在月世界開創自閉兒家園

文／小面族

　　月世界是高雄縣知名的風景區，以泥岩惡地所產生的蒼涼美感著稱。然而，如果在這裡開墾耕作，恐怕要被認為是頭殼壞去。「星星兒社會福利基金會」的林美淑董事長，透過朋友的牽線，由常禪法師將其荒蕪多年的大片土地授權給該會使用管理。該處雖然富有山光水色之美，但是要如何讓人相信它可以被改造成農場？林美淑發揮愚公移山的精神，經過土壤改良和許多人的揮汗協助，目前農場已能種出可口的有機蔬菜。而飼養的土雞也供不應求，除了肥碩健康、深獲消費者好評之外，身處空曠野地，當然也常成為猛禽的囊中物，只好藉助別緻的各式稻草人嚇嚇牠們。

　　35年次的林美淑，打從23年前生下兒子之初，直覺告訴她：孩子的反應與行為怪怪的，但家人認為她小題大作。當時，不只是她，甚至整個社會都沒聽說過「自閉兒」這個名詞，孩子2歲時她從《醫學寶典》中才查到相關資料，台大徐澄清醫師也殘酷的加以證實。收起悲傷，她果決的帶著孩子南北奔波，開始早療的漫長課程。如今回想，言語不多的孩子能勤勉做家事、可以自行上學上班，她覺得那是因為沒有錯過0～3歲的早療黃金治療期間所致。

　　1989年11月，林美淑率領家長成立「高雄市自閉症協進會」，2000年集資在高雄縣成立「星星兒社會福利基金會」，2003年2月「星星兒之鄉——生態農場」誕生。2003年12月，基金會更進一步接收廢校的田寮國小，做為辦理「星星兒生態家園」之需，用以開辦生態教學、育苗培種、農務耕作、生活自理、人際互動、職業訓練、庇護工作等相關課程，以照顧自閉症者及身心障礙者。

　　20多年來，走在為自閉兒奮鬥的坎坷路上，年近60高齡的她依舊每日奔忙，參與身心障礙學生鑑定安置工作、了解農場工作進度、北上爭取官方補助、出席民間團體會議……，憑藉的不是鐵打的身體，而是具有創見的睿智、衝鋒陷陣的膽識和咬牙苦撐的毅力吧！如今，自閉兒的就學環境依舊困難重重，工作機會更是一職難求，終生安養的問題就更別談了，也難怪林美淑無法放下重擔、安心退休去。

　　本期（49期）DIN電子報感謝「星星兒社會福利基金會」以及「高雄市自閉症協進會」的熱情協助。當幾年後「星星兒生態家園」小有規模的那天，請務必光臨，享受與自閉兒及家人在田野共處的歡樂時光。

回首來時路：一個自閉兒母親的心路歷程

文／林美淑

　　人生的境遇，好歹有時瞬間即逝。我不僅無能掌控命運，選擇擁有一個「我要你比我強」的孩子，甚且莫名其妙的生了個外星寶寶——自閉兒。我的生命，因為他的折磨，對未來不再有憧憬，但求平安、健康。也因對他的雕琢，而逐漸對特殊教育及身心障礙福利，略懂一二，尚有餘力推己及人。回首二十多年來的坎坷路，心靈的傷痕仍不時湧現，我很矛盾，該感謝或咒詛上蒼的安排？

　　憶及十八年前（1983年），孩兒兩歲時，眼見別人家的娃兒早已牙牙學語，對外界繽紛的世界充滿著好奇與探索，我兒兩眼雖炯炯有神，卻從不把我放在眼裡。別說語言的溝通，連眼神的傳達都不曾有過，成天把玩摸得著的圓形物體，墊腳尖走路甚且自轉一小時也不疲累。除了餓了想覓食或電視廣告時誘惑他外，世上的人、事、物，他都不理不睬。我得隨時猜測他的肢體語言，滿足他黃昏時到平交道看火車、晚上上街看霓虹燈的固定行為，否則就一哭二鬧三鬼叫。孩兒是爺爺的長孫，我們家捧在手心的寶貝，任誰也不敢拂逆。孩兒的怪異舉動令我孤疑納悶，內心的焦慮一天勝過一天。

　　帶著一顆忐忑不安的心會見了精神科醫師，不到三分鐘，醫生很篤定我兒患的是典型的自閉症。自此，我心中時時縈繞憤恨與不平，為什麼？我到底做錯啥？為何需要接受這份殘酷的懲罰？在我徬徨無助時，我求助無門，家人更拒絕孩兒接受醫師的診斷。

　　我始終相信「書中自有黃金屋」，很快的，我找到早期發現、早期療育的立論依據，然後很果斷的將孩兒送到私立機構接受特殊教育。孩兒抗拒上學，常常哭睡在娃娃車上，每每令我肝腸寸斷，也引來左臨右舍阿巴桑的指責。配合機構課程，我不厭其煩的教他指認眼睛、鼻子、嘴巴。即使簡單的拍手、踏腳、再見等動作，常教了百遍也沒反應。我一面教一面期待奇蹟出現，到處探聽祈求有靈驗的神明。孩兒害怕人多及陌生的地方，我則從不錯過任何有人潮的活動——當然走到那兒他就鬧到那兒，我的耐力常經不起考驗，隨時賞給他巴掌，五根指痕深深烙印在可愛的小臉頰上，可憐的小天使哭聲震天，我則心痛如絞。

　　孩兒對音樂的偏好，週歲時已顯見（只聽演奏曲，不聽兒歌），有兒如我愛樂，我便毫不考慮為他購置一組音響。後來看他陶醉在唱片旋轉的波動裡，警覺那是他的異常，從此唱機也束之高閣，永不見天日。那雙連拍手都感困難的小手，操作錄音機可是靈巧有致，深更半夜玩錄音帶、聽音樂，變成他的習慣，夜夜擾得我不得安眠，好幾次雙手舉起竟想掐死他。

　　佛教徒說：「妳前世造孽太深，這世必得償還。」基督徒說：「上帝選擇妳看顧先天殘疾的小孩，要考驗妳的愛心和耐心。」不管怎麼說，我總是心亂如麻，又夾雜著不肯向命運屈服的決心。孩子畢竟是我的心上肉——我不愛他，誰來愛他？調整自己的心態後又重新出發。

　　孩兒從聲音的基本訓練開始，吸氣、吹氣練習是每天的功課。舉凡蠟燭、乒乓球、笛子……，只要引誘他吸動一絲聲響，我就興奮不已。為了教ㄚㄝ一ㄛㄨ五個音，糖果、餅干、巧克力、冰淇淋等各類增強物，幾乎用盡。孩子語言的重度障礙及缺乏學習動機，使我時時興起放棄的念頭。日復一日，年復一年，當他拼出一句「媽媽」時，已經四歲多了。

　　漫漫長路，無法等待孩兒突破發展，幾經考慮，我帶著幼兒北上台大醫院兒童心理衛生中心接受矯治。每天從石牌趕火車到台北車站，車上擠滿上班上學的乘客，我兒硬是要推擠一個小位子，坐定後，還得打開窗戶，不然就操練鐵頭功——撞頭。有次，釘牢的窗戶無法滿足他的需求，故事又重演。當時我已顧不得個人的尊嚴，憤怒的抓起他的頭顱，狠狠的撞上玻璃窗。頓時，孩兒的哭聲也驚動全車廂，鄰座一臉訝異表情的乘客，好似要判我虐待兒童的法官，我急忙為自身的暴力行為辯解，並得到諒解。說也奇怪，孩童撞頭的惡習從此得以徹底的改善，我也懷疑起自己是否得了精神疾病？

　　台大兒童中心落實親職教育，強調一對一的密集訓練。有了個別化的教育課程，配合復健部的語言治療，循序漸進掌握教學方針，孩兒的認知及語言能力有明顯的增進。尤其接觸有經驗的家長後，育兒技巧更上一層樓，也增強了自信心。回南部來自我鞭策，展開另一階段的學習過程。孩兒的異常行為新舊不斷交替，對電動玩具店、百貨公司的好奇不斷加深，常趁家人忙碌時偷溜出去。雖然衣服繡有名字電話，也常報警協尋。有一回，從下午4時找遍大街小巷直到晚上12時，我已手腳發軟、兩眼發直，嘴裡詛咒罵著「孩子你去死吧！」，心裡又害怕真的發生意外，身心煎熬到極點。

　　在孩兒即將進入國小的半年前，為了熟悉校園環境，費了十次的功夫才由校門帶入教室。開學第二天，臨座的家長抗議與我兒子比鄰。我因緊張而胃痛腹瀉了一星期，我擔心孩子的求學生涯不能順利，畢竟我已付出難以算計的時間、精神、金錢，我期待他也有人模人樣的一天。幸運的遇到一位有愛心兼俱教學認真的黃秀英老師，一面諄諄教誨小朋友如何與我兒相處，一面耐心教導我兒，從不嫌惡他的怪異。我兒一夕之間突然懂事、聰明多了，我像吃了一顆定心丸，心中不再恍惚不安。放學後仍保持與老師密切的連繫，了解孩子在校的一舉一動，在家我陪他念書寫字一刻也不敢懈怠。算術上的金錢概念、時鐘問題，我持續性、階段性的努力幾個月，他才略知一二。我學習控制情緒，不急噪、不生氣，降低對孩子的期待標準，反而比較能冷靜思考。我也試著降低自己的心理年齡，為孩兒及同學間築起一道溝通的橋樑。

　　自閉兒是個天真、無邪、孤獨的孩子。在這真情世界，如果不去干擾他，有時一條橡皮筋、一雙晃動的手、一個車輪或一只盤子，就夠他陶醉一生。號稱高等動物的人類，偏偏容不得他的無言無語及自我封閉的行為，硬是強迫他學習社會人的能力與規範，無辜的倒楣父母永遠身陷挫折、沮喪等極端掙扎的世界。自閉兒的醫療資源、特殊教育及社會福利特別貧乏，父母在求助無門的窘境下是何等惶恐與無奈。有鑑於此，本著自助而後人助的理念，集結家長的力量，經過一年的奔波籌組，終於1989年11月正式成立「高雄市自閉症協進會」。自此，家長有了歸屬的團體，彼此分享經驗，家長們漸能面對現實，而展開深鎖的眉頭。

　　家長團體的成立，讓我似乎又轉換了另一戰場。孩兒已不再是我生命的全部。我要策劃一連串的親子活動、專題講座及教學活動，還得一一聯絡家長來參加。為了爭取將自閉症納入「身心障礙者保護法」，更與台北、台中連線陳情立法院，找立法委員遞陳情書；為了爭取身心障礙福利預算，跟隨劉俠女士到行政院及立法院陳情抗議；為了自閉兒的醫療教育問題，我們也舉辦了公聽會；為了籌措經費，經常舉辦義賣活動，只要攀得上關係的親朋好友，無一漏網之魚；為了特殊教育問題不時走訪教育局；為了申請經費，也要跟高雄市政府社會局打交道。太多的事情忙得我忘了自己，也幾乎忘了孩兒的存在。

　　二年一輪的班級導師更動，仍讓我擔心害怕，只要老師不排斥，孩兒在學校能學到多少的知識、學問，已然不是大不了的事情，只求孩兒遵守常規，不惹事生非，能與同學和平相處，已屬萬幸。有一天，有位微胖又略顯禿頭的男老師愉悅的告訴我「妳的孩子真有禮貌，每天定時跟我道早安說再見」時，我心中暗喜，孩兒終於找到穩定情緒的出口。從小刻意去除的行為——欣賞禿頭，我已不再堅持，在不傷害別人的安全的情況下，保留他的一項嗜好也是新學來的觀念。

　　青春少年的判逆期，在自閉兒身上更顯嚴重，情緒行為的反應，猶如不定時炸彈，在我自制力不足時，常會跟著發飆。生理上的酵素作用，逼使他經常去摸性器官，因不知羞恥為何物，在公共場所也會把弄一翻，為娘的可是羞得無地自容。罵也不是，打也不是，問醫師有何藥物可控制，答曰：「教育，發洩體力，轉移注意，是良方也」。

　　國中功課的難度及多科目，擊跨了我的信心。陪伴學習的歲月，一個晚上不用兩個小時，我已近乎癱瘓。重新思考，耗損生命的日子能撐多久呢？不得不調整心態和期待，功能性教育是一項較能說服自己的策略。細細觀察，他的人際不因年歲增長而有所改善，在走廊、在校園操場，他永遠都是獨行俠，自由闖進辦公室搜尋穿絲襪的美腿老師，獨個兒欣賞更是他的專利。如果我不說出，更沒有人能察覺他的特殊癖好。

　　升學管道的多元，並未惠及自閉症學童。情不得已，到醫院拿輕度智障證明，報名高職特教班，幸運考取。在那保護性的職業教育環境，沒有課業的壓力，我的日子似乎好過多了。但外在感官刺激如電腦的敲擊聲、同學的語言刺激及搗蛋行為，加深他情緒的反應，曾經有敲壞健盤的記錄。早已消失的自閉症特徵，又還魂附在他身上，摀耳朵、出怪聲、看旋轉物體，再度呈現。他的肩膀堅硬得像戴盔甲的戰士，我的特教知能毫無招架之力。

　　這一場命運的拔河，實不忍見自己的挫敗，心境來個大轉折——欣賞他的長處吧！他絕不會去飆車，也沒有半個朋友會帶他去遊盪，更沒有能力去為非做歹，回家準時，洗米煮飯絕不偷懶，飯後洗碗非他莫屬。偶而自行到其他自閉症家庭去，他的潔癖總是讓其他媽媽讚不絕口。只要不開口說話，看起來堂堂一表人才，他是我夜晚外出聽音樂會的最佳保鏢。

　　睡夢中，欣賞我家星星王子彈奏沒有情感的變奏曲也別有一番滋味在心頭。如今他是十足獨來獨往的上班族，從不抗議薪水太少、工作時間過長，每天盡他的本份，任勞任怨。他——不再是我的累贅，而是我甜蜜的負擔。

註：文中的星星王子為《天才自閉兒——上帝的寶石》（天下出版）書中⟨墜落凡間的天使⟩篇章的主角。他在民間洗衣場工作二年多，面對工時頗長的機械性與競爭性工作，壓力頗大，導致他的身軀僵硬，更因缺乏互動，語言竟出現退化現象，情緒也容易爆發。因此辭工進入高雄市政府勞工局博愛職訓中心，接受一年的職訓後，目前已轉往「星星兒之鄉——生態農場」學習農事。

（本文作者為高雄縣「星星兒社會福利基金會」董事長）

尋找黑暗中的星光：打造「星星兒之鄉——生態農場」的夢想

文／林美淑

一、緣起

　　1990年，南台灣一群苦難的家長，經歷過一段求助無門的日子，常常熬過今天就不知如何面對明天，曾經連醫生都無從知道「自閉症」的名詞和定義，甚至學校老師也視「自閉症學生」為燙手山芋；孩子經常由普通學校介紹到啟智班，由啟智班再轉介到啟智學校，如果啟智學校也嫌棄的話，最後只有落到在家教育的命運。

　　但是這些沒人疼惜的落難天使，仍然是父母心目中的心肝寶貝，既心疼孩子遭遇的苦難，更為維護孩子的基本權益，一群共患難的家長，於是攜手共創「高雄市自閉症協進會」，除了發揮彼此的支持和關懷之外，更努力推動早期療育、特殊教育；加強宣導，俾使社會大眾認知到「自閉症」的存在；對於倡導社會福利，引進處置「自閉症」的專業知能，提升「自閉症」的教育素質，更是不遺餘力。

　　十餘年來，我們看到醫療系統不管是早期療育或者是就醫環境已呈現大幅度的改善，自閉兒已享有更多的教育資源，身心障礙福利方面也差強人意。但是早期錯過適當教育的星兒們還要艱難地走下去，家長們背負的重擔，不知有無卸下的時候……。這一路奔波有不得不掙扎的苦衷，也絕非推卸身負的重擔，只是希望能得到政府更多的關懷。

二、一路走來

　　凡走過必留下痕跡，前輩家長一路跌跌撞撞的耕耘，終於看到一些成果。然早期被社會遺忘的成人自閉症者，大都未發展出適當的社會生活技能與溝通能力，甚而殘留嚴重的情緒行為問題，自我意識固執又強烈，不僅提早老化，又有明顯的能力退化現象，家長長年的照顧歷程更是充滿創傷與挫折、沮喪與自責。一輩子無怨無悔的付出，原期望獲得政府有關就業與生活安置的服務，但現實環境只能眼睜睜看到一幕幕落難天使被不肖教養院虐待或被拒收的戲碼不斷上演。深層思考後更有許多的憂心，萬一父母有憾歸天後，寶貝孩子將如何度過不被呵護的日子啊？這些問題，雖不敢想，但也不得不去想。於是我們再度鼓起勇氣不斷請命，期盼在有生之年為自閉兒開啟後半生的希望。我們終於在2000年集資在高雄縣成立「星星兒社會福利基金會」，為永遠的寶貝打造一個「愛的家園」，那是這群永不懈怠的家長共同的夢想。

　　農場就業的概念與構想，是多年來自閉症者面臨就業和生活安置困境的檢討與反省，我們重新思考，與大自然共生共存並與動植物對話、溝通的模式，或許可促進自閉兒的身心整合。因此把經營農場並提供養護模式列為最大的目標。

三、「星星兒之鄉——生態農場」的誕生

　　俗語說天公疼憨人，尋找夢中農場時，因緣際會透過張達雄先生的牽引，獲得常禪法師將其多年無人管理的土地授權予本會使用、管理。感謝法師喜捨，亦本著照顧弱勢者的胸懷，讓我們暫時有個落腳之處，得以展開「星星兒就業潛能開發」的實驗計畫。

　　接著，家長們攜家帶眷開始除草、整地、清理廢棄物、撿拾破玻璃、整修房舍，真正自動自發地發揮團隊的力量，花了三個月的功夫，「星星兒之鄉——生態農場」的明媚風光展現在大家面前。

　　這期間最感佩我們的水電大師──洪清民先生（瑞佑爸爸）完成龐雜之水電供應系統，看著他瘦弱的身材多次冒著刺骨寒風，艱辛地划著竹筏到湖中接駁灌溉系統，為圓農場之夢常挨餓趕工，為節省經費而DIY完成四間臨時廁所，農場啟用後緊接著他也跟著病倒，實讓我們由衷的不捨。

　　還有木工大師涂建榮先生（韋光爸爸），每次出場總有妻小當助手（涂媽媽的腳趾被大門夾傷，經好長時間才療癒止痛），破舊的禪房經他的巧手修建後，始足以提供對外的住宿服務。共同的使命感匯集父母的「愛」在此同甘共苦，披荊斬棘、開墾荒地為找尋「黑暗中的星光」所付出的淚水、汗水，及為數不少的資金挹注，將在內心深處留下永恆的回憶。

四、生態導向的特殊教育新思維的提出

　　在農場規劃過程，我們首先要感謝的是──楊元享老師，他是一個充滿著理想和智慧的實踐大師，也是令人景仰和敬佩的特教老前輩。為協助我們建立夢想家園，每兩星期一次開著「鐵甲戰車」從南投竹山長途跋涉南來與我們會合討論，引領我們建立「生態導向的特殊教育新思維」的觀念，草擬建構無障礙就業與生活安置的環境，創造自給自足的生命支持系統和優質的居家生活，推動終身學習機制，並與社區和社會人士共享綠生活的成果，分享生態心靈美學的願景。

　　規劃藍圖從生命支持系統、人與社會關懷系統，到鴨與魚系統、鵝與藥草系統、蔬菜果園系統等逐項逐頁的討論，檢討修正成為生態農場的架構，「就業與生活安置」模式，並可做為對外服務的生態教學園區。休閒娛樂的夢想藍圖幾近完成階段，眾志成城，團結就是力量，為偉大的目標加把勁吧！

　　最後要感謝勞委會職訓局經由高縣勞工局補助「多元就業開發方案」，順利於2003年2月份在「星星兒之鄉——生態農場」執行計畫，以及所有認同我們築夢的各界朋友陸續的加入與祝福，讓我們走得穩固與久遠。

後記：2003年12月4日，高雄縣田寮鄉田寮國小的校地校舍及設備正式交由基金會管理使用，做為辦理「星星兒生態家園」之需。

（本文轉載自「星星兒社會福利基金會」2003年5月16日出版之「星星兒季刊」創刊號，作者為該基金會董事長。）

小星星彥伶在農場

文／周美媛

　　「彥伶，你怎麼又抓蜥蝪回家！」搖晃一下彥伶自農場帶回的不銹鋼便當盒，裡面立即回應有東西在爬動的聲音。我不禁罵了彥伶一下，而她臉上立即浮出純真的笑容，似乎在訴說著：「在農場抓蜥蝪好好玩！」

　　自從彥伶每天早上7時30分搭乘由郭爸爸（農場前任組長）開的車，載著六位自閉兒外加負責伙食訓練的蔡媽媽，花費約40分鐘車程，來到田寮的「星星兒之鄉——生態農場」工作，已歷經半年了。這期間彥伶羸弱的身體，因在大自然的環境下工作逐漸強壯，雖然她每天拖著疲憊的身體和沾滿泥土的衣服回家，卻也掩飾不了彥伶在農場工作後的逐漸改變與進步，所帶給我們的喜悅。

　　高雄縣「星星兒社會福利基金會」所規劃的星星兒之鄉生態農場，正在對一群自閉症青年進行就業性職場的實驗工作，這是一件一路走來篳路藍縷卻能為自閉症青年開創未來的先鋒創舉。起初誰也不看好，因為田寮地處偏遠，剛開始時那裡只是一片荒蕪多年的山郊野地，雖有著湖光山色，但場內的房舍大部份已經毀損，又遭宵小侵入破壞，更形殘破不堪。但在基金會林美淑董事長的積極鼓吹下，引進政府的就業工程計畫及社會善心人士的愛心捐助，房舍得以部分修繕，勉以棲身，荒蕪的田地逐漸開墾。而這群幸運的自閉症青年，每天遠從高雄市搭車前來，辛苦工作卻也樂在其中，汗水伴隨著歲月流逝，一點一滴累積成甜美的果實。漸漸的，環境美化了、小雞長大了、玉米也收成了，現在有時下班回家時，大家手上多了農場種植的有機蔬果。

　　彥伶自幼身小體弱，從未有勞力性工作的體驗，星星兒農場不啻為其帶來生命中最大的改變──工作。從整理環境、搬竹子、餵小雞、菜園澆水，到廚房幫忙等，過程中雖偶爾因太累了，而有偷偷溜回床上睡覺等小狀況，但也有不少有趣的事。最近彥伶曾抓回蟾蜍，晚餐時我們一時不察打開便當盒，蟾蜍一躍而出，在餐桌和餐盤間跳來跳去，我們一家人看得目瞪口呆，又氣又好笑！

　　「天上墜落的小星星」漸漸長大了，特殊教育越形困難，庇護性職場將是最適合的選擇。而星星兒農場正是基金會所創建、並融合大自然生態的庇護性職場，六位「大星星」在這裡接受農藝訓練學習技能，日日在成長、月月有績效；彥伶就是在這裡獲得健康與歡樂。

　　感謝一群默默提供協助的志工和社會各界善心人士的愛心，讓長大的星星兒得以在這裡成長茁壯，進而幫助更多的小星星。

（本文轉載自「星星兒社會福利基金會」2003年8月30日出版之「星星兒季刊」第2期）

我也可以是──你的朋友

文／麥漢鳴

請不要看到我走過來，
就迴避我！
也不要見到我動作慢，
就取笑我！
我不是嚇人的怪獸，
也不是逗笑的小丑，
我只不過是大自然中的一個
意外的傑作。
如果有什麼事，
讓你手足無措；
有什麼事，
讓你困擾迷惑，
我也不知道為什麼。
可是，
希望你了解，
那並不是我的錯；
如果能夠，
我也不想這麼做！

雖然，
我有著歪斜的頭，
雖然，
我是那麼地難以開口，
可是，
我也跟你們一樣，
有著歡樂，
有著憂愁，
有著希望別人尊重的感受。

雖然，
我的手不停地抖，
雖然，
我無法邁開大步地走。
可是，
別以為我一點用處都沒有。
天生我才必有用，
自古以來很多人說過。
靠著老天給我的一點點絕活，
偶而，
我也可以露一手，
偶而，
我也可以秀一秀。

雖然如此，
我要走的路，
會比一般人還要陡，
我所需要的勇氣與毅力，
也會比一般人還要多。
若有真誠支持的朋友，
願聽我說，
願陪我走，
生命將不再寂寞，
缺憾也不再是折磨。

如果你能耐心地等候，
如果你能包容接受，
我也可以是──
你的朋友。

（本文轉載自「星星兒社會福利基金會」2003年11月30日出版之「星星兒季刊」第3期，作者為高雄縣「星星兒之鄉——生態農場」主任。）

星星王子打擊樂團的心靈饗宴

文／黃謙霖

　　在我得知要前往「高雄市自閉症協進會」當志工時，自己非常迷惘，對於這未知的一切，充滿了無限好奇，就這樣踏入了協會的第一步。在接連幾次的觀察之後，以及友人的解說，使我對於自閉兒有了更深層的認識，也將過去舊有的認知一掃殆盡，只是對於這個名詞越是瞭解越是痛心，畢竟這種智能障礙是無法根除的。

　　自閉兒的思考邏輯是你我無法輕易理解的，他們有著自己的思緒世界，就連他們自己也不能掌握情感的表達，我們這些外力若妄想進入，實在是天方夜譚。然而在協進會的這些自閉兒，他們竟然能有組織、有系統的演奏出不同的曲目。就這樣不斷重複練習以及不停教導之下，他們也逐漸在各自心中建立起那一些些成就感與自信，真的是很了不起！

　　你以為靠著練習和教導就夠了嗎？答案是否定的，因為每位自閉兒的雙親及鄭老師、劉總幹事也都投注入無與倫比的愛在這之中，正因為如此才會有今日的「星星王子打擊樂團」。而且連我們這些所謂正常的人對於某些較高層次的打擊與演奏技術都無法突破，更遑論這群自閉兒。然而，「愛」真的重重的將這層深厚的障壁敲碎了，也因此造就出許多音樂奇才。

　　首先，向你介紹的是卓郁芳，她有一耳重聽，卻能憑著僅存一耳的聽力與音感，不用看譜的演奏出樂曲上的每一個小節。再來是力政文，他除了打擊鐘琴、吹口風琴之外，更學習畫畫與簡體字，後者且幾乎都快背完了。還有涂偉光，他負責打擊低音木琴，更是卡拉OK的歡唱高手。至於林柏維，他原是個極度厭惡音樂的小孩，如今在打擊上也有躍躍欲試的姿態。而戴士集的雪鈴伴奏，更是為節拍增添了不少鮮明的躍動。

　　另外，莊凱麟也是敲鈴鼓的高手，有時在某些「非常」的情況下，偶爾幫忙於演奏曲目的關鍵時刻，拉出那幾聲極具張力的風鈴聲。團員中的任子賢可是個好班長，不僅會幫老師準備茶水，更是一手大鼓、一手木魚的秀出拿手絕活。張家華則是團員中三角鐵敲得最動聽的人，有時也敲幾聲鈸。而何昆霖更是大鼓與邦歌鼓的最佳代言人。施榮鑫與蔡仁傑兩位可是串連每個曲目的電子琴高手。最後是李尚軒，他是阿扁總統都十分讚賞與青睞的音樂奇才，所學的鋼琴、木琴、鐵琴、口風琴、邦歌鼓等，真是包羅萬象。你說，這些孩子們的表現能不敢動人嗎？

　　其實這群音樂奇才在上課時，也常常會不經意的就鬧出一些趣事，其中有幾則趣聞，我就提出來和大家分享。有一次團練時，力政文的表現一直無法融入整體的狀況，發揮不出原有的實力。可想而知，對其有著高度期望的鄭老師實在急死了，在接下來的練習之中，政文仍然狀況百出，坐在旁邊的許多家長也都浮現擔憂之情，對於他所出的差錯真是哭笑不得。結果鄭老師突然語重心長的說：「政文，你有何問題請快說！」誰知鄭老師話一說完，政文連忙答腔說：「我也在忍耐你！」突然之間大家都大笑不已。因為每個人都知道鄭老師的用心與期待，對於政文犯的錯誤也全數用愛的教育來鼓勵與教導，完全是一位模範特教師長，所以沒有一個人不被政文這句話給逗笑的。然而大家亦深深明白政文這句話是無心的，只能說用字遣詞也許不恰當，不過這不就正好使我們更瞭解他們所要表達的情感嗎？

　　另一則故事是關於尚軒的。每次練團時，鄭老師為了要幫學員集中注意力，都會說：「請注意老師的動作。」而可愛的尚軒就會出來幫老師指揮，總是喜歡搶先鄭老師一步。所以鄭老師都會問尚軒說：「尚軒，大家是要聽你指揮，還是聽老師指揮啊？」然而尚軒也會不加思索的就回答說：「大家聽尚軒指揮。」這常令鄭老師哭笑不得，在場的家長則是哄堂大笑，一點辦法也沒有。

　　最後就是涂偉光的故事了。由於之前練團時曾練過一首歌，名字是「快樂出航」，只要一練到這首歌，偉光便會一個箭步衝到伴唱機前，將伴唱帶與麥克風音量調整好，就在大家完全沒有心理準備時，偉光早已隨伴唱帶的歌聲一陣手舞足蹈、載歌載舞。正當大家一回神時，發現偉光儼然一副卡拉OK王子般的架勢早已映入眼簾，就在歌曲結束時，偉光還會學節目主持人一樣的說：「請來賓掌聲鼓勵，謝謝！」接連著又是一陣開懷大笑。

　　爾後若有人問我說：「做什麼事最令你喜樂？」除了上教會外，我會毫不猶豫的說：「去高雄市自閉症協進會。」因為那裡所發出的笑聲就像是天使的聲音一樣令人動容，是一種使人打從心底且陶醉其中的笑聲，這也幫我洗滌了一週以來的辛勞，也讓我在上教會之前先享用一頓豐盛的心靈饗宴。

　　在劉總幹事的精心策劃安排下，樂團在許多節日、假日也都會外出到老人安養院、教養院和育幼院演出，利用音樂去分享他們心中所要傳達給你的那一份喜悅。然而希望大家都能明白，這些用汗水與心力去堆積的演奏技巧，能有現今的成就實在得來不易。最後，由衷的期待大家不要用同情的眼光與憐憫的心，來看待他們，因為他們不需要。倘若你真的愛這群孩子的話，就請給她們許多能夠透過音樂來表達與肯定自我的機會，這才是他們所求所想的。最後在告訴你們一個秘密：他們都是上帝所鍾愛的寶石呢！

註：星星王子打擊樂團成立於1990年，至今已十多年，每週六晚上8點舉行團練。目前的12名團員皆為12歲以上的自閉兒。

（本文轉載自「高雄市自閉症協進會」2003年7月出版的「高雄市自閉症協進會會訊」第51期）

觸動天邊星

文／麥漢鳴

　　我第一次聽說「自閉症」這個名詞，應該有十幾年了，後來也漸漸常聽到或看到有關它的報導，多數是在雜誌或報紙上看到相關的介紹，也曾看過類似題材的電影，只知道社會中存在著這種症狀的人，但我對它的了解並不多，也未曾與此種症狀的人相處過。

　　直到四年前，我到高雄縣六龜鄉的一所體制外學校服務，第一學期班上就有一位典型的自閉症孩子，由於我在與這類孩子相處經驗的缺乏，讓我開學後的兩個月內，吃足了苦頭。在無法有效互動之下，教學效果大打折扣，一直深覺對不起他。

　　後來，透過學校同仁們持續的協助及研討進修，才逐漸能跟他溝通互動，並了解他的思考及行為模式，也才有教學成效可言。

　　可是當他慢慢對我建立起信任感沒多久，學期結束了，他父母也因搬家把他轉到北部的學校去了。

　　讓我印象最深的是，學期結束的最後一週，每天放學，在等待他母親來接他的時間，他反常地抱著我的大腿，直到他母親來。

　　之後幾年，我就未曾再見過他，也未曾再與自閉症的孩子相處。

　　2003年，因為偶然的機緣，我得以到「星星兒社會福利基金會」的庇護農場「星星兒之鄉——生態農場」服務，我才再度面對自閉症孩子。

　　每天我開著一輛八人座廂型車，載著會裡的六個大孩子，從人車洶湧的高雄市火車站附近出發，逐漸開離市區，也逐漸遠離人群，車子大約行使了五十分鐘左右，就到了位於高雄縣田寮鄉的庇護農場。

　　農場的地形及地質，跟「月世界」差不多。貧瘠的土地，讓農場栽種的蔬菜，顯得又瘦又小。但是基金會卻是不向命運低頭，硬是要在這片不毛之地，進行有機農業的經營。

　　就像基金會裡的家長一樣，要在這些先天有所不足的孩子身上，帶他們學習生活的技能，以走出一條路來。

　　聽說這些孩子自從在啟智學校或高職畢業之後，有人雖曾在庇護工廠及速食店打工過，但是工作時有時無，有的則長期閒賦在家。尤其這幾年，失業率上升，要他們在競爭激烈的工商社會裡謀得一職，真是難上加難。

　　好不容易，基金會在遠離市區的偏僻農場提供一個工作機會，讓他們得以走出家門。

　　初到農場，雖然得帶領幾位自閉症大孩子進行工作及生活學習，但是由於以前在學校的經驗，讓我不再像四年前那般的不知所措。

　　即使如此，農場的大孩子對我這個的陌生人，也呈現出典型的迴避行為。

　　事實上，帶他們操作農場裡的工作，並不困難。他們總是一個口令一個動作，甚少說話，只有阿智會做一些重複式的回應。比較有問題的是，他們對工作的持續性普遍不足。

　　阿楷是個體型高大肥胖的大孩子，憨厚率直，他可以自己每天搭火車到上車地點會合。在交通車上或在農場閒暇時，最常看到他做的一件事，就是看火車時刻表。他可以看上大半個鐘頭而不厭煩。

　　另外，聽說阿壽剛來農場時，成天不講一句話，見到陌生人，則躲得遠遠的。我剛到農場時，他也有著類似的行為。後來，才慢慢地會主動跟我講話。可是，即使如此，在許多人面前，尤其陌生人，他多數情況下仍然沉默不語。

　　同時，他也存在著嚴重信心不足的問題，有許多事情，其實對他來說很容易做得到，但是他就是不敢嘗試。

　　有一次，一位負責炊事的黃老師請病假，阿壽跟我說他想念黃老師，想打電話給她。

　　我跟他說：「那你就打啊！」

　　阿壽說：「可是我不敢打！」

　　我問：「為什麼？」

　　阿壽說：「因為我沒有信心！」

　　後來我跟他說：「阿壽，你做得到！試試看！」經過約十分鐘的鼓勵後，阿壽總算自己打出那通慰問電話。

　　他掛斷電話後，跑來跟我說：「我完成了！我自己打的！」然後跟我擊掌慶賀（這是我跟孩子的慶賀方式）。我注意到他先前的緊張不安，仍未放鬆，但他是興奮的。

　　後來，阿壽自己接連完成打出第二通第三通電話、爬樓梯上二樓關水、接聽電話等等，以前不敢嘗試去做的事。每一次完成後，他都刻意地跑來找我，舉起手，張開手掌說：「我自己完成了！」然後等待我跟他擊掌。

　　現在他學會自己做，敢做的事情越來越多。但是，話也越來越多，多到黃老師有一次說：「阿壽！煩死了！」

　　另一位孩子阿智，有著固執跟焦慮的行為特質，另外也有著非常明顯「鸚鵡式」的語言模式，別人講什麼，他就跟著說什麼。

　　我初來農場時，經常聽到他嘴裡念念有詞地說：「連這個也不會，你怎麼那麼笨，養你有什麼用！」重複地說了好幾次。

　　剛開始，我以為他是在說別人，後來漸漸了解他後，再從側面知道，原來他是在自言自語地，重複他弟弟對他說過的話。

　　知道真相時，我心裡蠻沉重。

　　因此，每天在農場跟他相處的時間，我儘量地肯定他所做的每一件事情，並且很清楚地說給他聽，說給他跟著說。即使是諸如掃掉一片落葉、擦拭一面玻璃般的簡單事務，讓他知道他也有會做的事。

　　現在，阿智自言自語的話，已較常聽到他說：「我掃得很乾淨」、「我會洗車」、「我會洗便當」、「我會自己整理包包」。他的負面行為也越來越少了。

　　幾個月下來，我也逐漸地了解每個孩子的心理特質及行為模式，也對自閉症孩子，有了更多的認識。

　　他們普遍存在著不善表達、與人互動困難的特質，以及有著固定的行為模式。由於無法有效及適當地與他人互動溝通，他們幾乎無法融入人群，也可以說只有同伴，而沒有朋友。願意主動接納他們的多半只有父母和老師。這些孩子是社會中的邊緣人，彷彿是遺落在天邊的孤星。

　　他們異於常人的行為，常常無法得到他人的諒解或接納，尤其是陌生人。但他們也會有喜怒哀樂的情緒感受，只是，先天表達能力的不足，無法讓他們把內心的感受適當的表達出來，讓他人了解接受。

　　也因此，常常見到的是，他們長時間沉默不語，或旁人看到他們不明就裡地發脾氣、鬧彆扭或出現怪異的行為。

　　事實上，根據我的經驗，如果能夠提供一個讓他們自在、無顧忌地把話說出來的情境，且耐心地聽他們把話說完，甚至主動地替他們說出他們所無法表達清楚的詞意，讓他們知道，我們已了解他們的意思或感受。這樣，他們的負面情緒行為會大大減少的。

　　天邊不起眼的孤星，最易被人忽視，但它們依然固執地綻放著微弱的光芒。如果你試著「用心」去觸動它，你會發現，原來，它是可以更亮的。

（本文作者為高雄縣「星星兒之鄉——生態農場」主任）

話說星星兒生態農場

文／陳淑屏

　　2002年因洽公完畢後，順道前往高雄市成人自閉症庇護工廠，探望吾兒阿傑工作情形，適逢李宏仁老師。與其聊天之餘，偶而談起施媽媽（林美淑）正在規劃開設農場事宜，讓我們的學員有更多的學習環境，頓時心中一陣激動。那是一件多麼遙不可及的事情，因此也將此事拋到一邊。嗣後，再度去庇護工場，李老師又提起農場事情，施媽媽已在高雄縣田寮鄉尋獲一塊土地，正在整地當中，如果就緒後，是否可讓阿傑前往工作。幾經周折，終於讓阿傑進入農場工作。

　　田寮鄉讓人聯想的印象，即是——月世界，其特殊地質產生奇特地形的天然景觀，但對我而言，是一個窮鄉僻壤且陌生的鄉鎮。2003年參加「高雄市自閉症協進會」舉辦親子趣味活動，會後郭媽媽等人相邀前往「星星兒之鄉——生態農場」，有此機緣，因此義不容辭隨同前往。

　　我和郭爸爸驅車上南二高速公路，下田寮交流道，接往田寮鄉珍珠山方向，沿途曲折蜿蜒產業道路，終於到達星星兒農場。進入大門旁，住有原地主張先生一戶家人，經他們親切招呼後，我們一行人步行到農場現場，路旁閒置四個偌大蓄水桶，疑惑之餘，經施媽媽告知，這四個蓄水桶原來放置在農場內，被宵小偷竊，經警方查獲尋回。真不可思議，這麼大的蓄水桶，竟然能夠被拆移偷走。再繼續進入，讓人有柳暗花明又一村的感覺，此處竟如此廣闊，走在林蔭小道，徐徐涼風吹來，讓人感到心曠神怡，周圍幾棟白色小木屋、供人聚會的大廳及住宿房屋等建物，零零落落的參差於綠意盎然林木間，有如置身於休憩風景區。但走近仔細一看，大部分建物的門窗已被拆除，內部凌亂不堪，白蟻叢生，部分地面也已龜裂，甚至有下陷的情形，整棟房屋呈傾斜狀態，幾乎成一棟棟的危屋。附近有一座小湖，平靜的水面中間，佇立一棟小別墅，我們越過塑膠管鋪造的小橋，來到這小別墅，四面環水，觀望近處小山丘，令人有一股超脫世俗、遠離塵囂的感覺，是一個讓人修身養性的絕佳地方，但年久無人管理，到處雜草叢生，也成廢墟。綜觀映入眼簾的整座景觀，因地基未穩即搭蓋屋舍導致傾斜，及宵小的光臨破壞，真是讓人欷噓。

　　陪阿傑前往的第一天，見該農場被整理得已具雛型，這是凝聚眾多善心人士、家長心力與勞力及施媽媽與蕭爸爸（蕭義雄，現任「高雄市自閉症協進會」理事長）到處奔波規劃所得來的成果。當天看到阿傑那種認真工作的態度，似乎成長許多。這些微的進步，做母親的我，心中有無比的欣慰，相信身為家長的每一位，亦都感同身受。如果能匯集更多人的力量，為更多的孩子盡一份心力，提供更佳的學習場所，啟發潛力，對孩子有所幫助，相信是大家一直共同努力的目標。

　　據稱，不久將來農場將規劃種植生機蔬菜、盆栽及飼養家禽，甚至對外酌量收費提供休憩場所，讓這些孩子共同參與，給他們多元化學習機會，建立孩子們的信心。希望這美麗的願景將能實現，並且能永續經營，造福更多星星兒。在此衷心祝福星星兒生態農場成功。

（本文轉載自「星星兒社會福利基金會」2003年5月16日出版之「星星兒季刊」創刊號）

農場引航員──楊老師

文／蔡紡

　　第一次與楊元享老師見面是大家在討論「星星兒之鄉——生態農場」規劃的進度時，楊老師以主人的身分歡迎我的加入，並試探我來農場的動機。我說只是基於興趣來這兒玩玩，楊老師笑著問：「為什麼會選擇到這兒玩玩呢？」

　　「為什麼會選擇到這兒玩玩呢？」這正是我對楊老師好奇的地方，說「玩玩」是反向修辭。楊老師一大早由南投開車到田寮，一到田寮就巡視農場、核對規劃書、檢討工作進度、提供改善經驗，尤其是激勵大家的士氣，即使中午也不休息，這哪是玩玩？而楊老師樂此不疲，他的能量從哪裡來？

　　「其實我吃得很簡單，早上最豐富，就是打一些當季水果加五榖粉、兼顧營養均衡的果汁，中午吃白饅頭加一杯白開水，晚上大概也是如此……」楊老師說。平常在農場使用午餐時，我也注意到楊老師不吃魚肉，飯量也很少，但提到農場自己生產的蔬菜時，他的眼睛就亮起來，不管多沒看頭，他都吃得津津有味。

　　「遇到我覺得有意義的事情，我的眼睛就亮起來……」楊老師解釋他的能量怎麼來。他的能量不只讓眼睛亮起來，他還可以神采奕奕的談個一天，神色不變，音量如一，毫無倦容。什麼事情是有意義的，這由個人的價值觀來認定，但對意義的堅持與追求卻是智慧與勇氣的展現。楊老師選擇教育這條路，或許是時代與家境的限制，但在教育的場域中，他不陷入世俗的榮身之路，而堅持走他認為正確的路，就不是一般人做得到的。

　　師範學校剛畢業，他自願到南投偏遠學校服務，剛開始是在普通教育體系中奮戰，後來感到普通教育受限於升學主義，比較狹隘，於是他轉向認為比較有發展空間的特殊教育。但特殊教育在三十年前，還是一片荒蕪，經過披荊斬棘，浴血奮戰，特殊教育逐漸有法源、有制度、有合理的規劃，得到合理的照顧。可是多數身障的孩子，離開學校以後，不管走入工廠或教養院，情況都很悲慘，因為人為的制度，不管學校也好，教養院也好，最後都形成一道一道的框框把人拘限住，很少人可以掙脫，這些弱勢的孩子更是只有被綑綁，直到死亡一途。

　　這樣的領悟，讓楊老師走上「非學校化」、「非教養院化」的思潮中，解構了學校、教養院，置身於大自然的世界中，豐富的生態、繽紛的生命深深吸引這顆好奇多感的心靈。「眼睛一睜開，陽光普照，世界多美好……」、「大自然沒有殘障，花草樹木自然站到最適合的位置，展現最美的姿態；被強風暴雨摧折的枝幹長出更粗壯的新枝，在在令人嘆為觀止！」依循自然、學習自然、維護生態成為他生命的歸趨，一生的使命感。

　　離開體制，提倡「生態導向的特教思維」，建立生態農場，規劃生態社區家園，成為目前楊老師最狂熱、最核心的追求。

　　我們就在這種時空中相遇了，回憶過往、提及工作以及未來的夢，都有太多的共鳴，而且還有更多志同道合的夥伴們奔赴於途，共襄盛舉。每次的相聚都是歡愉與更多的激發，雖然辛苦也甘甜，畢竟這是一趟有意義的追尋。

註：在楊老師的義務協助下，全台有多個智能障礙團體也在推動生態農場的計畫，甚至彼此串連，讓這些孩子多些安身立命的家園。

（本文轉載自「星星兒社會福利基金會」2003年11月30日出版之「星星兒季刊」第3期，作者為該季刊的編輯志工。）

看見自己的天才