要如何與癲癇共舞呢？

文／傅秀嬌

　　忙碌的生活，其實很難有時間閱讀「台灣癲癇之友協會」的通訊或參加活動，每天從清晨4點忙到夜晚11點，除了下午短短的一個小時可以讓自己補個小眠，我依然像個陀螺不停止的轉動著。今天稍有空閒整理自己的書桌，翻閱了一下171期的協會通訊，看見洪清秀媽咪的心聲，心裡好多的不捨，我流下了眼淚，也突然想提筆寫下我的心情。

　　之前，施茂雄醫師（台北長庚醫院）常會鼓勵病友們要學會與癲癇共舞，然而，我發現家屬更需要學習這門功課，但是又談何容易。癲癇的舞步是那麼的多變和不確定，要如何去與它共舞呢？

　　我的另一半29歲就跟癲癇成為身影相隨的密友，有時候一天發作12次，醫院已經像我家的廚房，現在51歲的他又多了一個不速之客——腦力退化的「失智症」。他常常會因為發作而大便失禁，一生氣就會打人，脫序的生活每天不斷重演。我不禁想問，該怎麼做才能跟癲癇共舞呢？

　　原本開朗的我，7年前也加入了憂鬱症家族，服藥會讓我無法工作，可是憂鬱這傢伙卻老愛來糾纏。剛發病時真的感覺活得好累、好累……，最近幾年稍有一些轉變，漸漸找出癲癇那怪異的舞步，不再常常被它踩到腳。所以，很想分享經驗給洪清秀媽咪和其他辛苦照顧的家屬。

讓自己有個信仰。不管信仰什麼　神，請祂進入您的心裡，這樣您就可以透過祈禱隨時跟神說話，「凡事謝恩，凡事祈禱」。這個信念很重要，無論發生甚麼事，都要感恩這些磨練成就了我們的人生，經過粹練的玉才會美麗。也許，我們不是想成為什麼美麗的寶玉，可是，心存感恩的意念能幫助我們擺脫痛苦的泥淖。
生活中多一點幽默。有時候老伴發作拉了大便，還塗了到處都是。從前，每次發生這種讓人受不了的狀況，我只會流著眼淚哭泣自己的悲哀。其實埋怨或悲傷並不能改變一切，那只會讓自己的心更苦。現在，我反而會自我嘲解，唉！難得家裡大掃除，來個大清理，再噴一些香水，這個「家」反而變得更清爽舒適囉！
記得放空自己。很多事情沒有人幫忙分擔，真的會讓自己很沮喪，那是人之常情無須自責。其實，我們可以當情緒的主人，不被低落的情緒操控，我們可以選擇不做不行的先做，能暫緩的就不必急著去完成，讓自己有些許的休息時間來放空自己，聽聽音樂、閱讀、養寵物、種花或是上網交朋友，都可以紓緩心裡的壓力。有一些婦女網站很棒，可以透過留言分享心情，這些事情都能在家裡做，不會太麻煩。
請別在意挫折。別太在意發作或是任何凸槌的事。老伴是屬於難治性癲癇，他從發病至今從未停用過藥物，但還是會發作，有時候我會懷疑服藥有什麼意義？可是，一旦服藥就不能斷然停藥，才不會出現藥物戒斷的反衝效應，這樣對病人的傷害更大。然而，我又是如何看待發作這件事呢？我把發作當做必然會發生的事，心裡的接納度會比較高；如果把它當不該發生的事，心裡的不平衡就會讓人更難過。
愛的凝聚。家裡有人生病，其實家人的心情都已經很沈重，千萬不要讓全家都一起受影響，更不能讓痛苦再彼此感染或擴散，應該讓這個家更充滿「愛」。我有兩個兒子，當時老伴生病的時候，一個4歲，一個才1歲，現在，他們都長大了，也好貼心。我的公婆不曾幫過我，他們認為那是我應該自己承擔的責任和義務，所以我更要用滿滿的、不埋怨的、不嘮叨的「愛」，來圈繫這個家。

　　這些是我經歷22年所體驗出來與癲癇共舞的靈感，還蠻實用的，把它說出來與洪媽咪分享。請記得要多愛自己一點，我也會為您加油！還有，要感謝協會有這麼一個能說說話的園地，讓我們有機會傾訴一下心裡的心情感受。尤其，我發現協會理事長曾元孚醫師是位很貼心的醫生，所撰寫的每一篇文稿都能感受到真正的用心，會針對我們的需要做客觀的分析與探討，字裏行間流露著那份最真誠的關懷與不敷衍的態度。

　　施醫師和曾醫師謝謝您們！好愛您們！

（作者為癲癇病友家屬）