癲癇家屬照顧手札(一)
文/傅秀嬌
癲癇症病情特殊而且複雜,其與一般慢性病的照顧不盡相同,因癲癇發作症狀多樣化,部份患者可能比較無法掌握病情變化的真實記錄提供給主治醫師作為治療上更有利的參考,因此透過家屬的協助可增進癲癇治療的成效。
下列五項家屬可以參考做的事:
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尋找專業協助並且參與決定如何治療-專業協助可以尋找神經科或癲癇專科醫師,醫院社工員及病友互助團體。
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「愛」這個正遭受疾病磨難的家人-面對無從選擇的病痛,患者的感受是可想而知,請給予愛和關懷。
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改變您的期望。
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接受病人現況。
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要有長期對抗疾病的心理準備。
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若病情仍然無法妥善控制,請不要給予太多的苛求。
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讓患者在真正能做的事情上得到成功與滿足的肯定。
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和病患一同努力,改變無助與失望的感覺。
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不要過度保護或干涉及批評病人。
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讓患者適度承擔責任與義務。
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照顧您自己。
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減少對疾病的偏見與羞恥感。
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學習調適癲癇所帶來的壓力和不良情緒。
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當您悲傷、生氣、憤怒時不妨找尋可傾訴的對象。
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參加病友互助團體,當您發現有許多的照顧者和您一樣遭遇相同的困難,您將不再孤獨。
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您也可以利用回醫院門診時,和其他病患家屬分享照顧經驗和方法。
(本文由「高雄市超越巔峰關懷協會」提供)