守護被囚禁的靈魂——漸凍人協會

文／中華民國運動神經元疾病病友協會

疾病簡介

　　運動神經元疾病（ALS/MND）是一致命的進行性運動神經萎縮症，它的特徵是大腦和脊髓中一群特定的神經細胞與傳導路徑的退化，導致全身肌肉萎縮、四肢癱瘓。典型的罹病者通常在二～五年中，由行動不便、吞嚥困難、口齒不清，進展為全癱、喪失說話與吞嚥功能，終至呼吸衰竭，必須仰賴鼻胃管（或胃造口）與呼吸器維持生命。

　　然而此種疾病的患者感覺神經未受到侵犯，所以不但心智正常、意識清楚，感覺也敏銳一如正常人，卻四肢無法動彈、無法自行呼吸、進食，像活生生的人被囚禁在冰冷黑暗的牢寵，心中之無奈與痛苦，自是一般人所無法體會的。

　　由於此種疾病發生原因不明，也沒有治癒性的藥物，目前只是症狀療法、預防併發症及維持最好的功能與生活品質。在美國，疾病後期的病患之醫護費用一年約需20萬美金，在社福資源不均的台灣尤其造成家庭的沈重負擔，無論是人力、精神、經濟各方面，若無外界協助，很快地將陷入困境，面臨家庭解體。

協會的宗旨

1. 協助病友接受適當之醫療照顧並爭取合理之權益。
2. 增進病友間相互扶持與鼓勵。
3. 促進社會大眾對運動神經元疾病之認識，以得到有力奧援。

 

協會成立緣起

　　長久以來運動神經元疾病的病人，一直是最弱勢、最沒有聲音的一群。

　　他們被遺忘在社會的角落，無語問蒼天……

　　因為在得病之後，他們忙著求醫、求方、求神，而毫無效果，最後口齒不清、全身癱瘓，再也無法發出聲音去求助。而其家屬則先是忙於陪病人求醫，接著忙於照顧臥床的病人，心力交瘁，亦無暇去要求社會的奧援。而親人病故之後，又都萬念俱灰，不願再面對這個可怕的疾病。故事一再重演，因此社會上，甚至政府有關單位一直不了解這個病，當然無法給漸凍人應有的關懷和公平的待遇。

　　有鑑於此，運動神經元疾病的病患與家屬，在台北榮總高克培主任、蔡清標醫師的協助下於1996年10月5日召開籌備大會，1997年7月26日正式成立「中華民國運動神經元疾病病友協會」。

協會的服務

• 提供醫療與照顧資訊。
• 輔導就醫與心理調適。
• 結合醫師與社工訪。
• 社會福利諮詢與轉介。
• 提供會刊與照顧手冊。
• 舉辦聯誼與醫護講座。
• 網路諮詢與器械流通。

 

協會的願景

1. 推動成立「ALS專門門診」。
2. 推動成立「全台醫護服務網」。
3. 推動成立尊重個別需求的「人性化漸凍人照護示範中心」。
4. 推動科技輔具之研究，追求美好生活。

　　我們盼望每一位為ALS/MND所苦的病友與家屬，能因為外界的援助擴大資源、減輕負擔、降低壓力，增加勇氣來對抗疾病，維持生命尊嚴。為協助病友獲得應有的生活品質與生命的自我實現，除了爭取妥善的醫療照護，我們期待促成國內跨領域專家的合作，研發人性化科技輔具，無論在溝通或生活方面，減少依賴、增加尊嚴。因為克服軀體上的限制，漸凍人仍可以貢獻社會。

協會的工作成果

　　五年來，感恩許多醫護專家、各界好朋友、志工、社會上善心愛心人士的關懷與支持，協助我們完成以下工作：

• 1998.3.1運動神經元疾病的唯一用藥Rilutek通過健保給付，減輕病友家庭之重大經濟負擔。
• 1999.4.22肌萎縮性側索硬化症（ALS）一經診斷，即納入重大傷病範圍第二十九項。
• 1999.7.25與永和復康醫院合作成立第一家專為收容漸凍人的人性化呼吸照護中心，倡導尊重、個別化的人性照護。
• 2000年

爭取到運動神經元疾病輕度患者申請外籍監護工不受巴氏評量表限制。
兩度帶領病友出席國際病友大會，學習先進國家照護理念，提升患者生活品質、權益倡導、尊重生命。
結合安寧療護團隊，促進病友身、心、靈的全人照顧。
結合科技輔具專家，研發病友溝通輔具～追瞳器，增進生活品質與生命尊嚴。
建構漸凍人全台醫療服務網絡，結合跨領域專家提供各地區病友妥善照護。

• 2002年9月陽明醫院成立漸凍人專門門診。
• 2003年開始與台北市物理治療師公會合辦漸凍人物理治療到宅服務。
• 2003年621全球漸凍人日，舉辦首創網路視訊會友聯誼。
• 2004年621全球漸凍人日，為漸凍人製作「動人心弦～為生命獻聲」生命記錄光碟特輯。

 

連絡方式

　　電　　話：（02）2820-1357、28203839；（04）2535-1880
　　傳　　真：（02）2820-1431；（04）2531-0568
　　地　　址：112台北市北投區實踐街56巷13號1樓
　　　　　　　427台中縣潭子鄉中山路一段184巷18號5樓
　　劃撥帳號：19103794
　　戶　　名：中華民國運動神經元疾病病友協會