文/小面族
1203國際身心障礙者日即將到來,今年的主題是「跨越障礙,平等自在」,各縣市已陸續展開數十項有趣好玩的活動。有興趣的朋友歡迎前往台灣公益資訊中心、內政部社會司等網站查詢。
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台灣的身心障礙朋友,不管是就學、就醫、就職、休閒運動,都有著各式各樣的拘限與不便,儘管阻礙逐漸在排除中,但是步調還是太慢。多數的視障者從事的便是和他們劃上等號的按摩業,日本不少的視障者也是如此,歐美先進國家就比較少見了。台灣的視障醫師、社工師、律師都是屈指可數,甚至是單手便可數完,何時才能出現一位視障內閣官員?這些朋友又要等待多久,才能透過完善的職業重建服務,而擁有操之在我的職業選擇權?
2005年9月,台灣組成一支別緻的考察隊伍——「94年美國麻州地區視障機構職業重建實務工作考察團」,包含3位視障者的12名成員都是一時之選,行事效率十分驚人。他們事先歷經多次會議充分的討論與分工,二週異邦取經的行程滿檔、收穫豐碩,回台二個月後,成果報告更是完整出爐。
考察團團長、勞委會職訓局身心障礙就業訓練組組長周惠玲就提到,在台灣,一位視障者在工作的選擇並不多,主要的原因是重建服務系統並未成熟。2003年,「中華民國無障礙科技發展協會」曾舉辦一場職業重建環境相關的工作坊,兩位從麻州來的專業人員做了佳樂盲人中心及麻州地區重建系統的介紹。那場演講讓她印象深刻,也相信台灣官方、民間可以攜手做得更多一些。接著,在許多人的努力之下,也才促成2005年這次的考察之旅。往後呢!藉由參訪的這批視障界菁英,期待經過一段時間的充分消化後,可以儘快在台灣推動優質的視障職業重建服務,那麼,視障朋友真的就「福氣」啦!
本期(69期)DIN電子報感謝「中華民國無障礙科技發展協會」的熱情協助。
文/彭淑青
四年之後,寫下續集,會不會相隔太久?
2001年從美國佳樂盲人中心(The Carroll Center for the Blind, Boston, MA)學習回來,看見台灣的視障朋友到處碰壁,在機緣下,於是投入視障者職務再設計與輔具的推廣、評估與執行工作。2005年第二次到佳樂中心學習,即將回到台灣時,卻突然想起有職業的那個失業人口……。是延續續集的時候了,我猜。
當年那個遊走在社會福利機構的失業人口,現在服務於按摩業,當時他不知道自己會選擇按摩,但是現在已經很習於這就是他的人生,而且,可以賺錢養活自己。我把他暫稱為Mr. 伊特,因為在每一個台灣重建系統下生存的身障者,都叫做 Mr. 伊特。伊特(it)代表了一個歷程與懊惱,但是伊特不是他、也不是她,因為在這個系統下,看不到一個全人或是個體的樣貌。
Mr. 伊特像一個會走路的募款箱子,在社會機構之間頻頻接受捐款:在這個機構中的職訓課程中學點按摩、在那個職訓機構中加強點盲用電腦,他的資源逐漸累積,但是他其實需要有人協助他,如何適當地用這一身的資源,去找到適合的工作。然而事實是,伊特不瞭解就業市場,他帶著豐潤的存款去探詢自己的價值,然後用昂貴的代價去購買生命裡的一段經驗。伊特說:「我僅有的存款已經用罄。」福利單位說:「我們丟了太多善款在伊特的募款箱子裡。」
我想邀請伊特到這裡,麻州來一趟,當他住滿一年時,麻州州政府有個專替盲人籌備各項重建工作的委員會(Massachusetts commission for the Blind, MCB)會派遣一位重建諮商師 Lynn 找到伊特。他知道伊特是合法盲人,於是詢問伊特的資料背景,知道他有工作需求。Lynn 詢問伊特:「你想要一份工作,你想你能做什麼?」伊特沒有想法,也不確定自己是否有足夠的就業能力,於是Lynn 聯繫佳樂中心的 Laura (重建諮商師),要求Laura 協助評估。
在邀請下,伊特來到佳樂中心住在宿舍,然後完成兩個禮拜的評估。
在這兩週的時間,他與定向行動師、諮商師、輔具服務員、重建教師等幾位老師做了幾次面談,也操作一些機器、家庭設備。伊特意外發現,他可能可以用更有效的方式處理自己的生活,但以前並不知道。他與其他接受評估的盲人住在同一棟房子裡、到自助餐廳領餐、在餐廳享受午飯,並且每天認識不同的人。他有時候發現,自己其實不用孤寂,因為這裡有許多與他相同的人,各自有著不同的理想與未來。在評估日的最後一天,伊特受 Laura 的評估團隊邀請,與 Lynn 共同坐下來,一起討論他自己的未來。他決定,並設定目標,認為自己可以進入當地一家大型的賣場,擔任一名商品的銷售員。
他同時接受評估團隊建議,繼續留在佳樂中心進行四週的訓練。他的數學一向不好,但 Brain (輔具訓練師)告訴他,他有機會使用科技輔具協助自己。他其實有點兒辭拙,所以社區溝通專員與他共同解決這個難題。有一些訓練他覺得很容易,有一些很難,但他都願意嘗試。 Dennis 是一位稱職的工作教練,也是資深的就業服務員,他們共同探測了幾個工作,由伊特自行面試,最後他受聘於一家地方的藥局。
伊特在這段評估與訓練的過程中,沒有其他的收入來源,他很擔心自己將坐吃空山。 Lynn 於是協助他找到社會保險津貼,讓他每個月可以維持大約895美元的收入。因為他是位法定盲人,所以相關的評估與訓練費用,MCB幫他付清,他將不必負擔一毛錢。伊特前後花了將近兩個月的時間,他認為比起過去在台北流浪,自己充滿更多的信心可以做好工作。
Mr. 伊特,你要哪裡去?你可以決定回到台灣,也可以選擇留在這裡。當然,伊特你可以帶著一些麻州的經驗回到台北,把所謂的重建系統中「把人視為人,而非只是社會資源」的態度打包帶走。重建系統給你的是評量中的社會參與、訓練中的社會參與,以及設定目標中,能夠自立更生的那一份生命參與。
Mr. 伊特,你要哪裡去?
伊特的障礙來自於視力,小的時候因為欠缺足夠的輔具,他無法和大多數的同學一般,自在地學習除法、瞭解青蛙的結構。還有還有,成長過程中,也沒有人告訴他忙碌的父母,要如何教育視障孩子「摸到」皮包和「撿到」皮包的定義不同。在伊特還來得及長到更大的時候,讓更多的參與養足他的視覺經驗與社會參與,在伊特覺得自己可能對賣東西有興趣的時候,不要告訴他按摩業比較快速、方便、好生存,伊特可以學習用能力思考及做決定,而不是在職業的組合套餐裡,選擇一個方便即時的2號餐。
伊特伸出他的手臂,你怎麼和他的雙手合作呢?你也伸出雙手和他一起探索,或是把2號餐送到他手裡?伊特的盲太明顯,以致於不易讓人發現他卑微的微笑裡,也有一個夢想。Mr. 伊特說他有個弟弟,快要成年,我們現在要架構的這個,如果是一個更適合的社會參與型態的的重建環境,弟弟有沒有機會參與?我說有,而且這個環境,會先看到他弟弟的微笑,然後才看到他的盲。
註:2005年9月二度前往美國佳樂盲人中心,且於此執筆回應四年前,自己首度從佳樂中心回台後所寫的那篇文章「有職業的失業人口」。
(作者為中華民國無障礙科技發展協會輔具服務顧問)
文/余月霞
2005年9月,內政部勞委會職訓局身心障礙就業訓練組周惠玲組長帶領12成員的考察團,從台灣一直飛到美國麻州的佳樂盲人中心(The Carroll Center for the Blind)去學習,我則從美國西岸飛去和他們會合,為他們擔任講習和考察時的中英語翻譯。專業和學術演講的翻譯是一個相當困難的工作,因為翻譯的人除了要有語文能力外,還必須備有專業知識才能做好工作。我因為在美國居住了16年,又在麻州從事視障教師和重建教師工作多年,覺得應該能勝任這個工作,便自告奮勇的要求參加。
講習和考察全長為兩週,我很遺憾地只能協助第一週的翻譯。佳樂中心安排的講習緊湊,一天兩個主題,上下午各一場,每場中都有約10分鐘的茶點休息時間。擔任的講師有中心的教師,也有其他政府單位和民間單位的資深專業人士,講師們雖然都按照自己的專業準備內容,因為聽講的對象是外國來的團體,他們一開始似乎都有些不太自在,不知道自己準備的內容是否符合考察團的興趣。但是,當團員開始紛紛發問時,他們都發現到這是一群認真且有備而來的聽眾,有學習目標要達成,因而覺得興趣盎然,紛紛欲罷不能。中場休息時,考察團的領隊或團員很了解如何讓演講者感到被重視,自己上前用英文去給演講者稱讚或回饋,結果是幾位講師離開時都告訴佳樂中心的工作人員說:「這是一群非常好的聽眾。」
一個現場演說翻譯者的工作壓力,不只是在能否將資訊材料從英文正確的轉成中文,也在能否將演說者的幽默和風格傳達給聽眾。演講者說一個笑話或幽默自己,都會期待聽眾的笑聲或臉上會意的表情,這種非語言的交流,對演講者的情緒非常的重要。我試著不遺漏的去翻譯將這些話語喚起笑聲,但是有時候還是無法記得細節,我只好用中文面不改色而好玩地加上道歉的話,引起團員的笑聲,達到演講者期待的效果。
翻譯團員和講者間問和答的交流是我喜歡的部分。團員因為事前的充分準備和堅持的要找到答案,因此都很踴躍的發問。有時問題偏頗於台灣的困境,引起演講者的訝異,回答說:「美國二十年前有,但現在沒有」,例如:「美國有沒有訓練視障者從事特別的行業?」;有時候問題婉轉而深入,演講者頗受感動,例如:「你的工作聽起來很龐大,你有否曾經疲憊到想放棄?如果有,是如何克服的?」
雖是演講翻譯者,因為和大家吃住一起,朝夕相處,我覺得自己也是個觀察見證員。這一次的考察團很認真的要完成自己的使命,出國前頻頻會議,擬出要學習的重點。在佳樂中心時,不只在白天和時差奮戰,拼命的維持清醒來聽演講;在講習後還認真地去確認是否已經為每個重點找到答案,同時開始檢討台灣系統得失,斟酌該提出的改進建議。我無法形容自己的感動,只能在心上不斷地祈禱他們在回台灣後,能將這個流程中學習到、思考過、討論後的結果,用到改善台灣視障重建服務體制和實質上,讓他們注入的時間、體力和心血沒有白費。
雖然只當翻譯者,因為自己在麻州的生活經驗,了解麻州在美國歷史文明的重要性,我又擔心千里迢迢的團員因為工作的投入,錯過稍微認識一下這一個美國精神的發源地和優美風景的機會。我離開後,藉著閱讀一位團員網路上的日記,知道了團員們在週末時出去做重點觀光,留下了一些值得收藏的照片和回憶,享受到參加考察團附帶的娛樂,而為他們感到高興。
最後,除了謝謝周組長的考察團給了我值得懷念的一週時間外,因為覺得台灣民間單位將能積極地協助和督促台灣政府,提供完整的視障重建服務,讓視障者在被尊重且提供公平和適當的機會的社會中找到發展自己的立足點,我覺得自己年輕了許多,有了新的體力和台灣新的一代的視障服務工作者一齊往前跑。這是我另一大收穫。
(作者為「94年美國麻州地區視障機構職業重建實務工作考察團」現場口譯老師,現任加州蒙特利盲人中心視障服務主管、中華民國無障礙科技發展協會顧問。)
文/楊聖弘
第一次在別人的土地上過中秋,透過msn與國內的同事連線,她開玩笑的問我:「外國的月亮有沒有比較圓呀?」再熟悉不過的一句玩笑話,卻讓我心中湧起一連串複雜的情緒。當初決定報名參加「94年美國麻州地區視障機構職業重建實務工作考察團」的甄選,其實只是為了讓自己多一次機會,到異鄉尋找失落許久的服務價值。而對於美國的視障重建服務系統,是否真如所聽聞的那樣完美,坦白說,是有不少的質疑的。然而,經過實際的觀察與了解後,我卻不得不說:這裡真的有太多我們所不及的了!
「態度」決定了被服務者的命運
「美國視障者都從事什麼樣的工作?」,兩年多前,佳樂盲人中心(The Carroll Center for the Blind)的朋友們到國內訪問時,這是我對他們提出的第一個疑問。而當我踏上這個傳說中視障者可以從事三百多種行業的國家時,我仍然對於這樣的問題充滿了疑惑與好奇。從我們的服務思維與經驗中,我幾乎認定,這樣的數字有著被誇大的嫌疑!
也許只有親身的體會,才能夠真正的理解,原來是這群服務者的「態度」創造了這種對我們而言不可思議的傳奇!
美國西密西根大學定向行動教授李亞俊(James Leja)曾說:「我們對一個人的預期,通常就決定了他最後的極限。」來到佳樂中心的這兩個星期,最讓我感動的,便是所有的工作者,對於視障個案所表現出的那種「相信你可以」的信念與態度。我們的文化從小訓練我們,要主動對不方便的人伸出援手,而在這裡,過多的幫助卻可能被解讀成「對身心障礙者能力的懷疑」。兩個星期的課程,所有的講員都在告訴我們一個最基本的視障重建概念:讓視障者可以獨立、做他自己,才是重建的最終目的。因此,來到這裡接受重建的朋友,需要學習如何打點自己的三餐、照顧自己的生活起居、主動開拓自己的人際圈,甚至透過一種名為「模擬職場」的方式,學習自己解決各種職場可能面對的問題。
也許正因為文化的不同,我有點難以想像,如果這樣的服務方式原封不動的在國內出現,會遭遇到多少的責難?身為視障者,我很清楚了解,要一個視障者接受自己必須獨立自主的要求,會面臨多少的排拒與困難?而我們的社會價值觀,也期待我們給予這些身心障礙者多一點的照顧,於是,整體的環境對視障者的要求便自然的減少了,強調身心障礙者必須獨立的觀念,也被鼓勵提供更完善的照顧服務所取代了。同樣是出於善意的社會價值,卻延伸出迥然不同的結果。如果我們要說,國內的視障服務觀念不如美國,那實在又有些太沉重了,但是假若我們期待視障者能有更廣闊的職業發展,那麼,相信誰都會同意,一個能夠獨立自主的人,才能夠符合一般職場最起碼的要求。
「制度」讓服務者看到工作的價值
來到這裡,另一個讓我感到好奇的是,每一名工作者對於視障服務所表現出來的專業與熱忱。嚴格來說,這似乎應該是從事這份工作必要的基本要求,然而對於已經習慣於服務人員流動頻繁的我們而言,卻又是令人感到難以置信。我當然不認為國內的視障服務工作者的熱忱比不上他們,但是,經過三、五年的「考驗」後,仍能維持服務的熱忱,確實令我感到相當的佩服。奇怪的是,這樣的例子在美國似乎並不怎麼特別,顯然除非有民族性的差異,否則,關鍵應該不是在人的問題。
經過兩個星期的觀察後,我終於了解,原來是完善的制度,讓他們看到個人工作的價值。
在一次的課程中,佳樂中心找來了一位個案管理員,和我們分享她成功協助一位智能障礙的全盲個案就業的故事,聽完後,同行的團員每個人都深受感動。「這樣的個案如果在國內,會得到同樣的服務嗎?」、「耗費好幾年的時間,投注在同一個困難度這麼高的個案,國內的體制能夠接受嗎?」、「長期看不到個案順利就業,我們的社會還會相信這位服務者的專業嗎?」這些疑問,在我心中不斷的迴盪,而心中也不禁感嘆:「同樣是服務,我們的工作者必須為往後的資源而拼業績,他們卻可以為個案的長期成長而努力;我們的服務者似乎必須為保住飯碗而工作,他們呢,工作的目的可以更單純的只是為了讓個案能夠更自立,而這不正是每一位助人工作者最夢寐以求的價值嗎?
雖然只是短短的兩個星期的考察,對我而言,卻宛如經歷了一場全新的觀念洗禮。在回程的飛機上,同行的夥伴問我:「想帶回台灣做點什麼?」我想也許是觀念的宣導吧!畢竟有太多太多我們該學習的,然而如果沒有從基本的觀念改變,依樣畫葫蘆的結果,所有的努力都將大打折扣。因為他們的成功,不在於只有死板板的制度,身心障礙者、服務者與社會大眾的觀念,才是這個制度可以持續運作、甚至不斷進步的關鍵。
(作者為中華民國無障礙科技發展協會秘書長)
文/藍介洲
在這次為期約兩週(2005年9月10~24日)的美國麻州考察行程中,首先要感謝勞委會職訓局身心障礙組、中華民國無障礙科技發展協會及美國佳樂盲人中心(The Carroll Center for the Blind)等單位的精心策畫與安排。同時也要感謝當地友人余月霞老師、林俊育長老與戴根孝老師等人的翻譯與接洽,使得整個行程進行得十分順利與豐富,也讓本人有幸能真正探索麻州當地視障重建服務的完整樣貌。在此,本人將考察後的幾項重要心得,於下文中簡單扼要地與各位分享。
深思視障重建體制改革之路
從這次的考察經驗中,再次驗證視障重建服務的獨特性,如包括麻州在內,美國將近有23州將視障重建服務,從身心障礙重建服務系統中獨立出來,並由一專責單位負責統籌。像麻州州政府就設有「麻州盲人委員會」(Massachusetts Commission for the Blind,MCB),獨立於麻州重建委員會之外,專司視障重建服務工作。這樣的制度安排,是值得我們好好思考其優缺點,並針對其長處加以學習。
另外,美國視障重建現階段的專業人力配置,包括有社工師、復建諮商師、復建教師、定向行動師及弱視治療師(low vision therapist)等五大專業。如今國內定向行動專業經前瞻人士的多年推動,好不容易此項專業在國內已逐步成形,但放眼國內,我們卻還未有弱視治療師此項專業的建立。這亦將是我們視障重建專業發展的下一個重點工作。
深思庇護工場的存廢
在考察的過程中,美國當地對於庇護工場,有許多不同的批評,甚至認為庇護工場將走入歷史,將被其他就業服務所取代。但庇護工場是否存廢,本人認為這須考量每一地區的福利環境、資源密集與國情背景。而庇護工場對於無法順利進入一般就業市場之障礙者,特別是重度或多重障礙者而言,仍扮演「最後一道防線」的就業服務重責。所以未來當我們有機會在思考庇護工場的存廢之際,我們應更務實地探究重度或多重障礙者的就業處境與現況,以及要以更宏觀的角度去思考庇護工場的定位與價值。這樣才不會因錯誤的決策,而影響重度及多重障礙者的社會權與就業權。
倡導應有視障觀點的支撐
倡導一直是政策與服務背後,那隻最大但卻又無形的推手。但若因參與倡導之人的觀念不明、立場不清或用功不足,則即會影響整個倡導走向的對錯,更進而左右後續政策與服務的質與量,所以倡導的重要性亦不可言喻。
在考察的過程中,主辦單位也安排了公共教育(Public Education)的講授,邀請了三個不同的單位代表,介紹他們在美國當地,是如何跟大眾進行視障議題的倡議與宣導。而美國就有全由視障者所組成的組織,像 American Council of the Blind(ACB),裡面成員不乏教授、律師、社工與諮商師等知識份子,是美國相當重要的視障倡導團體之一。他們不斷透過各種方式,以視障觀點為主軸,不斷向政府與國會部門遊說與施壓,為視障者發聲並爭取權益。而美國保障視障者在政府機構經營販賣部之專屬經營權的「藍雪法案」,亦是由一名美國盲人律師不斷遊說、倡導而得以通過。
因此,關於公共教育及倡導的相關議題,亦是本人此行的另一大收獲,除了了解倡導對政策與服務的重要,更明白其倡導背後的價值與觀點更是整個影響全局的核心。如果一個沒有視障觀點與立場的倡導,怎可能在政策與服務上確實為視障發聲及爭取權益?因此,視障議題倡導的背後,不可以沒有視障觀點作支撐。
人權與歷史的價值
在這次的考察之行中,很感謝主辦單位安排我們至柏金斯盲校(Perkins School for the Blind)參觀。依柏金斯盲校的事蹟與盛名,稱其是視障服務的重要聖地也不為過。在參觀柏金斯盲校的過程中,最令本人感動的是,他們在150多年前,就為其盲生製作一直徑將近3公尺的大地球儀,上面的地形樣貌皆以立體圖式呈現,以及他們也利用各種材質,包括木材、鐵片、皮革或毛料等,製作各式各樣的立體圖形,以讓盲生藉由觸覺得以學習建構各種視覺圖式。
然而,反觀一百多年後的今天,國內卻還有人為是否有必要要為盲生製作立體教材而爭執不休。這樣不重視盲生受教權的論調還能被端上台面,還能肆無忌憚大搖大擺地進行討論,真是令人感到氣結與無奈!
(作者為台北市視障者家長協會督導)
文/阮文瑞
2005年9月23日,「94年美國麻州地區視障機構職業重建實務工作考察團」第九天行程,下午是和視障者座談,他們三位各有不同的生命故事:
第一位 Roger,目前在波士頓學院(Boston College)擔任市場行銷老師,也是溝通諮商員(Counselor of Communication)。他出生於1960年,因為母親得到德國麻疹,因此得到先天性白內障,總共動了五次的眼睛手術,五歲之後有三次。在南加州成長的過程,從幼稚園到小學畢業都仰賴一個保存視力計畫(sight saving program),拿到大字的資料,和弱視的輔具。到初中、高中時,他和一般學生一起上學、也同時學習定向行動訓練,學習搭乘巴士、捷運系統。大學時,他們也會告訴他哪裡可以取得資源,接觸大量的放大字體的書籍。他的父母親會鼓勵他和社區的一般人接觸,接觸各種活動、運動。到了大學和研究所的生涯中,他取得擴視機和放大鏡,以及看遠方可以使用的單筒望遠鏡。他已結婚,有兩個小孩。
他認為自己的視力並沒有影響到他的工作,相反的,他認為他的視力還反而能鼓勵學生。他的限制可能是他的優點,他有一個對待他像正常人的媽媽,允許他犯錯、嘗試(這是台灣的父母非常缺乏的)。
第二位是 Joyee,16歲失明,不明原因的中央視野缺損、飛蚊。他一發現的時候,就改成回家中學習,在過渡時期過得非常辛苦,高中時才來到佳樂中心接受兩週的評鑑,他知道了擴視機、手杖、還有許多可能性,以及「暑期青少年轉銜方案」(YIT)等,高三時作了「個別化教育計畫」(IEP),公立學校系統借他一個筆記型電腦有JAWS語音軟體,教他一級點字,從佳樂中心派了一個定向行動老師。現在他也是一位定向行動老師。
他認為眼盲是一種讓人難過的過程,他的父母親是從菲律賓來美國的第一代移民,由於文化的關係,父母很想要幫他做任何事,希望他就待在家中,但他學到自己獨立,但是策略就是使用青春期的反抗而已,後來「麻州盲人委員會」(Massachusetts Commission for the Blind,MCB)請一個治療師來到他家幫他說明(這應該是家庭治療師),讓父母知道他想要自己獨立,也很努力。現在他只要打電話跟爸媽說,爸媽都會支持他。他認為自己適應得還不錯,反倒是他的父母若有一個支持性的團體,應該會對他們更有幫助。當年他只和一些60~70歲的人一起分享,是祖父母輩的,若有青少年的支持團體會更好,他就可以讓(他自己的用詞是「make」)自己努力一些,成績也會更好一些。
他想要當社工,畢業後在醫院中實習,晚上也在佳樂中心工作。他又繼續學習 PowerPoint、Excel 等電腦軟體,目前則在醫院中的頭頸科服務。
他認為一路上有許多人伸出手來幫助他,但重點是自己也要伸出那隻手。而當自己選擇不伸出手來尋求幫忙的時候,他知道,願意幫助他的手隨時都在。
第三位是 Mary ,17歲時變成法定盲,到現在有31年了,診斷是黃斑部病變。8、9歲時視力開始有問題,但她是一個完全拒絕失去視力的人,大約有10年,她不告訴老師、同學、任何人,成績便一落千丈。雖然父母知道她的視力已經有問題了,但她假裝沒有,所以他們一直不知道詳細的情況。1960年那時,視障服務和現在差很多。後來去看醫生,做了很多測試,但是都不知道病因。1969年,精神科醫師告訴她,她的失明可能是擔憂父母離婚的心理壓力造成的。回想起來,她認為當時的確是非常辛苦的,被拒絕、沒有人瞭解她。她就讀私立天主教學校,必須大聲唸課本,她先將課文牢記在心裡,等老師叫她唸的時候,她再背誦出來。
13歲時,她還是不肯承認看不見黑板的字體。1972年到眼科醫院,醫師告訴她,她的眼睛在5年內會完全看不見。17歲時,醫師正式診斷為黃斑部病變。
從高中畢業後,職業重建諮商員(VRC)到學校來和她談,並且協助她參加學力測驗(SAT)。對她而言,放大字體的考試仍是非常困難,因為閱讀的時間比較長,但是1975年MCB告訴她,只要她能夠申請到任何大學,他們可以幫她付學費。
MCB協助她上了大學,後來她留在波士頓,因為朋友都在這邊,大多數的書都是從盲人及閱讀障礙者錄音機構RFBD來的。麻州有一個殘障服務中心,是服務各種障別的中心,到了那邊,她才開始接納自己是個身心障礙者。她讀社會學系,主修城鄉發展,也到許多不同的服務機構去實習。在那段時間,她還是使用酒和毒品,常常處在沮喪的情緒中。21歲時,重建諮商師(RC)發現她酗酒,他建議她去戒酒諮商員那邊接受服務,到了1981年24歲時,終於戒酒、戒毒。她在15年前(33歲)也曾酗酒,不是因為喝酒才眼盲的,而是喝酒好像可以幫助她對抗視障。
畢業後,她到MCB的工作社團(Job Club of MCB)申請工作,到國稅局工作了4年,擔任稅務服務員,並且每週有報讀員,得到閱讀服務和擴視機,看他們的稅務資料,在電話中提供服務。
她發現自己喜歡和人們談話,幫助別人,有時也需要諮商,所以才回去念諮商碩士,MCB再次贊助學費和其他的協助措施,之後再接受復健諮商的訓練。1989年她申請到MRC的復健諮商師工作,做了7年復健諮商師,5年的職業復健諮商師,4年前成為職業安置的督導。她需要更多的科技輔助,因為視力越來越差了。她有一個每週工作10小時的助手,協助她閱讀一些東西。
她提到自己仍然有些抗拒使用手杖,雖然手杖已經拿在手上了。她認為自己的固執讓自己受到傷害(但我也認為,是她的固執在支持她,繼續和悲傷沮喪奮鬥這麼多年)。
我問她:「是什麼樣的協助,可以幫助一位盲人從悲傷到比較正向的面對?」她說是祈禱、支持性的團體、個別和團體的諮商,抗憂鬱的藥物。對她來說,戒酒讓她的生命開始有改變。
「是什麼使一個人改變?」這樣的提問其實應該詢問每一個自認為專業的工作者。當我們自以為是的的設計了看似完善的制度,制式的流程,一步一步的像個機器一樣執行制度的規定時,是否思考過是什麼使一個人改變?這些所謂的協助過程,真的能夠幫助一個失去一部分自己的人,重新讓自己完整嗎?
許多從事諮商的資深助人者,常常認為那是一個神秘的過程,甚少人能夠真正描述的清楚。或者說,我們常常只知道當我們專注的、無條件接納時,改變才剛剛要開始。我們真正像是一個朝聖的旅人,觀看著、陪伴著個案逐漸改變,意識到自己只能提供養分、澆水、日照,卻不能代替他成長或改變。
提到這些,主要想分享的,還是在美國這樣一個資本主義的社會,即便協助一個身心障礙者的某種目的是,希望他提早結束對社會安全基金的依賴,反過來成為社安基金的提供者。但是,我們可以看見一種幾乎沒有經費上限的服務、終身協助的個管系統,在美國的社會中,運用這些制度醞釀了這些人改變的土壤,某種程度來說,美國的社會還是比較具有人文主義的味道,願意相信只要提供足夠的協助,就能讓一個人重新圓滿,發揮自己的能力。並且在要求自我獨立的美國文化中,有些爸媽願意相信自己的小孩,即使是視障,也能自己完成很多事情。我相信這些都是文化土壤,身心障礙者也在這樣的基礎下,思考的不是要和一般人一樣,而是完成自己想要的自己(雖然還是一種個人主義式的生涯發展)。
反觀台灣,對身心障礙者的服務一向是採取最低需求提供的方式,因此,我們能看見改變的可能性便大幅降低了,因為,這個社會真正殘忍的基本假設是「身心障礙者沒有改變的可能」。或許制度的設計者和服務的提供者都不曾這樣思考,但以目前資源的提供來說,大概只有台北市有比較多元的資源,其餘的縣市都是極度貧瘠的土壤。無疑的,是在暗示著如是的假設……。因此,身心障礙者得要自己突破資源不足的困境,費盡千辛萬苦來證明自己的存在,和整個社會的假設是不同的,他也能和一般人一樣,完成同樣的工作。
問題正在於,當一個身心障礙者得要不斷的努力來證明自己和別人也一樣能完成同樣的工作時,那是什麼在背後促動?身心障礙者得要證明自己是正常社會的一部分,這個所謂「正常」的社會,是非身心障礙者的價值與文化內涵定義的,企圖用各種手段來改變「異常」的人成為「正常」人。這樣的氛圍,從進步的批判角度來看,是另外一種壓迫。只是,這種批判從我這樣一個明眼人來講,一點正當性也沒有。什麼時候,身障者能得到一種能完成自己(to be himself)的土壤?而那樣的土壤,可能會是什麼呢?東方社會台灣文化下的土壤,對於身心障礙者的願景,有何種可能性,通過我們的實踐,發展出來嗎?
(作者為「愛盲文教基金會」督導)
文/謝發財
我喜歡把視障者當成消費者的概念,視障者是買方,所有的服務團體是賣方,買方當然可以挑最好的服務,賣方的義務就是提供最好的服務,這就是最簡單的平權觀念,
賣方可以自由定價,只要買方願意買,我想這是他們將資本主義的概念落實在福利服務的極致表現。這樣的方式沒有大小團體的問題,只有專業的問題;沒有專業霸權問題,只有以買方為主的市場供需問題。
我覺得所謂美國的視障重建服務系統,絕非一夕之間建立而成。一個把人當人看的社會,才會設計出符合人性需求的重建服務。一樣的課程內容,每個人都有不同的解讀,一樣的制度系統,每個人都有自己想強化的重點,一樣的經驗卻帶給每個人不同的觀念。
我想,這就是制度行塑過程中需要去考量的重點。
制度的形成是為了提供有效的服務,制度的形成是為了全面性解決所有的需求,制度的形成絕對不是為了方便管理。平權的概念應該在制度的建立中充分的被尊重,讓制度的存在是為了服務,而不是為了管理與監督。
(作者為「愛盲文教基金會」副總幹事)
文/林君嬪
2005年9月,我們千里迢迢飛了26小時到美國麻州,去學習美國視障重建服務,真的是很難得的經驗。在參訪過程中,我們全程住在佳樂盲人中心(The Carroll Center for the Blind),上課時大多是由各議題的主講者到中心,為我們說明美國的視障重建服務。其中我們也參觀了柏金斯盲校(Perkins School for the Blind)、萬事達中心(The Career Place)、麻州 Ferguson Industries for the Blind 庇護工場。雖然只是短短的兩週行程,但在各團員事前辛苦準備及查閱相關資料,以及美國佳樂中心盡全力的協助,我也有許多新觀念的斬獲,期待回到台灣後能付諸實行。
在美國,並無所謂的「職業重建服務」,這是我在上課後第二天才弄清楚的事情。他們對視障者所提供的是重建的服務,必須要生活重建適應後才有辦法到職場工作。就舉一個中途致殘成為盲人的媽媽來說,她必須學習重新去適應家事管理、有定向行動訓練、並輔以心理或家庭諮商的協助,才能重新適應生活。在美國,針對這樣的個案,是由重建諮商師提供完整的評估服務,視障者必須有獨立生活能力,才有辦法順利接軌就業服務。而目前的台灣正盡全力要把服務切割,區分為社政或勞政,在各自的本位主義下無法有效整合,所犧牲的將是視障者的權益。而美國這種生涯發展的觀念是值得我們學習的。
另外,美國對人權的重視也是我們應該學習的。尊重身心障礙者人權並非僅只是口號,它是落實在社會各角落的。就像我們問及,在美國的視障者可以做什麼工作?所得到的回答往往是「任何工作都可以做」。的確,只要這名身心障礙者透過各種輔具及能力的訓練後,就有辦法從事任何工作。而我們在佳樂盲人中心居住期間,也看到視障者學習自己獨立點菜、用餐及收拾餐後用具。我想,當我們學會真正去尊重一個獨立個體,相信身心障礙者有能力可以勝任任何事情時,身心障礙者在社會上才會真正獲得平等的機會。
此外,還有許多事都讓我印象深刻,例如:柏金斯盲校對盲聾者服務的投入、身障法律資源中心對身心障礙者法律方面的協助、麻州對庇護工場及身心障礙者個人經營事業的協助、麻州法定盲人的通報制度、美國對專業人員的要求等,在在讓我有機會反思「我們應該再做點什麼?」
很感謝勞委會職訓局提供這樣的機會,也很感謝中華民國無障礙科技發展協會精心的安排,更感謝這兩週陪伴我們的余月霞老師及戴根孝老師,以及全程熱情招待的林俊育長老。期待將這次參訪資料分享後,能有一些新觀念,讓更多關懷視障的朋友共同投入倡導的行列,進而提升我們對視障者的服務。
(作者為台北縣政府勞工局就業輔導課課長)