文／關尚勇
我在台北榮總負責每週一次的癲癇特別門診至今已5個年頭了，其間見過各式各樣的癲癇病患和家屬。許多病患和家屬事先準備了許多問題，但是來到門診之後，卻是一問三不知，無法提供有用的資料供醫生下診斷。不僅浪費了醫生的時間也浪費了病患自己和其他病人的時間。以下就我個人5年的經驗，認為癲癇病患和其家屬在看門診時，事先所應有之準備，酌分為二部份來說明：
第一次來求診者
請務必帶家人同來，因為治療癲癇症一定要靠全家人一起合作，如果只靠病人自己則治療必定失敗。為何這麼說呢？因為病人多半在發作時神智喪失，發作後亦有一段時間呈迷糊狀態，勢必無法清楚描述發作時的詳細表現和發作之次數頻率，然而家人與病患日夜相處，看到病人發作的次數一定較多，故此時只有靠家人來提供這一方面的資料了。
此外，家人亦必須學習如何在病患發作時做最適當之處置，以保護病人避免受傷。來門診的同時，也要和病患一起接受癲癇的衛教資訊，才能對癲癇症有正確的瞭解，所以一定要陪同病患來就診。又如有的病患因長期癲癇控制不良導致智力損傷或併有其他導致智障之腦病變，在此情況下，常常會忘記吃藥或無法遵照醫師之指示服藥，此時督導病患規則服藥的責任就落在家人的身上。
當然，若病患發病時是在學校中，則陪同來門診的可能是學校的老師或同學；若發病是在工作場所，則可以由同事陪同而來；只要是符合上述要求的都可以。請務必事先準備好各種病史和曾做過的各種檢查資料。包括：
第二次以後來門診定期追蹤者
請務必記得報告醫生上次門診至今日再來看診期間（通常是一個月）癲癇的發作次數。最好能向醫師索取一本癲癇發作日誌（或以一本小筆記本來做備忘錄），一本約可用一年左右，上面按月日分格，可以詳細記載自己發病之頻率和表徵，逐日逐月記錄，可以成為一本個人癲癇發作史。有了詳細的發作記錄，醫生才可藉此判斷用藥是否有效？藥量是否足夠？及需不需要加藥或換藥？前面說過許多病患在發病時，自己是不會知道的，故來門診前，需仔細向家人或目擊發作的人詢問其發作時的表現，最好請他一起陪同來門診。又有許多病患，因上學、上班、或其他因素無法來門診，則應仔細將所有資料連同癲癇發作日誌交給代為取藥的人，以供醫生參考。
若有藥物副作用，例如有過敏體質的人，吃了魚蝦後全身起紅疹、搔癢、眼睛紅腫、走路不穩似喝酒般、複視、噁心或嘔吐等現象時，一定要向醫生報告。因為這些情形可能是對藥物產生過敏，藥量增加太快或藥物過量所產生之副作用。此時需視實際情形予以立即停藥、換藥，急測血中藥物濃度或調整服藥方法等措施，否則將可能導致嚴重後果。
每次門診時都主動向醫生報告目前所服用之藥物種類名稱、劑量、和吃法（一天幾次）。因為這樣一來可以更促進病患和家人對抗癲癇藥物的瞭解，二來可以與醫師互相核對是否有正確之服藥。現在之抗癲癇藥已都有中文名字，最多二、三字，只要用心，不怕記不得。現將常用之抗癲藥之中文名稱抄錄於下以供參考：Dilantin（癲能停）、Tegretal（癲通）、Depakine（帝拔癲）、Luminal（路米那）、Frisium（服利寧）、Rivotril（利服全）、Lamictal（樂命達）
結語
癲癇的治療，若只靠病患本人則一定失敗，必需靠病患週遭的人一起協助，這包括了家人、同學、老師、朋友、同事等，當然另一半就是靠醫生了。但是病患和家人一定要把自己的那一半工作做好，包括按時服藥、避免誘發因素和上面所說的林林總總，這樣醫生才能協助他，二者齊心齊力癲癇之痊癒則指日可待矣。
（作者為台北榮總癲癇科醫師，本文由「高雄市超越巔峰關懷協會」提供。）