文／陳宜棓
依稀記得我高三那年，為了準備大學聯考，連續幾個月沒有回家，爸媽總會在每個週末帶著雞湯來學校幫我補身體，說他們是「現代孝子」一點也不為過。當他們要回家時，總叫我好好念書，不用送他們下樓了，我也十分「聽話」的目送他們離開。不知道在那一天，我看到媽媽下樓梯時，不能像正常人一樣快速下樓，必須慢慢一階一階、吃力的下樓，當時也沒想那麼多，直覺是母親腳不舒服吧！六月下旬時，爸爸帶著媽媽到台北榮總檢查，證實媽媽患了運動神經元疾病，即漸凍人……
那是多殘酷的一個消息呀！媽媽在生病前是個活力十足的工作狂，她是總機小姐，講了一口流利又標準的國語，為了賺更多的錢，又到處兼職。她花了所有的時間在工作，雖然真的賺了不少錢，但她根本捨不得享受，她每一塊錢都要花在刀口上，省吃儉用，就是想存更多的錢給她的寶貝女兒。如今，醫生卻告訴她這個消息，而且四肢會逐漸萎縮、口齒不清、甚至無法行動，這對她來說是何等的殘忍，用這個方式強迫這位美麗的工作狂休息，我想老天爺的玩笑開的實在太大了！
媽媽剛知道這個消息時，失意了好久，她整天掉眼淚，完全不相信這種罕見疾病會出現在她身上，她開始求神問卜，看是否會有奇蹟出現。但，事實終究是事實，她確實得了這種病，而且持續惡化中，慢慢的她不能寫字、走路必須靠柺杖、說話不清楚了……。以前的她非常凶悍，我和妹妹都叫她「女秦始皇」，但現在，她不能獨立生活，完全要靠別人照料，連隻螞蟻都沒能力殺死。她告訴過我，她過得很痛苦，甚至想自殺，她得到解脫，照顧她的人也輕鬆，但她始終做不到，因為她愛我們呀！她放心不下我們，她想看我和妹妹有成就，看我們穿新娘禮服、有好的歸宿、聽孫子喊她一聲外婆，她也擔心她走了後，留爸爸孤孤單單的一個人，所以她要活著陪我們！
這五年來，由於我和妹妹都在外地念書，照顧媽媽的事完全落在爸爸身上。爸爸為了讓我們專心念書，家裡的大小事、經濟上的問題全都一個人包辦了，他只要我們認真念書，其他的，他全幫我們做好了。他白天上班，晚上一定準時六點回家，從不應酬，而且下班後不但不能像其他一家之主一樣，回家後可以蹺著腳看報紙、電視，等著老婆端上熱騰騰的佳餚，反而有一大堆的事等著他做，因為媽媽不吃外面的食物，爸爸回家後連衣服都沒換就要進廚房煮飯，接著又要餵媽媽吃飯、幫她洗澡、陪她散步，晚上就寢前還要幫她按摩，每天總要忙到凌晨一點才能休息，隔天照常六點起床。爸爸在公司是個主管，有數百名員工須聽從他的指揮，但在家裡照顧媽媽的事卻完全不假他人之手，非但如此，他從不將事業上的不順心帶回家中，景氣不好、被上司罵，他也不會因此將氣出在媽媽身上，相反的，媽媽因為生病，情緒無法控制，常會隨便發脾氣，爸爸卻還能哄媽媽開心，在情人節時，還會送朵玫瑰、吃個燭光晚餐……
我在爸媽的身上看到成功的婚姻、偉大的丈夫、辛苦的父親。他和媽媽之間沒有山盟海誓，也沒有轟轟烈烈的戀愛史，他們是一對平凡的夫妻，但在妻子生病後，這丈夫竟能不離不棄，而且不怨天、不尤人。爸爸除了照顧媽媽外，也不會忘了關心我和妹妹，讓我們不愁吃、不愁穿，也會告訴我們做人做事的道理。
現在爸爸的頭髮白了許多，體力也差了，雖然請了菲傭，但照顧媽媽的事仍自己做。媽媽在爸爸細心照顧下，暫時控制住病情，心情調適良好，也逐漸恢復笑容。我和妹妹也因為媽媽的這場病更懂得珍惜全家人的感情及相處的時光，只要有空就回家陪爸媽。在每個週末，爸爸都會開車載媽媽出去戶外走走，看看夕陽、到廟裡拜拜，我知道他不求別的，只希望我和妹妹考上公職，有個穩定的生活，讓他不用再為我們操心。至於他呀！繼續當媽媽的「情人」，讓媽媽每一天都開開心心，沒有遺憾！
（作者為漸凍人家屬。本文轉載自2002年7月「中華民國運動神經元疾病病友協會」五週年特刊，感謝該會慨允轉載。）