文/小面族
根據統計台灣地區每年因各種意外傷害而導致脊髓受傷的案例,約有1,200人之多,脊髓一旦受到傷害就難有痊癒的機會,並會產生四肢癱瘓或下半身癱瘓的後果,90%以上的患者需終生使用輪椅。傷者又以20~40歲的青壯年居多,受傷以後除了無法恢復原有身體的健康,在經濟生產力上亦受影響。根據統計,脊髓損傷者如果無法獲得良好的重建而回歸社會,終其一生平均所耗費的社會成本高達2千~2千5百萬元。
「高雄市脊髓損傷成功之家」是台灣第二個脊髓損傷者中途之家,更是南台灣唯一的一個,於2004年2月成立,希望能達到社政、勞政、衛政三政一體的服務模式。成功之家隨即開辦頭一次的訓練課程,為期4個月,共有10名學員;第二期則有8人,第三期即將於2004年10月初開訓,招收人數為12人。學員的年齡從23歲到50多歲都有,受傷的成因以車禍、職業傷害居多,自殺未遂致殘的有2、3位,其中1人為女性。
其實,需要接受再出發訓練的脊髓損傷者應該很多,但有些朋友住得較為偏遠,無法前來上課;或者住家環境仍有障礙,想出門卻無可奈何。受過完整的生活自理、體能以及職業訓練之後,學員多能重拾信心,再回職場的膽識與能力也增添不少。舉第二期學員為例,8人中已有3人確定就業,分別在國稅局、彩券行或公司任職。成功之家主任詹一隆坦承,胸椎損傷學員確實比頸椎損傷者來得容易就業,因為他們的手部功能較佳。
成功之家僅有4位工作人員,包含主任、社工員、生活服務員(為脊髓損傷學長)以及行政人員各1名,可謂人簡事繁。目前,他們最大的困境是經費不足,政府僅補助1/3,大部分都得自籌。值得欣慰的事,詹主任引進的手工香皂,每個月可以帶來一筆數萬元的收入。接著,他們也推出滷味、巧克力等等,而且成功購物網站都已架設完成,希望藉由商品的推銷,獲得社會大眾對脊髓損傷朋友的肯定。
本期(55期)DIN電子報感謝「高雄市脊髓損傷者協會」與「高雄市脊髓損傷成功之家」的熱情協助。期盼所有的脊髓損傷朋友都能重新走入人群,回歸社區,並能自力更生。
文/黃蟬
「我最大的心願是,當孩子長大、沒有經濟壓力的那一天,和先生一起環島旅行……」
湯舜卿是台灣社會的大陸配偶先鋒部隊。她的公公是廣東饒平縣人,1988年和婆婆回鄉探親時,替兒子相中年僅17歲、講潮州話的小同鄉。家中有9個手足、本身是老么也是遺腹子的舜卿,在娘家人極力促成之下,也決定柔順的接受這樁婚姻的安排。由於年紀還小,婆家人耐心等她長大。這其間,二個年輕人沒有通信,但男方會不定期從台灣寄來生活照。直到20歲時,舜卿才首度和29歲的張僖文在家鄉見面。
1991年前後,兩人成婚,但受法令的限制,舜卿暫時無法來台,先生則一年去大陸探望二、三次。1992年大兒子在大陸出生,那一次先生便陪伴了六個月。1993年,舜卿終於抵達台灣,隔年也有了身分證。
剛到台灣那幾天,飄洋過海的舜卿心裡不免孤單,哭著要回老家。幸好,沒有女兒、只有三個兒子的公婆對媳婦很好,三個月後,柔韌、適應力強的舜卿就覺得好多了。
1994年11月,當時23歲的她懷孕八個月,到醫院照顧車禍受傷的先生。給家屬睡的便床並不舒服,某天她突然覺得背部劇痛難耐,十多分鐘過後下半身便已麻痺、全無知覺。家人一看不對,趕緊送高醫再轉高雄長庚。因為劇痛導致腹部收縮,醫生便先穩定胎兒,接著才搶救母體。折騰拖延了30多小時,舜卿才進行大手術,可惜已經晚了。
當時,醫師說得不多,只提到背部有血塊,並未告知下半身癱瘓的事實(醫師研判可能胸部有囊腫受到壓迫之故)。由於心思全放在胎兒身上,舜卿也沒有煩惱太多,懷胎九個多月時剖腹生產,小兒子受到牽累,生來體質較弱難照顧。
生完小孩,舜卿發現自己的狀況都沒有好轉,大小便無法自理,吃飯、洗澡都由先生照料。先生自從自己車禍受傷、太太癱瘓後,總共有八個月沒上班,家中經濟日益吃緊。漸漸的,舜卿覺得自己比較好了,便鼓勵先生去工作。先生上班第三天,舜卿已經可以咬牙自行移位到輪椅上了,讓他驚訝萬分。回憶至此,舜卿覺得,那是毅力與環境逼自己必須早日獨立。當時他們住在透天厝的婆家,公婆在一樓忙做生意,舜卿帶著一過動、一體弱的二個稚齡兒子成天待在二樓,可以想見這是多麼艱鉅的挑戰。舜卿雖然把他們照顧得很好,但一步也踏出不去。
愛妻心切的先生帶著舜卿四處求診,但都沒有改善,只有把最後的希望寄託在大陸的另類療法。因此他和舜卿帶著二個兒子前往廣東,三個月後情況依舊,夫妻只得接受事實返回台灣。曾有大陸的鄉親認為舜卿此回就會被遺棄在老家,讓疼愛舜卿的先生激憤不已。
夫妻覺得,母子三人老是關在二樓動彈不得,實在不是辦法,便決定早日遷入預購的電梯大廈居住。在參觀一些脊髓損傷朋友,包括「高雄市脊髓損傷者協會」前理事長薛珮琪的居家設施後,夫妻一點一滴的打造無障礙住屋,包含自費10多萬在大廈一樓設置平台升降機。1995年6月,舜卿終於可以自如的駕著電動代步車出門買菜、接送孩子了。
在先生的鼓勵下,舜卿開始參與協會的活動。見到19歲時跳下火車導致癱瘓幾近20年的珮琪,竟然活得這麼好、這麼亮麗,帶給舜卿極大的信心。同樣的,一位因火災跳樓癱瘓的年輕女病友,看到舜卿用電動代步車載著二個孩子、愉悅的滿場繞時,也帶給她相當大的震撼。由於脊髓損傷的病友以男性居多,女性病友相當罕見,導尿、性生活等困擾經常讓她們難以啟齒或救助無門。頭一次,舜卿發現自己不再只是求助者,而可以是助人者。
雖然長期因睡覺時必須多次以手撐起上半身轉換臥躺姿勢,導致身體酸痛、頭痛、無法熟睡,舜卿還是打起精神,到醫院或到住家去探望新近受傷的女性癱瘓病友,遇有活動也邀她們走出來,不希望她們和社會隔離。
癱瘓以後,性生活起先讓舜卿的生理上有些不舒服,精神上也有壓力,然而秉持著「性是婚姻不可或缺的元素」的理念,一向強韌的舜卿和先生一起調適,終讓夫妻重獲「天天都在戀愛」的感覺。
1999年,公益彩券發行,小兒子也開始上幼稚園,為了早日還清房屋貸款,舜卿覺得可以上街賣彩券,便積極投入,全天在銀行門口販賣,也因而認識許多輪椅族。他們大多是小兒麻痺患者,體能狀況比起脊髓損傷病友要好很多,舜卿感受到他們的溫情照顧,大家也結為好朋友。
接著,舜卿和八位朋友合資抽中彩券經銷商的資格,從此成為三家彩券行的經營者。三女六男的股東全是身心障礙者,其中有二對夫妻,也有二位脊髓損傷者。伙伴們彼此體諒互助,讓舜卿這個異鄉人充滿感恩。目前,舜卿每週工作二天半共26小時,對於睡眠品質不佳的她而言,工作負擔不輕。全天工作時無法料理晚餐,但對自小懂事獨立、目前分別就讀國一與小四的的二個兒子而言,全都不是問題。大兒子自從讀幼稚園中班起就自行上下學,5歲時便帶著3歲的弟弟去拔牙。生病時兄弟倆都自己去看病,不需勞駕父母。
由於對個人保養相當重視,相對於一般脊髓損傷朋友的頻繁住院,舜卿癱瘓九年中只有二次因燙傷、尿路感染而住院,至今也未長過褥瘡。然而,現任協會常務理事的她,卻也因忙於家庭、工作以及會務而疲勞過度,黑眼圈時時時相伴,更需看中西醫調理身體。
比較台灣與大陸兩地對待身心障礙者的態度,舜卿認為台灣民眾還是比較友善,而且醫療和無障礙環境也較進步。
自從受傷之後,舜卿看開一切,也更實際,把家庭穩定、身體健康列為最優先,對教養孩子、經營親情更加用心,認為「過一天便多賺一天」。她也覺得,癱瘓後贏得更多的關懷,她期勉自己要獨立,不倚賴他人。而一向戀家的先生也有很大的轉變,原先脾氣暴躁沒耐性,但陪著太太進出醫院之後,感受到人生無常,因此更加重視家庭,不再計較太多,只要「夠」就好了。
受傷這麼多年,舜卿想對先生說聲:「謝謝你!」從小缺乏父愛的她,充分享受先生的體貼和愛。她願意和先生「許一個來生」!
她的好友珮琪由衷的佩服舜卿,佩服她的責任感、耐力與堅持度。除了扮演傳統的賢妻良母角色,她也是居家探視脊髓損傷朋友的帶領者、彩券行朋友小團體的潤滑劑,更是大陸籍配偶的諮詢顧問,給她們一個台灣娘家,常邀她們來家裡聚會。珮琪說,兩個自己也沒有舜卿一個人能達到的成就與貢獻。
珮琪始終堅信,「雖然下半身癱瘓,但是下半輩子不能癱掉,家庭、婚姻也不能就此毀掉」。對已婚的女性脊傷朋友來說,若能用心經營家庭,雖然難度頗高,先生與家人都會變成助力。在珮琪眼中,現年33歲的舜卿雖然體力有限,卻是一個傑出的全方位女性,每個角色都扮演得極為稱職,這全是僅國中學歷的她用心經營、學習而得來的。她也期待舜卿要採採煞車,不要過勞,因為,「坐輪椅凸歸台灣」的甜蜜願望還等著實現呢!
舜卿和股東合資的三家彩券行:
聚江彩券行,電話(07)556-1480,高雄市左營區自由二路390號。
青木彩券行,電話(07)347-9458,高雄市左營區重愛路45號。
聚盈彩券行,電話(07)558-7808,高雄市左營區明華一路159號。
文/白狼
64年次,高雄醫學大學「醫學社會學與社會工作學系」畢業的詹一隆,自大學二年級便立志走入身心障礙者的世界,希望憑藉著自己的專業和愛心,讓身心障礙者重新站起來,創造嶄新的生命。
過去的幾年裏,他一直在精神障礙領域中服務,為精神障礙者請命而不停的努力著。直到2004年年初,在因緣際會之下,遇到了「高雄市脊髓損傷者協會」的理事長薛珮琪。在不停的遊說之下,終於被她的熱誠所感動,因而投身脊髓損傷圈服務。在2004年3月,正式成為「高雄市脊髓損傷成功之家」主任。
成功之家是南台灣第一個脊髓損傷者中途之家,為了尋找有別於「 桃園縣脊髓損傷潛能發展中心」的方向與經營理念,以及提供多元化的服務,在短短的兩個多月當中,遍訪高雄縣市的醫院、機構以及團體,希望能達到社政、勞政、衛政三政一體的服務模式。
但是這樣仍然是不夠的,因為脊髓受傷之後,能夠做的工作便不如以往。在脊髓損傷圈中,工作的類型不外乎網頁設計、彩卷商等。但畢竟,並非所有的人都有辦法從事這樣的工作,而且市場的需求量也不如預期。
有鑑於此,詹主任便將過去製作香皂的經驗轉移,再加上脊髓損傷朋友的巧思,成功的改造出第二代藝術香皂。把香皂變成一種藝術,獨特的創意,讓脊髓損傷朋友多了一分競爭力。此外,還陸續開發出滷味代售、巧克力等福利產業,希望藉由商品的推銷,獲得社會大眾對脊髓損傷朋友的肯定。
喜歡寫詩的詹一隆,親自為成功之家取了個詩意的別名——「天堂鳥的傳說」。希望每一位傷友就像天堂鳥歷經火燄般的創傷過程,經過成功之家的調息、訓練,孕育出嶄新的亮麗生命。
成功之家特製的香皂頗受好評,相信有用過的人都說「讚」!也讓他們增添不少信心。將來滷味、巧克力也都對外行銷,希望能為脊髓損傷者找出活路。詹主任說,讓脊髓損傷者重新走入人群,回歸社區,自力更生,才是他最大的盼望。
(本文由「高雄市脊髓損傷成功之家」提供,感謝該單位慨允轉載。)
文/張素蓮
在實務的身心障礙者就業輔導工作中,有機會認識許許多多不同障別的朋友,從中發現到他們都各有長處、優點,然而有工作的能力的身心障礙朋友,還是無法找到一份適配而且長久的工作,在更進一步的交談下,我發現尚有許多的朋友認為其起居生活仍存在不自由,無形或有形的障礙仍有許多,而我對這些的困境一直感到相當的無力。
近年來,政府開始注重「社區化」,在經濟上產業要地方特色產業紮根;文化上發展社區營造;在教育上,高中職要發展所屬社區的特色,而在社會福利中也推展社區化服務產業。目前身心障礙者的社區家園服務方案更是一致的標竿,不論在心智障礙、精神障礙或肢體障礙領域中,都紛紛想建構其所屬的社區家園藍圖。各社會團體都各自申請政府的經費補助,或透過社會大眾募款來完成回歸社區的夢想。然而在這發展社區家園過程中,在社區真實情形卻並不如預期:居民的不諒解、生存的困境甚或是長久以來的烙印眼光,在在都影響了回歸社區的成果。
話說身心障礙者雖然各自有其能力不足或劣勢地方,但如果能夠團結起來,每個人看自己及對方的「還有的部分」,不是看別人或自己「所沒有的部分」,一起相互合作幫忙,一起來建構的家園。例如:心智障礙的孩子可以付出其行動力;肢體障礙的朋友可以貢獻其腦力;康復之友則可發展其人際力等等,大家彼此協調、不分職位高低,可以一起建立公司或居住在同一屋簷下。在這互助團體中,不分己私,因為每個人都是重要的,如同那盲人和聽語障者一起上街購物古老故事的深厚意義一般,每個人都是缺一不可。套一句管理行銷的話,每個身心障礙者團體能夠策略聯盟,達到雙贏或三贏的目標。
(作者目前為高師大特教所學生,曾任「伊甸社會福利基金會」就業服務員,從事身心障礙者服務多年。本文轉載自2004年8月「高雄市脊髓損傷者協會」會刊,感謝該單位慨允轉載。)
文/詹一隆
從烈火中墜落凡塵
自灰燼中展翅而出
用生命綻放的豔麗
是殘缺中的無限完美
因為脊髓損傷所造成的癱瘓問題,常常引起個案對未來感到絕望、失落以及不知所措。進而天天躲在家裏,自怨自艾,甚至日日以淚洗面,不論對於個案或照顧者而言,都感到莫大的壓力。
小憶就是這樣的一個女孩子。小憶在複雜的家庭環境中成長,為了要擺脫家庭的束縛,年少的她自六樓縱身一跳,這一跳,卻讓她成了脊髓損傷者。自此,她開始自暴自棄。在母親補償性的縱容下,她拒絕去學習任何的生活技能,沒有希望,沒有未來。
在得知她的訊息之後,「高雄市脊髓損傷者協會」在慈濟志工的陪同之下,經多次接觸後,引導她從絕望的人生觀中,找到了一絲曙光。當時正好「高雄市脊髓損傷成功之家」即將成立,「媽媽不能一直陪在我的身邊,我應該要自己學習獨立。」小憶這麼告訴自己。
進入成功之家之後,工作人員發現,小憶仍然出現有不自主落淚的情形。在會診精神科醫師之後發現,小憶得了重度憂鬱症。當時的她,是個連最基本生活自理能力都沒有的人,為了讓她能夠獨立生活,在成功之家全體工作人員的努力之下,共同為小憶排定了一連串的課程,希望能協助她生活自理能力的提升。
另一方面,工作人員亦與精神科醫師協調,加強對小憶的心理輔導以及疾病治療。在經歷了將近八個月的訓練後,小憶學會了所有的生活自理能力。「有一天,我一定能不依賴任何人自己生活。」她這麼告訴自己。
為了幫助小憶回歸社會,在工作人員的協調下,終於順利的幫小憶找到稅捐處的工作。受傷後第一次重新面對社會,讓她感到高興又不安。但不管如何,總算踏出了新的一步。
受傷後的人生,就像是重生後的人生,一切都要重頭再來。這樣的路雖然難走,但是只要願意,一切都不嫌太晚。用新的生命揮灑全新的色彩,雖然身體有所殘缺,但是內心卻是無限完美。
高雄市的脊髓損傷者約400多人,多為後天因素(如:車禍、職業傷害)等意外致傷,平均發生年齡約為29歲。因此,傷後短期養護及身心功能重建,將成為日後生活重要的轉轉捩點。成功之家提供傷友生活自理訓練、心理支持、正確使用輔具、居家無障礙環境建造、就學、就業問題輔導、社會適應訓練等專業服務。日間可安置12名,夜間可安置6名。
親愛的脊髓損傷傷友們,您希望日常生活及行動上不因為障礙而受到影響嗎?您希望從家裏走出來,拓展更寬廣的生活圈嗎?成功之家會是您一個好的選擇。如果您是脊髓損傷朋友,或是身邊有脊髓損傷的朋友,請告訴大家,我們竭誠歡迎您的加入,陪伴著您,一同走出自己的成功之路。
(作者為「高雄市脊髓損傷成功之家」主任。本文由成功之家提供,感謝該單位慨允轉載。)
文/詹一隆
第一次見到阿財,是在一個初春的下午。在病房的一隅,躺著一位中年男性。濃眉大目,方正國臉,身上還插著管子,似乎是剛受傷的樣子。但從他眼神中併射出來的,是一股不服輸、不認命的眼神,那是一種希望的眼神。
透過社工人員的引薦,我們便開始與阿財攀談了起來。他是因為自高處跌落所造成的頸椎損傷,不過所幸是不完全性損傷,他的手腳仍然可以活動。今年年屆五十的他,家中還有兩個小孩。原本擔心他會因此而情緒低落,對未來產生失望,但聽著他對小孩子的成就如數家珍,眉飛色舞,一點也看不出因受傷後對他造成的影響。「我不能這樣就倒下去,我要儘可能回復到我所能回復的地步。」阿財這麼告訴自己。
雖然我之前在身心障礙領域也算不短的時間,但進入脊髓損傷圈卻不到半年的時間。在這段日子裏我發現到,幾乎大多數的脊髓損傷者對於自己的未來都感到失望,因而幾乎缺乏動力。肯自家中外出的,少之又少。雖然這也和本身的疾病狀況和交通能力有所關連,但是連那種動力,也在時間和歲月的流逝中,慢慢的被磨蝕掉了。
「我們是弱勢中的弱勢。」「你不是脊髓損傷者,你不會懂我們的痛苦。」這樣的話語,不斷的出現在我們所遇到的個案口中。如果把自己當成無能者,就寧可如此度過一生,那再多的協助也無濟於事,只是增添資源的消耗罷了。或許我們每個案主的需求都不同,但那是可以溝通的。求助者提出需求,助人者提供協助,如此,才能解決問題。更何況在我們的團隊中不只是強調專業性,更重視著族群的同理心,由一些受傷時間較為資深者配合著社工、工作人員,由整個團對來帶領和輔導。正所謂「老鳥帶菜鳥」由資深的脊髓損傷者來激勵新受傷者.期望著由接觸至帶領去激發出深埋的那份動力!
在出院後不久,阿財正式轉介進住「高雄市脊髓損傷成功之家」。正向而開朗的觀念,不但讓阿財進展快速,也影響了其他一起受訓的學員。阿財現在已經能走路、半蹲,雖然功能無法回復到正常時那樣,但至少維持了基本的生活功能,不需依賴他人而生活。
我在長庚醫院實習的時候,有位醫師這麼告訴我:「Believe the process」!雖然訓練成果無法在一時三刻看出來,但是那一定會對自己有所幫助的。如果你願意給自己一個機會,從受傷的陰霾中走出來,也願意給我們一個機會,陪著您走回社區,那麼歡迎您到成功之家來。
(作者為「高雄市脊髓損傷成功之家」主任。本文由成功之家提供,感謝該單位慨允轉載。)
文/白狼
香皂,是每個人每天都會用到的物品。但在一群身心障礙者的巧思之後,讓原本只是四方形或圓形的香皂,搖身一變,變成各式各樣的美麗造型。這是一段自立更生的故事,也是創造另一種就業可能的故事。
在充滿海洋氣息的高雄市前鎮區,有著一群默默耕耘的人,與眾不同的是,他們因為障礙無法行走,只能透過輪椅來代步。那便是「高雄市脊髓損傷成功之家」,一個專門針對脊髓損傷者提供生活自理訓練的中途之家。雖然不良於行,但是手部功能以及腦海裏不曾停過的創意,仍然回應著炙熱的陽光,似乎在訴說著對生命的熱情。
脊髓受傷之後,能夠做的工作便不如以往。在脊髓損傷圈中,工作的類型不外乎網頁設計、彩卷商等。但畢竟,並非所有的人都有辦法從事這樣的工作,市場的需求量也不如預期。
有鑑於此,成功之家詹一隆主任將過去製作香皂的經驗轉移,再加上脊髓損傷朋友的巧思,成功的改造出第二代藝術香皂。把香皂變成一種藝術,獨特的創意,讓脊髓損傷朋友多了一分競爭力。
在人來人往的高雄市地標——六合夜市商圈中,已經悄悄的將脊髓損傷朋友的手工香皂上架了。這是對身心障礙者的認同,更是對脊髓損傷朋友的肯定。每一顆香皂在顏色造型上一定不會一樣,因為每一顆都包含了脊髓損傷朋友對生命的熱情,還有對生命的詮釋。
「我們不要憐敏愛心,我們要的是肯定。」如果您覺得我們的產品不錯,請不要吝惜你的讚美,告訴我們,肯定我們!
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文/高雄市脊髓損傷者成功之家
緣起
根據統計台灣地區每年因各種意外傷害而導致脊髓受傷的案例,約有1,200人之多,脊髓一旦受到傷害就難有痊癒的機會,並會產生四肢癱瘓或下半身癱瘓的後果,90%以上的患者需終生使用輪椅。傷者又以20~40歲的青壯年居多,受傷以後除了無法恢復原有身體的健康,在經濟生產力上亦受影響。根據統計,脊髓損傷者如果無法獲得良好的重建而回歸社會,終其一生平均所耗費的社會成本高達2千~2千5百萬元。
對照脊髓損傷發生後之後遺症及終其一生所花費之照護費用,如何從脊髓損傷發生之源頭直接宣導防治,以期降低脊髓損傷新個案發生,同時加強扶助及提供生活重建與職業訓練服務,鼓勵已成傷之患友重新邁出個人生涯之第一步,實屬當務之急。
根據統計,脊髓損傷發生平均年齡為27.3歲,為貢獻社會之青壯年齡。為了協助脊髓損傷患友走出受傷癱瘓的陰影,「高雄市脊髓損傷者協會」積極開辦各項重建業務,諸如:生活自理輔導、社會適應輔導、職業輔導等,以人助自助方式,協助脊髓損傷患者回歸社會,邁出了自立更生的步伐。
目前國內針對脊髓損傷患者所提供的收容訓練機構,只有北部「 桃園縣脊髓損傷潛能發展中心」一家,但每年僅能容納60個訓練名額的狀態下,且因位於北部,無法為更多南部患友提供服務,因此希望透過「高雄市脊髓損傷成功之家」的建立,讓患友能夠快速得到協助與重建,不但節省了社會成本,更能積極的貢獻社會,活出自信與尊嚴。
「搶救一位脊髓損傷者,即是搶救一個家庭」,這不是一句口號,亟盼伸出您的援手幫助他們,凝聚您的力量會讓更多的患友從「心」站起來,讓脊髓損傷者的家庭從破碎中重建起來
成立宗旨
以人助自助的方式,讓脊髓損傷者脫離灰色生活的拘禁,接受生活及職業重建訓練,認識自我、激勵潛能,重建生活的技能,為自己的生命負責,迎向健康快樂希望的新生活。
目標
服務項目
服務對象
服務時間
收費標準
以上費用均可申請政府養護費用補助,不足部分由案家自行負擔差額,全日型不超過4千元,日托型不超過2千元。
注意事項
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