上蒼給我一個天使

文／李婷瑛

　　我是一個平凡的人，嚮往的只是平凡的幸福：家庭和樂，家人健康。然而，老天爺卻交給我一個重擔，要我照顧祂心愛的天使，要我懂得珍惜當下，懂得生命的真諦。

　　奕中小時候白淨可愛、活潑聰明。我們夫妻幫他拍照、錄音，陪他看書、遊戲。當我正陶醉於這樣的幸福中時，卻發現他常常會跌倒，跌倒了又不易爬起，以為只是小小毛病，想不到醫生看診後的結論，卻撕裂了我們的心，讓日子墮入了痛苦的深淵。奕中罹患了肌肉萎縮症，他將會不良於行，10歲前就需坐輪椅，甚至——沒有長久的未來。淚，盈眶，氾濫成河。看著小小微笑的中兒，緊緊抱著他，不敢也不願相信。當第二天醒來時，以為只是一場惡夢，然而，不是夢，是晴天霹靂的打擊，夫妻兩人不禁相擁痛哭，無法承受這樣的痛。

　　但是，驗血報告、切片報告告訴我們要面對事實。心痛的帶著中兒到處求醫：台北氣功、高雄針灸，甚至遠赴大陸，希望有奇蹟出現；也心疼的帶他四處旅遊，讓他快樂，增廣見聞，在還能行走時。上音樂班，別的小朋友可以起立蹲下，唱跳自如，奕中艱難的爬起時，別人又蹲下了。上幼稚園，樓梯是道天梯，他總是爬不上去，總是摔得傷痕累累。小學時，已不能去操場玩耍，上完廁所要回教室的路上，摔了一跤，正艱難的要爬起，上課鐘響，小朋友快速衝向教室，他們的腳踩過了躺在地上奕中的手。做一個母親，有什麼比聽到、看到這樣的情況更殘忍的？別人的孩子愈長大愈有希望，我的孩子，路愈走愈艱辛困苦。然而，我不怨天，我告訴自己要樂觀，要堅強，要微笑面對孩子，不能讓他看到我的淚水。唯有堅強樂觀的母親，才有快樂的家，才有堅強樂觀、勇於面對自己缺憾的孩子。

　　9歲時，奕中真的無法再行走了，輪椅成為他的代步工具。這是在宣判奇蹟已經遠離了嗎？抑是在宣告更艱難的旅程之始？奕中有一小段時間脾氣不好，課業退步，我含淚告訴他：這是老天爺在考驗我們，我們不要被打倒，要認真學習，具備所有的能力；還要心中有愛，有夢想，等到有一天病好起來時，才能夠成為一個有用的人。奕中沉默的聽進了媽媽的鼓勵，課業恢復了優秀，更加懂事、貼心，不管多大包的藥都大口吞下，因為他要自己好起來。

　　因為不能行走，奕中愈來愈胖，生活上的照顧也愈來愈是心力交瘁。每天早上爸爸背他起床，幫他刷牙洗臉，再從車上背到教室。爸媽輪流一天三次到校，帶他上廁所、按摩手腳。放學時，媽媽從輪椅背回車上，坐電梯時，常需騰一隻手去按樓層，一個重心不穩，常會使母子心驚膽跳。餵晚飯、洗澡，身體的勞累，都是心甘情願承受的，唯有半夜聽到奕中因無法翻身而痛苦的叫聲，常會叫做父母的肝腸寸斷，一夜七、八次起床為他翻身，只要孩子能舒服些，睡眠的品質已經是不重要了。即便如此，為了讓奕中不侷限於一方斗室，近處的科博館、美術館，甚至東海岸、宜蘭冬山河，我們都背著他吸收知識、感受天地的美，享受家庭的和樂。差四歲的妹妹，扮演開心果的角色，讓這個家不受「病害」，仍然歡笑洋溢。

　　奕中上國中，媽媽就比較放心了。因為媽媽是國中老師，將奕中編在班上，可以就近照顧。在學校裡，奕中喚媽媽「老 師」，溫和、微笑、上課用心，成績優秀。當奕中坐著輪椅在升旗台前領獎時，含淚的母親抬望藍天，心酸，疲憊中滿是欣慰。於是，每天上課、批改作業、處理學生雜務，幫奕中倒水、餵飯、上廁所，以及回家繁重家務的壓力，都可以化為煙雲飄散了。

　　奕中從小飽受皮肉之苦：能行走時跌跌撞撞，傷痕處處；坐輪椅後稍一不慎跌倒，就是骨折、開刀、住院。每一次看他一個人孤零零的躺在病床上，等待進開刀房，那種無助、無奈，總是牽動著父母的心，心碎、淚流、自責，恨不得替他痛苦。開刀出來，慘白的臉、交錯纏繞的管子；住院時的照顧，回家後的床上護理、排便、擦澡，都在考驗著體力與耐力。去年暑假，奕中做脊椎矯正手術，醫生自信滿滿，誰知奕中卻數度不能呼吸，送進加護病房，插上呼吸管，不能言語，淚痕滿臉。做父母的不只是心疼心碎，而是萬念俱灰。唯一能做的是不斷的懇求醫生，不斷的向上蒼祈求：請救我的孩子。拔掉呼吸管的夜裡，奕中呼吸、心跳急促，不斷夢囈，害怕聽到一些奇怪的聲音，要媽媽唱催眠曲。三天三夜，爸媽陪在加護病房裡，唱催眠曲、念經祈禱，鼓勵孩子要加油、要撐過難關。老天爺垂憐，奕中撐過來了。當我走出加護病房，見到了外面亮麗的陽光，恍若隔世，淚水流在臉上，感激充滿心中。

　　奕中這樣多災多難，而他卻從不抱怨，樂觀積極，從電腦和課業中得到信心。

　　他了解父母的辛勞，常會說「爸，謝謝！」或是「媽，不要太累了！」上蒼給我一個天使，讓我知道生命的可貴，知道如何珍惜所擁有的一切。未來，仍是一條漫長的路，或許更加艱辛困難，現在，我不去想它，我只知道要珍愛我的孩子，珍惜他與我們相處的每一個日子。

後記：奕中已於2004年辭世。陳爸爸說：「奕中很勇敢的面對人生的艱困，精彩的打完他人生的硬仗，一路走來處處充滿溫馨，時時滿懷感恩。奕中也用他最後僅剩的微弱氣息，發光發亮感動所有認識他的人，走之前最後的一句話，就是『.....謝謝...謝謝....』」。

（本文轉載自「中華民國肌萎縮症病友協會」2002年會刊第22期，感謝該會慨允轉載。） 

又一個肌萎寶寶

文／王淑真

　　清秀活潑的偉偉，在醫生宣布最多只有20歲的壽命時，偉偉的爸爸、媽媽，有如晴天霹靂，心中想著，為什麼是偉偉？怎麼可能？怨對著上天不公平的對待，之後更是瘋狂似地，找遍國內外醫生、偏方、健康食品、求神拜佛，花盡家中積蓄，希望有人可以幫助他們醫治寶貝兒子，但一次次都讓他們失望了，面對偉偉越來越差的活動力，想著未來的日子，他們心中充滿無奈。

　　而一般人視為「小病」的感冒，對偉偉來說卻可能會要了他的命。往往只要一感冒，就是肺炎，就急急忙忙住入了加護病房。晚上睡覺時則連翻身的力量都沒有，不是腿麻、就是屁股痛，不然就是背部不舒服。每每半夜起床四、五次，幫他翻轉身體、塞枕頭、調整姿勢，等到孩子舒服些入睡，天亮了，爸爸、媽媽又是一夜不得成眠，早上又要開始打理孩子的生活所需，甚至陪孩子到學校上課。這些都讓病友家庭疲憊，也心疼孩子所受的苦。

　　兩年後偉偉的媽媽發現偉偉的弟弟（凱凱）走路也開始會跌倒，心中升起不好的預感，經過醫師的診斷，證實了凱凱也是罹患肌萎縮症。先後兩個孩子發病讓偉偉的爸爸媽媽很難過，幾乎快崩潰了，但還是要面對事實，陪著孩子走下去。由於兩個孩子皆查不出病因，醫師詢問偉偉的爸爸、媽媽家族中是否也有肌萎縮症的病友，偉偉的爸爸、媽媽表示不清楚，經由跟長輩詢問，才知道偉偉的大舅舅也是肌肉萎縮症的病友，但年紀很輕就過世了，所以身為么兒的偉偉媽媽並不知道。

　　像這樣的例子，在「中華民國肌萎縮症病友協會」中有好幾個，許多病友家庭並不清楚肌肉萎縮症分為自體基因突變及家族遺傳兩種，所以忽略了去注意家族中是否有遺傳的可能性，一連幾代生下了肌萎縮症的孩子，為家庭中帶來了沈重的負擔，造成家族悲劇一再重演。

　　因此這幾年，協會一直在推動基因篩檢的宣導，期待讓病友家庭重視這個問題，提醒遺傳性高危險群的家庭，瞭解基因篩檢的必要性，減少肌萎症寶寶數量的增加。

（作者為「中華民國肌萎縮症病友協會」社工員，感謝該會慨允轉載。） 

愛與尊重

 文／王淑真 

　　第一次聽到病友媽媽提起孩子因為病程的漸進導致走路姿勢像鴨子，在學校被老師、同學嘲笑、欺負，被冷落，被排擠，心中真是充滿著訝異：怎會這樣？怎麼這麼過份？學校、老師怎麼也不搭理，而讓孩子覺得自卑、退縮而不願意上學，甚至不願面對人群？

　　後來又聽到許多媽媽談著就學的坎坷路，談到關於人與設施的障礙，常常當其他孩子高高興興入學、升學，病友與爸媽心情開始忐忑不安，擔心著進入學校後會遇到的阻礙，可能又要「過五關斬六將」，經歷多重困難才能讓孩子順利上學，多次挫折的經驗讓他們擔憂，面對學校無障礙設施的缺乏，像教室有門檻、推輪椅無法上洗手間，學校也不願意改善，或是主管答應改善，卻極盡敷衍，一拖再拖。爸媽壓下無奈的心情，只能辛苦的多跑幾趟到學校幫忙孩子，或到學校陪讀。除此之外，他們也憂心孩子在班級中的狀況，害怕遇到沒有愛心的導師，讓孩子在群體關係中受挫，所以常一再拜託學校行政單位，可否情商安排較有愛心的老師擔任孩子的導師，希望孩子可以在就學的日子裡，受到關懷，得到善意的對待，擁有快樂的上學歲月。

　　國中畢業後，又是令病友爸媽頭疼的階段，希望孩子可以考得好成績，可以有較高的選擇機會，但有時孩子考上好的學校，卻有可能因無障礙設施的不足而無法進入就讀，他們因為障礙的阻擋，連學校教室都進不去，只能選擇無障礙設施大致上可以配合的學校，於是就學前他們奔波於參觀各個學校，就為了尋找一個可以安身的學校。

　　面對這些共同的問題，心中不禁有所疑問：學校應該是愛與教育的殿堂，強調愛的教育，重視著有教無類，但現今的狀況卻是，受病痛折磨的孩子想上學，卻得面對大家異樣的眼光與欺凌；努力堅強地想上學，卻進不了充滿障礙的學校、教室。媽媽們不禁感嘆家中的寶貝，在學校成了二等公民，學校愛的教育也消失無蹤。有時，在學校他們辛苦的抱孩子上下樓、上洗手間，無人給他熱情的幫忙，有的只是視若無睹；到學校情商學校改善無障礙設施，以方便孩子輪椅活動的動線，卻被當成麻煩人物。莫怪這群爸爸、媽媽們感嘆孩子就學生涯障礙重重。

　　許多人會說這些要求是一種特權，但以肌萎縮症病友的角度來說，他們並不想要特權，他們要的是一份尊重與愛，因為他們身體的殘缺，使他們在行動上有所限制，但周遭朋友、學校的師生的關懷與協助可以彌補這個缺憾，他們能與他人一樣發揮所長，拓展自己的一片天空。

（作者為「中華民國肌萎縮症病友協會」社工員，感謝該會慨允轉載。）

肌萎縮症病友轉銜整合服務

文／王慧芳 

　　「轉銜」是指從一情境或地方到另一情境或地方的轉換銜接過程。每個人的一生中都會經過很多次轉銜，從家人全日照顧進入幼稚園、從幼稚園進入小學、從小學進入國中、從國中進入高中、從高中畢業進入職場等，這些轉銜階段都是病友和家長（屬）生活中的大事，然而肌萎症病友在轉銜過程中常遇到許多困難。

　　人生過程中，就如同「接力賽」一樣，歷經嬰幼兒、青少年、中年、老人，是連續性的，就如同「中華民國肌萎縮症病友協會」全台350位病友，年齡從3歲至75歲。然而自本會成立以來，一直以保障病友的福利權益為宗旨，積極協助病友本身了解個人需求，進而尋求資源、解決問題。歷年來我們將病友的問題作彙整，發現許多肌萎症患者在不同階段會面臨不同問題，尤其是病友碰到人文、生活、地域環境的改變時，需要比周遭同儕更多適應的時間及資源和支持團體介入，減緩壓力與障礙，提升生活品質。

　　一般人在面臨周遭人、事、物及環境改變時，需要一套個人適應機制。有鑒於肌肉萎縮症的病友需要花費更多時間做調整，以面對眼前的改變，本會提供病友轉銜服務，並著眼於改變較大的新入學病童，及已結束求學生涯的成人病友。因此為了協助各年齡層面病友解決其問題，幫助病友及家庭提早規劃及作好未來的準備，2004年本會將提供轉銜整合服務計畫，希望透過專業人員資源整合，結合社福、教育、醫療、勞工等資源，發揮有效資源運用與相互配合功能，提供各階段病友支持性服務。

　　小病友們在家有家長保護與呵護，但進入校園求學，最難以接受的就是環境上的改變以及心理上的調適。為了他們能夠順利進入學校就讀，並減低校園的不瞭解及障礙，本會透過就學轉銜服務，辦理就學轉銜評估、校園宣導、就學講座、特殊教育研討會、入學後追蹤等，協助家長做好入學前的準備及增進病友入學後適應；整合教育單位、教職人員、家長三方面，發揮整體互相配合之功能，以減低特殊兒童在心理上與環境上的衝突，增進其就學生活上的適應使病友順利就學。

　　成人病友結束青少年生活，進入生命的另一個階段，也是另一項艱辛的挑戰，面臨生活照顧、就養、就醫、就業、家庭等問題，需要更多資源介入及人際方面的支持系統，本會將加強結合社會福利支持系統，協助成人病有資源運用、生活、休閒娛樂、就醫、輔具、就業、就養等轉銜服務資訊；提供居家照顧及長期照護服務資訊及轉介；辦理定期聚會，組成互助團體，增進病友間彼此人際互動；辦理成人病友座談，藉此抒發個人情緒困擾，彼此相互支持鼓勵，樂觀面對生命。

　　每個病友在每個環節和步驟，都應該得到應有的照顧與幫助，我們希望未來能繼續加強提供病友及家庭整體性及持續性服務，使不同之生涯需求得以銜接並獲得滿足。

（作者為「中華民國肌萎縮症病友協會」前社工員。本文轉載自該會2003年會訊第26期，感謝該會慨允轉載。）

迎向朝陽

文／李玟燕

前言

　　上帝是掌管我一切的神，我的生命是祂所賜的！

　　我的名字叫李玟燕，陜西省華縣人，1958年12月31日出生，是一位肢帶型重度肢障的肌萎縮症女孩。感謝我的養父母把我撫養長大，後來這兩位老人家于1991年、1996年間相繼過逝，家中無兄弟姐妹，目前一個人獨自生活，之前有過一次婚姻記錄。

　　面對環境有諸多的挑戰，但是如何克服環境上的障礙？帶給自己一份契機和屬於自己的一片天空，一直是我努力追求的目標。我為自己寫下的座右銘是：「雖然不能用我的身體締造成績，但願用我的精神寫下記錄」。盼望我的故事用回憶錄的方式寫下來，紀念這段生命歷程與我周遭的人一同分享，感謝神恩典的賜予，幫助我寫下我所經歷的生命。

我的出生

　　我的身世約略的只聽母親說，1958年在清水的小鎮，有一位騎腳踏車的老先生，這位老先生應該就是我親生家庭的外公了。他抱著一個孩子，當時我母親在路上走著，老先生就問我養母：「要不要這個孩子？」母親示意接受了老先生的囑託，把我抱了回來撫養。1958年正當時又遭逢87水災，那個年生活的人非常清苦，父親是軍人，收入微薄。母親幫著養雞、養豬，賣雞豬給軍中伙房，換些銀兩幫助家計，貼補貼補家用。

　　當時清水還有多處的防空壕，裡面埋了很多的木樁木條，母親有空就跑去防空洞裡挖掘，抬出來扛到老百姓家裡賣給他們，添些生活所需，尤其這裡面還有我的奶粉錢。平時到河裡去撈些蛤蠣、蚌殼炒盤辣椒，也可以過上一天的生活。

　　母親張羅生計，不辭辛勞，只不過那時沒有大陸老家的來信，母親一度精神受了刺激，時而會恍惚，有時還不見她的去向，讓父親牽腸掛肚、憂心忡忡，甚或至有時派出所通知父親：在某處找到了我母親，請趕快把她帶回家。就是為了這個原因，當時父親賣掉了自己臨時搭蓋的小鐵皮屋，跟朋友湊了一點錢，把母親送往精神科醫院去診療。經過一段時日的療程，她終於回到了正常的生活當中。

　　我是家裡唯一的孩子，父母盡其所能的照顧我。母親為了多掙些錢到外面去幫傭。聽母親說，幫傭的這家是一位跳舞的小姐，人很和氣，也很善待我母親，有朋友送來的蛋糕，還有吃的魚肉毫不吝嗇的拿給我母親吃，讓母親大快朵頤，這些吃的在當時是非常捨奢侈的。母親幫了一些時日，父親要母親不要再做了，回來照顧家，就這樣，母親辭掉了這份工作。

　　父親軍中的事務繁忙，隔壁鄰居住的是美國來的白牧師，他時常邀母親去做禮拜。1950年代，美軍協助台灣，當時我國也是受助國之一。有些物資透過教會的管道輾轉發放到需要的人手裡，那時我們也不例外，除了奶粉，還有冬令時節的大衣，這是我們首次接受教會的關懷跟幫助。在當時，母親一直認為父親軍中待遇太少，於是說服父親提早退役，轉到鐵路局國營事業單位來服務，當時我還在襁褓中。

我的少年歲月

　　在母親的養育和照顧下，跟一般小孩一樣，我也是一個活蹦亂跳的孩子，從幼稚園到進小學，又過了幾年快樂無憂的日子。當時的我小小年紀也隨著父母到教堂做禮拜，上兒童主日學。

　　還有一些印象是在小學二年級的時候，我們一家人跟鄰居上陽明山，看花鐘，沿路賞花遊玩，也巡禮一番陽明山的溫泉。

　　三年級的時候父母帶著我到故宮，看那翠玉白菜和毫芒雕刻的展出。那個時後，小小的心靈裡開始對集郵非常感興趣。並且一年一度參加了學校在圓山動物園舉辦的遠足活動，那真是好一段少年不識愁滋味的時光歲月。

　　怎料想得到，在我11歲的時後，發覺我的身體有了變化：沒力氣走路、行動緩慢，一股勁兒使不上的感覺，沒來由的不知道為什麼？當時父母也缺乏醫學的相關資訊，只能帶著我四處求醫，從中醫的針灸推拿到西醫的走訪，無不用盡方法帶我去求診。父親平時工作辛苦賺來的血汗錢都投入了我的醫療當中，自然生活更行艱困，有的時候，還向鄰居借貸，等發了薪餉才能償還。感念父母對我的愛，他們的犧牲奉獻比生身父母有過之而無不及。

我的青年歲月

　　因為家裡就我這麼一個孩子，從小就被父母呵護、嬌寵慣了，所以生性比較嬌，個性上任性、執著、要求完美，這些都集中在我身上。但感謝神的是，就因為自己身上的這個病改變了我。雖然那時我還不能體會「這是不是神的恩典？」但我已能慢慢接受與它相處了。

　　成長的歲月是青澀的，慢慢進入了青少年階段。為了趕赴國中上學，騎腳踏車成為我代步的交通工具。像我這一型的肌萎症患者，發病情形是漸進式的。所以在國小六年級即將勝國中的階段，就開始勤加鍊習學騎腳踏車，方便以後的上學。練習時候的摔倒、受傷是常有的事，甚至腳指頭被車子壓傷、碎裂流血，還不願放棄我練習的決心。

　　我告訴自己，一定要學會騎腳踏車。因為我走路走得太慢，時而會摔倒，不想在路上耽擱我上下學的時間。就這樣，終於我的毅力戰勝了困難，上下學以腳踏車代步，甚至有時候還可以幫同學帶點東西回家。

　　這個年齡的我，是處在一個叛逆成長的階段，有自己的主張、想法和意見，跟父母的關係常常僵持不下。任性的我甚至有過三天不吃不喝的記錄。現在想想還會感慨那個時候的作為。

　　父親依然辛勤的工作，母親在我國中的階段動過膽結石手術。之後，因為母親的飲食習慣、體型微胖，加上過度勞累，終致引發了心臟病，需要藉長期的服藥控制病情。

　　就這樣，三年很快的過去了，完成國中階段的學業。因為自己的行動不是很方便，就找到一所離家近的私立高中就讀。剛開始騎腳踏車上學還沒什麼問題，但就在讀高一下學期的時候，我就掌握不住方向手把，摔了下來。偶而幾次，還沒放在心上，之後，摔的頻率越來越高，讓我害怕得不敢去碰這個車子。

　　父母親也擔心我有什麼閃失。從此以後我就走路上學，再也沒有騎腳踏車的機會了。在這情形下，母親每天接送我上下學，我們一起走路。母親幫我背書包，父親也是一樣，有空就騎著腳踏車來接我。就這樣，父母陪我一路走來，度過了高三上學期。一天聽好心的鄰居介紹，在台北橋附近有一知名的中醫師，聽說看我這種病非常在行。父母情商之下，決定讓我休學一年嘗試看看。

　　每天舟車往返⟨當時搭公路局班車或三重客運⟩，經過了十一個月，仍未獲改善。我跟父母提議：我不願再看了，我的病這樣看下去是個無底洞，永遠沒有結果。當時父母還不願放棄，只是我不不忍父母的血汗錢就這樣石沉大海，看不到結果，而做了最後的決定。經過這件事情，我跟學校復學，獲得了高中文憑。

我的成年歲月

　　高中畢業後，我一直待在家裡，時間過得很快，日復一日，年復一年，父親到了屆齡退休的年紀。為了照顧家人生活，他在外面打零工，維持一家的生計。母親心臟病多年，又在1989年中風，生活上的擔子，全仰賴父親微薄的收入支撐。

　　我們一家人都信主，父親是一位很虔誠的基督徒，也很敬虔的參加聚會，母親身體好的時候也會跟著父親一起去。只有我，這麼多年下來，因為自己的病也離開了教會，不想跟任何人接觸，只想過我自己的生活，不願有人打擾，更不願增加別人的負擔，幫我抬輪椅什麼的，自然就沒有什麼好脾氣，任性、剛烈，父母對我很頭痛。

　　一直到教會來了新的牧師，輾轉知道我的情形，時常來家裡探訪，為我禱告。他相信神的帶領，我會回到教會當中，回到上帝的面前。這位從韓國來的李相蘭牧師，他的帶領是我生命的轉捩點。

　　剛開始，我對牧師的邀請總是推託有事而拒絕，不方便上教堂。多次以後，我的舉動不但沒有使牧師打退堂鼓，他也不怕碰釘子，還很有耐心的到家裡關心我，為我禱告。我想這個時候，天父一定說：「孩子啊，快回家來吧！家永遠等著你，門已經開了，妳何不進來呢？」然而我沒有回應神，馬上進去，直到父親病危。我想到牧師的關心，就立即打電話他，聯絡緊急處理。當時牧師還在國外。

　　隔天，牧師下了飛機，馬不停蹄的用福音車載行動不便的我去看父親。接下來十多天，醫院往返都是由牧師、師母陪同前往。在他們身上，我看到了耶穌的愛和憐憫，光照我回到神的家。

　　父親大腸直腸癌拖延了些時日，終告不治，於1991年3月18日離開人世。頓時，我失去了依怙，「我要怎麼生活呢？」還有我的母親，她老人家又一度中風，母女兩個人生活起居都不方便，怎麼過下去？

　　父親還在世的時候，他扶持我還能走上幾步路。父親離開之後，我就用蹲的方式，拿把小椅子，挪著身子走。以及到後來，臀部坐在地上擦地而移動自己身體，用我自己的方式行動。這光景，我肩挑的擔子好重，好重。

　　雖然如此，感謝神賜給我智慧能力來運作我的生活，還有身邊的天使幫助我。神為我預備的時間，回到教會，除了生活，不知道自己的身體能做什麼？雖然都這麼不方便了，但是我還有眼睛可以看東西，耳朵可以聽聲音，嘴巴可以表達，這是上帝所恩賜的寶貝啊！我要好好珍惜跟運用，用我的生命來服侍主，我想我可以先從關懷做起。

　　想到父母從大陸來台，他們這一代的軍中袍澤，也都上了年記，有的在台舉目無親只好就在榮家就養，於是我就去榮家探訪，陪陪他們、與他們寒喧。沒多久，朋友介紹可以參與錄製有聲書給視障朋友聽的訊息，於是我投入1993年錄音志工的徵選，如願加入了「天主教光鹽愛盲服務中心」錄音志工的行列。之後，除了錄有聲書之外，我又接了「台灣世界展望會」的行政義工。母親陪著我每個禮拜抽點空到外面做義工，參與教會的聚會，一起安排我們自己的生活。

　　天氣寒冷對曾一度中風的母親而言，可說是雪上加霜。母親再度中風，送往加護病房時，她的病情已告急。當時牧師跟教會弟兄姊妹等，眾人下跪，迫切向神禱告，求神保佑憐憫。我徹夜未眠的禱告，向神哭訴：我願用我的生命換取母親的健康，求神憐憫我們這孤兒寡母，讓母親儘快甦醒過來。我想眾人禱告是有力量的，感謝主，神是垂聽禱告的。第二天早上，牧師前往加護病房探視的時候，母親已有點兒意識能回應牧師的問候，後續她被轉往普通病房住了幾天，安然度過了這次的危機。

　　當義工一方面是看到社會有需要的，另外這是我接觸社會資源的一個管道，看看自己的能力在哪裡？能做些什麼？並磨練自己的工作技能。為了我跟母親的生活，我需要上班，但看到自己的身體，又能找到什麼工作呢？於是，我跟伊甸洽詢職訓的事情。經過考試徵選，成為電腦班的學員，參加過為期半年的職業訓練課程。就在1996年職訓課程進行到一半的時候，母親因心臟衰竭又再度病危告急，不幸於3月23號的總統選舉這一天病逝，我的內心傷痛真是無法言喻。

　　平常生活還有母親的陪伴，如今天人永隔，再也喚不回母親的身影。身邊沒一個親人，我對未來還有什麼盼望呢？日子總是還要過，透過教會和朋友的聯絡，尋求一些資源，協助我生活起居的照料，終於完成我在伊甸的職訓課程。

　　藉由同學跟老師的推薦，到伊甸應徵工作，湊巧他們有個職缺。經過面試後，我進入生平第一次有薪水給付的工作職場中，心裡好不興奮！

　　重度殘障的我，平時上下班及生活需要打理，於是身邊也預備一個幫忙照顧的人。就在我生活當中，要我去安養院的聲音沒有停息過。我一直努力的生活，我寧願倒在人生的舞台上，也不願倒在地上不起，因為「那美好的仗我還沒打完，當跑的路我還沒跑盡」。這幾年當中，感謝神為我安排了天使，無論是照顧我的、關心我的，直到今日我都感恩。沒有他們，我不能一路走來。

　　1998年我藉著年假，到歐洲旅遊，在奧瑞法三國走了一趟，又為自己的人生添了一筆記錄。

　　就在我工作三年之後，進入了婚姻，面對了人生另一個階段。經過婚姻的洗禮後，我想自己面對婚姻的一個態度是：「婚姻生活需要彼此更多的學習、服伺、愛和包容在其中。人都有缺陷，也都不完美，需要神更多的愛跟光亮，讓我們在當中看見、更新自己」。面對彼此所建立的婚姻，或許我們的努力跟經營不夠吧！但是我還是感謝，感謝神所恩賜的這一段婚姻，祂豐富了我的生命，點綴了我的人生。

　　人生不同的階段有不同的學習跟面對，經歷這疾病和苦難所歷練的生命，讓我懂得去感恩、去領受，並且不斷更新自己。簡短的敘述，字字珠璣的寫到這裡，我的故事還在繼續，今後的腳步怎麼走？就看神在前面的帶領了。我願將我僅有的生命樂章獻給神，求神來差遣我、使用我。走在神的光中，看見祂所為我預備的。

　　在此將這份完成的作品獻給我在天國的父母。

　　榮耀歸給神！

（本文轉載自「中華民國肌萎縮症病友協會」2000年會刊第16期、2001年會刊第17期、2001年會刊第18期、2001年會刊第19期，感謝該會慨允轉載。）

中華民國肌萎縮症病友協會簡介

文／社團法人中華民國肌萎縮症病友協會 

創立緣起

　　肌肉萎縮症是一種嚴重的疾病，它侵蝕患者的肌肉，導致全身肌肉逐漸萎縮，末期時大多因肌肉無力和脊柱側彎，需靠呼吸器，因而易引起呼吸感染及衰竭而死亡。尤其以杜顯（裘馨）型的患者平均年齡只有20歲，對患者及家屬們造成很大的壓力。

　　長久以來，先進國家的患者與醫師充分合作，成立許多的病友協會，並獲得社會大力的支援，使得肌萎症的研究，有了一線希望。「社團法人中華民國肌萎縮症病友協會」成立於1996年2月11日，希望透過團體的力量，結合社會人士的愛心，幫助患者及家屬們解決醫療和生活上的困難。

成立宗旨

1. 維護及保障病友權益。
2. 定期舉辦各種聯誼及學術活動。
3. 協助或輔導病友就業。
4. 出版刊物提供醫療資訊。
5. 促進國際合作與交流。
6. 促進相關醫療研究發展。
7. 成立大型庇護工廠。
8. 其他相關事務。

未來目標

1. 肌萎症的治癒，已經是指日可待了，病友及家屬應深具有信心，並耐心等待，世界各醫學研究機構正努力研究中，隨時都可能有令人振奮的消息。
2. 病友及家屬應加強聯繫，彼此相互支持，吸取彼此的經驗，給患者最好的照顧。
3. 透過組織協會的方式，積極求取最新的醫療資訊，使病友早日恢復健康。也可透過世界聯盟去了解先進國家各協會的運作方式，做為我們照顧病友的參考。
4. 喚起政府重視肌萎症，支持醫療研究，寬列殘障福利預算，提升病友的福利。
5. 利用高科技來改善行動不便的困難，結合復健及電子機械人才為病友設計適用的輔助設備，增加病友的獨立性。
6. 聯合其它的殘障團體，推動無障礙環境，拓展病友的生活空間，唯有使病人走出自我圈，才能促使許多問題獲得解決。
7. 維護保障病友就學、就業以及安養等權益。

社團法人中華民國肌萎縮症病友協會
地址：807 高雄市三民區九如一路58號3F-3
電話：（07）380-1000，傳真：（07）380-0231
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北區辦事處
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e-mail：tmda407@pchome.com.tw

病人心‧醫師情

　　身為台灣癲癇醫學會理事長的賴其萬醫師，將自己在美國堪薩斯大學醫學院內，任神經科醫師時，透過與各種癲癇病人長期建立的醫病關係，將其所思、所得、所感記錄下來，成為二十一篇動人肺腑的故事。

　　此外，還有一位病人特瑞莎自敘的個人心酸史，寫來特別情意洋溢、深切感人。

　　賴醫師撰寫本書的初衷在解開一般人對癲癇的錯誤認知，希望大眾從這些真實故事認識癲癇後，能體會病人及家屬的切身感受，進而改變心態，公平對待他們。

　　因為只要跟醫師配合，病情控制得宜，癲癇病人一樣可以從事各種工作，也可結婚生子。