癲癇谷上空的彩虹

文／小面族

　　米乳（傅秀嬌）的先生是癲癇病友。2001年初，她為了早餐店的開張，忙得昏頭轉向，也擔任了「高雄市超越巔峰關懷協會」義務總幹事達七年之久，疲憊的身心讓身體亮起紅燈，她毅然決然辭去了社團職務，希望能好好療養身體，也讓自己的身心沈澱一下。

　　由於家庭照顧與工作上的壓力，米乳的情緒常常會出現不定時的失控，惶惶不安的心情，能感覺到自己實在撐不下去，有一種想逃的念頭……

　　雖然不再需要處理協會的事務，但是米乳每天仍然會上協會網站看看。有一天不經意地看見蕃薯藤連結一個「台灣婦女網路論壇」的網站，原本只是好奇的想進去瞧瞧，靜靜地看著每一篇討論的主題，她發現網友彼此互動的感覺很不錯，尤其留言的方式非常自由而且開放。那種讓人會自然想參與的感覺，就是讓她在論壇裡時常流連忘返的原因。

　　看見當時還在美國求學的心理治療師「宗」與許多網友的對話，能感受到一種能被理解的悸動，所以米乳也張貼了一個主題「我是掃把星」，希望能把多年來心裡的疑惑，藉著這個管道與宗對話。在這段互動的過程，除了許多網友不斷給予貼心的安慰之外，也曾出現一段與宗發生衝突的插曲，後來知道宗在美國的女友也是癲癇患者，也就讓米乳更感恩他透過網路為她所付出的關懷。

　　米乳認識論壇已經快兩年了，那裡成為她寫心情日記的地方，那裡成為她抒發情緒的所在。那裡有著許多未曾謀面的朋友，彼此記錄著喜怒哀樂的心事。這些日子裡，雖然米乳的憂鬱仍然會不定時拜訪，雖然她老公的癲癇仍然會不定時發作，可是，在她的內心裡清楚地知道，她可以過不一樣的生活，那種踏實的感覺將會一直陪伴著她。

　　米乳在論壇頻繁出入，溫馨的幫助過許多低潮期的網友，讓論壇的主力團體開拓文教基金會的多位成員，好想、好想認識實體世界中的米乳。終於機會來了，米乳有次留言，說是已經把某篇宗所翻譯的自閉症文章轉給星星兒社會福利基金會的林美淑董事長。正巧我才採訪過林董事長，就因著這個曲折、充滿驚喜的機緣，我和米乳開始透過電話和e-mail聯繫，也促成本期DIN電子報專題的誕生。當然，忙碌的彼此也期待儘快在港都相會。

　　不只如此，由於米乳和癲癇病友、曾擔任台北榮總超越顛峰聯誼會創會會長的曾幼玲二人的熱情，本網站的論壇區預計於2004年6月上旬改版，推出「癲癇谷」討論區，給癲癇病友及家屬一個暢所欲言的網路空間。另外，經驗分享區也同步新增「癲癇谷的故事」，內容將會慢慢加多加厚，歡迎大家前往瀏覽。

　　本期（51期）DIN電子報感謝「高雄市超越巔峰關懷協會」的熱情協助。至今，社會上仍然普遍存在著對癲癇症的不解、恐懼、疑慮和禁忌，許許多多似是而非的傳統觀念與層層阻力和束縛，有如枷鎖般纏繞著癲癇患者。透過本期的報導以及米乳和曾幼玲的努力，期望「癲癇谷」討論區能夠鬧熱滾滾，讓更多人得以看見患者及家屬的辛勞與奮鬥，進而同理他們，甚至張開雙臂擁抱、接納他們！

惡夢終將有驚醒的一天

 文／陳書顒

　　還記得在一個國小的開學典禮上，頂著烈陽天，注視著前方的司令台。忽然，一位平日活蹦亂跳的孩子在隊伍中倒了下來。那時，我才10歲。

　　本以為這只是單純的中暑事件，怎知卻是一場夢魘的開始。自那日起，我的生命蒙上了一襲灰紗，內心世界不再如同年齡的兒童般天真、浪漫。我不願意卻不得不承認患了令人近而遠之的疾病——癲癇。

　　十二年來，我力圖振作，嘗試著與病魔對抗，告訴自己絕不與它妥協，總是提醒自己不可以藉此做為任何失敗的理由，激勵自己凡努力必能創造奇蹟。「惡夢終將有驚醒的一天」，就是抱著這一絲絲希望，使我對未來從未放棄，且仍抱持著美好的願景。

　　多年來如一日，病情卻始終沒有好轉，反而似乎有惡化的趨勢。每每發病完我總是樂觀地告訴自己：「這是最後一次，自今而後，我再也不會受癲癇纏身，過著猶如正常人的生活。」明知道一切都是在騙自己，乖張的命運依然一再捉弄我，縱使跌倒後的我不斷再站起來。我曾經灰心過，試圖麻痺自己不要再奢望會有復原的一天，甚至在這病占滿我人生逾半生的那一年，我的心幾乎就要碎了！生活的不便和世俗的不公，在在讓我感受到生命的無趣，強烈的心理不平衡，甚至使我有過輕生的念頭。我不甘願，滿腔的抱負和親朋好友的支持與鼓勵，最是令我割捨不下，一直陪伴著我，直到今天。

　　我，總是別人的負擔，氣氛的破壞點。我總有著無奈與缺憾，總得一再重新面對自己和鄙視的眼神，坎坷的心路歷程中經常得面對別人的譏諷。學習著以平常心待之，勉強自己視而不見、聽而不聞，才能讓我有那勇氣一步步走到今天。學業上，努力和成就經常不成正比，藥物的副作用多少是造成這結果的原因之一。眼見著同儕們一個個順利地升學、就業，而我卻只在重覆地原地踏步，一次又一次面對成績單上的赤字，在信心的流失和虛榮心的壓力下，精神瀕臨崩潰。

　　此時，只有家人永遠和我站在同一陣線，在經濟、精神上賦予我永無休止的支持，使我在挫折中愈戰愈勇。未來，我的成就將歸屬我的家人，和所有關心我的人一同分享！

　　親愛的癲癇病友們站起來，勇敢地學著去面對命運！「認命」，是我們的宿命，是我們首先要有的心態。但是，這並不等於是認輸，更不代表放棄，僅希望所有的病友們能夠認清自己，做好健全的心理建設，有顆平衡的心，才會有一個充滿希望的開始。我們無權強壓他人的恐懼，卻可以先從減少自己的恐懼做起。「志氣」更是不可或缺的要素，它關係到我們鬥志的存活。癲癇並不可恥，也不是我們所願意，病友們，我們並不需要為此負任何責任。也許剛開始，我們會是別人的負擔、家人的遺憾，如果再自甘墮落、自怨自艾，只會讓自己更成為他人的累贅。唯獨志氣，能讓我們身殘而心不殘，更何況除了那短暫的幾分鐘外，我們亦如正常人一般。在每一次的不幸之後，都得勇敢地再睜開眼，告訴自己：「一切將會重新再來過！」

　　我們的情緒會時常起伏不定，只為了不幸得了這種病：「為什麼只有我？」「為什麼總是我受傷？」……

　　我們如何能擁有快樂的人生觀？

　　如果我們能想：「還好，只有我屬於少數的不幸，家人與朋友都能身體健康，平安、快樂的過生活。」倘若如此，我相信，我們的生活一定能更多采多姿、更具意義。到了今天，意志力驚人的力量，使我逐漸開朗了起來，秉持著它，讓我更相信自己。我知道我害怕孤單，回憶常使我在個人的世界裡恐懼，在睡著前的黑暗中落淚。也許，私底下的我並不勇敢，但至少在大眾裡，意志力驅使我表現了我最勇敢、積極的一面。我不願把我的傷心帶給別人，「樂觀」告訴我，多接近社會，多關心那些需要關心的人，縱使我也是其中的一員。倘若人人如此，隨時隨地自會有願意付予你時間、傾聽你心事的知己好友，分享與分擔你所有的喜怒哀樂。需要他人關懷，得先從關懷他人做起。

　　近年來，我學會鼓起膽量先向別人坦白我的病況。每當我進入一個新的環境，加入一個新的團體中，甚至在我的愛情路上，我也秉持著始終如一的態度。因為我知道，能夠承受它的愛，才是真愛，這種愛人，才值得我付出我的愛。凡事能看得開，你的內心世界自然有人會來探索。

　　「天將降大任於斯人也，必先苦其心志，勞其筋骨，餓其體膚，空乏其身，行拂亂其所為，所以動心忍性，增益其所不能。」這是一句我用以激勵自己的至理名言。要我放棄人生，與癲癇妥協，想都別想！那些輕視、看不起我的人，是他們自視清高、教育水準不足，不需為他們的支字片語太過介意，那只會徒費心神、毫無意義！

　　明天我就將面臨手術，這將是我人生重大的轉捩點，它的成敗攸關了我後半生的命運。但是，我相信，這將是一場必勝的賭局，所有的賭注、我的理想、家人的負擔都孤注在這一擲。放心地將自己交予醫生與護士們，相信當我再度睜開眼睛時，這世界將會變得更美好，人生將變得更有價值。

　　最後與所有讀者分享我的座右銘：「不談昨日的失敗，不做明日的妄想，掌握眼前的一切，自有成功的一天！」面對人生嶄新的一頁，願與大家共勉之！

　　看我外表笑嘻嘻　著時內心在流淚
　　身患癲癇數十載　應該眼前已看開
　　誰知夜深人靜時　欲也床邊淚垂涎
　　心結欲要來化解　只有仰頭望星空
　　天空之下何其廣　不單我是苦命人
　　癲癇伴我成定數　抬頭面對真實我
　　苦命悲情也不然　我也算是幸運者
（作者為癲癇病友。此文為作者於1999年12月13日晚上，於台北榮總173病房30病床前所寫下的20多年來的心聲。當時他尚未開刀，但如今他已開刀成功順利出院，且於2000年2月後再赴國外繼續深造。）

癲癇病友的就業困境

文／王妙惠

　　「高雄市超越巔峰關懷協會」是在一群具有熱忱的癲癇病友與家屬及專業醫師、社工、護理人員等催生下，於1997年5月成立。成為合法的人民團體，最主要目的是希望能幫助癲癇患者爭取相關社會福利，進而重視癲癇朋友的人權、工作權及社會資源的權益。

　　目前，社會對於癲癇症之傳統錯誤觀念，有待協會努力積極推廣癲癇教育宣導。由於癲癇發作時的多變性、複雜性，已經造成病友本身及照顧者的心理壓力與精神焦慮。但就統計上，約僅有10～20%的患者是屬於頑固難治性癲癇，一般癲癇經治療後，病情還是可以減輕，進而獲得良好控制。

　　有鑒於家屬對於癲癇症及治療觀念的認識不足與過於狹隘的觀念，協會曾經常舉辦醫療講座，以介紹癲癇各類發病型態與症狀以及研討各種治療的問題，提醒癲癇患者與家屬的自覺及扭轉社會大眾對癲癇之錯誤觀念，以達到及早治療的最佳時機。因此改善癲癇患者不正確的用藥觀念及不當的相信密醫療法，是協會更加需要積極努力的重要任務。

　　近幾年，透過針對病友家屬的服務計畫，更明確地了解病友及家屬的問題與需求。但經了解個案的需求之後，礙於機構人力的資源缺乏與經費短缺，往往只能紙上談兵，卻無法達到實際成效。

　　每當病友打電話進來協會，問及「找不到工作怎麼辦？」，或「癲癇發作被老闆得知患有癲癇因而工作被辭退，再度面臨失業怎麼辦？協會可以幫我找工作嗎？」……。明知道這是癲癇病友普遍存在的問題，但每一次都難掩心中的悲慮及盤旋好久的無奈。

　　今逢經濟的不景氣，各行各業的競爭更加激烈，因著台灣人力工資昂貴，企業廠商紛紛將工廠移至大陸或東南亞，造成工作機會少了，就業競爭卻多了，對癲癇患者的就業問題無疑是雪上加霜……

　　然而，因癲癇發作型態與病情程度的差別，也會直接影響病友對選擇工作的種類、待遇、成就感和期待。一般而言，影響就業的原因可能會因為長期無法有穩定的工作，造成資歷和經驗的不足，或已超出一般就業年齡，或因交通問題（癲癇患者不宜駕駛汽、機車），或患者本身的應變能力、語言表達及動作反應比較容易緊張，或遭受同事排擠，或因老闆任意的解職。何況，社會仍然普遍存在著對癲癇症的不解、恐懼、疑慮和禁忌，許許多多似是而非的傳統觀念與層層阻力和束縛，有如枷鎖般纏繞著癲癇患者。

　　癲癇患者的就業問題，仍只是眾多問題的冰山一角，也許單單站在癲癇患者立場，談論工作權利被剝奪，實欠公允。但要強調的是，癲癇患者絕大部分與一般人無異，反而會因為有了這種疾病的障礙，而更能珍惜與盡責於工作崗位上。這是一個不容忽視的事實，癲癇患者的工作權不應該以偏概全的被忽略了。

（作者為「高雄市超越巔峰關懷協會」行政助理）

相依為命的幸福

文／傅秀嬌

　　在臥室裡，突然一陣難以遏阻的失控情緒，我歇斯底里的哭喊著……，哽咽地對孩子說：「媽媽心裡好難過……」，孩子也哭紅了雙眼，回答著：「媽！我知道，我知道……」這一幕情境，已是三年前的事了，那段時日裡常常會出現一種無法去理解的精神焦慮和憂鬱，讓人活不下去的感覺緊緊纏繞著一顆失依、無助又孤單的心……

　　這些年，他時常會出現多次連續的精神運動型發作，在發作之後的數個日子裡，精神狀態開始陷入無記憶的失常，與人正常溝通的行為和思緒明顯出現了嚴重的障礙。

　　記得曾經一次「重積發作」（註）之後，他不斷拍打著自己的左眼，嘴巴還直唸著要把「電」放出去，用熱水澆燙著雙眼，眼球都已經紅腫出血了，不得不趕緊送醫急診。在急診室裡焦躁不安的情緒，他竟然把點滴的針頭突然用力拔除，瞬間噴濺出來的鮮血，染紅了被單和病床邊的布簾，他卻仍極力又忿怒的抗拒著……

　　吵鬧聲已經干擾了其他的急診病患，醫院裡的精神科和神經科病房都無法安置當時陷入極度反常的他。後來，我們被隔離在牆邊的一處角落，時間卻一分一秒緩慢的過去，最後是請來警衛人員幫忙，強行讓他注射鎮靜劑才得以安靜入睡。

　　看著他沈睡的臉龐，我心裡卻想著：為何在他最失控的時候，我倆總是孤單地承受這一切？我突然跑出急診室，孤零零的在外頭直掉眼淚……

　　轉眼間，十八年過去了，在這許許多多猶如苟延殘喘的日子當中，內心裡曾經有過多少次的掙扎與矛盾，常常自問著：到底要怎麼做才能真正讓他、也讓自己擺脫癲癇的無奈折磨？

　　自從他病了之後，難以控制的病情，連他自己的父母都放棄了，認為他是個麻煩的製造者，每次發病所換來的，卻是他們不堪入耳的責罵與失望。他時常獨自在暗地裡落淚，似乎所有的安慰都難以撫平內心最深處的苦楚，這種幾乎讓人窒息的消極頹喪，已經快讓這個家無力招架……

　　偶而，他也會要求獨自外出去散散步，想給自己有個獨處的時間。不能陪他一起外出，從他出門的那一刻開始，一顆忐忑不安的心，就跟著高高地懸掛在半空。雖然只是短短的幾個小時，卻感覺時間好漫長，心裡好害怕聽見救護車急促的警鳴聲，也恐懼著接聽任何的電話。焦急的等待真會讓人發瘋，眼看著時間已經很晚，實在不放心，只好出門去找，遍尋不著又回來繼續等著，一直到他平平安安的回到家，才能放下心中那塊千斤重讓人擔憂的石頭。

　　常常自嘲就像他的24小時全時間貼身護衛，專門負責他的發病處理和安全維護，日子久了也漸漸習以為常。這些年為了一家四口的生活，在經濟上的負擔是如此的沈重，照顧方面很難尋得其他替代，一起工作成為唯一可行的辦法。這些年也嘗試做過許多不同類型的工作，但是，卻因為無預警的發病狀況，所經歷的一切實在可說是「困難重重」……

　　近幾年開始自營早餐店生意，經濟問題才能漸漸穩定下來。雖然他每個月仍然會不定時發作約十多次，有時疏散，有時密集發作，於是在店裡就設計了一個落地拉門，分隔出一處休息的小角落，以便他隨時發作之後能安靜休息。

　　頻密的發病，已經使他的記憶力明顯出現缺損，不太容易透過經驗來學習東西。為了彌補記憶力的問題，刻意將店裡所有的使用物品與餐點，做了完整的標示，並且把東西擺放的位置減少變動，儘量在他的能力範圍之內，以一個口令一個動作的模式，讓他來完成所需要的工作進度。偶而，他會把事情弄錯，甚至在結帳時把錢找錯，或是簡單的動作卻把它複雜化，雖然如此，卻能在工作中贏得一份最真實的成就感。

　　在工作中，突然的發病也會讓客人因受到驚嚇而恐慌，見過他發病的客人，大部分都沒有再光臨。雖然在心裡會感覺到一種羞恥與落寞感，但也努力嘗試著去克服與面對。記得有一次他外送早餐到巷子內不遠的客戶家，過了許久的時間，有點發覺事情不妙，後來，客人騎著他的機車載他回來店裡，那位客人再步行回去——因為他在顧客那兒發作了……

　　他的發作型態是多變化的，有時大發作之後也會大小便失禁。為了不傷害他的自尊，必須在他尚未甦醒之前，趕緊幫他清理乾淨。即使他知道自己發病了，也儘量輕描淡寫的帶過，太過於描述整個真實狀況，反而容易打擊他的自信心。

　　人因失去「自信」而頹喪，人因無法面對「缺陷」而遺憾，人也會因為缺「愛」而失落……

　　在他患病初期的那段時間裡，情緒時常低落，他總是自怨自艾無法面對這個不請自來的「不速之客」，似乎只能用自責與忿恨來堆砌每一個日子……

　　經過了這些年，漸漸地，我們都已經能坦然接受並且與癲癇和平共存，在那6,570個日子裡，我知道自己所要承擔的不只是細心去照顧一個病人。雖然這條路走得既漫長又艱辛，也許他不一定能康復，但是，我依然不斷告訴自己：無論處境有多麼艱困，無論心情有多麼灰暗，仍必須讓自己努力的站在「有光」的地方，因為，那樣才能看見「希望」。

　　每天清晨，看著他開開心心，認真的為預備展開充實且忙碌的一天整裝的時候，才發現原來他已經從苦難中，漸漸活出屬於自己的生命色彩。想想，此時此刻，不正享受著一種彼此「相依為命的幸福」嗎？

註：一般的大發作通常是二分鐘左右的抽動，病人休息一下會逐漸醒來，但是有些時候病人尚未醒來，又再次發作，甚至一直發作，這時就有「重積癲癇」的可能性了。發生這種狀況時，病人因不斷的抽痙，會有腦部缺氧的變化導致體內酸中毒；另外，肌肉因抽動太厲害而崩解，也可能合併有高溫等狀況，這時病人會有致命的危險性，所以重積癲癇是一種急症，一定要送醫院緊急處理。

（作者乃癲癇病友家屬，為高雄市超越巔峰關懷協會前任總幹事，現任該會執行顧問。）

請多給我一點時間好嗎？

文／周孟佳

　　深夜裡，正準備就寢，這時一輛救護車聲奔馳而過，劃破了寧靜，在這夜深人靜的夜晚，聽起來，總顯得格外的刺耳。回想兩年多前，因一次的大發作，自己也是被這樣送進急診室，等我醒來恢復意識時，已是隔天下午，自己還不知道為什麼會躺在醫院的急診室裡。三天後出院回家，一切似乎又恢復了平靜，直到兩年前，到榮總開刀。

　　兩年來，手術後情況都還不錯，只有偶爾仍會出現發作前的感覺，但從開始到結束，意識都還算蠻清楚的。這種感覺很奇怪，我不會形容，只是覺得不太舒服，好像快要發作的樣子，如果我沒說出來，旁人是看不出來的，過了約1～2分鐘，不舒服的感覺就自然消失。反而較困擾我的是情緒問題，我的情緒常起伏不定，不是因為「癲癇」，也不是因為開刀後頭部所留下的疤痕，往往是因為一般人的觀念裡，很難去了解我們癲癇患者內心真正需要的是什麼。在外界的看法與壓力下，幾度讓我精神頻臨崩潰，有些話聽起來更是顯得格外的譏諷。我並不渴望一般人能真正的去了解「癲癇」，那畢竟是不容易的；我所渴望的，只是得到一般人對我們的認同與接納，而不要自以為是的在我們身上加註太多的標籤。

　　這段期間，我曾走過一段不算短的憂鬱期，每每回想起來，也很容易把自己又深陷其中。很多事明明知道該如何做，有時卻做不到，甚至做不好。也許從我外表看來似乎有點力不從心，但是心裡卻很清楚自己在做什麼與該如何完成，只是有時仍有無法達成的無力感。記憶力的減退、反應的遲鈍，常常也會使我的心裡更不好過，好幾次，我真的很想放棄。其實，我也很希望能做好每一件事啊！長期下來所面臨的壓力，很容易使我的信心消失殆盡。我很想說：多給我一點時間好嗎？相信我一定會更好的。寫到此，忍不住又淚漣漣！

　　回憶，也許對一些人來說是美好的；相對的，對有些人來說，也許不堪回首。其實我不否認，回憶常常會使我獨自躲在角落裡哭泣。也因為如此，使我更深刻體會一些與我同有類似遭遇的人，大家彼此相互關懷、彼此鼓勵，是我們堅持下去的原動力！

　　朋友們，一起加油喔！

（作者為癲癇病友）

身心障礙手冊對癲癇患者的意義

文／陳三能

　　自2002年2月開始，頑性（難治型）癲癇已列入身心障礙之鑑定範圍，其標準為下列兩者之一：

1. 依醫囑持續性及規則性服用兩種以上（含兩種）抗癲癇藥物治療至少一年以上，其近三個月內血中藥物已達治療濃度，但近一年內平均每月仍有一次以上合併有意識喪失、明顯妨礙工作、學習或影響外界溝通之嚴重發作者。
2. 雖未完全符合前項條件，但有充分醫學理由，經鑑定醫師認定，其發作情形確實嚴重影響其日常生活或工作者。所稱「雖未完全符合前項條件」，係指前項之藥物治療、血中藥物濃度、發作情形等三要件，至少有兩要件符合。

　　癲癇患者若經神經科、神經外科或小兒神經科專科醫師認定，則可列為輕度障礙，每兩年重新鑑定一次。

　　過去癲癇不在身心障礙範圍，常有患者明顯有功能障礙，卻不能辦理鑑定。如果患者合併有精神疾病如：器質性精神病、情感性精神病與有智能障礙或符合失智症條件，則可以以這些疾病診斷取得身心障礙手冊。如果沒有符合條件，醫師們也是愛莫能助。有的患者有經濟困難，醫師可以嘗試尋求別的資源給予協助。有的患者則是希望有了身心障礙手冊，能夠有助於尋找工作或工作有保障。大部分患者都不想只是領取補助，只要有能力都希望可以自食其力。從這個角度來看，患者想擁有身心障礙手冊的目的，卻是希望脫離失能的處境，希望從疾病所帶來的障礙中走出來。

　　有些患者可以符合鑑定標準，但是不願領取身心障礙手冊。有人說不需要經濟的補助；有人擔心手冊會變成一種標籤，反而造成誤解或被人歧視；也有人不認為自己是「身心障礙」。我們了解患者不要身心障礙手冊的種種原因，當然也不會強迫患者接受。其實，接受身心障礙手冊並不等於認同身心障礙的身分，即使認同自己有身心障礙的身分，也不要以為自己全然是一個身心障礙者。

　　我們要對社會大眾發出呼聲，世界上沒有身心障礙者，只有因為疾病而造成功能障礙的個人。我們不只希望疾病痊癒，更希望功能恢復。甚至在某些疾病不能痊癒的狀況下，也要能發揮個人最大的功能，反轉身心障礙的定義。

（作者陳三能醫師為「高雄市超越巔峰關懷協會」前任理事長，現任高雄市阮綜合醫院身心內科主任。）

遲來的賜福

文／曾幼玲

　　「幼玲，告訴妳一個好消息，今天（2001年10月31日）晚上6點時，立法院三讀通過了『 身心障礙者保護法部分條文修正案』，頑性癲癇可以被納入身心障礙保護法了。」聽到這消息，只感到心跳加速，「真的嗎？」我反覆地詢問，過去艱辛的奮鬥史也一一浮現在眼前。

　　在2001年5月中旬時，我也曾經接到雷同的電話：「曾小姐，您好！我是梁先生，報告您一個好消息，頑性癲癇納入身心障礙法已經一讀通過。」當時這個消息，對我來說有如晴天霹靂，令我興奮地只能不斷地用「謝謝」回應對方。隔天一早，我迫不及待地翻閱各報，尋找相關訊息：「頑性癲癇、罕見疾病患者納入身心障礙範圍」……，斗大的黑體字明顯地映入我的眼簾，瀏覽了內容後，我更確定只差臨門一腳了。

　　6月4日的下午，我又接到由立法院內部傳來更進一步的好消息，此案二讀順利通過，當時我的內心不由自主地吶喊：「父啊！全能的父神，無所不在的上帝！感謝您，您成就我這不配之人的祈求，感謝您！」誰知就在這臨門一腳上，我竟慘遭滑鐵盧。數天後，由於行政院提出金融六法的新議題影響，以致使數條都已通過三黨協商的法案全被打入冷宮，當然我們的案子也不例外。

　　不死心的我，三番兩次與立委秘書聯繫與研討對策，但仍無功而返；到了9月，目睹台灣經濟所呈現的慘綠現象，耳邊所聽聞的又都是一些上百億的錢坑法案有待通過，使我真是極度灰心，整個人掉到絕望的谷底，以為又得待明年重新再努力。

　　誰知烏雲竟能散盡，出現這令人難以置信的彩虹……

　　這圓滿的完結篇，將我二年多來累積的辛勞全數一掃而空。為了讓頑性癲癇患者能得到一些應得的保障，義務身為「台北榮總超越巔峰聯誼會」執行顧問的我，與許多的癲癇家屬不得不隨時向公司請假，積極地和立法委員聯繫和洽談。雖未曾研讀過法律，但我仍必須靠著上帝賜給我的絲絲智慧，熬夜地苦思，撰寫一篇篇適合於頑性癲癇病友的相關法案，也常常都得聯絡散佈各地的有心朋友一起奮鬥。只要幫助我們的立法委員一聲令下，我們都得隨時披盔戴甲，到立法院召開公聽會和記者會，也必須與衛生署及各教學醫院的癲癇專科醫生共同研討頑性癲癇的定義範圍。

　　忙碌奔波的生活及緊繃的神經，讓許久未發病的我，又輕微發作了，當然在這等光景就又得加藥，以免癲癇病情再度惡化。還記得2000年7月，行政院唐飛院長及衛生署李明亮署長都於接受立委質詢時，應允將於當年年底開始公布實施，沒想到卻因唐院長的下台，所有白紙黑字的應允都於年底時被內政部長以經費不足之原由而跳票。但是我們仍敵死不從，繼續尋求管道，迫切希望一些活在藥坑中、無法接受外科手術治療、需時時面臨發病的頑性癲癇患者，能擁有與人公平競爭的機會。

　　回憶這二年多來的光景，父神時時都在我的身邊眷顧著我。每當我為上述之事內心焦慮時，教會中小組的弟兄姊妹都會為我禱告，讓我深深感受「凡事交託、凡事仰望」的享受與甘甜。每當我須出席立法院發言時，我都會提早到會場尋找一個角落，緊握當天的講稿，求神賜給我適合的談吐、足夠的智慧，能為這群需要的患者爭取到他們於求學、就業上亟需的保障。在爭取這法案複雜難理的過程裡，我不僅成長許多，也領受到許多從天而來的恩典。這份遲來的賜福，實在太美了！雖然這些過程充滿驚濤駭浪，但如今終究苦盡甘來，更令人感受倍深。

　　在這裡也想提醒各位朋友們，請不要用有色眼光來看待「身心障礙」，許多名人會選擇結束自己的生命，常都是因為他們有屬於「身心障礙」的問題，只是當時醫學不夠前衛，人民生活單純，沒有此名詞出現。今天社會「身心障礙」的定義乃是：凡個人因生、心理因素，導致其參與社會及從事生產活動功能受到限制或無法發揮，也使其生存與基本的生活尊嚴受到嚴重的威脅。由此可見，頑性癲癇患者被納入「身心障礙」，也應當無可爭議或不可見人之處，故若實有所需，擁有此「身心障礙者保護法」之保護，並非「下下策」，在這封閉的社會中，反而可以自然地接受教育，也因著需要者能有就業機會，反能達到減少社會成本與社會資源的浪費。

（作者為癲癇病友，國中時發病，病齡26年，曾擔任台北榮總超越顛峰聯誼會創會會長，現為該會執行顧問。）

紅色水印