文／黃蟬
「運動神經元肌肉萎縮症」，一個罕見的疾病，依健保局的資料，全台粗估約有近千位病友，加入「中華民國運動神經元疾病病友協會」（簡稱「漸凍人協會」）的有200人。其中分布中、南、東台灣的會員則有80多人，全仰賴協會中部辦公室的社工員，也是唯一的工作人員，蒼蔭屏負責服務。
臨床上，漸凍人可分為四類。其中的脊髓側索硬化症（ALS/MND），是最常見的運動神經元疾病，80％的漸凍人多屬於這種類型，此種疾病來勢洶洶，癒後較差，從發病到往生平均約2～5年。而脊髓型肌肉萎縮（SMA），則以手腳肢體漸行性肌肉萎縮為主，多半不會侵犯到呼吸及吞嚥的肌肉，病程較長，不易有呼吸衰竭的問題，與遺傳關係密切。發病17年但依舊活躍的馬晶瀅（馬景星），便屬於這一型。另外二型則是幼年型遠端肌肉萎縮症（JDSMA）與下運動神經元症候群（LMN）。
漸凍人協會成立於1997年7月，中部辦公室則於2001年設置。蒼蔭屏細數偏遠地區的會員，包含：金門、澎湖各1位，花蓮2位，台東1位。遷就極其有限的人力，中部辦公室便以電話關懷列為首要工作。病友家訪當然重要，才能瞭解他們與家屬的真正需求，但若要每三個月便能巡迴家訪一次，則需每天探訪1位才做得完。因此，目前改成每四個月巡迴探訪病友一次。
電話關懷包含主動、被動電話拜訪，主要提供情緒性的支持。若有家屬要求急迫性的協助，例如：面臨氣切手術的關鍵決定，蒼蔭屏則會馬上到家裡或醫院探訪，有時則由家屬志工陪同前往。
目前中部辦公室共有4位家屬志工，分布台中、雲嘉、高雄，他們的家人病友皆已往生；另有一位家住員林的病友志工馬晶瀅。蒼蔭屏認為，家屬志工都有照顧病友的經驗，探視病友時，通常都能發揮重要的安撫與諮詢功能。
即便經過氣切，病友最後也會面臨呼吸衰竭的問題。因此面對氣切手術，蒼蔭屏會與家屬婉轉溝通，然後由他們自行決定。氣切之後，需要增添昂貴的設備與人力照顧；不氣切，則可選擇安寧照護，提升病友的生活品質。2003年9月，衛生署將末期漸凍人納入「安寧療護整合試辦計畫」，病友住進安寧病房得享保險給付。這是除了癌末病人之外的重大突破，也是漸凍朋友及家屬遲來的福利。
除了氣切，病友也會走到吞嚥機能喪失的那一步，只有利用鼻胃管灌食。近年來，協會也鼓勵病友接受胃造口手術，過程只需半小時，健保可以給付，在衣服的遮蔽下與常人無異。如果病友的手部功能還不錯，甚至可以自行餵食，也更能肯定自己的獨立能力。
由於病友的意識十分清楚，只是身體其他機能，包含溝通、行動、吞嚥等，都逐漸喪失，因此選擇雇用外勞在家進行安寧照護的占大多數。除了希望能有家人照料陪伴之外，另外的原因便是即便連醫療人員也未必瞭解漸凍人的生理特質與需求，常把他們當植物人看待，不當的言詞常重重的傷害他們那顆敏感的心。溝通問題是病友最深的痛，漸凍人協會也發給家屬「溝通板」，那是由漸凍人作家陳宏所使用的溝通用具加以改良的，提供給病友與家人之間使用。然而，對於醫療人員與外籍看護，溝通板就難以派上用場了。
為了服務病友，協會也提供免費的器械流通服務，以減輕家屬的經濟負擔。
如今，健保局也推出「呼吸器依賴患者整合性照護系統試辦計畫」，讓氣切病友在家得以享受醫療院所到宅服務的福利。只是說來簡單，施行起來困難重重。例如，有一位家住阿里山的氣切病友，根據這試辦計畫，醫師應該每二個月到宅診療一次，至今卻等不到配合醫院的醫師上門。
身為社工員，加入協會半年的蒼蔭屏也常有心力不足的地方。由於非醫療人員出身，也非病友家屬，面對的卻是身體一寸一寸崩壞的朋友，家屬常提出各式各樣的照護問題，例如：酸痛、擺位、口水過多、抽痰等等，如何給予適切的協助，常是很大的考驗。而這些問題，通常又是家屬求助繁忙的醫療人員後不得其解的。因此，她認為，資源的連結與轉介格外重要。像保險諮詢顧問，也是這類病友迫切需要的求助對象。
已婚、曾在安養院任職四年的蒼蔭屏坦言，她喜歡這份直接服務的工作，用愛心加上耐心，把會員的事當作自己的事看待。但身處孤單一人的辦公室，她期待有人可以作伴，互相腦力激盪，醞釀出協助病友的高能量光和熱，才能給予病友及家屬更好的服務品質。