幫窮人打官司

文／小面族

　　經過5年的醞釀與籌備，專門幫助窮人打官司的法律扶助基金會即將於2004年7月1日正式運作，象徵我國也躋身文明國家之林。法律扶助的觀念於1999年的全國司法改革會議提出，「法律扶助法」則於2004年1月7日經總統公布實施，7月1日起將由基金會負責推動「幫窮人打官司」的工作。打官司最花錢，基金會代聘律師也得花錢，因此基金會的基金來源，由司法院每年編列5億元，預計20年編足。

　　早在這個法令頒佈之前，「中華民國智障者家長總會」卻已幫心智障礙者打過十年以上的官司，累積的個案服務也達百位以上。由該會副秘書長孫一信所執筆的⟨堅信弱勢者的司法人權不能因為訴訟成本而打折扣⟩相當值得一讀，特請該會授權轉載，以饗網友。

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　　《潛水鐘與蝴蝶》、《潛水鐘之愛》、《最後14堂星期二的課》、《時間簡史》，這幾本近年相當風行的書，作者或書中的主角都有共同的特點，那就是他們都是運動神經元疾病病友，簡稱漸凍人。

　　運動神經元疾病是一種致命的進行性運動神經萎縮症，它會導致全身肌肉萎縮、四肢癱瘓。罹病者通常在2～5年中，由行動不便、吞嚥困難、口齒不清，進展為全癱、喪失說話與吞嚥功能，終至呼吸衰竭，必須仰賴鼻胃管（或胃造口）與呼吸器維持生命。然而患者的感覺神經未受到侵犯，所以不但心智正常、意識清楚、感覺也敏銳一如正常人，卻四肢無法動彈、無法自行呼吸、進食，像活生生的人被囚禁在冰冷黑暗的牢寵，心中之無奈與痛苦，自是一般人所無法體會的。也由於需要支付龐大的醫療費用，以及僱請外籍看護，讓失去工作能力的病友其家庭經濟更是雪上加霜，形成「一人生病，拖垮全家」的困境。

　　一直到「中華民國運動神經元疾病病友協會」於1997年7月成立，國人才開始對漸凍人有粗淺的瞭解。台灣的漸凍人據估計約有2千人左右，但依健保重大傷病資料，卻遠低於此數。而加入協會的會員也只有200位左右。6月21日正逢世界漸凍人日，協會也舉辦了一場「動人心弦～為生命獻聲」特輯發表會，以一段段動人心弦的話語和故事，鼓勵其他同樣為疾病、為身體殘缺而苦的朋友，也為自己留下美妙的聲音、留下最感人的記錄。歡迎前往該網頁聆聽他們為生命奮鬥的樂章。

　　本期（52期）DIN電子報感謝「中華民國運動神經元疾病病友協會」的熱情協助。該會正在發起「我們需要您一起～ 為漸凍人開一扇窗」的募款活動，替病友開發出適用的瞳位追蹤電腦輔具，好為他們開啟溝通之窗。敬邀大家響應，更期待您加入關懷被囚禁的靈魂的志工行列。

到忠誠大酒店午餐

文／游淑華

　　2004年3月15日晚上，水里陳先生來電，說新到菲籍監護工不會照顧，每換一個就搞一次溝通大震盪，他累極了……

　　陳太太是1997年確定診斷，在台中接受民俗療法我去看過，是個三十多歲的美麗女性。開工廠的陳先生像所有病家，帶著年輕時胼手胝足奮鬥的太太到處求醫、散盡家財。1998年首次家訪，廠內盡是他用心設計的復健裝置，把生產線設備改成可攀附練習走路的軌道，大型檜木桶每天做藥浴……，宛如小復健所。雖土法煉鋼，卻都因應病程所設計，符合量身訂做的先進理念，顯露外表粗獷，內心充滿對太太愛憐之情。那次陪中視的劉蕙苓組長，採訪偏遠山城的難處，陳太太以為要拍她，說不出話仍聲嘶力竭嚎叫，表達震怒……。幾年來腦海總有她的形影，淒厲的聲音也撕裂我的心。一個母親如何放下兩個稚子？得病之無奈，於她尤其艱困。

　　陳先生陸續與我聯絡，也曾轉請劉蕙苓的兄長劉盛光先生協助請領勞保，劉顧問還專程跑一趟指導，後來順利給付如同乾旱之及時雨。經常帶太太出遊、露營的他人緣奇佳，好友念著他必須在家，總到其住處泡茶喝酒聊天，亦是支持。聽說她常在一幫好友間看著先生，自在享受家居生活。這是陳先生戲稱他家是忠誠大酒店（工廠名）的由來。

　　1999年921大地震後，他帶著太太到處視察災情，流露庶民對土地的摰愛，以搞笑口氣抱怨漸凍人協會都不關心他們……，其實是擔心她抗拒。當時即刻跑一趟，之後陪社工家訪兩次。知道我要去，她指示看護帶去超市或躲到樓上，可能是受傷經驗吧！我覺得不忍，因此儘量不現身，背地再教看護簡單照顧技巧。幾年前枯瘦的她就應插鼻胃管，竟可支撐至今，仍用口進食，每天用眼睛指示看護做家事、照顧孩子，若非強大的母愛與堅持，就是奇蹟！

　　2004年3月19日，協會中部辦公室的社工員蔭屏和我一早約在干城搭車，陳先生到車站接我們。企業外流工廠已歇業，目前他接受擴大就業方案的安排。越南看護正與菲籍看護交接，菲籍看護會說一點中文，機伶專業，但苦於尚未了解陳太太的眼神，讓她很不滿意。其實最大的困擾是該看護會打呼、影響睡眠，經溝通確認一天的作息表，再與照護演練。兩看護具超強神功，可解讀陳太太的眼波，那需要我們！她用眼神指揮在二樓客廳用小瓦斯台，清炒A菜、透抽韭黃、蘑菇碎肉、蒜苗臘肉、鹽花青魚、煎烤烏魚子，外加泡菜與燉雞瓜湯，有條不紊。我們驚歎她們像武俠片傳心法般地變出六道好菜，大力鼓掌用力品嚐，贊！

　　陳先生說她能與孩子溝通，甚至指揮看護用放大的國語字典寫信給他，說她也不想生病害他這麼累，可是這也沒辦法……。家中大小事都親自主持，還讓看護整理孩子的冬衣。除肢體不能動，堅持以一位盡職的母親和主婦角色，招待我們一頓豐盛的午餐。

　　終於，她不躲我了！

（作者為漸凍人家屬志工。本文轉載自2004年5月「運動神經元疾病病友協會」第29期會訊，感謝該會慨允轉載。）

回歸大自然

文／許新文

　　 ～　生命的定律，了悟死亡的覺醒，釋生的智慧。　～

　　「春、夏、秋、冬」大自然四時的循環有它遵循一定的軌跡，事物的行成有它「成、住、壞、空」的道理，「生、老、病、苦、死」是每個人打從出娘胎以來，終其一生必須面對的過程和歷練，可能極少數幸運兒免於病、苦的折磨，但還是脫離不了生、老、死，生的喜悅，老的悽涼，病的痛苦，死的恐懼等等，其中只有生的喜悅，人最能接受，其他避恐不及，但是每一項都是人生基本過程，誰也躲不了、逃不掉，人成長的階段，無論何種人、事、物都有他一體多面思考方向和不同解讀及觀念，生命的原理一經揭露，就是自然界的生滅定律，生命的了悟來自於死亡的覺醒，及可釋生的智慧。

　　閒來無聊看電視，剛好在播放「熱愛生命」講座，由趙翠慧老師主持，我截取部份內容與大家分享：趙老師講了一則小故事，「在一片美麗的大海裡蘊育出許多浪花，它們一同奔向岸邊，當小浪花快到岸邊時，它猶豫、它迷惑，放慢腳步，後面大浪追趕過來推擠它，便開口問小浪花：你為什麼放慢腳步還不趕快上岸去，小浪花回答說：我一上岸不就死掉了嗎？大浪笑笑說：傻瓜！你不是死掉而是回歸到大海裡。」這則小故事讓人深思，人何嘗不是在人海裡奔騰，奔向生命的岸邊，生命的長短只是路途的遠近，該上岸不要猶豫，勇敢向前去，回歸到大自然的懷抱裡，就像遠方流浪已久的孩子，回到母親溫暖的懷抱裡。

　　節目中還提到一名作家她的告別式，當她知道自己癌症末期時，她選擇安寧醫療並為自己辦一場活人告別式，會場中布滿自己所喜歡的花卉和幽美的音樂，氣氛那麼祥和、那麼喜悅，與親朋好友閒話家常道告別，與會中沒有傷悲，只有歡樂、只有喜悅和真情感動的淚水。這世上有幾人能如此瀟灑面對死亡，一般告別式是別人替往生者辦的，能有幾人自己辦自己告別式！

　　世人害怕死亡恐懼死亡，專家學者有歸納出五點：「未知」、「失落」、「分離」、「形貌及過程」、「未了的心願或來不及補救的事而感到遺憾」等，未知的恐懼：死後人到那裡去？滋味又如何？同時也害怕提及死亡。失落的恐懼：執著所有人、事、物，害怕失去，擁有越多恐懼也越大。

　　分離的恐懼：對親情難以割捨，越捨不得的人越恐懼。形貌及過程的恐懼，害怕死亡的過程掙扎痛苦，死亡時形貌猙獰……。未了的心願或來不及補救的事而感到遺憾：無法完成過去想做的事而感到懊悔，帶著哀傷和遺憾而去。為何面對死亡時那麼多恐懼，只因為無知，只因為想太多，無知到認為死是消失、是毀滅，都不是，是回歸到大自然母親溫暖的懷抱裡，許多經過瀕臨死亡的人，他們的經驗告訴世人，死亡並不恐怖，而是充滿溫馨祥和的，是那麼的歡喜，是那麼的自由，是那麼的自然，是那麼的寧靜。

　　人的通病是自尋煩惱，故步自封的思維，事情未發生時，想了一大堆預設立場，開始築圍牆、築籬笆、設窠臼、設柵欄，把自己給困住，讓自己陷入恐懼、掙扎、痛苦、哀傷，把自己局限在黑暗的角落裡，好像沒有把自己整到死去活來，折磨到不成人形，不像在當人的樣子，許多臨終病人不是病死而是被自己嚇死。歸去的路是平坦無障礙，勿須想太多，放下心來，就無罣礙、無恐怖、遠離顛倒。古時得道高僧開悟詩「處處逢歸路，頭頭達故鄉，本來現成事，何必待思量。」，等到回去時，才知道原來什麼事都沒發生，是自己想太多。本著視死如歸的精神，回歸到原來的地方，像流浪已久迷途羔羊，受耶穌指引回返天國上帝的懷抱裡；像是受到 阿彌陀佛慈悲願力，導引往生西方極樂淨土；也像是出外覓食已久的孤鳥，看到落日歸巢，秋天到了，樹葉黃了，落葉歸根的自然，接受宇宙定律，回歸到大自然母親溫暖的懷抱裡。

（作者為漸凍人病友。本文轉載自2003年7月「中華民國運動神經元疾病病友協會」第11期會刊，感謝該會慨允轉載。）

媽媽的情人

文／陳宜棓

　　依稀記得我高三那年，為了準備大學聯考，連續幾個月沒有回家，爸媽總會在每個週末帶著雞湯來學校幫我補身體，說他們是「現代孝子」一點也不為過。當他們要回家時，總叫我好好念書，不用送他們下樓了，我也十分「聽話」的目送他們離開。不知道在那一天，我看到媽媽下樓梯時，不能像正常人一樣快速下樓，必須慢慢一階一階、吃力的下樓，當時也沒想那麼多，直覺是母親腳不舒服吧！六月下旬時，爸爸帶著媽媽到台北榮總檢查，證實媽媽患了運動神經元疾病，即漸凍人……

　　那是多殘酷的一個消息呀！媽媽在生病前是個活力十足的工作狂，她是總機小姐，講了一口流利又標準的國語，為了賺更多的錢，又到處兼職。她花了所有的時間在工作，雖然真的賺了不少錢，但她根本捨不得享受，她每一塊錢都要花在刀口上，省吃儉用，就是想存更多的錢給她的寶貝女兒。如今，醫生卻告訴她這個消息，而且四肢會逐漸萎縮、口齒不清、甚至無法行動，這對她來說是何等的殘忍，用這個方式強迫這位美麗的工作狂休息，我想老天爺的玩笑開的實在太大了！

　　媽媽剛知道這個消息時，失意了好久，她整天掉眼淚，完全不相信這種罕見疾病會出現在她身上，她開始求神問卜，看是否會有奇蹟出現。但，事實終究是事實，她確實得了這種病，而且持續惡化中，慢慢的她不能寫字、走路必須靠柺杖、說話不清楚了……。以前的她非常凶悍，我和妹妹都叫她「女秦始皇」，但現在，她不能獨立生活，完全要靠別人照料，連隻螞蟻都沒能力殺死。她告訴過我，她過得很痛苦，甚至想自殺，她得到解脫，照顧她的人也輕鬆，但她始終做不到，因為她愛我們呀！她放心不下我們，她想看我和妹妹有成就，看我們穿新娘禮服、有好的歸宿、聽孫子喊她一聲外婆，她也擔心她走了後，留爸爸孤孤單單的一個人，所以她要活著陪我們！

　　這五年來，由於我和妹妹都在外地念書，照顧媽媽的事完全落在爸爸身上。爸爸為了讓我們專心念書，家裡的大小事、經濟上的問題全都一個人包辦了，他只要我們認真念書，其他的，他全幫我們做好了。他白天上班，晚上一定準時六點回家，從不應酬，而且下班後不但不能像其他一家之主一樣，回家後可以蹺著腳看報紙、電視，等著老婆端上熱騰騰的佳餚，反而有一大堆的事等著他做，因為媽媽不吃外面的食物，爸爸回家後連衣服都沒換就要進廚房煮飯，接著又要餵媽媽吃飯、幫她洗澡、陪她散步，晚上就寢前還要幫她按摩，每天總要忙到凌晨一點才能休息，隔天照常六點起床。爸爸在公司是個主管，有數百名員工須聽從他的指揮，但在家裡照顧媽媽的事卻完全不假他人之手，非但如此，他從不將事業上的不順心帶回家中，景氣不好、被上司罵，他也不會因此將氣出在媽媽身上，相反的，媽媽因為生病，情緒無法控制，常會隨便發脾氣，爸爸卻還能哄媽媽開心，在情人節時，還會送朵玫瑰、吃個燭光晚餐……

　　我在爸媽的身上看到成功的婚姻、偉大的丈夫、辛苦的父親。他和媽媽之間沒有山盟海誓，也沒有轟轟烈烈的戀愛史，他們是一對平凡的夫妻，但在妻子生病後，這丈夫竟能不離不棄，而且不怨天、不尤人。爸爸除了照顧媽媽外，也不會忘了關心我和妹妹，讓我們不愁吃、不愁穿，也會告訴我們做人做事的道理。

　　現在爸爸的頭髮白了許多，體力也差了，雖然請了菲傭，但照顧媽媽的事仍自己做。媽媽在爸爸細心照顧下，暫時控制住病情，心情調適良好，也逐漸恢復笑容。我和妹妹也因為媽媽的這場病更懂得珍惜全家人的感情及相處的時光，只要有空就回家陪爸媽。在每個週末，爸爸都會開車載媽媽出去戶外走走，看看夕陽、到廟裡拜拜，我知道他不求別的，只希望我和妹妹考上公職，有個穩定的生活，讓他不用再為我們操心。至於他呀！繼續當媽媽的「情人」，讓媽媽每一天都開開心心，沒有遺憾！

（作者為漸凍人家屬。本文轉載自2002年7月「中華民國運動神經元疾病病友協會」五週年特刊，感謝該會慨允轉載。）

守護被囚禁的靈魂——漸凍人協會

文／中華民國運動神經元疾病病友協會

疾病簡介

　　運動神經元疾病（ALS/MND）是一致命的進行性運動神經萎縮症，它的特徵是大腦和脊髓中一群特定的神經細胞與傳導路徑的退化，導致全身肌肉萎縮、四肢癱瘓。典型的罹病者通常在二～五年中，由行動不便、吞嚥困難、口齒不清，進展為全癱、喪失說話與吞嚥功能，終至呼吸衰竭，必須仰賴鼻胃管（或胃造口）與呼吸器維持生命。

　　然而此種疾病的患者感覺神經未受到侵犯，所以不但心智正常、意識清楚，感覺也敏銳一如正常人，卻四肢無法動彈、無法自行呼吸、進食，像活生生的人被囚禁在冰冷黑暗的牢寵，心中之無奈與痛苦，自是一般人所無法體會的。

　　由於此種疾病發生原因不明，也沒有治癒性的藥物，目前只是症狀療法、預防併發症及維持最好的功能與生活品質。在美國，疾病後期的病患之醫護費用一年約需20萬美金，在社福資源不均的台灣尤其造成家庭的沈重負擔，無論是人力、精神、經濟各方面，若無外界協助，很快地將陷入困境，面臨家庭解體。

協會的宗旨

1. 協助病友接受適當之醫療照顧並爭取合理之權益。
2. 增進病友間相互扶持與鼓勵。
3. 促進社會大眾對運動神經元疾病之認識，以得到有力奧援。

協會成立緣起

　　長久以來運動神經元疾病的病人，一直是最弱勢、最沒有聲音的一群。

　　他們被遺忘在社會的角落，無語問蒼天……

　　因為在得病之後，他們忙著求醫、求方、求神，而毫無效果，最後口齒不清、全身癱瘓，再也無法發出聲音去求助。而其家屬則先是忙於陪病人求醫，接著忙於照顧臥床的病人，心力交瘁，亦無暇去要求社會的奧援。而親人病故之後，又都萬念俱灰，不願再面對這個可怕的疾病。故事一再重演，因此社會上，甚至政府有關單位一直不了解這個病，當然無法給漸凍人應有的關懷和公平的待遇。

　　有鑑於此，運動神經元疾病的病患與家屬，在台北榮總高克培主任、蔡清標醫師的協助下於1996年10月5日召開籌備大會，1997年7月26日正式成立「中華民國運動神經元疾病病友協會」。

協會的服務

• 提供醫療與照顧資訊。
• 輔導就醫與心理調適。
• 結合醫師與社工訪。
• 社會福利諮詢與轉介。
• 提供會刊與照顧手冊。
• 舉辦聯誼與醫護講座。
• 網路諮詢與器械流通。

協會的願景

1. 推動成立「ALS專門門診」。
2. 推動成立「全台醫護服務網」。
3. 推動成立尊重個別需求的「人性化漸凍人照護示範中心」。
4. 推動科技輔具之研究，追求美好生活。

　　我們盼望每一位為ALS/MND所苦的病友與家屬，能因為外界的援助擴大資源、減輕負擔、降低壓力，增加勇氣來對抗疾病，維持生命尊嚴。為協助病友獲得應有的生活品質與生命的自我實現，除了爭取妥善的醫療照護，我們期待促成國內跨領域專家的合作，研發人性化科技輔具，無論在溝通或生活方面，減少依賴、增加尊嚴。因為克服軀體上的限制，漸凍人仍可以貢獻社會。

協會的工作成果

　　五年來，感恩許多醫護專家、各界好朋友、志工、社會上善心愛心人士的關懷與支持，協助我們完成以下工作：

• 1998.3.1運動神經元疾病的唯一用藥Rilutek通過健保給付，減輕病友家庭之重大經濟負擔。
• 1999.4.22肌萎縮性側索硬化症（ALS）一經診斷，即納入重大傷病範圍第二十九項。
• 1999.7.25與永和復康醫院合作成立第一家專為收容漸凍人的人性化呼吸照護中心，倡導尊重、個別化的人性照護。
• 2000年

爭取到運動神經元疾病輕度患者申請外籍監護工不受巴氏評量表限制。
兩度帶領病友出席國際病友大會，學習先進國家照護理念，提升患者生活品質、權益倡導、尊重生命。
結合安寧療護團隊，促進病友身、心、靈的全人照顧。
結合科技輔具專家，研發病友溝通輔具～追瞳器，增進生活品質與生命尊嚴。
建構漸凍人全台醫療服務網絡，結合跨領域專家提供各地區病友妥善照護。

• 2002年9月陽明醫院成立漸凍人專門門診。
• 2003年開始與台北市物理治療師公會合辦漸凍人物理治療到宅服務。
• 2003年621全球漸凍人日，舉辦首創網路視訊會友聯誼。
• 2004年621全球漸凍人日，為漸凍人製作「動人心弦～為生命獻聲」生命記錄光碟特輯。

連絡方式

　　電　　話：（02）2820-1357、28203839；（04）2535-1880
　　傳　　真：（02）2820-1431；（04）2531-0568
　　地　　址：112台北市北投區實踐街56巷13號1樓
　　　　　　　427台中縣潭子鄉中山路一段184巷18號5樓
　　劃撥帳號：19103794
　　戶　　名：中華民國運動神經元疾病病友協會

從美國實例檢視台灣成立「專屬醫療中心」之必要性

文／中華民國運動神經元疾病病友協會

一、問題背景

　　2001年11月13～20日，「中華民國運動神經元疾病病友協會」克服萬難，由徐理事長領軍，在工作人員的陪同下，與三位病友遠赴美國舊金山參加國際病友大會，和來自世界各國的漸凍人交流。此行中並參訪位於舊金山灣區的一所運動神經元疾病研究中心（The Forbes Norris MDA/ALS Research Center，附屬於Pacific California Medical Center），對於國外早已行之有年的專門門診以及專屬醫療中心的設立，協會讚嘆不已。有感於國內漸凍人應有的關懷和公平的待遇，在台灣設立運動神經元疾病專門門診，或是專屬醫療中心，是漸凍人協會最大的任務與使命。

二、美國運動神經元疾病社區醫療中心設立功能之探討

Forbes Norris 運動神經元疾病社區醫療中心
　　 Dr. Forbes Norris 是一位神經醫學專家，是運動神經元疾病（Amyotrophic Lateral Sclerosis, ALS）領域管理的先驅，於二十多年前與其妻 Dee Norris 傾畢生的積蓄創立此中心，立志研究ALS疾病及幫助病人和家屬。Dr. Norris 去世後，Dee 承夫志繼續運作至今。

1. 團隊成員：

• 神經醫學專家：專業知識正確診斷疾病，主動評估病程階段。
• 研究員：以老鼠為實驗對象，研發解藥。
• 護士：執行技術性醫療業務。
• 語言治療師：協助病患解決說話困難的問題，借助科技輔具。
• 呼吸治療師：解決病患呼吸不順與困難的情形。
• 營養師：教導病患及家屬有關日常生活之營養常識及管灌食物製作與調配等等。
• 社工員：為病患提供各項社會資源，以減少疾病對其家庭所造成之心理、經濟、人際關係等層面影響，如心理輔導服務、資源轉介等等。
• 復健治療師：包括職能治療師及物理治療師。

2. 經費來源：美國慈善事業發達，所有經費來自於慈善捐款及病人之醫療保險看病理賠，未有保險之貧民則盡其所能提供協助。

3. 運作模式：The Forbes Norris MDA/ALS Research Center 隸屬於 Pacific California Medical Center 之下，其他社區醫療機構診斷出ALS病患，便轉介至此中心，由團隊接手。基本上，團隊在最終目的是希望病患在醫療中心得到穩定的病情控制及適當的心理輔導後，便能夠回家由家屬照料，搭配居家照護，定期回診。

功能評估
1. 優點：

• 病患及家屬從一診斷之初便可了解疾病完整的過程及其後的發展，不會徬徨無助。
• 照顧者可習得照顧病人正確的技巧，病患縱使不能言語，不致苦不堪言。
• 紮實的團隊及專業的知識，全程陪伴病患及家屬，不會因疾病無法治癒而遭醫療體系遺棄。
• 隨疾病之進行性退化，醫療中心適時於各階段提供病患所需之輔具，解決病人及家屬生活所需之幫助。
• 專業人員協助心理調適及情緒照顧，良善的支持系統使病患及家屬坦然面對疾病。
• 尊重患者意志，維護生命尊嚴。
• 醫學中心雖屬區域性質，仍能橫向串連同性質之醫學研究中心，不致各行其是，反能更進一步結合資源，將資源作最有效之利用。

2. 缺點：專屬醫療中心乃私人機構，經費來源不穩定，此乃醫療中心存續最大之隱憂，期待州政府能夠介入幫助。

三、台灣設立運動神經元疾病專屬醫學中心之必要性

　　有關台灣運動神經元病患的數字，並沒有正式的流行病學統計，依國外發生率約為1/100,000～1.4/100,000，依此統計推算，台灣每年應有200～250人為新病患（蔡清標，2001），整個罹患病人數約為2,000人左右，但依健保重大傷病資料，卻遠低於此數。很顯然，目前台灣有很多患者，並未得到正確的診斷（蔡清標），運動神經元疾病患者，是弱勢中的弱勢，自罹病初期即受盡身心煎熬，然而在現行醫療體制各行其道之下，病患並無法接受妥善的照顧。目前台灣致力推動之安寧療護運動，雖已立法將運動神經元疾病患者納入照護範圍內，但礙於病床數與醫護人員對疾病認知的不足，無法有效執行。

　　呼吸衰竭的問題是運動神經元疾病最後終需面對的實際問題。不像其他如車禍或中風的病人，氣切只是暫時的狀況，待生理恢復便可將哷吸器取下自行呼吸。以運動神經元疾的特殊性，病患一旦氣切，便永遠只能躺在病床上，無法言語、動彈不得，意識清楚的經歷身體功能逐漸崩毀、尊嚴喪失的臨終過程。而不論是選擇氣切或是選擇不氣切，因為疾病的特殊性，家屬在照顧上倍感負擔，病患可能被送到安養中心、呼吸治療中心，或是在家自行療養。而受限於台灣醫療體制的各行其是，病患在不被一般社會大眾甚至是醫護人員的了解下，容易被當做一般病患對待，徒增病人的痛苦及醫療資源的浪費。

　　漸凍人協會成立的宗旨在於提供病患實質有效的幫助，促進其身、心、靈的平安，但以目前台灣的醫療制度及漸凍人協會本身角色的限制，對於病患以及醫療體系之間，只能做穿針引線的第三者，無權主導醫療行為與醫病關係。多數漸凍人在欠缺完整的照顧體制下，自行摸索、土法鍊鋼出一套生活方式，病患猶如健保孤兒，若能夠在上述各個病程裡加入專業的因素，病患及家屬的求醫過程不致如此艱辛，因此，設立專屬醫療中心或專門門診，刻不容緩。

結論

　　美國運動神經元疾病社區醫療中心成立以來，所發揮之功能利多於弊，有許多優點值得台灣學習。雖然民情風俗、觀念與文化的差異，將可能導致台灣推動時，會產生目前無法預期的變動因素，然而在台灣努力登上世界的舞台、試圖擠身已開發國家之林的同時，對弱勢族群如運動神經元疾病病患的照顧，著實反應對人權的尊重，與社會福利的發達。

　　若能由政府主導設立運動神經元疾病專屬醫療中心，其功效除上所述照顧運動神經元疾患者，還可以在若干的層面，發揮拋磚引玉的功能：

罕見疾病的全面照顧：運動神經元疾病屬罕見疾病，以此疾病為起點為罕見疾病樹立典範，將來其他罕見疾病亦可成立專屬醫療中心或是專門門診。
弱勢家庭的負擔減輕：慢性重大疾病與貧窮常互為表裡，家中有慢性重大疾病患者，縱使家庭狀況本屬良好，也可能最後無力負擔，尤其患病者為家中主要經濟支柱。照顧運動神經元疾病病患，以此為典範延伸照顧其他慢性重大疾病患者，勢可減輕貧窮家庭的經濟壓力。
老人福利的確實執行：老人隨著年老，蘊藏著疾病率及殘障率的提高。疾病如運動神經元疾病，老年人口占有相當的比例，若能確實照顧運動神經元疾病病患，並延伸照顧其他疾病族群，等於落實部分老人的照顧，相較於目前台灣社會浮濫的老人津貼或老人年金發放問題，照顧疾病老人似乎更加確實。
（本文由「中華民國運動神經元疾病病友協會」提供，感謝該會慨允轉載。）

感恩

文／許志洋

　　感謝在生命中扶持過我許許多多的貴人，在得知罹患運動神經元疾病之後。

　　「淒涼的吉他聲，伴奏著哀愁的歌聲，孤單的人，影唱出著無奈的運命；我比別人卡認真，我比別人卡打拚，為什麼，為什麼我比別人卡歹命，淒涼的吉他聲，愈彈是心愈疼，啊……啊……命運命運的吉他聲……」

　　這是1998年1月16日傍晚，踏著沉重的腳步，離開榮總神經內科後，最常聽的一首歌。因為歌詞最能表達我當時內心的吶喊和無奈！心情沉到谷底，為什麼？為什麼會這樣……，不斷的「為什麼」一直縈繞在我腦際。

　　常聽人說：人生不如意事十常八九、人生無常、人生苦短……，在我的人生道路上真是這樣，從小到大一路走來辛苦萬分。記得在女兒上幼稚園時，我的兩腳就開始有些不聽使喚，走起路來總是跌跌撞撞的，漸漸的，吃飯要夾菜時手會抬不起來、有時候吞嚥和呼吸困難、有時也不能梳頭髮、不會穿衣服、爬樓梯出現無力感等現象發生，知道情況一定不妙，但遲遲不敢去做檢查。

　　一直到五年多前覺得再拖下去不是辦法，於是決定鼓起勇氣面對現實。經過永和耕莘醫院、新店耕莘醫院、台北榮民總醫院的神經內科檢查，榮總醫師看我還算樂觀，就告訴我實情——罹患了運動神經元疾病，特別交代我不用找其他西醫、中醫、民間療法或練氣功，因為目前沒有任何藥物和氣功、運動可以治療的，要我回去做些想做的事，可以不必再來了。（說清楚些，這不就是告訴我在人生的舞台上，是該準備謝幕了吧！）

　　後來才知道「活生生的木乃伊」——在台灣被稱為「漸凍人」，那是10萬分之1.4的機率，卻在我身上出現。此病好發於40～55歲的中年人，手腳肌肉逐漸萎縮無力、呼吸和吞嚥困難、意識清楚、無法言語，直到……。從病發作到死亡約為2～5年，只有到末期才要回醫院治療，那時就得靠呼吸治療師、職能治療師、物理治療師、護理師等通力合作，在有限的生命裡使身體症狀得到緩和……。往後的日子就在安寧病房度過，直到跟這個世界說永別了。

　　有好一陣子，幾乎每天偷偷以淚洗臉，想著老天爺怎麼跟我開了這麼大的玩笑？小時候體弱多病，經常發燒、流鼻血、休克，讓父母為我操心，到處奔走尋求名醫治療；小學五、六年級時的導師——王惠玲老師，為了我的健康，每天泡三次的牛奶給我補充營養。而在1977年6月9日讓我發生車禍左手骨折，前後共動了四次的手術，手骨上還打上不銹鋼片和不銹鋼釘。現在，卻又讓我得到這麼罕見的又無法醫治的病症，這樣公平嗎？為什麼要這樣折磨我？？？

　　坎坷的命運、痛苦的人生，難道這都是命中註定？真是教我不甘心呀！在一次偶然的機會，聽到電台播出「慈濟世界」，節目裡傳出證嚴法師那麼慈祥和藹的聲音，開示的內容讓我感動不已。之後，聽「了凡四訓」的故事，想到大師父（釋禪欣法師）幾次的開示，也想到電視影集「馬蓋先」的許多克服各種險惡的情節。一些勵志文集，還有作家林清玄先生的菩提系列……，讓我得到很多的啟示，體會出人活著應該「坦然面對生死，珍惜當下生命」。而古今中外有許許多多敢向病魔挑戰、身體殘障不向命運低頭的生命鬥士，像：海倫凱勒、鄭豐喜、杏林子、乙武洋匡、冉亮、朱仲祥、陳宏（也是漸凍人）等，都是值得敬佩與學習的榜樣呀！

　　往後還有一段未知的坎坷人生路要走，絕對要堅強下去。後來經過再三思考，抱著死馬當活馬醫的心情來到永和中山路上的崇愛中醫，和吳端然醫師、姜智文醫師說明病情。吳醫師告訴我針灸就是中醫的神經科，保證可以延緩病情，但沒有把握醫好。姜醫師還花了不少時間找了中醫文獻，也請教過他的老師，針對這特殊病例幫我開了特別處方。起初，由兩位醫師輪流看診，在經過一個療程後，就完全靠吳醫師的醫術了。原則上我就一週報到兩次，每次分兩段針灸（每次共約用20餘針）直到現在五年多了，雖然有過廿幾次的呼吸困難，無數次的跌倒，很感恩的我還健在，而且生活上大部份都還可以自行處理（一般運動神經元病變患者不是坐輪椅，就是躺在床上無法動彈）。

　　長久以來許多親友懷疑榮總會不會誤診，於是我決定到台大醫院徹底檢查。神經內科吳瑞美醫師要我住院檢查；2001年10月26日上午8點，經過填表、心電圖、尿液、胸部X光檢查，繳交健保卡才完成台大醫院的住院手續。我的住院主治醫師是鄭建興醫師、住院醫師黃婷毓醫師，他們幫我安排肌電圖、肺功能、核磁共振、大小便、血壓、體溫、血糖、肝功能、基因等檢查（本來還打算作肌肉切片，不知道什麼原因暫時作罷，讓我逃過一劫）。由於是重大傷病中的罕見疾病，台灣大學醫學院神經內科權威的洪教授和十幾位實習醫師，在住院期間把我當成「活教材」，又是檢查、又是記錄。一直到10月31日出院，我原本就有高血壓和慢性咽喉炎，醫師卻沒有開過藥也沒有幫我打過針，檢查結果我是啞巴吃湯圓——心裡有數。

　　運動神經元疾病罹患率是10萬分之1.4，而我是占其中僅2.7％以內的甘迺迪氏症的一個。由於肌肉萎縮已經影響到心臟、肺部，加上高血壓和慢性咽喉炎，使我在作磁振掃瞄時呼吸困難，無法完全完成斷層掃瞄，不過檢查結果證實神經明顯萎縮。肌電圖檢查讓我再度上「刑檯」，那種滋味真是難以形容。血液檢查包含血糖、肝功能、基因等十多種，抽血的量可想而知。終於出院了，對我而言真是「歷劫歸來」呀！

　　在得知罹患運動神經元疾病之後，這其間永和覺苑寺的禪欣法師常教我如何面對疾病及唸佛減輕痛苦，照惠法師花了數萬元買了氣壓式血液循環健康器送我、振方師買拍痧棒希望對我有所幫助、振華師（紅斑性狼瘡患者）經常打電話互相鼓勵；台東海雲淨寺的振仁法師和寺內的師父們不斷的鼓勵及提供可以提升免疫力的資料；天恩堂的陳建中牧師率教會的弟兄姊妹經常在教會或到家裏為我禱告；樂華夜市裏的新四川國藥號負責人蘇奕心先生用六味地黃丸加四妙散特別為我製成藥丸（中醫文獻記載對類似病症有所療效，市面上沒有成品）；好友姜義壎和王崇信先生專程載我到三峽山上尋求名醫治療；樓下謝玉英女士多方面的協助與配合；好友蔡永祥、洪慧蓉伉儷和韓勇良、李雪芬伉儷及溫森昇、鄭敏輝伉儷在工作上的配合及精神上給我很多的鼓勵；崇愛中醫負責人洪先生、吳端然醫師在醫療上的支持與配合；龍起貴金屬公司負責人邱先生送我結合傳統醫學、針刺穴道功效的科技健康儀器；大采自動工業有限公司負責人吳樹勳先生委託工廠訂製檜木桶讓我泡腳促進血液循環。

　　福和國中游牡丹老師幫兒子昊仁爭取到2000年景美獅子會主辦的「孝悌楷模」獎並獲得高額獎助學金；永平高中前任許照庸校長和現任黃嘉明校長、圖書館施麗娟主任、國中部吳果珍老師、高中部吳婉筠老師更主動幫忙兒子昊仁、女兒昊晴爭取多項獎助學金；「進懋獎助學金」負責人進懋公司總經理李金樹伉儷特別允諾給女兒資助到大學畢業；清溪夥伴林順源學長、鄭俊材學長給我行動上不少的幫忙；永和義警蔡正儀中隊長教我紫霞氣功，還幫我開腦穴；台大醫院復健部盧璐醫師建議我加入「運動神經元疾病病友協會」讓我得到很多資訊；台灣氣功調氣道理事長黃宗和先生親自來到家裏教我調氣道，並送我一整套調氣道的VCD，女兒昊晴的同學李佳璇的媽媽經常性的關懷；臺北市政府捷運工程局因為我的建議而改善了頂溪捷運站出入口電梯前的坡道轉彎處空間，讓我進出捷運更方便；給我半價優惠不知名的計程車司機；跌倒時，扶我起來的善心路人；許多願意等一會兒，讓我安全上車的捷運公司駕駛，還有永和市救國團、後備軍人輔導中心、婦聯清溪支分會、民眾服務社、女子義警、民意代表等永和市許多團體的好朋友不斷的支持、鼓勵；兒子、女兒經常主動幫我按摩手腳和搥背；當然，承受最大壓力與長期煎熬的是家人，尤其是高齡82歲的媽媽和內人素錦。

　　有位教授和輸出中心的經理，在不同的時間（相隔約一星期）和不同地點提出了相同的問題和看法：「你是不是有虔誠的信仰？我想可能是佛教，因為你的作品讓人產生一種寧靜、祥和的感覺。」猛然發現我居然已經走出了低潮期，也讓我想起這麼幾句話：「老天爺就算下雨，你的心卻可以決定放晴！」「記住！困難只是一時的，樂觀才是一輩子的財富！」「任何人都會遇到挫折、逆境，千萬不要替自己判下無期徒刑！」

　　由於父母、家人、親友細心的照顧、吳醫師的高明醫術，配合許多法師念佛為我加持，教會的牧師、傳道人和弟兄姊妹為我禱告，道教和一貫道的道親為我祝禱……（我曾為各宗教義務美工設計），在生理、心理的醫療和鼓勵下，再加上自己的求生意志，病情不但沒有明顯惡化，反而跌倒次數減少了許多，呼吸、吞嚥也比較順暢。因為有那麼多的親友隨時在鼓勵我、幫助我，讓我感受到人間時時有關懷、處處有溫馨，所以我時時刻刻都懷著感恩的心，感謝大家的關心和祝福。

　　其實，雖然有病纏身經常痛苦難熬，但是我還是很幸福的，因為自從一年多前經過台大醫院復健部盧璐醫師建議我加入「運動神經元疾病病友協會」（又名漸凍人協會），加上明蓁詳細的說明、介紹，正式入會後讓我得到許多關於運動神經元疾病的資訊，面對疾病不再恐懼、逃避。而協會的社工熱忱、志工熱心，更讓我覺得溫馨、感動。去過協會幾次，主任、社工熱情的招待和關懷，每次都讓我有回家的親切感。

　　由於這一年多來健康狀況比較穩定，手腳萎縮也不再那麼明顯，內人素錦支持我重拾畫筆畫油畫，女兒昊晴每個月由她的獎學金中提出一千元給我買畫材，加上協會裡的游祕書長、張主任、虹君、素儀、淑芬、麗華不斷的鼓勵下，讓我更感恩、更有信心彩繪我的人生，而我現在也是永和社區大學的學生呢！

（作者為漸凍人病友。本文轉載自2003年7月「中華民國運動神經元疾病病友協會」第11期會刊，感謝該會慨允轉載。）

活著真好，能動才是希望

文／馬晶瀅

　　有人說，活著就是希望，可是對我們運動神經元肌肉萎縮症的人而言，能動才是希望，但是令人沮喪的是，能動力量是一日不如一日……

　　美麗的花需要有人天天澆水，但是粗心的園丁忘記它的存在，於是它就逐漸凋萎了。若能在枯死之前及時澆水，宛若沙漠中的甘霖，它便能奇蹟般甦活，再次表現出往日生氣盎然的風姿。我們猶如那一盆花在面臨生死之間，無比渴望著奇蹟，等待醫學突破研發出特效藥。真希望像卜派吃進去的菠菜一樣力大無比，或是告訴我們怎麼會得到「運動神經元」如此無奈的疾病。

　　因為已經習慣身體慢慢失去動的能力，不知不覺過了三千多個日子，反正跌倒了再爬起來，也不太敢想幾年之後的情況。

　　就在我帶著孩子進行台北、高雄三週之旅回到家的第二天，接到一通一年多沒有聯絡的病友電話，給我無比驚恐與震撼。第一次活生生看到運動神經元疾病速度如此快，快到令人措手不及，快到難以接受。一年前看到她時，只是左手有一點無力罷了，還安慰她說：「應該不會太糟，更何況妳的孩子都已長大成人，而我的兒子只有2歲，我比妳更難熬，放寬心吧！」如今她行動困難，甚至難以分辨她說話的內容。電話那頭的她努力的表達，為了要讓我知道她說什麼，電話這頭的我雙眼淚珠不聽使喚，一滴滴落下，沾濕衣襟……。神啊！請多給我一點時間，不要讓惡化速度快到還來不及完成一些願望就不能動了。

　　通完電話，心情久久不能平復。收乾淚水之後，告訴自己：趁身體還沒有失去自主能力之時，我要積極加上努力，快樂的過每一天。每天早晨睜開眼，太陽也探出頭和我打招呼，深呼吸一口氣，然後對著它大笑十聲：哈！哈！……

　　親愛的，我的朋友！謝謝賜我今日活力，我還能動，真的很不錯！

昨晚的月光

遇不著今晚的夜色

今晨的朝日

照不到明午的夕陽

明天的星空

掛不住昨夜的星辰

不以過去的記憶

不以未來的幻覺

活在當下

（作者為漸凍人病友，發病已17年，兒子目前8歲。不向病魔屈服的她，經常開著車從事直銷工作，並四處探訪病友。本文轉載自「中華民國運動神經元疾病病友協會」 會刊，感謝該會慨允轉載。）

融化漸凍的心

文／黃蟬

　　「運動神經元肌肉萎縮症」，一個罕見的疾病，依健保局的資料，全台粗估約有近千位病友，加入「中華民國運動神經元疾病病友協會」（簡稱「漸凍人協會」）的有200人。其中分布中、南、東台灣的會員則有80多人，全仰賴協會中部辦公室的社工員，也是唯一的工作人員，蒼蔭屏負責服務。

　　臨床上，漸凍人可分為四類。其中的脊髓側索硬化症（ALS/MND），是最常見的運動神經元疾病，80％的漸凍人多屬於這種類型，此種疾病來勢洶洶，癒後較差，從發病到往生平均約2～5年。而脊髓型肌肉萎縮（SMA），則以手腳肢體漸行性肌肉萎縮為主，多半不會侵犯到呼吸及吞嚥的肌肉，病程較長，不易有呼吸衰竭的問題，與遺傳關係密切。發病17年但依舊活躍的馬晶瀅（馬景星），便屬於這一型。另外二型則是幼年型遠端肌肉萎縮症（JDSMA）與下運動神經元症候群（LMN）。

　　漸凍人協會成立於1997年7月，中部辦公室則於2001年設置。蒼蔭屏細數偏遠地區的會員，包含：金門、澎湖各1位，花蓮2位，台東1位。遷就極其有限的人力，中部辦公室便以電話關懷列為首要工作。病友家訪當然重要，才能瞭解他們與家屬的真正需求，但若要每三個月便能巡迴家訪一次，則需每天探訪1位才做得完。因此，目前改成每四個月巡迴探訪病友一次。

　　電話關懷包含主動、被動電話拜訪，主要提供情緒性的支持。若有家屬要求急迫性的協助，例如：面臨氣切手術的關鍵決定，蒼蔭屏則會馬上到家裡或醫院探訪，有時則由家屬志工陪同前往。

　　目前中部辦公室共有4位家屬志工，分布台中、雲嘉、高雄，他們的家人病友皆已往生；另有一位家住員林的病友志工馬晶瀅。蒼蔭屏認為，家屬志工都有照顧病友的經驗，探視病友時，通常都能發揮重要的安撫與諮詢功能。

　　即便經過氣切，病友最後也會面臨呼吸衰竭的問題。因此面對氣切手術，蒼蔭屏會與家屬婉轉溝通，然後由他們自行決定。氣切之後，需要增添昂貴的設備與人力照顧；不氣切，則可選擇安寧照護，提升病友的生活品質。2003年9月，衛生署將末期漸凍人納入「安寧療護整合試辦計畫」，病友住進安寧病房得享保險給付。這是除了癌末病人之外的重大突破，也是漸凍朋友及家屬遲來的福利。

　　除了氣切，病友也會走到吞嚥機能喪失的那一步，只有利用鼻胃管灌食。近年來，協會也鼓勵病友接受胃造口手術，過程只需半小時，健保可以給付，在衣服的遮蔽下與常人無異。如果病友的手部功能還不錯，甚至可以自行餵食，也更能肯定自己的獨立能力。

　　由於病友的意識十分清楚，只是身體其他機能，包含溝通、行動、吞嚥等，都逐漸喪失，因此選擇雇用外勞在家進行安寧照護的占大多數。除了希望能有家人照料陪伴之外，另外的原因便是即便連醫療人員也未必瞭解漸凍人的生理特質與需求，常把他們當植物人看待，不當的言詞常重重的傷害他們那顆敏感的心。溝通問題是病友最深的痛，漸凍人協會也發給家屬「溝通板」，那是由漸凍人作家陳宏所使用的溝通用具加以改良的，提供給病友與家人之間使用。然而，對於醫療人員與外籍看護，溝通板就難以派上用場了。

　　為了服務病友，協會也提供免費的器械流通服務，以減輕家屬的經濟負擔。

　　如今，健保局也推出「呼吸器依賴患者整合性照護系統試辦計畫」，讓氣切病友在家得以享受醫療院所到宅服務的福利。只是說來簡單，施行起來困難重重。例如，有一位家住阿里山的氣切病友，根據這試辦計畫，醫師應該每二個月到宅診療一次，至今卻等不到配合醫院的醫師上門。

　　身為社工員，加入協會半年的蒼蔭屏也常有心力不足的地方。由於非醫療人員出身，也非病友家屬，面對的卻是身體一寸一寸崩壞的朋友，家屬常提出各式各樣的照護問題，例如：酸痛、擺位、口水過多、抽痰等等，如何給予適切的協助，常是很大的考驗。而這些問題，通常又是家屬求助繁忙的醫療人員後不得其解的。因此，她認為，資源的連結與轉介格外重要。像保險諮詢顧問，也是這類病友迫切需要的求助對象。

　　已婚、曾在安養院任職四年的蒼蔭屏坦言，她喜歡這份直接服務的工作，用愛心加上耐心，把會員的事當作自己的事看待。但身處孤單一人的辦公室，她期待有人可以作伴，互相腦力激盪，醞釀出協助病友的高能量光和熱，才能給予病友及家屬更好的服務品質。

你是我兄弟——唐氏兒的繪畫天地