崎嶇道路上的陽光

文／小面族

　　一般人對唐氏症患者（唐寶寶）的印象是，性情溫和、善模仿、重感情、喜音樂、律動佳，所以唐寶寶又被稱為「歡喜寶寶」。在台灣地區，平均每800名新生兒中，就有一名唐氏症寶寶；每年新生兒中，約有400位唐寶寶，約每天產生一個唐氏症兒家庭，讓父母面臨必須具有無比耐心、毅力以及愛的艱辛過程。

　　唐氏症患者主要是因為細胞中第21號染色體數比正常人多出了一個，這種現象約佔唐氏症患者中的95％，這種染色體異常的現象大部分並不是由父母遺傳而來，目前研究結果顯示，可能是與母親年齡的增加有關。因此，要預防唐寶寶的誕生，目前主要的做法是接受在產前做羊膜穿刺術，及絨毛膜的絨毛取樣。由於年長的孕婦都會接受這樣的檢查，目前唐寶寶新生兒的母親年齡反而愈顯年輕化。

　　一般而言，唐氏症者屬中度智能不足，其身高、體重均較正常小孩體型來得小，且發育較慢，約有1/2的患者伴隨先天性心臟病，12％有先天性消化道畸型，20％有甲狀腺機能異常，70％有視力問題等，且平均壽命約在50～60歲之間。唐氏症者在外觀上有明顯之共同特徵，如：顏面扁平、短頸、瞼裂斜向外上、舌有裂痕、鼻樑塌陷、經常張口伸舌等，須接受早期的療育，才能將障礙的程度減至最低，有效發揮其潛能。

　　一群唐氏症寶寶家長，在社會及資訊資源貧乏的70年代，於台北市成立全國唯一的唐寶寶家長互助團體。歷經13年的慘澹經營，從1988年發起「唐氏症關愛者聯誼會」的創立，1991年立案成為「中華民國唐氏症關愛者協會」，1998年成立「財團法人中華民國唐氏症基金會」。加上2004年4月正式啟用的「歡喜永和學園」，這三個單位合稱「歡喜機構」。

　　「歡喜永和學園」開設5種班級，計有：日間托育班、綜合認知課、音樂治療班、語言治療班、視知覺治療班等。學園現今約有60個學員，最高年齡為國小三年級，最大可收容國小六年級的孩子。學園總共有7位老師，3位行政人員。而協會與基金會則一起辦公，11位工作人員互相支援。

　　「唐氏症關愛者協會」社工組蘇渝庭組長表示，為了提供更多元化的服務，歡喜機構自2005年5月開始，首度承接了台北縣政府委託的3歲以下身障幼兒的到宅服務業務，以及15～65歲心智障礙成人的個案管理工作。到宅服務的範圍包含台北縣的10個區域，包含：中永和、新店、三重、萬里、八里、淡水、金山等等，對象主要是發展遲緩、交通偏遠、雙親無力送醫、家庭支持薄弱的幼兒。原則上，每月須服務15個個案，依幼兒需要而安排早療課程。至於成人個案管理，包含台北縣6個地區，進行家訪及電話關懷，每月至少服務30個個案。每個案主每月至少要電話關懷一次。

　　由於學園家長提供白雞山莊的場地，因此協會嘗試開辦「三峽歡喜園」，為青少年心智障礙者提供職能養成、休閒及社區融合的服務。可惜的是，因地處偏遠，財力負擔太重，目前暫時停擺。一旦能取得官方的專案支持時，將會重新開張。歡喜機構更立下宏願，期待5年、10年、15年或20年後，次第落實支持就業、社區生活、安養照顧的階段目標，用心締造完整的歡喜家園。

　　本期（63期）DIN電子報感謝「歡喜機構」的熱情協助。社會的接納與協助，才能建立唐寶寶的社會尊嚴，提升他們的生活品質。看到本期專題中多幅可愛的小小唐寶寶照片，你動了善心善念了嗎？

充飽電向前行

文／林美智

　　身為家長的我，記得小朋友剛出生不久，第一次向「唐氏症關愛者協會」諮詢唐氏症者相關問題時，社工人員不厭其煩的向我解釋，並在很短的時間內安排了家訪，讓當時相當惶恐、悲傷的我們，有了較安定的心……。這是我第一次接觸「社會工作人員」。三年後因接受協會舉辦的「嬰幼兒特殊教育師資培訓班」之訓練，而進到「唐氏症基金會」工作直到現在，一直都與社工員工作在一起，也漸漸對這樣的助人工作產生了強烈的興趣，很想繼續充實相關的專業知識，以便能應用在工作上。當內政部辦理身心障礙福利服務專業人員「社會工作人員班」的課程時，我立刻爭取派訓參加。

　　這個課程分為理論及實習課程二部分，在理論課程的部分包含：社會工作概論、社會個案工作、社會團體工作、志願服務與志工管理、方案設計與實務、法律與社會工作、身心障礙機構社工員之角色等等，所邀請的講師都是各大學相關科系的名師，或是在實務工作界中資深的先進前輩們，使得在課程進行時得到許多專業知識與經驗。當講師進行課程指導時，因我已是機構中的工作人員，有實際服務的經驗，我便會反思在我的工作中，如遇到相同的處遇時，我是否給予案家正確的訊息？適當的建議？完整的資源連結，或是給予足夠的精神支持等等。慶幸如果做的是正確的時候，那麼便能從課程中明白自己應用了何種理論基礎，從中得到驗證；如果處理的方式是不適當，也能適時的改進與修正，對於現在的工作真的是助益良多。

　　在一週的實習課程中，我選擇了台北縣大同育幼院的早療部，做為實習的地點，考量之處是該機構的服務內容，與「歡喜永和學園」一樣是以早期療育為主，可以在此參考別人的優點，做為努力的目標。再者，該機構承接台北縣早療個案管理服務，而學園未來提供多元的業務內容，並且承接台北縣政府委辦的業務，是我們既定的方向，可藉此機會觀摩、累積實力。另外，該機構現有一名社工師及一名個管員，從事社會福利工作有十多年的經驗，在該機構也有6～8年的資歷，在社工員流動率偏高的社福界中，實屬難能可貴，也一定能從中學習到更多。

　　在這一週的時間中，我閱遍了活動辦理的檔案細節，與學生檔案資料，也跟著個管員到恩主公醫院開療育會議，及做聯合評估會議。我第一次了解案家面臨的複雜問題（個案本身的問題、家庭問題、經濟問題、隔代教養……），需要更多的專業知識與技巧才能真正協助案主解決困難。相較之下，學園或協會的個案真是單純的多。

　　二個半月的課程結束了，雖然利用六、日休息時間去上課，週一～五還要上班，體力的負荷實在很辛苦，但專業知識的充實、實務經驗的切磋、認識其他機構的工作夥伴、擴展人脈，也使我在現有的工作崗位上得以充飽電，有更多的能量繼續為個案服務，所有辛苦也都值得了！

（作者為「歡喜永和學園」副主任。本文轉載自「唐氏症基金會」2005年3月《歡喜會刊》2005年第1期，感謝該會慨允轉載。） 

好感動、好可愛、好緊張

文／張淑萍

　　進入特殊教育工作領域已邁入第五年了，回想起過去的點點滴滴，有歡笑也有淚水。感謝曾經指導過我的督導及共事的各位老師，沒有大家的配合努力，課程無法順利的進行，孩子也不會有好的學習環境，讓家長放心、安心交給我們。不敢說我們有多偉大，但每位「歡喜永和學園」的老師都是盡自己的心力、耐力、努力這三力，來為孩子服務，希望孩子能快快樂樂上學，平平安安長大就是最大的幸福。

　　「小玲手不要放在嘴巴上，不好看喔！」「小武請過來搬椅子，快一點！」「元元吃飯吃慢一點，手扶便當盒！」老師們常叮嚀孩子要注意這個、小心那裡，像是個婆婆媽媽般嘮叨。童謠兒歌中有一句歌詞是：「世上只有媽媽好，有媽的孩子像個寶。」我們就像孩子的第二個媽媽，孩子的食、衣、住、行、育、樂都需要我們安排，因此，老師們會相互開玩笑：「妳看妳家的小孩又在調皮、二媽要好好關心、照顧。」整天與孩子朝夕相處已成為生活中的一部份，孩子也很快適應學園課程及老師。每天孩子都有不同的狀況發生，開心的、難過的、驚喜的。

　　在此與大家分享最近學園生活點滴，有三個好玩有趣的趣事。

　　第一個好，是好感動。每週二是我最辛苦的一天，因為要臨托到晚上約7點才能回家，工作一整天人也疲倦。我們的婷婷精神還很好，跑來跑去，又畫畫、拼圖，自己玩累了，可愛的頭就靠在老師的手臂上，很撒嬌地叫：「淑萍老師，」然後在我的手臂上親一下說：「淑萍老師我愛妳！」笑得很甜，依偎在妳的身旁。那時心中很感動，腦袋就出現很多問號：她了解「我愛妳」的意思嗎？為什麼她會說出這句話？後來想一想，愛是沒有為什麼及原因。

　　第二個好，是好可愛。班上的福福是好動活潑且語言表達能力佳的孩子，上小組課時我設計一個按壓遊戲，活動是噴彩帶，噴出來的彩帶冰冰涼涼的而且有聲音。福福看我在示範時，眼睛睜的非常大，一直說「不要、不要、不要」，我說：「我要噴你喔！」福福就馬上站起來要跑走，一邊說：「我沒有生病，我沒有生病。」真是可愛。福福真的很怕醫生叔叔的噴鼻器！

　　第三個好，是好緊張。每天早上去美而美買早餐成為上班之前的習慣，早餐吃得營養才有精神上課。最近新來一位大帥哥，他很喜歡喝飲料，尤其是杯子裝的。剛開始一早來上學，自己的早餐不吃，頻頻觀察教室有沒有美而美的飲料杯，然後就靜悄悄偷喝再放回去。當你發現時大叫「兆兆不是你的！」已經來不及，一連三、四天飲料都會被他偷喝，真是好氣又好笑。現在每當兆兆來上學，老師都會說：「兆兆來了，要小心自己的飲料。」而如今兆兆偷喝老師的飲料次數已慢慢減少，我也放心多了。

　　生活在充滿歡喜的家族裡，是一件快樂的事情，因為這裡有一群愛孩子的老師。雖然我的孩子學習速度緩慢，但我願意等開花結果的到來，因為我的孩子也在努力、盡力在學習大人所要求的事物，相信孩子可以創造自己的一片天空。我們耐心等待吧！

　　哇！又是快樂的上學天，
　　大家一起來動動手腳，
　　迎接快樂的一天。

（作者為「歡喜永和學園」老師。本文轉載自「唐氏症基金會」2005年5月《歡喜會刊》2005年第2期，感謝該會慨允轉載。）

歡喜大家庭的過去、現在、將來—「唐氏症關愛者協會」暨「唐氏症基金會」簡介

文／唐氏症基金會、唐氏症關愛者協會

過去

　　一群唐氏症寶寶家長，在社會及資訊資源極度貧乏的70年代，秉持尊重生命的理念與發揮自助人助的精神，於台北市成立全國唯一的唐寶寶家長互助團體。歷經13載的慘澹經營，從1988年發起「唐氏症關愛者聯誼會」的創立，1991年向內政部立案為「中華民國唐氏症關愛者協會」之全國性人民團體，1998年成立「財團法人中華民國唐氏症基金會」為專業服務團隊，完成階段性的組織及經營建構。

　　期盼唐寶寶家長團體能結合社會善眾、專業工作人力的資源，打造唐寶寶全生涯照顧服務無障礙的願景，促進社會生存應有的尊嚴。因此，積極針對新生兒唐寶寶的父母親進行心理建設，是我們爭取第一時間服務的機會，藉以縮短心理調適期，有計劃安排各項必要的早期療育的教育及訓練，以提升寶寶的生理與心理成長進度。

　　唐寶寶性情溫和、善模仿、重感情、喜音樂、律動佳，所以唐寶寶又稱「歡喜寶寶」；因為家長彼此高度的認同與接納，無怨、無悔的付出，加諸社會善眾歡喜的支持，所以由家長成立的相關單位，集合統稱為「歡喜機構」。

現在

　　累積多年來經營經驗，為讓社會悅眾及家長瞭解各單位的業務執行狀況，特將現行的工作內容作區隔。「中華民國唐氏症關愛者協會」以會員組成，因此服務對象以家長會員為主，年度常態性業務有：諮詢服務、家長訓練（特殊教育及口語訓練種子教師培訓）、家長成長團體、親子生活營、區域聯絡網、新生兒訪視、資訊發行、休閒班隊訓練（打擊樂器、游泳、繪畫、舞蹈及歡喜成長夏令營、暑期輔導）及社會宣導。

　　「中華民國唐氏症基金會」係以專業、服務、公益的領域，結合專家及學者，致力於醫療保健、早期療育及衛教養服務，並促進機構經營，以落實造福全國唐氏症患者。目前推動的主要業務內容有：全民預防宣導、早期療育訓練（設置歡喜學園）、專案研討（每年依序口語復健、幼兒特教、健康維護暨醫療需求三大主題舉辦）及衛教養服務（支持性就業及安養轉介、重病慰問等），另為青少年唐寶寶開闢職前養成訓練（三峽歡喜園）。

將來

　　自唐寶寶哇哇落地起，父母就必須清楚理解到，這是件終身伴隨的志業，秉持對生命的大愛，承擔對唐寶寶衛、教、養的義務及責任。但歲月不撓人，小孩會長，父母會老，將來唐寶寶的路怎麼走，是每位家長最掛心的；目前，因礙於經費拮据，能力所及僅提供到早期療育的服務，青少年的後續支持，尚待加倍努力以赴，以串聯全生涯照顧的每個階段性業務，諸如：規劃唐寶寶適性的職種養成、支持就業、社區生活、安養照顧及家長資源的介入經營。「有夢最美，希望相隨」，期盼以積沙成塔的精神，深信我們的未來不是夢，在今後5年、10年、15年或20年，次第落實階段目標，使家長能本惜福的感恩，用心締造完整的歡喜家園；而今生這段緊密的情緣，將影響促進祥和的歡喜社會。

呼籲

　　孩子成長的一小步，是父母邁入社會的一大步。在扶養唐寶寶漫長的過程中，發現孩子非常容易受挫折，需要多一點正面的、真誠的鼓勵、包容及耐心，來幫助他們學習成長。因此，讓社會悅眾多認識、多接觸，以瞭解唐寶寶的生理、心理的特質，是我們進行社會教育普及的責任。社會的接納，才能建立唐寶寶的社會尊嚴，提升生活的品質，也是父母走入社會的最大動力。

　　唐氏症是染色體異常的病變，絕大部份原因不明，現代醫療科技雖然發達，但對準媽媽進行產前母血篩檢，在技術層面仍然有盲點因而造成遺憾，而更精確的羊膜穿刺檢查，同樣也會產生危險性，所以，有待秉莊嚴生命的認知，用道德及智慧來慎重評估、抉擇。總之，我們有資深的家長，肩負傳承經驗，彼此交換、溝通，並相互扶持。我們有專業的醫療、復健、特教及社會服務等工作人員，提供最新的各領域資訊。

　　當您遇到困難時，不要客氣，讓我們有機會為您服務。亦深切盼望社會悅眾以慈善、歡喜心給予本會推動的業務關懷與支持。

（本文由「唐氏症基金會」及「唐氏症關愛者協會」提供，感謝二機構慨允轉載。）

歡天喜地的歡喜永和學園

文／唐氏症基金會、唐氏症關愛者協會

　　小福是一個三歲的唐氏症孩子，到「歡喜永和學園」上課之前，小福對於詞句與溝通都無法明確的了解，語言的認知有限，最常說的話只有一句「不要不要！」，不但對於爸爸媽媽的指令缺乏遵從的技巧，也無法專心學習生活技能。由於唐氏症孩子的張力較低，咀嚼需要比一般孩子用更多的力氣，也比較辛苦，導致小福不愛吃東西、不喜歡喝水，用餐時間總要爸媽在後面追趕，也因此影響了成長。小福走路總是跌跌撞撞，不愛走路，總要賴著爸媽抱，令爸媽憂煩不已。

　　經過在「歡喜永和學園」半個學期的學習與訓練之後，小福有了明顯的改變，會主動自己拿湯匙吃飯，而且把便當裡的飯菜吃光光。口渴的時候會主動跟老師要水喝，走路走得越來越穩，說話的詞句也變長、變多，反應越來越快，是班上的耍寶大王。上課的時候能了解老師的指令，並且遵照指令完成自己的工作。剛開始，小福上課總坐不住，會在教室裡跑來跑去，現在也可以跟其他小朋友一樣，坐在自己的位置上專心聽老師上課了喔！

　　身心障礙及發展遲緩的兒童因各種原因，導致發展落後或異常，透過及早的療育，可以讓部分兒童減少或減輕未來障礙的程度。「歡喜永和學園」是提供身心障礙及發展遲緩兒童早期療育訓練的機構，提供專業的師資來協助他們，課程包括：

1. 日間托育班：評估幼兒現況，採取專業團隊合作方式，共同擬定個別化教育計畫，促進動作、認知、溝通表達、社會性及自理能力均衡成長，協助進入幼稚園接受融合教育的機會。
2. 綜合認知課：依照幼兒發展過程，評估其現況，擬定執行個別化教育計畫，訓練兒童的大小肌肉、社交技能、生活自理、認知以及溝通能力，指導家長在家如何教導孩子。
3. 音樂治療班：由音樂治療師藉著歌唱唱遊、樂器敲奏、音樂遊戲與肢體律動，幫助孩子口語溝通、認知學習、動作協調、社會行為與情緒表達方面得到較佳的發展，使孩子在音樂快樂的氣氛中主動學習，讓音樂成為終生的朋友。
4. 語言治療班：由語言治療師針對孩子溝通的特殊困難，例如：口腔功能與協調的限制、聲調困難、語音不清……，運用認知遊戲、語言遊戲及構音矯正等技巧與策略，增進語言溝通的發展。
5. 視知覺治療班：針對視覺區辨、視覺完形概念、形象背景知覺、空間關係、視覺恆常、視覺記憶、視動協調，增加孩子們視知覺的功能。

　　家有身心障礙及發展遲緩兒童的家長應重視孩子們的早期療育，讓他們在療育機構裡學習生活自理與自我照顧，不但減輕照顧者的壓力，也相對減低社會上的照顧成本，為這些兒童帶來充滿希望的將來。

台北縣私立歡喜永和學園
地址：台北縣永和市永和路二段57號7樓
電話：（02）8923-3378，傳真：（02）8923-3380
e-mail：ds.joyland@msa.hinet.net

（本文由「唐氏症基金會」及「唐氏症關愛者協會」提供，感謝該會慨允轉載。）

給孩子一個學習的機會

文／力心媽媽

　　很多家長都知道我們的孩子智商並不高，但是我們不可忽略他們的潛力，若是我們預設立場，常常會高估或低估他們的能力。所以當老師問我她能學到什麼地步，我只能回答：「我無法預測，可是我們可以試試看。」我發現當我抱著這種心態去教導她時，她也常常有意想不到的成果出現。

　　我們的孩子從小時候的物理治療、職能治療、語言治療等，大多是在打造他們個人的基礎。當他們有一些基礎自理能力後，我們會送他們到特教中心上日托班，除了加強現有能力外，另外可以跟其他特殊孩子過初步的團體生活，然後再到普通幼兒園，與一般孩子做融合教育，如此按步就班的安排，就是希望他們以後能適應社會生活。但在融合的過程中，我們會發現我們孩子的能力真的無法趕上一般孩子，即使是他們最愛的音樂或舞蹈。這就是我讓力心和特殊孩子一起上才藝班的理由。

　　力心今年已經9歲，在她還小時，曾經上過好多期「唐氏症關愛者協會」開辦的音樂治療，那是一個好玩的不得了的課，因為連當媽媽的都在玩。後來因為種種因素，音樂課暫停開班（現在又有了，不過時間無法配合）。但是孩子對音樂的喜好是不會與音樂課同步暫停，常言道：「上帝為你關了一道門，會為你開另外一扇窗。」，可真是一點也沒錯。我常想，凡是有人聚集的地方，往往就是臥虎藏龍的地方，協會把分散在各地的唐氏家族成員聚集在一起，相對地就把一些有才能的家長給帶了過來。我們打擊班的陳秀屏老師，就是一個好例子。我會如此稱讚這位老師，因為她有兩方面令我非常佩服，一方面她孩子也是唐寶寶，她犧牲教導自己孩子的時間來教我們的孩子，另一方面她除了做到因材施教，還得顧慮到整體性。我想，這可是要非常有耐心。

　　力心當初上的打擊樂班因為大家年紀都較小，可說是一班實驗班，老師與學生家長都是抱著試試看的心態，而這一路走來已過數年。班上的成員來來去去，力心可說是忠實學生，目前班上共有6個小朋友，其中還有個其他類型的特殊孩子，倒也算是另類的融合。曾經有人問我：「妳不累嗎？她的學習效果如何？」甚至還有人建議我送她去上朱宗慶打擊樂的班級，好多好多的問號？而這一切終於在去年我們答應愛智發展中心的邀請，在板橋縣立體育館的處女秀，得到很好的答案。

　　為了那次的表演，孩子除了在家加緊練習外，每個星期六還額外集訓，彩排時雖然出現一些令人擔心的爆笑畫面，但看到正式表演時他們的愉悅及專業的表現（一起開始一起結束），真的會讓人覺得，我們的孩子果然是鎂光燈下的寵兒。也因為那一次的表演，讓我們對我們的孩子有全新體驗──他們真的是可造之材。

　　我常跟力心的姊姊說：「力心雖然沒有妳聰明，但是她的學習精神比妳好。」而這些特質幾乎都存在於打擊班的學生身上。打擊樂不同於一般個人獨奏的樂器，因為演奏者除了把自己的樂器負責演奏好，還得注意什麼時間輪到自己，合奏的時候須互相配合同伴的拍子（不能太快或太慢）。想想，要做到這點可真是不簡單吧？！也許一般人以為我們的孩子只會拿起樂器隨便打打敲敲，以我們班上的同學為例，有些人已經可以看得懂簡譜，並區分四分音符及八分音符，還可配合CD的播放，適時的且無誤的打鐵琴。

　　當然為了要達到這種目標，除了循序的教學外，我們家長也需要督促自己的孩子們練習好自己的功課，還得呼朋喚友一起練習。練習的路是辛苦的，剛開始我以為孩子會打退堂鼓，其實我們的孩子也是有榮譽心的，因為他們擔心若沒有練習，會被老師請到門口觀摩其他同學上課，這樣就太丟臉了！所以有時我會跟孩子說：「不想練習，就不要去上課了。」她還會生氣，因為不去上課比練習更令她難受。記得一次我搭捷運要去協會等孩子上課，卻在古亭站碰到帶著力心的菲傭，兩人一陣驚慌交換孩子與車票，等車門關上時，力心問「她的樂譜呢？」我們兩個大人在門裡門外，又能如何？力心叫我要跟老師說，不是她忘記帶，還要提醒老師她已經背起來了。由此可見孩子很在意這個課。

　　最後我想說的是，我們都希望別人把我們的孩子當一般孩子看待，多給我們孩子一些機會，那我們是否也該給我們孩子這種機會呢？

（作者為「唐氏症關愛者協會」家長。本文轉載自「唐氏症基金會」2004年4月《歡喜會刊》2004年第2期，感謝該會慨允轉載。）

認識唐氏症候群

文／唐氏症基金會、唐氏症關愛者協會

蒙古症的由來

　　這種病最早是在1866年營英國醫生唐蘭登提出研究報告，由於患者臉部扁平、眼睛小、鼻樑塌陷等，貌似東方人，因此命名為蒙古症。

唐氏症的發現

　　1959年醫界證明蒙古症病變是染色體突變導致，與人類種無關，由於蒙古症一詞對東方人不敬，因而改以發現者為名，稱為唐氏症候群。

遺傳醫學

　　它不是傳染性疾病，唐氏症是遺傳基因染色體的病變，屬於遺傳病的一種，不會傳染。

發生機率

　　唐氏症發生機率大約0.99/1,000～1.33/1,000，目前國內外統計指數為接近1.18/1,000，換言之，台灣地區每年新生兒中，約有400位唐寶寶，約每天產生一個唐氏症兒家庭。

（本文由「唐氏症基金會」及「唐氏症關愛者協會」提供，感謝二機構慨允轉載。） 

讓我歡喜、讓我愛

文／陳智榮

　　琳絢是我們家的小寶貝，今年兩歲半，見過她的人都會說她「看起來好小喔！」是的，她真的是比實際年齡差很多耶！她是一個唐氏症併發先天性心臟病的小朋友。

　　2002年10月底琳絢出生時，順便替她做了臍帶血的捐贈，想盡一己之力幫助別人，可是，沒想到半夜醫護人員跑到病房來通知我說：「我們懷疑小BABY是個唐寶寶。」我當場傻了眼，那一晚真的覺得時間過得好漫長，也很無助。隔天一早，琳絢即被轉送至高醫新生兒加護病房。對我及家人來說，這真的是很大的打擊，小小的生命就要受這麼多的考驗與苦難，天下父母心，哪一個不心疼啊！何況，琳絢的醫師告訴我們，她的心臟問題蠻嚴重的，2歲之前一定要動刀，否則會心臟衰竭下去。

　　琳絢在出生後前四個月，就經常進進出出加護病房，是家常便飯了。最嚴重的那一次是2003年4月間，固定門診做X光檢查，卻發現琳絢心臟積水已壓迫到肺部了，又緊急送加護，在加護病房待了一個多月又心臟衰竭，轉送至台大開肺高壓，評估之後隔年8月份又回台大開心臟手術，把心內墊膜破損、肺高壓及心房心室部分修補整形手術。手術長達8個小時，漫長的等待，忐忑與不安，實在不是用筆墨能形容出來。當台大張醫師告知我們琳絢手術很順利、很成功時，自己偷偷掉下眼淚來，很感動也很感謝。

　　可是，好景不常，隔兩週後琳絢在台大普通病房時，早上突然抽筋，緊急送加護病房急救。心想「老天爺啊！你為什麼要這麼捉弄琳絢，也捉弄我！」心裡真的跌到谷底。在台大這期間，琳絢又引起肺部感染及好幾次在鬼門關前走一遭，現在的她雖不如以前的她，併發癲癇及腦性麻痺的一些症狀、手腳各方面的靈活度不像從前一樣。但是看到她現在復健與針灸的雙管齊下，一天天的進步，內心感到十分的安慰，相信我們家的小乖乖一定會重新站起來的。

　　寫此篇文章，真的要感謝台大張醫師及其專業醫療團隊，和高醫戴主任他們的幫忙。這一路走過來真的很辛苦，唐氏症小朋友是給我們為人父母的一門功課，許多的辛酸並不是外人所能體會的，是一種甜蜜的負荷。也很感謝「唐氏症關愛者協會」能有這次機會，讓我把照顧琳絢的經驗與大家分享。期望一些家長絕對不要輕言「放棄這個小孩（唐氏症）」，勇敢面對它，逃避它，不如接受它，協會的大門永遠為我們而開的。

（作者為「唐氏症關愛者協會」南區家長。本文轉載自「唐氏症基金會」2005年5月《歡喜會刊》2005年第2期，感謝該會慨允轉載。）

用愛解凍——20位漸凍勇者的生命故事

本書主旨在呈現漸凍人的困境與奮鬥，讓大眾更加瞭解漸凍人，關心漸凍人。

　　全書分為四個部分，第一部分收錄病友的攝影、圖畫、書法創作、病友群像。第二部分為病友的故事，有三個單元，分別敘述病友們面對疾病的心路歷程、病患與家屬長期抗戰的艱辛、利用殘缺的能力發揮生命價值的故事。

　　第三部分為病友的文字創作。第四部分附錄，是中華民國運動神經元疾病病友（漸凍人）協會介紹。

　　希望以病友的故事，鼓勵社會上為疾病或殘缺所苦的人，追求生命價值。

　　內容記錄的全部是真實個案。