「台北縣自閉症潛能發展中心」簡介

 文／台北縣自閉症潛能發展中心 

　　「台北縣自閉症潛能發展中心」是由台北縣政府委託「社團法人台北縣自閉症服務協進會」辦理。

源起

　　「社團法人台北縣自閉症服務協進會」成立於1991年6月，當時的服務個案為30多位。然而國內針對自閉症的專門訓練機構嚴重缺乏，許多自閉症兒童無法適時的接受行為、語言治療，普遍造成學校及老師們的困擾。故本會在1994年2月，於台北縣三重市厚德活動中心地下一樓開辦「學前訓練班」，「台北縣自閉症潛能發展中心」正式成立。1996年6月接受台北縣政府委託，遷移至三重區社會福利服務中心一樓辦理「自閉症潛能發展暨日托中心」，2002年及2004年開始，蒙縣府提供新場地，分別增加日托班及才藝班各項服務。十多年來，本會會員已達700人，累積的服務個案則將近400人。

宗旨

　　為配合政府身障福利施政措施結合社會資源，協力推展台北縣自閉症兒童之學前及學齡教育工作，並加強自閉症兒童家長之親職教育訓練，俾提升學齡前及學齡中自閉症兒童之語言認知與生活自理、休閒生活、藝術培養等能力，改善其家庭教養和學校教育配合等問題。

服務對象

　　設籍台北縣市領有身障手冊或有醫師診斷證明書的自閉兒。

1. 日托班：2～7歲（含緩讀生）
2. 訓練班：2～7歲（含緩讀生）
3. 才藝班：2～15歲

服務內容

1. 日托班：由教師依個案能力設計個別化教學，提供認知、體能、生活自理、語言治療等課程。
2. 訓練班：由教師依個案能力設計個別化教學，家長陪同共同參與小組，提供體能、音樂、美術、團體遊戲、語言治療等課程。
3. 才藝訓練班：依各種班別設計課程與進度，希望培養幼兒各種休閒技能、藝術氣息等。

服務時間及人數

1. 日托班：週一至週五上午8:00～下午3:30（9～12人）。
2. 訓練班：上午班週一至週五上午9:30～11:30（8～12人），下午班週一、二、四、五下午2:00～4:30（8～10人）。
3. 才藝班：
   • 小團課：週二下午2:00～3:30（6人），加強班週三下午2:00～4:00（10人）。
   • 美術班：週一下午1:00～5:30（4人），週三晚上7:30～8:30（2-4人）。
   • 電腦班：週六上午9:30～12:00（5人），週六下午2:00～4:30（5人）。
   • 小學生活技能班：週一、三、四、五下午2:00～4:00（12人）。
   • 舞蹈班：週二下午3:30～4:30（6人）。

收費

　　日托及訓練班依政府規定之收費標準（於中心就讀之學員可申請教養補助），才藝班依班別時數、人數計算合理收費。

服務地點及專線

台北縣自閉症潛能發展中心
地址：台北縣三重市溪尾街73號1樓（三重區社會福利服務中心）
電話：訓練班及行政事務（02）2982-2558
電話：日托班及才藝班（02）8981-8179
傳真：（02）2984-9055
劃撥帳號：15919277，戶名「台北縣自閉症服務協進會」

（本文由「台北縣自閉症潛能發展中心」提供，感謝該中心慨允轉載。）

十年努力與困境

文／陳秀鳳

　　十多年前國人對於「自閉症」不甚了解，連診斷都得到大醫院才能被確定，積極的矯治訓練當然更是缺乏。「台北縣自閉症服務協進會」於1991年成立後，努力從事宣導的工作，讓社會大眾了解自閉症的特徵與需求。並於1994年2月克服萬難，開辦北縣第一個專對自閉症兒童的學前訓練班，「台北縣自閉症潛能發展中心」正式成立。當時只收容約15個患童，但場地及經費是一重大負擔。1996年6月，感謝台北縣政府於三重福利大樓正式啟用時，願意借用一間24坪教室，讓學前訓練能持續進行。

　　在醫界與媒體的大力報導下，「自閉症」已漸為人知，相對的出現比率也越來越多，在訓練需求已不敷使用下，2001年，台北縣政府再度提供一間43坪場地，招收日間托育患童12名，並開辦部分潛能開發時段訓練。

　　「台北縣自閉症潛能發展中心」多年來服務近三、四百個自閉症患童，已為專家學者、醫療體系、家長們所肯定與認同，因此等待入班人數更是大排長龍，2004年縣府又增加15坪場地以增收服務量。

　　目前「台北縣自閉症潛能發展中心」已成為全台灣收容、訓練自閉症患童最多的地方，常態密集訓練有40名個案，個別時段⟨包含：美術、舞蹈、電腦、個輔、小團課等⟩每月近60人次。感謝台北縣政府多年來對潛能中心的照顧，方得以落實縣內對自閉症患童的需求與服務。

　　1994年至今，潛能中心已邁入第十一個年頭。前七年不被政府單位認同，未能設立登記，無法取得政府單位的人事費用補助，也沒有基金會及財團的支持，全靠每年的街頭義賣來維持龐大的訓練費用。如今雖有苦盡甘來的感覺，但面對現今社會有越來越多自閉兒的趨勢，不禁讓人擔憂。依目前潛能中心所能提供的資源來看，似乎僧多粥少，眼看患童越來越多，等待入班的時間也越來越長，場地無法擴增，財力也較為吃緊，真讓人憂從心來。

　　目前潛能中心收容訓練的自閉兒已有上百人之多，堪稱全台之冠。在新的年度開始，手邊等待入班的也將近30人。為了不耽擱早療訓練的黃金時期，我們將規劃加開上、下午班的先修班，每週一次的訓練讓家長有機會讓孩子接觸特殊課程，不再感到等待的無助。同時，我們也將極力向政府機關求援，並向外界善心人士募款。

　　在台灣，其實還有許多團體需要協助，面對南亞災變，請不要把資源都往國外送，幫幫這群外表清秀、卻極需要長期救援支持的自閉兒及其家庭。讓我們一起來投入心力，以減輕日後社會成本的付出。

　　據英國及美國專家學者近期研究報導，自閉症的出生率已從早期的1萬人中10～15人，到現在110人中就有1人，提升20倍之多，難怪呼潛能中心近期諮詢約談的個案特別多，這也是我們最大的隱憂。以目前的場地與人力，實在無法再負擔更大的服務量。在此籲請政府重視此問題，無論是在醫學上的預防，或是教育及社福界的早期介入與訓練，都要做最適切的安排。

（作者為「台北縣自閉症潛能發展中心」主任，感謝該中心慨允轉載。作者二十年來用心酸血淚，無怨無悔的牽引兒子走出孤獨的空間。她的教養心得新書《走出孤獨——成功輔導自閉兒》（一家親文化）剛於2004年11月出版。）

可敬的恩人——盧媽媽

文／陳秀鳳

　　家人、先生、子女、親戚朋友都是跟我們生活息息相關的人，但當我們遇到困境、載浮載沉四處求援時，願意拉你一把的，那就是你的貴人。訓練特殊孩子不是人人都可幫你的。

　　猶記得當兒子六歲被確定診斷是自閉症時，心中的徬徨與無助最是難熬。到台大醫院日間留院老師們所提供的學習訓練環境，讓我知道那只是一個短期的協助，真正長遠的支持是不斷的。孩子小學三年級時，在因緣際會下，台大醫院兒童心理中心安排一位退休的女中老師與一群小學的家長們會談，慈藹臉龐下帶有些許的威嚴，讓家長們對她心生畏懼，她就是「盧媽媽」。第一次談話我不知該如何開口，心思細膩的她，當下要媽媽們默寫自己孩子目前就讀課文的內容。「天啊！這是考試嗎？」好多家長不知如何下筆，有些只斷斷續續寫了些，我則將兒子在唸的捕魚課文一字不漏的寫出，盧媽媽當下給我無限讚許，說我是個能真正投入的媽媽。至今十二年了，她還每每都提及這一段。

　　帶孩子總會遇到瓶頸，也許自己根本不知道問題在那裡，以致無法帶領孩子走出自我的世界，讓他們越陷越深，固執行為更加嚴重。自從認識盧媽媽後，她真是我的明燈，每次我有任何挫折或孩子的問題無法解決時，她總是一語驚醒夢中人般，分析問題、提供我處理方式，我則會嘗試用這些方法，效果出奇的好。盧媽媽的「觀念」更是我要學習的精髓，目前這些精髓已定為「台北縣自閉症潛能發展中心」教導家長的宗旨：「隨時隨地，就地取材；把握機會，隨機應變。」希望能幫助更多的孩子。

　　盧媽媽這十年來完全義務的奉獻，分文不取，她每週到潛能中心來協助師資的培訓、家長親職教育的訓練，並經常對孩子訓練方法提供意見。她經常和我走遍台北縣市各個小學做校訪工作，更與我走過創辦「台北縣自閉症服務協進會」的辛苦，一路的扶持，讓我有勇氣面對諸多的困難。她不但幫了我的孩子，更幫助協會二、三百個家庭，還遠赴美國、中國北京、馬來西亞，義務協助相關的團體及家長。默默的付出、永遠不提真名的她，是每位家長心中永遠的精神支柱。

（作者為「台北縣自閉症潛能發展中心」主任。本文取材自《走出孤獨——成功輔導自閉兒》一書，感謝一家親文化慨允轉載。） 

向士鴻媽媽致敬

文／陳秀鳳

　　士鴻媽媽是我認識這麼多家長中，最積極、最認真的媽媽，而且從孩子小時候到長大都是如此。早期士鴻給人的感覺是超級的過動兒，每次見他總看他豎起頭髮、整身濕漉漉的，一刻都沒停過。要想讓他停一下，只有他喜歡吃的東西能發揮一點功力，因此他從小便依醫師處方，服用過動的藥物。

　　小一開始每節下課，媽媽都會出現在走廊上盯著他看，上課鐘響了，他會因玩得忘我而不進教室，媽媽得上前催趕他「上課了！」媽媽從不干涉老師教學，只是盡力的協助老師不讓剛入學的「小野馬」造成老師的困擾。就這樣日復一日，孩子慢慢知道上課要進教室，下課才可出來玩。士鴻媽媽也較放心的利用他上課的時間加入學校義工的工作，而下課仍會注意孩子的動向。

　　回到家她非常努力的盯著孩子複習功課，堅持孩子該學好階段性的課程。士鴻剛開始會試探、耍脾氣、不願配合，但最後他發現媽媽比他更堅持時，唯有選擇屈服對他才有好處。

　　「不要低估孩子的能力」是士鴻媽媽一直以來辛苦帶孩子的信念。從小學、國中到現在的高職，媽媽除了他睡覺後自己才能放鬆外，一路上陪孩子一起研究、討論功課，永不放棄的精神是最難能可貴，也是我望塵莫及的（因為我只能跟兒子到國中就投降了）。看！她從起初堅持到現在，終於有豐碩的成果，無論是寫日記、背英文單字、打電腦、熟記無蝦米輸入法等，在她們母子的努力下，往往讓同學刮目相看，拿到好成績。

　　所有教過士鴻的老師都非常敬佩媽媽的苦心，為人純樸的她，願意為孩子花了十幾年的時間，一步一腳印的陪他，從來不喊一聲累，也不苛求老師一定得善待自己的孩子，反而是盡力教好他，免得成為社會的負擔。老師及學校看到她的用心，不由自主的更願意主動的去關心、教導士鴻。

　　我常常在想，如果士鴻不是遇到這樣的媽媽，他可能是學校最頭痛的人物。現在能在升學督導最嚴厲的私立高職就讀，未來還有很大期望的士鴻，不改以往笑嘻嘻的臉及大嗓門，直嚷著：「我還要讀大學！」這就是我們孩子的希望。對我們的寶貝不要輕言放棄，相信唯有「堅持」，你也可以像士鴻媽媽一樣，看到美好的成果！

（作者為「台北縣自閉症潛能發展中心」主任。本文取材自《走出孤獨——成功輔導自閉兒》一書，感謝一家親文化慨允轉載。） 

星兒牛奶妹

文／庭庭媽媽

　　庭出生時是個漂亮可愛的小女娃，皮膚漂亮白晢（「台北縣自閉症潛能發展中心」的老師給她取別號叫「牛奶妹」），長得就像我和先生的融合體，家人親友總是對她疼愛有加。但出生之後六個月內，她總是白天睡，晚上睜著大眼睛，而我是個神經敏感的媽媽，庭沒睡，我就無法入眠，也因此身體愈來愈差。

　　庭在一歲多時，會跟媽媽做 GIVE ME FIVE 的動作，眼睛也會看著媽媽，曾說過「燒」（台語）及「不行」的話，非常調皮搗蛋的模樣，然而之後就再也沒有任何有意義的聲音了。而親友總是安慰我以「大隻雞晚啼」，殊不知可怕的風暴正向我襲來。

　　我必須承認自己的錯誤，雖然自己是個知識份子，卻是個不及格的媽媽，在她三歲之前，給她太少的刺激，也沒有為庭做最好的安排。因工作而把庭托給老人家照顧，白天幾乎在娃娃車中度過，沒有爬過，沒有任何聲音，哭了就給牛奶的養育方式，讓她的成長更雪上加霜。在她兩歲多時，庭開始喜歡繞圈圈並有自我刺激的行為，教了她許久「媽媽」，也發不出任何聲音。

　　我趕忙帶到醫院看診，而小兒心智科醫師只告訴我，該把她送到幼兒園，多一些刺激，並未告訴我庭是什麼問題。而她的外表看起來似乎聰明伶俐，不像發展有問題的孩子，於是我繼續過著安穩的日子。

發展遲緩，判定為自閉症

　　庭滿三歲時，還是不說話，簡單的遊戲也不太會；帶她坐公車時，害怕的程度好似所有的乘客都是野獸。每當有任何需求時，總是又哭又鬧，甚至像日本摔角選手一樣跳起來摔在地上，我心裡真是又急又氣。再度赴醫院求診，醫生判定為Autism，「自閉症」是什麼意思？天啊！「自閉症」是一種先天腦部功能受損而引起的發展障礙，自閉症患者從小開始便表現出語言理解和表達的困難，難與身旁的人建立情感，對各種感官刺激有著異常反應；有八成智商不足，且女生的智商平均較低。

　　老天爺，我究竟上輩子做了什麼壞事，為何如此對待我及我的小孩？這時的我猶如身處地獄，再也感受不到任何溫度。想到孩子未來的路，每晚我總是輾轉難眠，望著自己的寶貝，不知流了多少眼淚。黎明時，先生總是擔心的詢問：「是不是又整夜未眠了？煩惱也沒有用，光是煩惱，庭也不會變好。」但我還是擔心我倆終老時，誰來替我們照料孩子？對人生是徹底的絕望。

強忍悲傷，積極尋找資源

　　庭在三歲二個月時，終於在增強物的誘導下說出「謝謝」，開始仿說。但每次要求她說話，卻是困難重重。雖然我心裡很慌，還是四處打電話尋找資源。醫院的課程總得等上一年半載，但庭的學習不能等，我已經浪費她太多的療育黃金期了。於是我開始找兒童發展中心，但總是沒有名額，後來終於找到了「台北縣自閉症潛能發展中心」，有機會和陳秀鳳主任約談，陳主任見庭有些仿說口語，終於在2003年9月進入下午班，而庭的「個別化教學計畫」（IEP）顯示她的全面性發展遲緩，真是讓我心慌不已。還記得去領身心障礙手冊的那天，我獨自在市公所外面哭了半小時。我想，只有我們這種孩子的家長可以體會這種心情。

智多星分享，獲得寶貴經驗

　　第一次參加潛能中心的「智多星親職座談會」，是在2003年9月（庭三歲四個月），其主題為「如何協助及增強自閉兒語言之再突破」，這正是我所亟需的。盧媽媽說：「口語的好壞和媽媽的努力有絕對的關係，若沒有手足，則可以利用娃娃做扮演遊戲，增加情境對話。父母要放下身段，走入孩子的世界，孩子有口語障礙，無法表達，父母要幫他說出來。」另一家長也提出分享：「我們的小孩語言理解能力很弱，自行組合能力也差，因此在語言上也要不斷地變化，才能擴增他的能力。」這時的我一直處於自艾自憐的狀態，而庭的能力也太差了，一直質疑自己是否有幫助庭的能力。但盧媽媽的諄諄告誡、家長分享及努力不懈的態度，激勵了我，我告訴自己：「為了女兒，一定要努力。」

學習口語，從喜歡的東西開始

　　本來以為庭開始學說話，會慢慢進步，殊不知自閉症的小孩學說話的過程是如此的艱難。剛開始由她最喜歡的牛奶下手，為了逼她說出「牛奶」兩個字，即使她哭上十分鐘不說話，我仍堅持到底，直至她說出時，才給她牛奶並說她很棒。但家人總在一旁責怪我，仿彿我在虐待小孩，而我認為教養小孩是母親的天職，即使遭受到他人的責怪，只要對我的孩子有益，我是不在乎的。

　　而吃、跳、轉、爬、撞、拉、丟等種種動詞，都要實地示範，陪著她跳、滾、爬。一般的小孩，學一個詞，只要一到兩次即可，而庭學一個詞，練習了兩百次，還是會忘。但只要可能學會，就算練習兩千次，還是得做。為了要教庭瞭解「要」及「不要」，我曾經抓著她的手掌打，問她要不要打打，每當她說「要」，我就打她的手心，直到她說「不要」，我才停下來。而她要吃東西時，就要求她說：「我要吃……」，若她抗拒說，則得不到想吃的東西。

　　庭在有仿說（三歲二個月）之後，進步緩慢，有時甚至停滯不前，雖依賴媽媽，但每問她：「媽媽在那裡？」她都聽不懂。於是有三個月的時間，每天晚上我和先生利用五分鐘的時間，安排青蛙、無尾熊等布偶，和她玩「有」的遊戲，終於她在三歲八個月的時候，能回答「媽媽在這裡。」

　　三歲十個月時，庭可以分辨圓形、三角形、正方形，顏色可認識紅色、藍色、黃色、綠色，數字可認出1、2、3、5、7、8、10，但4、6、9不穩定。直至四歲，她認人有很大的進步，甚至看到阿媽時，會想起阿公上班。

隨時隨地，就地取材

　　我們的小孩特點就是不敢看人，因此為建立庭的模仿能力，老師建議我要以誇張的表情，並從孩子有興趣的東西吸引她，由玩中學、做中學，並要放下身段與其同樂。孩子在玩遊戲時，很容易以自己的模式玩玩具（固執性強），為引導孩子，遊戲方式可以豐富化，但又不要過於限定孩子玩玩具的方式，以免孩子因沒有興趣更無法配合。可以將孩子的注意力轉移到新的活動，給予解說及鼓勵。因孩子的理解能力薄弱，必須將遊戲過程切割到最細，直到孩子理解為止，並要不斷的練習。但孩子如果覺得不耐煩，就要停止。只要和孩子在一起時，就和她說話。開門時，就告訴她「開門」，爬樓梯時就告訴她「我們在爬樓梯」，公園裡有樹、草，「樹好高，草低低的」；騎摩托車時，告訴她「現在是紅燈，紅燈停，不可以走，綠燈了，可以走了」，甚至煮飯時也帶在身邊，有時抱她看媽媽炒菜，將看到的東西，全部講給孩子聽，並要求她仿說，字彙慢慢增加，句子慢慢增長。雖然他沒有立即學會，但透過多次練習，她一定會有吸收的。

　　剛開始老師要求我每晚要說故事時，我的確感到困難，因為庭總是無法進入狀況。但講了幾個月後，庭現在會自己拿著書說起故事了，雖然講得很片斷，但還是進步許多。孩子將來主要的學習大都藉由閱讀而來，從小培養孩子看書的興趣，是非常重要的一件事。盧媽媽也建議孩子背唐詩，可利用你一句我一句，來和孩子互動。

情緒問題，以身作則

　　當我教庭教到幾十次還不會時，我總會生氣抓狂，並把氣出在小孩身上，而她總是以無辜的表情看著我，還會說：「媽媽，不要生氣。」我想連自己都做不好情緒管理，有什麼理由要求孩子呢？老師告訴我，只有認真、耐心及EQ高的家長，才能帶出快樂的小孩；而小孩也只有在快樂、心情好的時候，學習效果最佳。

　　孩子有情緒時必須先細心觀察、用心揣摩、深入瞭解，再冷靜思考對策，並適時使用正負增強及交換條件，彼此滿足。孩子是個獨立的個體，要學習尊重孩子，不要預設立場，替孩子決定心意、想法及選擇。盧媽媽說過：「同理心不等於同情心，當孩子有困難時，不要太快責備孩子，而別人的建議，可以告訴自己照顧孩子的盲點，不要以藉口來替孩子辯解。」這些都是非常寶貴的意見。

　　記得剛到潛能中心時，其實並不是非常清楚為何要陪小孩上課，逐漸的才瞭解陳主任的用心。家長是陪伴孩子最長時間的人，任何治療師及老師都只有階段性任務，只能提供方法，而父母是實驗家，孩子會不會成材，那得看實驗家是否有認真。還記得有位家長告訴我，她把小孩當成一位研究的對象，並用攝影機來紀錄她的成長，但要做到這種超然的態度，著實不易。庭現在四歲兩個月，即將從潛能中心下午班結業，非常喜歡唱歌，也開始會模仿同學，並學會告狀：「XX人打我」、「XX人撞到我了」。雖然她始終是隻小蝸牛，但也許是上帝有意的安排，要來磨我一向急躁又不認輸個性。雖說期望愈高，不免會有所失落，但我還是希望庭能夠快樂成長，一輩子幸福滿滿，那我為母的辛勞就不足掛齒了。

以女兒為師，真心感謝

　　感謝盧媽媽的無私奉獻、耳提面命，陳主任及老師為孩子真心的付出。在我最挫折的時候，老師總是適時伸出援手，安慰、鼓勵甚至恐嚇（述以失敗案例），無非是激勵家長努力，促成孩子的成長。潛能中心和外面醫療機構不同的感覺是，這裡像一家人，而不是醫師和病人、老師和學生的關係。

　　感謝先生的支持，在我最痛苦的時候，給我愛的力量，在我失去力氣及信心時，他就當成打氣筒，陪我再出發。我們一起為女兒哭過，一起為女兒歡笑過，我有時甚至汗顏自己對女兒的愛遠遠不及他呢！而感謝女兒，她的問題每天都在教導我學習，如何容忍及培養耐性。雖然撫育自閉兒的確辛苦，但也因此經歷不同的人生，遇見不少善良的人。總之，還是感謝上蒼讓我遇見您們，在我慌亂無依的時侯，指引我一條正確的方向。

　　引述教導箴言：

　　孩子活在寬容中，便學會忍耐；
　　孩子活在鼓勵中，便學會自信；
　　孩子活在讚美中，便學會讚賞；
　　孩子活在公平中，便學會處事公正；
　　孩子活在安全中，便學會忠誠；
　　孩子活在肯定中，便學會喜歡自己；
　　孩子活在接納與友誼中，便學會在世間尋找愛。

（本文由「台北縣自閉症潛能發展中心」提供，感謝該中心慨允轉載。）

洛洛的成長日記

文／洛媽媽

　　在我懷老大時，先生在一次意外事件中喪失左手功能，那時我們才結婚一年多，也沒有房子。先生連續動三次手術，每一次手術都得休養半年，因此，當公務人員的我不能失去這份工作。每天晚上下班後，再去醫院的加護病房守著，做月子期間還得幫先生做復健。這段期間，兩個人常常坐在床上望著屋外的明月，擔心明天要如何過。好不容易先生接受醫生的建議，把左手的殘缺視為身體的一部分，他學會用右手開車且努力適應生活的一切，繼續返回工作崗位上。

　　但工作上所受到的不平等待遇令他信心大失，對未來也沒有任何希望可言。隨著老二的出生，我們夫妻歡喜了一陣子，因為縱使身體上有缺陷，但人生有子有女，夫復何求？我覺得我還是可以接受先生殘缺的事實。

先生手殘，孩子發展遲緩

　　現在回想，其實洛洛出生後就有許多異於常人的症狀，只不過沉浸於剛生子的喜悅，根本不覺得他有什麼特別不一樣。有時回想，腦海中還會將醫院的畫面定格，停留在喜悅的那一刻。那天，羊水先破了只好緊急送醫院，剛生下孩子，醫生怕我太累了，說要打針讓我休息。那知我不但沒睡著，反而顯得特別亢奮。醫生還問我是否會喝酒？醫生那知我是太興奮了睡不著。因上已有女兒，直覺生下了洛洛，有一男一女的我多幸福啊！

　　洛洛一出生餵完奶後，他時常怎麼拍都沒法從嘴巴排氣出來，因此溢奶情形很嚴重。剛出生的嬰兒皮膚又嫩，餵完奶約一小時，奶就從鼻子跑出來，洛洛的小鼻子常是紅通通的。後來會診小兒科，醫生說疑似胃食道逆流，檢查說可能孩子的適應力不好，等過一陣子就會好起來了。有時去看他，護士小姐就告訴我說：你以後不必叫他名字了，就叫他紅鼻子好了。當時還覺得他真是個小可憐。

　　麻煩的還不止於此。坐月子期間，洛洛的臉臉長了好多好多一粒粒的疹子，那時因為姊姊剛出生時也曾長過，加上婆婆說這是胎毒，以後就好了。心中雖然也訝異怎麼長這麼久（因姊姊長一個禮拜就好了，但洛洛長了約一個多月），但心想婆婆生八個孩子經驗很豐富，聽她的應該沒錯。洛洛在我做月子期間，還曾發燒到39度，新生兒發燒是有點異常，不是說新生兒四個月內有來自母體的免疫力嗎？就這樣的，洛洛是非常非常難帶，但我覺得帶孩子本來就是一件辛苦的事，所以也沒特別覺得奇怪。

　　滿月後，因體內隨著懷孕賀爾蒙改變，長了一顆巨大腫瘤而開刀，開完刀後，經濟非常吃緊的我們請婆婆幫忙帶洛洛，趕緊加入賺錢的行列。因婆家住福隆，每逢假日我們必回去看洛洛，我們總會帶孩子們四處走走。照理說，叫洛洛時他應該會轉過頭來看你，但洛洛總是沒回頭，而一般孩子的七坐八爬九發牙階段，洛洛總是比別的孩子慢約2～3個月。他會執迷於看手或一樣東西。而洛洛從小則長得黑黑瘦瘦的，也可能與他營養吸收力不好有關。

　　洛洛約一歲三個月時，叫他他不看你也不回答你，我驚覺孩子可能不是像婆婆說只是比較慢而已。我們懷疑他是否聽力有問題。帶他去檢查聽力，檢查的結果是沒問題的。而後帶他去馬偕、婦幼等醫院就診，醫生最後的答案是「腦部受傷原因不明，可能懷孕期傷到他的腦神經，也可能出生後曾經撞到或發燒……」帶他去做腦部電腦掃描，醫生說腦部最重要是裡面的品質，有些品質好，有些品質差……，最後他說了一句「妳是一位關心小孩的媽媽，我知道……」每一個醫生的話就像是一把刀，深深的刺到我的心中，讓我看不到明天的希望。每到夜深人靜時，看著小洛洛俊秀無辜的表情，想到他的未來，每每哭到天亮。

留職停薪，把握早療先機

　　一歲八個月我留職停薪，開始帶洛洛做復健。洛洛的骨頭太鬆了，腳又沒什麼力量，醫生幫他的左右大拇指做矯正器，調整骨頭姿勢，因有扁平足又穿矯正鞋。我還記得，曾問實康診所的馬老師說：「洛洛以後會不會走路？」馬老師吃驚的告訴我說：「一定會啊，媽媽為什麼這樣問呢？」那時的我真的不曉得洛洛以後會站起來，甚至可以開口講話。

　　一歲九個月時，洛洛開始在台北馬偕做語言治療，一歲十個月時洛洛終於會走路了，但他平衡非常差，跌下去時，腳不會先彎下來，走路常常踉踉蹌蹌，頭又時常歪一邊。他開始學走路時，為了讓他練習，每天只要有時間，便帶他去中庭練習走路。洛洛因走路的樣子與眾不同，常引鄰居異樣的眼光，那是我第一次感覺到這種眼神真不好受。因為以前他小出去總用推車推，別人也不會覺得他特別不一樣，但是不讓他練習又不行的，我只好厚著臉皮，不管別人的眼光，每天帶他出去走路。但此刻的我心中也有了以後可能要適應這種感覺的悲觀想法。

　　一歲十一個月，洛洛特別愛看圓形東西，也開始學會用吸管喝飲料。某日看民生報醫療版，介紹馬偕沈淵堯醫師以針灸治療發展遲緩兒及自閉、腦性麻痺兒童的新聞，心中燃起一股希望，決定帶洛洛進行針灸治療。那時洛洛開學會走路，頭上扎滿針又不肯坐好到處亂跑，常常他在前面跑，我在後面追，女兒在後面追我的畫面。也因為從洛洛小的時候便開始進出醫院做療育，貼心的女兒心疼弟弟所受的苦，一路上給我支持鼓勵，使我寬心不少。同月某日，洛洛走來我前面叫「媽媽」，又跑到爸爸前面喊「爸爸」，連續兩次，我和先生欣喜若狂，以為洛洛要開竅了，認為同時期的復健、語言治療及針灸療效，讓洛洛的活動力增強。只可惜，洛洛的「爸爸、媽媽」出現一陣子就又不講了好幾個月。

　　二歲二個月了，洛洛還是聽不大懂我們說的話，看他那無辜的雙眼就會覺得很不捨，心想：他到底是弱智呢？還是自閉？那時他活動力超強，每天晚上不肯睡覺，睡覺堅持要坐著睡，淡水的冬天又濕又冷，有時等他睡著了，小心地讓他躺下，一動他他又醒來要坐著睡覺，我常常被他折騰得變成熊貓眼。一日他又不睡了，我實在累得受不了，拉他出去門外說：「你不睡，出去外面玩好了，媽媽不管你了。」洛洛也怕得大哭，大概是我的聲音吵醒了女兒，女兒起來告訴我說：「媽媽，反正我也睡不著，我陪弟弟出去外面玩好了。」就這樣，女兒和弟弟一直玩到天亮，弟弟想睡了才進房。

　　二歲四個月時，帶洛洛去婦幼醫院兒心科看診，醫生仔細的問診，他問我：「最想知道什麼？」我說：「我想知道他究竟怎麼啦？是不是自閉症？怎樣才能幫助他？」醫生說：「弟弟出生不會吸奶，可能中樞神經受傷害，導致他第一求生功能不好，因而導致其他方面像智力、動作各方面受損。像他這種狀況，小時候是發展遲緩緩，長大就是智能不足。」我問：「如果加強復健，會不會和正常孩子一樣？」醫生斬釘截鐵的說：「不會，智力跟不上一般的孩子。」

　　我聽完就快要瘋掉了，醫生怎麼那麼殘忍的說明，不帶一些些同情與憐憫？剎那間，我覺得自己被上帝遺棄了。為何這麼悲慘的事實要發生在我的身上？我已經夠可憐了，為何還要來考驗我？想到還有很多人生的理想可能因此永遠不能去實現，就覺得世界實在很不公平。聽到這個消息，回家後關上門就是大哭；把我心中的不平全部宣洩出來，我既氣又恨，甚至想要自殺來結束這悲慘的人生。就在我無助大哭時，摀在我臉上的手被小兒推開，我看見小兒驚慌失措，無助的眼神望著我，忍不住我抱住他痛哭。我心裡想：我一定要站起來，除了我，沒有人可以幫助他。

個別化教學，激發孩子潛能

　　二歲八個月時，洛洛的語言一直沒有出來，實康馬老師告訴我說洛洛應該去早療中心上課，進步可能會比較快。我請她告訴我離淡水最近的早療中心，她告訴我，內湖的博愛兒童發展中心最近。於是我帶他去第一社會福利基金會的博愛兒童發展中心諮詢。說最近，其實車程至少要一個半小時（從家裡搭車到淡水、淡水搭捷運到士林、士林搭公車到內湖），於是我們排一個禮拜一堂課的早療課程，是媽媽帶小朋友一起上課。他們的原則是，儘量不影響家庭生活，待孩子滿三歲時就可上幼兒班，先讓洛洛上發展中心的課程，待發展中心評估程度可以上一般幼稚園了才去，這樣對孩子最好，最主要是把他們的潛能發揮出來。這裡的師生比是一比三，老師上課活潑，也很有愛心。每學期初，老師針對洛洛設計「個別化教學計畫」（IEP），有些活動需要家長配合在家練習。洛洛在博愛上早療約半年後，慢慢學會聽懂指令。因我留職停薪期限已到，加上幼兒班恰巧有名額，於是讓他上幼兒班。雖然每天早上不到七點就得起床了，因為熟悉那邊環境，久了洛洛變得較活潑、也會服從常規，讓重回工作崗位的我也寬心不少。

　　四歲五個月，因他的身心障礙手冊已到期，帶洛洛回婦幼醫院鑑定，醫生幫他做心理測驗，然後很肯定的告訴我說洛洛是自閉症，以後可找這方面的書籍資料，對他比較有幫助（以前手冊類別是發展遲緩）。因為自閉是主因，導致語言、大小精細動作以及平衡方面不協調。我說洛洛不怕人群，還喜歡接近人，醫生說自閉症的症狀可分為好幾種，外表看不出來，有的甚至很可愛。就某方面來講，他喜歡小朋友，跟著人跑是為了消耗體力，但人與人互動是因為彼此有交集，洛洛就沒辦法。他可以執著重複同一刺激，但非有意義的行為，像是拿一張紙不停晃動，手不停甩來甩去等。除非你想讓他自由自在的活在自己的世界裡，否則就要把他拉回到我們社會的情境中，讓他知道那些行為是被允許的，那些行為是不被允許的。那時我想，洛洛已經去博愛近兩年了，我想讓洛洛到我學校的幼稚園跟一般孩子融合上課，便問醫生的意見，醫生告訴我說：「可以試看看，但若只是過日子沒法學到東西，還是要回到博愛繼續上課，這樣對他比較有幫助。」

在家設計課程，隨機教育

　　四歲十個月，我上班帶著洛洛去幼稚園上課，因為考量老師沒法照顧，又請了一個印傭在洛洛身邊照顧，順便當學校的義工，也讓我了解洛洛在學校上課的情形。學校老師常帶他們戶外教學，鄉下又有很多資源可用，下課了常常跟著孩子跑操場，他也慢慢熟悉鐘聲響了要上課、自己如廁等。老師就是同事，對洛洛非常有耐心，但二個老師帶30個孩子，有時其中一個老師研習或開會，沒法兼顧洛洛，因此他閒置的時間很多。我只好回到家裡自己設計課程，讓洛洛上課，他的理解能力差，每天也只能上一些些。

　　例如實物配對（2002.2.25）：

1. 將三個盤子裡分別各放柳丁、番茄、花生。
2. 一一介紹每盤食物的名稱，並指著食物名稱對洛洛介紹。
3. 唸出食物名稱，請洛洛將手中食物拿到盤子中，進行配對活動。
4. 將三樣東西混合，媽媽口中唸出食物名稱，請洛洛將食物拿給媽媽。
5. 活動進行中另重複練習數字概念，例如：「請拿一個柳丁給媽媽」、「1在那裡？」
6. 洛洛因對食物非常有興趣，活動進行中就偷偷吃了好幾顆花生。幾次練習後對1、2皆可分辨出，也拿對數字卡。媽媽也趁機喊：「洛洛想不想吃花生？」洛洛點頭並說「好－」，「要吃幾顆？」洛洛伸出一根手指頭的動作，說「1」，洛洛張開嘴巴說「ㄚ」。「不對，是1」，洛洛又說「ㄚ」，以花生誘引幾次竟可說出「1」音。

　　在這段期間，有心路基金會的的輔導員會來看看洛洛上課情形，這位輔導員叫王道偉，以前在醫院當語言治療師。每次他來訪時，就近觀察洛洛上課情形，再針對需加強的部分提出意見。我覺得他每次都會提出我沒注意到的部分，對洛洛幫助很大。像他觀察洛洛每次下樓梯時都是用右腳，右腳先下，踩穩了左腳再下來，也就是說他從來沒有用左腳下樓梯。他建議我們，洛洛下樓梯時提醒他使用左腳（或從身體後方拉他迫使他使用左腳）。還有，他對疼痛的敏感度跟一般人不一樣，一般人覺得一點傷口就很痛，他卻不覺得，要練習加壓在他身上，久而久之他會改善此情形。我們隨即展開訓練加強活動，去家樂福買兩個左右各一公斤的沙袋放在他腳上，每天帶他去中庭走樓梯時，訓練左右腳走樓梯，順便加強重力加壓感覺。每天練習一點點，洛洛真的進步很多，他現在下樓梯一定左右腳走下去，久而久之走得更好了。

理解力進步，家裡小幫手

　　洛洛的理解力漸漸進步了，也是家裡的小幫手，只要有人從洗手間出來忘記關燈了，他一定趕緊跑去開關那裡，墊起腳尖，「咚」一聲幫你熄燈。當我從微波爐拿出食物時，他會悄悄幫你將微波爐門關上。他會幫你將收起來的衣服抱到房間裡，一次又一次而不厭煩。但是，洛洛在家時常毫無目的的跑來跑去，你拉他回來沒多久後，他一樣跑來跑去。如果你不管他，可以跑好久都不會累。回到娘家也是一直爬樓梯又下來，去醫院則是沿著牆壁跑來跑去。另外，洛洛的語言一直沒出來，那是我最最擔心的。我不希望他變成一個啞巴，沒辦法跟我溝通。於是在經濟狀況允許的狀況下，與先生商量，我又辦留職停薪，決心把洛洛的語言發展出來。那時他五歲六個月。其實那時自己心中也想：可能我以後也不能回去上班了。

　　在洛洛還沒來「台北縣自閉症潛能發展中心」前半年，我就已經決定要帶他來潛能中心上課。只不過有一天，剛好看到聯合報的一篇報導介紹獲選91年全國愛心媽媽的賴雪貞的報導，我輾轉問到她的電話，請問她可否給我一些教養經驗分享。她給我看一些她帶的個案——從重度自閉變成輕度自閉，在她信誓旦旦保證半年後還我一個正常的孩子，加上其他家長的強力推薦下，心急的我一念之差，就將洛洛送去賴雪貞那裡五個月。結果好好一個人去，回到家裡卻長了紫班症，讓洛洛生了一場大病，全身病懨懨、毫無活力，吃藥吃了一年多，還有血尿情形。賴一直強調，要讓孩子從零開始學習，等到孩子學習能力出來了，其他能力自然而然也出來了。她每天就叫孩子抬頭挺胸坐在電視前面，說是要讓孩子眼神做眼球追蹤與專注。其實那時我最大的心願，就是他能聽得懂我說的話，說起來還有點諷刺，洛洛自從去賴雪貞那裡回來就不會跑來跑去的，可能被她高壓權威給嚇著。

　　你可以想像我心中的自責。我怎麼那麼忍心把洛洛放在一個陌生的地方住三個月（前兩個月每天接回來）？當他生病時住院，因為無法用語言表達，痛得緊拉著我的手哇哇叫，我的心猶如刀割一樣。我想當媽媽最大的痛，是當孩子受苦卻不能幫他承擔的那種感覺。甚至後來醫生說洛洛的身體狀況不佳，以後可能很危險時，我真的恨死了自己當初的決定。之後來好不容易把病情控制住了，也須服用類固醇，服藥期間，洛洛體力差，食量也變大。在家休息一陣子後，在走投無路的狀況下，又拿起電話打到潛能中心。

潛能中心，母子努力向學

　　還好當我告知陳秀鳳主任孩子即將就讀小學時，主任馬上安排讓洛洛過完年上課，雖然離入小學只剩下半年，也是抱著要讓洛洛學習的心態，能有一絲進步是最好的了。因後來洛洛持續有血尿情形，且身體狀況不佳正服藥控制中，又辦緩讀一年。這一年多來，洛洛真的變健康了，也進步多了，然而一年多的時間裡，媽媽所學到的以後一輩子都用得到。所以說要結業了，並不是洛洛要結業了，應該說是媽媽在潛能中心的研習課程要結業了。媽媽才是最大的受益者。

　　轉眼間，洛洛已經來潛能中心一年四個月了（上午班八個月，下午班八個月）。回想一年多前，我在身心俱疲的狀況下，帶著洛洛來潛能中心上課，那時只想，只要他每天不要跑來跑去，聽得懂我的指令，可以和我有簡單的溝通就好。想到和兒子溝通這麼簡單的事都沒辦法做，心裡就覺得好無奈、很心酸。

　　洛洛剛來潛能中心前，我沒辦法跟他交談。我所謂的交談是雙方有目的的互動行為。我記得以前載女兒上學，她總是分享上學的點滴生活，有時在車上聽巧虎的錄音帶，半小時的路程中，我們有說有笑的很快就到家。後來換洛洛讀幼稚園了，問沒有語言的他，他也沒辦法回答，我也不曉得他有沒有將我的話聽進去，理解力不是很好的洛洛總對我說的話少有回應。但是現在，我真的實現了這個願望，而且是潛能中心實現我這個願望的。「能聽得懂我說的話」，這對一般孩子是一件極自然的事，隨著孩子的身心發展，即使你不必刻意教他，只要與人互動，他自己自然而然就會了。可是對洛洛而言，即使你教他，他眼睛仍是不看你，講了多次毫無表情，空洞的眼睛加上毫無目的的重複動作，著實讓我搞不清楚要如何跟他溝通。

　　來潛能中心之前，洛洛常常整天跑來跑去，比如在醫院看診，他會一直沿著直線跑，沒法乖乖靜坐幾分鐘。你拉他下來坐好，沒多久他又跑來跑去。如果你不去制止他、拉他過來，他可能會跑一、二個小時而都不會累。可是你又沒辦法一直叫他，講了也聽不懂。搭捷運等公車時，他也沿著斜走坡跑來跑去。那時在淡水馬偕做語言治療，語言治療師教我一些實際運用的方法：

轉移注意力，改善固持行為

　　「一如往常，洛洛進治療室後，坐在椅子上一會兒，又沿著牆壁跑來跑去。老師也不去制止他，只是從櫃子裡拿出玩具來，自己在桌上操作起來。那是一個方形的盒子，裡面有好幾個小盒子。老師先將盒子按大小堆高起來，然後說：『妳不要看他現在跑來跑去，其實他眼睛的餘光都在注意我們。』

　　時間一分一秒的過去了，洛洛仍然跑來跑去。我有點心急，生怕一堂課就這樣過去了，治療時間會浪費掉。正當我和老師在聊天時，洛洛不知何時已經跑過來，把盒子一個個拿出來，然後一個一個堆高高。盒子倒下來後又一個個裝回去。老師趁機會，火速拿前三個盒子出來，洛洛又將他裝回去。老師又將後三個盒子拿出來，洛洛又依序裝回去。老師看看我說：『這表示他會排列，也會排大小，媽媽回去也可將紙杯或玩具應用在此方面。』

　　老師說，玩具不要放在洛洛可以隨手可拿的地方，他有需求時必然會和妳溝通，那時就是教語言的最佳時機。若是什麼事他都自己做，那他以後就都自己做，不必和妳溝通，那妳就失去和他溝通的機會了！溝通有很多方式，當你知道他『嗯嗯』有所需求時，即使妳知道他要的是什麼，也要裝傻說：『媽媽不知道你要什麼呀？是喝水還是出去？（可配合手勢）』，讓他二選一。手勢也是溝通的一種，下次有需求時他就會和妳做溝通了。洛洛出去時，有時做無意義的奔跑，可以讓他數車子或數商店，這些都是轉移他注意力的方式。

　　老師說，也要讓他練習自己出去。可自製名牌，平常練習玩『找不到了亮出名牌』的遊戲，讓他知道，找不到人可以有此求救法。」

到潛能中心，孩子顯著進步

　　老師的方法很有效，只是沒有長時間投入，亦沒有學習對象，應該說，是我沒有全心全力，也還抓不到要領去教洛洛。來到潛能中心一年多時間，因全時間陪他，洛洛在以下方面有明顯的進步：

一、語言方面

　　剛到潛能中心時，洛洛只會發出「爸爸、媽媽、姊姊、狗狗、背背」等聲音，以前開車載他時根本沒辦法溝通，現在每天從淡水到三重三十分鐘路程，沿路上可以跟他聊天沒問題（我主動問他，洛洛回答）。我問他：天氣如何？今天星期幾？等一下去潛能中心上那位老師的課？洛洛在學校吃幾碗飯？以後要讀那間學校？前面的車子車牌幾號？公車是什麼顏色？媽媽車子要經過什麼橋？姊姊去那裡？

　　今天洛洛可以有自發性語言，最多達10個字。語言出來是我最高興的一件事，前輩盧媽媽常說：「語言出來了其他認知、情緒等也會慢慢進步中。」語言何其重要！即使像海倫凱樂又盲又聾，學習到盲人專用的語言，才能將她的需求正確表達出來，也才能利用語言學習到更多新知。

激出語言，情緒認知跟進

　　在語言方面，彭老師給我很大幫助，我記得2003.7.1的紀錄是這樣的：

　　「洛洛最近去彭老師那裡都不是很乖。他會認路，一見我車子停在洛陽停車場便偷笑，我想，基本上他去彭老師那裡是感覺輕鬆的。但有時他不想聽了，便將頭賴在彭老師身上，要彭老師抱著他講完故事。上個禮拜，他上課很不認真，我所謂不認真是他上課一直把頭轉像別的地方，或是一直指著時鐘要老師講下課時間，不然就是要打電話給爸爸。彭老師說不認真就要罰跪，他居然也說好，於是彭老師便將他靠近牆壁，讓他身上貼牆壁，然後講故事給他聽，但他還是像蛇一樣扭來扭去，當天就被罰站兩次。老師問他要不要上課，他說不要，後來老師告訴我，既然他說不要上課就聽他的，讓他知道。回去我心中一直想：是不是老師要將洛洛退學了？

　　那個禮拜我每天跟他叮嚀：去彭老師那裡要乖，要坐好，不要跑來跑去或靠在老師身上。隔一個禮拜再去，他真的表現很好，我自己還慶幸他真的變乖了。這個禮拜仍是每天提醒他去彭老師那裡要乖。今天姊姊還陪我們去上課，那知一去上課他又不乖，還自志願舉起手指牆壁，告訴彭老師他要去罰站。彭老師帶他去罰站他又推彭老師，老師抱他講故事又不聽，老師說：『洛洛不要上課嗎？』他說『不要』，『那你回去好了。』洛洛走到門口後又回去了。『哦！你要上課，你要乖乖聽老師講故事哦！』『好！』洛洛趕緊回去位置坐好，但不一會兒又不聽了。我在外頭聽見了說：『洛洛不乖，回去跟爸爸說，還要罰跪。』後來他仍是不聽，老師說：『不上課回去好了。』洛洛穿好鞋要回去。我問老師：『聽得懂台語嗎？』老師說『可以。』我問：『回去要罰他跪嗎？』彭老師說：『當然要。』於是我失望地帶他回去。」

　　2004.3.20的紀錄如下：

　　「語言方面教他構音了，舌頭每天做運動，現在比較懂得如何運轉了。教他『因為』，例如：他跌倒了哭哭，問他為什麼哭得那麼傷心？『因為跌倒了痛痛』，一邊摸著他跌倒的地方，說『痛痛』。他吃麵包吃完了，我說：『媽媽也要吃麵包』，他笑笑拿袋子給我看，我指著袋子摸摸說：『沒有麵包了，吃光光了』，強調『光光』讓他感受。再問：『媽媽也要吃麵包』，洛洛說：『沒有』，我問：『為什麼沒有？』『因為……』

　　每次問他為什麼，他會接『因為』，但接下來就不會講了，於是幫他說：『因為被我吃光光了。』若問他：『今天是什麼天氣？』他說：『晴天。』我問：『為什麼晴天？』他回答：『因為外面晴天。』『晴天什麼出來了？』『太陽。』所以要說：『因為太陽出來了。』

　　今天去投票，姊姊還在睡覺，叫他在家裡，爸爸媽媽出去一下，等一會兒就回來了。問他要不要吃麵包，他點頭，我拿一塊土司麵包給他。投完票回家，問他：『有沒有吃麵包？』他搖頭說：『沒有。』我覺得有點奇怪，為什麼沒吃，又沒放在桌上？過一會兒去廚房，就知道他把土司丟垃圾桶裡面，因為以前也有類似的經驗，他把不喜歡吃的食物放在垃圾桶裡面，但是被媽媽處罰。我生氣的說：『洛洛，你怎麼把土司放進垃圾桶呢？你不想吃要放在桌上啊！你做錯了要罰跪。』他眉頭深鎖去罰跪。過了約十分鐘，我叫他起來，說：『媽媽為什麼罰你跪？』『因為我把麵包放在垃圾桶裡面。』（我心裡其實很高興他已經會回答這麼完整的句子）『媽媽說，如果不想吃麵包要放在那裡？』他指著桌上說：『那裡。』語言的用詞他慢慢體會出來了。」

誘發學習，靠電腦靠音樂

　　在上語言課一年後，洛洛在老師那裡可以安靜上課一小時沒問題。因為彭老師教他使用電腦，洛洛也漸漸愛上電腦。剛開始他不會看書，我訂了巧虎月刊，讓洛洛知道有他自己的郵件。我從月刊幼幼版開始陪他看書，伴隨VCD，讓他了解書上講的和VCD有連貫性。加上巧虎遊戲軟體，洛洛現在已經可以自己開電腦玩簡單遊戲。老師也教我們使用洛洛喜歡的增強物，來誘發他的學習。洛洛喜歡聽音樂、聲音，現在我們把一天的過程用錄音的方式記錄起來，他想到就拿錄音機出來聽聽，還會跟著內容回答。我覺得這個方法不錯，因為他非常喜歡聲音。現在去彭老師那裡也不會找手機（以前的增強物）打電話給阿姨，可以上完一堂課了。還有他喜歡上電腦（可能有聲音、音樂），我可以找這方面的資料讓他多學習。」

　　洛洛以前在台北馬偕和淡水馬偕也做過語言治療，但是前者與治療師互動不佳，後者則治療半年後因健保制度的關係必須暫停半年。那時洛洛的狀況是，好不容易進去上課了，治療師有時為了安撫情緒就花10分鐘，一個禮拜短短20分鐘真的對孩子沒什麼幫助。有時好不容易跟治療師熟悉了，治療師離職換了另一個人，互動關係又得重新開始。所以要找到一個有愛心、能持續跟孩子維持良好互動的治療師，真的很重要。洛洛愛去彭老師那裡上課，加上潛能中心課程，所以語言也持續進步中。

二、親子互動方面

　　我剛來潛能中心最不能適應的是前四個月的時間。尤其上精細課時，小小房間裡，你必須想盡方法跟孩子互動，進而誘發他的語言。在聽不懂無法回應的狀況下，要如何吸引孩子的眼光是一件苦差事。即使他眼神看你了，一下子又不曉得飄到那兒去了。在這兒學習到，對自閉兒，平順的語調吸引不了他們，必須站在跟孩子們一樣的高度，運用誇張的肢體動作和豐富的語氣，才能吸引孩子。前四個月時間，有時會懷疑：自己每天這樣表演，孩子又無動於衷，好像對牛彈琴。加上洛洛身體不好，有時沒幾分鐘就躺在地上不甩你，往往因感受不到孩子的進步而產生懷疑「要不要繼續前進」的想法。

手足互動，學習日益精進

　　不過當時我想，如果連潛能中心都沒用的話，那我也只好走一步算一步了。好在時間是最好的考驗，洛洛辦緩讀的一年中，配合醫生按時吃藥回診與食物調養，他的身體漸漸好轉，也沒有血尿情形了。身體好多了，長時間親子相處，他也漸漸回饋給我，現在即使在家跟他一對一教學（唸故事書、拼圖、運筆、認知），他的穩定性極高，學習能力也慢慢出來了。在平常時間，跟孩子的遊戲時間也是互動學習的一部分。由於還有姊姊，手足的互動也是很重要的。在互動時必須將讓其他手足也加入，這是盧媽媽一直提醒我們的，所以有時候姊姊也會當洛洛的老師。洛洛語言出來後，我們也常在家玩遊戲。記得第一次跟他玩大風吹時，他還因找不到我們而大哭，現在已經很會躲了。前幾天玩大風吹時，洛洛說「大風吹」，我們問「吹什麼？」洛洛指著姊姊教他的鳥鳥說：「吹有鳥鳥的人。」我跟姊姊兩人笑得躺在沙發上起不來（有位置的人都沒有鳥鳥）。

　　在教洛洛的過程中，也常會因為求好心切陷入困境而發脾氣。2004.4.5的紀錄是這樣的：

　　「晚上睡前教他注音符號，教他唸ㄇㄟ─ㄇㄟ，但他老念ㄇㄟ─ㄟ，教了一會兒，他仍不會，已經11點鐘了，心想算了睡覺了。但姊姊不死心，一直教弟弟唸ㄇㄟ─ㄇㄟ，洛洛老是念ㄇㄟ─ㄟ，姊姊唸得更慢更仔細，但是他仍是唸ㄇㄟ─ㄟ。姊姊教了好久，我說：『姊姊不要教他了，明天再教。』姊姊生氣的說：『媽媽不要插嘴，我一定要教會他。』她又教他ㄇㄟ─ㄇㄟ，但洛洛又是ㄇㄟ─ㄟ，姊姊終於忍不住哭了，哭得很悽慘。她說：『我是氣你不看我，不是氣你教不會，你不看我怎麼學得會？』姊姊一哭，洛洛就有點緊張，他拉著姊姊的頭，很緊張的樣子。我說︰『姊姊，不要哭了，明天再教好了，弟弟也累了。』姊姊說：『我一定要教洛洛講。』洛洛說出來了，姊姊仍是哭得傷心。姊姊又教ㄇㄟ─ㄇㄟ，洛洛答二次ㄇㄟ─ㄇㄟ，小小聲。『對啊！你就可以學啊！為什麼要姊姊生氣，你才唸出來？』」

　　2004.3.7的紀錄如下：

　　「傷害自己小孩最深的是他的親人？我有時簡直不敢相信自己，我教了又教，一個簡單的運筆動作他都不會。一次又一次告訴自己要有耐心，但當他的眼光跑到別的地方，實在忍不住大聲罵他不專心，拿了棍子打他的小手手，洛洛痛得手伸回來，眼眶含著淚水，忍不住大哭，我就知道自己錯了。我實在忍不住問上帝：：『這樣一個小小的問題，為何他不會也無法理解？』而在發完脾氣或誇他做對時，洛洛就燦爛一笑，要我拍拍手，誇他好棒，然後說：『媽媽抱我。』他還是調皮的跟我玩遊戲，當我把燈關成小燈時，他就故意跑去一盞一盞熄掉，待我發現罵他時，他就笑得格格格跑開了。洛洛不記仇，個性永遠是那麼溫順，倒反是我要檢討，需要調整自己的心態。」

瞭解孩子，父母學習應變

　　由於對自閉症的不了解，自己應該充實專業知識。自閉兒對抽象思考、理解及類化的能力，是比一般孩子弱很多，常發生無法與人溝通而引發不適當的行為，以及因固定僵化行為特徵造成異常執著於某件事務。在無法了解自閉症的狀況下，常對孩子的行為感到困惑、迷惘、動怒、生氣，甚至認為他們是故意的。其實我應該最了解洛洛，他不懂絕不是故意的，應該轉換方式讓他學習。正如老師所說：「沒有教不會的學生，只有不會應變的老師」。對孩子而言，父母是孩子一輩子的老師，孩子不會，應該改變方式讓他了解。因此我跟姊姊協議，誰要準備發火了（通常聽聲音就知道了），另一個就要說：「先出去散散步吧！」

三、教養態度方面

　　來到潛能中心，有陳主任、盧媽媽及老師們不吝嗇的給予我們解惑，以及家長們彼此間的鼓勵及打氣，感覺不是孤軍奮鬥，也不會有那麼多的無力感。套句嘉弘媽媽的話：現在臉皮也比較厚，不會像以前那樣在乎別人的眼光了。當你敞開心胸豁出去時，反而能以更正面積極的態度迎接人生。

姊弟唱歌，媽媽覺得光榮

　　2003.8.6的紀錄如下：

　　「今天帶洛洛去馬偕複診，醫生說洛洛的尿蛋白指數只剩1克，持續控制尿蛋白指數就好，但他的體重一直沒有增加，醫生也覺得他太瘦了點。醫生說，血尿情形沒那麼快就沒有，但會慢慢減少。

　　看完小兒科去耳鼻喉科，洛洛對大一點的聲音一直會有點驚嚇，我告訴醫生原由，醫生說幫他做聽力測驗看看。我們在聽力測驗室外等了很久很久，女兒一直逗弟弟玩，外面的人很多，他們被姊弟互動情形吸引，目光全部集中在他倆身上。姊姊問：『弟弟，你要聽什麼歌？姊姊唱歌給你聽。』弟弟說：『動物歌』（他的最愛）。姊姊唱『公雞公雞』（等弟弟），弟弟接『咕咕咕』，『母雞母雞」（等弟弟），『即即即』……。有時姊姊忘記了，洛洛就比動作，姊姊就再繼續唱歌，她唱完問弟弟：『還要聽什麼歌？』弟弟說：『壓壓。』『一比壓壓是不是？』然後又開始唱歌來了。唱完歌，姊姊拿起洛洛的最愛——手機，洛洛馬上說：『我要聽音樂。』『要說什麼？』『姊姊幫我開。』我看見大家都把目光集中在他們身上，突然覺得自己此刻是帶有一點點光榮。旁邊的一個婆婆問我：『弟弟是不是小時後發燒過？』這已經是我第N次回答這個問題了，跟婆婆聊了一會兒，她又說：『姊姊好會帶弟弟。』」

　　從否認、拒絕接受，到現在不管別人如何想，目前，社區的鄰居也知道洛洛是自閉症。我也是一路學習而來。守衛叔叔看見他也會特別喊他，也藉機會讓洛洛學會跟守衛叔叔打招呼。我覺得家長的態度很重要，如果有手足，也要注意讓他們接受這樣的兄弟姊妹。記得有一次搭捷運時，女兒看見一位顏面損傷者，等他下車了，女兒跟我說：「媽媽，真的像妳所說的耶，我知道不能一直看他，這樣不禮貌，但是我實在忍不住想多看一眼。媽媽，他好可憐喲！」自閉患者外表看不出來，但像洛洛，語言一出來，因嚴重的構音問題常引人側目。其實那些人也只是好奇而已，並無惡意。洛洛肯講了，應該是積極鼓勵他講，讓他有自信了，他才願意繼續開口，不能因講得不標準而不讓他說。

　　展望未來，我知道前面的路還很長，但是潛能中心也為家長的需求規劃孩子們的課程。我知道我不能斷了這條線，把它當成另一個娘家。我也知道只要洛洛持續下去，他一定會更進步的。

家人師友同行，明天更好

　　陪洛洛走了七年多的光影，這一路上，感謝許多人給予關心，尤其感謝潛能中心的幫助。在那裡，我最能抓到方法來教洛洛，潛能中心的幾句箴言「隨時隨地，就地取材，把握機會，隨機應變」，更是說得洽當極了，而它更提供場地、老師，讓我們的孩子一次又一次的學習。洛洛進步緩慢，但不可否認的，他的確進步了，尤其他個性溫順、善良，比起其他家長的考驗，我又比他們幸運多了。但是洛洛語言的嚴重構音問題，以及大小肌肉控制能力較差，是必須再加強訓練的。

　　洛洛要讀小一了，聽其他家長們的經驗，眼前仍有不同的考驗等著我們，但是只要堅持下去，洛洛的明天一定會更好。以此文和所有家長共勉之。

（本文由「台北縣自閉症潛能發展中心」提供，感謝該中心慨允轉載。）

當孩子遇上不適任老師

文／陳秀鳳

　　曾經有家長問過我：「該如何與老師溝通才能對孩子有幫助？」我常說：「遇到老師的好壞是要靠運氣的。」當你運氣好時，老師對你的孩子接納與用心，會讓你覺得非常感恩。但若不幸遇到一位非常主觀且不願接納孩子，又不與家長溝通意見的老師，往往會讓家長痛苦不已，因為家長認為孩子在老師手上，對老師的處理態度也只能忍氣吞聲，敢怒不敢言。

　　旻旻小三時就遇到一位態度非常傲慢的老師。旻媽從小學一年級時開始便進出幫忙，二年下來和老師相處得非常融洽，孩子也有相當的進步。原本媽媽還懷著非常大的信心，告訴旻旻：「長大了要升三年級囉！好棒喔！」可是一開學，媽媽就發現了老師的帶班方式與一、二年級的老師迥然不同。雖然旻旻也有幾個一、二年級的同學一起分發在這個班級，可是在老師動不動就歇斯底里的罵學生及處罰之下，旻旻在這新分發的班級不但沒有更乖巧，反而顯得噪動不安。

　　旻旻在這樣的氣氛影響下，也開始有了不好的改變。老師見到這種情形，不思想輔導的策略，卻在媽媽面前數落孩子。這樣的情形一而再、再而三的發生。有時媽媽觀察並不是旻旻的錯，老師一樣會罵他，讓孩子無所適從，這使得原本每天笑嘻嘻的小臉，已顯得驚嚇不已。媽媽冷眼旁觀思考許久，終於忍不住想要和老師好好溝通，但得到的回應是：「他不乖就要處罰，你不要太寵孩子。」再說兩句，她就別過頭去說她很忙，不願再與家長多談。

　　面對這樣的老師，家長真是欲哭無淚，經幾番斟酌，媽媽終於找輔導室幫忙，溝通換班級事宜。但輔導室基於學期中難以更換班級，在避免因老師問題造成軒然大波的考量下，直接建議家長轉校就讀。媽媽最後打了電話到「台北縣自閉症潛能發展中心」向我求援，問我該怎麼辦？在了解事情的緣由後，基於「台北縣自閉症服務協進會」的立場，我經過深入分析，建議家長進行以下幾項思考：

在學期中轉換班級，學校作業的確有為難之處，因為同事間會為誰接而傷了和氣，接手的老師也會備感壓力。
轉校若是新學期問題較小，但若學期中轉出去，接手的學校一定會問原因。一般而言，傳過去的訊息大概都是「家長比孩子難纏」的說法，自然未進新校卻已臭名滿天飛了。
　　除了前二項的狀況外，請求學校出面了解老師整個帶班方式，及處理身障學生的學習障礙是否得宜，透過輔導室或校長居間的協調，或許會有轉圜的餘地。

　　然而旻旻的老師有十年教學經驗，面對剛調任過來的輔導室主任，及即將退休的校長，一副理直氣壯的模樣，直說：「我不排斥這樣的學生，但我有我自己的教法。」她不願接受任何人的建議，這可難為剛上任的輔導主任，不知如何處理。後來，家長只好透過協會居中協調，最後請來校長、家長會長、各處室主任、資源班老師及旻旻爸媽、導師共同參加一場「判決會議」。我代表協會出席，站在校長口中所謂「專家」的立場，給了看法及意見。會議中，旻旻的導師依舊一副傲慢不羈、斜頭對答的模樣，連校長、家長會長都有點看不下去，家長陳述想轉班的原因，導師更不屑地回應：「無所謂啊！不想念我這班就轉嘛！」喝！好一副大牌狀，原來她有恃無恐的是，她已私下放話：誰敢接就跟誰過不去。她以為家長一定鬥不過她，輔導主任見狀無奈低聲的要求：家長是否以轉校為第一考量，她可馬上協助辦理。

　　但家長在我的分析下，加上自己的想法，相信這個學校一定會有願意接手的好老師，那又何必捨近求遠？燙手的山芋當然沒人敢接，最後在校長的提示下，除了原導師外，其他同年級的班級老師用抽籤決定，中選的人不得推託，沒中選的其他老師必須協同輔導室，給這位老師全力支持，不得有言語上的毀謗，並請求協會在專業上的協助。

　　這樣的結果雖不是家長所預期的，但經由抽籤產生的新老師雖有些驚恐，但很快的就帶領旻旻進入狀況，和媽媽也溝通融洽。從此，孩子再度展現笑容，媽媽也總算放下一顆心。旻媽偶爾會帶回潛能中心看看我們，都覺得他們得到了依靠，生活更踏實許多。

　　若您的孩子也遇到不適任的老師時，除了自己的溝通外，忍氣吞聲並不能解決事情，必要時尋求周邊資源是很重要的，不要害怕面對困難，唯有勇敢面對才能解決問題。

（作者為「台北縣自閉症潛能發展中心」主任。本文取材自《走出孤獨——成功輔導自閉兒》一書，感謝一家親文化慨允轉載。） 

自閉兒的密集教育

文／陳秀鳳

　　「台北縣自閉症潛能發展中心」目前提供的服務內容如下：

1. 家長親職教育

• 從新個案諮詢約談服務到安排入班受訓或轉介，皆由陳秀鳳主任及資深教保老師負責評估。
• 要求家長真心面對，親自接受機構為孩子設計各項課程，放下身段⟨調整心態⟩，學習成為孩子的大玩偶、同儕、老師、朋友等。
• 要家長記取潛能中心訓練銘言：隨時隨地、就地取材、隨機應變、把握機會。
• 受訓後仍提供後續追蹤校訪及個別才藝訓練，讓個案及家長能持續接受支持與協助。

 

2. 自閉兒訓練教育

• 學齡前訓練班：對象為2～7歲患童，家長需陪同一起上課，分成上、下午班。上午班以未能上一般幼兒園，生活自理、口語、指令接收較低落的患童為主，招收9名個案，由3名老師負責，上課時間為上午9:00～11:00。下午班的對象則是已有簡單的口語對答能力，並可在幼稚園上課者，加強其人際互動、團體遊戲規則、知覺概念、口語辭彙延伸、及偏差行為矯治等，招收9名個案，由3名老師負責，上課時間為下午2:00～4:00。
• 學齡前日托班：對象為2～7歲患童，家中無法配合陪同上課者，以生活自裡、用餐、如廁、盥洗、作息、活動、指令接收、口語引導啟發、固執行為矯治、幼稚園融合轉介等，為主要服務重點。招收12名個案，由4名老師負責，上課時間為週一～週五上午8:00～下午15:30。
• 入國小加強班：每年3～6月招收當年將進國小一年級之新生，進行入小學前各項能力加強訓練，例如：聽上下課鐘聲、物品收拾、書本認識翻頁尋找、簡單課程進度配合等。招收9名個案，由3名老師負責，上課時間為週三下午2:00～4:00。
• 小學生活技能班：對象為小學低年級與中高年級，分小一生技及小二生技兩班，以學校課程及生活應用技能為設計主軸，用簡化易懂的教學方式，讓學齡患童能慢慢接近一般兒童的學習程度。每班招收6名個案，由2名老師主帶，上課時間為週一、三、四、五 下午2:00～4:00，每班每週上課兩天。
• 美術才藝班：對象為所有年齡層之個案，經評估後皆可依能力分個別課程、兩人小組、五人小團課等，接受專業外聘老師之專業引導啟發創作，及培養患童對此方面休閒育樂之能力。目前已有35名個案接受訓練。潛能中心已連續兩年為這群小畫家開辦大型畫展喔！
• 電腦才藝班：依個案年齡、能力安排一對一或小團課訓練。由一名外聘專任老師利用周六上午9:00～16:00，訓練8名個案，內容有：簡單電腦工具使用、打字、程式應用、網路搜尋、指令接收以及專注力訓練等。
• 舞蹈才藝班：對象為4～6歲、有簡單溝通及指令接收能力者，由一名外聘專任舞蹈老師，設計各種身體協調能力動作，隨著不同的韻律，引導患童運用不同的肢體語言何外界溝通。招收6名個案，上課時間為每週二下午3:30～4:30。

（作者為「台北縣自閉症潛能發展中心」主任，感謝該中心慨允轉載。）