不同歲月，不同體會——彩繪「意外」人生

文／蔡淑玲

時空的圖騰

　　不管是一個驚濤駭浪的變動時代或是燦爛輝煌的文化盛世，人生匆匆數十寒暑，瞬間即消失。人們從關心身體健康直到明白心理與心靈的康健更為重要，生老病死四大痛苦，莫過於病苦，生命的威脅幾乎隨時都曾在此。死亡總有一天會到達，只不過遲早而已。開發國家中的醫療，其中包含老人照顧體系及重病末期病人的龐大負擔，都靠各自家庭和社會來解決。而個人心靈成長則因各色各樣的特質需自行修養提升，個人特質展現猶如藝術中的繪畫、音樂、舞蹈、雕塑、文學等，是與外界的審美關係，也是內在的、精神的、實質的創造。

　　中國的老莊思想曾主張，透過藝術的省思可超越自我。藝術的內容可說是呼應時空的圖騰，而美的感動正是自然的動力能促進心靈成長。將美術應用到醫療照顧，主要目的是為了協助病人處理生理與情緒上的衝突、提升自我察覺，以及緩和不自覺的非語言苦惱。在醫療上，以身體症狀的控制為優先考量，但隨著病情的需求，心靈照顧更為重要。

　　近代藝術治療的成長，起因於1930年的精神治療運動，此運動主要受到弗洛依德 Frued 和容格 Jung 兩位心理學家的影響，陸續許多國家發展在心智障礙和特殊兒童的醫療教育，也在病人的照顧上應用藝術治療，來舒解病人的身心症狀。

美術經驗

　　美術並不侷限於美的技術上，更重要是美感的經驗分享。回想小時候還不會寫字時，都有塗鴉的過程，在線條和色彩的盡情揮灑中，得到現實與想像之間的滿足，但經過現實漸漸長大，這樣與生俱來的行為慢慢地隱藏起來。所以有人透過美術的運用，將美感經驗再度發揮出來，也許從一朵花、家中的光線，乃至生活中點點滴滴的回憶，到對大自然的感受，就在自己動手之間表達出來，感動的是如自然流露，同時也能欣賞到不同的自己、家人與環境產生微妙的關係。

　　就視覺心理學而言，不同的圖像有其文化背景，圖像造形可以使接觸的對象有所感受，不同的感受實際上也反映各個體的視覺心理。以藝術心理學的角度而言，從觀賞到進行繪畫的過程，美術的圖像常與描繪者的身心呼應，進而達到情緒紓解與治療的作用。

　　不要在乎畫得好不好，塗鴉是一種抒發，可以察覺到非語言世界的美妙。因此藉由多樣化的美術媒介工具，在自發練習中維持肯定的態度，由繪畫到察覺內在可伸展的心靈空間也能得到身心放鬆。

　　藝術治療簡單的說，就是轉移作用、創造力、美學的發揮，提供非語言的表達和溝通機會。轉移或移情的運作往往超乎原有的想像，當我們的意念集中在美好經驗或回憶時，傷痛的注意力會自然地減緩，無形中讓心靈多出放鬆的空間。像旅居法國的一位畫家夏卡爾 Chagall，雖然經過兩次世界大戰和妻子猝然去世，他不因此悲觀，因為他認為世界不僅是由事物所組成，還包括了無數的回憶、情感、夢幻和傷痛。他認為死亡是所有生命無法避免的，於是他有生之年不斷創作為生命添上更多的愛和希望。

　　美術的力量在於參與過程，具有培養個人成長的力量，其中，欣賞與動手練習對身心也具微妙的變化，過程發揮一種替代與信心的自我療養，對某些人而言是一種深刻明顯的經驗與生命意義。同時過程的評價極具治療性，能有效去培育感覺用理智去溶合語言與非語言的意義，建立起潛意識的自然對話，使生理、心理、社會與心靈層面邁向良性的溝通。

　　美感活動中往往可以達到自療與培育的功能，在了解病人的意願和問題，然後經由適當的媒介來供欣賞與創造，過程中整理自我及生命意義的肯定，對維持內在與外在世界的平衡有很大的幫助。

　　許多探索生命意義的作品，不管畫家是因本身所要面臨的死亡、親人的去世、社會上一些不幸，甚至國家的存亡，既然知道死亡和疾病，是人生無法避免的過程，也是生命必然的歸宿，畫家們反而將這生命的衝激和深刻的體驗，轉化成創作的力量。有的用唯美的風格，有的用象徵的意義，有的用宗教的寄託，有的用血淋淋的手法，有的用內心的抽象表現等等也好，他們都希望在有生之年，將他們的短暫而熱烈的生命，盡情的揮灑在畫作上。這不僅令我們感受到畫家們對生命的熱愛與珍惜，這種執著的精神更深深地感動著我們。雖然藝術無法幫助人們起死回生，但它卻能開拓我們對生命不同的看法。

心靈照顧與美的探索

　　國內安寧緩和醫療為生命品質提升，在許多先進的努力下，使得各項的心靈照顧更為落實，在照顧小組從臨床以美術療育的觀點來看，一開始要給予病人「娛樂」，在欣賞中，暫時忘記身體的痛苦，這是「樂」的階段。

　　接著跟藝術治療師建立關係後，可從創作進行生命回顧中獲得啟示，而了解生命意義以及死亡感受，這是「覺」的階段。

　　最後病人主動做作品或作畫，對自我的肯定，可以超越死亡的恐懼，這是「喜」的階段。

　　在緩和醫療照顧下接受美術療育，讓病人運作美術療育的抒發和轉移，得到自發性的力量及身心症狀的緩解，對心靈的提升更加顯著，值得進一步的探討研究。

　　病人願意將自己作品留下來分享，也許是一首詩、幾筆線條、幾抹色彩，都是他們用著微弱的雙手、專注的神情，像孩童般重拾畫筆的喜悅，一筆一畫的創造出來。作品裡面訴說著對生命的熱愛與掙扎，病人與作品產生共鳴，是很感動的過程。每一張作品蘊藏著他們心中的無價之寶，都是獨一無二的珍貴資料。

　　在探討許多有關生死的理論時，病人是我們的導師，與他們分享生命中酸甜苦辣的內心世界時，也一同扶持如何面對死亡的過程，學習如何提升自我的力量和心靈的成長，能夠與病人互動交流，是我們的福份。

（作者為長庚技術學院護理學系老師。本文為郭育誠、莫淑蘭二位講師於93年9月22日在台灣國立師範大學舉行的活動課程摘要。二位講師現任台大、三總、台北榮總安寧病房及台北榮總精神科青少年團體美術療育師，國立台北師範學院心理教育與諮商系藝術治療講師。感謝「台灣安寧照顧協會」慨允轉載。） 

台灣安寧照顧協會

文／台灣安寧照顧協會

• 緣起

　　自1982年起，癌症一直高居十大死因之首，每年平均23,000人以上的癌症末期患者瀕臨著死亡。這些癌患在身體上飽受種種苦痛、虛弱之忍受，在心理上更時時恐懼、孤獨，甚至遭受遺棄之煎熬。這些癌患在一般醫院無法獲得適當的照顧，而常被忽略。「安寧照顧」即為針對面臨生命終點之癌患的需求，給予最人性化的照顧，提高其生活品質，使他們再獲得生命光輝的尊嚴。

　　「台灣安寧照顧協會」成立於1995年10月7日，它是由專業的醫師、護理師、治療師、復健師、藥師、營養師、心理治療師、社工師、神職及義工等人員所組成的服務團體，以提供正確完整之身、心、靈全人的醫療照顧。其對象主要為曾接受治療的癌症末期病患、現有不適之末期症狀且需要緩解及心理等治療之患者，選擇其合適之急性住院、長期住院、居家照顧或日間照顧等之醫療照顧方式。

• 宗旨

　　全力推廣安寧緩和醫療理念及做法，並結合安寧照顧相關機構及各界人士的力量，共同於學校、社區、醫療院所進行教育推廣工作，以能建構安寧緩和醫療理念，期使醫療從業人員及一般民眾均能體認安寧緩和醫療照護模式的意義及做法，增進癌末病患及家屬的生活品質。

• 工作目標

1. 促進民眾對安寧緩和醫療照護理念的正確認知，推廣安寧療護理念。
2. 向下紮根，於各級學校中積極推廣安寧療護教育理念。
3. 協助醫院推廣安寧療護之模式，擴大宣導安寧緩和醫療的理念。
4. 推展基層醫療安寧療護理念，增進癌末病患接受安寧緩和醫療照護的可近性，以改善其生活品質。

• 工作模式

　　朝向規劃建立與相關單位合作之伙伴關係（partnership），如與基層醫療院所、衛生局所及其他團體合作等，以建立完整性的安寧療護服務網絡（network）。

1. 運用電子網路及媒體，建立全球安寧療護資訊網，具教育互動功能。
2. 與社區協力團體、機關、學校等單位合作，推動安寧緩和醫療教育。

• 工作內容

1. 安寧療護實務及理念的提倡宣導：聯繫社區組織、政府單位或全國性社會福利、愛心團體、癌症照顧團體、宗教組織等資源，以創意、溫馨、多樣化的方式於社區中協力推廣安寧緩和醫療理念(如：舉辦音樂會、電影欣賞、書香會等；舉辦創意衛教- 安寧療護宣導新詩創作、徵文比賽、海報展、網頁設計比賽)。
2. 落實安寧療護的紮根教育，於各級學校中，以創意活潑、生活化的方式，宣導安寧緩和醫療照顧的理念，為尊重人性的「臨終照顧、死亡教育」的理念紮根。
3. 提供醫療從業人員（包括志願工作者）安寧療護之基礎及新知、臨床及管理實務的在職教育，包括：醫療研討會、護理照顧研習會、安寧療護錄影帶教學、末期病患照顧溝通技巧等。
4. 協助醫療院所建立安寧緩和醫療診治標準流程及整合性診療團隊準則之執行。
5. 設立安寧照顧國內外資訊網站，提供新知文獻，連結網際網路衛教資訊資源，提供e化諮詢衛教服務、個案照顧經驗上網分享交流。
6. 成立安寧病友及家屬支持團體。開發安寧緩和醫療個案及家屬資料庫。

• 任務

1. 舉辦安寧照顧學術研習討論及聯誼會議與活動藉以提高臨終照顧水準。
2. 發行有關安寧照顧之雜誌、刊物、書籍與其他傳播資訊。
3. 聯繫公、私立及研究、教學、服務機構，從事有關安寧照顧之研究、發展及應用。
4. 宣揚正確的臨終觀念，俾使安寧照顧工作人員更有愛心及技術照顧臨終病患，亦使病患及家屬安心接受安寧照顧。
5. 參加國際間有關活動，藉以促進國際交流，提高我國安寧照顧組織及學術地位。

• 入會

　　凡贊同本會宗旨，年滿20歲，具有中華民國國籍，從事安寧照顧之醫師、護理、社會工作、神職、心理、藥學、營養、復健、志願工作及學術研究等人員均可申請加入個人會員，學生則請申請準會員，若其他個人或團體亦可加入團體會員、個人或團體贊助會員，歡迎您的加入！

• 會費

1. 入會費：新台幣一千元整，於會員入會時一次繳納。
2. 常年會費：個人會員新台幣1,000元，團體會員新台幣3,000元。
3. 贊助會員：個人每年新台幣1,000元以上，團體每年新台幣5,000元以上。

通訊處：251台北縣淡水鎮民生路45號
電　話：（02）2808-1585，傳真（02）2808-1623
郵政劃撥：18765819，戶名「台灣安寧照顧協會」
電子郵件：service@tho.org.tw
（本文由「台灣安寧照顧協會」提供，感謝該會慨允轉載。） 

寫給真愛

文／蔡淑玲

給翔翔和東東的爸爸：

　　我有多久沒給你寫信了？過節的氣氛愈來愈濃，思念你的心，就愈來愈深。一轉眼，你已離開我和孩子七個月又十天。

　　今晚，把沉寂二年的聖誕樹，再度拿出來，二年沒用了，雖然我們一直收藏得很好，但原本有四隻腳的聖誕樹，卻只剩三隻；咱們二個寶貝兒子，似乎不在乎它的殘缺不全，仍興奮尖叫……。翔翔三歲半了，雖然仍常常鬧情緒，但他現在很貼心：「媽媽妳不要哭，我再買一個一模一樣的爸爸給妳。」每當我傷心落淚時，他總是這樣安慰我，這樣的童言童語，卻讓我有捨不得的心酸。

　　東東一歲半了，他的個性不像哥哥急躁，看著他無憂無慮開心的笑容，是我最大的滿足，我對他的擔心比較少，但卻心疼他沒有擁有你的記憶。你生病的時候，他還不到六個月大。

　　此時此刻的他們，興奮的佈置著聖誕樹，他們當然不可能和平相處，尤其是東東，生平第一次見到咱們家的聖誕樹，總是好奇地把哥哥好不容易掛上的聖誕飾品，一一取下，接下來的畫面，你一定可以想像！

　　經過我們母子三人得努力，這棵缺了一隻腳的聖誕樹，終於挺直了身，努力站了起來……，不過，我們卻發現聖誕燈不亮，這該如何是好？

　　「媽媽來修。」看著兩兄弟興致高昂的神情，我本能的說。

　　活到31歲，這是我生平第一次解體插頭，發現似乎沒有想像中的難……。試了第一次，亮了五秒就不亮了，但因孩子興奮的叫聲，我的信心大增，決定再試一次，沒想到這次是一陣火花，整個客廳頓時限入了黑暗，你一定可以明瞭這個狀況——跳電了，我爬上爬下、努力半天，一樣黑暗，而此刻的我也隨著孩子失望的吵鬧聲，跌回失去你的回憶裡。

一場病，打亂了原有的平靜

　　前年的12月5日，就在你卸下總醫師一職，等待晉升為主治醫師，自覺可以給老婆和孩子過好日子時，一場突如其來的急性骨髓性白血病，擾亂了我們平凡、幸福、快樂的生活。病中的你充滿信心勇氣，努力應戰，但死神似乎從不理睬我們是如何的努力。去年四月，祂還是把你從這個家中奪走。

　　你曾經是我們這個家的掌舵者，如同一艘正在航行的船，永遠知道自己的方向和目標，外面再大的風雨，因為有你在，我和孩子從不畏懼。失去了你，我同時失去了方向和目標，海浪一波一波的過來，我卻不知該如何保護我們的孩子、照顧自己——我毫無掌舵的能力，我擔心，再有個大風浪，就會淹沒我和孩子……

　　我開始後悔，當初如果接受你的建議，回家當個盡責的妻子，把你和孩子照顧好，也許現在我就不會失去你；我自責身為護理教師，卻沒有事先發覺你疲憊的徵兆，總是一味的認為是你的工作太累；我憤怒你怎麼可以丟下孩子和所有的山盟海誓，先行離去；憤怒身為醫師，你為什麼也沒有及早發現病癥；我悲傷自己的無能為力，沒有善用專業，照顧好病中的你；我難過沒來得及讓你提早準備，讓你有個可以依靠的信仰，讓你可以勇敢、從容的走完人生旅程……

　　我一直希望能為你做些什麼，彌補自己的遺憾，但我似乎什麼都不能做；再多的悲傷、自責、後悔，都喚不回你了，我不願再讓自己陷溺在這場打不贏的戰爭中。

　　現在，我開始握緊舵，即使我仍不知道該如何掌舵，但我不讓自己和孩子再毫無目標的漂流，我努力修復我們這艘船所受到的撞擊，努力安撫孩子們所受到的驚嚇，努力讓自己再站起來，沿著你一直努力的方向和目標，帶著你曾給我的愛，領著我們的孩子，繼續前進。

　　我永遠深信，你只是換個方式，陪在我和孩子的身邊。

　　聖誕燈還是不會亮，我突發奇想地拿出手電筒，開始和孩子玩捉迷藏，孩子對聖誕燈的期待，又再度被我轉移。打了幾通電話，知道如何復電；電來了，孩子卻在我的故事聲中睡著了。看著他們熟睡、像天使般的臉龐，我清楚的知道，兒子是我此生的天使，而你是我永生的愛。在這寒冷的冬夜裡，我想告訴你：「謝謝你給過我的一切，失去你，我才明瞭什麼是最珍貴的。」

　　真愛永遠不會死亡——你永遠活在我和孩子心中。

愛你的老婆（翔翔和東東的媽咪）

（作者為長庚技術學院護理學系老師。感謝「台灣安寧照顧協會」慨允轉載。） 

末期病人的最大福利——安寧緩和醫療共同照護計畫

文／台灣安寧照顧協會

　　台灣每年約有五萬多人罹患癌症，其治療中病人有許多遭受症狀困擾之苦，卻未能獲得有效的症狀控制，另每年平均約3萬多人死於癌症，其中尚有八成末期病人未能在安寧緩和醫療的照顧下安然走完人生。

　　為使這些癌症病人於非安寧病房亦能接受安寧緩和醫療，「安寧緩和醫療共同照護計畫」將安寧緩和醫療照護延伸至院內其他科之癌症病人，讓醫護等相關人員、病人及家屬對安寧緩和醫療有正確的認知，推動安寧緩和醫療照護團隊與原診治醫療團隊共同照護癌症病人及提供安寧相關諮詢服務。

　　共同照護收案標準為：

癌症晚期（advance progressive disease）病患。
有身體、心理、靈性方面照顧需求。
家屬與病患溝通等問題。
願意接受安寧緩和療護會診團隊的會診或照顧。
　　「台灣安寧照顧協會」於93年度受理國健局經費補助，辦理「93年度安寧緩和醫療共同照護模式計畫」案。在經由合作之八家試辦醫院共同執行將安寧照護推廣至非安寧病房單位經驗得知，開始之初必有許多辛苦，但各單位仍大力支持此計畫的推動。經試辦之後，該次計畫案照顧之人數及次數分別達到741人及1,518次照護，每家醫院除了均達試辦至少60位個案的要求，並且深知病人或家屬也都有被照護的需求，共同照護小組亦秉持「以病人為中心、為病人謀最大福利」的理念，給予病人疾病末期最佳品質的安寧療護照護。

　　該次試辦計畫中各院之個案多來自許多不同科別的照會，廣義照護的需求主要仍是生理問題、症狀控制之比例為高，主要的症狀包括：疼痛、呼吸困難、噁心嘔吐及淋巴水腫等。需求的照護內容則以家屬的社會心理需求為最多，次之為病人之症狀照護及病人的社會心理需求照護。這些結果與目前安寧病房服務病人及家屬之需求相彷。這些病人中，結案原因雖有44.7％轉至安寧病房，但更多數的病人是留在原單位繼續被照顧，而轉至安寧病房的個案中也都是經過2～5次的原單位照護後，方轉至安寧病房。如此結果與原始計畫案的主旨一致，將安寧緩和照護擴展至非安寧單位。

　　綜觀整體成效發現，在各院所有單位成員的配合與推廣、安寧共同照護小組成員的努力，以及國民健康局的指導下，安寧共同照護模式已有起步，值得多方面擴展。而且，這樣的計畫不僅讓更多的末期病人，不管在何地均能獲得安寧緩和照護，也讓更多不同科別的醫療人員一起為末期病人身、心、社會及靈性照護而努力。

　　該計畫亦囊括專業醫護人員之「0800-008520安寧緩和療護諮詢專線」服務，在經過本會與配合之相關單位不斷討論及多次辦理研討會、專家會議之回饋後，皆認為「安寧緩和療護諮詢專線」有助於安寧療護理念之推廣。由民眾來電諮詢持續進行及按月撥打專線量的提高，可看出諮詢專線已發揮其安寧專業之角色，相信在多元化的強力宣導下，一定能使社會大眾更加受惠。

（本文由「台灣安寧照顧協會」提供，感謝該會慨允轉載。） 

給最親愛的人最舒適的照顧

文／台灣安寧照顧協會

　　安寧療護在台灣推廣十幾年以來，「台灣安寧照顧協會」在歷任理事長及趙可式教授等安寧先進指導，現任賴允亮理事長及工作同仁辛勤耕耘下，即將邁入第十週年。本會在推廣安寧療護觀念的過程中，深刻體認到個案及照顧者對健康食品的正確認知較缺乏，同時一般民眾對安寧緩和醫療的觀念及態度亦不夠深切，因此藉助2005年5月14日「珍愛‧溫馨五月情——給最親愛的人最舒適的照顧」的活動，提供民眾擁有正確的健康飲食保健觀念，也希望經由「安寧緩和醫療意願書」的簽署活動，進而提醒國人更珍愛生命、珍惜人生，建立安寧療護多元新象，使安寧療護對人權與生命的尊重亦能夠更加受到重視。

　　再者，本會為使活動更具廣度及延展性，同時辦理「安寧虛擬宣導代言」人、物創作徵選活動，期限至2005年6月30日截止，以社會大眾為徵選對象，參賽作品設計須符合安寧療護全人關懷精神，並以文字敘述（300字以內）作品之特色、尺寸大小、材料等。凡布偶、黏土公仔、竹編、陶藝等實物作品均可參賽。並於7月15日將優勝獲獎名單公佈在本會網站。

　　本會同時也藉此活動與甫在韓國圓滿閉幕的「第六屆亞太地區安寧療護會議」主題「藉安寧緩和醫療，改造社會並促進人類生活」相呼應，讓安寧的理念及健康飲食的觀念，能深入社會大眾的生活同時，讓現代人身心能有安頓休憩的空間，未來，將台灣的安寧療護推廣至每一位需要照護的臨終個案；將台灣的安寧療護推至國際舞台，持續不斷推廣安寧療護理念。這些都是本會加倍努力的方向。

　　該活動總共約2千人參加，活動中發現民眾對安寧的認知仍嫌不足，應繼續配合政府宣導政策，全力走入社會人群擴大推廣，讓安寧療護的實質理念能真正落實於每ㄧ位民眾與需要的病患及家屬。

（本文由「台灣安寧照顧協會」提供，感謝該會慨允轉載。）

讓他們平靜、尊嚴的走完一生——「安寧緩和醫療」經驗分享

文／台灣安寧照顧協會

分享之一：李先生
　　我女兒小惠26歲，在2005年年初因罹患血癌離開人世。小惠發病時一直期待有善心者骨髓捐贈，但一直等不到，最後我毅然決定由自己來幫助她，將自己的骨髓移植給她。雖然女兒經過一連串的手術、化療、昏倒、住院的創傷中，卻因著信仰，因著台大醫院安寧病房的醫療團隊的鼓勵與幫忙，使我的女兒在面對臨終時不再感到恐懼與害怕。我由衷感謝大家！

分享之二：孫小姐
　　安寧照護是癌末病患的一大福音，讓病患身心的痛苦減到最低，平靜的與家人度過，並且尊嚴的走完人生最後ㄧ程，也使身心俱疲的家屬感受到不再是孤單奮戰，找到一個可依靠的精神避風港。

　　父親的癌症戰鬥史為二次的大手術、一年多的化療折磨以及無數次強效的放射治療，但樂觀堅強的父親從不畏縮，總是積極面對並鼓舞著家人及自己。無奈頑強的病魔並沒有放過他，尤以終身心願——返回安徽家鄉——無法達成，而終日牽掛。

　　幸得天主的安排，耕莘醫院陸院長協助，來到耕莘安寧病房，得到專業的安寧團隊照護。經由21天的調理，父親在心靈上有了依歸，成了主的兒女，生理也在極佳的狀況下，完成了不可能的任務，回到千里迢迢的故鄉！

　　癌症固然可怕，但當無法避免時，更重要的是家屬及病人如何積極面對。這條路走來既艱苦又漫長，尤其到了癌末階段，家屬及病患的心態有些轉換。請相信安寧照護能幫助病患將身心的痛苦減至最低，平靜安詳並尊嚴的走完一生！

分享之三：劉先生
　　我今年35歲，淡江大學企管系畢業，目前擔任中藥製造廠業務員，也是鼻咽癌患者，目前追蹤中。在工作之餘，樂於撥出固定時間在嘉義基督教醫院安寧病房擔任志工。「熱愛生命、珍惜生命」是我的人生觀，我將以樂觀的心情迎向不可知的未來。

分享之四：陳小姐
　　我是社工，服務於嘉義基督教醫院安寧病房，服務約半年，是安寧團隊的新生，但是具有對安寧療護傳承的使命，及照顧病患家屬的熱誠。

（文中主角為2005年5月14日「珍愛·溫馨五月情——給最親愛的人最舒適的照顧」活動現場的見證人。本文由「台灣安寧照顧協會」提供，感謝該會慨允轉載。）