。但是當他們主動拉著你的手,手足舞蹈的跟你說著片段、沒有章法但是興奮異常的歡迎詞時,你就會覺得他們真的很熱情、很單純、很信任你。」說起第一次到心路的經驗,蔚媛跟宜衡都覺得很難忘記那種單純的感動!
「自閉症的小育,平常都不理人、叫他也沒反應,但是有一次我看到手肌力弱、年紀小、個子小的他,順利的按下飲水機裝水喝,居然高興的拍手誇獎自己好棒,然後衝著我笑。即使我不能確定他是不是有意識的對我笑,但是當時剎那眼神的交會,讓我一直無法忘懷!」宜衡說著在心路遇到的難忘的故事!
「在萬芳,很多孩子有著很重度的障礙。每當我看到無法咀嚼吞嚥、需要灌食流質食物的孩子,就覺得心有戚戚焉。我們可以每週只來幾次面對這些孩子,但是這些孩子的父母卻是天天需要面對這樣的場景,不僅讓我深刻體認到這些折翼天使生命的沉重,更讓我勇於面對生命的挫折和珍惜所擁有的一切。」蔚媛說著在心路服務時讓她比較心疼的感觸。
這些年輕的學生在青春的大學生活裡,加入了更多對他人生命的體認。「我們學姊怡瑾曾經為了心路營,當了三個學期的幹部,畢業後還常常回來幫忙。而即將接任下屆幹部的是大四的同學和碩一的學長。」「畢業後,我們希望繼續投入身心障礙這個領域。」
長期擔任志工的心路營同學,意外的因為和不同的生命交會,而更豐富了生命版圖!
(作者為「心路社會福利基金會」早療餵飯志工)
文/楊碧雲
常常看到老師和治療師們很努力地構思孩子「個別化教育計畫」(IEP)要訂些什麼適合的目標,一個領域裡二至三個長程目標往往需要想上很多時間,沒有身歷其境過實在很難想像其中的甘苦。
我非常喜歡向家長說明「心路社會福利基金會」「愛兒兒童發展中心」的課程,陪著家長一同去建構孩子未來上課的畫面和圖像。我忘記是在那兒看過一段話:「愈是清楚知道未來會經歷的過程,愈能降低和減少因不了解所造成的擔憂和恐懼。」
以愛兒日托班為例,每天的課程大致包括三部分:主題網課程、個別IEP目標及復健治療。每位老師搭配每位孩子不同的IEP目標,輔以治療師的各式治療計畫,融入在中心單元主題進行多層次教學。基本上,單元主題的大目標是固定的,但課程設計就是依據每位孩子的能力差異,運用不同的策略和方法。這也就是需要老師運用創意巧思的地方。
究竟IEP是什麼?為什麼在特殊教育裡頭佔有極重的角色?又為什麼老師和治療師們在為孩子訂定IEP時需如此費盡心思?
特殊教育法中明文規定:「各級學校應對每位身心障礙學生擬定個別化教育計劃,並邀請身心障礙學生家長參與其擬定及教育安置。」其中所稱「個別化教育計畫」指的是「Indivinalized Education Program」,也就是大家耳熟能詳的IEP。
在心路早療系統中,IEP的目標訂定,老師和治療師需要先評估孩子目前在各領域的能力現況,再考量孩子所需急迫性和功能性擬定各領域之學習目標。這目標還需兼具易操作好練習的特質,方便家長和老師們可以就地取材,利用生活中的素材不斷做練習,接著每半年針對執行情形做檢討及訂定下一階段的目標。基於對每位孩子療育的負責和用心,也難怪常常看到老師們和治療師絞盡腦汁,苦思目標該訂些什麼。我想,或許教學不只是一項藝術,還是一項高深莫測、極具挑戰性的藝術。
因為有這麼多家長和專業人員的共同努力和合作,才能將特殊教育的精神加以落實及實踐。也就是因為大家對於早期療育恆久的關心,走在特殊教育這條路上並不會孤單。
(作者為「愛兒兒童發展中心」社工員)
文/心路社會福利基金會
1987年一群身心障礙孩子的家長奮力組織成立了「心路社會福利基金會」,希望結合家長與專業工作者的力量,為身心發展障礙者及其家人提供服務,以拓展出有尊嚴與希望的道路。目前在台北、高雄、新竹 共有超過二十個服務單位。
十八年來,心路致力推動立法或修改相關法令,倡導身心障礙者之適當權益,以提昇其福祉。心路倡導並推動專業化、社區化,以「家庭」為基礎之整體性福利服務,以增進身心障礙者之生活品質。
心路提供身心障礙者及其家人教育、復健、居住、休閒、社區參與、職業訓練與輔導等服務,培訓專業人員、開創並整合社區資源、研究暨出版相關刊物。
「用愛彌補永恆的缺憾」是本會始終堅持的一貫信念。我們相信身心障礙雖是一輩子的缺憾,但如果有愛和關懷,就能開展無限生機。
心路基金會的服務主要分為「早期療育」和「成人服務」兩大類。
早期療育:幫助弱勢智障學童,成就最大潛能
根據聯合國國際衛生組織統計,在人口群中有2.2﹪為智障者,如果以此推估,國內約有40萬左右的智障人口〈每100個人中就有2~3位〉。然而,目前領有殘障手冊的智障與多重障礙人口,按2004年2月內政部統計共有160,636人,此數據顯示出仍有非常多的智障人口是被隱藏的。
尤其是年幼的智障孩子,把握治療的黃金時期0~6歲,及早發現進行早期療育、特殊教育的訓練對他們是非常重要的學習關鍵,能幫助開創他們最大的潛能,適當的學習機會將改變一個智障學童的一生。
心路提供專業的治療團隊,提供物理、職能、語言、心理的治療,和「諮詢評估」及「轉介追蹤」和「親子講座」及依孩子各類型「個別化」的日扥班訓練…,另外不定期巡迴全省的「幼兒成長篩檢專業團隊」也常至各地為家長、學校服務。
成人服務:共同鋪陳心智障礙者就業、獨立之路
根據美國經濟學者研究指出,身心障礙者的早療訓練、就業輔導…等之投資報酬率竟高達17~30倍。這個數據明確告訴我們,只要協助身心障礙者就業,他們就能從被幫助的消耗者成為對社會有貢獻的生產者,不但可以自給自足,更有可能成為家中的經濟來源。
心路以落實「支持性就業」為宗旨,積極推動「輔導心智障礙青年就業」服務。在專業的轉銜輔導下,養成正確的職業態度、專業技能及人際應對能力,協助身心障礙者自我獨立能力,確實融入一般就業體系,成就身心障礙者最大的可能。
指派專責輔導老師透過家庭訪問評估個案工作能力、工作興趣與就業上的問題,協助尋找合適的工作、陪同面試。雇主順利雇用之後,以一對一的方式每天陪同智障者上班,教導工作技巧與人際互動,進行現場工作密集輔導;密集輔導期視智障者的程度而定,個案穩定就業之後再行撤離工作現場,並進入追蹤輔導期,定期到職場探視工作情況,永續給予協助。
提供年滿十五歲以上身心障礙者,於本會心路洗衣坊、慈佑庇護工場就業。其訓練課程內容包括門市訓練、洗衣技術訓練、職前適應課程…等等。以職業技能訓練與社區互動融合機會之配套服務,期能幫助身心障礙者自力更生,減輕家庭負擔。
萬芳中心、左營中心、新興中心、洗衣坊、慈佑工場等中心提供智能障礙者洗衣、洗車、職業探索、社會適應、生活自理等訓練。經由適合的職業輔導訓練、職業評量、職務再設計、心理輔導、訓練工作體力與耐力、工作態度養成、心路青年聯誼會等,讓身心障礙者成功擁有一份適合自己的工作。
對於重度障礙的青年提供日托、臨託的服務,訓練生活自理和維持一定的體適能運動和安排合適的上課內容。另外還有社區家園幫助成人智障青年可以獨立居住。心路青年聯誼會、合唱團、響鼓隊則提供最好的生活調適和休閒社交。
用愛心,陪智障孩子走一生的路!最了解身心障礙者家庭需要的基金會,那就是「心路社會福利基金會」。
心路社會福利基金會
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